);
La pompe Medtrum : enfin un concurrent à l’Omnipod

La pompe Medtrum : enfin un concurrent à l’Omnipod

La pompe Medtrum : enfin un concurrent à l’Omnipod

Peut-être en avez-vous entendu parler ? La pompe à insuline patch Medtrum va bientôt arriver en France ! Et oui, INSULET, avec son fameux Omnipod va enfin avoir un concurrent !

Dans cet article, je vous parle de cette nouvelle pompe à insuline sans tubulure ! Et bien sûr, je vous ai préparé un petit comparatif en termes de caractéristiques, histoire de comprendre les différences avec l’Omnipod.

L’histoire d’une jeune entreprise

Medtrum est une entreprise d’origine chinoise fondée en 2008 par des ingénieurs qui ont à cœur de simplifier la prise en charge des patients diabétiques.

Notamment, l’un d’entre eux connait bien leur quotidien car sa mère vit avec un Diabète de type 1.

Il n’a pas fallu beaucoup de temps à l’équipe pour déterminer les principaux points faibles des pompes à insuline : la difficulté de la tubulure, le volume important des pompes à insuline, même patch, ainsi que le prix.

Innovation

Transparence

Respect

2018

Medtrum s’implante en Europe : France, Pays-Bas, Allemagne, Royaume-Uni, Danemark et Suède.

2020

Medtrum met en place une étude clinique (dans 8 établissements hospitaliers : MedInPS-Medtrum Versus InsuletPumpStudy), destinée à soutenir le dépôt d’un dossier de remboursement pour la pompe insuline patch TouchCare®.

Juillet 2021

Les premiers résultats de l’étude MedInPS démontrent de la non infériorité de la pompe TouchCare® en comparaison à la pompe de référence sur le segment de marché des pompes-patch: la pompe Omnipod®.

Octobre 2021

Medtrum dépose le dossier de remboursement de la pompe à insuline TouchCare® auprès des Autorités de Santé.

 

2022

Sera-t-elle l’année du remboursement de la pompe à insuline patch TouchCare® en France ?

 

2023, etc.

Medtrum a également développé un capteur de glycémie : le CGM TouchCare® Nano, et travaille sur un système de boucle fermée.

Affaire à suivre pour leurs remboursements en France.

 

La pompe TouchCare®

Petite & légère pour un 200u

La Pompe TouchCare® est une pompe à insuline patch, c’est à dire sans insuline ! Elle est vraiment petite, et pourtant, elle propose bel et bien un réservoir de 200 unités. Dites-vous que la pompe Medtrum est 50%* plus petite et légère que l’Omnipod !
*(49,90% pour être précis).

Enfin une app mobile pour régler la pompe

Non, vous ne rêvez pas, on nous propose ENFIN la possibilité de piloter la pompe avec un smartphone. Un PDM sera tout de même mis à disposition. L’application mobile s’appelle : EasyPatch®.

Une canule en acier

Comme toutes les pompes à insuline patch, sa canule est tangentielle. La nouveauté réside dans le matériau choisi pour cette canule : il s’agit d’une canule en acier.

Petit plus : Medtrum n’est pas opposé à l’idée de développer un produit qui serait adapté pour de plus gros besoins en insuline. Affaire à suivre, mais cela serait génial que les diabétiques qui dépassent 60u/jour puissent aussi jouir d’une pompe patch, même si elle devra être légèrement plus volumineuse !

Et je sais ce que vous vous dites :

Quelles différences avec l’Omnipod ?

La pompe TouchCare®

Le Pod
Dimensions du Pod : 4,05 x 3,15 x 1,15 cm
Poids du Pod sans insuline  : 13,8 gr
=> La Pompe TouchCare® est 50% plus petite et légère que l’Omnipod
Capacité du réservoir d’insuline : 200u
Durée  : Jusqu’à 3 jours
Pompe étanche : IP28 (jusqu’à 1h  à une profondeur de 2,5m)
Le PDM n’est pas étanche.
Système d’insertion : Auto-insertion de la canule
Canule en acier tangentielle (en biais)
Système propre pour chasser les bulles
Incrément basal : 0,05 u/h

Base de la pompe réutilisable (dispositif réutilisable qui contient un système électronique permettant la mémorisation des programmes et des doses injectées.)
Réservoir et patch : jetable
Partenariat avec DASTRI : Oui (recyclage des composants)

L’application mobile EasyPatch®
Application mobile pour piloter la pompe : EasyPatch®
Système d’envoi des données : Bluetooth
Téléphones compatibles :  IOS 9.3.5 ou toute version supérieure, Android 8.0 ou toute version supérieure

Le PDM
fourni en plus
Dimensions du PDM : 4,84 x 7,62 x 0,93 cm
Batterie rechargeable
Tactile

La pompe TouchCare® s’adresse aux : Patients vivant avec un Diabète de type 1 ou de type 2, et dont la dose d’insuline quotidienne est inférieure ou égale à 60 U par jour.

Boucle fermée
Prévue
Medtrum travaille actuellement sur un système de boucle fermée, qui fonctionnera avec leur propre capteur de glycémie.
Plus d’informations : www.bonjour-medtrum.fr

La pompe Omnipod®

Le Pod
Dimensions du Pod : 3,9 x 5,2 x 1,45 cm
Poids du Pod sans insuline  : 25 gr
=> La Pompe Omnipod® est 50% plus grande et lourde.
Capacité du réservoir d’insuline : 200u
Durée  : Jusqu’à 3 jours
Pompe étanche : IPX8 (jusqu’a 7,6m de profondeur pendant 1h)
Le PDM n’est pas étanche.
Système d’insertion : Auto-insertion de la canule
Canule souple tangentielle (en biais)
Système propre pour chasser les bulles
Incrément basal : 0,05 u/h

Pod en une pièce : entièrement jetable
Partenariat avec DASTRI : Oui
(recyclage des composants via la boîte violette)

Pas d’application mobile pour piloter la pompe.

Le PDM Omnipod
Dimensions du PDM : 6,21 x 11,25 x 2,5 cm
Pile alcaline AAA (2)
Non tactile

Le PDM Omnipod DASH
Dimensions du PDM : 6,3 x 13,0 x 1,0 cm
Batterie rechargeable
Tactile

La pompe TouchCare® s’adresse aux : Patients vivant avec un Diabète de type 1 ou de type 2, et dont la dose d’insuline quotidienne est inférieure ou égale à 60 U par jour.

Boucle fermée
Prévue
Insulet travaille actuellement sur un système de boucle fermée, qui fonctionnera avec le capteur de glycémie Dexcom ou le FSL. Nous n’avons pas encore d’informations pour la France à ce sujet.

BILAN : La Pompe TouchCare® de Medtrum a l’air prometteuse. Elle se différencie de l’Omnipod avec un volume de près de 50% de moins que la pompe d’Insulet, la possibilité de piloter la pompe via une application mobile (PDM également fourni), et une canule en acier.

Du côté de l’Omnipod, on ne note qu’une seule valeur ajoutée sur le papier : l’étanchéité de l’Omnipod est plus importante avec un label IPX8 (jusqu’a 7,6m de profondeur pendant 1h), contre un IP28 (jusqu’à 1h  à une profondeur de 2,5m) pour la Pompe TouchCare® de Medtrum.

Autrement dit, si vous souhaitez vivre un baptême de plongée débutant, optez pour l’Omnipod. Mais 7,6m, ce ne sera pas bien suffisant si vous souhaitez continuer cette passion… Mais les deux vous laisseront profiter de l’été sans problème.

Du côté des évolutions vers une boucle fermée, c’est prévu pour les deux pompes à insuline. Reste à savoir qui sortira avant l’autre, et si l’algorithme de l’un comme de l’autre, réussira à s’acommoder de la précision moins importante qu’offre le système d’administration des pompes patch (Incrément basal : 0,05 u/h contre 0,01u/h pour la plupart des pompes à tubulure).

Bref, je vous tiens au courant de sa sortie et de son remboursement ! Elle vous intéresse ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

Que vous soyez diabétiques depuis longtemps ou non, vous avez certainement entendu parler de DASTRI. La filière DASTRI nous permet de collecter nos déchets perforants, et même certains dispositifs médicaux perforants connectés liées à notre Diabète (appelé e-DASRI, dorénavant). C’est un MUST. Aussi bien pour les petits doigts de nos agents de tri que pour la planète.

Mais l’exercice peut vite tourner au cauchemar, tant le nombre et la variété de nos déchets sont importants ! C’est pourquoi je vous offre le GUIDE ULTIME de DASTRI pour les DT1, version 2022 !

Seulement 41% des
patients
rapportent leurs boîtes jaunes en pharmacie.

Pourquoi est-ce important de trier ses déchets perforants ?

DASTRI

DASTRI est un éco-organisme français créé en 2012. Sa mission ? Collecter et trier les déchets d’activités de soins à risques infectieux (DASRI) tels que les aiguilles et autres déchets perforants. DASTRI ne collecte que les déchets des patients en auto-traitement, tels que les DT1.

Un peu de bon sens

Vous imaginez bien que de jeter nos perforants directement dans la poubelle n’est pas une bonne idée. C’est dangereux pour tous les professionnels de la gestion des déchets en France.

Sachez d’ailleurs que lorsqu’un agent de tri se blesse avec un perforant, tout un protocole médical de suivi est mis en place, ainsi qu’un traitement préventif très lourd. Cela dure environ six mois, afin de surveiller d’éventuelles infections (VIH, hépatites, etc.). C’est très stressant, aussi bien pour l’agent qui n’avait rien demandé à personne que pour son équipe et même sa famille.

 Plus d’informations : www.dastri.fr

injection au stylo à insuline pour le Diabète de type 1

Un geste pour la planète

Au-delà de l’aspect sécuritaire, trier nos déchets via les filières DASTRI est également un bon geste pour la planète.

Je ne vous apprends rien, en tant que diabétiques, nous produisons beaucoup de déchets, et notre emprunte carbone est largement supérieure aux non diabétiques. Participer aux collectes DASTRI, c’est aussi œuvrer pour l’environnement, et faire sa part dans la protection de notre planète.

Certes, le secteur de la santé est très règlementé vis à vis du tri des déchets, mais grâce à DASTRI, certains composants et déchets peuvent être recyclés ! En tous les cas, ils sont au moins collectés en toute sécurité et incinérés.
D’ailleurs, bon à savoir, les déchets incinérés font l’objet d’une valorisation énergétique !

LE GUIDE ULTIME
DASTRI & DIABÈTE 2022

Le Guide Ultime du tri de nos déchets médicaux : Dastri et Diabète | La Belle & le Diabète

LA GLYCÉMIE

Les capteurs de glycémie

Dexcom
DASTRI récupère désormais les applicateurs et transmetteurs des capteurs de glycémie Dexcom. Demandez la superbe « boîte violette ». Les déchets issus de dispositifs médicaux perforants connectés s’appellent les e-DASRI.

Les capteurs en eux-même sont à jeter dans les ordures ménagères. S’il y a du sang, soyez sympas et emballez-les…

Capteurs Medtronic :
Pour les capteurs Enlite et Guardian Link 2 et 3 : l’aiguille guide du système d’insertion va dans les boîtes jaunes DASTRI, et concernant le transmetteur (dure 1 an), il peut être recyclé dans les collectes DEEE (centres commerciaux, déchetteries, etc.) Enfin, l’applicateur, qui ne contient aucun perforant, est à jeter dans les ordures ménagères.

FSL :
Concernant les Freestyle Libre, Abbott a préféré créer sa propre filière de collecte : LIEN ICI

Glycémie capillaire

Les glycémies traditionnelles effectuées à l’aide d’un appareil de glycémie, d’une bandelette où mettre la goutte de sang et d’un autopiqueur s’appellent glycémies capillaires.

Lancettes
Vos lancettes d’autopiqueur sont des perforants : direction la boîte jaune DASTRI !

Les bandelettes
Vos bandelettes d’appareil de glycémie se jettent dans les ordures ménagères. Il est cependant recommandé de les mettre ensemble dans un sac, histoire de ne pas mettre du sang partout… 😉

SOUS STYLOS

La boîte jaune

Si vous avez opté pour le traitement par stylos d’insuline, votre principal déchet sera vos aiguilles ! Elles se collectent dans les traditionnelles boîtes jaunes DASTRI.

Déchets ménagers

Les stylos à insuline
Vos stylos à insuline se jettent dans les ordures ménagères.

SOUS POMPE

La boîte jaune

Si vous avez opté pour le traitement par pompe à insuline, tous les perforants de votre traitement doivent aller dans la boîte jaune DASTRI (aiguilles du cathéter, seringues de remplissage, auto-inserteurs, etc.)

 

La boîte violette

La boîte violette concerne les utilisateurs de la pompe patch Omnipod. Il vous faudra RETIRER L’ADHÉSIF de votre Omnipod, puis jeter le Pod à l’intérieur de la boîte violette. Il sera ensuite recyclé.

 

Déchets ménagers

Les autres consommables non perforants
Les cartouches d’insuline, qu’elles soient en verre ou en plastique, les tubulures et tout autre déchet non perforant se jettent dans les ordures ménagères. S’il y a du sang, emballez-les.

Alors, prêt.e à devenir un Maître du tri de vos déchets médicaux ? Vous avez le pouvoir !

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Mon discours aux soignants

Mon discours aux soignants

#astenevent2022

Mon discours aux soignants

Si vous êtes sur cette page, c’est probablement que vous avez lu mon article sur l’#AstenEvent2022 ! Et que non seulement vous êtes arrivés jusqu’à la fin, mais que vous en redemandez encore ! Respect. Comme promis, voici le texte de la présentation que j’ai courageusement servi devant une audience de professionnels de santé.
ENJOY!

Asten Event 2022 - photo de groupe

La Belle & le Diabète,
les origines

Bonjour à tous, je suis Gisèle Nicolas !
– Acclamations de la foule en délire –
J’ai créé la Belle & le Diabète en 2016. C’était ma première page Facebook. J’aime le préciser parce que je trouve cela amusant que tout ait commencé par une page sur le Diabète, puisqu’ aujourd’hui, je suis entre autre, Community Manager. Je m’occupe donc des réseaux sociaux pour mes clients. Cette page a été un véritable tremplin professionnel pour moi.

Le Diabète m’accompagne dans ma vie depuis mes six ans et à l’époque, j’étais sous stylos, et en échec TOTAL dans la gestion de mon Diabète.

Cette page, je l’ai crée pour deux raisons :
• La première, je voulais trouver un écho à ma manière de vivre mon Diabète. Je souhaitais rencontrer d’autres diabétiques qui me ressemblent.
• La deuxième, je voulais casser les codes du Diabète, et communiquer autrement. En 2016, contrairement à aujourd’hui, il y avait très peu de comptes sur le Diabète. Et de manière générale, ils n’étaient pas très drôles.

J’ai donc commencé à publier sur un ton positif, avec un peu d’humour, et beaucoup de couleurs. Notamment par des infographies et illustrations. Le graphisme a toujours eu une place privilégiée dans ma manière de communiquer, c’est un peu ma patte.

La Belle & le Diabète, sensibiliser, informer et échanger autour du Diabète de type 1
La Belle & le Diabète, un blog, une page Facebook et un copte Instagram autour du Diabète de type 1

Le début d’une belle aventure

Aujourd’hui, La Belle & le Diabète, c’est une page Facebook, un compte Instagram, et surtout, un BLOG sur lequel j’écris des articles.
Je publie deux sortes d’articles :
• Les articles de type « lifestyle », dans lesquels j’écris sur nos émotions, nos ressentis et notre quotidien, que ce soit positif ou négatif. Je soulève certains problèmes, je plaisante sur d’autres. Cette partie là me tient très à cœur, car le Diabète, comme toute maladie chronique, c’est quelque chose d’intime, que l’on vit au quotidien…  Quelque chose que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender.

Lorsqu’on lit un texte et qu’on se dit « Ah mais OUI, c’est exactement ça que je vis », on ressent un réel réconfort, on se sent moins seul et c’est une saveur particulière.

C’est à la fois un honneur et une grande satisfaction de pouvoir écrire, et toucher les autres diabétiques avec mes articles. C’est très thérapeutique.

Le deuxième type d’article que j’écris est informatif. Comme beaucoup, je vais parler des actualités, innovations, sorties et remboursement de matériels. Et j’essaie d’aller un peu plus loin, en travaillant des comparatifs et analyses pour aider certains diabétiques à choisir leur traitement en toute connaissance de cause.

Pour prendre un exemple précis, j’ai écris un article comparatif sur les différentes boucles fermées en France. Tous les diabétiques parlent de boucles fermées. Mais parmi ceux qui sont susceptibles d’en avoir une, très peu sont au courant qu’il existe plusieurs systèmes, et qu’ils ont chacun leurs forces et leurs faiblesses. Je pense que c’est ESSENTIEL d’être mis au courant pour choisir ce qui nous conviendra le mieux. C’est selon moi, un droit FONDAMENTAL.

Des personnes accessibles

Les petits diabétiques perdus…<3

Via La Belle & le Diabète, je reçois énormément de questions de patients diabétiques qui sont…perdus !

En même temps il faut les comprendre, ils vivaient une vie paisible et tout à coup, on leur balance la mauvaise nouvelle à la tête et un flot d’informations très difficiles à digérer. Une fois la consultation terminée, concrètement, le nouveau diabétique va cogiter, oublier la moitié des informations qu’on lui aura donné, il comprendra de travers l’autre moitié et c’est nous, Fédérateurs accessibles et empathiques sur les réseaux sociaux qui les recevons sur nos messageries.

Lorsque le patient ne reçoit pas la bienveillance dont il avait besoin, ou n’a pas été suffisamment rassuré, il va sur les réseaux sociaux et il tape : « diabète ». Et devinez qui s’appelle « La Belle & le Diabète » et ressort dans les premiers ? C’est moiiiii.

Et je fais au mieux, vraiment, j’essaie. Mais je suis graphiste et webmarketeuse. Je ne suis ni diabétologue, ni psychologue.

Au fil de mes articles, je me suis rendue compte qu’on était BEAUCOUP à se sentir seul dans la gestion de notre Diabète. Et c’est de ça, dont je voudrais vous parler aujourd’hui.

Du lien avec nos diabétos

(Ça y est, on rentre dans le vif du sujet)

Moi la première, avant de passer sous CamAPS FX, je détestais tous mes diabétologues.
– Ça y est, ils ne sourient plus. –
J’étais en colère, déçue. J’avais le sentiment de ne pas être écoutée, et encore moins comprise. Mes questions restaient sans réponse et il y avait un sérieux décalage entre mes consultations et ce qui se passait dans ma « vraie vie ».

On a beau être entouré de beaucoup de professionnels de santé, en réalité, nous sommes énormément à nous sentir seuls sur le front.

– Je vais être honnête, c’est quelque chose qui me touche tellement que j’en ai eu des frissons en le disant… –

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.

Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

Et plus d’une fois, du haut de mes 24 ans de Diabète, et de mon expérience de 12 diabétologues différents, j’ai eu envie de rappeler que j’étais un être humain à part entière, avec mes émotions, et mes limites. Que j’étais tellement plus qu’un chiffre.

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

C’est pourquoi je suis tellement heureuse d’avoir été invitée aujourd’hui. Parce que devant moi, je vois des professionnels de santé empathiques, qui ont compris dans quelle direction aller pour améliorer la prise en charge du Diabète et aider leurs patients.

– Et c’était d’ailleurs le soucis de cet évènement : l’audience se composait de la crème de la crème. Pour la prochaine, on veut ceux qui auraient besoin d’entendre tout ça. –

Lorsque j’ai été suivie par mon premier prestataire de santé, j’ai découvert ce que « l’accompagnement » signifiait. Étant fille de militaire, j’ai beaucoup déménagé et n’ait pas eu la chance d’être suivie par le même hôpital, tout au long de ma vie. C’est d’ailleurs certainement la raison pour laquelle j’ai toujours eu des difficultés à me lier avec des professionnels de santé, malgré une réelle envie.

J’ai eu du mal à passer sous CamAPS FX, car bien qu’il s’agisse d’une boucle extraordinaire et qui n’est certainement pas sortie de nulle part, tous les professionnels de santé autour de moi ont essayé de me dissuader de l’adopter. On m’a parlé de « danger pour le patient », « de me retrouver seule », « de partir vers l’inconnu ».

Mais la vérité, c’est que chaque jour est un voyage vers l’inconnu pour nous. Le danger et les risques font également partie de nos vies, et pour pleinement accepter notre Diabète et nous épanouir, je pense qu’il faut devenir ACTEUR.

En choisissant ma boucle fermée, je suis devenue actrice de mon Diabète, et j’ai repris ma vie en main.

J’ai choisi MES prestataires de santé, j’ai choisi MON diabétologue, pour qui je traverse plus de 800 km tous les trois mois.

– Magnifique sourire en direction du Dr. Saïd Bekka… Il était obligé d’accepter de prendre une photo avec moi après ça…! –

Aujourd’hui, j’ai une équipe à mes côtés. De véritables alliés pour dompter mon Diabète, et je me sens sereine et écoutée. Et avec mon Diabète, j’en avais besoin. « La Belle & le Diabète » n’est pas un nom sorti de nulle part, mon Diabète est un MONSTRE, dont j’attends toujours la métamorphose.

Trouver un diabétologue efficace et que j’apprécie sincèrement m’a rendu tellement heureuse que j’ai même envisagé de déménager à Chartres, alors que j’habite à 25min des Calanques.

Le Dr. Saïd Bekka & Gisèle Nicolas de la Belle & le Diabète

Une véritable détresse

Sur mon blog, je reçois tellement de messages de détresse, des demandes de conseils, des témoignages et des cas pratiques, qui ne devraient pas m’être destinés.

J’ai plaisir à répondre aux gens et à aider ceux que je peux conseiller, mais je sens bien que quelque chose ne va pas. Je pense que le rôle des réseaux sociaux est de donner espoir, de fédérer, d’inspirer, de motiver, d’informer et de rendre le sourire aux gens.

Cela ne devrait pas être une plateforme de demandes de conseils médicaux spécialisés ou d’auto-médication. À mon sens, cela arrive car la communication avec nos professionnels de santé est devenue défaillante.

– Lâchage de micro, demi-tour et sortie. Ahahah je plaisante ! –

Pour moi, les Fédérateurs du Diabète éthiques et responsables, et j’entends par là, ceux qui sont consciencieux et font attention à ce qu’ils publient, ils sont parfaitement complémentaires avec les professionnels de santé.

Et que ce soit un groupe sur Facebook, un forum en ligne ou une page telle que la mienne, nous avons tous un grand rôle à jouer.

Les choses changent !

Avant le Dr. Bekka, (Avant Bekka c’était quoiiiii…sinon un préambule… oui, oui, c’est la chanson de Calogero), que j’ai rencontré il y a 7 mois, jamais aucun diabétologue ne s’était intéressé à mon travail, à ce que je faisais et aux messages que je véhiculais via mon blog. Ça m’a rendue fière bien sûr, qu’il ait regardé. Mais surtout, je me suis dit, ça y est, les choses sont en train de changer.

Mon message aujourd’hui c’est donc d’attirer votre attention sur notre désir ARDENT et véritable BESOIN de créer un véritable lien avec nos professionnels de santé.

Appuyer aussi sur le fait qu’avec l’avènement des nouvelles technologies et la circulation libre des informations, notamment sur le web, les patients diabétiques se sont émancipés. Nous avons « repris » le pouvoir, si on peut dire ça comme ça, et nous souhaitons devenir acteurs de nos vies et de notre Diabète.

Bien sûr, il y aura toujours des DT1 que tout ceci n’intéressera pas, et qui se laisseront guider sans se poser de questions. Mais pour les autres, un changement s’impose. La finalité reste la même : nous souhaitons avancer ensemble pour vivre au mieux AVEC notre Diabète.

Ma question est donc simple : Que pouvons nous faire ensemble ?

Un petit mot sur mon discours ou un message d’amour ?

BREF.

C’était l’Asten Event 2022.

Et on espère qu’il y en aura d’autres !

#AstenEvent2022 : Les soignants & les réseaux sociaux

#AstenEvent2022 : Les soignants & les réseaux sociaux

C’ÉTAIT LE 14 & 15 MAI 2022

#ASTENEVENT2022

Il s’agissait du premier évènement à destination des professionnels de santé (diabétologues, infirmiers, diététiciens, psychologues, etc.), et abordant le passionnant thème des réseaux sociaux et de leur impact sur les patients diabétiques.

À l’occasion, 4 Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux ont été invitées : Coco & Podie, Diabetopole, 1derfultype et moi-même !

L’objectif de cet incroyable WE était simple mais révolutionnaire : Prouver aux professionnels de santé que les réseaux sociaux étaient un outil fabuleux dans l’éducation thérapeutique, et créer des liens pour de futurs collaborations entre soignants et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux.

Cet évènement a été imaginé, organisé et orchestré par l’incroyable Johanna Meer, d’Asten Santé.

Les réseaux sociaux, un incontournable, même pour le Diabète.

La question n’était pas de savoir si les soignants étaient pour ou contre, car les réseaux sociaux sont déjà bien ancrés dans notre société, et ils ne cessent de se développer. Ainsi, la première journée d’#AstenEvent2022 a plutôt servi à illustrer leur utilité dans la vie quotidienne des patients diabétiques, afin de prouver leur importance.

La vraie question était donc de savoir si les professionnels de santé allaient se contenter de coexister avec, ou reconnaître leur impact et en utiliser les innombrables bienfaits dans leur prise en charge.

 

Les 4 invitées spéciales

Coco & Podie

Diabetopole

1derfultype

La Belle & le Diabète

Le programme

L’Asten Event 2022 se tenait sur deux jours. La première journée était rythmée par les interventions de plusieurs professionnels de santé, tandis que le dimanche était dédié aux 4 invitées spéciales, dont je faisais partie.

Histoire des réseaux sociaux

Sarah André, historienne et juriste, nous a présenté l’histoire des réseaux sociaux dans une intervention absolument fascinante ! Les origines, l’évolution, les fonctions, et l’importance des réseaux sociaux aujourd’hui.

Comme elle le disait si bien (des étoiles plein les yeux), les réseaux sociaux sont à l’origine de la révolution digitale, et c’est tout aussi intéressant que la révolution industrielle !

Elle nous a d’ailleurs suivi tout au long de l’évenènement et on l’a A-DO-RÉ.

Nos superbes organisateurs

Sans Johanna Meer, de chez Asten, cet incroyable rencontre n’aurait jamais vu le jour. Elle a donc ouvert l’évènement, et son immense sourire nous a tous irradié de sa lumière.

L’illustre Dr. Saïd Bekka, à la tête de l’Institut de Diabétologie et Nutrition, a ensuite partagé sa vision des choses sur l’avenir entre professionnels de santé et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux. Puis il m’a signé un autographe et j’ai eu une photo.

Les interventions

Ce fut ensuite au tour de Carole Deccache, psychologue (Laboratoire Éducations et Pratique de Santé) et docteure en santé publique, de nous parler de l’éducation thérapeutique des patients et la place des communautés en ligne.

Le Dr. Régis Cohen, endocrinologue à l’Hôpital Saint-Denis, a ensuite pris la parole pour nous présenter les impacts de la Covid sur l’e-ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). Il était accompagné de Mme Manelle Benbouaziz, diététicienne à l’Hôpital Delafontaine.

Puis ce fut au tour de Marc Popelier, endocrinologue à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, de prendre la parole sur un sujet qui nous a bien fait sourire : Intéragir avec un patient très (trop ?) informé.

Les 4 invitées spéciales

Le dimanche matin nous était dédié ! Ainsi, Coco & Podie, Nina de Diabetopole, Nathalie de 1derfultype et moi-même avons pu introduire notre histoire, notre travail et faire passer nos messages durant une intervention de 15 minutes chacune.

DT1 & réseaux sociaux

Le désir, né d’un manque

L’émergence des réseaux sociaux et notamment des communautés de patients diabétiques est un phénomène fantastique, mais ne vous y trompez pas : il est né d’un manque.

Livrés à eux-même, les patients diabétiques cherchent souvent une communauté pour échanger, poser des questions, apprendre des astuces et se sentir soutenus. (survivre quoi)

Rompre l’isolement

Le Diabète, comme tout maladie chronique, est quelque chose d’intime, que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender. Échanger avec un diabétique, c’est une saveur particulière. Vous pourrez vous étendre sur des explications que vous n’auriez pas osé aborder avec d’autres, ou en tout cas pas autant dans le détail.

En échangeant avec d’autres diabétique, on sort de l’isolement. Il y a une abolition des frontières physiques et sociales, et le sentiment d’appartenance à un groupe fédère les patients. C’est MA-GI-QUE.

 

Tout, tout de suite.

Le principal souci avec nos diabétologues, c’est qu’on les voit très peu et pas longtemps. Alors que des cas pratiques et des questions existentielles sur le Diabète, on peut en avoir plusieurs fois par jour. C’est un problème.

Avec les communautés actives de diabétiques sur les réseaux sociaux, vous n’aurez jamais cette problématique. À peine posté, votre question obtiendra plusieurs réponses. C’est un avantage ÉNORME.

Gardez cependant à l’esprit que vous ne pourrez compter que sur l’expertise personnelle de chacun et non une formation médicale agréé. À vous de faire le tri et tester ce qui vous parait pertinent !

Réseaux sociaux & Diabétos

Une véritable complémentarité

Il n’est pas du tout question de choisir entre l’un ou l’autre ! Le diabétologue est notre médecin, notre allié pour dompter notre Diabète et nous garder en bonne santé.

Les réseaux sociaux sont là pour nous soutenir, nous informer, nous faire rire, nous permettre de partager entre nous. Ils ont un rôle fédérateur, informatif et de soutien émotionnel.

Avancer ensemble

Décider d’avancer ensemble, c’est s’assurer que nos professionnels de santé nous comprennent au mieux, saisissent nos enjeux et utilisent cette merveilleuse dynamique que peut apporter les réseaux sociaux, pour guider au mieux leurs patients vers le bonheur.

Si les réseaux sociaux peuvent nous aider à nous sentir mieux, accepter notre Diabète, passer à la pompe ou trouver le courage de reprendre le sport, ma foi, pourquoi s’en priver ?

Concrètement, avancer ensemble, (donc les soignants et Fédérateurs du Diabète sur les RS), ça veut dire comprendre les limites de leur prise en charge, et guider leurs patients vers des communautés qui vont pouvoir soutenir et accompagner ceux qui sont ouverts à ce support.

Et ils sont d’accord ?

Après toutes ces belles présentations, les soignants présents ont été convaincus que les réseaux sociaux étaient en fait, bien plus qu’un monde étrange et superficiel. Dans le domaine de la santé, ils sont un véritable outil d’éducation thérapeutique.

Certains ont créé leur premier compte Instagram, d’autres nous ont suivi pour regarder un peu ce que nous faisions. Nous avons également pris des photos avec de ferventes fans, qui nous connaissaient déjà.

Et même si, par définition, les soignants présents à cet évènement étaient déjà dans une dynamique positive, ils ont avoué avoir beaucoup appris durant ce week-end, sur leurs patients, nos attentes et notre quotidien.

 

 

L’enquête au sein de l’AFFD

Carole Deccache, qui est psychologue et docteure en santé publique, comme je l’ai écrit précédemment dans le programme, a réalisé une étude très intéressante.

Elle a enquêté sur l’éducation thérapeutique des patients… PAR les patients. Concrètement, avec toutes les autorisations nécessaires, elle a intégré un forum de discussion sans soignant, au sein de l’Association Française des Femmes Diabétiques : l’AFFD.

J’ai trouvé très amusant de la suivre dans tout ce processus, qui avait pour objectif de déterminer comment les internautes apprennent par eux-mêmes sur ces forums.

Évidemment, après une étude extrêmement bien menée et surtout très intéressante, le verdict est tombé : c’est très éducatif, et ça marche plutôt bien. (noooooooooon ?? Vous croyez qu’on fait comment pour survivre ?)

Elle a souligné que beaucoup d’internautes avaient été formés en amont par des professionnels de santé. Et que donc, ces forums partaient d’une base solide, que les DT1 enrichissaient de par leurs expériences personnelles par la suite.

Elle a également noté que les patients évoluaient énormément au sein de ces forums. Il était courant que des internautes discrets au départ, deviennent de plus en plus actifs, et s’occupent même des nouveaux arrivants par la suite. Morale de l’histoire : rien n’est plus thérapeutique que grandir au sein d’une communauté dans laquelle on se sent bien.

Il y a donc une véritable complémentarité entre la théorie enseignée par les soignants, et la pratique, apportée par l’expérience des DT1 au sein des communautés en ligne.

Ce que j’ai retenu

Ce que j’ai retenu des interventions

La première journée était très riche en interventions et débats. Je ne pourrais pas tout vous raconter dans le détails, et de toute façon, je ne suis pas sûre que vous liriez jusqu’au bout… (même là d’ailleurs)

À la place, je vais vous livrer les pépites de la journée du samedi !

L’enquête de la FFFD

Message aux soignants : Ne nous sous-estimez pas. Une fois correctement formés, on peut créer une véritable chaîne d’éducation et aider nos pairs. Ensemble, nous sommes plus forts.

Les patients très (trop ?) informés

Bien qu’on puisse être insupportables et très exigeants, si le diabétologue est bon, il sera toujours utile car il garde une véritable expertise.

 

Les pépites du Dr. Bekka

Bon, vu comment j’ai bu ses paroles, (archi fan assumée) et que c’était un peu la STAR de cet évènement, j’étais obligée d’en faire une section à part !

Pour ceux qui l’ignorent, le Dr. Saïd Bekka est endocrinologue et diabétologue, et c’est l’un des co-fondateurs de l’Institut de Diabétologie et Nutrition du Centre (INDC), ouvert depuis 2016 à Chartres.

8000h/ an de gestion du Diabète VS 10h avec un diabéto

C’est OUf non ? Dit comme ça, on comprend de suite la problématique, que ce soit du point de vue des patients ou des diabétologues.

« Le temps et les mots des patients ne sont pas ceux des soignants ».

Là aussi, c’est une réflexion intéressante, qui souligne l’importance des réseaux sociaux et des Fédératrices du Diabète.

Le temps que l’on accepte d’offrir, que ce soit moi, sur ma page, ou tous ceux qui sont actifs sur les groupes de partage, est sur un autre niveau que celui que les diabétologues peuvent professionnellement et humainement nous accorder.

Nos messages & revendications

Une reconnaissance des communautés

Au delà de comprendre l’importance des réseaux sociaux dans le processus de l’éducation thérapeutique, cet évènement a aussi valorisé le travail de tous ceux et celles qui se mettent au service des autres diabétiques.

Que ce soit au travers de forums privés, de groupes de partage sur Facebook, de comptes personnels sur Instagram ou de pages telles que la mienne ou tant d’autres, les soignants ont reconnus et félicités nos actions.

Une compréhension de notre solitude

Lors des débats pendant la première journée, j’ai remarqué que la plupart des soignants ne réalisaient pas combien nous pouvions nous sentir seuls dans la gestion de notre Diabète. Ils ne comprenaient pas non plus qu’on puisse trouver nos diabétologues peu empathiques et distants.

Bon, en même temps, quand on travaille avec des gens comme le Dr. Bekka, forcément, on est déconnecté du reste du monde. Que les choses soient claires, si j’avais été suivie par le Dr. Bekka dès le début, je n’aurais sûrement pas ressenti le besoin de créer la Belle & le Diabète.

Mais le dimanche 16 mai, c’était à notre tour de prendre la parole, et bien que nos présentations étaient bien différentes, il y avait un fil rouge, et pas n’importe lequel :

Aucune de nous quatre n’a été correctement accompagnée par les soignants, et nous en avons souffert.

Une remise en question de la prise en charge

Nous avons bien sûr appuyé sur le fait qu’il était globalement en France, très difficile de trouver un diabétologue empathique, en face duquel nous nous sentions comme un être humain, et non un chiffre.

Mais au-delà de cela, durant ma présentation, j’ai pointé du doigt la prise en charge de nos Diabètes. Selon moi, et beaucoup de vos messages, il y a un vrai décalage entre la réalité du terrain et nos séances de diabétologie.

Pour reprendre une partie de mon discours :

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.


Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

 

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

Les retours sur nos présentations

Des interventions grandement appréciées

Je pense que ce genre d’évènements se reproduira, car les soignants sont tous repartis absolument ravis. Et sincèrement, je pense qu’ils sont également repartis différents.

 

Coco & Podie

Lorsque Coco & Podie est passée, elle a choisi de parler de la sensibilisation sur le Diabète et du combat contre les préjugés et blagues douteuses. Elle a aussi expliqué combien il était important de se sentir représentés, compris et soutenus. Sa présentation était positive, sincère et extrêmement émouvante. La qualité de ses visuels, comme les posters Diabêtises, ou la réalisation de ses superbes vidéos les ont laissé sans voix.

Diabetopole

Nina nous a servi une présentation dynamique, pleine d’humour et décalée, comme elle sait si bien le faire. Elle est entrée dans le vif du sujet et a abordé les questions pratiques d’une collaboration entre soignants et Fédérateurs du Diabète sur les réseaux sociaux. Elle a aussi créé un outil pédagogique très intéressant : l’annuaire des Fédérateurs du Diabète, que les diabétologues pourraient utiliser très facilement ! Enfin, Nina a parlé d’un nouveau projet de site internet d’information, qui irait encore plus loin que Diabetopole. On a hâte d’en savoir plus ! En attendant, voici son article sur l’évènement.

1derfultype

Enfin, Nathalie, de 1derfultype, nous a offert une présentation aussi douce que renversante sur les boucles DIY en open source. Je pense que sa présentation mérite grandement d’être diffusée tant pour sa qualité que pour la richesse de ses sources officielles.

Et quant au message principal, je revois encore notre superbe Nathalie présenter un visuel pour parler du consensus international sur l’open source des patients en diabétologie. Après avoir cité tous les pays et fait une pause, elle a ajouté : « Où est la France ? ». WONDERFUL. Je vous invite à aller voir son compte Instagram.

On aime le Dr. Bekka en fond, qui se demande si nous sommes inoffensives ou non…ahah

La Belle & le Diabète

Quant à moi, qui suis passée en première en plus, j’ai appuyé trèèèès fort sur l’échec de certaines prises en charge, et notre désir contrarié de créer un lien avec nos diabétologues. J’ai parlé de notre désarroi, et des tonnes de DT1 viennent me demander dans des messages de détresse absolue, de me substituer à leur diabétologue.

Puisque Coco les a ému, que Nina les a fait rire et que Nathalie les a scotché, j’avais un peu peur pour moi. Comment allaient-ils recevoir tout ça ?

Mais pour tout vous dire, personne n’a voulu attenter à mes jours à la fin de ma présentation, et ils sont même venus durant le déjeûner pour échanger et me remercier pour mon témoignage.

En partageant mon histoire personnelle, mais aussi vos retours, je pense qu’il était impossible de nier que la communication entre les DT1 et diabétologues est souvent défaillante. Je pense qu’ils en ont à présent pleinement conscience, dumoins ceux qui étaient présents…

Ça leur a clairement fait de la peine, qu’on puisse se sentir si en colère, abandonnés et frustrés. En réalité, sachez que nos diabétologues sont tout autant démunis en cas d’échec, et c’est une profession très exigeante, qui leur demande constamment d’innover et de croire en l’avenir. De toute façon, maintenant que j’ai le Dr. Bekka ne peux plus dire que je les hais alors… ahah

J’en profite pour vous demander, vous qui avez eu le courage d’arriver jusqu’à la fin de cet interminable article : seriez-vous intéressé.es pour que je vous partage le texte de ma présentation aux soignants ?

BREF.

C’était l’Asten Event 2022.

Et on espère qu’il y en aura d’autres !

Mes conseils pour la boucle fermée

Mes conseils pour la boucle fermée

Mes conseils pour la boucle fermée

Je suis passée en boucle CamAPS FX en février 2021, après 1 an d’Omnipod et 22 ans de stylos. Cet incroyable système a changé ma vie. Il est magique, mais cela reste de la science. Il vous faudra apprendre à bien vous en servir afin d’optimiser l’algorithme. Voici donc mes conseils pour ceux qui rejoignent l’aventure des boucles fermées hybrides*.

*Je préfère le rappeler à chaque fois : en 2022, les boucles fermées sont encore « hybrides » ou « semi-fermés ». Cela veut dire que le patient doit entrer manuellement les glucides et gérer lui même les repas.

Pour ceux qui n’ont pas encore lu mon comparatif sur les différents systèmes de boucles fermées, je vous invite à la faire, vous y verrez plus clair. Je vous mets aussi le lien vers mon article entièrement dédié à ma boucle fermée : CamAPS FX.
Bonne lecture à tous !

Allez, c’est parti, voici mes conseils pour la boucle fermée !

Faites-lui confiance

Une fois que votre boucle fermée aura été mise en place, tout le monde vous le dira : « laissez faire l’algorithme ».

Plus facile à dire qu’à faire, lorsque vous avez toujours tout contrôlé vous même. En moyenne, une boucle fermée a besoin d’une bonne dizaine de jours pour récolter suffisamment de données. Elle va apprendre à vous connaître, pour les systèmes dotés d’une capacité de self-learning.

Ne vous attendez pas à ce que tout soif parfait en 2 jours, c’est de la science, pas de la magie. Soyez patients, et laissez-lui une chance. Une vraie chance.

Lorsque vous intervenez manuellement, vous sabotez le travail de votre boucle fermée. Vous l’embrouillez. Autrement dit : vous n’aidez pas le système et par extension, vous même.

Apprenez à travailler en équipe. Vous gérez les repas, vos ratios, la calcul des glucides, et votre boucle se charge du reste. C’est plutôt cool, non ? 

Trouvez un bon diabéto

Obtenir la boucle fermée

De toute façon, vous ne pourrez obtenir la boucle fermée sans avoir un diabétologue au courant des nouvelles technologies, et prêt à vous suivre dans cette aventure.

Si vous décidez de vous lancer dans un système qui n’est pas encore remboursé, comme le mien, ou un DIY (Do It Yourself) comme l’excellent Android APS ou un autre , votre diabétologue devra en plus être curieux et ouvert d’esprit. BON CHANCE !

Un super équipier

Que ce soit avec ou sans boucle fermée, je vous recommande de ne pas sous-estimer la valeur et l’importance de TROUVER un bon diabétologue. Ne vous contentez pas de celui que vous avez toujours vu, si vous n’êtes pas satisfaits.

Car si vous n’êtes pas à l’aise avec la technique pure et dure de votre boucle, votre diabétologue lui, est censé y être formé. Il vous donnera les bonnes formules à tester, et vous n’aurez plus qu’à les essayer !

Lisez la notice de votre boucle

Si, si, si. Je vous assure. Il y aura forcément un moment où vous vous poserez une question existentielle. Et ce sera un dimanche, lorsque ni votre diabétologue, ni votre prestataire de santé ne sera là pour vous.

Selon votre système de boucle fermée, plusieurs options supplémentaires seront à votre disposition : un mode sport, un mode boost, des outils pour les repas riches, etc.

Lorsque j’ai décidé de passer sous CamAPS FX, j’ai suivie la formation obligatoire sur le site de Camdiab. Les modules étaient simples au départ, puis il y a eu des cas pratiques. J’ai vite compris qu’il allait me falloir un peu d’expérience pour maîtriser parfaitement les options et leurs effets sur mon corps.

Si la notice ne vous suffit pas, trouvez une communauté de partage entre patients DT1 qui ont le même système que vous. C’est une mine d’or, ils sont généralement très bienveillants et vous pourrez leur expliquer votre situation en détails.

Maintenant, voici ce qu’il ne faut pas faire:

Sous-estimer l’IF

L’insulinothérapie fonctionnelle : la base

L’IF est un critère non négociable. Tout le système repose sur son application. Il vous faudra donc prendre sa pratique au sérieux si vous voulez réussir sous boucle fermée.

Des stages d’IF sont possibles

Si vous ne connaissez pas ou n’êtes pas à l’aise avec l’IF, pas de panique. Il existe des stages d’IF en hôpitaux, durant lesquels on vous expliquera TOUT.

Concrètement, il vous faut savoir calculer correctement les glucides, et connaitre votre sensibilité à l’insuline afin de régler vos ratios dans votre pompe à insuline.

Notez cependant que les boucles fermées permettent généralement une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides de vos repas et encas avant que ça ne devienne problématique.

Vous pensiez mieux faire

Vous ne pourrez pas dire que je ne vous ai pas prévenu sur ce fait ! Et voilà : vous vous êtes cru plus fort et avez ajouté manuellement un correctif pour exterminer votre hyperglycémie. Mauvaise nouvelle : la boucle avait déjà mis en place des correctifs. Vous voilà en proie aux infâmes hypoglycémies sévères.

Ne faites pas ça. Laisser travailler votre algorithme. Si vous ne parvenez pas à faire confiance à votre boucle fermée et à la laisser travailler correctement, renoncez à la boucle. Vous ne succéderez jamais en faisant les deux. Soit vous êtes IN, soit vous êtes OUT.

Si les premières semaines vous font peur, n’hésitez pas à en parler à votre diabétologue afin qu’il vous propose des solutions pour que vous vous sentiez serein.e, le temps d’être convaincu.e que votre boucle gère la fougère.

 

 

Un resucrage graaave excessif

Les resucrages excessifs, le cauchemar des boucles

Sachez que de toutes les erreurs citées précédemment, celle-ci est la pire. Il s’agit de l’erreur qui fait le plus vriller les boucles fermées. Vous avez fait une hypoglycémie malgré tous les efforts de votre boucle fermée, et vous voilà en crise de resucrage. Tout y passe : le sirop, les jus, même le chocolat.

Votre boucle fermée, qui avait déjà mis en place des choses, va devoir faire face à une montée épique de votre taux de sucre. Elle devra aussi faire face à ses propres actions, qui certes, n’ont pas été assez rapides pour vous évitez l’hypo, mais le seront certainement pour vous provoquer une hyper de l’enfer.

Bonjour les montagnes russes. Et il s’agit d’une situation dure à gérer pour tous les systèmes…

 Je fais partie de ces gens qui ne savent pas se resucrer avec sagesse. Je me meurs littéralement, cela me parait impossible dans l’instant de ne prendre que deux pauvres petits morceaux de sucres… Heureusement pour moi, ma boucle CamAPS FX a l’avantage de posséder une option spéciale « DT1 gravos ». Je peux lui indiquer les grammes de glucides que j’ai pris en resucrage, histoire qu’elle se tienne prête (surtout quand je lui explique que j’ai mangé 80g…)

Maintenant que vous avez les clés pour réussir en boucle fermée, prêt à mater votre Diabète ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !