Le Salon du Diabète 2023

Le Salon du Diabète 2023

par | Mai 21, 2023 | MEETINGS

C’ÉTAIT LE 13 MAI 2023

Le Salon du Diabète

J’ai une l’honneur d’être invitée par l’Association Espace Diabète 28 et le Dr. Bekka au Salon du Diabète 2023, à Lucé.

Le Salon du Diabète, qui se déroule chaque année non loin de Chartres, est un évènement accessible aux patients et accompagnants !

Il réunit les prestataires de santé, les laboratoires et les associations autour du Diabète. Chaque année, des professionnels de santé dont l’illustre Dr. Bekka interviennent lors de conférences sur des thématiques telles que les nouvelles technologies, l’alimentation, le sport et le bien-être, etc.

« TOUT CE QUE VOUS AVEZ TOUJOURS VOULU SAVOIR SANS JAMAIS OSEZ LE DEMANDER »

Cette édition 2023 du Salon du Diabète aura réuni pas moins de 230 visiteurs cette année, et vos retours, que ce soit concernant les interventions, les stands ou l’ambiance, ont été trèèès bons. Énorme surprise sur le salon 2023 : nous avons eu le droit à un super groupe de musique local en live : « Lovely Days ».

Je vous le dis, avec ou sans stand, j’y retourne l’an prochain. Peut-être nous rencontrerons là-bas en 2024 ? En attendant, voici un petit retour sur ce que j’ai retenu du salon.

Le programme

Le Salon du Diabète s’est déroulé le samedi 13 mai 2023, de 13h30 à 18h :
Rencontre avec les exposants, conférences, etc.

Les associations

Quel plaisir de retrouver nos belles associations autour du Diabète ! Cette année, il y aura eu Espace Diabète 28, qui a organisé l’évènement, mais aussi Union Sports & Diabète, et Acadia (chiens d’assistance pour personnes diabétiques).

Les intervenants

La richesse de ce Salon du Diabète résidait aussi dans les interventions de professionnels de santé ! Retour sur le programme :

• Mme Émilie Colas (Diététicienne) : « Quoi de neuf sur la planète régime ? »
• Mme Gaëlle Dulac (Infirmière) : « Sexualité et Diabète »
• Dr Bekka (Diabétologue) : « Le pancréas artificiel : Enfin !! »

Les entrepreneurs français

Le Salon aura aussi invité cette année des stands très sympas et un peu moins médicaux ! Je pense bien sûr à nos chères pastilles de resucrage, Gluc Hypo, (sain, délicieux, pratique et facile à calibrer) et cette nouvelle boutique d’accessoires, Diab’s Follow (ils font notamment des patchs fabrication française les amis) !

Nous aurions pu être honorés de la présence Des Belles Envies, s’ils étaient venus comme prévu, mais heureusement, le Salon avait aussi invité un superbe Artisan Boulanger local qui a mis tout le monde d’accord (en appétit et en joie) !

Les prestataires de santé & laboratoires

Chaque prestataire de santé était représenté par un stand, sur lequels certaines pompes étaient présentées, mais surtout : une multitude de documents et outils pédagogiques et de sensibilisation !

Ont également répondu présents de nombreux laboratoires (pompes à insuline, appareils de glycémie, capteurs et insuline).

Mes coups de cœur

Espace Diabète 28

Association

Gluc Hypo

Pastilles de resucrage

Diabs’ follow

Accessoires de Diabète

Les docs de sensibilisation

Les prestataires de santé, une mine d’or

J’ai été émerveillée de la quantité, la qualité et la diversité de toutes ces brochures, flyers, et même livrets pédagogiques et de sensibilisation autour du Diabète. Diabète et alimentation, repas de fête, Ramadan, Diabète et sexualité, les relations sociales, le sport, partir en voyage, le guide pratique des pompes à insuline, etc. VRAIMENT, il y avait de la doc fantastique et en libre service.

Selon votre prestataire de santé, vous pouvez avoir accès à ces documents. Il suffit pour cela de demander à votre infirmier·e.

Mon conseil : abonnez-vous au Facebookde votre prestataire de santé pour ne rien rater de leurs éditions Diabète.

Les jeux de société spécial Diabète

Concernant les jeux de société pédagogiques d’apprentissage et de sensibilisation autour du Diabète, sachez que les prestataires de santé les mettent à disposition de leurs centres et hôpitaux partenaires. Vous pourrez ainsi les découvrir lors d’hospitalisation ou de stages d’IF (insulinothérapie fonctionnelle).

J’ai adoré le QUIZFOOD de NHC, (ils ont aussi un jeu de l’oie fantastique mais il n’était pas sur leur stand), et aussi DIABICOOL de Orkyn, un outil pour apprendre à compter les glucides.

J’en profite d’ailleurs pour vous informer que NovoNordisk, (qui n’est pas un prestataire de santé mais un laboratoire), a créé un jeu de cartes en partenariat avec l’Institut de Diabétologie du Centre. Son principe : Terminer avec le plateau contenant la valeur de l’indice glycémique le plus bas ! Il existe aussi en version digitale, c’est vraiment une belle idée.

One Touch

Petit moment de nostalgie

J’ai pris plaisir à m’arrêter au niveau de stand One Touch, ma « madeleine de Proust ». Ce sont les appareils de glycémie de mon enfance. À l’époque, j’ignorais même qu’ils avaient des concurrents (qu’est-ce que j’étais mignonne…) !

Des petites innovations pour les DT2

Saviez-vous que One Touch avait sorti un appareil de glycémie avec une application connectée qui donne des conseils et accompagne les diabétiques (de type 2 essentiellement, du coup) ?

Le lecteur de glycémie OneTouch Verio Reflect® et l’application OneTouch Reveal® fonctionnent ensemble et proposent :
• des alertes automatiques pour signaler les plages de récurrence hypos & hypers
• un code couleur pour aider à la compréhension des résultats
• synchronisation & partage de données avec les professionnels de santé mais aussi les proches si souhaité
• définition d’objectifs personnalisés à atteindre (exemple : nombre de tests de glycémie à effectuer par jour, nombre de pas, quantité de glucides et d’activité physique, programmation de rappels afin de ne pas oublier de tester la glycémie ou faire les injections, etc.)

J’avoue que je ne m’étais plus intéressée aux appareils de glycémie depuis quelques temps, étant donné que mon quotidien est régi par mes capteurs de glycémie. Je trouve ça cool d’essayer de moderniser les systèmes et d’accompagner les patients avec ce genre d’options.

D’ailleurs…

Il se pourrait bien que One Touch travaille sur un nouveau capteur de glycémie… Vont-ils y arriver et bousculer le FSL et le Dexcom ? Sera-t-il précis ? Pratique ? Durera-t-il 7, 10 ou 15 jours ?

J’ai toujours pensé qu’ils se positionneraient un jour sur les capteurs de glycémie, je suis assez curieuse pour la suite ! Mieux vaut tard que jamais, non ? Surtout s’il répond à nos problématiques et nous améliore le quotidien…

Les boucles fermées

Nous avons retrouvé un stand pour informer autour de la 780G de Medtronic, la CIQ de Tandem et même Ypsomed, qui sortira très prochainement (on parle de la rentrée donc probablement en fin d’année) sa boucle fermée avec l’Ypsopump et l’algorithme CamAPS FX (Diabeloop n’était pas présent avec DBLG1).

Un des interventions du Dr. Bekka portait sur la définition et l’intérêt des boucles fermées dans la gestion du Diabète mais aussi le confort de vie et la réduction de la charge mentale.

Pour retrouver les différents systèmes et comprendre leurs particularités et différences, RDV sur mon article :

Les Boucles Fermées en France

BREF.

C’était le Salon du Diabète 2023.

Vivement l’année prochaine !

Mon discours aux soignants

Mon discours aux soignants

par | Mai 19, 2022 | MEETINGS

#astenevent2022

Mon discours aux soignants

Si vous êtes sur cette page, c’est probablement que vous avez lu mon article sur l’#AstenEvent2022 ! Et que non seulement vous êtes arrivés jusqu’à la fin, mais que vous en redemandez encore ! Respect. Comme promis, voici le texte de la présentation que j’ai courageusement servi devant une audience de professionnels de santé.
ENJOY!

Asten Event 2022 - photo de groupe

La Belle & le Diabète,
les origines

Bonjour à tous, je suis Gisèle Nicolas !
– Acclamations de la foule en délire –
J’ai créé la Belle & le Diabète en 2016. C’était ma première page Facebook. J’aime le préciser parce que je trouve cela amusant que tout ait commencé par une page sur le Diabète, puisqu’ aujourd’hui, je suis entre autre, Community Manager. Je m’occupe donc des réseaux sociaux pour mes clients. Cette page a été un véritable tremplin professionnel pour moi.

Le Diabète m’accompagne dans ma vie depuis mes six ans et à l’époque, j’étais sous stylos, et en échec TOTAL dans la gestion de mon Diabète.

Cette page, je l’ai crée pour deux raisons :
• La première, je voulais trouver un écho à ma manière de vivre mon Diabète. Je souhaitais rencontrer d’autres diabétiques qui me ressemblent.
• La deuxième, je voulais casser les codes du Diabète, et communiquer autrement. En 2016, contrairement à aujourd’hui, il y avait très peu de comptes sur le Diabète. Et de manière générale, ils n’étaient pas très drôles.

J’ai donc commencé à publier sur un ton positif, avec un peu d’humour, et beaucoup de couleurs. Notamment par des infographies et illustrations. Le graphisme a toujours eu une place privilégiée dans ma manière de communiquer, c’est un peu ma patte.

La Belle & le Diabète, sensibiliser, informer et échanger autour du Diabète de type 1
La Belle & le Diabète, un blog, une page Facebook et un copte Instagram autour du Diabète de type 1

Le début d’une belle aventure

Aujourd’hui, La Belle & le Diabète, c’est une page Facebook, un compte Instagram, et surtout, un BLOG sur lequel j’écris des articles.
Je publie deux sortes d’articles :
• Les articles de type « lifestyle », dans lesquels j’écris sur nos émotions, nos ressentis et notre quotidien, que ce soit positif ou négatif. Je soulève certains problèmes, je plaisante sur d’autres. Cette partie là me tient très à cœur, car le Diabète, comme toute maladie chronique, c’est quelque chose d’intime, que l’on vit au quotidien…  Quelque chose que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender.

Lorsqu’on lit un texte et qu’on se dit « Ah mais OUI, c’est exactement ça que je vis », on ressent un réel réconfort, on se sent moins seul et c’est une saveur particulière.

C’est à la fois un honneur et une grande satisfaction de pouvoir écrire, et toucher les autres diabétiques avec mes articles. C’est très thérapeutique.

Le deuxième type d’article que j’écris est informatif. Comme beaucoup, je vais parler des actualités, innovations, sorties et remboursement de matériels. Et j’essaie d’aller un peu plus loin, en travaillant des comparatifs et analyses pour aider certains diabétiques à choisir leur traitement en toute connaissance de cause.

Pour prendre un exemple précis, j’ai écris un article comparatif sur les différentes boucles fermées en France. Tous les diabétiques parlent de boucles fermées. Mais parmi ceux qui sont susceptibles d’en avoir une, très peu sont au courant qu’il existe plusieurs systèmes, et qu’ils ont chacun leurs forces et leurs faiblesses. Je pense que c’est ESSENTIEL d’être mis au courant pour choisir ce qui nous conviendra le mieux. C’est selon moi, un droit FONDAMENTAL.

Des personnes accessibles

Les petits diabétiques perdus…<3

Via La Belle & le Diabète, je reçois énormément de questions de patients diabétiques qui sont…perdus !

En même temps il faut les comprendre, ils vivaient une vie paisible et tout à coup, on leur balance la mauvaise nouvelle à la tête et un flot d’informations très difficiles à digérer. Une fois la consultation terminée, concrètement, le nouveau diabétique va cogiter, oublier la moitié des informations qu’on lui aura donné, il comprendra de travers l’autre moitié et c’est nous, Fédérateurs accessibles et empathiques sur les réseaux sociaux qui les recevons sur nos messageries.

Lorsque le patient ne reçoit pas la bienveillance dont il avait besoin, ou n’a pas été suffisamment rassuré, il va sur les réseaux sociaux et il tape : « diabète ». Et devinez qui s’appelle « La Belle & le Diabète » et ressort dans les premiers ? C’est moiiiii.

Et je fais au mieux, vraiment, j’essaie. Mais je suis graphiste et webmarketeuse. Je ne suis ni diabétologue, ni psychologue.

Au fil de mes articles, je me suis rendue compte qu’on était BEAUCOUP à se sentir seul dans la gestion de notre Diabète. Et c’est de ça, dont je voudrais vous parler aujourd’hui.

Du lien avec nos diabétos

(Ça y est, on rentre dans le vif du sujet)

Moi la première, avant de passer sous CamAPS FX, je détestais tous mes diabétologues.
– Ça y est, ils ne sourient plus. –
J’étais en colère, déçue. J’avais le sentiment de ne pas être écoutée, et encore moins comprise. Mes questions restaient sans réponse et il y avait un sérieux décalage entre mes consultations et ce qui se passait dans ma « vraie vie ».

On a beau être entouré de beaucoup de professionnels de santé, en réalité, nous sommes énormément à nous sentir seuls sur le front.

– Je vais être honnête, c’est quelque chose qui me touche tellement que j’en ai eu des frissons en le disant… –

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.

Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

Et plus d’une fois, du haut de mes 24 ans de Diabète, et de mon expérience de 12 diabétologues différents, j’ai eu envie de rappeler que j’étais un être humain à part entière, avec mes émotions, et mes limites. Que j’étais tellement plus qu’un chiffre.

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

C’est pourquoi je suis tellement heureuse d’avoir été invitée aujourd’hui. Parce que devant moi, je vois des professionnels de santé empathiques, qui ont compris dans quelle direction aller pour améliorer la prise en charge du Diabète et aider leurs patients.

– Et c’était d’ailleurs le soucis de cet évènement : l’audience se composait de la crème de la crème. Pour la prochaine, on veut ceux qui auraient besoin d’entendre tout ça. –

Lorsque j’ai été suivie par mon premier prestataire de santé, j’ai découvert ce que « l’accompagnement » signifiait. Étant fille de militaire, j’ai beaucoup déménagé et n’ait pas eu la chance d’être suivie par le même hôpital, tout au long de ma vie. C’est d’ailleurs certainement la raison pour laquelle j’ai toujours eu des difficultés à me lier avec des professionnels de santé, malgré une réelle envie.

J’ai eu du mal à passer sous CamAPS FX, car bien qu’il s’agisse d’une boucle extraordinaire et qui n’est certainement pas sortie de nulle part, tous les professionnels de santé autour de moi ont essayé de me dissuader de l’adopter. On m’a parlé de « danger pour le patient », « de me retrouver seule », « de partir vers l’inconnu ».

Mais la vérité, c’est que chaque jour est un voyage vers l’inconnu pour nous. Le danger et les risques font également partie de nos vies, et pour pleinement accepter notre Diabète et nous épanouir, je pense qu’il faut devenir ACTEUR.

En choisissant ma boucle fermée, je suis devenue actrice de mon Diabète, et j’ai repris ma vie en main.

J’ai choisi MES prestataires de santé, j’ai choisi MON diabétologue, pour qui je traverse plus de 800 km tous les trois mois.

– Magnifique sourire en direction du Dr. Saïd Bekka… Il était obligé d’accepter de prendre une photo avec moi après ça…! –

Aujourd’hui, j’ai une équipe à mes côtés. De véritables alliés pour dompter mon Diabète, et je me sens sereine et écoutée. Et avec mon Diabète, j’en avais besoin. « La Belle & le Diabète » n’est pas un nom sorti de nulle part, mon Diabète est un MONSTRE, dont j’attends toujours la métamorphose.

Trouver un diabétologue efficace et que j’apprécie sincèrement m’a rendu tellement heureuse que j’ai même envisagé de déménager à Chartres, alors que j’habite à 25min des Calanques.

Le Dr. Saïd Bekka & Gisèle Nicolas de la Belle & le Diabète

Une véritable détresse

Sur mon blog, je reçois tellement de messages de détresse, des demandes de conseils, des témoignages et des cas pratiques, qui ne devraient pas m’être destinés.

J’ai plaisir à répondre aux gens et à aider ceux que je peux conseiller, mais je sens bien que quelque chose ne va pas. Je pense que le rôle des réseaux sociaux est de donner espoir, de fédérer, d’inspirer, de motiver, d’informer et de rendre le sourire aux gens.

Cela ne devrait pas être une plateforme de demandes de conseils médicaux spécialisés ou d’auto-médication. À mon sens, cela arrive car la communication avec nos professionnels de santé est devenue défaillante.

– Lâchage de micro, demi-tour et sortie. Ahahah je plaisante ! –

Pour moi, les Fédérateurs du Diabète éthiques et responsables, et j’entends par là, ceux qui sont consciencieux et font attention à ce qu’ils publient, ils sont parfaitement complémentaires avec les professionnels de santé.

Et que ce soit un groupe sur Facebook, un forum en ligne ou une page telle que la mienne, nous avons tous un grand rôle à jouer.

Les choses changent !

Avant le Dr. Bekka, (Avant Bekka c’était quoiiiii…sinon un préambule… oui, oui, c’est la chanson de Calogero), que j’ai rencontré il y a 7 mois, jamais aucun diabétologue ne s’était intéressé à mon travail, à ce que je faisais et aux messages que je véhiculais via mon blog. Ça m’a rendue fière bien sûr, qu’il ait regardé. Mais surtout, je me suis dit, ça y est, les choses sont en train de changer.

Mon message aujourd’hui c’est donc d’attirer votre attention sur notre désir ARDENT et véritable BESOIN de créer un véritable lien avec nos professionnels de santé.

Appuyer aussi sur le fait qu’avec l’avènement des nouvelles technologies et la circulation libre des informations, notamment sur le web, les patients diabétiques se sont émancipés. Nous avons « repris » le pouvoir, si on peut dire ça comme ça, et nous souhaitons devenir acteurs de nos vies et de notre Diabète.

Bien sûr, il y aura toujours des DT1 que tout ceci n’intéressera pas, et qui se laisseront guider sans se poser de questions. Mais pour les autres, un changement s’impose. La finalité reste la même : nous souhaitons avancer ensemble pour vivre au mieux AVEC notre Diabète.

Ma question est donc simple : Que pouvons nous faire ensemble ?

Un petit mot sur mon discours ou un message d’amour ?

BREF.

C’était l’Asten Event 2022.

Et on espère qu’il y en aura d’autres !

#AstenEvent2022 : Les soignants & les réseaux sociaux

#AstenEvent2022 : Les soignants & les réseaux sociaux

par | Mai 16, 2022 | MEETINGS

C’ÉTAIT LE 14 & 15 MAI 2022

#ASTENEVENT2022

Il s’agissait du premier évènement à destination des professionnels de santé (diabétologues, infirmiers, diététiciens, psychologues, etc.), et abordant le passionnant thème des réseaux sociaux et de leur impact sur les patients diabétiques.

À l’occasion, 4 Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux ont été invitées : Coco & Podie, Diabetopole, 1derfultype et moi-même !

L’objectif de cet incroyable WE était simple mais révolutionnaire : Prouver aux professionnels de santé que les réseaux sociaux étaient un outil fabuleux dans l’éducation thérapeutique, et créer des liens pour de futurs collaborations entre soignants et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux.

Cet évènement a été imaginé, organisé et orchestré par l’incroyable Johanna Meer, d’Asten Santé.

Les réseaux sociaux, un incontournable, même pour le Diabète.

La question n’était pas de savoir si les soignants étaient pour ou contre, car les réseaux sociaux sont déjà bien ancrés dans notre société, et ils ne cessent de se développer. Ainsi, la première journée d’#AstenEvent2022 a plutôt servi à illustrer leur utilité dans la vie quotidienne des patients diabétiques, afin de prouver leur importance.

La vraie question était donc de savoir si les professionnels de santé allaient se contenter de coexister avec, ou reconnaître leur impact et en utiliser les innombrables bienfaits dans leur prise en charge.

 

Les 4 invitées spéciales

Coco & Podie

Diabetopole

1derfultype

La Belle & le Diabète

Le programme

L’Asten Event 2022 se tenait sur deux jours. La première journée était rythmée par les interventions de plusieurs professionnels de santé, tandis que le dimanche était dédié aux 4 invitées spéciales, dont je faisais partie.

Histoire des réseaux sociaux

Sarah André, historienne et juriste, nous a présenté l’histoire des réseaux sociaux dans une intervention absolument fascinante ! Les origines, l’évolution, les fonctions, et l’importance des réseaux sociaux aujourd’hui.

Comme elle le disait si bien (des étoiles plein les yeux), les réseaux sociaux sont à l’origine de la révolution digitale, et c’est tout aussi intéressant que la révolution industrielle !

Elle nous a d’ailleurs suivi tout au long de l’évenènement et on l’a A-DO-RÉ.

Nos superbes organisateurs

Sans Johanna Meer, de chez Asten, cet incroyable rencontre n’aurait jamais vu le jour. Elle a donc ouvert l’évènement, et son immense sourire nous a tous irradié de sa lumière.

L’illustre Dr. Saïd Bekka, à la tête de l’Institut de Diabétologie et Nutrition, a ensuite partagé sa vision des choses sur l’avenir entre professionnels de santé et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux. Puis il m’a signé un autographe et j’ai eu une photo.

Les interventions

Ce fut ensuite au tour de Carole Deccache, psychologue (Laboratoire Éducations et Pratique de Santé) et docteure en santé publique, de nous parler de l’éducation thérapeutique des patients et la place des communautés en ligne.

Le Dr. Régis Cohen, endocrinologue à l’Hôpital Saint-Denis, a ensuite pris la parole pour nous présenter les impacts de la Covid sur l’e-ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). Il était accompagné de Mme Manelle Benbouaziz, diététicienne à l’Hôpital Delafontaine.

Puis ce fut au tour de Marc Popelier, endocrinologue à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, de prendre la parole sur un sujet qui nous a bien fait sourire : Intéragir avec un patient très (trop ?) informé.

Les 4 invitées spéciales

Le dimanche matin nous était dédié ! Ainsi, Coco & Podie, Nina de Diabetopole, Nathalie de 1derfultype et moi-même avons pu introduire notre histoire, notre travail et faire passer nos messages durant une intervention de 15 minutes chacune.

DT1 & réseaux sociaux

Le désir, né d’un manque

L’émergence des réseaux sociaux et notamment des communautés de patients diabétiques est un phénomène fantastique, mais ne vous y trompez pas : il est né d’un manque.

Livrés à eux-même, les patients diabétiques cherchent souvent une communauté pour échanger, poser des questions, apprendre des astuces et se sentir soutenus. (survivre quoi)

Rompre l’isolement

Le Diabète, comme tout maladie chronique, est quelque chose d’intime, que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender. Échanger avec un diabétique, c’est une saveur particulière. Vous pourrez vous étendre sur des explications que vous n’auriez pas osé aborder avec d’autres, ou en tout cas pas autant dans le détail.

En échangeant avec d’autres diabétique, on sort de l’isolement. Il y a une abolition des frontières physiques et sociales, et le sentiment d’appartenance à un groupe fédère les patients. C’est MA-GI-QUE.

 

Tout, tout de suite.

Le principal souci avec nos diabétologues, c’est qu’on les voit très peu et pas longtemps. Alors que des cas pratiques et des questions existentielles sur le Diabète, on peut en avoir plusieurs fois par jour. C’est un problème.

Avec les communautés actives de diabétiques sur les réseaux sociaux, vous n’aurez jamais cette problématique. À peine posté, votre question obtiendra plusieurs réponses. C’est un avantage ÉNORME.

Gardez cependant à l’esprit que vous ne pourrez compter que sur l’expertise personnelle de chacun et non une formation médicale agréé. À vous de faire le tri et tester ce qui vous parait pertinent !

Réseaux sociaux & Diabétos

Une véritable complémentarité

Il n’est pas du tout question de choisir entre l’un ou l’autre ! Le diabétologue est notre médecin, notre allié pour dompter notre Diabète et nous garder en bonne santé.

Les réseaux sociaux sont là pour nous soutenir, nous informer, nous faire rire, nous permettre de partager entre nous. Ils ont un rôle fédérateur, informatif et de soutien émotionnel.

Avancer ensemble

Décider d’avancer ensemble, c’est s’assurer que nos professionnels de santé nous comprennent au mieux, saisissent nos enjeux et utilisent cette merveilleuse dynamique que peut apporter les réseaux sociaux, pour guider au mieux leurs patients vers le bonheur.

Si les réseaux sociaux peuvent nous aider à nous sentir mieux, accepter notre Diabète, passer à la pompe ou trouver le courage de reprendre le sport, ma foi, pourquoi s’en priver ?

Concrètement, avancer ensemble, (donc les soignants et Fédérateurs du Diabète sur les RS), ça veut dire comprendre les limites de leur prise en charge, et guider leurs patients vers des communautés qui vont pouvoir soutenir et accompagner ceux qui sont ouverts à ce support.

Et ils sont d’accord ?

Après toutes ces belles présentations, les soignants présents ont été convaincus que les réseaux sociaux étaient en fait, bien plus qu’un monde étrange et superficiel. Dans le domaine de la santé, ils sont un véritable outil d’éducation thérapeutique.

Certains ont créé leur premier compte Instagram, d’autres nous ont suivi pour regarder un peu ce que nous faisions. Nous avons également pris des photos avec de ferventes fans, qui nous connaissaient déjà.

Et même si, par définition, les soignants présents à cet évènement étaient déjà dans une dynamique positive, ils ont avoué avoir beaucoup appris durant ce week-end, sur leurs patients, nos attentes et notre quotidien.

 

 

L’enquête au sein de l’AFFD

Carole Deccache, qui est psychologue et docteure en santé publique, comme je l’ai écrit précédemment dans le programme, a réalisé une étude très intéressante.

Elle a enquêté sur l’éducation thérapeutique des patients… PAR les patients. Concrètement, avec toutes les autorisations nécessaires, elle a intégré un forum de discussion sans soignant, au sein de l’Association Française des Femmes Diabétiques : l’AFFD.

J’ai trouvé très amusant de la suivre dans tout ce processus, qui avait pour objectif de déterminer comment les internautes apprennent par eux-mêmes sur ces forums.

Évidemment, après une étude extrêmement bien menée et surtout très intéressante, le verdict est tombé : c’est très éducatif, et ça marche plutôt bien. (noooooooooon ?? Vous croyez qu’on fait comment pour survivre ?)

Elle a souligné que beaucoup d’internautes avaient été formés en amont par des professionnels de santé. Et que donc, ces forums partaient d’une base solide, que les DT1 enrichissaient de par leurs expériences personnelles par la suite.

Elle a également noté que les patients évoluaient énormément au sein de ces forums. Il était courant que des internautes discrets au départ, deviennent de plus en plus actifs, et s’occupent même des nouveaux arrivants par la suite. Morale de l’histoire : rien n’est plus thérapeutique que grandir au sein d’une communauté dans laquelle on se sent bien.

Il y a donc une véritable complémentarité entre la théorie enseignée par les soignants, et la pratique, apportée par l’expérience des DT1 au sein des communautés en ligne.

Ce que j’ai retenu

Ce que j’ai retenu des interventions

La première journée était très riche en interventions et débats. Je ne pourrais pas tout vous raconter dans le détails, et de toute façon, je ne suis pas sûre que vous liriez jusqu’au bout… (même là d’ailleurs)

À la place, je vais vous livrer les pépites de la journée du samedi !

L’enquête de la FFFD

Message aux soignants : Ne nous sous-estimez pas. Une fois correctement formés, on peut créer une véritable chaîne d’éducation et aider nos pairs. Ensemble, nous sommes plus forts.

Les patients très (trop ?) informés

Bien qu’on puisse être insupportables et très exigeants, si le diabétologue est bon, il sera toujours utile car il garde une véritable expertise.

 

Les pépites du Dr. Bekka

Bon, vu comment j’ai bu ses paroles, (archi fan assumée) et que c’était un peu la STAR de cet évènement, j’étais obligée d’en faire une section à part !

Pour ceux qui l’ignorent, le Dr. Saïd Bekka est endocrinologue et diabétologue, et c’est l’un des co-fondateurs de l’Institut de Diabétologie et Nutrition du Centre (INDC), ouvert depuis 2016 à Chartres.

8000h/ an de gestion du Diabète VS 10h avec un diabéto

C’est OUf non ? Dit comme ça, on comprend de suite la problématique, que ce soit du point de vue des patients ou des diabétologues.

« Le temps et les mots des patients ne sont pas ceux des soignants ».

Là aussi, c’est une réflexion intéressante, qui souligne l’importance des réseaux sociaux et des Fédératrices du Diabète.

Le temps que l’on accepte d’offrir, que ce soit moi, sur ma page, ou tous ceux qui sont actifs sur les groupes de partage, est sur un autre niveau que celui que les diabétologues peuvent professionnellement et humainement nous accorder.

Nos messages & revendications

Une reconnaissance des communautés

Au delà de comprendre l’importance des réseaux sociaux dans le processus de l’éducation thérapeutique, cet évènement a aussi valorisé le travail de tous ceux et celles qui se mettent au service des autres diabétiques.

Que ce soit au travers de forums privés, de groupes de partage sur Facebook, de comptes personnels sur Instagram ou de pages telles que la mienne ou tant d’autres, les soignants ont reconnus et félicités nos actions.

Une compréhension de notre solitude

Lors des débats pendant la première journée, j’ai remarqué que la plupart des soignants ne réalisaient pas combien nous pouvions nous sentir seuls dans la gestion de notre Diabète. Ils ne comprenaient pas non plus qu’on puisse trouver nos diabétologues peu empathiques et distants.

Bon, en même temps, quand on travaille avec des gens comme le Dr. Bekka, forcément, on est déconnecté du reste du monde. Que les choses soient claires, si j’avais été suivie par le Dr. Bekka dès le début, je n’aurais sûrement pas ressenti le besoin de créer la Belle & le Diabète.

Mais le dimanche 16 mai, c’était à notre tour de prendre la parole, et bien que nos présentations étaient bien différentes, il y avait un fil rouge, et pas n’importe lequel :

Aucune de nous quatre n’a été correctement accompagnée par les soignants, et nous en avons souffert.

Une remise en question de la prise en charge

Nous avons bien sûr appuyé sur le fait qu’il était globalement en France, très difficile de trouver un diabétologue empathique, en face duquel nous nous sentions comme un être humain, et non un chiffre.

Mais au-delà de cela, durant ma présentation, j’ai pointé du doigt la prise en charge de nos Diabètes. Selon moi, et beaucoup de vos messages, il y a un vrai décalage entre la réalité du terrain et nos séances de diabétologie.

Pour reprendre une partie de mon discours :

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.


Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

 

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

Les retours sur nos présentations

Des interventions grandement appréciées

Je pense que ce genre d’évènements se reproduira, car les soignants sont tous repartis absolument ravis. Et sincèrement, je pense qu’ils sont également repartis différents.

 

Coco & Podie

Lorsque Coco & Podie est passée, elle a choisi de parler de la sensibilisation sur le Diabète et du combat contre les préjugés et blagues douteuses. Elle a aussi expliqué combien il était important de se sentir représentés, compris et soutenus. Sa présentation était positive, sincère et extrêmement émouvante. La qualité de ses visuels, comme les posters Diabêtises, ou la réalisation de ses superbes vidéos les ont laissé sans voix.

Diabetopole

Nina nous a servi une présentation dynamique, pleine d’humour et décalée, comme elle sait si bien le faire. Elle est entrée dans le vif du sujet et a abordé les questions pratiques d’une collaboration entre soignants et Fédérateurs du Diabète sur les réseaux sociaux. Elle a aussi créé un outil pédagogique très intéressant : l’annuaire des Fédérateurs du Diabète, que les diabétologues pourraient utiliser très facilement ! Enfin, Nina a parlé d’un nouveau projet de site internet d’information, qui irait encore plus loin que Diabetopole. On a hâte d’en savoir plus ! En attendant, voici son article sur l’évènement.

1derfultype

Enfin, Nathalie, de 1derfultype, nous a offert une présentation aussi douce que renversante sur les boucles DIY en open source. Je pense que sa présentation mérite grandement d’être diffusée tant pour sa qualité que pour la richesse de ses sources officielles.

Et quant au message principal, je revois encore notre superbe Nathalie présenter un visuel pour parler du consensus international sur l’open source des patients en diabétologie. Après avoir cité tous les pays et fait une pause, elle a ajouté : « Où est la France ? ». WONDERFUL. Je vous invite à aller voir son compte Instagram.

On aime le Dr. Bekka en fond, qui se demande si nous sommes inoffensives ou non…ahah

La Belle & le Diabète

Quant à moi, qui suis passée en première en plus, j’ai appuyé trèèèès fort sur l’échec de certaines prises en charge, et notre désir contrarié de créer un lien avec nos diabétologues. J’ai parlé de notre désarroi, et des tonnes de DT1 viennent me demander dans des messages de détresse absolue, de me substituer à leur diabétologue.

Puisque Coco les a ému, que Nina les a fait rire et que Nathalie les a scotché, j’avais un peu peur pour moi. Comment allaient-ils recevoir tout ça ?

Mais pour tout vous dire, personne n’a voulu attenter à mes jours à la fin de ma présentation, et ils sont même venus durant le déjeûner pour échanger et me remercier pour mon témoignage.

En partageant mon histoire personnelle, mais aussi vos retours, je pense qu’il était impossible de nier que la communication entre les DT1 et diabétologues est souvent défaillante. Je pense qu’ils en ont à présent pleinement conscience, dumoins ceux qui étaient présents…

Ça leur a clairement fait de la peine, qu’on puisse se sentir si en colère, abandonnés et frustrés. En réalité, sachez que nos diabétologues sont tout autant démunis en cas d’échec, et c’est une profession très exigeante, qui leur demande constamment d’innover et de croire en l’avenir. De toute façon, maintenant que j’ai le Dr. Bekka ne peux plus dire que je les hais alors… ahah

J’en profite pour vous demander, vous qui avez eu le courage d’arriver jusqu’à la fin de cet interminable article : seriez-vous intéressé.es pour que je vous partage le texte de ma présentation aux soignants ?

BREF.

C’était l’Asten Event 2022.

Et on espère qu’il y en aura d’autres !

Lire mon discours !

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