L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

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Mon 4ème article spécial ISPAD est dédié au DIY ! Un sujet passionnant que je suis ravie d’avoir écouté lors d’une conférence à l’ISPAD. Alors qu’est-ce qu’une Boucle Fermée DIY ? Connaissez-vous l’Open Source ? Et qui sont ces DT1 qui s’aventurent hors des sentiers battus ?

Il n’est pas ici question de vous convaincre de passer au DIY, mais bien de vous informer sur son existence. Cet article s’appuie d’ailleurs sur une conférence professionnelle, qui avait pour but non pas de promouvoir le DIY, qui n’est pas adapté pour tout le monde et illégal dans beaucoup de pays, mais bien de sensibiliser et d’informer les professionnels de santé à son égard.

Fonctionnement du système de santé en France

En France, la création d’un dispositif médical passe par plusieurs étapes, notamment celle des études cliniques pour évaluer son efficacité et sa sécurité. Une fois ces étapes franchies, le produit peut obtenir le marquage CE, ce qui autorise sa commercialisation en Europe. Cependant, l’éventuel remboursement en France par la Sécurité Sociale est un processus administratif long et fastidieux, ce qui explique le retard systématique de la sortie de nos innovations par rapport aux États-Unis, par exemple.

Comment fonctionne le DIY ?

Pour construire leur Boucle Fermée, puis installer et configurer l’application, les utilisateurs peuvent suivre un guide complet prévu à cet effet, étape par étape. Bien que le processus puisse sembler complexe, de nombreuses ressources d’aide et de supports sont disponibles en ligne pour aider les utilisateurs tout au long du processus. Il existe également des groupes Facebook d’entraide.

On compte deux principaux systèmes de DIY : Sur Android (Open APS et Android APS), et sur IOS (Loop). Chaque système comprend ses capteurs et pompes compatibles, mais de manière générale, le DIY offre bien plus d’inter-opérabilité que les systèmes commercialisés.

Quand les parents se lancent dans le DIY

Hormis les avantages énoncés plus hauts, le DIY plaît de plus en plus aux parents pour sa facilité de suivi. En effet, les boucles DIY ont depuis longtemps intégré le besoin des accompagnants à surveiller la glycémie de leur enfant depuis un téléphone. Si cette option existe aujourd’hui sur certains systèmes de Boucles Fermées commercialisées, ce n’est pas le cas de l’option sacrée des administrations de bolus à distance. Oui, il est possible sous DIY d’administrer de l’insuline à distance. Il s’agit là d’une option très appréciée dans le cas des enfants qui ne sont pas encore autonomes.

On entend souvent comme argument que le système est considéré comme dangereux par les hautes instances de santé.

On notera cependant que contrairement à ce cela laisse entendre, il n’existe à ce jour qu’un seul signalement au sujet du DIY, et il ne concerne même pas le DIY en tant que tel :

En 2019 la FDA a déposé une plainte concernant le cas d’un patient mis en danger sous DIY. Mais ce dernier utilisait le capteur FSL 2, qui n’était pas du tout prévu ni approuvé dans la documentation officielle de la communauté DIY. Il s’agit donc d’un cas isolé, et non représentatif de la pratique.

https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-warns-against-use-unauthorized-devices-diabetes-management

On pourrait d’ailleurs se poser la question suivante : le Diabète n’est-il un DIY par définition ? Le risque est omniprésent dans sa gestion, surtout sans l’aide précieuse d’un algorithme. Si on continue sur cette logique, qu’est-ce que la sécurité ? (cf. visuel ci-dessous)

Et la loi dans tout ça ?

En France, les professionnels de santé qui accompagnent des patients en DIY peuvent être exposés à des risques juridiques. Cela complique le dialogue entre diabétologues et patients.

En conséquence, certains DT1 omettent de préciser « ce petit détail », par crainte des répercussions légales pour leur médecin, mais aussi leur droit au remboursement en cas de signalement. D’autres se voient même refuser un accompagnement.

De telle issues vont pourtant à l’encontre de l’objectif premier qui était de « maintenir la sécurité des patients ».

C’est pourquoi des études cliniques sur les dispositifs DIY sont en cours dans divers pays, y compris en France, et qu’un consensus international émergent vise à sensibiliser et à informer les professionnels de santé sur ces dispositifs. L’objectif étant de les aider à mieux accompagner les patients qui choisissent d’utiliser des solutions DIY, en leur fournissant des informations précises sur les avantages et les risques associés à ces dispositifs, ainsi que sur les meilleures pratiques pour assurer la sécurité et l’efficacité de leur utilisation.

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

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On continue avec le troisième article de ma série spéciale ISPAD : La surveillance parentale, entre protection de l’enfant et aide à sa prise d’autonomie.

On traite ici d’un sujet Ô combien complexe et universel lorsqu’on est parent d’un enfant diabétique. On s’inquiète tellement pour lui et on doit prendre les choses en main le temps que l’enfant soit en âge de comprendre et s’occuper de son Diabète. Et lorsque cela arrive, soyons honnête, on peine à lâcher prise.

Difficile de faire mieux

La principale entrave lorsqu’il faut céder le flambeau, c’est qu’il est difficile de faire mieux qu’un parent d’enfant diabétique. De par leur amour inconditionnel, et malheureusement souvent leur culpabilité et envie de prendre le Diabète de l’enfant à leur place, ils sont incroyablement investis et rigoureux dans la gestion du Diabète. C’est un véritable frein, car il sera rare que la prise d’autonomie de l’enfant, à présent adolescent, ne se solde pas par des résultats moins bons.

Il y a donc tout un travail d’acceptation de la part du parent, pour ne pas s’inquiéter à outrance ou culpabiliser l’enfant, qui doit apprendre et expérimenter. Et ceci, tout en garantissant sa bonne santé, que ce soit immédiate ou sur le long terme. C’est souvent à ce moment là que la prise d’autonomie laisse place à la surveillance parentale abusive, et qu’un déséquilibre se forme, empêchant la future autonomie de l’enfant. On parle de surprotection, de contrôle, de pression… Au final, la relation entre le parent et l’adolescent peut être détériorée, et l’HBA1C excellente survit rarement à ces dérapages.

Car dans tous les cas, l’enfant finira par gérer son Diabète seul, que ce soit en douceur, ou par la force, pour le meilleur, ou pour le pire.

La communication

Dans le cas d’un adolescent diabétique depuis l’enfance, on a la chance d’avoir créé une relation avec les professionnels de santé, qui permettent de faire tampon entre le parent et l’enfant. Leur discours est souvent davantage pris au sérieux par le jeune patient, et cela aide à tirer la sonnette d’alarme en cas de besoin. Le rapport de confiance est essentiel.

Pour les adolescents diagnostiqués récemment, cela peut s’avérer un peu plus complexe. En tous les cas, il est conseillé de favoriser la communication positive.

Plutôt que le contrôle, les reproches, et l’ingérance, surtout en secret, on essaie de favoriser le dialogue, et la collaboration.

Se concentrer sur ce qui marche, ou a marché, pour favoriser ce scénario et ne pas braquer l’adolescent. « Si ça marche, faisons-le plus. Si ça ne marche plus, trouvons autre chose ».

En conclusion, l’équilibre entre surveillance parentale saine et abusive est difficile à trouver en tant que parents d’un enfant diabétique, dont on ne souhaite que la santé et le bien-être. Il est cependant fondamental de garder à l’esprit que l’enfant doit appendre à gérer lui-même son Diabète, et doit avoir l’espace et la possibilité d’expérimenter, décider et de s’approprier son Diabète, même si cela nécessite une étape ou une transition chaotique. L’important est de ne pas couper le dialogue et favoriser la communication positive, de façon à ce que le jeune patient comprenne les enjeux de son Diabète et de sa santé, et reprenne les rennes avec brio.

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