Mon Diabète, cet immense chaos

Mon Diabète, cet immense chaos

Mon Diabète, cet immense chaos

Ah… l’article que j’aurais voulu lire à l’époque, quand j’étais coincée entre 10 et 12% d’HbA1c et que je n’osais plus espérer. Et puis aussi lorsque j’ai failli étouffer sous la charge mentale, une fois sous pompe à insuline.

Et bien je vous l’écris aujourd’hui, s’il peut vous aider, j’en serai vraiment ravie et émue !

Glycémie hors-contrôle

Sérénité, où est-tu ?

Vivre avec un Diabète chaotique peut vite devenir un cauchemar. On ne sent jamais vraiment bien, et à chaque activité, on se demande ce qui va encore nous tomber dessus. Entre montagnes russes glycémiques et galères logistiques et techniques de matériel, on ne voit plus le bout du tunnel.

Je ne vais pas vous mentir, lorsque que j’étais adolescente et jeune adulte, je ne faisais pas de plan après mes 50 ans.

BREF. Je ne vais pas m’attarder sur ce qu’on ressent, si vous êtes ici, c’est que vous savez parfaitement de quoi je parle.

La quête de la perfection

J’ai parlé plus haut de chaos glycémique, mais le chaos peut aussi être un ressenti et mettre en lumière une détresse émotionnelle intense.

Dans les chiffres, vous allez bien, ou à peu près. Mais vous n’allez pas bien. Pas du tout. La moindre variation vous inquiète et vous épuise. Alors vous êtes constamment en recherche d’optimisation de réglages et de lissage de courbes. Vous manquez d’air. Mais il s’agit de votre santé, alors comment lâcher prise ?

Certains préféreront faire des concessions quant à leur routine alimentaire, ou abandonner telle ou telle activité. D’autres travailleront d’arrache-pied à trouver le meilleur système et les meilleurs réglages pour matcher avec leur style de vie, quitte à passer en DIY.

Je ne pense pas qu’il ait de bonnes ou de mauvaises décisions (pardooon ahah). Je pense que chacun fait comme il peut et souhaite pour essayer de vivre en bonne santé et heureux.

Le corps et l’esprit

En échangeant avec de nombreux diabétiques, j’ai vite remarqué que nous vivions tous notre Diabète différemment, malgré des problématiques semblables. Nous n’avons pas la même tolérance à la douleur ou à l’inconfort, et avons chacun nos propres limites.

Une des choses les plus difficiles avec un Diabète est de réussir à réguler son Diabète tout en préservant notre santé mentale et joie de vivre. C’est très fastidieux de choisir entre notre envie de liberté et de plaisir et la satisfaction sécurisante d’une courbe lisse.

 

Un souci de réglages ?

Si vous pensez que vous manquez de connaissances, de pratique ou de compréhension concernant vos besoins en insuline et vos réactions :

Tournez-vous vers les professionnels de santé et la communauté de patients via les associations et réseaux sociaux.

Parfois, on ne se rend pas forcément compte qu’on est mal accompagnés, ou pire, on pense qu’aucun professionnel de santé ne peut nous aider. C’est FAUX. Ils existent, et ils peuvent vraiment apporter une valeur ajouter à votre vie. Mais je vous l’accorde, il y a une véritable disparité de qualité de soin en France, et il faudra peut-être s’armer de patience pour dénicher votre perle. Mais accrochez-vous, car cela en vaut la peine.

Vous pouvez être formés en IF et réapprendre vos réglages en insuline dans un bon centre hospitalier. Vous pouvez réussir votre passage à la pompe à insuline sans que vous ayez l’impression d’avoir été puni·e. Vous pouvez trouver un bon diabétologue que vous aurez envie de revoir tous les trois mois. Votre prestataire de santé peut être un allié précieux. Si vous n’avez pas eu la chance d’en jouir jusqu’à présent, saisissez ce qui vous revient de droit : une bonne prise en charge de santé. Soyez acteurs·rice de votre santé.

Rejoignez la Comu !

La communauté des patients diabétiques est aussi une ressource incroyable, ne la négligez pas. À titre personnel, j’ai appris l’essentiel grâce à elle. Malheureusement j’ai trouvé MON diabétologue un peu tard, et j’avais déjà atteint mes plus gros objectifs (dans la douleur et beaucoup d’hypers). J’ai connu 12 autres diabétologues, et je les ai tous détesté de toutes les fibres de mon corps. Aujourd’hui, lorsque je sors de nos séances, je me sens parfois frustrée de ne pas l’avoir connu plus tôt. Lorsque j’avais besoin de plus que de l’optimisation.

BREF. La communauté, c’est beaucoup d’entraide, de soutien, de belles rencontres, et de partage d’expérience. Je vous recommande plutôt Instagram, dont les utilisateurs semblent aujourd’hui plus bienveillants que sur Facebook. Les associations comme les comptes patient autour du Diabète sont très présents et accessibles. Tentez votre chance. Si vous préférez les contacts « réels », rapprochez-vous des associations de patients de votre ville. Votre hôpital pourra vous renseigner.

Les limites du diabétologue

Bien sûr, un bon diabétologue et un prestataire de santé sympathique ne suffiront peut-être pas à solutionner vos problèmes. Notamment parce que les consultations ne durent que 20 min, et qu’elles ne se déroulent qu’une fois tous les 3 mois. J’entends bien.

Et puis selon vos problèmes, vous avez peut-être besoin d’un professionnel pour vous accompagner dans un changement alimentaire, la reprise d’un sport ou encore la gestion de votre stress.

Avez-vous pensé à…?

Comme toute maladie chronique, le Diabète de type 1 impacte tous les aspects de notre vie. Aussi, si vous avez identifié le problème majeur dans la gestion de votre Diabète, pourquoi ne pas essayer de consulter un autre professionnel comme :
• un·e diététicien·ne ou nutritionniste
• un·e psychologue ou psychiatre
• un coach sportif APA ?

Mais easy sur le low carbs

Attention aux régimes & compléments

Moi aussi, j’ai vite remarqué qu’en mangeant peu, ma vie était plus simple. J’ai longtemps cru que les féculents étaient mes ennemis, (découvre ICI pourquoi c’est FAUX) et que si j’arrivais enfin à me nourrir de quinoa et de légumes, je serai plus heureuse et en meilleure santé. J’ai aussi jeûné de nombreuses fois rien que pour le plaisir de regarder une courbe plate (oui, c’était bien stupide).

Je pensais que tant que ma glycémie était bonne, mon corps serait en bonne santé. Mais ce n’est pas forcément le cas. Pour commencer, si vous maîtrisez vos réglages, il vous sera tout à fait possible de manger n’importe quoi en toute impunité glycémique.

Ensuite, gardez à l’esprit que de se priver d’une famille d’aliment peut avoir de sérieuses conséquences sur la santé. Si vous voulez partir dans un délire alimentaire, je vous invite VRAIMENT à vous faire accompagner par un professionnel de santé dans la nutrition.


Cela s’applique également à la prise de compléments alimentaires. Sachez qu’il arrive fréquemment qu’une mauvaise prise entraîne des conséquences sur les reins par exemple, déjà fragiles chez nous. On ne peut pas tout savoir. Faites appel à des professionnels de santé.

Les solutions alternatives

Si les professionnels de santé sont tout indiqués pour vous aider à Réguler votre Diabète, les solutions alternatives elles, peuvent vous aider à Mieux Vivre avec votre Diabète, ou Mieux Vivre tout court, d’ailleurs !

Je suis moi-même suivie par une excellente Naturopathe, (hello Amanda Velez <3) qui m’a permis de mieux comprendre mes besoins nutritionnels et comment je pouvais travailler ma sensibilité à l’insuline grâce à mon alimentation.

Il existe de nombreux professionnels passionnés, que ce soit des coachs sportifs, spécialisés ou non dans le Diabète, des naturopathes ou tout autre profession tant qu’elle nous aide à vivre plus heureux et détendus. Si vous avez la possibilité financière de vous offrir cette belle attention, faites-le. Vous ne le regretterez pas.

Il n’y a pas de recette magique dans cet article, mais j’espère que certaines pistes t’auront donné envie de creuser. Sache que tu n’es pas seul·e. Nous sommes nombreux à galérer, et c’est aussi ce qui fait que notre communauté est si solidaire.
J’espère que tu t’en sortiras vite, quelque soit la manière dont tu t’y prendras !

J’en profite pour écrire que je suis sincèrement reconnaissante envers toutes ceux et celles qui ont croisé ma route et m’ont aidé à m’en sortir.
Vous aurez toujours une place spéciale dans mon cœur.

Force et courage à nous !
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Les bases de réglages d’insuline

Les bases de réglages d’insuline

Les bases de réglages d’insuline

Petit rappel des bases pour les nouveaux, mais aussi ceux qui souhaitent quitter la team #pifomètre et mieux comprendre leurs besoins !

Parce que le DT1 est avant tout une histoire d’insuline, une bonne compréhension des réglages de base et de nos besoins peut nous permettre de vivre pleinement nos vies !


Bien sûr il y aura toujours des facteurs qui nous échapperont, mais si vous maîtrisez l’essentiel de votre traitement et de vos réactions, ces petits dérapages ne vont feront plus peur !

DÉFINITIONS

La sensibilité à l’insuline

Savez-vous de combien vous descendez pour 1u d’insuline ? Par ex, 1u qui ferait descendre de 100g/L. C’est une donnée personnelle importante, pour les correctifs par ex. Expérimentez-là et trouvez-là.

Les RIG (ratios insuline/glucides)

C’est grâce à eux que vous allez gérer vos repas ! Par ex, un RIG de 10 indique qu’1u couvre 10g de glucides. Donc, si le repas = 50 g de glucides, il faudra mettre 5u d’insuline. (Chaque DT1 possède ses PROPRES réglages de RIG, trouvez les vôtres)

Je ne parlerai pas ici de la durée d’action de l’insuline, car il est préférable de toujours aborder ce sujet avec votre diabétologue. De plus, certains systèmes verrouillent cette option, et d’autres proposent des paramètres complexes et variés sur le sujet. Je vais donc rester sur les « bases ».

La Basale

Telle une petite fontaine constante, elle maintient notre glycémie tout au long de la journée. Sous stylos, il s’agit de l’insuline lente, injectée en une seule fois, et non délivrée au compte goutte en insuline rapide comme dans une pompe.

C’est un réglage de base, comme son nom l’indique, et permet de se concentrer sur les bolus lorsqu’il est correctement paramétré. (Sinon, vous allez galérer à savoir si c’est votre basale, vos bolus, ou les deux qui vous font défaut).

Le Bolus

Le bolus est la dose d’insuline que vous vous administrez avant de manger. Calculé avec le RIG, il couvre les glucides que vous prévoyez de manger. On parle d’hyperglycémie post-prandiale (PP) quand on fait une hyper après le repas. C’est souvent le bolus qui est en cause : mauvais calcul des glucides, bolus fait trop tard, mauvais RIG, etc.

Des réglages changeants

Je préfère vous prévenir de suite, vous ne garderez pas les mêmes réglages toute votre vie. C’est évolutif.

Déjà, il existe des réglages qui sont différents selon l’heure de la journée. Ensuite, notre type d’alimentation peut également influencer notre sensibilité à l’insuline.

La junk food & l’insulinorésistance

Peut-être l’avez-vous déjà remarqué, mais plus vous mangez gras, et moins votre insuline fonctionnera. Votre corps a besoin d’une alimentation variée pour fonctionner correctement, et sa capacité d’assimilation de l’insuline, ou sa manière de digérer les glucides ne font pas exception à la règle. Tout fonctionnera forcément mieux si vous apportez les bons nutriments et en quantité suffisante à votre organisme.

Cela ne veut pas dire que vous ne devez manger que des salades de quinoa, rassurez-vous ! Par ailleurs, certains DT1 ne remarquent même pas de changements selon leur hygiène alimentaire. Mais si ce n’est pas votre cas, apprenez à adapter vos réglages pour ne pas subir les périodes où vous ferez davantage d’excès.

Les activités sportives

Il est avéré que l’activité physique permet d’améliorer la sensibilité à l’insuline. De ce fait, si vous arrêtez le sport ou commencez une nouvelle discipline, préparez-vous à des changements ! Plus vous serez sensibles et réactifs à l’insuline, et mieux elle fonctionnera chez vous. Vos besoins diminueront, pouvant provoquer des hypoglycémies le temps que vous adaptiez vos réglages.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

La glycémie, reflet de nos émotions

Sachez que des émotions fortes tels que le stress peuvent aussi provoquer le phénomène d’insulinorésistance.  

Les saisons

Les changements de saison et de rythme peuvent aussi nous amener à adapter nos réglages.

BREF. Vous l’aurez compris, le Diabète exige une attention particulière et une recherche continue des réglages qui nous conviennent le mieux en fonction de nos tranches de vies.

Ne paniquez pas cependant ! Il est tout à fait possible de comprendre ses besoins en insuline, et de développer une capacité naturelle dans le temps à s’adapter à tout cela.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

La finalité

Chacun gère son Diabète comme il l’entend, et si vous gérez la fougère au pifomètre, ce n’est certainement pas moi qui vous critiquerai (je vous maudirai, juste, car je serai jalouse).

Mais si vous êtes nouveaux dans le game, ou n’arrivez pas à obtenir une qualité de vie satisfaisante avec votre Diabète, je me permets de vous livrer mon avis sur la question.

Il n’y a pas de cheat code

Pour réguler son Diabète, il faut comprendre la base de son traitement, et découvrir ses besoins. Cela demande de la curiosité, de la patience et parfois un peu de courage et de créativité… Mais j’ai envie de vous dire : On n’a pas vraiment le choix.

Et la clé reste L’INSULINE. Si vous connaissez vos besoins et réactions, il vous sera possible de pratiquer les activités que vous aimez, et manger ce que vous souhaitez sans pour autant subir votre Diabète.

Mon conseil, cherchez de BONS professionnels de santé. Des gens qui pourront être vos alliés, et vous faire profiter de leur expertise. Faites-vous confiance, et foncez.

Vous y voyez un peu plus clair ?

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Diabète & été

Diabète & été

Diabète & été

LE GUIDE COMPLET !

Du soleil, des hypos et de l’insuline pétillante !

Je vous propose un petit point sur les problématiques liées au Diabète & à l’été ! Du capteur à la pompe qui se décollent, à comment protéger son matériel, en passant par mes coups de cœur des accessoires de l’été… C’est partiiiiii !

Diabète
& été

LE GUIDE COMPLET !

Du soleil, des hypos et de l’insuline pétillante !

Je vous propose un petit point sur les problématiques liées au Diabète & à l’été ! Du capteur à la pompe qui se décollent, à comment protéger son matériel, en passant par mes coups de cœur des accessoires de l’été… C’est partiiiiii !

SOMMAIRE

Ce qu'il faut savoir sur le diabète & l'été

Les températures ont un impact sur nos gly, mais pas que !

SOS capteurs qui se décollent !

Pas de panique, il y a de nombreuses solutions.

Protéger son insuline de la chaleur

Parce que l’insuline qui pétille, ça craint.

Diabète & Été

Comprendre les risques

🌡️ L’insuline craint la chaleur
🎢 La chaleur fait varier la glycémie
🙃 Les capteurs tiennent mal dans l’eau
🏖️ La pompe n’aime pas le sable
💦 Ni l’eau de mer d’ailleurs ❌

S’adapter pour profiter

✅ Garder l’insuline au frais
✅ Apprendre à connaître ses réactions
(Faites-vous des hypos ou des hypers par grandes chaleurs ?)
✅ Protéger son capteur (patchs, brassards ou solutions collantes, etc.)
✅ Protéger sa pompe à la plage
✅ Appliquer le guide des PALM.

 

LE GUIDE DES PALM

(Pompes À La Mer)
Attention à vos pompes à insuline ! Si nos capteurs de glycémie sont étanches, ainsi que nos pompes patch, ce n’est pas forcément le cas de toutes les pompes à tubulure !

Et très important à savoir, c’est écrit en petit sur les notices : le moindre choc peut altérer l’étanchéité de nos pompes à insuline. En sachant qu’elles ne sont même pas toutes neuves quand on les reçoit, autant vous dire qu’il vaut mieux en prendre soin et éviter les risques.

💦 Tu peux enlever ta tubulure pour aller te baigner. Si tu es doué.e, l’hyper causée par l’arrêt de l’insuline s’annulera avec ton effort physique.
💦 Tu peux aussi t’offrir une pochette semi-étanche pour pompe à insuline et faire la baleine échouée en toute impunité (lien ici).
💦 Pour les piscines, vérifie si ton modèle de pompe est étanche !

Ci-dessus, un exemple parfait de ce qu’il ne faut surtout pas faire avec sa pompe à insuline ahahah

Un peu de blabla !

Nos réactions, besoins et donc réglages peuvent varier d’une saison à une autre. La chaleur notamment a tendance à provoquer des hypoglycémies chez les patients diabétiques, même si ce n’est pas une généralité pour tout le monde.

Au-delà de l’aspect pratique, comme protéger son matériel et garder son insuline au frais, il faut aussi garder en tête que votre rythme de vacances va forcément chambouler votre équilibre glycémique. Il faudra alors adapter vos doses d’insuline en conséquent, pour profiter pleinement de vos activités !

Mon capteur se décolle !!

Chaleur, transpiration & baignade

Votre capteur de glycémie aura beau s’accrocher de toutes ses petites forces, avec ce cocktail, il y a très peu de chance qu’il en ressorte victorieux… Et il n’y a rien de plus ÉNERVANT que de perdre son capteur aussi « bêtement »…

Je vous déconseille de l’insulter, de le scotcher, ou de renoncer à le porter si c’est votre seule raison : il existe de nombreuses solutions beaucoup plus efficaces.

Les solutions / lingettes adhésives

Les solutions de type Cavillon Spray, ou les lingettes telles que Skin Tac ou Skin Prep fonctionnent du tonnerre. On les trouve en pharmacie, et certains prestataires de santé les offrent. Il vous suffit d’en mettre sur votre peau avant la mise en place de votre capteur ou cathéter.

Les patches pour capteurs & pompes patchs

Ils sont pratiques, ils dont doux, et peuvent apporter une touche de gaiété à votre vie ! Vous en trouverez partout sur internet, mais gare à la qualité (et à la composition si vous ne savez pas trop d’où ça vient, chers utilisateurs d’Amazon ou pire, d’Ali Express) !

Il s’agit de mon expérience personnelle, mais je n’utilise plus les patchs « en fibres » qui s’effilochent et mettent du temps à sécher. Aujourd’hui, je vous propose deux superbes marques, françaises, qui plus est :

Capteur Protect et pour les amateurs de couleurs : Diab’s Follow.

Brassards & bandeaux

Vous êtes nombreux à apprécier les brassards et bandeaux pour protéger vos capteurs. Ils aident aussi à les maintenir, que ce soit au quotidien, pour se baigner ou même faire du sport.

J’aime beaucoup la qualité des produits Kaio Dia. Tellement qu’à force d’en faire la promotion, on m’a offert un code, que je vous livre ici : LABELLE15

Et j’ai découvert il y a peu que Diab’s Follow en proposait aussi, avec une originalité : la partie en silicone est TRÈS souple. Plutôt cool !

N’hésitez pas à faire des combos au besoin ! Personnellement, j’utilise du Skin Tac quotidiennement à la belle saison, et je mets également des patchs pour le sport et les jours dans les Calanques. Je mets même du Skin Tac entre l’adhésif original de mon capteur et le patch, pour optimiser au max l’adhérence. Autant vous dire que ça marche.

Protéger son insuline.

Mieux vaut prévenir que guérir.

C’est scientifiquement prouvé, l’insuline craint les températures au-dessus de 25°C. On trouve parfois sur les réseaux des personnes qui vous assurent qu’elles n’ont jamais eu aucun problème. Gardez à l’esprit qu’il y a eu des études sur le sujet, et que jouer avec son insuline, C’EST IDIOT. L’insuline coûte cher, et si nous avons la chance d’en bénéficier à moindre frais grâce à notre système de santé français, ce n’est pas une raison pour la gaspiller.

 

En revanche, il est à noter que de récentes études ont démontré que l’insuline (uns fois ouverte) craint davantage les VARIATIONS de température que la chaleur elle-même. C’est donc en réalité « une fausse bonne idée » de sortir et remettre son insuline au frigo tout l’été. Le mieux étant d’avoir un moyen de garder son insuline ouverte entre 18 et 25°C !

 

Les pochettes réfrigérantes 48h

Lorsque j’étais enfant, garder l’insuline au frais était une véritable organisation logistique car nous utilisions des glacières ou pochettes avec pains réfrigérants. DÉTENDEZ-VOUS, on a évolué !

Aujourd’hui, il est super facile de garder son insuline au frais grâce à de fines pochettes et étuis qui comportent des sortes de cristaux qui, une fois mouillés, vous permettent de garder vos insulines jusqu’à 48h !

Il existe aussi une multitude de boîtes réfrigérantes plus ou moins grandes sur Amazon, mais la plupart du temps, les pochettes suffisent.

Je vous donne deux références : FRIO & Kaio Dia.
(Code PROMO Kaio Dia : LABELLE15)

LA pochette 5 jours à 18-25°C

Oui, oui, vous avez bien lu, il existe une pochette qui sait parfaitement garder vos insulines entre 18 et 25°C pendant 5 jours entiers !

Il s’agit de la marque MedActiv, un leader global dans le transport et la conservation de l’insuline. Ils travaillent avec de nombreux laboratoires pharmaceutiques dans le monde entier, mais ont aussi une boutique en ligne !

Vous trouverez ici mon article traitant de ma longue quête personnelle avant d’enfin trouver cette solution IDÉALE pour l’été !

MEDACTIV
(Code PROMO : YUCA 15 : valable jusqu’en décembre 2023)

Le petit mot de la fin

Vous n’avez pas à avoir honte

Vos capteurs et pompes à insuline sont vos alliés. Ce sont grâce à eux que vous êtes en vie, et dans le contexte, que pouvez profitez tranquillement de vos vacances d’été !

Alors soyez fier·es de les porter. Ils sont aussi la preuve que vous êtes des guerrier·es !

Et pour ceux qui oseraient vous faire des remarques désobligeantes, et bien qu’ils s’étouffent avec des Gluc Hypo. Ils ne méritent que ça.

Sur ces belles paroles, je vous embrasse, et j’espère que vous passerez un été libre de tout souci concernant le regard des autres sur votre traitement !

 

 

Une boucle fermée pour stylo ?

Une boucle fermée pour stylo ?

Une boucle fermée pour stylo ?

Tout le monde a désormais entendu parler des systèmes de boucles fermées sous pompe à insuline pour aider à la gestion du Diabète… Mais aujourd’hui, je vous parle de STYLOS  !

 Saviez-vous que Diabeloop prépare un système d’algorithme auto-apprenant de recommandations personnalisées d’insuline pour stylos ? Très grossièrement, une sorte d’algorithme de boucle fermée, mais pour les utilisateurs de stylos. Je vous explique tout.

Les stylos, laissés sur la touche

En France, nous sommes moins de 30% à utiliser une pompe à insuline dans le cadre d’un Diabète insulino-dépendant*. Les utilisateurs de stylos sont donc majoritaires.

Je ne suis pas là pour polémiquer sur les avantages/inconvénients de l’utilisation des stylos à insuline, mais bien pour souligner l’importance numérique de ces patients.

Alors que les capteurs ont largement contribué à une meilleure qualité de vie dans les deux camps, les systèmes de boucles fermées, dont tout le monde parle actuellement, et que certains qualifient de « traitement de l’avenir », laisse les patients sous stylos sur le carreau.

C’est pourquoi lorsque j’ai entendu parler de l’application d’aide à la gestion du diabète pour stylos de Diabeloop, j’ai accouru leur demander plus d’infos. J’ai trouvé le concept très intriguant !

Quel était le principe ? Était-ce pertinent puisque contrairement à une pompe à insuline, il n’y aurait pas d’administration automatique d’insuline avec des stylos ?

*Donnée issues d’un rapport de la HAS.

Diabeloop a encore frappé !

DBL-4pen, une future révolution ?

Vous connaissez sûrement le système de boucle fermée hybride de Diabeloop, DBLG1 ! Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur ce qu’est une boucle fermée, et ce système ainsi que les autres, je vous laisse lire mon article sur le sujet.

Et bien, leur futur système d’algorithme auto-apprenant de recommandations personnalisées d’insuline pour stylos, ou DBL-4pen, pour les intimes (Dieu merci, c’est plus court ahah), a été développé sur ce modèle ! Il est encore à l’étude, mais il s’agit d’un projet bien avancé.

En utilisant des algorithmes d’auto-apprentissage, DBL-4pen permettra aux patients diabétiques sous stylos de profiter de la plupart des améliorations cliniques de la boucle fermée de DBLG1 !

Petit point sur les stylos connectés

Avant d’aborder DBL-4pen dans le détail, refaisons le point sur les stylos connectés.

Si vous suivez assidument l’actualité sur le Diabète, vous avez sûrement vu passer des articles sur les stylos connectés !

Leur principe est simple, ils sont connectés à une application mobile, afin d’enregistrer vos doses d’insuline, calculer le temps écoulé entre deux injections, et transmettre vos données aux professionnels de santé via des applications mobiles partenaires de télésurveillance (Glooko, Mydiabby Healthcare, Diabnext et Libreview, etc.).

Nous avions découvert en 2017 la start-up Diabnext, puis quelques années plus tard, la technologie Mallya. Ces deux solutions reposent sur un objet connecté à clipser sur les stylos d’insuline.

Puis fin mars 2022, le remboursement des premiers stylos connectés a été annoncé en France. Il s’agissait des stylos NovoPen 6 et Novo Pen Echo Plus du fabricant Novo Nordisk. Sur ces deux modèles, la technologie est directement intégrée dans le stylo d’insuline.

Les avantages des stylos connectés

• Fini les oublis d’injections ou pire, les doublons
• Possibilité de suivi pour les parents
• Digitalisation des données
• Partage des données avec les professionnels de santé

DBL-4pen : l’algorithme pour les utilisateurs de stylos

Une boucle fermée pour stylos ?

Par essence, dire que DBL-4pen est une boucle fermée serait un non sens, puisque sous stylos, il n’y a pas d’administration d’insuline automatisée.

En revanche, on parle bien d’un algorithme auto-apprenant d’aide à la gestion du Diabète. Comme expliqué précédemment, les recherches de Diabeloop ont été faites en se basant sur DBLG1, l’algorithme mis en place pour leur système de boucle fermée hybride.

Est-ce disponible en France ?

Le dispositif n’est pas encore disponible en France.
(article datant de fin janvier 2023)
Le projet est en cours de développement.

DBL-4pen : comment ça marche ?

Définition du DBL-4pen

Le DBL-4pen est une application mobile connectée par Bluetooth. Elle est relié à un stylo à insuline et à un moniteur de glucose continu (CGM) qui mesure la glycémie toutes les cinq minutes. L’application recommande ensuite automatiquement et en temps réel la dose d’insuline idéale.

La solution offre la possibilité au patient, s’il le souhaite, de transmettre ses données à des professionnels de santé, ou sa famille.

Le dispositif DBL-4pen a été souhaité compatible avec Mallya, mais Diabeloop se dit ouvert à d’autres partenariats avec des technologies de stylos connectés, afin d’ouvrir de nouvelles opportunités et options pour les patients.

« Avec DBL-4pen, nous sommes en mesure d’apporter la puissance des algorithmes d’auto-apprentissage et de la connectivité à la majorité des personnes qui ne peuvent ou ne souhaitent pas porter une pompe à insuline » Erik Huneker, PDG et cofondateur de Diabeloop.

 

Parlons des performances de DBL-4pen !

DBL-4pen, un algorithme auto-apprenant

Concrètement, il recommande au patient la basale /lente totale à administrer selon ses analyses et peut aussi recommander de changer les ratios des repas (sensibilité à l’insuline). Enfin, l’algorithme peut également établir des recommandations de corrections. On notera que le calcul de la durée d’action de l’insuline est automatisé.

Moins de charge mentale

Développé par aider à la gestion quotidienne du Diabète par traitement sous stylos, il a aussi pour but de duire la charge mentale. Ainsi, il peut prévenir de l’oubli des injections. Il est à noter que toutes les notifications sont paramétrables, pour plus de confort.
Autre point important, les recommandations de DBL-4pen sont à la demande. Si le patient souhaite être tranquille, il a le choix entre deux échelles d’option « ne pas déranger » afin de maîtriser le degré d’intrusion de l’application.

Les repas & activités

DBL-4pen permet de déclarer des activités sportives et des repas via son application mobile, sur le modèle de sa boucle fermée hybride DBLG1.
Concernant les repas, il est possible de préciser  leur taille, (s’il s’agit de petits, moyens ou grands repas), afin d’enrichir le suivi et mieux personnaliser les doses d’insuline.

Le journal de bord

DBL-4pen affiche la glycémie en temps réel ainsi que l’insuline active. Il est facile de consulter les historiques afin de retrouver les repas, les doses et activités déclarées.

La digitalisation des données

DBL-4pen enregistre les doses d’insuline, les  glycémies, mais aussi les repas et les activités qui auront été renseignées. Toutes ces données précieuses, qui permettent un suivi détaillé et global, peuvent être téléchargées par le patient, et partagées avec des professionnels de santé ou des proches.

Pour qui ?

Ce système d’algorithme auto-apprenant de recommandations personnalisées d’insuline pour stylos s’adresse bien sûr à tous les diabétiques, type 1 ou type 2 insulino-dépendants, qui ne souhaitent pas porter une pompe à insuline. Sur le marché européen et aux U.S., DBL-4pen permettra aussi aux patients qui n’ont pas les moyens de s’offrir une pompe à insuline et tous les consommables que cela implique, de bénéficier d’une technologie efficace et plus accessible.

En résumé, DBL-4pen, c’est :

• une application mobile connectée aux stylos via Bluetooth
• un algorithme auto-apprenant

• des recommandations de doses d’insuline et de correctifs
• un suivi riche avec glycémies, doses d’insuline, repas et activités
• des notifications facultatives
• une aide pour ne plus oublier ses injections
• un journal de bord pratique en un coup d’oeil
• une transmission des données (médecins et proches)

Personnellement, je trouve le concept TRÈS prometteur, et j’ai hâte que le système sorte en France, pour avoir les premiers retours patients ! J’aime la volonté de permettre aux utilisateurs des stylos à insuline l’accès à une technologie pratique, visant à réduire aussi leur charge mentale.

En faisant mes recherches, je suis également tombée sur un système semblable des laboratoires Medtronic. En Suisse notamment, Medtronic a sorti une technologie de stylo connecté intelligent. Il s’agit d’une association entre le capteur Guardian Smart 4 et le système de stylo à insuline intelligent InPen (lectures de glycémie en temps réel + alertes prédictives + dosage d’insuline personnalisé ).
Affaire à suivre !
Cela sera également intéressant d’en savoir plus. Pour les petits curieux, voici le lien.

Et vous ? Que pensez-vous du système DBL-4pen ?

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Vinaigre de cidre & glycémies

Vinaigre de cidre & glycémies

Vinaigre de cidre & glycémies

Cela fait quelques temps que je voulais partager cette trouvaille avec vous, mais je souhaitais mener à bien mes expériences jusqu’au bout, avant !

Sur cette (superbe) photo, vous trouverez mes deux plus puissants alliés contre… les hyperglycémies post-prandiales ! J’ai nommé Yuca, mon chien, et le VINAIGRE DE CIDRE !

Glycémie au naturel

Alors, je vous vois venir, ON SE CALME : Je ne suis pas en train de vous dire de vous soigner au vinaigre de cidre et à la cannelle ! C’est une petite astuce, et elle pourrait bien vous changer la vie. Ça se tente, non ?

Comme vous le savez si vous me suivez sur les réseaux sociaux, j’ai été trèèès insulino-résistante lorsque j’étais ado, et j’ai une assimilation LENTE des glucides. Chez moi, mes glycémies s’affolent 3h après ma consommation de féculents. Et j’ai souvent lu en message privé, que je n’étais pas la seule !

C’est problématique parce que 3h, c’est long. 3h après votre plat de pâtes, vous avez eu le temps de vivre votre vie et vous n’êtes jamais prêts pour un pic à 3.50g/L comme ça, sorti de nul part.

On sait qu’il existe des aliments/épices qui « lissent » les glycémies et sont sensés éviter les pics d’hyperglycémies.

Personnellement, je ne les ai jamais trouvé extraordinaires, jusqu’au vinaigre de cidre.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

Glycémie post…quoi ?

Les glycémies post-prandiales

On appelle une glycémie post-prandiale, le taux de sucre dans le sang, 2h après un repas. C’est important dans le cadre de la surveillance d’un Diabète de type 2, mais dans le cas d’un Diabète de type 1, c’est une donnée extrêmement précieuse.

La glycémie PP vous indiquera si vous avez réussi à gérer votre repas. En dehors d’un mauvais calcul des glucides, ou d’un problème de basal/lente qui coïncide avec cette horaire, la glycémie PP vous permettra de savoir si votre ratio/RIG est bon, ou non.

Le ratio, ou RIG dans les pompes à insuline, est un nombre qui correspond à votre sensibilité à l’insuline. C’est une donnée clé dans le calcul de nos doses d’insuline, que vous le fassiez de tête ou utilisiez l’Assistant Bolus de votre pompe à insuline.

Pics à retardement

Pourquoiiiiiii ?

Il arrive cependant que vous ayez des pics d’hyperglycémie tardifs (plus de 2h après le repas), sans vraiment comprendre pourquoi.

La piste la plus connue, c’est le gras. Il n’est pas rare de constater une hyperglycémie si vous avez mangé une bonne raclette ou une pizza.

Mais il existe aussi des personnes qui mangent sagement des repas IG bas (Index Glycémique bas), et assistent, impuissants, à de violentes hyperglycémies des heures plus tard… (moiiiiiiii ?).

Bon, et bien pour ces gens-là, TOUTES les astuces sont bonnes à prendre.

Bolus carrés & prolongés

Une solution sous pompe à insuline

Je ne peux décemment pas écrire un article sur les pics d’hyperglycémie PP sans mentionner les bolus carrés & prolongés.

Les bolus carrés

Il s’agit d’un bolus de repas que votre pompe à insuline va administrer en continu sur une période choisie (souvent entre 30 min et 8h, selon les pompes).

C’est utile lorsque vos repas sont longs, ou que vous faites souvent des hypoglycémies pendant ou juste après vos repas, et avez besoin d’un coup de pouce un peu plus tard pour éviter les hypers !

Les bolus prolongés ou bolus duos

Il s’agit d’un bolus standard, combiné avec un bolus carré. Autrement dit, la pompe vous administre une partie de votre bolus total immédiatement, et le reste en continu sur une période choisie.

La technique des bolus carrés et duos, ou prolongés dans la gestion d'un Diabète sous pompe à insuline

C’est exactement les outils dont nous avons besoin quand la glycémie s’affole au bout de plusieurs heures après le repas.

BREF.

Vous faîtes tout ça, mais ça ne suffit pas. Passons au vinaigre !

?

VINAIGRE FOREVER

Une belle découverte

C’est un abonné qui m’en a parlé le premier. Comme toujours, je suis restée polie, mais je me suis vraiment demandé pour qui il me prenait. Comment du vinaigre de cidre allait m’aider à exterminer mes 3.50g/L 3h après un repas avec féculents blancs ?

Mais il avait l’air sûr de lui et m’a même parlé d’études, alors je suis allée fouiner un peu. BAM. Effectivement, il y a eu des études réalisées sur des diabétiques de type 2 mais aussi de type 1 . Et il a été constaté que l’ingestion d’une cuillère à soupe de vinaigre de cidre avant un repas aidait les patients à « lisser » leurs glycémies et éviter les gros pics.

J’écarquillais les yeux. Un truc aussi simple ? J’étais même prête à le boire cul sec s’il le fallait.

Mises en garde & bon sens

Comme vous le savez (en tout cas je l’espère très fort), nous sommes tous différents. Notre sensibilité est unique, et je ne vous apprends rien en précisant que ce n’est pas parce que j’ai constaté sur certains repas une amélioration de 40% de mes pics que ce sera forcément miraculeux chez vous aussi !

Cependant, je suis persuadée que ça peut aider du monde. C’est pourquoi j’ai pris le temps de réaliser cet article, dans lequel je vous explique les effets du vinaigre de cidre. Vous trouverez ci-dessous des exemples de mes propres expériences glycémiques sur des repas identiques, avec et sans la prise de vinaigre de cidre. (j’ai commencé sans vinaigre de cidre, puis j’ai refait ces mêmes repas en prenant du vinaigre de cidre).

Libre à vous par la suite de tenter, ou non !

Sur des repas riches, ou des féculents hyperglycémiants chez moi (qui avec mon profil, me font augmenter violemment la glycémie plusieurs heures après), j’ai obtenu des résultats très satisfaisants, même s’il y a toujours des hypers. J’ai réalisé une dizaine de tests de ce genre, et en moyenne, pendant mon pic, ma glycémie la plus haute est 30% plus basse avec la prise d’une cuillère à soupe de vinaigre de cidre. Certaines fois, ce n’est que 20, ou 15%, d’autres fois, le résultat est remarquable et c’est une diminution de 50% ! Tout au début, je n’avais pas toujours de bons résultats, mais c’est devenu quasi systématique au bout d’une semaine de prise régulière de vinaigre de cidre. J’imagine qu’une ingestion régulière me convient mieux… Je ne sais pas si c’est universel ou non.

BREF ce n’est pas magique, il y a aussi des ratés, mais dans l’ensemble, je suis MÉGA satisfaite !

Vous l’aurez compris en parcourant l’article, je suis fan d’Archie. C’est une très jolie marque française, pleine de bienveillance et authentique (et j’adooooore leur packaging). Leur production est entièrement artisanale et leur bocage se trouve en Normandie.

J’ai contacté la marque pour parler de mon projet d’écrire un article sur le vinaigre de cidre, et ils m’ont envoyé un adorable colis. Le papa de Marina, co-fondatrice d’Archie, est d’ailleurs diabétique, et un adepte du vinaigre de cidre depuis toujours ! Je me fournis désormais chez eux. (Je vous souhaite « bon chance » si vous achetez le premier venu en grande surface, le goût n’est pas DU TOUT le même, vous êtes prévenus <3)

Qu'est-ce que le vinaigre de cidre ?

Il s’agit d’un vinaigre fabriqué à partir de jus de pomme fermenté.

Sa composition est riche et très intéressante : acide acétique, nutriments et prébiotiques.

Utilisés dans le monde depuis des millénaires, il a été scientifiquement reconnu pour la réduction de la graisse et la perte de poids, l’amélioration de la glycémie, l’aide à la digestion et ses actions antibactériennes.

Comment le choisir ?

Si vous souhaitez profitez des bienfaits du vinaigre de cidre, il faut cependant respecter certaines règles. Je vous conseille vivement de le choisir BIO, et impérativement non filtré et non pasteurisé.

Un vinaigre de cidre non pasteurisé & non flitré signifie qu’il a conservé toutes ses qualités naturelles, que ce soit celles de la pomme comme celles du vinaigre.

En réalisant cet article, je me suis rapprochée de la marque Archie, et je vous la recommande les yeux fermés. Je me sers chez eux (parce qu’ils sont trop gentils, que leur bouteille est trop chou et que j’adore leur com ahah).

Comment ça marche, en fait ?

Des études ont montré que l’acide acétique du vinaigre du cidre améliore la sensibilité à l’insuline, et donc stabilise la glycémie (en complément d’une dose adaptée d’insuline pour les insulino-dépendants, ou de la prise de d’anti-diabétiques oraux pour les DT2), en évitant les pics violents d’hyperglycémie.

En effet, le vinaigre de cidre parvient, grâce à ses enzymes, à faciliter la digestion. Cela s’explique par la « prédigestion » des protéines et donc la facilitation de la dégradation des graisses.

Comment le consommer ?

Dans les études réalisées, les patients consommaient une cuillère à soupe de vinaigre de cidre avant le repas.

On peut le boire pur, mais le goût sera tout de même particulier. Il est aussi possible de le diluer dans un peu d’eau, ou encore mieux, de l’utiliser dans l’assaisonnement de votre repas.

Dans le cas d’une recherche d’amélioration de la sensibilité à l’insuline, il n’est pas important de le consommer avant, pendant ou juste après le repas. C’est comme vous préférez.

Alors, prêts à mater vos hypers post-prandiales ?

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DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

Que vous soyez diabétiques depuis longtemps ou non, vous avez certainement entendu parler de DASTRI. La filière DASTRI nous permet de collecter nos déchets perforants, et même certains dispositifs médicaux perforants connectés liées à notre Diabète (appelé e-DASRI, dorénavant). C’est un MUST. Aussi bien pour les petits doigts de nos agents de tri que pour la planète.

Mais l’exercice peut vite tourner au cauchemar, tant le nombre et la variété de nos déchets sont importants ! C’est pourquoi je vous offre le GUIDE ULTIME de DASTRI pour les DT1, version 2022 !

Seulement 41% des
patients
rapportent leurs boîtes jaunes en pharmacie.

Pourquoi est-ce important de trier ses déchets perforants ?

DASTRI

DASTRI est un éco-organisme français créé en 2012. Sa mission ? Collecter et trier les déchets d’activités de soins à risques infectieux (DASRI) tels que les aiguilles et autres déchets perforants. DASTRI ne collecte que les déchets des patients en auto-traitement, tels que les DT1.

Un peu de bon sens

Vous imaginez bien que de jeter nos perforants directement dans la poubelle n’est pas une bonne idée. C’est dangereux pour tous les professionnels de la gestion des déchets en France.

Sachez d’ailleurs que lorsqu’un agent de tri se blesse avec un perforant, tout un protocole médical de suivi est mis en place, ainsi qu’un traitement préventif très lourd. Cela dure environ six mois, afin de surveiller d’éventuelles infections (VIH, hépatites, etc.). C’est très stressant, aussi bien pour l’agent qui n’avait rien demandé à personne que pour son équipe et même sa famille.

 Plus d’informations : www.dastri.fr

injection au stylo à insuline pour le Diabète de type 1

Un geste pour la planète

Au-delà de l’aspect sécuritaire, trier nos déchets via les filières DASTRI est également un bon geste pour la planète.

Je ne vous apprends rien, en tant que diabétiques, nous produisons beaucoup de déchets, et notre emprunte carbone est largement supérieure aux non diabétiques. Participer aux collectes DASTRI, c’est aussi œuvrer pour l’environnement, et faire sa part dans la protection de notre planète.

Certes, le secteur de la santé est très règlementé vis à vis du tri des déchets, mais grâce à DASTRI, certains composants et déchets peuvent être recyclés ! En tous les cas, ils sont au moins collectés en toute sécurité et incinérés.
D’ailleurs, bon à savoir, les déchets incinérés font l’objet d’une valorisation énergétique !

LE GUIDE ULTIME
DASTRI & DIABÈTE 2022

Le Guide Ultime du tri de nos déchets médicaux : Dastri et Diabète | La Belle & le Diabète

LA GLYCÉMIE

Les capteurs de glycémie

Dexcom
DASTRI récupère désormais les applicateurs et transmetteurs des capteurs de glycémie Dexcom. Demandez la superbe « boîte violette ». Les déchets issus de dispositifs médicaux perforants connectés s’appellent les e-DASRI.

Les capteurs en eux-même sont à jeter dans les ordures ménagères. S’il y a du sang, soyez sympas et emballez-les…

Capteurs Medtronic :
Pour les capteurs Enlite et Guardian Link 2 et 3 : l’aiguille guide du système d’insertion va dans les boîtes jaunes DASTRI, et concernant le transmetteur (dure 1 an), il peut être recyclé dans les collectes DEEE (centres commerciaux, déchetteries, etc.) Enfin, l’applicateur, qui ne contient aucun perforant, est à jeter dans les ordures ménagères.

FSL :
Concernant les Freestyle Libre, Abbott a préféré créer sa propre filière de collecte : LIEN ICI

Glycémie capillaire

Les glycémies traditionnelles effectuées à l’aide d’un appareil de glycémie, d’une bandelette où mettre la goutte de sang et d’un autopiqueur s’appellent glycémies capillaires.

Lancettes
Vos lancettes d’autopiqueur sont des perforants : direction la boîte jaune DASTRI !

Les bandelettes
Vos bandelettes d’appareil de glycémie se jettent dans les ordures ménagères. Il est cependant recommandé de les mettre ensemble dans un sac, histoire de ne pas mettre du sang partout… 😉

SOUS STYLOS

La boîte jaune

Si vous avez opté pour le traitement par stylos d’insuline, votre principal déchet sera vos aiguilles ! Elles se collectent dans les traditionnelles boîtes jaunes DASTRI.

Déchets ménagers

Les stylos à insuline
Vos stylos à insuline se jettent dans les ordures ménagères.

SOUS POMPE

La boîte jaune

Si vous avez opté pour le traitement par pompe à insuline, tous les perforants de votre traitement doivent aller dans la boîte jaune DASTRI (aiguilles du cathéter, seringues de remplissage, auto-inserteurs, etc.)

 

La boîte violette

La boîte violette concerne les utilisateurs de la pompe patch Omnipod. Il vous faudra RETIRER L’ADHÉSIF de votre Omnipod, puis jeter le Pod à l’intérieur de la boîte violette. Il sera ensuite recyclé.

 

Déchets ménagers

Les autres consommables non perforants
Les cartouches d’insuline, qu’elles soient en verre ou en plastique, les tubulures et tout autre déchet non perforant se jettent dans les ordures ménagères. S’il y a du sang, emballez-les.

Alors, prêt.e à devenir un Maître du tri de vos déchets médicaux ? Vous avez le pouvoir !

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