DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

DASTRI & Diabète : Le Guide Ultime

Que vous soyez diabétiques depuis longtemps ou non, vous avez certainement entendu parler de DASTRI. La filière DASTRI nous permet de collecter nos déchets perforants, et même certains dispositifs médicaux perforants connectés liées à notre Diabète (appelé e-DASRI, dorénavant). C’est un MUST. Aussi bien pour les petits doigts de nos agents de tri que pour la planète.

Mais l’exercice peut vite tourner au cauchemar, tant le nombre et la variété de nos déchets sont importants ! C’est pourquoi je vous offre le GUIDE ULTIME de DASTRI pour les DT1, version 2022 !

Seulement 41% des
patients
rapportent leurs boîtes jaunes en pharmacie.

Pourquoi est-ce important de trier ses déchets perforants ?

DASTRI

DASTRI est un éco-organisme français créé en 2012. Sa mission ? Collecter et trier les déchets d’activités de soins à risques infectieux (DASRI) tels que les aiguilles et autres déchets perforants. DASTRI ne collecte que les déchets des patients en auto-traitement, tels que les DT1.

Un peu de bon sens

Vous imaginez bien que de jeter nos perforants directement dans la poubelle n’est pas une bonne idée. C’est dangereux pour tous les professionnels de la gestion des déchets en France.

Sachez d’ailleurs que lorsqu’un agent de tri se blesse avec un perforant, tout un protocole médical de suivi est mis en place, ainsi qu’un traitement préventif très lourd. Cela dure environ six mois, afin de surveiller d’éventuelles infections (VIH, hépatites, etc.). C’est très stressant, aussi bien pour l’agent qui n’avait rien demandé à personne que pour son équipe et même sa famille.

 Plus d’informations : www.dastri.fr

injection au stylo à insuline pour le Diabète de type 1

Un geste pour la planète

Au-delà de l’aspect sécuritaire, trier nos déchets via les filières DASTRI est également un bon geste pour la planète.

Je ne vous apprends rien, en tant que diabétiques, nous produisons beaucoup de déchets, et notre emprunte carbone est largement supérieure aux non diabétiques. Participer aux collectes DASTRI, c’est aussi œuvrer pour l’environnement, et faire sa part dans la protection de notre planète.

Certes, le secteur de la santé est très règlementé vis à vis du tri des déchets, mais grâce à DASTRI, certains composants et déchets peuvent être recyclés ! En tous les cas, ils sont au moins collectés en toute sécurité et incinérés.
D’ailleurs, bon à savoir, les déchets incinérés font l’objet d’une valorisation énergétique !

LE GUIDE ULTIME
DASTRI & DIABÈTE 2022

Le Guide Ultime du tri de nos déchets médicaux : Dastri et Diabète | La Belle & le Diabète

LA GLYCÉMIE

Les capteurs de glycémie

Dexcom
DASTRI récupère désormais les applicateurs et transmetteurs des capteurs de glycémie Dexcom. Demandez la superbe « boîte violette ». Les déchets issus de dispositifs médicaux perforants connectés s’appellent les e-DASRI.

Les capteurs en eux-même sont à jeter dans les ordures ménagères. S’il y a du sang, soyez sympas et emballez-les…

Capteurs Medtronic :
Pour les capteurs Enlite et Guardian Link 2 et 3 : l’aiguille guide du système d’insertion va dans les boîtes jaunes DASTRI, et concernant le transmetteur (dure 1 an), il peut être recyclé dans les collectes DEEE (centres commerciaux, déchetteries, etc.) Enfin, l’applicateur, qui ne contient aucun perforant, est à jeter dans les ordures ménagères.

FSL :
Concernant les Freestyle Libre, Abbott a préféré créer sa propre filière de collecte : LIEN ICI

Glycémie capillaire

Les glycémies traditionnelles effectuées à l’aide d’un appareil de glycémie, d’une bandelette où mettre la goutte de sang et d’un autopiqueur s’appellent glycémies capillaires.

Lancettes
Vos lancettes d’autopiqueur sont des perforants : direction la boîte jaune DASTRI !

Les bandelettes
Vos bandelettes d’appareil de glycémie se jettent dans les ordures ménagères. Il est cependant recommandé de les mettre ensemble dans un sac, histoire de ne pas mettre du sang partout… 😉

SOUS STYLOS

La boîte jaune

Si vous avez opté pour le traitement par stylos d’insuline, votre principal déchet sera vos aiguilles ! Elles se collectent dans les traditionnelles boîtes jaunes DASTRI.

Déchets ménagers

Les stylos à insuline
Vos stylos à insuline se jettent dans les ordures ménagères.

SOUS POMPE

La boîte jaune

Si vous avez opté pour le traitement par pompe à insuline, tous les perforants de votre traitement doivent aller dans la boîte jaune DASTRI (aiguilles du cathéter, seringues de remplissage, auto-inserteurs, etc.)

 

La boîte violette

La boîte violette concerne les utilisateurs de la pompe patch Omnipod. Il vous faudra RETIRER L’ADHÉSIF de votre Omnipod, puis jeter le Pod à l’intérieur de la boîte violette. Il sera ensuite recyclé.

 

Déchets ménagers

Les autres consommables non perforants
Les cartouches d’insuline, qu’elles soient en verre ou en plastique, les tubulures et tout autre déchet non perforant se jettent dans les ordures ménagères. S’il y a du sang, emballez-les.

Alors, prêt.e à devenir un Maître du tri de vos déchets médicaux ? Vous avez le pouvoir !

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LE guide des boucles fermées en France

LE guide des boucles fermées en France

LE guide des boucles fermées

Depuis 2021, elles fleurissent, et on les dit extraordinaires ! Alors qu’est-ce qu’une boucle fermée ? Et comment ça marche ? Un diabétique bien informé est un diabétique qui peut choisir en toute sérénité. J’ai donc rencontré un représentant officiel pour chaque système et tenté de mettre de l’ordre dans tout cela.

Le but de cet article est donc de bien comprendre ce qu’implique une boucle fermée, et ce qui va différencier les différents systèmes, afin de choisir au mieux celui que vous voulez, selon votre profil !

LE guide des boucles fermées

Depuis 2021, elles fleurissent, et on les dit extraordinaires ! Alors qu’est-ce qu’une boucle fermée ? Et comment ça marche ? Un diabétique bien informé est un diabétique qui peut choisir en toute sérénité. J’ai donc rencontré un représentant officiel pour chaque système et tenté de mettre de l’ordre dans tout cela.

Le but de cet article est donc de bien comprendre ce qu’implique une boucle fermée, et ce qui va différencier les différents systèmes, afin de choisir au mieux celui que vous voulez, selon votre profil !

LES différentes BOUCLES FERMÉES

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780G

MEDTRONIC

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CONTROL IQ

TANDEM

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DBLG1

DIABELOOP

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CAMAPS FX

CAMDIAB
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OMNIPOD HORIZON

INSULET

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Chaque boucle fermée fonctionne sur le même principe : le capteur de glycémie envoie les informations à une pompe à insuline, et un algorithme prend le relais pour automatiser l’administration quotidienne de l’insuline. À ce jour, nous sommes sur des boucles fermées dites « hybrides » ou « semi-fermées », c’est à dire que nous devons encore gérer manuellement les repas en renseignant nos grammes de glucides. Savoir utiliser l’Insulinothérapie fonctionnelle (IF) est donc un pré-requis.

C’est une belle révolution car le système est très efficace, et fonctionne H24. En plus de nous aider considérablement à gérer notre petit Diabète, la boucle fermée réduit la charge mentale. Et ça, on adore.

Le choix d’une boucle fermée

C’est super tout ça, mais alors comment choisir sa boucle fermée ? Qu’est-ce qui différencie tous ces systèmes ?

Le capteur de glycémie et la pompe

Le premier point, c’est que chaque système a son capteur de glycémie et sa pompe à insuline attitrés. C’est donc un critère de choix important ! Pas besoin de vous rappeler que c’est vous qui allez porter ces choses H24 sur votre peau, hein ? Autant que vous les aimiez un peu et soyez à l’aise.

L’algorithme et les options du système

Chaque système de boucle fermée possède son propre algorithme. L’algorithme est cette merveilleuse technologie qui veille à ce que nous restions dans la cible glycémique idéale paramétrée en amont. Toutes les boucles fermées nécessite une dizaine de jours pour prendre leurs marques.

Nous ne sommes pas des ingénieurs, et il est difficile d’obtenir des détails et de comprendre comment chaque système fonctionne. En revanche, nous pouvons comparer leurs différentes options, pour choisir celle qui conviendra le mieux à notre style de vie. Demandez-vous par exemple ce qui est prévu pour le sport, s’il a une option pour « booster » le système (si vous avez de la fièvre ou ce genre de choses…), s’il calcule automatiquement la sensibilité ou la durée d’action de l’insuline, si on peut personnaliser les cibles glycémiques ou non, si le système propose le principe des bolus prolongés, ou si quelque chose est prévu pour nos pizzas et sushis…. etc.

C’est à vous de déterminer ce qui sera important dans votre vie !

L’intelligence artificielle et le self-learning

Enfin, sachez que si vous avez un Diabète un peu complexe, certains systèmes de boucle fermée vont plus loin et proposent une Intelligence Artificielle. On trouve ainsi des fonctionnalités très avancées comme :

• le self-learning : en gros, votre boucle est capable d’apprendre de ses erreurs, et tester d’autres méthodes jusqu’à satisfaction, c’est à dire jusqu’à ce que vous restiez dans la cible. Cela va au-delà d’un simple algorithme basique créé pour bien faire : c’est un véritable allié. (et ça me brise le cœur de l’admettre, mais les IA sont plus efficaces que nous)

• la capacité de prédiction : si les algorithmes peuvent anticiper les hypoglycémies ou hyperglycémies grâce à une technologie innovante, la capacité de prédiction, PID, va beaucoup plus loin. C’est un bijou de technologie.

Le calcul de la sensibilité à l’insuline et de la durée d’action de l’insuline

On appelle le calcul de la sensibilité à l’insuline la capacité à déterminé si vous allez être réceptif.ve à l’insuline, et à quel degré. Vous avez dû le remarquer, il arrive que l’insuline marche très vite et très fort, puis d’autres fois, on contraire, c’est à se demander si on a bien envoyer la dose. Cela s’explique car notre sensibilité à l’insuline évolue constamment.

Selon votre profil, et si cela peut vous aider à être équilibré, sachez que certains systèmes ont un calcul AUTOMATIQUE et en temps réel de la sensibilité à l’insuline. Pour les autres, une moyenne sera établie une fois par jour et appliqué pour le jour suivant.

De la même façon, certains systèmes calculent aussi la durée d’action de l’insuline en automatique. Pour ceux pour qui ce n’est pas le cas, c’est un paramètre manuel à renseigner, qui nous laisse le choix entre plusieurs options. Prenons un exemple précis : vous êtes en hyperglycémie, et votre système vous administre de l’insuline pour vous remettre dans la cible. Si votre durée d’action de l’insuline est mal renseigné/calculé, vous risquez de cumulez trop d’insuline et de faire une hypoglycémie d’un seul coup. Le fameux « effet cascade ». S’il n’est pas automatisé dans votre boucle, veillez à bien choisir la donnée avec votre diabétologue.

MES CONSEILS

Réfléchissez à votre quotidien pour choisir la boucle fermée qui offrira les meilleures options selon votre profil :

• Pratiquez-vous un sport ?
• Faisiez-vous beaucoup de bolus prolongés/duo/carré, etc. ?
• Avez-vous une alimentation riche ?
• Votre Diabète est-il compliqué ? (insulino-résistance, changement de réglages réguliers, très petits besoins en insuline et exigence de précision, sensibilité importante au stress et émotions, etc. )

OK. Vous êtes prêts ??

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780G

MEDTRONIC

LA BOUCLE FERMÉE 780g de Medtronic

La 780G se compose :

• du capteur Guardian™ link Sensor
(7 jours d’utilisation)
(capteur sans calibration remboursé depuis le 1er nov 2022)
• de la pompe à insuline à tubulure Medtronic
(Étanche : Immersion 24h jusqu’à 3 m)
• d’un algorithme embarqué directement dans la pompe

Les fonctions de la 780G :

• Système de type PID (Proportional Integral Derivative)
• Calcul 1 fois par jour de la sensibilité à l’insuline
• Self-learning (1 fois par jour sur le jour précédent)
• Technologie de prédiction
• Cible glycémique au choix : 1,00 • 1,10 • 1,20/g/L
• Fonction sport : cible temporaire à 1,50g/L
• Option sport non programmable
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option en temps réel)
• Pas de fonction bolus prolongé ou repas riche
• Application mobile de surveillance disponible sur téléphone (pas d’action possible)

REMBOURSEMENT DEPUIS LE 13 AVRIL 2022

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 7 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle).
✅ Dose quotidienne supérieure à 8u/jour
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois
✅  Charge mentale acceptée comme raison

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CONTROL IQ

TANDEM

LA BOUCLE FERMÉE tandem control IQ

La Control IQ se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure TslimX2 tactile
(Étanche IPX7 : immersion 30 min jusqu’à 1 m)
• d’un algorithme embarqué directement dans la pompe

Conditions de la Control IQ :

• à partir de 6 ans

Le système de boucle fermée Tandem Control IQ n’est pas encore remboursé par la Sécurité Sociale Française, mais le dispositif est disponible et légalisé en France. Contactez votre hôpital/diabétologue pour savoir si vous pouvez faire partie d’un programme.

Les fonctions du Control IQ :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Pas de self-learning : le système se calque sur les réglages de basale et corrige si nécessaire)
• Cible glycémique standard non personnalisable (1,10g/L)
• Mode sommeil possible : cible temporaire à 1,20g/L
• Fonction sport : cible temporaire à 1,60g/L
• Option sport non programmable
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
• Fonction bolus prolongés possible (pour les repas riches par exemple)
• Application mobile de surveillance disponible sur téléphone (pas d’action possible)

PAS ENCORE REMBOURSÉE

Le dispositif est disponible et légalisé en France. Contactez votre hôpital/diabétologue pour savoir si vous pouvez faire partie d’un programme.

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DBLG1

DIABELOOP

LA BOUCLE FERMÉE DBLG1 de Diabeloop

La DBLG1 se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure/patch Kaleido
(Étanche IP 68 : Immersion 1h jusqu’à 1 m)
• petit terminal Diabeloop type smartphone pour tout gérer

Conditions de la DBLG1 :

• à partir de 18 ans

Le système de boucle fermée DBLG1 est remboursé par la Sécurité Sociale Française. Ce remboursement se fait cependant sous certaines conditions. À en discuter avec votre diabétologue.

Les fonctions de la DBLG1 :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Adaptation de la sensibilité à l’insuline et possibilité de choisir « l’agressivité » de l’algorithme (vitesse de réponse)
• Self-learning
• Pas de technologie de prédiction mais système Safety First : prévention et anticipation des hypoglycémies
• Cible glycémique personnalisable : possibilité de paramétrer sa cible de 1,00 g/L jusqu’à 1,30 g/L
• Fonction sport : il faut renseigner l’intensité de l’effort et la durée et l’algorithme fait le reste
• Option sport programmable à l’avance
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option et qu’elle marche au mieux)
• Option repas riche/gras
• Recommandation personnalisée des resucrages et quantités associées lors des hypoglycémies

REMBOURSÉE SOUS CONDITIONS

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 18 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle) : HBA1C supérieure à 8%.
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois

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camaps fx

CAMDIAB

LA BOUCLE FERMÉE camaps fx

 CamAPS FX  n’est plus disponible avec les pompes Dana.

Depuis décembre 2022, CamAPS FX n’est plus disponible avec les pompes à insuline Dana-i et Dana RS (laboratoires Sooil) en France, qui étaient celles qui ont accompagné le projet de cette boucle depuis ses débuts.

Le système n’est désormais permis en France qu’avec l’Ypsopump, qui prévoit un remboursement au premier trimestre 2023.

Les anciens utilisateurs de pompes Dana avec CamAPS FX sont cependant autorisés à continuer d’utiliser le système, qui n’est pas remboursé à ce jour (abonnement mensuel auprès de CamDiab).

CamAPS FX se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure Ypsopump
(étanche : IPX8 selon la norme EN 60529 : immersion à une profondeur de 1 m pendant 60 min)
• l’algorithme et l’IA sont contenus dans l’application mobile CamAPS FX, disponible sur téléphone Android (compatibilité avec IOS en cours)

Conditions de CamAPS FX :

•Anciennement avec la pompe Dana :
• à partir d’1 an
• agrée femmes enceintes

(en attente des nouvelles conditions qui se seront mises en place lors de la sortie et remboursement officiel du système avec l’Ypsopump)

Les fonctions de CamAPS FX :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Calcul automatique de la sensibilité à l’insuline
• Calcul automatique de la durée d’action de l’insuline
• Self-learning
• Technologie de prédiction et IA
• Cible glycémique standard 100% personnalisable
(possibilité de choisir sa cible heure par heure)
• Fonction sport programmable : option « ease-off » à activer : IA avec self-learning intégrés
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
• Option « boost » programmable disponible (augmente l’agressivité de l’algorithme pendant 24h max)
• Fonction repas riche « Repas absorption lente »
• Tout se passe depuis l’application mobile

REMBOURSEMENT PRÉVU DÉBUT 2023

Le remboursement de CamAPS FX + Dexcom + Ypsopump a été annoncé pour le 1er trimestre 2023. Affaire à suivre.

Le système n’est plus disponible avec la pompe Dana-i ou Dana RS en France.

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omnipod horizon

INSULET

LA BOUCLE FERMÉE OMNIPOD HORIZON

La boucle fermée Omnipod Horizon n’est pas encore sortie en France. Elle sera probablement la dernière des boucles fermées à sortir et donc être remboursée. Elle est très attendue car il s’agit de la seule boucle fermée sans pompe à tubulure. En effet, la pompe Omnipod est une pompe patch. Aucune date officielle n’est annoncée, mais on parle de 2023-2024…

En revanche, il faut garder en tête que la pompe à tubulure reste le système d’administration d’insuline le plus précis et le plus fiable. C’est la raison pour laquelle l’Omnipod ne convient pas aux patients qui ont besoin de petits incréments.

Puisque par définition, le système de boucle fermée demande une grande précision dans l’administration, nous avons hâte de savoir comment INSULET parviendra à relever ce défi, et s’ils opteront pour une boucle fermée simple ou complexe avec une intelligence artificielle développée, etc.

Affaire à suivre !

 

CamAPS FX, mon ex boucle fermée

CamAPS FX, mon ex boucle fermée

MON EXPÉRIENCE DE 2 ANS SOUS

Camaps fx,
la boucle fermée camdiab

Après un an de pompe Omnipod, j’étais prête pour la nouvelle étape : passer sous boucle fermée !

La fin du bonheur

L’aventure CamAPS FX s’arrête pour moi en 2023.

Depuis décembre 2022, CamAPS FX n’est plus disponible en France avec les pompes à insuline Dana-i et Dana RS, des laboratoires Sooil, qui étaient celles qui ont accompagnées le projet de cette boucle depuis ses débuts. C’est avec la Dana-i qu’ils ont obtenu le Marquage CE, l’excellent agrément « femmes enceintes » et la rare autorisation pour les enfants à partir de 1 an !

Le système n’est désormais permis en France qu’avec l’Ypsopump, qui prévoit un remboursement au premier trimestre 2023. La Dana s’est fait évincer.

Les anciens utilisateurs de pompes Dana avec CamAPS FX sont cependant autorisés à continuer d’utiliser le système, qui n’est pas remboursé à ce jour (abonnement mensuel auprès de CamDiab).

Il n’y a eu aucun communiqué à ce sujet, et j’ai été TRÈS EN COLÈRE de le découvrir au travers de patients, coincés avec leur Dana fraîchement obtenue, et une application mobile CamAPS FX qui refusait de se mettre en marche. LE MANQUE DE RESPECT TOTAL, QUOI.

Il s’agit d’une décision prise par les partenaires commerciaux de CamDiab (perso, je le vis comme un push),  qui ont souhaité évincé les Laboratoires Sooil et donc les pompes Dana. Bref du coup, passée la colère, j’avais un choix à faire : me la fermer et garder CamAPS FX, passer à l’Ypsopump, ou quitter ce bourbier avec ma Dana.

Les performances de la pompe Ypsopump ne me convenant pas, j’ai décidé de quitter l’aventure CamAPS FX.

Ceci étant dit, si vous êtes curieux, je vous laisse lire mon article, sur ces 2 ans de bonheur avec ma Dana-i et CamAPS FX.

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Un système de boucle fermée se compose d’un capteur de glycémie, qui communique directement avec une pompe à insuline, et agit de façon autonome, afin de garder le patient diabétique dans la cible glycémique. On parle de boucle fermée « hybride » ou « semi-fermée » car à ce jour, (2023) il nous faut encore renseigner nos repas, en indiquant nos grammes de glucides sur tous les systèmes de boucle fermée commercialisée. Cette technologie repose sur un algorithme voire une intelligence artificielle, plus ou moins développée, selon les types de boucle fermée.

En gros, toutes les 3 minutes, l’algorithme regarde la glycémie, et décide s’il met de l’insuline ou non, en quelle quantité, et sur combien de temps. Certaines fonctions peuvent aider le système à comprendre ce qui se passe dans la journée, comme l’option sport, ou repas gras (alerte pizzaaaa !). Il corrige seul en cas d’augmentation de la glycémie, (en administrant de l’insuline) ou chute de la glycémie (en arrêtant un temps l’insuline, par exemple). Il est cependant tout à fait possible de repasser en mode manuel. La boucle fermée ne vous contrôlera jamais, tout va bien.

CamAPS fx

Qu’est ce que le système CamAPS FX et comment fonctionne-t-il ?

Mon expérience

Qu’est-ce que je pense de cette boucle fermée ?

La charge mentale

En quoi cela allège la charge mentale ?

« 
Depuis CamAPS FX, j’ai repris le cours de ma vie. Je m’éclate dans le sport, je mange sans culpabilité et je suis clairement plus en forme et sereine.

« 

Camaps FX

Le système CamAPS FX est une boucle fermée en marquage CE. Elle est légale en France depuis 2021. Ce bijou de technologie a été développé à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni. L’illustre Professeur Roman Hovorka fait partie des têtes pensantes de ce projet. L’entreprise qui possède CamAPS FX se nomme CAMDIAB.

 

 www.camdiab.com

camaps fx, comment ça marche ?

CamAPS FX fonctionnait avec la pompe Dana RS ou Dana I (compatible qu’avec l’Ypsopump depuis décembre 2022), ainsi que le capteur de glycémie Dexcom G6.  L’application mobile CamAPS FX connecte les deux et permet la mise en place d’une boucle fermée. Cette application mobile fonctionne sur Android uniquement, (projet avec l’Ypsomed de fonctionner avec IOS, affaire à suivre) et avec un téléphone compatible avec le Dexcom G6. (liste ICI)

CamAPS FX est un algorithme extrêmement complet. Il calcule automatiquement la sensibilité à l’insuline, ainsi que la durée d’action de l’insuline. Il a une capacité de prédiction (technologie PID) très sophistiquée .

Il est aussi doté d’un self-learning, autrement dit, laissez-lui le temps d’apprendre à vous connaitre pendant quelques semaines, et vous serez surpris de ce qu’il arrive à faire. (je vous préviens, l’égo prend cher quand il rattrape vos 22 ans d’expérience en quelques heures…)

  • Sel-learning
  • Préditction
  • Efficacité

J’ai mis 99% parce qu’il parait que la perfection n’existe pas…

MON expérience avec camaps FX

Passons maintenant à mon expérience avec CamAPS FX ! Je vais commencer par vous expliquer pourquoi je suis passée à ce système alors que j’étais heureuse avec mes Omnipods décorés par Le Jardin D’aubépine. Puis je vais vous raconter pourquoi je ne compte pas changer de système de ci-tôt, même s’il reste payant.

Je ne pouvais plus vivre comme ça.

Remettons les choses dans leur contexte : je suis diabétique de type 1 depuis mes six ans, et j’ai toujours refusé la pompe. Un truc accroché à moi, telle une perfu ? Beeeeh.

J’ai passé 20 ans sous stylos, et j’ai mis longtemps avant d’accepter de porter un capteur de glycémie sur ma peau. Puis l’année dernière, j’ai franchi le cap et j’ai essayé la pompe patch sans tubulure Omnipod. Je ne vais pas revenir sur ce cheminement ô combien émouvant, si vous l’avez raté, il est ICI.

Pendant un an, j’ai joué avec toutes les options incroyables qu’offre une pompe à insuline. Et accessoirement, alors que j’étais entre 9 et 12% pendant plus de 15 ans, mon HBA1C est passée à 6,5% en deux mois de pompe à insuline.

Pourquoi ? 
je suis insulinorésistante
• j’ai une assimilation plutôt lente des glucides
• je ne suis pas réactive (la moindre action, même éteindre ma pompe met 1h avant de causer la moindre changement glycémique)
• j
e suis trèèèèès sensible aux émotions et à l’adrénaline
• avec la boxe, je peux faire des hypos jusqu’à 2 jours après.
• mes réglages changent chaque mois (sensibilité + basale)

Je devais donc constamment trouver de nouvelles idées pour me réguler.

Bref. Ma vie devenait un cauchemar tandis que mon diabétologue ne comprenait pas pourquoi je faisais la gueule avec une HBA1C entre 6 et 7%.

 

Il se prend la tête, plus moi.

Lui, c’est CamAPS FX. Parce que les personnes qui ont développé cette application ne sont pas des petits joueurs, je peux vous dire que ça fonctionne. L’algorithme a compris mon pic de 23h, plus ou moins violent selon ce que je mange, celui de 2h du matin et il sait parfaitement faire la différence entre ma séance de boxe, ma course effrénée avec Louky, mon husky, ou quand je le balade gaiement et qu’on joue avec les papillons.

Il sait qu’il doit carburer quand il n’a pu m’éviter une hypoglycémie, parce que je suis le genre de personne à boire du sirop à la bouteille et du miel à la petite cuillère.

Il a compris que lorsque je mange un repas avec des féculents, et que cela fait 2h que ma glycémie ne bouge pas, il ne doit pas crier victoire trop tôt, car la vraie bataille commence après.

Il s’adapte comme un chef pendant ma période de règles menstruelles, gère beaucoup mieux que moi le stress ou la joie intense (ouai je fais des hyperglycémies quand je suis heureuse, c’est la loose totale).

Bref, il me connait par cœur.

Je ne suis pas quelqu’un qui arrête de vivre pour faciliter mon équilibre, aussi, je ne vais pas vous mentir, je sors de la cible. Depuis mon utilisation en février, ma moyenne de temps passé dans la cible est de 80%. J’ai des journées bénies à 90% ou même 100%, mais aussi d’autres à 70%. Mais soyons sérieux, 70%, c’est loin d’être un échec.

Pour tout vous dire, je fais de la boxe, alors j’aurais tout intérêt à déconnecter ma pompe durant ma séance et ne garder que le cathéter. Mais je ne le fais pas. CamAPS FX gère tellement bien le sport et l’adrénaline que je ne l’enlève jamais. (Je m’en moque j’ai une brassière armure je la mets là… =P)

Une boucle, ça change quoi ?

Une boucle fermée, ça reste un traitement contraignant. Vous avez un capteur de glycémie à changer tous les 10 jours, une pompe à tubulure, avec un cathéter à changer tous les 2-3 jours. Vous avez tous les traitements de secours à avoir : un appareil de glycémie si le capteur vous lâche, des stylos si la pompe vous lâche. Bref, je n’arrête pas de dire que ma vie n’est que paillettes et arc-en-ciels depuis que je suis passée à la boucle fermée, mais n’oublions pas qu’être diabétique de type 1, ça reste contraignant.

Par contre, ce que ça change, c’est que l’algorithme, et RIP nos égos, est beaucoup plus performants que nous. Même quand vous sortez de la cible, vous n’avez pas d’inquiétudes à avoir car il fera tout pour vous ramener dans la cible, le plus vite possible, sans vous mettre en danger. Souvent, je le regarde, je l’insulte si j’estime qu’il pouvait mieux faire et je repose mon téléphone, sereine. Tout va bien se passer. Quand ce n’est pas le cas, c’est qu’il y a un problème avec le cathéter. C’est vous dire.

Plus d’angoisse de ce qu’on devrait faire. Quelle stratégie adopter ? Vérifier qu’on ne s’est pas trompé dans notre choix… NON. Votre nouveau process quand vous sortez de la cible, c’est de respirer un coup et d’attendre. Oui, seulement ça. Et tout rentrera dans l’ordre…

C’est extraordinaire ce que ça peut soulager la charge mentale.

De la science, pas de la magie.

Par contre, je préfère être claire à ce sujet, si vous n’avez pas un Diabète adorable qui réagit instantanément à l’insuline, et vous pardonne facilement de manger des burgers tous les jours, vous ne pourrez pas faire n’importe quoi et espérer que ça marche.

Ça ne fait plaisir à personne de l’entendre, mais tant pis, je vais l’écrire quand même : l’alimentation reste la clé pour équilibrer les glycémies. Si vous mangez gras, sucré, salé, transformé, vous n’optimisez clairement pas vos chances d’être régulé. Un corps en bonne santé, ça passe essentiellement par l’alimentation.

Encore une fois, tant mieux pour ceux qui peuvent se nourrir de Kinder impunément, mais ce n’est pas du tout une généralité.

Respecter l’insulinothérapie fonctionnelle.

Les boucles fermées fonctionnent avec l’IF. Tout repose sur le calcul des glucides. Si vous le faites au hasard, vous n’optimiserez pas le système, et vous allez embrouiller l’algorithme. C’est un point très important. Pas d’IF, pas de boucle fermée. (c’est le pas de bras, pas de chocolat pour DT1 ahahah)

Le calcul des repas se fait avec un genre d’assistant bolus, qui prend en compte vos ratios (sensibilité à l’insuline) paramétrés en amont, et les grammes de glucides renseignés. Sur CamAPS FX, il peut ajuster la dose d’insuline qui sera proposée en fonction des derniers résultats, et de votre sensibilité à l’insuline, mais le calcul des glucides est crucial.

Les systèmes de boucles fermées actuels laissent une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides. Juste de quoi pardonner nos imperfections, mais pas notre flemme.

 

Les boucles fermées sont vraiment, à mon sens, l’avenir du traitement pour le Diabète de type 1. Elles sont toutes en train de sortir, la dernière étape étant le remboursement de la Sécurité Sociale française. Et je vous le dis, cela va nous changer la vie !

Pour ma part, j’ai toujours été assez autonome. Alors quand j’ai compris que je ne pourrais pas passer à la Medtronic 780G, à la Tandem Control IQ, ou à Diabeloop (et encore moins à la boucle de l’Omnipod) avant au moins un an voir deux ans, j’ai décidé de trouver une alternative efficace.

Bref, je suis passée à CamAPS FX, j’en ai bien profité pendant 2 ans, et aujourd’hui, je mets les voiles.
(Tant pis pour eux, ils n’avaient qu’à choisir la meilleure pompe des deux, quitte à en choisir qu’une !)