Le Dexcom One

Le Dexcom One

par | Juin 6, 2024 | SORTIES

Le Dexcom One

Remboursé en France depuis fin 2023, le capteur de glycémie Dexcom One ouvre enfin ses portes aux diabétiques de type 2 sous insulinothérapie ainsi qu’à tous les DT1, quelque soient leur HBA1C ! Alors quel est ce capteur ? Comment fonctionne-t-il, et quelles sont ses différences avec le Dexcom G6 ou le FSL 2 ?

Introduction au Dexcom One

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Différences Dexcom One / G6

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Dexcom One vs FSL 2

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Introduction au Dexcom One

Bonne nouvelle pour les DT2

Septembre 2023 marque une étape importante pour les patients diabétiques de type 2 en France ! En effet, le Dexcom ONE a été annoncé sur la liste des produits et prestations remboursables prévue à l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale (détails ICI).

Autrement dit, les DT2 auront ENFIN une alternative au capteur de glycémie Freestyle Libre d’Abbott.

Présentation du Dexcom One

Le Dexcom ONE est conçu pour offrir une surveillance continue et précise de la glycémie en temps réel. Offrant des résultats plus fiables que son alternative, le FSL 2, les capteurs Dexcom étaient jusqu’alors réservés aux DT1, sous certaines conditions.

Alors, comment est-ce possible ? Et bien Dexcom a créé une version allégée de son capteur Dexcom G6, abaissant ainsi les coûts et le rendant plus accessible.

En très rapide, voici ses caractéristiques :
✅ Le Dexcom One dure 10 jours.
✅ Il est étanche.
✅ Il propose des alertes haute/basse et en baisse/augmentation
✅ Il se récupère en pharmacie sur ordonnance

À qui s’adresse le capteur Dexcom One ?

Le Dexcom ONE est conçu pour les patients diabétiques de type 1 ou de type 2, qu’ils soient adultes ou enfants, à partir de 2 ans.

Il est spécifiquement indiqué pour ceux qui suivent une insulinothérapie intensifiée, c’est-à-dire ceux qui utilisent une pompe à insuline ou qui font au moins trois injections d’insuline par jour​, en complément d’une autosurveillance glycémique.

Si vous respectez ces conditions, vous pouvez demander à votre diabétologue de vous le prescrire. Que ce soit dans le cadre de votre premier capteur de glycémie, ou d’un changement car le FSL ne vous convient pas (problèmes de précision, allergies, etc.), le capteur Dexcom One pourrait bien changer votre vie !

À noter que contrairement au Dexcom G6, il n’y a pas de condition d’HBA1C supérieure à 8%. Il est donc beaucoup plus facile d’accès et pourra ravir tous les DT1 qui ne remplissaient pas cette contrainte.

En revanche, mais je reviendrai dessus plus bas, le Dexcom One ne fonctionne pas en boucle fermée. Il sera donc parfait pour tous les DT1 en pompe à insuline simple ou sous stylos.

 

Comment fonctionne le Dexcom One ?

Insertion du capteur 👌 : Le capteur est inséré sous la peau à l’aide d’un applicateur automatique. Il peut être porté sur le ventre, le haut du bras, ou sur le haut des fesses. L’insertion est conçue pour être indolore et simple​.

Transmetteur 🔉: Une fois le capteur installé, un petit transmetteur est clipsé dessus. Ce transmetteur envoie les données de glycémie en temps réel à un appareil compatible, tel qu’un smartphone ou un récepteur Dexcom One dédié. Le transmetteur a une durée de vie de 90 jours​.

Surveillance continue ✅ : Le capteur mesure les niveaux de glucose interstitiel toutes les 5 minutes et transmet ces informations à l’application Dexcom ONE sur votre smartphone ou à votre récepteur.

Liste des téléphones compatibles ICI.

On peut ainsi voir le taux de glucose et les tendances sans avoir à scanner le capteur ou à faire des calibrations​ (on appelle « calibration » le fait de devoir entrer manuellement la glycémie qu’on aura préalablement mesuré avec un appareil de glycémie)​.

Alertes personnalisées 🔔 : Le système Dexcom One permet de paramétrer des alertes en cas d’hyperglycémie ou d’hypoglycémie, avec des seuils personnalisables selon vos besoins. Ces alertes peuvent être configurées pour prévenir avant que les niveaux de glucose ne deviennent trop élevés ou trop bas​​.

Résistance à l’eau 💧 : Le capteur Dexcom One est résistant à l’eau, ce qui permet de le porter sous la douche ou pendant la baignade, bien qu’il puisse y avoir une interruption temporaire de la transmission des données pendant l’immersion​​.

Recyclage ♻️ : Le capteur Dexcom One vide se jette dans les ordures ménagères, tandis que son applicateur ainsi que le transmetteur se collectent dans les boîtes violettes DASTRI, disponibles sur demande auprès de votre pharmacie.

Différences entre le Dexcom G6 & le Dexcom One

Si vous êtes déjà sous Dexcom G6, ou que vous hésitez entre les deux et vous demandez la différence, voici un petit tour d’horizon !

Les différences

Vous l’aurez compris, le Dexcom G6 étant le plus cher des deux, c’est aussi le plus complet.

Voyons donc ce qui diffère chez le Dexcom One :

❎ Il ne fonctionne pas en boucle fermée.
(En effet, afin de réduire les coûts et rendre le Dexcom One plus accessible, il ne contient pas la technologie permettant de l’utiliser pour une boucle fermée)

❎ Il ne permet pas de partager les données en temps réel avec un proche (En revanche, il permet bien évidemment de partager les données avec ses professionnels de santé)

❎ Le Dexcom One se récupère à la pharmacie sous ordonnance et ne nécessite pas de prestataires de santé.
(Contrairement au G6, qui est très largement distribué par les prestataires de santé, même si c’est légalement possible de le commander en pharmacie)

Enfin, notez que ces deux capteurs utilisant des technologies différentes, vous ne pourrez pas utiliser un capteur Dexcom One avec un transmetteur G6 ou vice-versa.

Faites donc attention à ce que vous récupérez en pharmacie !

Les points communs

Sinon, mises à part ces quelques différences, vous l’aurez compris, le Dexcom G6 et Dexcom One proposent les mêmes performances :

✅ Ils peuvent fonctionner sur une application mobile ou via un récepteur dédié (optionnel) Liste des téléphones compatibles ICI.
✅ Les glycémies s’affichent en continu (portée de 10 mètres avec le téléphone ou récepteur)
✅ Il ne nécessitent pas de calibration.
✅ Ils durent 10 jours.
✅ Ils sont étanches.
✅  Ils possèdent différentes alarmes :
• hypoglycémies et hyperglycémies (taux personnalisables)
• taux en baisse ou en augmentation (seuils personnalisables)
• alarme obligatoire pour hypoglycémies sévères (0,55 et en-dessous)
✅ Les données sont facilement téléchargeables et peuvent être transmises au diabétologue via Dexcom Clarity.

 

♻️ Point environnement et tri des déchets :

• Les capteurs vides se jettent dans une poubelle normale (ordures ménagères)
• Les transmetteurs & applicateurs se jettent donc dans la boîte violette DASTRI et sont collectées en pharmacie (plus d’infos ICI).

 

 

Visuels : Instagram de @Dexcom

Du Freestyle Libre au Dexcom

Si vous êtes ici, c’est probablement que vous souhaitez vous renseigner ou passer au capteur Dexcom. Et si vous lisez cette partie, c’est probablement que vous utilisez un FSL, et que vous êtes désireux de savoir ce qui va changer pour vous en passant au Dexcom…

Et bien, c’est parti !

FSL au Dexcom : Qu’est-ce qui change ?

✅ La Précision

La plus grande force des capteurs Dexcom est la PRÉCISION. Factuellement, que ce soit le FSL 1, ou 2, les capteurs Abbott sont moins précis que le Dexcom G6 ou que le Dexcom One (qui partage les mêmes performances de précision, rappelons-le).

❎ La taille

Mauvaise nouvelle, chers (ex) utilisateurs du FSL, le Dexcom, G6 ou One (ils ont la même dimension) sont plus volumineux !

En effet, le FSL 1&2 font 5 mm de hauteur et 35 mm de diamètre.
Les Dexcom One et G6 font 45 mm x 30 mm x 15mm.

✅ Le transmetteur réutilisable

Les capteurs Dexcom G6 et One s’articulent en deux parties : le capteur vide avec son adhésif, et une pièce à clipser, appelée le transmetteur. Cette partie est réutilisable et se garde 90 jours avant de finir sa vie dans une boîte DASTRI violette.

✅ Moins d’allergies

Ceci ne sera malheureusement pas une garantie que votre peau préfèrera les capteurs Dexcom, cependant, notez qu’on enregistre moins d’allergies auprès des utilisateurs de capteurs Dexcom. Les composants sont différents, et l’adhésif davantage aéré.

✅ Une mesure en continu

Je la place en dernière car Abbott a ENFIN proposé une MAJ permettant le scan en continu de la glycémie avec un FSL. Mais rappelons tout de même qu’avant septembre 2023, les utilisateurs de FSL devaient se scanner pour obtenir leur glycémie…

En résumé, une fois le format plus volumineux du Dexcom accepté, vous ne voudrez probablement plus revenir en arrière. Pas tant qu’Abbott n’aura pas amélioré la fiabilité et la précision de ses capteurs, en tout cas !

BREF. J’espère que cet article vous aura renseigné sur la question et rassuré pour ceux qui en avaient besoin !

L’insuline chez les DT1

L’insuline chez les DT1

par | Avr 16, 2024 | IMPORTANT, PRATIQUE

C’est quoi le souci avec

L’insuline ?!

Asten Event 2022 - photo de groupe

J’écris cet article face à cette nouvelle vague de psychose concernant l’insuline. J’échange avec de plus en plus de DT1 qui redoutent l’insuline et souhaiteraient réduire leurs besoins, associant cette diminution à une meilleure santé.

C’EST UN NON SENS, les amis, aussi voici un petit rappel sur l’insuline dans le cadre d’un Diabète de type 1 ! Enjoy et célébrons l’insuline !

Qu'est-ce que l'insuline ?

L’insuline est une hormone produite par les cellules bêta du pancréas, qui la libèrent ensuite dans la circulation sanguine pour qu’elle fasse entrer le glucose dans les cellules pour donner l’énergie nécessaire au corps.

Pour être en bonne santé, le corps a besoin d’une quantité régulée de sucre dans le sang. Or, lorsqu’on ingère des aliments qui contiennent du sucre, il est assimilé par l’organisme et rejoint le sang. C’est à ce moment que le pancréas envoie de l’insuline pour que ce sucre passe du sang, aux cellules et aux organes. Sans insuline, le sucre reste coincé dans le sang.

On peut donc dire que l’insuline baisse la glycémie, ou concentration de glucose dans le sang. L’insuline contrôle également d’autres aspects du métabolisme nécessaires, comme la conversion de gras en glucose et la conversion de glucose en gras.

Comment fonctionne le pancréas ?

Le pancréas est un organe essentiel qui joue un rôle central dans la régulation du sucre dans le sang. Il contient des cellules spécifiques appelées cellules bêta, situées dans les îlots de Langerhans. Ces cellules sont responsables de la production et de la libération de l’insuline en réponse à l’augmentation de la glycémie (glycémie = taux de sucre dans le sang).

L’insuline ainsi sécrétée permet au glucose (ou sucre) présent dans le sang d’entrer dans les cellules pour être utilisé comme source d’énergie ou stocké pour une utilisation ultérieure.

Qu'est-ce que le Diabète de type 1 ?

Le Diabète de type 1 est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque et détruit les cellules bêta du pancréas, responsables de la production d’insuline.

En conséquence, le corps ne produit plus d’insuline pour réguler la glycémie, ce qui entraîne une hyperglycémie chronique. Les personnes atteintes de diabète de type 1 doivent recevoir des injections d’insuline pour compenser ce manque et maintenir leur glycémie à des niveaux normaux.

Autrement dit, nous devons remplacer le rôle du pancréas.

L'insuline, fait-elle grossir ?

L’insuline elle-même ne fait pas grossir. Son rôle est de permettre au glucose d’entrer dans les cellules pour être utilisé comme source d’énergie ou stocké.

La prise de poids résulte d’un mauvais équilibre entre apport énergétique et dépenses, ou une mauvaise gestion de l’insuline, provoquant des hyperglycémies et des hypoglycémies chroniques qui finiront par brouiller les sensations de faim et de satiété.

Il est à noter que les resucrages lors d’une hypoglycémie ne font pas grossir lorsque la quantité de sucre ne dépasse pas l’apport dont le corps a besoin pour rétablir sa glycémie.

Doit-on réduire ses besoins en insuline ?

Non. Il n’y a pas de valeur ajoutée à vouloir réduire ses besoins en insuline dans le cadre d’un Diabète insulino-dépendant.

Les patients DT1 doivent suivre un traitement approprié à leurs besoins. La quantité d’insuline nécessaire peut varier en fonction de divers facteurs tels que l’alimentation, l’activité physique, la morphologie, le stress, le mode de vie de la personne, etc.

Au contraire, il y a beaucoup plus de risques pour la santé à vouloir à tout prix réduire ses besoins : hyperglycémies, développement de TCA, déni du besoin d’insuline, etc.

Même pas peur !

Nous ne devrions pas avoir peur de l’insuline. Nous sommes tous différents, et il est normal que nos besoins en insuline le soient aussi, en fonction de nos morphologies, de nos modes de vie et des tonnes d’autres critères.

Ta vie, tes besoins.

Si tu as besoin de 15u d’insuline pour ton repas, fais-les. L’insuline est le remède, pas le poison. Et sache qu’il n’existe AUCUNE étude médicale prouvant que l’insuline de synthèse, quelque soit sa quantité, serait mauvaise pour la santé.

(Source : le Dr. Bekka et sûrement un millier d’autres diabétologues à qui je n’ai pas posé la question)

Petit amalgame ?

Cette peur de l’insulinorésistance, ne viendrait-elle pas du fait de l’associer inconsciemment à celle d’un patient en état d’obésité, sédentaire, et aux problèmes cardio-vasculaires ?  (Tu sais, celui dont les media nous parlent souvent sans préciser quoi que ce soit…)

Une autre explication réside dans la confusion régulière du Diabète de type 1 et type 2. En effet, dans le cadre d’un DT1 qui ne soit pas encore insulino-dépendant, la résistance à l’insuline et l’augmentation des besoins est souvent associée à une aggravation de l’état de santé général.

Bref, rien à voir avec nous.

L’envie de réactivité

La raison qui pousse bien souvent les DT1 à se jeter dans la quête d’une meilleure sensibilité à l’insuline est pratique : plus vous serez réactifs à l’insuline, et plus il sera facile de réguler votre Diabète. C’est logique, si vous mettez 1h avant de réagir à un bolus de correction, forcément, vous passerez moins de temps dans la cible glycémique…

Depuis les boucles fermées, certains ont même l’ambition de réduire leurs besoins et d’augmenter leur réactivité à l’insuline afin de ne plus avoir à renseigner leurs repas, laissant le système entièrement gérer leur glycémie (si tu ne sais pas ce qu’est une Boucle Fermée, clique ICI).

Bienveillance & prudence

Mais si tu as envie d’améliorer ta sensibilité à l’insuline, n’en fais pas une obsession malsaine alors que l’objectif premier était justement de prendre soin de toi.

Être dans le déni de tes besoins en insuline ne fera que te causer des hyperglycémies ou augmenter tes risques de développer un TCA si tu restreins ton alimentation…

L’insuline est un cadeau

En France, nous avons la chance de bénéficier de l’insuline à moindre coût. Dans le reste du monde, elle n’est pas forcément accessible et certains DT1 sont obligés de réduire leurs besoins car ils ne peuvent s’offrir la quantité nécessaire à leur corps…

Bref. L’insuline est un cadeau, célébrons-là !

Le sujet te parle ?

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Le Salon du Diabète 2024

Le Salon du Diabète 2024

par | Mar 11, 2024 | CONGRÈS, MEETINGS

C’ÉTAIT LE 9 mars 2024

Le Salon du Diabète

Cette année, en plus d’avoir eu l’honneur d’être invitée par l’Association Espace Diabète 28,  le Dr. Bekka m’a également proposé d’intervenir durant sa conférence.

Le Salon du Diabète, qui se déroule chaque année non loin de Chartres à Lucé, dans l’Eure-et-Loir, est un évènement accessible aux patients et accompagnants.

Il est organisé par Espace Diabète 28 et réunit les acteurs autour du Diabète : associations de patients, prestataires de santé, laboratoires, entrepreneurs et marques autour du Diabète. Chaque année, des professionnels de santé dont l’illustre Dr. Bekka interviennent lors de conférences sur des thématiques telles que les nouvelles technologies, l’alimentation, le sport et le bien-être, etc.

« MON FUTUR AVEC LE DIABÈTE »

Cette édition 2024 du Salon du Diabète aura réuni pas moins de 270 visiteurs cette année. Vous avez été nombreux à nous remercier et à apprécier les stands ainsi que les conférences. Une vraie réussite, encore une fois ! Bravo à l’Association Espace Diabète 28.

C’est décidé, j’y retournerai chaque année… J’aime beaucoup l’ambiance et prends beaucoup de plaisir à chaque édition ! J’espère vous y voir l’an prochain, et en attendant, voici mes petites découvertes et pépites de ce salon 2024 !

Le programme

Le Salon du Diabète s’est déroulé le samedi 09 mars 2024, de 13h30 à 17h30 :
Rencontre avec les exposants, échanges, pause gourmande, conférences, etc.

13h30 : Ouverture du Salon au public
14h00 : Émilie Rouziès (Diététicienne)

Intervention de 14h à 14h30 de Mme Émilie Rouziès (Diététicienne) sur le thème de la « junk food ».

16h00 : Dr. Braeckvelt (Chirurgien-Dentiste)

Intervention de 16h à 16h30 du Dr. Braeckvelt (Chirurgien-Dentiste) : « Le Chirurgien Dentiste : Un acteur clé de la prise en charge du diabète »

17h00 : Dr. Bekka (Diabétologue)

Intervention de 16h à 16h30 du Dr. Bekka (Diabétologue) sur le thème du «Diabète 3.0 ».

Ma petite intervention sur le thème de la Communuauté en ligne et de ses bienfaits auprès des patients diabétiques.

 

17h30 : Clôture du Salon

Mes coups de cœur

Les docs de sensibilisation

Les outils pédagogiques des prestataires de santé : une ressource en or

Comme l’an dernier, je n’ai pas été déçue de la quantité, de la qualité et de la diversité des brochures, flyers, et livrets pédagogiques de sensibilisation et information autour du Diabète. Diabète et alimentation, repas de fête, Ramadan, Diabète et sexualité, les relations sociales, le sport, partir en voyage, le guide pratique des pompes à insuline, etc.

Ils sont à disposition des patients, n’hésitez pas à profiter de ce genre de salons pour les acquérir, ou bien vous pouvez demander à votre prestataire de santé de vous en fournir.

Mon conseil : abonnez-vous au Facebook de votre prestataire de santé pour ne rien rater de leurs éditions Diabète.

Diabète & jeux de société

En ce qui concerne les jeux éducatifs axés sur l’apprentissage et la sensibilisation au Diabète, il est intéressant de noter que les professionnels de la santé les mettent à disposition dans leurs centres et hôpitaux affiliés. Ainsi, lors de vos séjours hospitaliers ou de formations en insulinothérapie fonctionnelle, vous aurez l’occasion de découvrir ces outils ludiques et instructifs.

J’aime vraiment le QUIZFOOD de NHC, et leur JEU DE L’OIE, mais aussi DIABICOOL de Orkyn, un outil pour apprendre à compter les glucides.

IG Bien Manger de Novonordisk

Mais mon coup de cœur de cette année revient à NovoNordisk, (qui n’est pas un prestataire de santé mais un laboratoire), qui a créé un jeu de cartes en partenariat avec l’Institut de Diabétologie et Nutrition du Centre.

Son principe : Terminer avec le plateau contenant la valeur de l’indice glycémique le plus bas ! Il existe aussi en version digitale, et il a eu beaucoup de succès durant le salon. Si bien que j’ai à peine pu m’approcher du stand !

Je vous réserve d’ailleurs un article entièrement dédié à ses origines, ses règles et comment le découvrir, très prochainement !

ISIS DIABÈTE

Un prestataire de santé spé en Diabète

Pour ceux qui ne connaissent pas, ISIS DIABÈTE est un prestataire de santé uniquement spécialisé en Diabète.

Un accompagnement sous stylos

En plus d’une belle nappe bleu roi quasiment assortie à ma tenue, j’ai eu le plaisir de découvrir qu’ils proposaient quelque chose d’innovant :

Le suivi EXPERTIS propose de renforcer l’accompagnement des patients sous multi-injections. Pour cela, le patient doit simplement utiliser un capteur de glycémie ou accepter sa mise en place. Ce programme permet un suivi GRATUIT, avec des options telles qu’un accompagnement renforcé ou encore des télé-consultations avec une infirmière Isis Diabète.

L’idée est bien entendu de vous accompagner par la suite si vous décidez de passer sous pompe, mais l’initiative est très bonne je trouve ! N’hésitez pas à les contacter pour tout renseignement.

Peut-on prendre une seconde pour apprécier cette adorable clé USB (la mascotte ISIS DIABÈTE pour les enfants), parfaitement assortie à ma tenue…?

Diab’s Follow

J’ai eu le plaisir de passer ce salon et ce week-end en présence d’Hafid, que vous connaissez peut-être, il est le fondateur de Diab’s Follow, la boutique en ligne française d’accessoires autour du Diabète.

Une bulle de fraîcheur et de couleurs au milieu de stands très institutionnels ! Stickers, brassards, patchs, ceintures, son stand était très fourni et a beaucoup plu !

Voici son site internet.
(surprise à venir d’ici peu car je suis actuellement en train de le refaire entièrement)

Un livre pédagogique

Connaissez-vous Magali Santos et son projet de livre pédagogique illustré pour expliquer simplement aux enfants le Diabète de Type 1 ?

C’est une belle pépite, et nous étions ravis de faire sa connaissance durant ce salon ! Ce livre était initialement destiné à son fils et la famille. Mais lorsqu’elle l’a partagé avec son entourage et à son hôpital, tous l’ont encouragé à aller plus loin pour en faire bénéficier le plus de familles possible.

Disponible ICI !

L’affiche Diabète & sexualité

Souvenez-vous, l’an dernier, Gaëlle Dulac, infirmière, nous avait présenté un rapport d’étude sur le Diabète et la sexualité. Et bien voici l’affiche associée ! Un beau travail bien documenté et très intéressant. Vous pouvez zoomer l’image en cliquant dessus ou la télécharger.

BREF.

C’était le Salon du Diabète 2024.

Vivement l’année prochaine !

Diabète & DIY

Diabète & DIY

par | Jan 20, 2024 | CONGRÈS

Couverture 2023

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

En savoir plus sur Dedoc Voices.

Diabète & DIY

Mon 4ème article spécial ISPAD est dédié au DIY ! Un sujet passionnant que je suis ravie d’avoir écouté lors d’une conférence à l’ISPAD. Alors qu’est-ce qu’une Boucle Fermée DIY ? Connaissez-vous l’Open Source ? Et qui sont ces DT1 qui s’aventurent hors des sentiers battus ?

Il n’est pas ici question de vous convaincre de passer au DIY, mais bien de vous informer sur son existence. Cet article s’appuie d’ailleurs sur une conférence professionnelle, qui avait pour but non pas de promouvoir le DIY, qui n’est pas adapté pour tout le monde et illégal dans beaucoup de pays, mais bien de sensibiliser et d’informer les professionnels de santé à son égard.

Katarina Braune

Le Dr. Katarina Braune est une Pédiatre et Diabétologue allemande certifiée, spécialisée dans la santé numérique, les soins interdisciplinaires et centrés sur le patient, avec une vaste expérience en consultation et en défense des patients.

Vous ne serez pas surpris d’apprendre qu’elle est elle-même diabétique de type 1 depuis plus de 20 ans.
(D’ailleurs, sachez que la plupart des professionnels de santé DT1 sont… en DIY les amis, et oui !)

L’ère des Boucles Fermées

Les capteurs de glycémie et les Boucles Fermées représentent une avancée majeure en matière de technologie et d’amélioration de la qualité de vie des patients vivant avec un Diabète. La Boucle Fermée, BF pour les intimes, est un système automatisé qui ajuste automatiquement la dose d’insuline en fonction de la glycémie prélevée par le capteur, grâce à l’administration d’insuline via une pompe à insuline. Cette automatisation est permise grâce à un algorithme, et parfois une IA (Intelligence Artificielle) selon le système.

Fonctionnement du système de santé en France

En France, la création d’un dispositif médical passe par plusieurs étapes, notamment celle des études cliniques pour évaluer son efficacité et sa sécurité. Une fois ces étapes franchies, le produit peut obtenir le marquage CE, ce qui autorise sa commercialisation en Europe. Cependant, l’éventuel remboursement en France par la Sécurité Sociale est un processus administratif long et fastidieux, ce qui explique le retard systématique de la sortie de nos innovations par rapport aux États-Unis, par exemple.

DIY : Quesako?

L’histoire de l’Open Source et du DIY remonte à une communauté de personnes vivant avec le DT1 et à leurs proches qui, confrontées aux limitations des systèmes traditionnels d’administration d’insuline, ont décidé de prendre les choses en main.
Leur crédo : « We are not waiting » (Nous n’attendons pas).

Le mouvement Open Artificial Pancreas, lancé par Dana Lewis et Scott Leibrand avec leur système OpenAPS, a été l’un des pionniers de cette approche. Depuis lors, d’autres initiatives telles qu’AndroidAPS de Milos Kozak et Loop (compatible avec les appareils iOS), ont également vu le jour, élargissant les options disponibles pour la communauté du DT1. Un grand nombre d’ingénieurs et personnes brillantes se sont depuis ralliés à la cause de la communauté OpenAPS, contribuant ainsi à faire évoluer les algorithmes en permanence.

Les progrès dans le domaine de l’Open Source vont souvent plus vite que les systèmes commercialisés, car ils ne sont pas soumis aux études cliniques préalables.

Il existe cependant de nombreuses études cliniques effectuées sur les systèmes de DIY, notamment dans le but d’assouplir la législation, et de démystifier ce système encore trop inconnu aux professionnels de santé.

Comment fonctionne le DIY ?

Pour construire leur Boucle Fermée, puis installer et configurer l’application, les utilisateurs peuvent suivre un guide complet prévu à cet effet, étape par étape. Bien que le processus puisse sembler complexe, de nombreuses ressources d’aide et de supports sont disponibles en ligne pour aider les utilisateurs tout au long du processus. Il existe également des groupes Facebook d’entraide.

On compte deux principaux systèmes de DIY : Sur Android (Open APS et Android APS), et sur IOS (Loop). Chaque système comprend ses capteurs et pompes compatibles, mais de manière générale, le DIY offre bien plus d’inter-opérabilité que les systèmes commercialisés.

Pourquoi certains patients choisissent-ils une Boucle Fermée DIY ?

Plusieurs facteurs motivent les patients à opter pour des Boucles Fermées DIY. Tout d’abord, l’accessibilité du DIY est inégalée, car il est disponible pour quiconque a accès à Internet.

Rappelons que les Boucles Fermées commercialisées nécessitent souvent un diabétologue bien formé ainsi que des places dans un hôpital formateur agréé. Cela peut être long et fastidieux. De plus, la plupart des remboursements stipulent une HBA1C supérieure à 8%, ce qui exclut injustement les patients équilibrés (mais souvent à la charge mentale à peine supportable).

En plus d’être accessible et rapide à mettre en place, le DIY offre souplesse et personnalisation, répondant aux besoins individuels des utilisateurs (cibles glycémiques sont 100% personnalisables, utilisation de SMB : micro-bolus, etc.).

Selon les profils, cela peut faire toute la différence, et améliorer considérablement la qualité de vie.

Quand les parents se lancent dans le DIY

Hormis les avantages énoncés plus hauts, le DIY plaît de plus en plus aux parents pour sa facilité de suivi. En effet, les boucles DIY ont depuis longtemps intégré le besoin des accompagnants à surveiller la glycémie de leur enfant depuis un téléphone. Si cette option existe aujourd’hui sur certains systèmes de Boucles Fermées commercialisées, ce n’est pas le cas de l’option sacrée des administrations de bolus à distance. Oui, il est possible sous DIY d’administrer de l’insuline à distance. Il s’agit là d’une option très appréciée dans le cas des enfants qui ne sont pas encore autonomes.

L’avis des professionnels de santé

Les professionnels de santé sont souvent divisés en ce qui concerne le DIY dans le diabète. Certains reconnaissent les avantages potentiels en termes de flexibilité et de personnalisation, tandis que d’autres soulignent les risques associés à l’utilisation de dispositifs non réglementés. Les laboratoires et prestataires de santé peuvent également percevoir le DIY comme une menace pour leur modèle commercial, ce qui peut conduire à des réactions négatives à l’égard de cette approche.

On entend souvent comme argument que le système est considéré comme dangereux par les hautes instances de santé.

On notera cependant que contrairement à ce cela laisse entendre, il n’existe à ce jour qu’un seul signalement au sujet du DIY, et il ne concerne même pas le DIY en tant que tel :

En 2019 la FDA a déposé une plainte concernant le cas d’un patient mis en danger sous DIY. Mais ce dernier utilisait le capteur FSL 2, qui n’était pas du tout prévu ni approuvé dans la documentation officielle de la communauté DIY. Il s’agit donc d’un cas isolé, et non représentatif de la pratique.

https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-warns-against-use-unauthorized-devices-diabetes-management

On pourrait d’ailleurs se poser la question suivante : le Diabète n’est-il un DIY par définition ? Le risque est omniprésent dans sa gestion, surtout sans l’aide précieuse d’un algorithme. Si on continue sur cette logique, qu’est-ce que la sécurité ? (cf. visuel ci-dessous)

Et la loi dans tout ça ?

En France, les professionnels de santé qui accompagnent des patients en DIY peuvent être exposés à des risques juridiques. Cela complique le dialogue entre diabétologues et patients.

En conséquence, certains DT1 omettent de préciser « ce petit détail », par crainte des répercussions légales pour leur médecin, mais aussi leur droit au remboursement en cas de signalement. D’autres se voient même refuser un accompagnement.

De telle issues vont pourtant à l’encontre de l’objectif premier qui était de « maintenir la sécurité des patients ».

C’est pourquoi des études cliniques sur les dispositifs DIY sont en cours dans divers pays, y compris en France, et qu’un consensus international émergent vise à sensibiliser et à informer les professionnels de santé sur ces dispositifs. L’objectif étant de les aider à mieux accompagner les patients qui choisissent d’utiliser des solutions DIY, en leur fournissant des informations précises sur les avantages et les risques associés à ces dispositifs, ainsi que sur les meilleures pratiques pour assurer la sécurité et l’efficacité de leur utilisation.

Je vous propose de terminer cet article par la superbe phrase du Dr. Lenka Drnkova (Petruzelkova) :

« Nous devrions respecter l’autonomie du patient »

La surveillance parentale

La surveillance parentale

par | Jan 20, 2024 | CONGRÈS

Couverture 2023

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

En savoir plus sur Dedoc Voices.

La surveillance parentale

On continue avec le troisième article de ma série spéciale ISPAD : La surveillance parentale, entre protection de l’enfant et aide à sa prise d’autonomie.

On traite ici d’un sujet Ô combien complexe et universel lorsqu’on est parent d’un enfant diabétique. On s’inquiète tellement pour lui et on doit prendre les choses en main le temps que l’enfant soit en âge de comprendre et s’occuper de son Diabète. Et lorsque cela arrive, soyons honnête, on peine à lâcher prise.

Laya Ekhlaspour

Endocrinologue en service Pédiatrie, Clinicienne scientifique

Le Dr. Laya Ekhlaspour se consacre à la prise en charge des enfants atteints de troubles hormonaux, notamment du Diabète de type 1 et de type 2. Son expertise réside dans l’intégration de la technologie et des approches novatrices telles que les moniteurs de glucose en continu et les systèmes automatisés d’administration d’insuline. Originellement d’Iran, elle est reconnue pour ses contributions en tant que membre de l’American Diabetes Association et d’autres sociétés médicales renommées.

C’est elle qui a dispensé cette conférence aussi riche que passionnante.

Le parent veille à la santé

Lorsque l’enfant est trop jeune, tout passe bien évidemment par les parents. Ce sont eux qui vont pouvoir comprendre et appréhender le Diabète de leur enfant. Le Diabète de type 1 n’épargnant pas les jeunes enfants voir les bébés, beaucoup de parents vont d’abord maîtriser la maladie eux-mêmes, avant de passer le flambeau à leur enfant.

Pendant son enfance, les parents font de leur mieux pour impliquer l’enfant dans la gestion de son Diabète, souvent grâce à des méthodes ludiques et pédagogiques. On prend le temps de lui expliquer sa condition et son traitement, on l’aide à prendre de bonnes habitudes et apprivoiser son Diabète.

C’est une étape importante dans la construction de l’enfant vis à vis de sa maladie. Les fondations de son rapport au Diabète découleront de tout cela. C’est donc un rôle difficile à porter pour les parents, qui doivent à la fois comprendre le Diabète, veiller à la santé de leur enfant, sensibiliser et informer ce dernier, et ne pas transmettre trop de leur stress et inquiétudes non plus.

Difficile de faire mieux

La principale entrave lorsqu’il faut céder le flambeau, c’est qu’il est difficile de faire mieux qu’un parent d’enfant diabétique. De par leur amour inconditionnel, et malheureusement souvent leur culpabilité et envie de prendre le Diabète de l’enfant à leur place, ils sont incroyablement investis et rigoureux dans la gestion du Diabète. C’est un véritable frein, car il sera rare que la prise d’autonomie de l’enfant, à présent adolescent, ne se solde pas par des résultats moins bons.

Il y a donc tout un travail d’acceptation de la part du parent, pour ne pas s’inquiéter à outrance ou culpabiliser l’enfant, qui doit apprendre et expérimenter. Et ceci, tout en garantissant sa bonne santé, que ce soit immédiate ou sur le long terme. C’est souvent à ce moment là que la prise d’autonomie laisse place à la surveillance parentale abusive, et qu’un déséquilibre se forme, empêchant la future autonomie de l’enfant. On parle de surprotection, de contrôle, de pression… Au final, la relation entre le parent et l’adolescent peut être détériorée, et l’HBA1C excellente survit rarement à ces dérapages.

Car dans tous les cas, l’enfant finira par gérer son Diabète seul, que ce soit en douceur, ou par la force, pour le meilleur, ou pour le pire.

Accepter les erreurs

Il est difficile de demander à un parent de regarder son enfant se dépatouiller avec son Diabète, surtout si les résultats s’effondrent. Et pourtant, cette étape est nécessaire dans l’épanouissement et la prise d’autonomie de l’enfant.

Bien sûr, personne ne conseille de lâcher brusquement l’adolescent dans la nature avec son Diabète. Mais ceux qui vivent cette période pourront en témoigner : cette transition est très difficile car l’enfant revendique son droit à la gestion, essayant de sortir le parent de la table ronde des décisions. Pourquoi ? Et bien souvent car l’exigence suggérée par le parent pour maintenir la santé est perçue comme beaucoup trop contraignante par l’enfant, qui souhaite souffler et « vivre sa vie ».

On ajoute à cela le fait que l’adolescence est une période propice à la colère, la rébellion et le refus de l’autorité, et on obtient le cauchemar de tout parent d’enfant diabétique : « Mon enfant ne veut plus me laisser l’aider avec son Diabète, mais il fait n’importe quoi ».

La communication

Dans le cas d’un adolescent diabétique depuis l’enfance, on a la chance d’avoir créé une relation avec les professionnels de santé, qui permettent de faire tampon entre le parent et l’enfant. Leur discours est souvent davantage pris au sérieux par le jeune patient, et cela aide à tirer la sonnette d’alarme en cas de besoin. Le rapport de confiance est essentiel.

Pour les adolescents diagnostiqués récemment, cela peut s’avérer un peu plus complexe. En tous les cas, il est conseillé de favoriser la communication positive.

Plutôt que le contrôle, les reproches, et l’ingérance, surtout en secret, on essaie de favoriser le dialogue, et la collaboration.

Se concentrer sur ce qui marche, ou a marché, pour favoriser ce scénario et ne pas braquer l’adolescent. « Si ça marche, faisons-le plus. Si ça ne marche plus, trouvons autre chose ».

Et la technologie dans tout ça ?

D’après les résultats du groupe témoin, les capteurs de glycémie faciliteraient le transfert de responsabilités.

Tout d’abord, ils permettraient aux parents d’avoir davantage confiance et d’être plus rassurés sur la capacité de leur enfant à gérer leur glycémie. Ensuite, leur utilisation donnerait confiance aux enfants, qui auraient ainsi de meilleurs résultats. Enfin, l’existence d’une fonction « surveillance à distance » est un outil extrêmement rassurant et utile pour les parents ou accompagnants. Il permet un environnement plus sécurisant pour offrir peu à peu de l’autonomie supplémentaire à l’enfant.

En revanche, l’option de surveillance à distance des capteurs de glycémie peut également être un outil favorisant l’hyper-contrôle et la surveillance abusive.

L’inconvénient, en mêlant cet outil et l’ingérance des parents, c’est que les glycémies et tendances sont affichées hors contexte. De ce fait, il peut être inutile et particulièrement désagréable pour l’enfant de recevoir un SMS, un appel ou tout autre type de contact de la part de ses parents, alors qu’il a déjà géré la situation : « tu es en hyper, tu as vu ? », « tu vas faire une hypo, resucre-toi vite », « tu vas bien ? regarde ta glycémie ! ».

Dans ce cas, la technologie peut au contraire être une entrave à l’autonomie de l’enfant, qui se sent constamment surveillé et parfois même jugé ou sous pression.

En conclusion, l’équilibre entre surveillance parentale saine et abusive est difficile à trouver en tant que parents d’un enfant diabétique, dont on ne souhaite que la santé et le bien-être. Il est cependant fondamental de garder à l’esprit que l’enfant doit appendre à gérer lui-même son Diabète, et doit avoir l’espace et la possibilité d’expérimenter, décider et de s’approprier son Diabète, même si cela nécessite une étape ou une transition chaotique. L’important est de ne pas couper le dialogue et favoriser la communication positive, de façon à ce que le jeune patient comprenne les enjeux de son Diabète et de sa santé, et reprenne les rennes avec brio.

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