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DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

Que vous soyez diabétiques depuis longtemps ou non, vous avez certainement entendu parler de DASTRI. La filière DASTRI nous permet de collecter nos déchets perforants, et même certains dispositifs médicaux perforants connectés liées à notre Diabète (appelé e-DASRI, dorénavant). C’est un MUST. Aussi bien pour les petits doigts de nos agents de tri que pour la planète.

Mais l’exercice peut vite tourner au cauchemar, tant le nombre et la variété de nos déchets sont importants ! C’est pourquoi je vous offre le GUIDE ULTIME de DASTRI pour les DT1, version 2022 !

Seulement 41% des
patients
rapportent leurs boîtes jaunes en pharmacie.

Pourquoi est-ce important de trier ses déchets perforants ?

DASTRI

DASTRI est un éco-organisme français créé en 2012. Sa mission ? Collecter et trier les déchets d’activités de soins à risques infectieux (DASRI) tels que les aiguilles et autres déchets perforants. DASTRI ne collecte que les déchets des patients en auto-traitement, tels que les DT1.

Un peu de bon sens

Vous imaginez bien que de jeter nos perforants directement dans la poubelle n’est pas une bonne idée. C’est dangereux pour tous les professionnels de la gestion des déchets en France.

Sachez d’ailleurs que lorsqu’un agent de tri se blesse avec un perforant, tout un protocole médical de suivi est mis en place, ainsi qu’un traitement préventif très lourd. Cela dure environ six mois, afin de surveiller d’éventuelles infections (VIH, hépatites, etc.). C’est très stressant, aussi bien pour l’agent qui n’avait rien demandé à personne que pour son équipe et même sa famille.

 Plus d’informations : www.dastri.fr

injection au stylo à insuline pour le Diabète de type 1

Un geste pour la planète

Au-delà de l’aspect sécuritaire, trier nos déchets via les filières DASTRI est également un bon geste pour la planète.

Je ne vous apprends rien, en tant que diabétiques, nous produisons beaucoup de déchets, et notre emprunte carbone est largement supérieure aux non diabétiques. Participer aux collectes DASTRI, c’est aussi œuvrer pour l’environnement, et faire sa part dans la protection de notre planète.

Certes, le secteur de la santé est très règlementé vis à vis du tri des déchets, mais grâce à DASTRI, certains composants et déchets peuvent être recyclés ! En tous les cas, ils sont au moins collectés en toute sécurité et incinérés.
D’ailleurs, bon à savoir, les déchets incinérés font l’objet d’une valorisation énergétique !

LE GUIDE ULTIME
DASTRI & DIABÈTE 2022

Le Guide Ultime du tri de nos déchets médicaux : Dastri et Diabète | La Belle & le Diabète

LA GLYCÉMIE

Les capteurs de glycémie

Dexcom
DASTRI récupère désormais les applicateurs et transmetteurs des capteurs de glycémie Dexcom. Demandez la superbe « boîte violette ». Les déchets issus de dispositifs médicaux perforants connectés s’appellent les e-DASRI.

Les capteurs en eux-même sont à jeter dans les ordures ménagères. S’il y a du sang, soyez sympas et emballez-les…

Capteurs Medtronic :
Pour les capteurs Enlite et Guardian Link 2 et 3 : l’aiguille guide du système d’insertion va dans les boîtes jaunes DASTRI, et concernant le transmetteur (dure 1 an), il peut être recyclé dans les collectes DEEE (centres commerciaux, déchetteries, etc.) Enfin, l’applicateur, qui ne contient aucun perforant, est à jeter dans les ordures ménagères.

FSL :
Concernant les Freestyle Libre, Abbott a préféré créer sa propre filière de collecte : LIEN ICI

Glycémie capillaire

Les glycémies traditionnelles effectuées à l’aide d’un appareil de glycémie, d’une bandelette où mettre la goutte de sang et d’un autopiqueur s’appellent glycémies capillaires.

Lancettes
Vos lancettes d’autopiqueur sont des perforants : direction la boîte jaune DASTRI !

Les bandelettes
Vos bandelettes d’appareil de glycémie se jettent dans les ordures ménagères. Il est cependant recommandé de les mettre ensemble dans un sac, histoire de ne pas mettre du sang partout… 😉

SOUS STYLOS

La boîte jaune

Si vous avez opté pour le traitement par stylos d’insuline, votre principal déchet sera vos aiguilles ! Elles se collectent dans les traditionnelles boîtes jaunes DASTRI.

Déchets ménagers

Les stylos à insuline
Vos stylos à insuline se jettent dans les ordures ménagères.

SOUS POMPE

La boîte jaune

Si vous avez opté pour le traitement par pompe à insuline, tous les perforants de votre traitement doivent aller dans la boîte jaune DASTRI (aiguilles du cathéter, seringues de remplissage, auto-inserteurs, etc.)

 

La boîte violette

La boîte violette concerne les utilisateurs de la pompe patch Omnipod. Il vous faudra RETIRER L’ADHÉSIF de votre Omnipod, puis jeter le Pod à l’intérieur de la boîte violette. Il sera ensuite recyclé.

 

Déchets ménagers

Les autres consommables non perforants
Les cartouches d’insuline, qu’elles soient en verre ou en plastique, les tubulures et tout autre déchet non perforant se jettent dans les ordures ménagères. S’il y a du sang, emballez-les.

Alors, prêt.e à devenir un Maître du tri de vos déchets médicaux ? Vous avez le pouvoir !

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Mes conseils pour la boucle fermée

Mes conseils pour la boucle fermée

Mes conseils pour la boucle fermée

Je suis passée en boucle CamAPS FX en février 2021, après 1 an d’Omnipod et 22 ans de stylos. Cet incroyable système a changé ma vie. Il est magique, mais cela reste de la science. Il vous faudra apprendre à bien vous en servir afin d’optimiser l’algorithme. Voici donc mes conseils pour ceux qui rejoignent l’aventure des boucles fermées hybrides*.

*Je préfère le rappeler à chaque fois : en 2022, les boucles fermées sont encore « hybrides » ou « semi-fermés ». Cela veut dire que le patient doit entrer manuellement les glucides et gérer lui même les repas.

Pour ceux qui n’ont pas encore lu mon comparatif sur les différents systèmes de boucles fermées, je vous invite à la faire, vous y verrez plus clair. Je vous mets aussi le lien vers mon article entièrement dédié à ma boucle fermée : CamAPS FX.
Bonne lecture à tous !

Allez, c’est parti, voici mes conseils pour la boucle fermée !

Faites-lui confiance

Une fois que votre boucle fermée aura été mise en place, tout le monde vous le dira : « laissez faire l’algorithme ».

Plus facile à dire qu’à faire, lorsque vous avez toujours tout contrôlé vous même. En moyenne, une boucle fermée a besoin d’une bonne dizaine de jours pour récolter suffisamment de données. Elle va apprendre à vous connaître, pour les systèmes dotés d’une capacité de self-learning.

Ne vous attendez pas à ce que tout soif parfait en 2 jours, c’est de la science, pas de la magie. Soyez patients, et laissez-lui une chance. Une vraie chance.

Lorsque vous intervenez manuellement, vous sabotez le travail de votre boucle fermée. Vous l’embrouillez. Autrement dit : vous n’aidez pas le système et par extension, vous même.

Apprenez à travailler en équipe. Vous gérez les repas, vos ratios, la calcul des glucides, et votre boucle se charge du reste. C’est plutôt cool, non ? 

Trouvez un bon diabéto

Obtenir la boucle fermée

De toute façon, vous ne pourrez obtenir la boucle fermée sans avoir un diabétologue au courant des nouvelles technologies, et prêt à vous suivre dans cette aventure.

Si vous décidez de vous lancer dans un système qui n’est pas encore remboursé, comme le mien, ou un DIY (Do It Yourself) comme l’excellent Android APS ou un autre , votre diabétologue devra en plus être curieux et ouvert d’esprit. BON CHANCE !

Un super équipier

Que ce soit avec ou sans boucle fermée, je vous recommande de ne pas sous-estimer la valeur et l’importance de TROUVER un bon diabétologue. Ne vous contentez pas de celui que vous avez toujours vu, si vous n’êtes pas satisfaits.

Car si vous n’êtes pas à l’aise avec la technique pure et dure de votre boucle, votre diabétologue lui, est censé y être formé. Il vous donnera les bonnes formules à tester, et vous n’aurez plus qu’à les essayer !

Lisez la notice de votre boucle

Si, si, si. Je vous assure. Il y aura forcément un moment où vous vous poserez une question existentielle. Et ce sera un dimanche, lorsque ni votre diabétologue, ni votre prestataire de santé ne sera là pour vous.

Selon votre système de boucle fermée, plusieurs options supplémentaires seront à votre disposition : un mode sport, un mode boost, des outils pour les repas riches, etc.

Lorsque j’ai décidé de passer sous CamAPS FX, j’ai suivie la formation obligatoire sur le site de Camdiab. Les modules étaient simples au départ, puis il y a eu des cas pratiques. J’ai vite compris qu’il allait me falloir un peu d’expérience pour maîtriser parfaitement les options et leurs effets sur mon corps.

Si la notice ne vous suffit pas, trouvez une communauté de partage entre patients DT1 qui ont le même système que vous. C’est une mine d’or, ils sont généralement très bienveillants et vous pourrez leur expliquer votre situation en détails.

Maintenant, voici ce qu’il ne faut pas faire:

Sous-estimer l’IF

L’insulinothérapie fonctionnelle : la base

L’IF est un critère non négociable. Tout le système repose sur son application. Il vous faudra donc prendre sa pratique au sérieux si vous voulez réussir sous boucle fermée.

Des stages d’IF sont possibles

Si vous ne connaissez pas ou n’êtes pas à l’aise avec l’IF, pas de panique. Il existe des stages d’IF en hôpitaux, durant lesquels on vous expliquera TOUT.

Concrètement, il vous faut savoir calculer correctement les glucides, et connaitre votre sensibilité à l’insuline afin de régler vos ratios dans votre pompe à insuline.

Notez cependant que les boucles fermées permettent généralement une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides de vos repas et encas avant que ça ne devienne problématique.

Vous pensiez mieux faire

Vous ne pourrez pas dire que je ne vous ai pas prévenu sur ce fait ! Et voilà : vous vous êtes cru plus fort et avez ajouté manuellement un correctif pour exterminer votre hyperglycémie. Mauvaise nouvelle : la boucle avait déjà mis en place des correctifs. Vous voilà en proie aux infâmes hypoglycémies sévères.

Ne faites pas ça. Laisser travailler votre algorithme. Si vous ne parvenez pas à faire confiance à votre boucle fermée et à la laisser travailler correctement, renoncez à la boucle. Vous ne succéderez jamais en faisant les deux. Soit vous êtes IN, soit vous êtes OUT.

Si les premières semaines vous font peur, n’hésitez pas à en parler à votre diabétologue afin qu’il vous propose des solutions pour que vous vous sentiez serein.e, le temps d’être convaincu.e que votre boucle gère la fougère.

 

 

Un resucrage graaave excessif

Les resucrages excessifs, le cauchemar des boucles

Sachez que de toutes les erreurs citées précédemment, celle-ci est la pire. Il s’agit de l’erreur qui fait le plus vriller les boucles fermées. Vous avez fait une hypoglycémie malgré tous les efforts de votre boucle fermée, et vous voilà en crise de resucrage. Tout y passe : le sirop, les jus, même le chocolat.

Votre boucle fermée, qui avait déjà mis en place des choses, va devoir faire face à une montée épique de votre taux de sucre. Elle devra aussi faire face à ses propres actions, qui certes, n’ont pas été assez rapides pour vous évitez l’hypo, mais le seront certainement pour vous provoquer une hyper de l’enfer.

Bonjour les montagnes russes. Et il s’agit d’une situation dure à gérer pour tous les systèmes…

 Je fais partie de ces gens qui ne savent pas se resucrer avec sagesse. Je me meurs littéralement, cela me parait impossible dans l’instant de ne prendre que deux pauvres petits morceaux de sucres… Heureusement pour moi, ma boucle CamAPS FX a l’avantage de posséder une option spéciale « DT1 gravos ». Je peux lui indiquer les grammes de glucides que j’ai pris en resucrage, histoire qu’elle se tienne prête (surtout quand je lui explique que j’ai mangé 80g…)

Maintenant que vous avez les clés pour réussir en boucle fermée, prêt à mater votre Diabète ?

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Les avantages d’une pompe à insuline

Les avantages d’une pompe à insuline

Les avantages d’une pompe à insuline

Après mon article sur « comment porter une pompe à insuline à tubulure », voici les avantages d’une pompe à insuline dans la gestion du Diabète ! Il sera détaillé, instructif, émouvant… bref vous aurez envie de signer de suite pour rejoindre la merveilleuse famille des DT1 sous pompe (j’exagère à peine…roooooh) !

 Si les stylos d’insuline vous ont déçus, pas d’inquiétude, la pompe à insuline, elle, gèrera la fougère ! (Avec votre aide hein!)

La limite des stylos à insuline

J’ai adoré ma liberté durant mes 20 ans de Diabète sous stylos. Mes valises étaient plus légères, j’étais plus discrète, et je pouvais littéralement « remettre » mon Diabète dans mon sac. C’était parfait.

Sauf que niveau équilibre, je n’avais aucune chance d’y arriver. Certains n’ont pas le profil pour réussir sous stylos.

Une insuline lente imprécise

Le principe de l’insuline lente sous stylo, c’est de trouver un dosage qui fonctionne à peu près bien, et de la faire à la même heure, en une fois.

Nous sommes peu à avoir les mêmes besoins, quelque soit l’heure de la journée. Il n’y a qu’à faire un jeûne glucidique, pour se rendre compte que même sans vos repas, vous avez de sacrés variations de glycémie !

Et à part faire des correctifs lorsque tout se gâte, il n’y a pas vraiment de solution… Contrairement à la basale de la pompe à insuline, qui peut se personnaliser heure par heure, le stylo d’insuline lente nous laisse peu de liberté…

Peu de souplesse

De manière générale, on peut dire qu’il n’y a pas de droit à l’erreur sous stylos à insuline. Vous ne pouvez pas « couper l’insuline », et pour faire un correctif, il vous faudra forcément vous « repiquer ».

Pour le sport, il n’y a pas trente milles solutions : soit vous mangez avant, soit vous sous-dosez le repas d’avant. Ce n’est pas le plus fin, ni le plus efficace. Surtout quand on fait du sport pour garder la ligne : c’est un peu le serpent qui se mord la queue… ahah

injection au stylo à insuline pour le Diabète de type 1

J’adooore le compte de @saramoback sur Instagram

L’insulino-résistance

Si vous êtes insulino-résistants, c’est à dire que l’insuline peut mettre du temps à fonctionner chez vous, voir, parfois, ne pas fonctionner tout court, votre vie n’est pas facilitée avec stylos.

Par définition, vous aurez plus de chance d’activer votre insulino-résistance si vous faites vos doses d’insuline d’un seul coup, plutôt que si vous les administrez au compte goutte (comme le propose la basale d’une pompe à insuline).

Et la pompe donc ?

Moins de piqûres

Même si cela n’a jamais été ma motivation première, il est à noter qu’un cathéter se change tous les deux trois jours, contre 4 injections minimum par jour au stylo.

Plus de réglages, beaucoup plus !

Lors de votre passage à la pompe à insuline, vous allez découvrir vos véritables besoins en insuline, hors bolus de repas. C’est une étape très importante et passionnante, aussi !

Vous pourrez tester des tonnes de stratégies différentes pour gérer le sport, et même vos repas, grâce aux bolus duos/prolongés.

Allez, je vous explique tout ça !

Si vous avez loupé l’article sur comment porter une tubulure, le voici :

@t1diabetica sur Instagram

Les segments de basale

Vous en avez rêvé, la pompe à insuline l’a fait : vous allez enfin pouvoir personnaliser vos besoins d’insuline lente !

Sous pompe à insuline, votre basale remplace l’injection d’insuline lente. À la place, votre pompe vous administre l’insuline tout au long de la journée, au compte goutte.

Pour commencer, si vous avez de l’insulino-résistance, ce système d’administration sera bien plus efficace. Ensuite, vous pourrez enfin mater vos pics d’hyperglycémies systématiques et « inexpliqués ».

Prenons un exemple : Vous avez toujours un pic d’hyper à 18h. Vous trouvez cela injuste, d’autant plus que vous avez arrêté de goûter à 16h30 (parce que les BN, ça fait grossir). Et bien grâce à votre pompe, vous allez, par exemple, augmenter votre basale de 0,15u de 17h à 19h ! Et voilà. Finito !

Les débits temporaires

QUÉSAKO ?

Le débit d’insuline administré via votre pompe à insuline peut être augmenté ou réduit temporairement. On parle de débit temporaire.

Quand utiliser le débit temporaire ?

Prenons un exemple :
Il est 15h, et vous êtes ultra motivé pour un jogging. Mais vous n’avez pas trop envie de manger une banane avant ou après. Pas de soucis. Vous pouvez faire un débit temporaire de -50% pendant 1h. Ainsi, votre pompe ne vous administrera que 50% de votre basale.
=> À vous de trouver le pourcentage de réduction et la durée de ce débit temporaire en fonction de votre activité, de votre sensibilité à l’insuline, etc.

Si vous avez tendance à faire des hypoglycémies sévères pendant le sport, vous pourrez même oublier le débit temporaire et stopper l’administration d’insuline. (Attention cependant à ne pas le faire trop longtemps pour éviter l’acétone)

Deuxième exemple :
Vous avez mangé chez Mamie, et le moins qu’on puisse dire, c’est que vous avez largement sous-estimé le dessert. Vous voilà en énooorme hyperglycémie. Et malheureusement, comme vous êtes insulino-résistant, vous savez que vous avez tendance à bloquer les gros bolus de correction.
BREF. Vous décidez de faire un débit temporaire de 200% pendant 1h30. Votre pompe à insuline vous administrera donc deux fois plus de basale. 2h plus tard, votre corps a bien répondu et vous êtes revenu dans la cible. OUF.
=> Là encore, à vous de trouver vos réglages pour exterminer votre hyperglycémie, sans risquer l’hypoglycémie derrière !

Les bolus prolongés et carrés

 Les bolus standards

Un bolus est la dose d’insuline qui correspond à l’ingestion d’un repas ou encas. On appelle bolus de correction la dose d’insuline que l’on s’administre pour corriger une hyperglycémie.

Les bolus carrés

Il s’agit d’un bolus de repas que votre pompe à insuline va administrer en continu sur une période choisie (souvent entre 30 min et 8h, selon les pompes).

C’est utile lorsque vos repas sont longs, ou que vous faites souvent des hypoglycémies pendant ou juste après vos repas.

Les bolus prolongés ou bolus duos

Il s’agit d’un bolus standard, combiné avec un bolus carré. Autrement dit, la pompe vous administre une partie de votre bolus total immédiatement, et le reste en continu sur une période choisie.

Le bolus prolongé est très utilisé pour les repas gras et sucrés, qui nous demandent certes un certain nombre d’unités d’insuline de suite, mais aussi plusieurs heures après le repas ! (j’ai nommé, évidemment… les sushis et les pizzas)

Autant vous dire qu’arriver à un tel résultat sous stylos à insuline, c’est I.M.P.O.S.SI.B.L.E.

 Les bolus prolongés & insulino-résistance

Ce petit texte pourrait bien changer votre vie. Il a changé la mienne ! Si vous êtes insulino-résistants, et que donc, l’insuline met du temps à fonctionner lorsque vous faites votre bolus de repas, essayez le bolus prolongés !

Le fait que l’insuline soit administrée en continu et au compte goutte augmentent vos chances de réussite ! Si, si, si.

Par contre, il vous faudra être patient et créatif car il n’existe pas de formule magique. Il faut tester, tester, et tester ! Mais cela vaut le coup !

Personnellement, je m’injectais 1/3 de ma dose de suite puis le reste sur 2h, voir 3h si le repas était bien gras.

Petite astuce : gonflez un peu les doses sur la partie en continu car l’administration de votre bolus sur plusieurs heures est moins agressif qu’un bolus standard.

Alors, prêt.e à mater vos courbes de glycémie grâce à votre fabuleuse pompe à insuline ?

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Porter une pompe à tubulure

Porter une pompe à tubulure

Porter une pompe à tubulure

Nous sommes en 2022, et les boucles fermées fleurissent ! Petit détail, 80% d’entre elles fonctionnent avec… une pompe à tubulure ! Cet article vous explique en quoi les pompes à tubulure sont géniales, et vous livre quelques astuces pour une coexistence plus harmonieuse.

 Mais ouiiiii une tubulure ce n’est pas si terrible, vous allez voir !

Boucles fermées & tubulure

 80% des systèmes de boucles fermées se composent d’une pompe à insuline à tubulure. Pourquoi ? Tout simplement parce qu’il s’agit du procédé d’administration de l’insuline le plus fiable et le plus précis.

Dans un système qui prend la liberté de vous administrer des correctifs pour vous garder dans la cible glycémique, mieux vaut mettre toutes les chances de son côté.

 

Et l’Omnipod alors ?!

Comme je l’ai expliqué dans mon article comparatif des boucles fermées en France, l’Omnipod Horizon pointera un jour le bout de son nez (on parle de 2023, je parie sur 2024). Mais je doute fortement qu’il s’agisse de l’algorithme le plus efficace… Pour les raisons expliquées précédemment.

BREF. Vous rêvez d’avoir une boucle fermée, de réduire au moins votre charge mentale de moitié ? De vous la péter avec des courbes magnifiques (seul un DT1 peut comprendre cette phrase… ahah) ? Mais vous REDOUTEZ la pompe à tubulure ? Lisez et détendez-vous. YOU’VE GOT THIS.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

Une tubulure ? Quelle horreur !

Quand on fait de la résistance

J’ai moi même refusé la pompe à tubulure très, très, très longtemps. La simple idée de devoir me balader avec ma tubulure, telle une perfusion, me faisait tourner de l’œil. Pour vous dire, je refusais également l’Omnipod (la seule pompe patch remboursée en France). Pourquoi ? Et bien je lui trouvais des airs trop organiques, tel un poisson dont on verrait les organes à l’intérieur. Tout me dégoûtait. J’ai mis tellement de temps à accepter de porter un capteurs, la tubulure, c’était NON. NON, et NON.

Magnifique photo Instagram de @diabadass_nina

Puis finalement…

Finalement quoi ???

Me demandez-vous, dans l’espoir que je vous sorte l’argument ultime qui vous fasse changer d’avis !!

Un beau jour, ma santé est devenue plus importante que mes aprioris. Mon besoin d’énergie est devenue plus forte que ma peur du regard des autres ou pire : que le mien !
(Oui, parce que j’avais conscience qu’il n’y avait que moi qui trouvait que l’Omnipod ressemblait à un poisson malade…)

Lorsque je suis passée sous CamAPS FX, j’en étais arrivée à un tel désespoir de ne pouvoir me réguler que je ne mangeais que tous les trois jours. Afin de garder une « courbe lisse » le plus longtemps possible. La charge mentale était devenue si lourde et insupportable que l’idée de porter une tubulure n’était plus si rédhibitoire. Je n’avais plus de vie en dehors de bidouiller des réglages sur ma pompe patch.

Faites mieux que moi

Je vous souhaite sincèrement de ne pas en arriver là ! Je pense qu’on peut cheminer plus sainement vers l’idée de porter une tubulure. Comme j’ai fait par exemple, pour passer des stylos à l’Omnipod, que j’ai gardé 1 an (soyez plus rapides que moi, j’ai mis plus de 20 ans). Je me suis documentée, j’ai regardé des milliers de photos de personnes parfaitement épanouies et équipées de pods, et j’ai fini par me dire « je peux le faire, ça va bien se passer ». Parce que si vous devez porter une pompe, et que vous n’êtes pas très chauds, on est d’accord que c’est parce que cela vous aiderez à réguler votre Diabète ? Ça devrait donc être une chance, pas une tare. Il existe encore une solution pour dompter votre Diabète ! Allez go !!

« La santé avant tout », c’est affreusement bateau comme phrase, mais qu’est-ce que c’est vrai !

Les avantages de la pompe

Sans parler spécifiquement de pompe à tubulure, les avantages de la pompe à insuline sont énormes par rapport aux stylos. Si comme beaucoup, vous n’arrivez pas à vous réguler avec les stylos d’insuline, sachez que le traitement par pompe à insuline regorge d’outils qui vont vous changer la vie !

Des réglages bien pratiques !

Parmi eux, je citerai les plus connus : les débits temporaires, qui vous permettent de réduire ou d’augmenter l’apport d’insuline pendant X temps. Si pratique pour le sport, ou lors d’un petit raté ! Trop facile de rattraper le coup ! Ou encore les bolus duo/prolongés, qui offrent la possibilité d’administrer une partie de la dose puis le reste sur X temps.

La possibilité de personnaliser sa basale est aussi un énorme avantage par rapport aux stylos. Rares sont ceux qui ont les mêmes besoins tout au long de la journée. Grâce à la pompe, vous pourrez créer ce qu’on appelle des segments et adapter vos doses selon vos réels besoins.

Si le sujet vous intéresse, je vous invite à lire mon article sur les avantages techniques de la pompe à insuline :

La F.A.Q.

de la pompe à insuline à tubulure

C'est quoi le principe, please?!

Une pompe à insuline se compose du boitier de la pompe à insuline elle-même, d’une tubulure transparente (la fameuse) et enfin d’un petit cathéter qui sera inséré dans votre peau. Ce dernier peut se déclipser au besoin, et vous pourrez ainsi poser votre pompe et la tubulure le temps d’une douche, ou d’une séance de sport, par exemple.

La pompe à insuline se recharge tous les deux ou trois jours, cela dépend de votre modèle. On recharge le réservoir en insuline et on change le cathéter.

Lorsque vous cathéter se décolle ou s’arrache avant le prochain changement, vous pouvez ne remettre que le cathéter et reclisper la tubulure au nouveau. Ni vu ni connu, et très rapide !

Je la mets où ??

On ne panique pas. Il y a BEAUCOUP, beaucoup d’astuces et d’accessoires pour nous aider à porter confortablement la pompe à insuline à tubulure !

Il existe des pochettes qui se clipsent à la ceinture, des bandeaux à enfiler, des ceintures conçues spécialement à cet effet, et tellement d’autres choses. Je vous en parle plus bas. Lorsque vous avez la flemme, vous pouvez aussi tout simplement opter pour votre poche, vos sous-vêtements ou si vous êtes une femme : votre brassière.

On se douche avec ce truc ??

Il existe des pompes à insuline étanches, mais je vous conseille plutôt de déclisper le cathéter et de prendre votre douche sans. Je suis team « 0 risques ».

Cela n’est en rien embêtant, au contraire, vous vous sentirez léger. Certains font un correctif après leur douche pour compenser le temps passé sans insuline, à vous de voir si vous êtes sensibles.

Et pour se baigner ?!

Pensez à vérifier si votre modèle de pompe à insuline est étanche, submersible ou… rien du tout !

Aussi, gardez à l’esprit que le sel de mer est MAUVAIS pour tous les appareils électroniques.

Plusieurs possibilités :

  • retirez votre pompe pour aller vous baigner dans la mer
  • investissez dans une pochette étanche du type : Colore Ma Vie.

Chacun sa tactique pour le reste : devenez un bon nageur ou faites un bon débit temporaire ou un correctif pour rattraper votre farniente sans insuline.

Et pour dormir, hein ??

Dormir avec une pompe à insuline à tubulure n’est pas un problème. Vous allez très vite vous habituer. Certains la mettent sous l’oreiller, d’autres dorment avec une ceinture exprès, ou un sous-vêtement avec poche.

Vous serez surpris de voir combien votre cerveau s’adapte à votre nouvelle condition, car vous prendrez vite l’habitude de la prendre dans votre main au besoin si vous vous levez en pleine nuit. Si ce n’est pas le cas, pas d’inquiétude, les cathéters collent bien. Vous pourrez sans problème leur faire subir quelques « accidents » (et une pompe qui fait du saut à l’élastique, une !).

Je la garde pour le sport ?

Là encore, tout dépend de votre profil. Si vous suspendez de toute façon l’insuline pendant votre séance, autant l’enlever et ne garder que le cathéther. C’est l’avantage de la tubulure, on peut l’enlever facilement.

J'ai un Omnipod, convaincs-moi !!

Pour le coup, c’est par là que je suis passée, alors voici mon argumentaire :

  • La tubulure est plus précise. Il n’y a qu’à comparer n’importe quelle tubulure avec l’Omnipod, dont le débit de base minimun est 0,05 U/h, contre 0,01 pour la mienne par exemple : une Dana I.
  • La tubulure est moins bruyante. Fini les 1001 biiips de l’Omnipod pour un oui ou pour un non.
  • La tubulure colle mieux. Logique, le cathéter est beaucoup plus petit que l’Omnipod, qui est un tout en un.
  • Il n’y a pas de mort programmée. On peut donc garder son cathéter un peu plus longtemps si nécessaire (je vous avais dit que ça n’hurlait pas ? ahah)
  • Généralement, on constate une baisse des besoins en insuline lorsqu’on passe à la tubulure. Probablement car il y a moins de pertes…

Par contre, je ne vais pas vous mentir, vous allez sérieusement pleurer les magnifiques coques du Jardin d’Aubépine, qu’aucun stickers ne pourra remplacer dans votre cœur. « Bon chance » avec ça.

Choisir le bon accessoire

Alors là, vous parlez à une professionnelle. Je n’avais pas encore reçu ma pompe à insuline à tubulure que j’avais déjà fait du repérage. Et oui, j’avais écumé tous les sites de ceintures, pochettes, étuis et bandeaux et trouvé les accessoires qui me rendraient ma nouvelle vie de tubulurée supportable (ça n’existe pas comme mot hein, mais ça sonne bien) !

Je vais être franche : vous pouvez oublier l’accessoire gratuit que vous donnera votre gentil prestataire de santé. Investissez dans quelque chose de BEAU et CONFORTABLE. Vous le valez bien !

Voici mes pépites personnelles, mais il existe BEAUCOUP de sites en ligne qui vendent ce genre d’accessoires. Je vous partage simplement ceux qui m’ont séduite et dont j’utilise les accessoires tous les jours avec beaucoup de joie et d’amour (OK, je m’arrête là).

Kaio Dia, c’est ma marque coup de cœur.
(pour ceux qui regardent mes reels sur insta vous le saviez, hein ?)

J’en ai au moins une dizaine chez moi, du bandeau près du corps à la ceinture de sport clipsable, en passant par la pochette hippopotame (oui, oui, vous avez bien lu. C’est elle, cadeau) ! J’en suis dingue. Et je vous les conseille les yeux fermées parce que tous leurs accessoires sont VRAIMENT agréables et confortables. Et ça, vous verrez que c’est précieux…!

Désolée les gars, ce n’est pas pour vous (enfin vous faites ce que vous voulez hein).
Je vous mets le lien de cette boutique parce que c’est là que j’ai acheté la mienne et que j’ai vraiment craqué pour la boutique (mais si vous voulez préserver la planète et consommer local, vous avez tout mon soutien ahah).

Le concept de la jarretière, c’est du génie. Sur ce modèle, il y a une petite poche intégrée pour la pompe, et la jarretière est composée d’une bande en silicone anti-dérraparante sur le haut. C’est absolument parfait pour les robes…!

Là aussi, depuis le temps que j’en parle de la boutique de Virginie, vous avez compris que je l’adore, hein ?

Elle propose des stickers pour habiller nos pompes, et sincèrement, ce n’est pas de refus. Imaginez, si cela peut vous arracher un sourire à chaque fois que vous sortez votre pompe, ce n’est pas cher payé ! Égayer notre Diabète, c’est super thérapeutique.

Conseils de tubulurée

Optez pour les longues tubulures !

Lorsque Karim, mon prestataire de santé d’amour, (qui est aussi DT1) m’a vivement conseillé de prendre une tubulure de 110 cm, j’ai ri. 110 cm ? Il voulait quoi ? Que je m’enroule autour tel un sapin de Noël ?
RI-DI-CU-LE.

Puis j’ai expérimenté ma première semaine avec une tubulure de 45cm et j’ai compris. CHOISISSEZ UNE LONGUE TUBULURE.

  • Beaucoup plus pratique pour aller aux toilettes les amis !
  • Vous pourrez aisément dormir avec votre pompe sous l’oreiller…

 

N’hésitez pas à innover

Nous sommes tous différents, alors n’ayez pas peur d’essayer de nouveaux endroits pour poser votre cathéter. Votre diabétologue aura beau vous dire que le meilleur endroit, c’est le bras, cela ne veut pas dire que ce sera le cas pour vous !

Déjà, nous n’avons que deux bras, et il vous faudra prendre soin de votre peau et varier les zones. Ensuite, nous avons tous des particularités différentes. À vous de savoir si l’insuline passe bien et que vous êtes confortable lorsque votre cathéter se trouve sur la cuisse, le bas du dos, les poignées d’amour, l’abdomen, etc.

Attention aux portes !

Si comme moi, vous aurez des jours où la flemme vous amènera à laisser votre pompe dans votre poche avec la tubulure qui pendouille… gare aux poignées de porte !!!

 

Êtes-vous déjà un.e tubuluré.e ou comptez-vous le devenir ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

LE guide des boucles fermées en France

LE guide des boucles fermées en France

LE guide des boucles fermées

L’année 2021 a sonné la sortie de plusieurs boucles fermées en France, telle que la boucle fermée 780G de Medtronic, CamAPS FX, puis celle de la Tandem Control IQ, et plus récemment en septembre, le remboursement de la boucle DBLG1 de Diabeloop !

Mais qu’est-ce qu’une boucle fermée exactement, comment ça fonctionne et quelles sont les différences entre tous ces systèmes ? Un diabétique bien informé est un diabétique qui peut choisir en toute sérénité. J’ai donc rencontré un représentant officiel pour chaque système et tenté de mettre de l’ordre dans tout cela.

Le but de cet article est donc de bien comprendre ce qu’implique une boucle fermée, et ce qui va différencier les différents systèmes, afin de choisir au mieux celui que vous voulez, selon votre profil !

LE guide des boucles fermées

L’année 2021 a sonné la sortie de plusieurs boucles fermées en France, telle que la boucle fermée 780G de Medtronic, CamAPS FX, puis celle de la Tandem Control IQ, et plus récemment en septembre, le remboursement de la boucle DBLG1 de Diabeloop !

Mais qu’est-ce qu’une boucle fermée exactement, comment ça fonctionne et quelles sont les différences entre tous ces systèmes ? Un diabétique bien informé est un diabétique qui peut choisir en toute sérénité. J’ai donc rencontré un représentant officiel pour chaque système et tenté de mettre de l’ordre dans tout cela.

Le but de cet article est donc de bien comprendre ce qu’implique une boucle fermée, et ce qui va différencier les différents systèmes, afin de choisir au mieux celui que vous voulez, selon votre profil !

LES BOUCLES FERMÉES DISPONIBLES

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CAMAPS FX

CAMDIAB
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780G

MEDTRONIC

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CONTROL IQ

TANDEM

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DBLG1

DIABELOOP

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OMNIPOD HORIZON

INSULET

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Chaque boucle fermée fonctionne sur le même principe : le capteur de glycémie envoie les informations à une pompe à insuline, et un algorithme prend le relais pour automatiser l’administration quotidienne de l’insuline. À ce jour, nous sommes sur des boucles fermées dites « hybrides », c’est à dire que nous devons encore gérer manuellement les repas en renseignant nos grammes de glucides. Savoir utiliser l’Insulino-thérapie fonctionnelle (IF) est donc un pré-requis.

C’est une belle révolution car le système est très efficace, et fonctionne H24. En plus de nous aider considérablement à gérer notre petit Diabète, la boucle fermée réduit la charge mentale. Et ça, on adore.

Le choix d’une boucle fermée

C’est super tout ça, mais alors comment choisir sa boucle fermée ? Qu’est-ce qui différencie tous ces systèmes ?

Le capteur de glycémie et la pompe

Le premier point, c’est que chaque système a son capteur de glycémie et sa pompe à insuline attitrés. Par exemple, ma boucle fermée CamAPS FX fonctionne avec le capteur de glycémie Dexcom G6, et la pompe à insuline à tubulure Dana RS ou Dana I. 
C’est donc un critère de choix important ! Pas besoin de vous rappeler que c’est vous qui allez porter ces choses H24 sur votre peau, hein ? Autant que vous les aimiez et soyez à l’aise.

L’algorithme et les options du système

Chaque système de boucle fermée possède son propre algorithme. L’algorithme est cette merveilleuse technologie qui veille à ce que nous restions dans la cible glycémique idéale paramétrée en amont. L’algorithme récolte de la data (il a besoin de 10 jours ou 15 jours pour être au top) afin de s’adapter au mieux au profil du patient. À nous les nuits tranquilles…
Comme nous ne sommes pas ingénieurs, et que nous n’aurons de toute façon jamais accès aux détails de ces algorithmes, nous pouvons partir du principe qu’ils sont tous bons et nous faciliteront la vie.

En revanche, nous pouvons comparer leurs différentes options, pour choisir celle qui conviendra le mieux à notre style de vie. Demandez-vous par exemple ce qui est prévu pour le sport, s’il a une option pour « booster » le système (si vous avez de la fièvre ou ce genre de choses…), s’il calcule automatique notre sensibilité à l’insuline (pour adapter au mieux ses doses), si on peut personnaliser les cibles glycémiques ou non, si le système propose le principe des bolus prolongés, ou si quelque chose est prévu pour nos pizzas et sushis…. etc. C’est à vous de déterminer ce qui sera important dans votre vie !

L’intelligence artificielle et le self-learning

Enfin, sachez que si vous avez un Diabète un peu complexe, certains systèmes de boucle fermée vont plus loin et proposent une intelligence artificielle. On trouve ainsi des fonctionnalités très avancées comme :

• le self-learning : en gros, votre boucle est capable d’apprendre de ses erreurs, et tester d’autres méthodes jusqu’à satisfaction, c’est à dire jusqu’à ce que vous restiez dans la cible. Cela va au-delà d’un simple algorithme basique créé pour bien faire : c’est un véritable allié. (et ça me brise le cœur de l’admettre, mais les IA sont plus efficaces que nous)

• la capacité de prédiction : si les algorithmes peuvent anticiper les hypoglycémies ou hyperglycémies grâce à une technologie innovante, la capacité de prédiction, PID, va beaucoup plus loin. C’est un bijou de technologie.

MES CONSEILS

Réfléchissez à votre quotidien pour choisir la boucle fermée qui offrira les meilleures options selon votre profil :

• Pratiquez-vous un sport ?
• Faisiez-vous beaucoup de bolus prolongés/duo/carré, etc. ?
• Avez-vous une alimentation riche ?
• Votre Diabète est-il compliqué ? (insulino-résistance, changement de réglages réguliers, très petits besoins en insuline et exigence de précision, sensibilité importante au stress et émotions, etc. )

OK. Vous êtes prêts ??

?
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780G

MEDTRONIC

LA BOUCLE FERMÉE 780g de Medtronic

La 780G se compose :

• du capteur Guardian™ link Sensor
(7 jours d’utilisation + calibrations obligatoires)
• de la pompe à insuline à tubulure Medtronic
(Étanche : Immersion 24h jusqu’à 3 m)
• d’un algorithme embarqué directement dans la pompe

Conditions de la 780G :

• à partir de 7 ans

Le système de boucle fermée 780G n’est pas encore remboursé par la Sécurité Sociale Française, (il existe des programmes, voyez avec votre hôpital) mais le dispositif est disponible et légalisé en France.

Les fonctions de la 780G :

• Système de type PID (Proportional Integral Derivative)
• Calcul 1 fois par jour de la sensibilité à l’insuline
• Self-learning (1 fois par jour sur le jour précédent)
• Technologie de prédiction
• Cible glycémique au choix : 1,00 • 1,10 • 1,20/g/L
• Fonction sport : cible temporaire à 1,50g/L
• Option sport non programmable
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
• Pas de fonction bolus prolongé ou repas riche
• Application mobile de surveillance disponible sur téléphone (pas d’action possible)

REMBOURSEMENT DEPUIS LE 13 AVRIL 2022

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 7 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle).
✅ Dose quotidienne supérieure à 8u/jour
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois

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CONTROL IQ

TANDEM

LA BOUCLE FERMÉE tandem control IQ

La Control IQ se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure TslimX2 tactile
(Étanche IPX7 : immersion 30 min jusqu’à 1 m)
• d’un algorithme embarqué directement dans la pompe

Conditions de la Control IQ :

• à partir de 6 ans

Le système de boucle fermée Tandem Control IQ n’est pas encore remboursé par la Sécurité Sociale Française, mais le dispositif est disponible et légalisé en France.

Les fonctions du Control IQ :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
(Pas de self-learning)
• Cible glycémique standard non personnalisable (1,10g/L)
• Fonction sport : cible temporaire à 1,60g/L
• Option sport non programmable
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
• Fonction bolus prolongés possible (pour les repas riches par exemple)
• Application mobile de surveillance disponible sur téléphone (pas d’action possible)

PAS ENCORE REMBOURSÉE
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DBLG1

DIABELOOP

LA BOUCLE FERMÉE DBLG1 de Diabeloop

La DBLG1 se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure/patch Kaleido
(Étanche IP 68 : Immersion 1h jusqu’à 1 m)
• petit terminal Diabeloop type smartphone pour tout gérer

Conditions de la DBLG1 :

• à partir de 18 ans

Le système de boucle fermée DBLG1 est remboursé par la Sécurité Sociale Française. Ce remboursement se fait cependant sous certaines conditions. À en discuter avec votre diabétologue.

Les fonctions de la DBLG1 :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Adaptation de la sensibilité à l’insuline et possibilité de choisir « l’agressivité » de l’algorithme (vitesse de réponse)
• Self-learning
• Pas de technologie de prédiction mais système Safety First : prévention et anticipation des hypoglycémies
• Cible glycémique personnalisable : possibilité de paramétrer sa cible de 1,00 g/L jusqu’à 1,30 g/L
• Fonction sport : il faut renseigner l’intensité de l’effort et la durée et l’algorithme fait le reste
• Option sport programmable à l’avance
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option et qu’elle marche au mieux)
• Option repas riche/gras
• Recommandation personnalisée des resucrages et quantités associées lors des hypoglycémies

REMBOURSÉE SOUS CONDITIONS

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 18 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle) : HBA1C supérieure à 8%.
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois

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camaps fx

CAMDIAB

LA BOUCLE FERMÉE camaps fx

CamAPS FX se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure DANA RS ou DANA I
(Étanche : immersion 24h jusqu’à 3 m)
• l’algorithme et l’IA sont contenus dans l’application mobile CamAPS FX, disponible sur téléphone Android

Conditions de CamAPS FX :

• à partir d’1 an
• agrée femmes enceintes

Le système de boucle fermée CamAPS FX n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale Française. La pompe à insuline et le capteur sont remboursés, mais l’abonnement mensuel pour utiliser l’algorithme et donc la boucle fermée est à la charge du patient. (environ 110 euros / mois)

Plus d’infos sur comment obtenir cette boucle ICI.

Les fonctions de CamAPS FX :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Calcul automatique de la sensibilité à l’insuline
• Calcul automatique de la durée d’action de l’insuline
• Self-learning
• Technologie de prédiction et IA
• Cible glycémique standard 100% personnalisable
(possibilité de choisir sa cible heure par heure)
• Fonction sport programmable : option « ease-off » à activer : IA avec self-learning intégrés
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
• Option « boost » programmable disponible (augmente l’agressivité de l’algorithme pendant 24h max)
• Fonction repas riche « Repas absorption lente »
• Tout se passe depuis l’application mobile

NON REMBOURSÉE
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omnipod horizon

INSULET

LA BOUCLE FERMÉE OMNIPOD HORIZON

La boucle fermée Omnipod Horizon n’est pas encore sortie en France. Elle sera probablement la dernière des boucles fermées à sortir et donc être remboursée. Elle est très attendue car il s’agit de la seule boucle fermée sans pompe à tubulure. En effet, la pompe Omnipod est une pompe patch. Aucune date officielle n’est annoncée, mais on parle de 2023…

En revanche, il faut garder en tête que la pompe à tubulure reste le système d’administration d’insuline le plus précis et le plus fiable. C’est la raison pour laquelle l’Omnipod ne convient pas aux patients qui ont besoin de petits incréments.

Puisque par définition, le système de boucle fermée demande une grande précision dans l’administration, nous avons hâte de savoir comment INSULET parviendra à relever ce défi, et s’ils opteront pour une boucle fermée simple ou complexe avec une intelligence artificielle développée, etc.

Affaire à suivre !

 

CamAPS FX, ma boucle fermée

CamAPS FX, ma boucle fermée

J’EN AVAIS MARRE D’ATTENDRE.

Camaps fx,
ma boucle fermée

Après un an de pompe Omnipod, j’étais prête pour la nouvelle étape. La charge mentale était devenue si intense pour assurer mon équilibre que j’ai décidé l’impensable, quelques mois plus tôt : accepter la tubulure et passer sous boucle fermée !

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Un système de boucle fermée se compose d’un capteur de glycémie, qui communique directement avec une pompe à insuline, et agit de façon autonome, afin de garder le patient diabétique dans la cible glycémique. On parle de boucle fermée hybride car à ce jour, (2021) il nous faut encore renseigner nos repas, en indiquant nos grammes de glucides. Cette technologie repose sur une intelligence artificielle, plus ou moins développée, selon les types de boucles fermées.

En gros, toutes les X minutes, l’algorithme regarde la glycémie, et décide de s’il met de l’insuline ou non, en quelle quantité, et combien de temps. Certaines fonctions peuvent aider le système à comprendre ce qui se passe dans la journée, comme l’option sport, ou repas gras (alerte pizzaaaa !). Il corrige seul en cas d’augmentation de la glycémie, (en administrant de l’insuline) ou chute de la glycémie (en arrêtant un temps l’insuline, par exemple). Il est cependant tout à fait possible de repasser en mode manuel. La boucle fermée ne vous contrôlera jamais, tout va bien.

CamAPS fx

Qu’est ce que le système CamAPS FX et comment fonctionne-t-il ?

Mon expérience

Qu’est-ce que je pense de cette boucle fermée ?

La charge mentale

En quoi cela allège la charge mentale ?

« 
Un algorithme qui ne vit que pour me garder dans la cible ? L’idée est plutôt séduisante.

« 

Camaps FX

Le système CamAPS FX est une boucle fermée en marquage CE. Elle est légale en France depuis 2021. Ce bijou de technologie a été développé à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni. L’illustre Professeur Roman Hovorka fait partie des têtes pensantes de ce projet. L’entreprise qui possède CamAPS FX se nomme CAMDIAB, et il s’agit d’une entreprise indépendante.

 

 www.camdiab.com

camaps fx, comment ça marche ?

CamAPS FX fonctionne avec la pompe Dana RS ou Dana I, ainsi que le capteur de glycémie Dexcom G6.  L’application mobile CamAPS FX connecte les deux et permet la mise en place d’une boucle fermée. Cette application mobile fonctionne sur Android uniquement, et avec un téléphone compatible avec le Dexcom G6. (liste ICI)

CamAPS FX, est-il remboursé ?

La pompe Dana RS et Dana I sont remboursées par la Sécurité Sociale française. Le capteur de glycémie Dexcom G6 l’est également, sous certaines conditions. (lire l’article sur le Dexcom)

L’application mobile CamAPS FX qui permet une boucle fermée avec ces équipements et contient l’algorithme ainsi que l’intelligence articifielle n’est pas (encooooore ?) remboursée en France. Elle coûte 110 euros/mois et se paye directement sur CAMDIAB.

La pompe Dana quoi ?

La pompe Dana RS (ou la Dana I, mais comme c’est celle que j’utilise, je vous parlerai de la RS) est une pompe à insuline de type tubulure, moderne et fiable. Je vous l’accorde, elle n’a pas remporté la SexyPump Award, mais elle est pratique et légère.

L’avantage de CamAPS FX, c’est qu’une fois que vous avez réglé les quelques paramètres de votre pompe, vous ne la manipulez que pour recharger l’insuline. Tout se fait sur l’application mobile. Autant vous dire qu’une fois que vous avez trouvé vos meilleurs sites de poses de cathéters et trouvé des astuces pour caler le boitier, vous oubliez qu’elle existe.

CamAPS FX est un algorithme extrêmement complet. Il calcule automatiquement la sensibilité à l’insuline, ainsi que la durée d’action de l’insuline. Il a une capacité de prédiction (technologie PID) très sophistiquée .

Il est aussi doté d’un self-learning, autrement dit, laissez-lui le temps d’apprendre à vous connaitre pendant quelques semaines, et vous serez surpris de ce qu’il arrive à faire. (je vous préviens, l’égo prend cher quand il rattrape vos 22 ans d’expérience en quelques heures…)

  • Sel-learning
  • Préditction
  • Efficacité

J’ai mis 99% parce qu’il parait que la perfection n’existe pas…

MON expérience avec camaps FX

Passons maintenant à mon expérience avec CamAPS FX ! Je vais commencer par vous expliquer pourquoi je suis passée à ce système alors que j’étais heureuse avec mes Omnipods décorés par Le Jardin D’aubépine. Puis je vais vous raconter pourquoi je ne compte pas changer de système de ci-tôt.

Je ne pouvais plus vivre comme ça.

Remettons les choses dans leur contexte : je suis diabétique de type 1 depuis mes six ans, et j’ai toujours refusé la pompe. Un truc accroché à moi, telle une perfu ? Beeeeh.

J’ai passé 20 ans sous stylos, et j’ai mis longtemps avant d’accepter de porter un capteur de glycémie sur ma peau. Puis l’année dernière, j’ai franchi le cap et j’ai essayé la pompe patch sans tubulure Omnipod. Je ne vais pas revenir sur ce cheminement ô combien émouvant, si vous l’avez raté, il est ICI.

Pendant un an, j’ai joué avec toutes les options incroyables qu’offre une pompe à insuline. Et accessoirement, alors que j’étais entre 9 et 12% pendant plus de 15 ans, mon HBA1C est passée à 6,5% en deux mois de pompe à insuline.

Pourquoi ? Parce que mon Diabète est un monstre que je ne pouvais apprivoiser avec des stylos à insuline. Pour résumer mes principales problématiques, je suis insulinorésistante, mais je mets aussi plus d’1h avant d’assimiler les glucides. Je suis trèèèèès sensible aux émotions et à l’adrénaline et je fais des hypoglycémies à répétition si ma séance de sport est intense, jusqu’à 2 jours après. Et enfin, mes petits réglages, TOUS mes petits réglages deviennent obsolètes au bout d’un mois. Je dois donc constamment trouver de nouvelles idées pour me réguler.

Bref. Ma vie devenait un cauchemar tandis que mon diabétologue ne comprenait pas pourquoi je faisais la gueule avec une HBA1C entre 6 et 7%.

 

Il se prend la tête, plus moi.

Lui, c’est CamAPS FX. Parce que les personnes qui ont développé cette application ne sont pas des petits joueurs, je peux vous dire que ça fonctionne. L’algorithme a compris mon pic de 23h, plus ou moins violent selon ce que je mange, celui de 2h du matin et il sait parfaitement faire la différence entre ma séance de boxe, ma course effrénée avec Louky, mon husky, ou quand je le balade gaiement et qu’on joue avec les papillons.

Il sait qu’il doit carburer quand il n’a pu m’éviter une hypoglycémie, parce que je suis le genre de personne à boire du sirop à la bouteille.

Il a compris que lorsque je mange un repas avec des féculents, et que cela fait 2h que ma glycémie ne bouge pas, il ne doit pas crier victoire trop tôt, car la vraie bataille commence maintenant.

Il s’adapte comme un chef pendant ma période de règles menstruelles, gère beaucoup mieux que moi le stress ou la joie intense (ouai je fais des hyperglycémies quand je suis heureuse, c’est la loose totale).

Bref, il me connait par cœur.

Je ne suis pas quelqu’un qui arrête de vivre pour faciliter mon équilibre, aussi, je ne vais pas vous mentir, je sors de la cible. Depuis mon utilisation en février, ma moyenne de temps passé dans la cible est de 80%. J’ai des journées bénie à 90% ou même 100%, mais aussi d’autres à 70%. Mais soyons sérieux, 70%, c’est loin d’être un échec.

Pour vous dire, je fais de la boxe, alors j’aurais tout intérêt à déconnecter ma pompe durant ma séance et ne garder que le cathéter. Mais je ne le fais pas. CamAPS FX gère tellement bien le sport et l’adrénaline que je ne l’enlève jamais. (je m’en moque j’ai une brassière armure je la mets là… =P)

Une boucle, ça change quoi ?

Une boucle fermée, ça reste un traitement contraignant. Vous avez un capteur de glycémie à changer tous les 10 jours, une pompe à tubulure, avec un cathéter à changer tous les 2-3 jours. Vous avez tous les traitements de secours à avoir : un appareil de glycémie si le capteur vous lâche, des stylos si la pompe vous lâche. Bref, je n’arrête pas de dire que ma vie n’est que paillettes et arc-en-ciels depuis que je suis passée à la boucle fermée, mais n’oublions pas qu’être diabétique de type 1, ça reste contraignant.

Par contre, ce que ça change, c’est que l’algorithme, et RIP nos égos, est beaucoup plus performants que nous. Même quand vous sortez de la cible, vous n’avez pas d’inquiétudes à avoir car il fera tout pour vous ramener dans la cible, le plus vite possible, sans vous mettre en danger. Souvent, je le regarde, je l’insulte si j’estime qu’il pouvait mieux faire et je repose mon téléphone, sereine. Tout va bien se passer. Quand ce n’est pas le cas, c’est qu’il y a un problème avec le cathéter. C’est vous dire.

Plus d’angoisse de ce qu’on devrait faire. Quelle stratégie adopter ? Vérifier qu’on ne s’est pas trompé dans notre choix… NON. Votre nouveau process quand vous sortez de la cible, c’est de respirer un coup et d’attendre. Oui, seulement ça. Et tout rentrera dans l’ordre…

C’est extraordinaire ce que ça peut soulager la charge mentale.

De la science, pas de la magie.

Par contre, je préfère être claire à ce sujet, si vous n’avez pas un Diabète adorable qui réagit instantanément à l’insuline, et vous pardonne facilement de manger des burgers tous les jours, vous ne pourrez pas faire n’importe quoi et espérer que ça marche.

Ça ne fait plaisir à personne de l’entendre, mais tant pis, je vais l’écrire quand même : l’alimentation reste la clé pour équilibrer les glycémies. Si vous mangez gras, sucré, salé, transformé, vous n’optimisez clairement pas vos chances d’être régulé. Un corps en bonne santé, ça passe essentiellement par l’alimentation.

Encore une fois, tant mieux pour ceux qui peuvent se nourrir de Kinder impunément, mais ce n’est pas du tout une généralité.

Respecter l’insulinothérapie fonctionnelle.

Les boucles fermées fonctionnent avec l’IF. Tout repose sur le calcul des glucides. Si vous le faites au hasard, vous n’optimiserez pas le système, et vous allez embrouiller l’algorithme. C’est un point très important. Pas d’IF, pas de boucle fermée. (c’est le pas de bras, pas de chocolat pour DT1 ahahah)

Le calcul des repas se fait avec un genre d’assistant bolus, qui prend en compte vos ratios paramétrés en amont, et les grammes de glucides renseignés. Sur CamAPS FX, il peut ajuster la dose d’insuline qui sera proposée en fonction des derniers résultats, et de votre sensibilité à l’insuline, mais le calcul des glucides est crucial.

Les systèmes de boucles fermées actuels laissent une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides. Juste de quoi pardonner nos imperfections, mais pas notre flemme.

 

obtenir camaps FX

CamAPS FX est déjà disponible en France, si vous acceptez de payer l’application mobile à hauteur de 110 euros/mois. En revanche, puisqu’il s’agit d’une boucle fermée anglaise, son obtention diffère des systèmes français.

Une formation obligatoire en ligne

Pour activer l’application et utiliser la boucle fermée CamAPS FX, il vous faut passer le « code de CamAPS FX ». Oui, oui, comme le code de la route ! C’est très simple ceci dit. Il s’agit de se rendre sur le site officiel de CAMDIAB, de créer un espace patient gratuitement et de suivre les modules de formation.

Ainsi, vous comprendrez comment vous en servir, quelles sont les options et réglages, et vous aurez des cas pratiques pour vous entraîner. C’est très cool. Une fois les modules terminés et les examens passés, vous obtiendrez un code.

La formation est accessible ici pour les curieux.

 

Très peu connu en France

Le seul soucis de CamAPS FX, c’est que nos professionnels de santé ne sont pas formés dessus. Notamment puisqu’il n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Du coup, il faut être un minimum débrouillard. Et il faut aussi un diabétologue curieux et ouvert d’esprit.

Pour ma part, je me suis beaucoup renseignée en amont et j’ai décidé de quitter mon prestataire de santé pour rejoindre Medlife, un prestataire de santé français formé à CamAPS FX et distributeur de la pompe Dana RS et Dana I. (Pour ceux qui veulent en savoir plus, je vous mets leur numéro d’astreinte : 09 72 12 82 10)

Je souhaitais pouvoir être épaulée dans cette aventure, et je ne regrette pas ce choix. Les co-fondateurs de Medlife sont respectivement un patient DT1 et une maman de DT1, alors autant vous dire que niveau empathie et accompagnement, on est pas mal. En tout cas, cette solution me convient parfaitement.

Cependant, puisque la pompe à insuline et le capteur de cette boucle fermée sont remboursées en France, n’importe quel prestataire de santé est tenu de vous les fournir. J’aurais pu rester chez mon ancien prestataire, c’était simplement un choix personnel.

Je le précise au cas où, je ne suis pas là pour vous faire passer à CamAPS FX, et encore moins quitter votre prestataire de santé. Je souhaitais simplement partager avec vous mon expérience et vous faire connaitre cette alternative.

Je vous parle de CamAPS FX parce que c’est l’algorithme que j’ai choisi, mais ce qui est vraiment intéressant, c’est le concept de boucle fermée. Parce que ça va vite débarquer dans nos vies !

Les boucles fermées sont vraiment, à mon sens, l’avenir du traitement pour le Diabète de type 1. Elles sont toutes en train de sortir, la dernière étape étant le remboursement de la Sécurité Sociale française. Et je vous le dis, cela va nous changer la vie !

Pour ma part, j’ai toujours été assez autonome. Alors quand j’ai compris que je ne pourrais pas passer à la Medtronic 780G, à la Tandem Control IQ, ou à Diabeloop (et encore moins à la boucle de l’Omnipod) avant au moins un an voir deux ans, j’ai décidé de trouver une alternative efficace.

Bref, je suis passée à CamAPS FX, et je suis beaucoup plus heureuse.