Diabète & DIY

Diabète & DIY

Couverture 2023

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

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Diabète & DIY

Mon 4ème article spécial ISPAD est dédié au DIY ! Un sujet passionnant que je suis ravie d’avoir écouté lors d’une conférence à l’ISPAD. Alors qu’est-ce qu’une Boucle Fermée DIY ? Connaissez-vous l’Open Source ? Et qui sont ces DT1 qui s’aventurent hors des sentiers battus ?

Il n’est pas ici question de vous convaincre de passer au DIY, mais bien de vous informer sur son existence. Cet article s’appuie d’ailleurs sur une conférence professionnelle, qui avait pour but non pas de promouvoir le DIY, qui n’est pas adapté pour tout le monde et illégal dans beaucoup de pays, mais bien de sensibiliser et d’informer les professionnels de santé à son égard.

Katarina Braune

Le Dr. Katarina Braune est une Pédiatre et Diabétologue allemande certifiée, spécialisée dans la santé numérique, les soins interdisciplinaires et centrés sur le patient, avec une vaste expérience en consultation et en défense des patients.

Vous ne serez pas surpris d’apprendre qu’elle est elle-même diabétique de type 1 depuis plus de 20 ans.
(D’ailleurs, sachez que la plupart des professionnels de santé DT1 sont… en DIY les amis, et oui !)

L’ère des Boucles Fermées

Les capteurs de glycémie et les Boucles Fermées représentent une avancée majeure en matière de technologie et d’amélioration de la qualité de vie des patients vivant avec un Diabète. La Boucle Fermée, BF pour les intimes, est un système automatisé qui ajuste automatiquement la dose d’insuline en fonction de la glycémie prélevée par le capteur, grâce à l’administration d’insuline via une pompe à insuline. Cette automatisation est permise grâce à un algorithme, et parfois une IA (Intelligence Artificielle) selon le système.

Fonctionnement du système de santé en France

En France, la création d’un dispositif médical passe par plusieurs étapes, notamment celle des études cliniques pour évaluer son efficacité et sa sécurité. Une fois ces étapes franchies, le produit peut obtenir le marquage CE, ce qui autorise sa commercialisation en Europe. Cependant, l’éventuel remboursement en France par la Sécurité Sociale est un processus administratif long et fastidieux, ce qui explique le retard systématique de la sortie de nos innovations par rapport aux États-Unis, par exemple.

DIY : Quesako?

L’histoire de l’Open Source et du DIY remonte à une communauté de personnes vivant avec le DT1 et à leurs proches qui, confrontées aux limitations des systèmes traditionnels d’administration d’insuline, ont décidé de prendre les choses en main.
Leur crédo : « We are not waiting » (Nous n’attendons pas).

Le mouvement Open Artificial Pancreas, lancé par Dana Lewis et Scott Leibrand avec leur système OpenAPS, a été l’un des pionniers de cette approche. Depuis lors, d’autres initiatives telles qu’AndroidAPS de Milos Kozak et Loop (compatible avec les appareils iOS), ont également vu le jour, élargissant les options disponibles pour la communauté du DT1. Un grand nombre d’ingénieurs et personnes brillantes se sont depuis ralliés à la cause de la communauté OpenAPS, contribuant ainsi à faire évoluer les algorithmes en permanence.

Les progrès dans le domaine de l’Open Source vont souvent plus vite que les systèmes commercialisés, car ils ne sont pas soumis aux études cliniques préalables.

Il existe cependant de nombreuses études cliniques effectuées sur les systèmes de DIY, notamment dans le but d’assouplir la législation, et de démystifier ce système encore trop inconnu aux professionnels de santé.

Comment fonctionne le DIY ?

Pour construire leur Boucle Fermée, puis installer et configurer l’application, les utilisateurs peuvent suivre un guide complet prévu à cet effet, étape par étape. Bien que le processus puisse sembler complexe, de nombreuses ressources d’aide et de supports sont disponibles en ligne pour aider les utilisateurs tout au long du processus. Il existe également des groupes Facebook d’entraide.

On compte deux principaux systèmes de DIY : Sur Android (Open APS et Android APS), et sur IOS (Loop). Chaque système comprend ses capteurs et pompes compatibles, mais de manière générale, le DIY offre bien plus d’inter-opérabilité que les systèmes commercialisés.

Pourquoi certains patients choisissent-ils une Boucle Fermée DIY ?

Plusieurs facteurs motivent les patients à opter pour des Boucles Fermées DIY. Tout d’abord, l’accessibilité du DIY est inégalée, car il est disponible pour quiconque a accès à Internet.

Rappelons que les Boucles Fermées commercialisées nécessitent souvent un diabétologue bien formé ainsi que des places dans un hôpital formateur agréé. Cela peut être long et fastidieux. De plus, la plupart des remboursements stipulent une HBA1C supérieure à 8%, ce qui exclut injustement les patients équilibrés (mais souvent à la charge mentale à peine supportable).

En plus d’être accessible et rapide à mettre en place, le DIY offre souplesse et personnalisation, répondant aux besoins individuels des utilisateurs (cibles glycémiques sont 100% personnalisables, utilisation de SMB : micro-bolus, etc.).

Selon les profils, cela peut faire toute la différence, et améliorer considérablement la qualité de vie.

Quand les parents se lancent dans le DIY

Hormis les avantages énoncés plus hauts, le DIY plaît de plus en plus aux parents pour sa facilité de suivi. En effet, les boucles DIY ont depuis longtemps intégré le besoin des accompagnants à surveiller la glycémie de leur enfant depuis un téléphone. Si cette option existe aujourd’hui sur certains systèmes de Boucles Fermées commercialisées, ce n’est pas le cas de l’option sacrée des administrations de bolus à distance. Oui, il est possible sous DIY d’administrer de l’insuline à distance. Il s’agit là d’une option très appréciée dans le cas des enfants qui ne sont pas encore autonomes.

L’avis des professionnels de santé

Les professionnels de santé sont souvent divisés en ce qui concerne le DIY dans le diabète. Certains reconnaissent les avantages potentiels en termes de flexibilité et de personnalisation, tandis que d’autres soulignent les risques associés à l’utilisation de dispositifs non réglementés. Les laboratoires et prestataires de santé peuvent également percevoir le DIY comme une menace pour leur modèle commercial, ce qui peut conduire à des réactions négatives à l’égard de cette approche.

On entend souvent comme argument que le système est considéré comme dangereux par les hautes instances de santé.

On notera cependant que contrairement à ce cela laisse entendre, il n’existe à ce jour qu’un seul signalement au sujet du DIY, et il ne concerne même pas le DIY en tant que tel :

En 2019 la FDA a déposé une plainte concernant le cas d’un patient mis en danger sous DIY. Mais ce dernier utilisait le capteur FSL 2, qui n’était pas du tout prévu ni approuvé dans la documentation officielle de la communauté DIY. Il s’agit donc d’un cas isolé, et non représentatif de la pratique.

https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-warns-against-use-unauthorized-devices-diabetes-management

On pourrait d’ailleurs se poser la question suivante : le Diabète n’est-il un DIY par définition ? Le risque est omniprésent dans sa gestion, surtout sans l’aide précieuse d’un algorithme. Si on continue sur cette logique, qu’est-ce que la sécurité ? (cf. visuel ci-dessous)

Et la loi dans tout ça ?

En France, les professionnels de santé qui accompagnent des patients en DIY peuvent être exposés à des risques juridiques. Cela complique le dialogue entre diabétologues et patients.

En conséquence, certains DT1 omettent de préciser « ce petit détail », par crainte des répercussions légales pour leur médecin, mais aussi leur droit au remboursement en cas de signalement. D’autres se voient même refuser un accompagnement.

De telle issues vont pourtant à l’encontre de l’objectif premier qui était de « maintenir la sécurité des patients ».

C’est pourquoi des études cliniques sur les dispositifs DIY sont en cours dans divers pays, y compris en France, et qu’un consensus international émergent vise à sensibiliser et à informer les professionnels de santé sur ces dispositifs. L’objectif étant de les aider à mieux accompagner les patients qui choisissent d’utiliser des solutions DIY, en leur fournissant des informations précises sur les avantages et les risques associés à ces dispositifs, ainsi que sur les meilleures pratiques pour assurer la sécurité et l’efficacité de leur utilisation.

Je vous propose de terminer cet article par la superbe phrase du Dr. Lenka Drnkova (Petruzelkova) :

« Nous devrions respecter l’autonomie du patient »

La surveillance parentale

La surveillance parentale

Couverture 2023

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

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La surveillance parentale

On continue avec le troisième article de ma série spéciale ISPAD : La surveillance parentale, entre protection de l’enfant et aide à sa prise d’autonomie.

On traite ici d’un sujet Ô combien complexe et universel lorsqu’on est parent d’un enfant diabétique. On s’inquiète tellement pour lui et on doit prendre les choses en main le temps que l’enfant soit en âge de comprendre et s’occuper de son Diabète. Et lorsque cela arrive, soyons honnête, on peine à lâcher prise.

Laya Ekhlaspour

Endocrinologue en service Pédiatrie, Clinicienne scientifique

Le Dr. Laya Ekhlaspour se consacre à la prise en charge des enfants atteints de troubles hormonaux, notamment du Diabète de type 1 et de type 2. Son expertise réside dans l’intégration de la technologie et des approches novatrices telles que les moniteurs de glucose en continu et les systèmes automatisés d’administration d’insuline. Originellement d’Iran, elle est reconnue pour ses contributions en tant que membre de l’American Diabetes Association et d’autres sociétés médicales renommées.

C’est elle qui a dispensé cette conférence aussi riche que passionnante.

Le parent veille à la santé

Lorsque l’enfant est trop jeune, tout passe bien évidemment par les parents. Ce sont eux qui vont pouvoir comprendre et appréhender le Diabète de leur enfant. Le Diabète de type 1 n’épargnant pas les jeunes enfants voir les bébés, beaucoup de parents vont d’abord maîtriser la maladie eux-mêmes, avant de passer le flambeau à leur enfant.

Pendant son enfance, les parents font de leur mieux pour impliquer l’enfant dans la gestion de son Diabète, souvent grâce à des méthodes ludiques et pédagogiques. On prend le temps de lui expliquer sa condition et son traitement, on l’aide à prendre de bonnes habitudes et apprivoiser son Diabète.

C’est une étape importante dans la construction de l’enfant vis à vis de sa maladie. Les fondations de son rapport au Diabète découleront de tout cela. C’est donc un rôle difficile à porter pour les parents, qui doivent à la fois comprendre le Diabète, veiller à la santé de leur enfant, sensibiliser et informer ce dernier, et ne pas transmettre trop de leur stress et inquiétudes non plus.

Difficile de faire mieux

La principale entrave lorsqu’il faut céder le flambeau, c’est qu’il est difficile de faire mieux qu’un parent d’enfant diabétique. De par leur amour inconditionnel, et malheureusement souvent leur culpabilité et envie de prendre le Diabète de l’enfant à leur place, ils sont incroyablement investis et rigoureux dans la gestion du Diabète. C’est un véritable frein, car il sera rare que la prise d’autonomie de l’enfant, à présent adolescent, ne se solde pas par des résultats moins bons.

Il y a donc tout un travail d’acceptation de la part du parent, pour ne pas s’inquiéter à outrance ou culpabiliser l’enfant, qui doit apprendre et expérimenter. Et ceci, tout en garantissant sa bonne santé, que ce soit immédiate ou sur le long terme. C’est souvent à ce moment là que la prise d’autonomie laisse place à la surveillance parentale abusive, et qu’un déséquilibre se forme, empêchant la future autonomie de l’enfant. On parle de surprotection, de contrôle, de pression… Au final, la relation entre le parent et l’adolescent peut être détériorée, et l’HBA1C excellente survit rarement à ces dérapages.

Car dans tous les cas, l’enfant finira par gérer son Diabète seul, que ce soit en douceur, ou par la force, pour le meilleur, ou pour le pire.

Accepter les erreurs

Il est difficile de demander à un parent de regarder son enfant se dépatouiller avec son Diabète, surtout si les résultats s’effondrent. Et pourtant, cette étape est nécessaire dans l’épanouissement et la prise d’autonomie de l’enfant.

Bien sûr, personne ne conseille de lâcher brusquement l’adolescent dans la nature avec son Diabète. Mais ceux qui vivent cette période pourront en témoigner : cette transition est très difficile car l’enfant revendique son droit à la gestion, essayant de sortir le parent de la table ronde des décisions. Pourquoi ? Et bien souvent car l’exigence suggérée par le parent pour maintenir la santé est perçue comme beaucoup trop contraignante par l’enfant, qui souhaite souffler et « vivre sa vie ».

On ajoute à cela le fait que l’adolescence est une période propice à la colère, la rébellion et le refus de l’autorité, et on obtient le cauchemar de tout parent d’enfant diabétique : « Mon enfant ne veut plus me laisser l’aider avec son Diabète, mais il fait n’importe quoi ».

La communication

Dans le cas d’un adolescent diabétique depuis l’enfance, on a la chance d’avoir créé une relation avec les professionnels de santé, qui permettent de faire tampon entre le parent et l’enfant. Leur discours est souvent davantage pris au sérieux par le jeune patient, et cela aide à tirer la sonnette d’alarme en cas de besoin. Le rapport de confiance est essentiel.

Pour les adolescents diagnostiqués récemment, cela peut s’avérer un peu plus complexe. En tous les cas, il est conseillé de favoriser la communication positive.

Plutôt que le contrôle, les reproches, et l’ingérance, surtout en secret, on essaie de favoriser le dialogue, et la collaboration.

Se concentrer sur ce qui marche, ou a marché, pour favoriser ce scénario et ne pas braquer l’adolescent. « Si ça marche, faisons-le plus. Si ça ne marche plus, trouvons autre chose ».

Et la technologie dans tout ça ?

D’après les résultats du groupe témoin, les capteurs de glycémie faciliteraient le transfert de responsabilités.

Tout d’abord, ils permettraient aux parents d’avoir davantage confiance et d’être plus rassurés sur la capacité de leur enfant à gérer leur glycémie. Ensuite, leur utilisation donnerait confiance aux enfants, qui auraient ainsi de meilleurs résultats. Enfin, l’existence d’une fonction « surveillance à distance » est un outil extrêmement rassurant et utile pour les parents ou accompagnants. Il permet un environnement plus sécurisant pour offrir peu à peu de l’autonomie supplémentaire à l’enfant.

En revanche, l’option de surveillance à distance des capteurs de glycémie peut également être un outil favorisant l’hyper-contrôle et la surveillance abusive.

L’inconvénient, en mêlant cet outil et l’ingérance des parents, c’est que les glycémies et tendances sont affichées hors contexte. De ce fait, il peut être inutile et particulièrement désagréable pour l’enfant de recevoir un SMS, un appel ou tout autre type de contact de la part de ses parents, alors qu’il a déjà géré la situation : « tu es en hyper, tu as vu ? », « tu vas faire une hypo, resucre-toi vite », « tu vas bien ? regarde ta glycémie ! ».

Dans ce cas, la technologie peut au contraire être une entrave à l’autonomie de l’enfant, qui se sent constamment surveillé et parfois même jugé ou sous pression.

En conclusion, l’équilibre entre surveillance parentale saine et abusive est difficile à trouver en tant que parents d’un enfant diabétique, dont on ne souhaite que la santé et le bien-être. Il est cependant fondamental de garder à l’esprit que l’enfant doit appendre à gérer lui-même son Diabète, et doit avoir l’espace et la possibilité d’expérimenter, décider et de s’approprier son Diabète, même si cela nécessite une étape ou une transition chaotique. L’important est de ne pas couper le dialogue et favoriser la communication positive, de façon à ce que le jeune patient comprenne les enjeux de son Diabète et de sa santé, et reprenne les rennes avec brio.

Lire aussi…

Peau, Diabète & allergies

Diabète & technologie

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Diabète & technologie

Couverture 2023

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L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

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Diabète & technologie

Et voici le deuxième article de ma série spéciale ISPAD : Le Diabète & la technologie, avantages et inconvénients.

Aujourd’hui, de plus en plus de patients sont directement mis sous capteur de glycémie et pompe à insuline, voire même pour certains : en boucle fermée. Quel est le poids de ces technologies au quotidien, et quels en sont les avantages sur le plan glycémique, mais aussi psychologique et de santé générale ?

Laya Ekhlaspour

Endocrinologue en service Pédiatrie, Clinicienne scientifique

Le Dr. Laya Ekhlaspour se consacre à la prise en charge des enfants atteints de troubles hormonaux, notamment du Diabète de type 1 et de type 2. Son expertise réside dans l’intégration de la technologie et des approches novatrices telles que les moniteurs de glucose en continu et les systèmes automatisés d’administration d’insuline. Originellement d’Iran, elle est reconnue pour ses contributions en tant que membre de l’American Diabetes Association et d’autres sociétés médicales renommées.

C’est elle qui a dispensé cette conférence aussi riche que passionnante.

Visuel à jour à la date du 10 janvier 2024.

Pour rappel, un système de Boucle Fermée (BF pour les intimes) est un traitement qui automatise l’administration de l’insuline dans le cas d’un Diabète insulinodépendant. Il se compose d’un capteur de glycémie, relié par Bluetooth à une pompe à insuline. L’ensemble est contrôlé par un algorithme qui va automatiser les besoins en insuline.

À ce jour, les systèmes de BF commercialisés nécessitent encore de renseigner manuellement les repas et ne sont donc pas 100% fermés.

Les avantages de la BF

Au-delà de l’HBA1C

Des études ont démontré sans équivoque que l’usage d’un capteur de glycémie en continu, et même d’une boucle fermée permet une augmentation conséquente du temps passé dans la cible glycémique. Le nombre d’hypoglycémies diminue, tandis que l’HBA1C s’améliore.

Il est incontestable qu’un capteur de glycémie en continu offre davantage de possibilités pour comprendre les réactions d’un patient, que trois petites prises de glycémie capillaire par jour. La glycémie en continu permet également de prévenir les hypoglycémies et même les hyperglycémies avec un système d’alertes.
Il en est de même pour la boucle fermée, qui enregistre de très bons résultats et améliore le poids de la charge mentale des patients.

Mais qu’en est-il de la qualité de vie de ces derniers ?

La relation à la nourriture

Comment le Diabète impacte-t-il notre rapport à la nourriture ?

Parfois, quelques témoignages valent mieux que mille mots, alors voici quelques extraits provenant du site Beyond Type 1 :

« Je ne peux plus réellement profiter de mes repas. Je dois toujours tout planifier. Toujours penser à tout, et calculer. Toujours vérifier. Me demander « et si ? ». Comment apprécier quelque chose qui est à la fois un poison et nécessaire à ma santé ? »– Mocha

« Avant, je mangeais des céréales tout le temps. J’adorais ça. Depuis que j’ai été diagnostiqué, je n’ose même plus en rêver ».– Patrick

« Mon diabète a compliqué une relation déjà tumultueuse avec la nourriture. Maintenant, je me sens légitime d’avoir des troubles alimentaire.– Rebecca

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Quels sont les challenges avec les repas ?

Nous sommes tous d’accord sur ce point, les repas, c’est ce qu’il y a de plus compliqué dans un Diabète de type 1. Il y a l’aspect technique bien sûr, pour savoir calculer les glucides et connaître sa sensibilité à l’insuline, mais il y a aussi l’aspect pratique. Comme le fait qu’il est préférable de boluser 15 voire 30 minutes avant le repas.

Lorsqu’on rencontre des difficultés avec notre équilibre glycémique à la suite d’un repas, on finit par entraver sa liberté pour améliorer le résultat. On mange à heures fixes, à peu près la même chose, et certains se mettent même à bannir certains aliments qu’ils n’arrivent pas à gérer. Le moment des repas devient souvent une source de stress, et il n’est pas rare d’observer des patients éviter de manger et de s’administrer de l’insuline.

Heureusement, l’utilisation des nouvelles technologies permet d’améliorer ces aspects et offre plus de confort aux patients.

Facilitation des repas grâce aux technologies

Les capteurs de glycémie

Le port d’un capteur de glycémie permet de nombreux avantages lors de la gestion d’un repas.
• connaissance rapide et sans effort de sa glycémie avant un repas
• analyse de nos réactions après un repas : glycémies post-prandiales
• paramétrage d’alerte pour prévenir les hypoglycémies pendant ou après un repas.

Les pompes à insuline

Les pompes à insuline ne sont pas en reste concernant le confort et la praticité qu’elles offrent aux patients lors des repas :
• affichage de l’insuline active permettant d’éviter les correctifs trop importants et hypoglycémies à répétition derrière
• possibilité d’administrer des petites doses d’insuline pour plus de précision
• administration d’insuline plus adaptée aux patients très sensibles et réactifs
• possibilité de rectifier le tir si on a mangé plus ou moins que prévu.

Les boucles fermées

• permet des erreurs de calcul de glucides d’environ 30%
• certains systèmes se font directement depuis le téléphone, permettant de ne pas manipuler la pompe à insuline.

La technologie & le sport

La gestion du sport peut effrayer au premier abord, et beaucoup ne sont pas aussi actifs qu’ils le pourraient, par peur de faire des hypoglycémies ou d’enchaîner les montagnes russes. On évite la difficulté en évitant le sport.

Là encore, le port d’un capteur ou d’une pompe offre plus de souplesse pour mieux se comprendre et s’adonner à son sport préféré.

Les capteurs de glycémie

• alertes de tendance basse pour prévenir les hypoglycémies
• connaissance de la glycémie avant, pendant et après la séance.

Les pompes à insuline

• mise à disposition de plusieurs outils de réglages pour adapter son traitement : débit temporaire, correctif, arrêt de la pompe, etc.

Les boucles fermées

• ajustements automatiques pour éviter les hypoglycémies.

 

Diabète & sommeil

Le sommeil est primordial pour notre santé physique et mentale. Sur le plan de la santé en générale, un manque ou un trouble du sommeil peut amener à :
• une perte de sensibilité à l’insuline (sécrétion de plus de cortisol)
• des changements de comportements (repas, humeur, forme physique)
• une perte de concentration, des problèmes de mémoire et de gestion des émotions.

Voyons à présent comment la technologie peut aider à éviter ce genre de problèmes.

Les capteurs de glycémie

• réduction de la peur des hypoglycémies grâce aux alertes (et suivi de glycémie avec alertes pour les parents)
• permet un meilleur dosage des repas avant le coucher, réduisant ainsi les hypoglycémies et hyperglycémies.

Les pompes à insuline

• meilleur ajustement des besoins en insuline de la nuit grâce à un basal sur-mesure
• facilité d’action depuis la pompe (bolus correctif pour l’hyper, arrêt de la pompe pour les hypoglycémies).

Coco & Podie

Lors des études effectuées sur le sujet, les parents ont témoigné être davantage rassurés grâce à l’utilisation par leur enfant de nouvelles technologies. Cela permet donc de réduire la peur des hypoglycémies nocturnes, qui demeure un vrai sujet d’angoisse pour les parents aidants.

Les freins à la technologie

Les alertes sont une chose bien pratique, mais elles peuvent aussi déranger au quotidien et paraître intrusives.

Il n’est pas forcément évident et naturel d’accepter de porter le Diabète sur sa peau…

Malheureusement, le port des capteurs et pompes à insuline peut aussi provoquer des réactions cutanées et cicatrices.

Le saviez-vous ?

10 à 25% des patients diabétiques hésitent à passer sous pompe à insuline ou à porter un capteur, car cela leur paraît compliqué pour les relations sexuelles, que ce soit d’un point de vue pratique, esthétique ou même relatif au regard de l’autre.

Porter son Diabète sur la peau

Les frustrations

Porter un matériel médical au quotidien, c’est aussi un lot d’inquiétudes et de frustrations quotidiennes, comme :
• choisir l’emplacement : est-ce qu’on veut le cacher, est-ce qu’on le supporte bien à cet endroit, a-t-on assez varié les zones ?
• le faire tenir malgré le sport, les pulls, la chaleur, etc.
• devenir dépendant de la technologie et mal la supporter lorsqu’il y a un bug ou un arrêt temporaire.

 

Le rapport à soi et aux autres

Lorsqu’on porte un matériel médical, la question de notre rapport au corps se pose. Va-t-on réussir à l’accepter ? Va-t-on avoir l’impression d’avoir un corps étranger sur nous ?

Puis lorsque le capteur ou la pompe se retrouve à la vue de tous se pose la question de notre rapport au regard de l’autre.

Tous les diabétiques pourront en témoigner, il y aura toujours des curieux, et tout le monde n’est pas prêt à parler librement de son matériel médical.

Enfin, comme abordé plus haut, il y a aussi le sujet de la sexualité, de l’intimité et du couple.

Conclusion

En conclusion, nous dirons que la technologie dans le Diabète est un véritable allié que ce soit pour votre équilibre glycémique ou votre qualité de vie d’une manière plus générale. Cependant, son port peut faire peur et demander une certaine adaptation afin de l’accepter pleinement. Notre rapport au corps et notre façon de vivre peuvent en être impactés, et il est important d’être bien attentif à ses besoins pour ne pas laisser un mal-être s’installer.

Après tout, la technologie ne devrait pas être un poids plus lourd à porter que les bénéfices qu’elle nous apporte !

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La peur des glucides

La peur des glucides

La peur des glucides

La peur des glucides

Le Diabète de type 1 ne nécessite aucun régime alimentaire, et il n’est pas non plus causé par un excès de sucre. Pourtant, de plus en plus de patients tendent à fuir les glucides, et développent même une peur de l’insuline, essayant de réduire leur besoin. Pourquoi un tel phénomène et quels sont les risques ?

Le Diabète d’aujourd’hui

Les avancées technologiques

Aujourd’hui, nous portons majoritairement des capteurs de glycémie, qui nous permettent de contrôler H24 notre taux de sucre, et comprendre nos réactions. Il y a de plus en plus de patients qui passent sous pompe à insuline, notamment avec l’ambition de passer sous boucle fermée. (Tu ne sais pas ce que c’est : viens lire ÇA)

Il est aussi beaucoup plus facile de composer avec nos Diabètes grâce à la souplesse et la liberté qu’offre l’IF (Insulinothérapie Fonctionnelle).

On a bien sûr espoir de jouir un jour d’un système de boucle fermée totalement autonome. Car rappelons-le, aujourd’hui nous devons encore renseigner nos repas et gérer nous même le calcul des glucides et des doses d’insuline pour chaque prise de nourriture.

Bref. On pourrait dire que le paysage du Diabète a été radicalement changé ces dix dernières années. Mais ces technologies, sont-elles si merveilleuses ?

Charge mentale & obsession

Avec un si grand pouvoir vient aussi de grandes responsabilités (pardon 🤭). Plus sérieusement, nous avons tous (ou presque) connu une nouvelle forme d’obsession à la découverte des capteurs de glycémie. Tout à coup, nous avions un besoin viscéral de connaître notre taux à tout moment de la journée, même parfois 10 fois consécutives en quelques minutes. « Perdre sa glycémie », ou « retourner à l’aveugle » est devenu une angoisse. Et surtout, nous sommes devenus bien plus exigeants quant à nos résultats.

Aujourd’hui, on parle de temps passé dans la cible, de taux de variation, de pourcentage d’hypos et d’hyperglycémies. On regarde notre courbe et on ne peut s’empêcher de la vouloir lisse, si ce n’est plate. Lentement mais sûrement, il y a une course vers la perfection.

On note aussi un fort désir de la part des nouveaux diabétiques de tendre vers la normalité et donc de toujours plus vouloir réduire les doses d’insuline. En résulte parfois une peur de la quantité, comme par exemple lorsqu’on possède une « dose maximale psychologique ». Il n’est alors plus question d’adapter ses doses à sa vie, mais d’optimiser sa vie pour réduire les variations et l’insuline. Et cela peut vite virer à l’obsession.

Notre rapport aux repas

On finit par les craindre

La plupart des DT1 s’accorderont à dire que les bolus et leur calcul sont de loin le plus compliqué à gérer dans le Diabète. Avec un peu d’expérience, on finit par réussir à trouver son schéma de basale (ou sa dose d’insuline lente). Mais si l’IF vend du rêve sur le papier, en pratique, c’est une autre histoire !

Pour commencer, nous avons tous nos propres caractéristiques d’assimilation des glucides, et de sensibilité à l’insuline. Ensuite, nos ratios (RIG) varient selon notre rythme de vie et nos activités, mais aussi le type de nourriture que nous mangeons. Vous pouvez tout à fait demeurer un professionnel de la gestion de repas IG bas, et ne pas avoir encore compris comment faire lorsqu’il s’agit d’un repas riche. Ou inversement. Cela fait beaucoup de travail et d’expérimentation, en sachant que tout peut changer du jour au lendemain avec les hormones, les saisons ou un changement de mode de vie, etc.

Pour ceux qui ont un Diabète sensible, c’est G.A.L.È.R.E.

La solution facile : on coupe le sucre

Pour ma part, j’ai commencé à avoir un rapport malsain avec mes repas avec l’application des jeûnes glucidiques, pour vérifier mes réglages de basale. Je regardais ma courbe et je me disais que ma vie serait facile… si je ne mangeais pas. D’une simple blague, cette pensée est devenue un constant regret.

Bref, on a un peu tous le même raisonnement concernant ce sujet. Quand on passe un certain cap de fatigue et d’angoisse, on finit par concéder à adapter sa vie pour assurer de meilleurs résultats, au moins le temps de calmer la tempête et souffler. On mange moins, ou on ne privilégie que des aliments qui nous sont faciles à gérer en terme d’insuline. Le repas devient une menace à l’équilibre. Le sucre devient un ennemi, et on fait passer notre glycémie avant notre santé générale.

La santé, au delà d’un Diabète stable

Parce que OUI, vous pouvez être en mauvaise santé tout en ayant des courbes de glycémie magnifiques. Notamment, nous allons nous intéresser dans cet article à l’alimentation. Parce que notre corps a des besoins précis en terme de Nutrition. Et lorsqu’on part sur des extrêmes ou qu’on se lance dans un régime restrictif sans en maîtriser toutes les nuances, c’est notre santé qu’on met en péril, même avec de jolis 100g/L.

Pour le reste de cet article, je vous propose des Questions Réponses avec Anaïs Gaillot, Diététicienne-Nutritionniste et également DT1. Anaïs nous partage son avis sur la question, et ses propres observations cliniques sur le sujet.

Trouves-tu que les cas de TCA, notamment causés par le Diabète et sa gestion, sont en augmentation ?

Oui. Les cas de TCA sont en augmentation, de manière générale. En 2022, environ 1 million de personnes étaient atteintes de TCA en France (chiffres de la FFAB). Et il faut savoir que ce chiffre n’est pas représentatif, car très peu de TCA sont dépistés. C’est notamment le cas de l’orthorexie.

Un trouble du comportement alimentaire (TCA) peut être défini comme une perturbation de la relation à l’alimentation, altérant de façon significative la santé physique comme l’adaptation psychosociale.
(en savoir plus ici)

[Orthorexie] : Trouble alimentaire qui pousse une personne à s’attacher de manière obsessionnelle à la qualité des aliments qu’elle absorbe.
(déf. du dictionnaire Larousse)

L’orthorexie est en constante augmentation depuis la prolifération de conseils non ciblés sur les réseaux sociaux, sur un type d’alimentation : low carbs, jeûne intermittent, IG bas etc… Les medias montrent en parallèle des corps très musclés, très secs, très sportifs, très minces, etc. Et pourtant, on sait que cet idéal n’est pas atteignable pour au moins 80% d’entre nous. Ces images, mélangées aux conseils « diététiques », donnent des résultats catastrophiques au niveau psychologique (attention, la plupart des TCA viennent déjà d’un mal être beaucoup plus profond et qui vient parfois de l’enfance).

Sur les comptes autour du diabète, il se passe vraisemblablement la même chose : il y a de plus en plus de conseils non personnalisés sur les réseaux sociaux. Les nouvelles personnes diagnostiquées ont alors accès à une étendue d’informations visant à contrôler leur alimentation et lisser leurs courbes glycémiques et donc « vivre en bonne santé ».

On vit aujourd’hui une sorte de dictat des 80% dans la cible, devenu la norme pour être en bonne santé (chiffre non appuyé par les diabétologues qui préfèrent une approche plus globale santé physique et mentale).

Et malheureusement, ce « contrôle » prend de plus en plus de place. De ce fait, même si les courbes sont fantastiques, le côté psychologique ne suit pas. On a l’impression que dès qu’on baisse à 75% dans la cible, on va finir amputé ou aveugle. C’est une sorte de TCA : On utilise le contrôle absolu sur son diabète pour se convaincre d’être en bonne santé. Cela peut être très similaire à l’orthorexie.

C’est un triste constat, mais j’aperçois de plus en plus de personnes concernées par ces troubles au cabinet. J’ai de plus en plus de jeunes diabétiques entre 18 et 30 ans qui ont des idées très arrêtées sur l’alimentation avec un diabète : ils pensent qu’ils doivent uniquement manger de l’IG bas, éviter à tout prix le sucre entre les repas, ou du moins sans un peu de protéine ou de fibre, etc.

Et au final, l’insuline, les ratios, l’écoute de son corps et de ses signaux (faim, satiété, fatigue…) mais SURTOUT la joie de vivre dans tout ça, on en fait quoi ?

Que penses-tu des régimes low carbs et cétogène ?

Attention, certains conseils donnés sur les réseaux sociaux sont bons à prendre quand on sait comment les utiliser !

Par contre, (et cela vaut aussi pour les personnes qui ne sont pas diabétiques), si vous vous sentez mal vis à vis de l’alimentation, si vous pensez tout le temps à la nourriture, ou si l’alimentation vous stresse, ne faites JAMAIS AUCUN régime de ce genre. Faites-vous aider par des professionnels, en commençant par un psychologue pour améliorer votre rapport avec les aliments.

Les régimes low carbs et cétogène, très à la mode en ce moment, consistent à réduire les féculents et l’apport en glucide le plus possible. Je vous le dis directement : évidemment qu’enlever les féculents va vous aider à lisser vos courbes de glycémie, vu que ce sont les GLUCIDES qui font monter le taux de sucre dans le sang.

Mais enlever les féculents cause aussi beaucoup de troubles, dont le premier : les envies de sucres constants. Et c’est normal, car nous avons besoin de glucides. Je pense qu’il est plus judicieux d’apprendre à connaître ses besoins en insuline, ses ratios, la façon dont certains aliments nous font monter la glycémie plus que d’autres, plutôt que se concentrer sur un régime visant une restriction.

Nous avons besoin de TOUS les groupes d’aliments pour vivre correctement et surtout pour vivre de façon saine avec l’alimentation.

Quels sont tes conseils pour éviter de tomber dans le piège ? Et tes pistes pour remonter la pente ?

Lorsque vous avez des questions sur l’alimentation, surtout par rapport à une pathologie tel que le diabète de type 1, n’hésitez pas à demander à des professionnels de santé ! Grâce à l’IF, les diabétiques de type 1 peuvent avoir une alimentation tout à fait normale (et manger une crêpe au Nutella à 16h si vous avez envie). L’équilibre alimentaire et glycémique sont importants pour la santé mais votre équilibre psychologique et votre rapport avec l’alimentation est, je pense, beaucoup plus important encore.

Il faut éviter au maximum les comptes Instagram trop extrêmes dans leurs posts. Préservez vous, et n’hésitez pas à consulter un professionnel de santé. Et si vous préférez, choisissez-le spécialisé dans la prise en charge du diabète OU des TCA.

Trouver son équilibre

Je me permets de préciser une petite chose en cette fin d’article : loin de moi l’idée de juger les personnes qui ont décidé de changer leur alimentation pour mieux réguler leur Diabète. Déjà, j’en fais partie. Ensuite, mieux manger est une des meilleures décisions au monde, diabétique ou non. À titre personnel, j’aime l’idée de reprendre ma santé en main, mais aussi ma consommation et en allant plus loin, de pouvoir contribuer à la protection de notre planète. Changer son alimentation pour son Diabète, c’est surtout la changer pour vous, et il n’y a aucune forme d’échec là-dedans (même si on vous a rabâché des années qu’on mange ce qu’on veut avec un DT1).

Et il faut aussi garder à l’esprit que chacun est différent. Certains ne toucheront jamais à la nourriture, tandis que d’autres y verront un piètre sacrifice face au gain de sérénité en retour. Vous seul·e savez quels sont vos objectifs et vos limites.

Enfin, j’aimerais rappeler que l’alimentation est un sujet sérieux de manière générale, mais d’autant plus lorsqu’on vit avec le Diabète.

Ne confiez pas votre santé à n’importe qui et n’hésitez pas à garder un œil critique dans le cas où on vous ferait une recomandation restrictive, ou qui ne vous semblerait pas adaptée à votre style de vie.

Ne faites pas non plus l’apprenti sorcier. Faites-vous accompagner par de bons professionnels de santé. On ne peut pas tout savoir, et nous avons suffisamment de problèmes comme ça. Ce n’est vraiment pas la peine d’en rajouter, non ?

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Peau, Diabète & allergies

Peau, Diabète & allergies

Couverture 2023

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

En savoir plus sur Dedoc Voices.

Peau, Diabète & allergies

On signe ce premier article sur le congrès de l’ISPAD avec un sujet ô combien brûlant et peu abordé : les problèmes de peau causés par nos appareils médicaux. Souvent considérés comme « exceptionnels », surtout si votre interlocuteur est un représentant de laboratoire, je vous invite à découvrir le VÉRITABLE état des lieux et les solutions connues à ce jour.

Cet article se repose sur la présentation de Thomas Rustemeyer (Pays-Bas) et de MD Anna Korsgaard Berg (Danemark), lors de la session « The Skin in Times of Diabetes Technology ».

Thomas Rustemeyer

Thomas Rustemeyer est Professeur au Département de dermatologie-allergologie d’Amsterdam University Medical Centers, aux Pays-Bas. Son expertise est reconnue dans le milieu médical avec plus de 300 publications.

Durant sa présentation, il s’est concentré sur la Dermatite Atopique, ses origines et comment la traiter.

Anna Korsgaard Berg

Anna Korsgaard Berg est médecin et chercheuse au Danemark, et cumule 7 années d’expérience dans les complications dermatologiques liées aux technologies pour le diabète, en particulier chez les enfants.

Elle est également à la tête de SKIN-PEDIC, une étude observationnelle multicentrique à laquelle ont participé plus de 15 centres dans le monde et qui vise à étudier la prévalence des complications dermatologiques à l’échelle mondiale.

Un véritable problème

Beaucoup plus de cas qu’admis

Lorsqu’un patient diabétique partage ses soucis d’allergies ou d’irritation de la peau, il entend souvent cette rengaine insupportable : « Oh, ce n’est pas de chance ». On peine parfois à trouver des solutions, alors qu’il ne s’agit pas du tout d’un cas isolé, comme les laboratoires aimeraient bien nous le faire croire. Heureusement, de plus en plus de professionnels de santé sont sensibilisés sur le sujet, et commencent à être plus proactifs.

Sachez que selon les résultats sortis à l’ISPAD, nous sommes 35% à souffrir d’irritations et d’allergies à cause de nos appareils médicaux. C’est énorme.

Une peau si fine

En même temps, on oublie parfois combien l’épiderme est fin et délicat. Pour rappel, son épaisseur est inférieure à 1/10mm. Le collagène dermique est plus épais de 2 bons millimètres, à titre indicatif.

Lors de cette présentation, le Pr. Rustemeyer nous a fait part de plusieurs photos et schémas, afin de nous expliquer que les peaux sensibles ont une barrière de la peau défectueuse, rendant les irritations ou allergies plus fréquentes. Il parle de « Contact Dermatitis », « Atopic Dermatitis » ou « Dermatitis », que je traduirai par « Dermatite Atopique ».

La Dermatite Atopique

Supportez-vous la laine ?

Il a été constaté que les personnes qui supportent mal la laine de mouton sont davantage susceptibles de souffrir de Dermatite Atopique. Pourquoi ? Et bien je vous laisse regarder les illustrations. La laine de mouton n’est pas une fibre lisse, (comparée par exemple au cachemire), et on voit qu’elle présente des sortes d’écailles. Puisque les patients ayant une Dermatite Atopique n’ont pas une barrière de la peau fonctionnelle, les irritations sont fréquentes. C’est ce qu’il se passe avec les peaux sensibles.

Il est donc nécessaire de prendre ce facteur en compte, notamment sur les enfants, pour prévenir les futurs problèmes d’irritations ou d’allergies. Une simple question suffit.

Pour les petits curieux, on parle de barrière de la peau défectueuse car la Filaggrine, qui participe à cette protection, manque souvent à l’appel dans le cas d’une personne à la peau sensible.

Les lignes de la main, c’est scientifique !

Oui, oui, vous avez bien lu ! Il a été observé que les patients qui présentent ces lignes caractéristiques dans la paume de leur main ont 30 fois plus de chance d’avoir des irritations de la peau en portant du matériel médical sur leur peau.

5 choses à savoir

Les réactions se déclarent souvent en quelques heures ou jours.

L’allergie a tendance à être plus large que le contact

Il existe des cliniques spécialisées pour faire des tests

Les laboratoires ne sont pas tenus de déclarer la liste complète de leurs composants.

Du coup… bah aucun labo ne le fait. À quant une loi ?

Dermatite vs Allergies

Une différence parfois difficile à discerner

Il est évident que la marche à suivre est de consulter un professionnel de santé qui maîtrisera le sujet ou vous amènera à faire des tests complémentaires. Mais voici tout de même quelques notions intéressantes :

La Dermatite Atopique est réaction inflammatoire de la peau au contact d’une substance spécifique. Elle se déclare souvent en quelques heures ou jours.

Au contraire, l’allergie peut se déclarer après plusieurs jours ou même plusieurs mois. L’allergie est un dérèglement du système immunitaire provoqué par des allergènes. Les responsables sont les cellules T et non les IgE comme dans le cas d’une Dermatite.

Une dure réalité

Des composants irritants

On trouve de nombreux composants allergènes et irritants dans nos capteurs de glycémie, nos cathéters et pompes à insuline.

Les principaux sont les adhésifs (résine époxy, méthacrylate et colophanes modifiées), les conservateurs, silicones, métal et anti-oxydants.

Vous souvenez-vous des débuts très « allergiques » du Freestyle Libre ? Et bien il a été avéré qu’il s’agissait de l’isobornyl acrylate provenant du capteur Abbott lui-même. (Il n’y en a plus dans le FSL 2).
Je vous laisse lire l’excellent article de Diabète et Méchant sur le sujet.

Le petit coup de gueule

C’est tout de même un sale scandale qu’aucune loi n’existe pour protéger les patients diabétiques des composants irritants et allergènes des pompes et capteurs !

On ne demande pas la lune quoi, juste un minimum de TRANSPARENCE. Mais qu’il y a-t-il dans leurs produits pour que PERSONNE ne veuille communiquer sur le sujet. Moi ça me fait flipper. D’ailleurs, sachez que ce problème ne concerne pas que le Diabète : on ne sait toujours pas de quoi est composé nos basiques petits pansements. Ouai, ouai, on marche sur la tête.

Bref, passons aux solutions !

Les différents types de réactions

lipodystrophie & Lipoatrophie

Les Lipodystrophies sont souvent des réactions à l’insuline, mais il peut aussi s’agir des conservateurs présents dans l’insuline. On constate une hypersensibilité et une absorption inégale de l’insuline. Cela peut arriver dans le cas du port de cathéter ou de pompe à insuline patch.

Les infections

Les infections étaient bien plus fréquentes il y a une vingtaine d’années. Probablement car depuis, nous avons amélioré nos procédures d’hygiène, ou la conception même du matériel médical.

Les blessures

On parle de simples blessures lorsqu’il y a une irritation après avoir retiré l’adhésif, ou s’il y a eu un choc pendant le port de l’appareil. On note alors une blessure, et parfois des cicatrices par la suite.

Allergies & Dermatite Atopique

Je ne m’attarderai pas dessus, puisque toute la première partie de l’article leur a été dédié.

Les bons gestes

Évitez les désinfectants et l’alcool avant application car cela irrite la peau. Privilégiez l’eau et le savon.

Appliquez une solution grasse pour retirer l’adhésif, et soyez doux : n’arrachez pas tout.

Faites au mieux pour varier les zones de pose et laisser votre peau respirer et se regénérer.

Consultez un professionnel

L’utilisation de crème à base de cortisone a été évoquée durant la présentation, mais cela implique la surveillance et la validation d’un professionnel de santé, surtout dans le cas d’un enfant.

De plus, notez qu’il n’est pas du tout recommandé d’appliquer de la cortisone en continu, aussi, il s’agit davantage d’une solution dernier recours pour aider la peau  à aller mieux que d’une solution long terme.

Les bons plans

Une crème riche en Céramides

Lors de sa présentation, le Pr. Rustemeyer a évoqué l’utilisation d’une crème riche en céramides pour aider la barrière de la peau. Il n’a pas précisé de marque en particulier (parce que c’est un mec bien) mais a précisé que la crème devait être sans parfum ni conservateurs et riche en céramides. Ce genre de crème n’est pas hors de prix, par ailleurs.

Cela va de soi, mais n’hésitez pas à vous hydrater et prendre soin de votre peau car si elle est déjà fragile avant de commencer, cela compliquera les choses.

 L’utilisation des sous patchs

Saviez-vous que 22% des patients diabétiques utilisent des patchs en dessous de leur capteur de glycémie ?

En attendant que cette données fassent tilter les laboratoires (ou plus vraisemblablement qu’une loi les oblige à faire attention), vous pouvez chercher une marque qui en vend pour cet usage spécifique, ou les faire vous-même avec des pansements ou patchs pour les ampoules.

Je pose ça ici, mais Capteur Protect et très bientôt Diabsfollow en proposent pour pompes patch et capteurs, et ce sont deux marques françaises.

Il existe aussi des solutions à appliquer avant la pose de son capteur ou de sa pompe patch et qui ont des propriété « protection et barrière de la peau ». Je connais des personnes qui font tout : solution type Skin Prep, un underpatch et enfin leur capteur de glycémie. Le tout, sans oublier de bien s’hydrater et varier les zones !

Nous voilà à la fin de cet article un peu long mais que j’ai pensé riche et intéressant. J’étais ravie de pouvoir vous retranscrire ces informations. J’espère que cela vous aura aidé !

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