Je souris et n’ai aucun appareil sur moi, mais j’étais persuadée que j’allais mourir à 45 ans… Bof bof la qualité de vie, du coup.

Un état des lieux grâce aux capteurs

3 glycémies par jour, ça ne suffisait pas

Comme expliqué précédemment, j’avais l’impression que même lorsque je faisais des efforts, ça n’allait pas. J’ai découvert avec mon premier capteur de glycémie que je montais systématiquement à plus de 3g après chaque repas. La descente n’opérait que plusieurs heures après, pile pour ma prise de glycémie suivante.

De toute évidence, j’avais des besoins trop différents selon les heures de la journée, et l’injection de cheval à chaque repas me provoquait de belles insulinorésistances.

Le souci, c’est que la pompe à insuline, ce n’était pas une option pour moi. J’étais déjà suffisamment dégoûtée d’avoir un capteur sur moi. Hors de question d’ajouter à cela ce que je qualifiais élégamment de « perfusion dégueulasse ».

La pompe Patch ou rien !

À force de flâner sur les comptes Instagram d’Américaines qui montraient fièrement leurs pods pendant leurs séances de sport, je me suis dit : Pourquoi pas moi ?

Je me souviens encore des étoiles dans les yeux de mon diabétologue de l’époque. On allait enfin pouvoir passer aux choses sérieuses et s’occuper de mon petit monstre de Diabète.

Ce que je n’avais pas prévu, c’est que je serai lâchée dans la nature avec mon pod, mais c’est une autre histoire. En résumé, j’ai dû apprendre SEULE et je suis passée de 10% d’HBA1C le mois avant ma pose à 6% en 3 semaines. Ce fut rude et éprouvant.

En revanche, j’ai compris que mon Diabète n’allait plus faire le malin très longtemps avec mes nouvelles armes, j’ai nommé : les débits temporaires et les bolus prolongés ! Sans compter qu’avec une pompe, on est plus assidus niveau correctifs, car il suffit d’appuyer sur un bouton et plus de se piquer.

J’ai eu le sentiment de revivre. Je n’étais plus constamment déshydratée, je me sentais mieux, et en prime : FIÈRE de réussir à dompter la bête.

Mon passage sous boucle fermée & tubulure

Le rêve d’une boucle fermée, TOUT DE SUITE

En 2021, on me prescrivait une pompe à tubulure afin que je puisse profiter d’une boucle fermée ! Certaines études étaient en marche en France, mais j’ai choisi un système adapté à mes besoins, qui n’était pas encore remboursé par la Sécurité Sociale. C’était en quelque sorte, le prix à payer pour obtenir RAPIDEMENT ma boucle fermée. Et si c’était à refaire, JE LE REFERAIS.

Pour lire mon article sur cette boucle fermée, RDV ICI. Si tu ne sais pas ce qu’est une boucle fermée, je t’invite à lire mon guide sur le sujet.

Dès la première semaine, j’ai compris que j’avais probablement pris une des meilleures décisions de ma vie. L’algorithme n’a même pas mis une journée pour m’offrir une nuit PLATE. Sans aucun effort, j’étais au moins à 60% dans la cible.

Impliquez-vous autant que vous le pouvez

Une autre chose que j’ai apprise avec le temps, c’est de savoir demander de l’aide. Profitez de notre fabuleuse communauté en ligne de DT1, de la disponibilité de certaines associations de patients, ET AUSSI : cherchez de BONS professionnels de santé.

Renseignez-vous, cherchez, apprenez, impliquez-vous, persévérez. Réguler un Diabète peut être un véritable casse-tête. Il faut les bons équipements, mais aussi les bons réglages de basale, de RIG et FC pour les bolus, connaître ses réactions et besoins pour ajuster la durée d’action de l’insuline, ce qui fonctionne le mieux pour le sport, comment réagir face au stress, aux changements de saison, et j’en passe.

Une fois cet aspect technique bien débroussaillé, rappelez-vous aussi que vous êtes un « être humain » : l’alimentation, l’activité physique, la gestion du stress et le sommeil ont une importance colossale dans l’équilibre de votre Diabète, dans votre équilibre.

Enfin voilà, La Belle & le Diabète, c’est un blog personnel qui reflète aussi mes humeurs, mes aspirations et mon état de bien-être. Je parle des galères comme des victoires, j’essaie de vous partager ma veille concernant les traitements et innovations autour du Diabète… Et je prends plaisir à rassurer ceux qui pensent que leur vie s’est arrêtée le jour de leur diagnostic.

Bien vivre avec un Diabète, ce n’est pas toujours une partie de plaisir et il n’y a pas de raccourci facile, mais c’est tout à fait possible, je le maintiens.

J’aimerais parler culpabilité aujourd’hui. Mais pas n’importe laquelle. La culpabilité alimentaire.
Comme beaucoup, je suis entourée de media qui me font constamment douter de mon corps. Chaque soir, lorsque je fais face au miroir, j’ai peur de perdre mon affection et mon respect. J’ai été ronde, et je me suis tant détesté. Même après de longues années de stabilisation, j’ai le sentiment que je peux tout perdre en un instant. Je m’inspecte chaque jour dans le miroir, inquiète, comme si je pouvais à tout moment faire face à une inconnue.

Ce sentiment, nous le connaissons tous avec nos Diabètes. Rien n’est jamais acquis, et tout peut s’écrouler en une seule journée. Nous devons alors faire rapidement le deuil de nos victoires, et tout reconstruire.

Mon angoisse de reprendre du poids est quelque chose d’intense, mais elle n’est rien face à ma culpabilité glycémique. Lorsque je regarde mes résultats en fin de journée et que je sais que mes variations sont dues à des repas qui auraient pu être mieux composés, ce n’est même plus de la honte ou de la colère que je ressens, c’est du dégoût.

Après 24 ans de vie commune avec mon Diabète, j’ai bien compris que tout était une question d’équilibre. Trouver le bon dosage de l’insuline, le degré de routine qu’on accepte d’intégrer dans sa vie, le bon ratio entre plaisir de manger et bonne assimilation des glucides… On recherche un équilibre entre ce qu’on peut donner, et ce qu’il faudrait sacrifier.

Ce n’est pas une simple peur de prendre du poids qui me ronge, mais bien la peur de perdre la vie. Nous ne sommes pas éternels, mais en tant que DT1, nous souhaitons tous vivre le mieux possible, et le plus longtemps. Nos décisions ont toutes un impact sur le long terme, et c’est parfois dur de vivre avec cela.

Grâce aux innovations médicales et technologies, je suis devenue plus exigeante. Lentement mais sûrement, j’ai poussé mes objectifs plus loin en passant du désir de survivre à mes 40 ans à l’envie brûlante de toujours rester dans la cible. Mais à force de vouloir optimiser mes glycémies, j’ai commencé à dissocier ce dont mon corps avait besoin pour vivre, de ce qui était efficace pour obtenir une courbe plate. Sans manger, ma courbe n’était pas meilleure, elle était PLATE. La boucle fermée, mais aussi mes professionnels de santé m’ont heureusement sauvé de cette pente glissante. Se focaliser sur sa glycémie en négligeant le reste est une erreur monumentale, mais si courante.

Aujourd’hui, j’essaie de bien manger. Je me nourris exclusivement de produits frais, je ne grignote pas, j’évite au maximum l’industriel, et je fais beaucoup de sport. Pourtant, je cherche encore mes repères et ma routine. Parce qu’au moindre problème, je compense avec la nourriture. Parce que je ne prends pas toujours le temps de cuisiner… Parce qu’en ne fournissant pas à mon corps l’énergie nécessaire, je prends le risque de me jeter sur ce qui est gras et sucré. Parce que je ne suis pas parfaite….

Je crois que mon problème, c’est que je n’accepte pas les variations. Je ne veux que des lignes droites, sans exception et sans surprise, et que la vie, ce n’est pas une ligne droite. Et c’est encore moins un chemin sans difficulté. Que c’est dur de trouver l’équilibre.

Bref, je m’appelle Gisèle, j’ai 30 ans, et je cherche encore le mien.

Ce témoignage, vous parle-t-il ?
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Où est le Dr.Bekka ?

Puisque mon but ultime durant ce séjour était aussi de profiter de l’expertise du Dr. Bekka, j’ai mis en place un réseau d’informateurs pour le traquer. Bref, j’ai tout fait pour ne jamais le rater !

Les ateliers pédagogiques

Diabète, Nutrition, Pratique et Pyschologie

J’ai bien aimé les ateliers proposés par l’IDNC. Bien sûr, c’est tout niveau alors il ne faut pas s’attendre à apprendre des choses incroyables sur le Diabète lorsqu’on a 24 ans d’expérience derrière soi, mais c’est ludique et sympa.

J’ai suivi des ateliers basiques tels que « Les mots du Diabète » (vocabulaire de survie), « Le Diabète, KESAKO ? », « Sport et Insuline », etc. Ce que j’ai trouvé intéressant, c’était de voir l’approche des infirmier·e·s. Certains utilisaient des supports très ludiques, d’autres arrivaient à capter l’attention rien qu’en parlant, avec des rythmes travaillés. Sincèrement, je les ai trouvé doués. Les interventions des résidents, souvent complètement perdus, étaient aussi assez intéressantes. Cela m’a rappelé ce qu’on ressent lors du diagnostique, et toutes ces questions que l’on peut se poser. Parfois, j’ai été étonnée de la vision que les gens pouvaient avoir du Diabète, ainsi que de leurs craintes. J’ai appris des tonnes de choses sur le Diabète de type 2.

Concernant la Nutrition, je n’ai pas voulu assister aux basiques, (trop de fierté sûrement ahah) et je me suis concentrée sur des ateliers pratiques que j’ai franchement apprécié : « Menu pour la semaine », « Vite fait bien fait », « Sur le pouce », « Équivalence pratiques ». Ils sont tops.

Enfin, j’ai suivi quelques ateliers de type « Psychologie », comme « Le stress » et « Compulsions alimentaires ». J’ai aussi demandé à voir la psychologue de l’établissement, que j’ai trouvé très bien. Elle est cependant prise d’assaut, il est difficile d’obtenir un rendez-vous.

Les séances de sport

« Allez mes petits glucides, on y va ! »

J’ai adoré l’équipe de coachs sportifs de l’IDNC, avec une mention spéciale pour Sylvain, qui était particulièrement attachant et énergique.

Lorsque j’y étais, j’avais une séance de « cardio » tous les jours. Cela se passe en salle de sport, et dure 45 minutes. On peut aussi avoir des séances d’assouplissement et du renforcement musculaire. On trouve des vélos de toute sorte, des tapis de marche et de course, et quelques appareils de musculation. Je trouve la salle de sport plutôt cool, et je sais qu’ils ont le projet de l’améliorer.

« J’aime mon corps quand je suis dans l’eau »

L’aquagym, c’est une institution là-bas. Vous n’imaginez pas combien c’est apprécié ! Lorsque vous écoutez les résidents discuter en attendant l’ouverture des vestiaires, vous vous rendez compte que ce n’est pas un caprice de proposer une piscine à l’IDNC. Beaucoup redécouvrent le plaisir de bouger, retrouvent des sensations positives, aiment de nouveau son corps. Quand on participe aux cours, on ressent toute cette énergie. C’est émouvant et génial.

Pour les plus courageux, il y a aussi l’aquabike !

L’accident tragique :

J’ai noyé ma pompe à insuline. Quelques secondes d’inattention et j’oubliais de fermer l’excellente pochette étanche de Colore Ma Vie dans laquelle je venais de glisser ma belle Dana-i. C’était pourtant une belle séance d’Aqua-détente, mais ce fut sa dernière.
Après une bonne demie-heure d’agonie, ma Dana-i à rejoint le paradis des pompes à insuline parties trop tôt… <3

Mention spéciale et pleine d’amour à mon prestataire de santé, Karim, qui savait combien je tenais à ce séjour et qui a bravé 3h de route en voiture pour m’apporter une nouvelle pompe Dana-i. Karim, je t’en serai éternellement reconnaissante ! <3

La biochimie comme alliée

Initiation à la biochimie avec Laetitia

J’ai vite compris que les ateliers n’aborderaient pas de sujets trop pointus et techniques. Il s’agit de thématiques grand public. C’est pourquoi j’ai profité de la « permanence » mise en place par les diététiciennes pour assouvir ma soif d’informations. Je voulais comprendre pourquoi j’étais « obligée » de prendre un petit-déjeuner, et dans mon cas, 250 gr de féculents à chaque repas.

Et c’est là que Laetitia est intervenue ! Laetitia, c’est ma diet préférée. C’est elle qui a accepté de vulgariser pour moi un peu de biochimie. Son objectif ? Me faire rejoindre la #TeamProFéculents et que j’arrête de violenter mon corps en faisant de la boxe à jeun le matin.

En plus d’être véritablement passionnée par la Nutrition et le Sport, elle explique super bien. Chacun de nos entretiens m’ont beaucoup marqué. C’est un peu grâce à elle que j’ai laissé une chance à la méthode, et qu’aujourd’hui, j’ai moins faim, suis moins fatiguée et subis beaucoup moins de pics d’hyperglycémies post-prandiaux.

Ma sensibilité à l’insuline retrouvée

Des résultats assez impressionnants

Comme expliqué plus haut, les changements ont commencé seulement 3 jours après mon arrivée à l’IDNC. 12 repas riches en féculents auront suffit à mon corps pour s’apaiser. Ma courbe n’est pas devenue magiquement droite, mais rapidement, les pics d’hypers posts-prandiaux les plus coriaces ne dépassaient plus les 230g/L (c’était du 3-4g/L je rappelle). 

Le plus impressionnant pour moi a été de pouvoir arrêter de faire des bolus prolongés à chaque repas. Cela était devenu mon quotidien, si je mangeais un féculent, je devais faire un bolus prolongé et mentir sur ma quantité de glucides en la multipliant parfois par 2 voir 3. Pour les repas sans féculents ou avec une céréale complète de type quinoa, j’étais une diabétique normale : je respectais mes RIG (réglages de sensibilité à l’insuline) et m’administrais un bolus standard.

En moins d’une semaine, j’ai pu abandonner les bolus prolongés « archi-gonflés » et appliquer une IF simple avec des bolus standards. Cela ne m’était pas arrivé depuis l’adolescence, lorsque j’ai commencé à devenir insulino-résistante.

Pour être honnête, je ne sais pas si le terme « insulino-résistante » était adéquat dans mon cas. Car si j’ai eu une période en surpoids à l’adolescence, aujourd’hui, je pratique beaucoup de sport et mon poids est revenu à la normale. Peut-être était-ce simplement les conséquences de mes néoglucogénèses répétées, qui m’ont amené à ne plus réagir correctement à l’insuline. On ne le saura jamais, mais aujourd’hui, mon Diabète est BEAUCOUP plus simple à gérer.

En mangeant 3 fois plus de féculents, mes doses journalières d’insuline n’ont guère augmenté. En effet, mes besoins en basale ont réduit de moitié durant le séjour, et tous mes ratios pour les repas ont aussi été modifiés. C’est simplement extraordinaire.

En revanche, je nuance tout ceci en vous confiant que depuis mon retour, j’ai de nouveau augmenté ma basale. Je l’explique facilement par le fait que mon alimentation, contrairement à celle de l’IDNC, n’est pas toujours parfaite. Mais je ne fais plus de bolus prolongés, et mes RIG pour les bolus repas sont restés les mêmes. Je suis tellement satisfaite que je souhaite à tous ceux qui étaient dans mon cas de vivre ce changement.

Vous devez sûrement le savoir, depuis le temps, mais OUI, j’adore mon diabétologue. Je parcours 800km plusieurs fois par an pour le voir. Et même après 8h de train et à peine une petite consultation, lorsque je reprends de nouveau la route, je me dit que j’ai vraiment bien fait de venir. Il nous rend heureux, mon Diabète et moi. Son expertise est incroyable et il est empathique.

Et pourtant, rien ne présageait une telle destinée. Pendant plus de vingt ans, j’ai haï chacun de mes diabétologues. J’en ai eu 12, et je les qualifiais de « froids », « inutiles », « bons que pour mes ordonnances », « complètement à côté de la plaque », « antipathiques » et j’en passe. C’est sûrement la raison pour laquelle lorsque j’ai rencontré le Dr. Bekka, toute l’affection, le respect et la joie qui n’avaient jamais pu s’exprimer jusqu’alors se sont soudainement déferlés sur la même personne. Depuis, je parle du Dr. Bekka comme on parle d’une rock star. Je l’assume COMPLÈTEMENT, je suis fan de mon diabétologue.

Pourquoi ?

C’est un centre ouffissime, avec d’excellents professionnels de santé, et une méthode assez avant-gardiste. La qualité de vie (nourriture, chambres, salle de sport) de l’IDNC le démarque des autres.

Séjourner à l’IDNC,
pour un suivi global et personnalisé

C’est mon diabéto qui l’a dit.

Comme vous le savez sûrement si vous me suivez sur les réseaux sociaux, je suis suivie par le Dr. Bekka. C’est quelqu’un que j’admire beaucoup, et il est à la tête de l’IDNC. Cet établissement, c’est un peu le reflet de sa vision de l’accompagnement médical. Il en est très fier, et quand il vous en parle, il a des étoiles dans les yeux et un sourire sincère.

Lors d’une rencontre entre Fédérateurs du Diabète et professionnels de santé, destinée à démontrer l’importance des réseaux sociaux dans l’éducation thérapeutique des patients (lien de l’article ICI), le Dr. Bekka nous avait fait visiter les lieux. Nous étions restées bouches-bées devant la salle de sport, la piscine, la cuisine pédagogique et avions déjeuné dans la salle du réfectoire. Il nous avait vendu du rêve.

Quelques arguments plus tard, je demandais au Dr. Bekka de me prescrire un séjour. Mon objectif était clair : comprendre et améliorer ma résistance à l’insuline. 

La méthode de l’IDNC

Ne vous attendez pas à ce que je vous dévoile tout ce que j’ai appris là-bas dans les moindres détails. Si vous êtes curieux, allez-y ! De plus, tout ce que j’ai appris, demandé et expérimenté là-bas relève de MON expérience, selon MON profil, MES besoins et MES caractéristiques. En revanche, je vais vous tout de même vous parler de ce que j’ai retenu.

Team féculents

Lorsque je suis arrivée à l’IDNC, j’ai vraiment cru que j’avais commis une affreuse erreur. Dès le premier jour, ils m’ont servi LE type de repas qui me faisait décoller la glycémie 3h après. J’ai mangé 200g de pâtes blanches (intégrées dans un repas équilibré, bien sûr).

Il y avait même un morceau de pain en plus, et là, je me suis dit que j’allais non seulement revenir avec une HBA1C à 12%, mais aussi prendre du poids…!

Que nenni, les amis ! Même en mangeant 3 fois plus de féculents que d’habitude, j’ai non seulement augmenté considérablement ma sensibilité à l’insuline, mais aussi perdu 1kg de graisse. Ce n’était pas du tout un objectif, mais c’est vous dire combien la composition de repas variés et équilibrés peut changer le GAME.

Il est clair que sans venir à l’IDNC, je n’aurais jamais, mais alors au grand jamais deviné que pour ne plus avoir d’hypers en mangeant des féculents, il fallait que je mange… plus de féculents ! (entre autre)

Mort aux régimes alimentaires !

La beauté de la méthode de l’IDNC, c’est que vous ne suivrez pas de « régime ». Non, on va simplement vous montrer qu’en composant intelligemment votre repas, vous n’aurez plus faim, et vous allez vous réconcilier avec la nourriture ! La phrase que j’ai le plus entendu pendant les repas, c’est « Mais on m’avait toujours dit de ne pas manger beaucoup, du coup j’avais faim, en fait ». Pour être honnête, moi aussi j’ai réalisé que j’avais faim, TOUTE la journée. Il n’y avait pas que de la gourmandise dans l’affaire, mon corps avait la dalle. La dalle de féculents.

Bien sûr qu’il y aura des craquages, et une phase d’adaptation en rentrant, mais il y a même des ateliers sur ces sujets…

Et puis si vous avez des résultats satisfaisants selon vos objectifs, vous aurez envie de continuer !

CONCLUSION

J’y retournerai.

Oui, pour moi, ce séjour a vraiment été une très belle expérience, et j’ai le projet d’y retourner d’ici quelques années. J’ai tant appris côté alimentation que je n’ai pas eu l’énergie d’optimiser ma pratique du sport et explorer certaines de mes réactions. C’est quelque chose que j’aimerais faire, une prochaine fois, du coup. D’ici là, ils auront sûrement fait évoluer un bon nombre de choses, et qui sait où en serons-nous en terme d’innovations technologiques ?

C’était long 3 semaines, et mon chien m’a terriblement manqué (lui, pas trop, sa petsitter avait un chat et il m’a vite oubliée). Cependant je suis revenue boostée à bloc, avec de nouvelles pratiques alimentaires qui me convenaient mieux et une sensibilité à l’insuline que je pensais impossible avec mon profil !

Peut-être serait-ce aussi adapté pour vous ?

La raison pour laquelle j’ai pris le temps d’écrire cet article (mis à part l’espoir de recevoir un mail du Dr. Bekka <3), est que nous sommes beaucoup à avoir banni ou fortement réduit les féculents. Je lis aussi que pas mal de mes abonnés se résignent à adopter des régimes low carbs, parce que « c’est plus simple à gérer ». Et nous sommes tous différents, mais manger équilibré et en quantité suffisante, c’est ESSENTIEL. Pour être en forme, il nous faut du bon carburant, et je me rends compte aujourd’hui que j’ai laissé la dictature de mes glycémies l’emporter sur les besoins du reste de mon corps.

Bref, si comme moi, vous aimeriez avoir un Diabète plus sage et manger des choses plus sympas sans devoir gérer l’apocalypse, pensez à l’IDNC. L’équipe de diabétologues est géniale, les diététiciennes au top, et vous seriez surpris des résultats.

Après tout, vous n’avez rien à perdre, mais tout à y gagner…!