Le poids à payer

Le poids à payer

par | Jan 14, 2025 | TÉMOIGNAGES

TÉMOIGNAGE

Le poids à payer

Asten Event 2022 - photo de groupe

Avant toute chose, j’aimerais rappeler qu’il s’agit d’un récit personnel. Il ne relate donc pas d’une vérité universelle, ni d’une analyse objective et complète du sujet et encore moins de conseils. Je vous confie ici mon histoire, certaines de mes émotions, et mes interrogations. Libre à vous d’en faire ce que bon vous semble, tant que vous ne manquez de respect à personne.

TRIGGER WARNING : Je parlerai ici d’alimentation, de vision de mon corps et de Troubles du Comportement Alimentaire (TCA), sans tabou ni filtre. Certains passages peuvent être perçus comme intenses ou difficiles.

Et dernière chose : c’est long, très long. Encore plus long que d’habitude. Bonne lecture si le cœur vous en dit.

J’ai toujours eu peur de la différence physique. Cette gêne quand quelqu’un vous fait remarquer que telle ou telle chose est bizarre chez vous. Je n’ai jamais oublié la première fois qu’un garçon s’est moqué de mes poils sous les aisselles, lorsque je n’avais que 10 ans. J’ai ressenti une honte physique pour la première fois, et je me suis alors intéressée à ce qu’il fallait être. Mais les poils, c’était facile. Cela pouvait s’enlever.

Lorsque j’avais 12 ans, mon professeur d’EPS m’a fait remarquer que « j’avais une grosse carrure pour une fille ». J’ai été très vexée, d’autant plus que je n’avais jamais considéré mes épaules comme un problème, notamment car je faisais beaucoup de gymnastique. Elles étaient mes alliées. Depuis ce jour là, j’ai toujours été intimement persuadée de ressembler à un camionneur dès lors que je levais les bras.

Mais j’imagine que nous ne sommes pas tous égaux face aux injonctions de la société envers les femmes. Même dans mon entourage, je dois reconnaître que je suis une des seules à être si dépendante du regard des autres. C’est quelque chose qui m’a toujours terrorisé, jusqu’à considérer les autres comme une potentielle menace. Aujourd’hui, je réalise que je suis devenue cette menace, à maltraiter mon corps, et exiger toujours plus, toujours plus fort.

Avant l’IF…

Le Diabète s’est invité dans ma vie lorsque je n’avais que six ans. À l’époque, on appliquait un régime strict, et je devais manger la même chose à la même heure. J’utilisais des seringues, dans laquelle on mélangeait de la lente et de la rapide, à raison de deux fois par jour, matin et soir. Si je voulais manger un éclair au chocolat, je devais le mériter, en courant par exemple, suffisamment pour provoquer une hypoglycémie. J’étais frustrée, et j’ai durablement altéré mon rapport à l’alimentation. Si je voyais un gâteau sur la table, il m’était impossible de me contrôler, et je me précipitais pour le dévorer avant de ne plus pouvoir. Encore aujourd’hui, les apéritifs me sont difficiles par exemple, car ils sont en nombres limités, à la portée de celui qui les mangera en premier.

Après l’IF…

Lorsque j’ai eu 14 ans, je suis rentrée du Mali (mon père était militaire), et j’ai été affectée à un service de diabétologie adulte. Je venais de vivre deux ans de tranquillité à l’étranger, et avant cela, j’étais en pédiatrie à l’excellent service de Robert Debré. Ce fut un choc énorme pour moi, et j’ai détesté mon diabétologue. Il a traité mes seringues de « traitement préhistorique », et m’a formé à l’insulinothérapie fonctionnelle (IF). Ma mère et moi avons suivi le même stage et aucune de nous deux n’a bien compris. Ce que j’avais bien retenu en revanche, c’était que du jour au lendemain, j’avais le droit de manger tout ce que je voulais, tant que je m’injectais l’insuline nécessaire pour compenser.

Le verdict fut sans appel, j’ai pris 20kg en moins d’un an, et mon HbA1C 3 points, avant de stagner entre 10 et 12% pendant près de dix ans.

À partir de là, j’ai maltraité mon corps. Comme tous ceux qui ne savent comment procéder, j’ai suivi des régimes tendances, acheté des livres, des crèmes, des appareils de massage, et surtout, je me suis affamée. J’avais faim tout le temps. À force d’aller contre mes sensations et faute d’avoir été accompagnée par une Anaïs Gaillot (elle était adolescente elle aussi après tout ahahah), j’ai complètement perdu confiance en mon corps. Et bien sûr, je craquais souvent, et je compensais après (dans mon cas je mangeais peu jusqu’à ce que je me sente moins coupable).

La f(a)im de mon ostracisation

Six ans plus tard, avec l’aide de plusieurs nutritionnistes, beaucoup de plans alimentaires et une haine extrême de mes rondeurs, j’ai réussi à perdre 15 kilos. Mais j’avais toujours faim. Tout le temps. Et je devais me contrôler, très fort, et tous les jours. Je me disais que si je perdais le contrôle, je redeviendrai grosse et dégueulasse. J’avais la vingtaine, et j’étais ravie de peser moins lourde sur le dos des chevaux. Une part de moi était également satisfaite d’attirer l’attention de mes pairs masculins, tandis que l’autre les haïssait de m’avoir écarté de toute romance jusqu’alors (parfois les mêmes, d’ailleurs…je vous hais toujours).

J’étais contente d’avoir minci, mais inquiète de perdre le contrôle. De plus, j’étais toujours insulino-résistante, et je ne parvenais pas équilibrer mon Diabète. Je refusais aussi catégoriquement la pompe à insuline. Je venais à peine de me trouver potable, je ne tenais pas à me balader avec « ma perfusion » comme je le disais avec finesse.

La genèse de mon blog

En 2016, je créais la page Facebook La Belle & le Diabète, puis mon site internet. Je peinais à maintenir mon poids, et malgré de nombreux stages d’IF, je n’arrivais toujours pas à gérer mon foutu Diabète. À l’époque j’étais en colère contre les diabétologues, qui ne m’étaient d’aucune aide, et je détestais les diabétiques bien équilibrés qui prêchaient que c’était pourtant facile. On n’avait pas la même vie, de toute évidence.

L’ivresse de l’effort

En 2018, une rencontre fortuite m’a propulsé dans le monde des Spartan Races, enterrant peu à peu la cavalière pour réanimer l’ancienne gymnaste qui était en moi. Je me suis jetée dans le sport, y voyant l’opportunité de sécuriser ma silhouette et même de l’améliorer. J’ai couru, rampé, nagé, fait des squats et beaucoup de burpees.  J’ai aussi souffert, car je ne prends pas de plaisir lorsque je sors de ma zone de confort.

J’ignore si cela est dû à mon Diabète, mais lorsque j’entre dans cette fameuse zone rouge, c’est un véritable système d’alarme qui s’enclenche dans ma tête. Je ne sais pas me forcer alors et je ralentis ou m’arrête.

Pour moi, vomir après du fractionné revient à m’infliger une après-midi d’acidocétose, et je m’y refuse. C’est trop éprouvant. J’avais honte, mais ne pouvant me pousser aussi fort, j’ai dû accepter d’aller plus lentement que les autres. Aussi, et cela était prévisible, je me sentais obèse parmi les athlètes. J’étais fière, et insatisfaite à la fois.

Dans les rouages de l’optimisation

En 2020, j’ai eu un déclic et ai accepté de porter une pompe à insuline : l’Omnipod. En 3 semaines, je suis passée de 10% à 6% d’Hba1c (c’est très mauvais pour la santé, par ailleurs). Tout à coup, j’avais les armes pour combattre. Le plaisir d’aplatir ma courbe, mêlé à mon perfectionnisme m’a cependant rapidement mené sur un chemin bien sombre. Comme beaucoup d’entre nous, j’ai commencé à être obsédée par le contrôle de ma glycémie. Je passais littéralement mes journées à jongler entre les débits temporaires, les arrêts et les correctifs. Quand j’ai commencé à voir les limites de mes actions, j’ai décidé d’attaquer mon alimentation.

Le début de mes dingueries alimentaires

Fascinée par les impacts positifs d’une alimentation pauvre en féculents et en graisses saturées sur mes glycémies, j’ai priorisé les courbes plates aux besoins de mon corps. Lorsque j’ai découvert la boucle fermée CamAPS FX en 2021, je ne mangeais de vrais repas que tous les 3 jours, et uniquement parce que je craquais. J’avais arrêté de petit déjeuner, pour admirer plus longtemps la continuité de la courbe plate de ma nuit (et ne pas rappeler à mon corps que je CREVAIS LA DALLE). Je limitais mes quantités de féculents et j’avais arrêté de manger du pain, qui rentrait ma catégorie sucre inutile. J’étais obsédée par ma sensibilité à l’insuline, et j’ai même passé 3 mois à éradiquer complètement la nourriture transformée, les sucres industriels, la graisse saturée et les féculents blancs. Au début, mon Diabète s’était complètement incliné face à ma folie. Puis vers la fin de mon expérience, mon corps ne fonctionnait plus correctement et ce délire s’est arrêté sur des patates douces à la vapeur qui m’ont provoquées un HI (plus de 5g).

Tout sous contrôle… ou presque

Entre temps, je m’étais mise à la boxe Muay Thaï, et de 2022 à 2023, j’étais à mon apogée en matière de physique. De mon côté, je me considérais passable, mais j’étais contente. Je n’avais plus à rougir devant mes selfies (intelligemment cadrés bien sûr) en brassière ou toute autre vidéo où on voyait partiellement mon corps, notamment pour montrer mes dispositifs ou les accessoires.

Par contre, je me trouvais toujours énorme. Surtout, à tout hasard, sur cette photo de groupe lors d’un entraînement de boxe à la plage, sur laquelle mes cuisses étaient presque deux fois plus larges que le reste des boxeuses. Et j’avais peur de grossir. Je faisais régulièrement des cauchemars, durant lesquels je me levais magiquement avec 20kg de plus. Il m’arrivait d’avoir peur d’aller dans ma salle de bain le matin.

Quand j’ai vu la lumière (mais en fait c’était le Dr.Bekka)

En 2023, j’ai eu l’immense plaisir de rejoindre l’IDNC pour un séjour de 3 semaines. Mon objectif était bien entendu d’optimiser mes réglages et améliorer ma sensibilité à l’insuline par une autre méthode que mon dernier délire alimentaire en date. J’ai appris beaucoup, (je vous laisse lire tout cela ici, mon article est déjà BEAUCOUP trop long) repris les petits-dej, les féculents, (même les blancs), et triplé mes quantités. Là-bas, j’avais même perdu 1kg que de gras ! Je réalisais combien j’avais fait fausse route, et j’étais pleine de belle résolutions et de projets.

Puis j’ai raté la marche

En septembre 2023, j’ai quitté la Provence pour vivre dans Centre-Val-de-Loire ! Je voulais des saisons, du vert (fluo), et une maison avec jardin à un prix abordable pour mes chiens. J’étais sûre d’atteindre le nirvana de mon bonheur. Ce que je n’avais pas prévu, c’est que mon corps était fatigué de mon contrôle (je m’excuse pour ceux que ça perturbe que je parle de mon corps comme d’une entité à part entière, mais c’est comme ça que je le vis). Et que ma nature anxieuse allait prendre un nouveau tournant en terre inconnue. Et j’avais aussi lourdement sous-estimé les dépressions hivernales.

Bref. J’ai brisé ma belle et précieuse routine, et j’ai atterri à Saint-Hilaire-La-Gravelle stressée, fatiguée et perdue. Il n’y avait pas mon magasin de fruits et légumes ou la boutique bio en face. Il y avait Intermarché. Le lieu où j’allais pour craquer et acheter tout ce que je considérais comme sale. J’ai commencé à grossir.

Quelques mois plus tard, j’ai décidé de débuter un accompagnement avec Anaïs Gaillot, une diététicienne spécialisée en TCA (Troubles du Comportement Alimentaire). Je savais qu’il y aurait de la matière dans mon histoire, et le timing me semblait bien choisi puisque j’avais quelques kilos à perdre.

Et mon TCA kiffa sa life

J’étais complètement dans le déni les amis… Rapidement, Anaïs m’a fait prendre conscience de mon état réel. N’étant plus protégée par ma routine et mon (monstrueux) contrôle d’antan, je suis partie en cacahuètes. Dès lors que quelque chose me contrarie, d’une erreur au travail à un coup d’œil dans le miroir en passant par une bêtise de mes chiens, je décide naturellement de me punir en sautant le repas suivant. Ce que je croyais être le résultat de ma flemme de cuisiner ou d’une mauvaise gestion de mon temps était en réalité bien plus grave. Il y a un pattern. Et la plupart du temps, c’est si naturel que je ne m’en rends pas compte. Résultat, je m’affame, avant de craquer, puis de culpabiliser, et on recommence. Pour résumer grossièrement, mon corps s’est mis à stocker à mort à chaque calorie, afin de faire des réserves. Pour me sortir de cela, il me faut reprendre une alimentation régulière et en quantité suffisante. On m’avait prévenu, la prise de poids était inévitable vers le chemin de la guérison. Du moins le temps que mon corps reprenne des forces, se détende en comprenant que la famine par intermittence est finie, et se déleste naturellement du trop plein. Un superbe programme n’est-ce pas ?

Surpoids et DT1 : pas le couple de l’année

Nous sommes en janvier 2025, et j’ai pris 20kg. Ça ne vous rappelle rien ? Oui, oui, les 20kg que j’avais réussi à perdre en 6 ans après mon passage sous IF. Le message est clair et fait mal. Contrairement à ce que j’avais pensé toutes ces années, ce n’était pas si réussi et durable que cela. Mes besoins en insuline ont doublé, et après plus de 5 ans à tourner autour de la même Hba1c irréprochable, j’ai pris plus d’1%. J’ai la sensation de perdre le contrôle sur TOUT, et ce n’est pas positif. La durée moyenne de guérison d’une boulimie compensatoire est de 3 ans, mais on ne peut prédire quand et si je perdrai du poids.

Mon cauchemar est devenu permanent, et je vois ce corps que je peine à reconnaître chaque jour dans le miroir. Je suis celle qui l’a malmené au point d’en arriver là. Et pourtant, je suis en colère contre lui. Je le déteste, il me dégoûte et je ne peux rien faire de plus que tout ce que j’ai déjà mis en place avec une armée de professionnels de santé spécialisés. Je ne sais pas si je vais retrouver un jour un corps que j’arriverai à (peu près) à aimer.

Le chemin à parcourir

On m’explique désormais en toute bienveillance que le respect et l’amour de mon corps ne devraient pas être conditionnels. Que je peux accepter mon corps sans renoncer à vouloir le changer. Que la haine de soi ne résout rien et ralentit même le processus. Que mon poids ne définit pas ma valeur en tant que personne. Que même avec 20kg de plus, je mérite toujours d’exister.

Mais moi, je piétine

Et moi, j’ai arrêté de me montrer en stories comme je le faisais, je ne prends plus que mes chiens en photo, j’ai dû arrêter la boxe car je suis aussi en état inflammatoire avec une belle rétention d’eau, et que c’est devenu trop douloureux. J’ai des jours entiers où je peine à m’asseoir et je ne supporte aucune pression sur mon ventre. J’ai pleuré en écrivant cet article et je suis tout à fait capable de vomir si je me regarde trop longtemps dans le miroir. Il y a des personnes que je refuse de revoir tant que je n’ai pas perdu du poids. J’ai perdu le goût du sport car je ne supporte plus de sentir mon corps.

DT1, surpoids et amalgames

Et j’aborde le sujet ici, en prenant le risque de vous choquer (vous n’êtes plus à ça près après tout), mais j’ai le sentiment d’avoir perdu ma légitimité à sensibiliser autour du Diabète de type 1. Je suis triste et mal à l’aise de contribuer malgré moi à la confusion entre le DT1 et le fait d’être en surpoids. Je n’ose plus reprendre les gens. Je n’ose plus parler de nutrition, de sport ou de bien-être. Depuis que j’ai repris mes 20kg, j’ai le sentiment de ne plus avoir le droit d’exister.

La conclusion qui pèse dans le game

Alors non, ce témoignage n’est pas très joyeux, et il n’est pas non plus un appel au secours ou une demande silencieuse de conseils et d’avis inopinés. Il est là parce que c’est ce que je ressens, et que peut-être en laissant exister cette réalité, cela me permettra d’aller de l’avant.

Un peu différent de mes témoignages habituels, hein ?
J’ai essayé de vous prévenir en stories, mais vous aviez tous l’air enthousiastes en sondage.
Peut-être que certains d’entre vous se reconnaitront dans mon récit. Peut-être même que quelqu’un cherchera à son tour sa propre Anaïs Gaillot et empruntera aussi le long chemin de la guérison… Sachez-le, en tant que diabétiques, nous sommes beaucoup plus à risque de développer un TCA. Prenez bien soin de vous !

N’hésitez pas à venir échanger sur le sujet :
Facebook et Instagram.

Diabète, humeur et Instagram

Diabète, humeur et Instagram

par | Oct 10, 2024 | TÉMOIGNAGES

Diabète, humeur et Instagram

Aujourd’hui, je vous propose un format plus personnel pour cette sorte de… billet d’humeur !
La thématique : l’impact de nos émotions lorsque nous naviguons au sein de la sphère Diabète d’Instagram !

Pourquoi je ne « veille » plus

Cela fait plus de 6 ans qu’Instagram est devenu mon outil de prédilection pour me connecter aux autres diabétiques. Je m’y informe, m’inspire, me motive, m’énerve et trouve sans cesse de nouvelles raisons de détester les gens (quoi ? je suis honnête…). Instagram fait partie de mon quotidien, et sur @labelleetlediabete, il n’y a QUE des comptes autour du Diabète.

Étant community manager, j’avais tendance jusqu’à très récemment à faire de la veille. C’est à dire faire un tour d’horizon de tous les comptes, y compris ceux que je n’aime pas, afin de rester connectée aux tendances, découvrir les nouveaux arrivants mais aussi rester attentives aux besoins de la communauté. Comme vous l’avez peut-être lu dans cet article cinglant (LUI), cela ne m’as pas très bien réussi.

J’ai détesté et je déteste toujours comment notre sphère du Diabète a évolué sur Instagram. Et je ne peux rien y faire.

THE question, les ami·es

Aujourd’hui, je suis revenue à une utilisation plus…personnelle, dira-t-on, (et saine ?) d’Instagram, c’est à dire que je suis des comptes que j’aime et discute avec des gens que j’apprécie. J’ai lâché prise sur les dérives et dingueries que l’on trouve de plus en plus sur Instagram, et me suis alors posée cette question essentielle : qu’ai-je envie de voir ?

Et c’est là que je me suis rendue compte de la complexité de la chose ! Cela dépendait… de mon humeur, de ce que je vivais dans ma vie et aussi des jours de la semaine…

 

Aujourd’hui, je veux…

Bien sûr, il y a des choses qu’on ne veut pas, qu’on soit de bonne humeur ou non. Mais pour ma part, il m’est difficile d’apprécier un compte en continu. Ceux que je consulte constamment se comptent sur les doigts de la main, et pour vous donner une idée de mon degré d’exigence, je parle d’un level de qualité à la Coco&Podie, ou digne d’un Anaïs Gaillot pour ceux et celles qui s’intéressent aux TCA (ouai, la barre est haute) !

 

Quand je vais bien

Quand le soleil brille, que mes chiens chantent et que ma glycémie est stable, j’aime rire. Je regarde les Reels, je lis les posts de meme, je jette un œil rapide aux innovations et je like toutes les good vibes.

La semaine, je consomme du léger, pour me détendre lors de mes pauses. Du drôle, du touchant, parfois de l’inspirant mais je souhaite que ce soit rapide et sans effort.

Le week-end, j’aime m’engager davantage. Je lis les articles, je regarde des vidéos youtube sur les nouvelles technologies, et je prends le temps de voir ce qui a été fait en termes de sensibilisation autour du Diabète.

Quand je vais bien, je peux tout regarder, tout apprécier et même si ce n’est pas le cas, je ne vais pas dégager le compte tout de suite (déjà, j’ai une règle : les 3 flops : au 3e je masque si j’étais fidèle, je dégage si je m’en moque).

Quand je vais bien, j’aime à peu près tout.

J’apprécie les contenus inspirants, qui sont là pour nous redonner le smile et l’envie de nous battre pour obtenir la vie que nous méritons. Les visuels et vidéos qui nous rendraient presque fier·e d’être DT1, comme elle/lui.

Enfin, j’aime aussi ceux qui abordent les facettes moins glamour du Diabète, et qui acceptent, sans se victimiser, que notre quotidien, c’est aussi de la déception et des moments difficiles. Mais nous sommes là, toujours debout, et on avance. #T1DWarriors

Confidence : je SURKIFFE les photos de @diabadass_nina

Mais des fois, je vais mal

Et là, je me rends compte que j’aime consommer des contenus spécifiques. Et que ce qui ne me dérangeait pas plus que cela avant, m’est alors INSUPORTABLE.

Si je suis fatiguée, découragée ou en pleine crise existentielle, je déteste tous les comptes qui me rappellent que ma routine pourrait être mieux : que je pourrais faire davantage de sport, cuisiner plus sain, être plus belle, avoir de plus belles glycémies, que mes chiens pourraient être plus cools (naaan je rigole, c’est impossible, ça).

Je deviens acerbe et cynique face aux contenus que je juge alors hypocrites…

Tu veux des exemples ? C'est ici ahah

• Les posts sur le sport, avec une esthétique digne d’une pub pour Gymshark, avec un petit « Naan mais y’a pas que le sport dans la vie, il faut kiffer ce qu’on fait » (les mêmes que je like parce que je trouve la photo canon, d’habitude).

• Les glycémies ou HBA1C super propres, avec une légende du genre « Ce n’est qu’un chiffre, l’important c’est de faire de son mieux, moi je m’en fous ». Là, l’ancienne DT1 frustrée et mal équilibrée refait surface et je m’esclaffe, quelque soit mon HBA1C du moment : « BLAGUE. Moi aussi je lâcherai prise si j’avais ces résultats ! »

=> D’ailleurs, si quand je publie mes courbes, (généralement pour parler d’un sujet précis), vous ressentez ça, osez me le dire, ça sera pour mon bien, et le vôtre, car je m’améliorerai dans ma com.

• Et le petit dernier de ma triade de l’enfer : les corps parfaits. Si, si, vous voyez très bien de quoi je parle. Je n’évoque pas les posts de sensibilisation réalisés avec finesse pour mêler Diabète, poésie et corps. Je parle de ces photos qui ne font du bien qu’à la personne qui la poste. Mais c’est tout de même le strict minimum de reconnaître que cela n’a jamais « aidé ou inspiré » les gens. Ce sont des photos qui transpirent la satisfaction de l’auteur·e. (J’en ai sur mon grid, je vous mets au défi de les pointer du doigt, mais va falloir scroller un peu…)

Au mieux, elles sensibilisent les non diabétiques au fait que le Diabète ne touche pas que les personnes âgées et en état d’obésité, et glamorisent le Diabète. Au pire, elles peuvent donner des envies de meurtres et énerver ceux·celles qui n’ont pas l’énergie d’ignorer cette criante demande d’attention / reconnaissance.

À vous de me le dire en commentaire, mais personnellement, ce qui me touche, c’est le réel, l’authentique, le vivant ! Pas une illusion parfaite à l’instant T. Je me sens portée et motivée par des personnes solaires, qui me montrent la perspective d’une vie plus douce, plus fun, plus riche. Du VRAI feel good.

Et NON, je ne peux pas facilement y échapper !
• Parce que les narcissiques ne le sont pas forcément 100% du temps, et des fois ils ne le sont pas tout court et c’est nous qui projetons notre mal-être. Ça ne vaut pas toujours le coup de dégager le compte…
• Parce qu’il y a les stories partagées (c’est un vrai phénomène !)

Bref.

C’est quelque chose qui arrive sûrement à tout le monde, mais je trouvais amusant de s’y attarder en tant que diabétiques sur les réseaux.

Il y a-t-il des choses que vous vivez aussi ?
Quelque chose à ajouter ?

N'hésitez pas à venir en papoter en MP, ou en commentaires avec les autres lecteurs ! À bientôt.

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Mon Diabète, cet immense chaos

Mon Diabète, cet immense chaos

par | Déc 30, 2023 | PRATIQUE, QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Mon Diabète, cet immense chaos

Ah… l’article que j’aurais voulu lire à l’époque, quand j’étais coincée entre 10 et 12% d’HbA1c et que je n’osais plus espérer. Et puis aussi lorsque j’ai failli étouffer sous la charge mentale, une fois sous pompe à insuline.

Et bien je vous l’écris aujourd’hui, s’il peut vous aider, j’en serai vraiment ravie et émue !

Glycémie hors-contrôle

Sérénité, où est-tu ?

Vivre avec un Diabète chaotique peut vite devenir un cauchemar. On ne sent jamais vraiment bien, et à chaque activité, on se demande ce qui va encore nous tomber dessus. Entre montagnes russes glycémiques et galères logistiques et techniques de matériel, on ne voit plus le bout du tunnel.

Je ne vais pas vous mentir, lorsque que j’étais adolescente et jeune adulte, je ne faisais pas de plan après mes 50 ans.

BREF. Je ne vais pas m’attarder sur ce qu’on ressent, si vous êtes ici, c’est que vous savez parfaitement de quoi je parle.

La quête de la perfection

J’ai parlé plus haut de chaos glycémique, mais le chaos peut aussi être un ressenti et mettre en lumière une détresse émotionnelle intense.

Dans les chiffres, vous allez bien, ou à peu près. Mais vous n’allez pas bien. Pas du tout. La moindre variation vous inquiète et vous épuise. Alors vous êtes constamment en recherche d’optimisation de réglages et de lissage de courbes. Vous manquez d’air. Mais il s’agit de votre santé, alors comment lâcher prise ?

Certains préféreront faire des concessions quant à leur routine alimentaire, ou abandonner telle ou telle activité. D’autres travailleront d’arrache-pied à trouver le meilleur système et les meilleurs réglages pour matcher avec leur style de vie, quitte à passer en DIY.

Je ne pense pas qu’il ait de bonnes ou de mauvaises décisions (pardooon ahah). Je pense que chacun fait comme il peut et souhaite pour essayer de vivre en bonne santé et heureux.

Le corps et l’esprit

En échangeant avec de nombreux diabétiques, j’ai vite remarqué que nous vivions tous notre Diabète différemment, malgré des problématiques semblables. Nous n’avons pas la même tolérance à la douleur ou à l’inconfort, et avons chacun nos propres limites.

Une des choses les plus difficiles avec un Diabète est de réussir à réguler son Diabète tout en préservant notre santé mentale et joie de vivre. C’est très fastidieux de choisir entre notre envie de liberté et de plaisir et la satisfaction sécurisante d’une courbe lisse.

 

Un souci de réglages ?

Si vous pensez que vous manquez de connaissances, de pratique ou de compréhension concernant vos besoins en insuline et vos réactions :

Tournez-vous vers les professionnels de santé et la communauté de patients via les associations et réseaux sociaux.

Parfois, on ne se rend pas forcément compte qu’on est mal accompagnés, ou pire, on pense qu’aucun professionnel de santé ne peut nous aider. C’est FAUX. Ils existent, et ils peuvent vraiment apporter une valeur ajouter à votre vie. Mais je vous l’accorde, il y a une véritable disparité de qualité de soin en France, et il faudra peut-être s’armer de patience pour dénicher votre perle. Mais accrochez-vous, car cela en vaut la peine.

Vous pouvez être formés en IF et réapprendre vos réglages en insuline dans un bon centre hospitalier. Vous pouvez réussir votre passage à la pompe à insuline sans que vous ayez l’impression d’avoir été puni·e. Vous pouvez trouver un bon diabétologue que vous aurez envie de revoir tous les trois mois. Votre prestataire de santé peut être un allié précieux. Si vous n’avez pas eu la chance d’en jouir jusqu’à présent, saisissez ce qui vous revient de droit : une bonne prise en charge de santé. Soyez acteurs·rice de votre santé.

Rejoignez la Comu !

La communauté des patients diabétiques est aussi une ressource incroyable, ne la négligez pas. À titre personnel, j’ai appris l’essentiel grâce à elle. Malheureusement j’ai trouvé MON diabétologue un peu tard, et j’avais déjà atteint mes plus gros objectifs (dans la douleur et beaucoup d’hypers). J’ai connu 12 autres diabétologues, et je les ai tous détesté de toutes les fibres de mon corps. Aujourd’hui, lorsque je sors de nos séances, je me sens parfois frustrée de ne pas l’avoir connu plus tôt. Lorsque j’avais besoin de plus que de l’optimisation.

BREF. La communauté, c’est beaucoup d’entraide, de soutien, de belles rencontres, et de partage d’expérience. Je vous recommande plutôt Instagram, dont les utilisateurs semblent aujourd’hui plus bienveillants que sur Facebook. Les associations comme les comptes patient autour du Diabète sont très présents et accessibles. Tentez votre chance. Si vous préférez les contacts « réels », rapprochez-vous des associations de patients de votre ville. Votre hôpital pourra vous renseigner.

Les limites du diabétologue

Bien sûr, un bon diabétologue et un prestataire de santé sympathique ne suffiront peut-être pas à solutionner vos problèmes. Notamment parce que les consultations ne durent que 20 min, et qu’elles ne se déroulent qu’une fois tous les 3 mois. J’entends bien.

Et puis selon vos problèmes, vous avez peut-être besoin d’un professionnel pour vous accompagner dans un changement alimentaire, la reprise d’un sport ou encore la gestion de votre stress.

Avez-vous pensé à…?

Comme toute maladie chronique, le Diabète de type 1 impacte tous les aspects de notre vie. Aussi, si vous avez identifié le problème majeur dans la gestion de votre Diabète, pourquoi ne pas essayer de consulter un autre professionnel comme :
• un·e diététicien·ne ou nutritionniste
• un·e psychologue ou psychiatre
• un coach sportif APA ?

Mais easy sur le low carbs

Attention aux régimes & compléments

Moi aussi, j’ai vite remarqué qu’en mangeant peu, ma vie était plus simple. J’ai longtemps cru que les féculents étaient mes ennemis, (découvre ICI pourquoi c’est FAUX) et que si j’arrivais enfin à me nourrir de quinoa et de légumes, je serai plus heureuse et en meilleure santé. J’ai aussi jeûné de nombreuses fois rien que pour le plaisir de regarder une courbe plate (oui, c’était bien stupide).

Je pensais que tant que ma glycémie était bonne, mon corps serait en bonne santé. Mais ce n’est pas forcément le cas. Pour commencer, si vous maîtrisez vos réglages, il vous sera tout à fait possible de manger n’importe quoi en toute impunité glycémique.

Ensuite, gardez à l’esprit que de se priver d’une famille d’aliment peut avoir de sérieuses conséquences sur la santé. Si vous voulez partir dans un délire alimentaire, je vous invite VRAIMENT à vous faire accompagner par un professionnel de santé dans la nutrition.


Cela s’applique également à la prise de compléments alimentaires. Sachez qu’il arrive fréquemment qu’une mauvaise prise entraîne des conséquences sur les reins par exemple, déjà fragiles chez nous. On ne peut pas tout savoir. Faites appel à des professionnels de santé.

Les solutions alternatives

Si les professionnels de santé sont tout indiqués pour vous aider à Réguler votre Diabète, les solutions alternatives elles, peuvent vous aider à Mieux Vivre avec votre Diabète, ou Mieux Vivre tout court, d’ailleurs !

Je suis moi-même suivie par une excellente Naturopathe, (hello Amanda Velez <3) qui m’a permis de mieux comprendre mes besoins nutritionnels et comment je pouvais travailler ma sensibilité à l’insuline grâce à mon alimentation.

Il existe de nombreux professionnels passionnés, que ce soit des coachs sportifs, spécialisés ou non dans le Diabète, des naturopathes ou tout autre profession tant qu’elle nous aide à vivre plus heureux et détendus. Si vous avez la possibilité financière de vous offrir cette belle attention, faites-le. Vous ne le regretterez pas.

Il n’y a pas de recette magique dans cet article, mais j’espère que certaines pistes t’auront donné envie de creuser. Sache que tu n’es pas seul·e. Nous sommes nombreux à galérer, et c’est aussi ce qui fait que notre communauté est si solidaire.
J’espère que tu t’en sortiras vite, quelque soit la manière dont tu t’y prendras !

J’en profite pour écrire que je suis sincèrement reconnaissante envers toutes ceux et celles qui ont croisé ma route et m’ont aidé à m’en sortir.
Vous aurez toujours une place spéciale dans mon cœur.

Force et courage à nous !
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Diabète & Réseaux sociaux

Diabète & Réseaux sociaux

par | Août 23, 2023 | QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Diabète & réseaux

Retour sur les prémices

Autant de comptes que de Diabétiques !

Aujourd’hui, nous sommes noyés dans le contenu diabétique des réseaux sociaux. Il y a tellement de comptes différents qui parlent du Diabète : des jeunes, des moins jeunes, des sportifs, des artistes, des parents, des activistes, des boutiques, des laboratoires, des coachs, des professionnels de santé…

Bref, c’est un océan, avec ses avantages et inconvénients. C’est un sujet passionnant et étant là depuis 2016, j’ai pensé intéressant de vous partager ma vision des choses !

Retour sur 7 ans de réseaux sociaux, lorsqu’en 2016, on ne trouvait quasiment rien sur le Diabète… et que tout était moche.

Diabète & Réseaux

Retour sur les prémices

Autant de comptes que de Diabétiques !

Aujourd’hui, nous sommes noyés dans le contenu diabétique des réseaux sociaux. Il y a tellement de comptes différents qui parlent du Diabète : des jeunes, des moins jeunes, des sportifs, des artistes, des parents, des activistes, des boutiques, des laboratoires, des coachs, des professionnels de santé…

Bref, c’est un océan, avec ses avantages et inconvénients. C’est un sujet passionnant et étant là depuis 2016, j’ai pensé intéressant de vous partager ma vision des choses !

Retour sur 7 ans de réseaux sociaux, lorsqu’en 2016, on ne trouvait quasi rien sur le Diabète…

SOMMAIRE

Rendre le Diabète plus beau

Informer, sensibiliser et briser les idées reçues sur le Diabète

Le début de la concurrence

Lentement mais sûrement, on s’est laissé avoir

la professionnalisation

Tout à coup, tout le monde devenait une assoc ou voulait en vivre

Le petit mot de la fin

Rendre le Diabète plus beau

Je l’écris souvent, lorsque j’ai crée La Belle & le Diabète, il n’y avait quasiment rien sur les réseaux sociaux en France. Nous n’étions tout simplement pas représentés.

Dans l’ordre, parmi les grands comptes français Facebook que l’on connait, la FFD s’est lancée en 2010, l’AJD en 2014 et Diab’Aide, qui n’était pas encore une association, en 2014, deux ans avant moi.

J’ai personnellement commis l’erreur de tarder à me mettre sur Instagram, tandis que Coco & Podie, THE compte que j’adore, s’y est mis dès 2017. S’en est alors suivi l’armée de comptes que nous connaissons aujourd’hui, et qui ne cesse de s’agrandir !

On veut du glamour !

À l’époque, j’avais 24 ans, j’étais rebelle, mal équilibrée, et je détestais les autres diabétiques. Je ne me retrouvais pas en eux, et je fulminais de me confronter à autant de préjugés et de bêtises concernant ma maladie. Enfin, étant graphiste, je saignais des yeux et du cœur.

Tout ce qui touchait au Diabète était moche : les brochures, les images, les quelques comptes officiels sur Facebook… À l’époque, les associations postaient des visuels vieillots et peu attractifs… 

J’avais furieusement envie de débarquer et casser les codes, en amenant un souffle nouveau avec du graphisme moderne et de l’humour.  Je sais que c’était aussi un souhait pour Coralie, de Coco & Podie, et grâce à elle, le pari fut tenu !

Et puis aujourd’hui, il y a Canva ! ahah Plus sérieusement, il est incontestable que le graphisme est devenu bien plus accessible.

Le Diabète sur Instagram est devenu si beau que c’est même l’inverse qui se produit, puisqu’il nous est parfois reproché d’édulcorer la réalité… Mais ceci est un autre débat, car selon moi :  La beauté se trouve dans le soin et le regard que l’on veut bien porter sur ce qui nous entoure (à méditer ahah).

Et puis c’est évident, sensibiliser et informer c’est bien, mais joliment et en couleurs, c’est encore mieux !

Une soif de partage

Rapidement, comme beaucoup de créateurs de contenus autour du Diabète, je me suis rendue compte qu’il avait une véritable soif de partage. Une certaine solitude en tant que DT1, qui se traduisait par un énorme enthousiasme lorsque je postais quelque chose qui faisait écho à ce que les autres vivaient. On a ri ensemble, questionner des choses, espérer de nouveaux traitements, partager nos astuces… J’ai fait des rencontres incroyables. Une communauté hors du commun s’était formée autour des créateurs de contenus.

Il y avait un énorme besoin de la part des patients diabétiques. Nous nous sentions seuls, incompris, et ne pouvions pas forcément échanger autour de nos peurs et problématiques avec nos proches.

C’est aussi à ce moment là qu’ont explosés les groupes d’entraide sur Facebook (vous savez, avant que cela ne devienne un vivier de psychopathes intolérants et agressifs). J’en profite d’ailleurs pour rappeler l’engagement et l’impact de ces groupes dans la vie des patients.

Parmi ces administrateurs discrets, certains semblent désintéressés par la popularité, tandis que d’autres ont développé une amertume, laissés dans l’ombre par le modèle économique de Facebook, qui a toujours davantage mis en avant les pages.

Bref.

Ensemble, nous sommes plus forts, et les réseaux sociaux ont su devenir le canal qui nous a rassemblé et aidé à nous en sortir, que ce soit physiquement, psychologiquement ou glycémiquement parlant. J’ai appris l’essentiel de la gestion de mon Diabète aux contacts des autres patients.

D’ailleurs, sommes-nous seulement des créateurs de contenus ? Dans la sphère du Diabète, il y a cette dimension de partage, de soutien, d’écoute et d’entraide qui n’existe ni dans le terme « créateur de contenu », ni dans l’horrible et innaproprié terme « influenceur ».

Nous en avions parlé avec Coco & Podie, Diabetopole et 1derfultype, on aime le terme de Fédérateur autour du Diabète.

On influence rien du tout nous, on fédère, et c’est bien au-delà de la création de contenus.

Le début de la concurrence

La course aux likes & à l’originalité

Le souci des réseaux sociaux, c’est qu’ils sont designés pour que vous vous compariez aux autres. Rapidement, malgré la bienveillance et l’affection que nous éprouvions entre créateurs de contenus, nous nous sommes mis à nous sentir en concurrence.

Cela commence par une veille, on regarde régulièrement ce que font les autres, mais plus avec autant d’innocence qu’au début. Puis on veut être le·la premier·e à publier l’information, on se met à comparer nos nombres de likes, et on ressent une pression pour publier des choses toujours plus originales.

Lentement mais sûrement, j’ai remarqué que les actes différaient des belles paroles, et que beaucoup « se la jouaient solo ».

Lorsque les laboratoires se sont mis à inviter les « blogueurs » les plus influents sur des congrès tels que l’EASD, l’ATTD, ou sur leurs évènements privés, il y a eu deux types de personnes : celles qui partageaient l’info, et celles qui se gardaient bien d’ébruiter l’opportunité car les places étaient restreintes.

La compétition tout aussi malsaine que ridicule s’est alors renforcée, pour finalement s’estomper en 2018, lorsque les laboratoires ont cessé de nous inviter si ouvertement.

Redéfinition du budget ? Peur de la législation interdisant les patients d’être au contact des laboratoires, jusqu’alors contournée par la mention de « blogueurs » ? Sûrement un peu des deux.

J’ai presque envie de dire, TANT MIEUX finalement, car cela nous a poussé à ne plus compter sur les laboratoires, et chercher des solutions bien plus éthiques et intéressantes, comme s’engager auprès du programme DEDOC VOICES.

Ne pas perdre de vue l’essentiel

Lorsque l’on anime un compte ou une page sur les réseaux sociaux, on devient vite sérieux dans sa gestion et nos objectifs de croissance, comme si vous étions professionnels, ce qui dénote avec la réalité, puisqu’au tout début en tout cas, aucun compte n’était associatif ou rémunéré.

Cela peut donc paraitre étrange de toujours vouloir mener la danse, rester dans le coup, augmenter sa communauté et ses likes… Et pourtant… C’est naturel et terriblement addictif.

Pour ma part, déformation professionnelle oblige, je peine parfois à lâcher prise.

Je chemine toujours vers cette pensée, et me répète souvent de ne pas perdre de vue l’essentiel : Pourquoi avons-nous créé un compte sur le Diabète ? Pour qui ? Qu’est-ce qui est important ? Notre existence et combat, ou le nombre de likes ?

Il y a de la place pour tout le monde

Avec la floraison de toujours plus de comptes, chaque page a pu s’affirmer dans un positionnement différent, permettant aux internautes de choisir « quel type de compte sur le Diabète » ils voulaient suivre. Si cela est une grande richesse, permettant à tout le monde de cohabiter naturellement, ce fut aussi difficile pour les comptes plus anciens, de « partager l’audience ». 

Lorsqu’on donne autant de temps, de cœur et d’énergie dans un projet, il devient forcément très personnel. Et je ne vais pas vous mentir, je me sens souvent dépassée et ait songé de nombreuses fois à abandonner l’aventure. « Pourquoi continuer, qu’est-ce que j’apporte de plus que les autres, ça n’intéresse plus ».

Avec la croissance monstrueuse d’Instagram, qui est devenu notre support de communication favori pour le Diabète, on doit en plus se battre contre l’algorithme, qui voudrait bien qu’on paye de la PUB pour continuer à toucher nos abonnés. Sincèrement, des fois, j’ai le sentiment que c’est la guerre, et je me sens fatiguée.

Puis j’en discute à cœur ouvert avec mes abonnés proches, et ils me rappellent que la cause du Diabète va bien au-delà de nos égos. Même si je ne touche que 10 personnes, je suis utile. Tant que ce que nous partageons fait du bien, même si cela n’a touché qu’une seule personne, c’est déjà énorme.

La vague des pro !

Je voyais déjà ce phénomène sur les comptes DT1 américains : la gestion du Diabète était devenu un business parmi les patients, devenu coachs et accompagnateurs.

Les photos rassurantes ou encourageantes de belles glycémies avec des conseils se sont vite changés en miniature de livres ou de programmes payants pour réguler son Diabète.

Je n’aimais pas ça. Je détestais l’idée que des patients se croient légitimes de faire payer les autres pour une méthode qu’ils avaient sûrement peaufiné en partie grâce à cette même communauté.

Mon orgueil de DT1 mêlé à ma colère de ne pas réussir à réguler mon satané Diabète me faisaient les détester encore plus.

Les associations de rencontres entre DT1

Mais en France, nous avons eu une première étape bien plus sympathique ! Nous avons eu les associations de rencontre entre DT1. Le concept a explosé partout en France, bien que surtout populaire à Paris. La Type 1 Family, la Type 1 Running Team, Sugar Palace, (la seule que j’ai testé et j’ai adoré ahah) ou encore Les Déesses Sucrées,etc.

À titre personnel, cela n’a jamais été ma tasse de thé. Vous l’avez sûrement remarqué, on ne m’y voit jamais. Étant un peu sauvage sur les bords, je n’ai jamais eu envie de me pointer à une « réunion de DT1 anonyme » comme je le dis avec beaucoup de délicatesse.

Mais nul besoin d’expliquer pourquoi ce phénomène est si populaire ! Rencontrer d’autres DT1, c’est la vie ! Et tout le monde ne se satisfait pas du virtuel (Gisèle espèce d’asociale) !

Quelques débats ont tout de même été soulevés avec l’ascension de ces associations, dont le fait que certains n’appréciaient pas trop le côté « Master Class » qui hiérarchisaient parfois les patients, ou encore l’inévitable grincement de dents lorsque les Déesses Sucrées ont choisi de fermer leurs portes aux hommes.

Là encore, c’est intéressant de noter que la diversité est une force pour que chacun, dans nos différences et préférences, y trouve son compte (sans mauvais jeu de mot ahah).

J’aimerais juste revenir sur l’exemple des Déesses sucrées, qui ont beaucoup fait réagir lors de leur création, car ce sentiment d’exclusion n’est pas nouveau.

Être inclusif mais sacrifier la spécificité de son contenu, ou assumer de resserrer sa cible et attirer la critique n’a jamais été un choix facile ou évident.

Dans le cas de la Fédération Française des Diabétiques par exemple, il a été choisi de ne pas différencier les diabétiques et donc mélanger les deux types. D’ailleurs, ce choix a aussi été souvent critiqué…

Mon avis sur le cas des Déesses Sucrées

Pour tout vous dire, c’est une association dans laquelle je ne me reconnais pas. Mais qu’est-ce que cela peut faire ?

C’est une chance et une grande richesse d’avoir suffisamment d’associations et de lieux de rencontres pour DT1 pour se demander ce qu’on préfère, et dans quoi on se reconnait le mieux !

Chacun est libre de créer son univers, et dans ce cas, c’est évident que cette association a voulu privilégier une communauté qui partagent les mêmes problématiques féminines autour du Diabète (pour les mecs perdus : les hormones & cycles, la grossesse, les émotions, etc.)

Et si demain se crée l’association des Dieux Grecs à Moto, j’ai envie de vous dire, pourquoi pas ? Cela doit être super d’avoir un groupe de potes DT1 qui t’aideront à kiffer faire de la moto avec ton Diabète…

Pour moi, il n’y a pas de débat. Si ça vous chagrine autant, créez-en une nouvelle qui vous ressemble, et voilà !

De la responsabilité d’une association

Publier sur les réseaux sociaux sur des sujets tels que le Diabète demande un engagement éthique et moral de non mise en danger d’autrui. Cela passe par la vérification de ses sources, mais aussi le ton et le message qu’on envoie. On n’a pas tous la même vision des choses, mais on peut dire que de manière générale, on fait tout de même du bon boulot ! (Bravo la France)

En revanche, lorsque l’on devient une association, ce n’est plus « du bon boulot » qu’on doit faire, c’est « être irréprochable ».

Mon avis sur les débordements de Diab'Aide

Je m’arrache les yeux régulièrement sur certains de leurs contenus, et je me dis que cela devrait vraiment être CADRÉ.

Il y a des codes de bon sens à respecter, comme comprendre qu’en tant qu’association officielle, (surtout vu l’énergie qu’elles déploient pour se positionner comme référentes sur le Diabète) on ne peut pas se permettre de communiquer comme une simple patiente et se délester de la responsabilité de son contenu. Il faut être conscient de son influence, et des conséquences que cela peut avoir, si on va à l’encontre des préconisations médicales, ou qu’on donne envie aux patients de tester des choses dangereuses.

Compter sur les nouveaux diagnostiqués pour comprendre que : ce qui marche merveilleusement bien chez elles peut être dangereux ou non adapté pour eux, c’est être naïf ou complètement inconscient. C’est le revers d’être influenceuses à notre époque, on a bien compris que beaucoup mettaient leur cerveau et bon sens en veille.

« Tout à coup, tout le monde voulait en vivre »

Puis un beau matin ce n’était plus « vivre heureux avec son Diabète » la tendance, mais bien « vivre de son Diabète ».

Les créateurs de contenus autour du Diabète cherchaient des financements pour rentabiliser leurs longues heures de travail, développer leur projet et même à long terme, pouvoir en vivre.

Monétiser OK, mais faire payer les DT1 ?

Autant, je n’ai jamais eu le moindre problème avec l’arrivée des 30 000 boutiques d’accessoires pour le Diabète. Bon, déjà, dans mon cœur, la place était prise par Le Jardin d’Aubépine.

Mais plus sérieusement, je ne me suis pas sentie mal. En revanche, lorsque tous les comptes autour de moi se sont mis à monétiser leur contenu, j’ai bugué.

L’argent, c’est tabou en France, j’en ai bien conscience. Et sincèrement, il n’y a rien de mal à vouloir vivre de sa passion, évidemment.

Mais lorsque vous donnez gracieusement à la communauté et que subitement, tout le monde autour de vous se professionnalise, on se sent bête. Jaloux peut-être ? C’est une possibilité mais en même temps, c’était surtout un choix. Car du temps où je m’occupais du webzine Le Diabète Enchaîné, j’avais développé un petit Business modèle pour amortir un peu le temps passé dessus. J’aurais pu décider de le décliner pour mon blog, et point très important : il n’impactait pas les diabétiques. Pour moi, c’était hors de question de faire payer la lecture.

Bon, bien entendu, il y a encore cette histoire d’égo qui me rappelle que c’est tout de même triste d’être appréciée de la même manière, voir moins, que ceux qui ont décidé de monétiser leur contenu auprès de la communauté…

(Elle est loin l’époque où partager un post de nos pages Facebook sur un groupe de discussion était pointé du doigt comme un horrible acte de publicité commerciale…)

Mais j’avouerai que cette évolution m’a un peu peinée, car si cela semble logique pour beaucoup, nous avions commencé par donner sans retour à la communauté. La question de l’argent a mis plusieurs années avant de pointer le bout de son nez.

Aujourd’hui, on dirait que cela ne dérange plus que moi…

Puis les coachs sortirent de l’ombre

Aujourd’hui, la communauté est si active et si grande sur les réseaux sociaux, que vous trouverez un coach spécialisé dans le Diabète pour n’importe quel sujet souhaité : alimentation, psychologie, bien-être, sport, absolument TOUT. Jusque là, sincèrement, pourquoi pas… Cela peut être rassurant d’être suivi par quelqu’un qui en plus, comprendra et saura appréhender votre Diabète. C’est aussi plutôt cool de transformer notre connaissance du Diabète et de la Communauté en une force.

Il était tout de même temps qu’on sorte de notre phase « Je mange ce que je veux et bouge si j’en ai envie ». Parce que l’alimentation et le sport, c’est la base d’un corps heureux qui fonctionne bien.

Mais lorsque j’ai vu se créer le premier programme d’accompagnement alternatif pour réguler son Diabète, mon cœur s’est arrêté.

Réguler son Diabète dans le cadre d’un programme alternatif

 Je pense que de toute les étapes et évolutions du Diabète dans les réseaux sociaux, celle-ci est celle qui m’a le plus marquée.

Pour remettre rapidement les choses dans leur contexte, il s’agit d’accompagnements ultra-personnalisés. Cela veut dire qu’ils s’adaptent à votre profil, vos besoins et envies. Cela demande du temps, des compétences et de l’énergie, et c’est évident que personne ne va le faire gratuitement. Ce n’est pas du tout le débat que j’ouvre en écrivant cette partie.

Le sujet que j’aimerais aborder, c’est le cœur de cette activité : Comment avez-vous reçu la nouvelle ? Avez-vous sauté de joie en percevant l’accompagnement 360 que vous n’avez jamais eu avec votre diabétologue ? Ou l’idée de baser son activité alternative sur la gestion du Diabète vous a laissé songeur·se ?

Mon cheminement & avis (longue lecture ahah)

Première réaction, primitive : la colère.

J’ai bien galéré dans la gestion de mon Diabète, c’est donc un sujet qui me touche beaucoup.

Lorsqu’on m’a proposé de bénéficier d’un essai, j’ai poliment refusé. Je suis aujourd’hui très bien régulée, et j’ai déjà commencé (je ne pense pas qu’on termine un jour ahah) à améliorer mon hygiène de vie et travailler sur certaines optimisations.

Les axes de travail sont intéressants, bien sûr, et permettent d’appréhender tous les leviers possibles pour mieux vivre et faciliter la gestion de votre Diabète. Concernant leurs formations, ils sont transparents et droits dans leur bottes (on espère que les futurs seront tout aussi consciencieux).

Je suis en revanche dérangée par la communication si bien rodée et glamour qu’on en oublierait qu’il s’agit d’optimisation et non pas de la première solution à explorer pour réguler son Diabète… Ce n’est pas dit de la sorte, mais c’est ce que je ressens. Principalement parce qu’ils sont très actifs sur les réseaux.

J’ignore si certains l’ont vécu comme moi, du-moins au début… Mais je me suis sentie INSULTÉE. Comme si ce post, qui ne s’adressait même pas à moi, m’avait écrit que toutes mes années de galère auraient pu se résoudre avec « du sommeil et du magnésium » (ouai, j’étais vénère). Je n’ai pas accueilli le concept avec beaucoup de bienveillance, je me suis clairement braquée.

Comme c’était nouveau et que j’étais mal à l’aise, je me suis dit que j’allais simplement attendre les premiers retours. Je pensais qu’ils seraient contactés par des gens découragés et très mal équilibrés, qui auraient plutôt eu besoin de connaitre leurs besoin réels en insuline que d’optimiser leur hygiène de vie.

Mais que nenni ! Ils faisaient un carton. Les avis positifs pleuvaient, et j’ai même senti une belle brise d’espoir sur Instagram… Comme boostés, les DT1 accompagnés se mettaient à fond dedans, et obtenaient des résultats très chouettes. Tout semblait positif.

Leur communauté ne cessait de grandir, et quand j’ai compris que j’allais devoir cohabiter avec ces nouveaux acteurs, j’ai respiré un bon coup et essayé de comprendre pourquoi le sujet me retournait les boyaux.

SPOILER ALERT// À part mon petit égo blessé, décidément triste fil rouge de cet article, j’ai quand même trouvé d’autres raisons.

Le compte était bienveillant, très riche en contenus réguliers et gratuits, sourcés et de qualité, alors QUOI ?

Pourquoi j’étais super mal à l’aise à chaque fois que je voyais un post promotionnel ? Le marketing. L’approche commerciale ne passait pas pour moi. C’est un sujet trop sacré et trop sensible. J’ai tout simplement dû mal à accepter sa monétisation et promotion au sein de notre Communauté. Il y a des raisons éthiques pour lesquelles les professionnels de santé ne sont pas autorisés à faire de la pub.

Enfin, et là je dois bien reconnaître que ce n’est de la faute de personne (pas même celle de mon égo ahah) :

Aujourd’hui, sur Instagram, le Diabète FR c’est : des jeunes femmes magnifiques qui posent avec leur matos et des fleurs, des sportifs résilients, et des astuces alternatives pour réguler son Diabète.

Il n’y a pas de contenu professionnel sur l’IF, la sensibilité à l’insuline, les réglages essentiels de la basale, etc. Et c’est un problème selon moi. (Lancez-vous sur insta les diabétooos ahah)

Leur positionnement et discours est clair vis à vis de notre prise en charge médicale : ils viennent en soutient, en complémentarité. Et il est bien évident que ce n’est pas leur rôle d’insister partout et tout le temps sur ce point. Ils le font quand cela est pertinent, et c’est déjà très bien.

Mais cela m’inquiète pour les nouveaux diagnostiqués, qui iront chercher leurs réponses sur les réseaux, et n’auront pas forcément conscience de l’importance prioritaire de maîtriser les réglages d’insuline avant de se plonger dans toutes les optimisations, que ce soit accompagnés ou non, d’ailleurs.

Enfin bon, un roman scandaleusement long plus tard, me voici apaisée sur le sujet, car en finalité, je n’avais aucune raison rationnelle de m’en retourner l’estomac.

Il faut aussi accepter les évolutions, et dans ce cas, cette activité répond à un réel besoin de la Communauté du Diabète. .

Quand on galère, on ne doit occulter aucune piste…! Faites simplement attention à qui vous confiez votre santé physique et mentale…

Petit mot de la fin

Ouai, j’avais plein de choses à dire ce soir.

J’ai conscience d’avoir soulevé un nombre scandaleux de sujets et de débats, mais j’aimerais vraiment, vraiment beaucoup avoir vos retours ! Par mail, par MP, en commentaires, tout ce que vous voudrez mais j’ai hâte de vous lire !

Étiez-vous là au tout début ? Que pensez-vous de cette multitude de comptes ? Quel type vous intéresse le plus ? Avez-vous assisté à la métamorphose des comptes associatifs, devenus soudainement modernes et dynamiques ?


Que pensez-vous de toutes ces nouvelles associations de rencontre ? Des coachs spécialisés dans le Diabète ? De cette nouvelle solution d’accompagnement alternatif pour réguler son Diabète ? Avez-vous un compte vous aussi ? Êtes-vous plutôt créateur de contenus ou Fédérateur autour du Diabète ?

Et pour finir sur une note d’humour, si vous avez du mal à suivre tous ces changements ou que vous aimez la routine, je vous conseille les excellents comptes glucose.mafia et diabetememe_fr, qui n’ont de cesse de nous émerveiller et qui, toujours fidèles à eux-même, ont gardé le même axe de communication. Et en plus, ils sont gratuits ! (pour le moment…)

Cheminement d’une diabétique

Cheminement d’une diabétique

par | Mai 3, 2023 | TÉMOIGNAGES

Cheminement d’une diabétique

Lorsque j’ai commencé mon blog, j’étais sous stylos, et mon HBA1C plafonnait à 12%. Depuis, il s’est passé des tonnes de choses, et j’ai beaucoup appris. J’écris cet article pour les curieux, les gens qui pourraient utiliser certaines de mes astuces, et aussi ceux qui s’étonnent de me voir davantage communiquer sur du positif. Oui, je suis moins en colère, je vais mieux, et cela se ressent dans mes contenus.

Chaque personne a ses propres objectifs et un profil différent. Cet article n’est en rien un exemple ou un guide. Il s’agit de mon parcours, et de ce qui m’avait aidé à avancer vers l’équilibre glycémique. Libre à vous de vous intéresser à certaines pistes, ou non !

SOMMAIRE

(cliquable les amis)

Un Diabète indomptable sous stylos

Un état des lieux grâce aux capteurs

Mon passage sous Omnipod

Les limites de la pompe patch avec mon Diabète

Mon passage sous boucle fermée & tubulure

Et aujourd’hui ?

7

Un Diabète indomptable sous stylos

Une HBA1C catastrophique malgré des efforts

En me passant sous IF (insulinothérapie fonctionnelle : traitement reposant sur le calcul des glucides et une prise d’insuline à chaque repas/encas), mon diabétologue de l’époque pensait me libérer.

Mais c’est malheureusement le potentiel démoniaque de mon Diabète qui s’est libéré cette année-là. J’étais une adolescente frustrée, qui s’est mise à manger les beignets au Nutella dont elle rêvait tant… Et de ce fait, je suis devenue insulino-résistante et j’ai pris plus de 20 kilos.

Résultat, mon Diabète, c’était N’IMPORTE QUOI. Et lorsque je me suis calmée, le mal était fait : plus rien ne fonctionnait. Je faisais des hyperglycémies monstrueuses après chaque repas, pour revenir à peu près à la normale avant chaque glycémie, le matin, le midi et le soir.

 

 

Je souris et n’ai aucun appareil sur moi, mais j’étais persuadée que j’allais mourir à 45 ans… Bof bof la qualité de vie, du coup.

Un état des lieux grâce aux capteurs

3 glycémies par jour, ça ne suffisait pas

Comme expliqué précédemment, j’avais l’impression que même lorsque je faisais des efforts, ça n’allait pas. J’ai découvert avec mon premier capteur de glycémie que je montais systématiquement à plus de 3g après chaque repas. La descente n’opérait que plusieurs heures après, pile pour ma prise de glycémie suivante.

De toute évidence, j’avais des besoins trop différents selon les heures de la journée, et l’injection de cheval à chaque repas me provoquait de belles insulinorésistances.

Le souci, c’est que la pompe à insuline, ce n’était pas une option pour moi. J’étais déjà suffisamment dégoûtée d’avoir un capteur sur moi. Hors de question d’ajouter à cela ce que je qualifiais élégamment de « perfusion dégueulasse ».

Mon passage sous Omnipod

Et enfin, je fus prête pour la pompe !

J’ai toujours entendu que la pompe à insuline m’offrirait de meilleurs outils pour réguler mon Diabète. Plus de souplesse, plus d’options, moins de piqûres… Mais j’ai mis plus de 20 ans à réussir à passer ce cap.

J’avais d’ailleurs écrit deux articles sur le sujet :
« Pourquoi je suis passée sous pompe »
et « Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod ».

Plus récemment, je vous ai aussi rédigé deux bons articles :
« Les avantages d’une pompe à insuline »
et « Comment porter une pompe à tubulure ».

Mais ça, c’était après. Pour commencer, j’ai choisi la seule pompe à insuline patch du marché français : l’Omnipod. La tubulure, c’était NON, NON et NON.

La pompe Patch ou rien !

À force de flâner sur les comptes Instagram d’Américaines qui montraient fièrement leurs pods pendant leurs séances de sport, je me suis dit : Pourquoi pas moi ?

Je me souviens encore des étoiles dans les yeux de mon diabétologue de l’époque. On allait enfin pouvoir passer aux choses sérieuses et s’occuper de mon petit monstre de Diabète.

Ce que je n’avais pas prévu, c’est que je serai lâchée dans la nature avec mon pod, mais c’est une autre histoire. En résumé, j’ai dû apprendre SEULE et je suis passée de 10% d’HBA1C le mois avant ma pose à 6% en 3 semaines. Ce fut rude et éprouvant.

En revanche, j’ai compris que mon Diabète n’allait plus faire le malin très longtemps avec mes nouvelles armes, j’ai nommé : les débits temporaires et les bolus prolongés ! Sans compter qu’avec une pompe, on est plus assidus niveau correctifs, car il suffit d’appuyer sur un bouton et plus de se piquer.

J’ai eu le sentiment de revivre. Je n’étais plus constamment déshydratée, je me sentais mieux, et en prime : FIÈRE de réussir à dompter la bête.

Les limites de la pompe patch avec mon Diabète

Noyée sous la charge mentale

Je suis reconnaissante envers la pompe Omnipod, car même si l’aventure aura duré moins de 2 ans, c’est grâce à elle que j’ai sauté le pas. En revanche, j’ai rapidement senti les limites.

Ma charge mentale était beaucoup trop écrasante. Je ne faisais plus que ça de mes journées. J’avais réglé TOUTES les alertes sur mon Dexcom et je bidouillais en permanence.

Mes résultats étaient très bons, mais je ne vivais plus. De plus, je n’arrivais pas à gérer les hyperglycémies post-prandiales des repas, malgré l’utilisation incroyablement abusive de bolus prolongés. Enfin, les retours d’adrénaline de la boxe étaient plus forts que toutes mes tentatives de redressement de glycémie et je vrillais.

J’en étais arrivée à un tel degré d’obsession que je mangeais tous les 3 jours afin de préserver au maximum mes courbes lisses avant de les détruire avec un repas. IL ÉTAIT TEMPS DE RÉAGIR.

Les réseaux sociaux et le Diabète : rompre l'isolement
L'excellente pompe Dana avec CamAPS FX en boucle fermée

Mon passage sous boucle fermée & tubulure

Le rêve d’une boucle fermée, TOUT DE SUITE

En 2021, on me prescrivait une pompe à tubulure afin que je puisse profiter d’une boucle fermée ! Certaines études étaient en marche en France, mais j’ai choisi un système adapté à mes besoins, qui n’était pas encore remboursé par la Sécurité Sociale. C’était en quelque sorte, le prix à payer pour obtenir RAPIDEMENT ma boucle fermée. Et si c’était à refaire, JE LE REFERAIS.

Pour lire mon article sur cette boucle fermée, RDV ICI. Si tu ne sais pas ce qu’est une boucle fermée, je t’invite à lire mon guide sur le sujet.

Dès la première semaine, j’ai compris que j’avais probablement pris une des meilleures décisions de ma vie. L’algorithme n’a même pas mis une journée pour m’offrir une nuit PLATE. Sans aucun effort, j’étais au moins à 60% dans la cible.

Une charge mentale bien réduite

Mes problématiques sous pompe à insuline traditionnelles étaient les suivantes :

• des réglages de basale qui changeaient toutes les 3 semaines
• des hypers post-prandiales de l’espace
• des hypers de retour de l’adrénaline après la boxe

La boucle fermée m’a délesté de la charge de m’occuper de ma basale. Tout était automatisé. Mes ratios (sensibilité à l’insuline pour les repas) étant à peu près corrects, je m’en sortais plutôt bien.

Quant au sport, ma boucle fermée gérait la course à pied et la boxe à merveille. J’étais ravie.

 J’ai donc décidé de mettre à profit toute cette énergie économisée pour apprendre à mieux vivre avec mon Diabète.

La Belle & le Diabète

Et aujourd’hui ?

Ma définition de « Bien vivre avec mon Diabète »

Vous avez tous déjà entendu cette phrase : « Adaptez votre Diabète à votre vie et non votre vie à votre Diabète. »

Et bien si vous trouvez qu’elle ne reflète pas votre cas, c’est tout à fait normal. Je suis heureuse pour ceux qui parviennent, grâce à une bonne connaissance de leur corps et les bons réglages, à tout faire « comme avant ». Mais ce n’est pas du tout une généralité, restons sérieux.

La vie, c’est aussi du stress, des repas sur le pouce, des envies de féculents autres que du quinoa et du boulgour, et des imprévus. Et ça les amis, pour les DT1 que l’on qualifiera de « communs des mortels », ça n’est pas compatible avec une glycémie sous contrôle.

Une histoire de compromis

Bref, quand on n’est pas super méga réactif à l’insuline, mais très sensible à la composition des repas, et qu’une joie comme une colère intense peut vous faire un pic (que même une boucle fermée peinera à gérer), on apprend à faire des compromis.

Donc quand je dis que j’ai appris à « bien vivre avec mon Diabète », pour commencer, j’apprends toujours. Ensuite, et bien je parle de trouver le bon équilibre entre les optimisations que je peux faire, (alimentation, sport et sommeil) et ma glycémie. Le tout, en préservant ma joie de vivre et santé mentale. C’est tout un ART.

Impliquez-vous autant que vous le pouvez

Une autre chose que j’ai apprise avec le temps, c’est de savoir demander de l’aide. Profitez de notre fabuleuse communauté en ligne de DT1, de la disponibilité de certaines associations de patients, ET AUSSI : cherchez de BONS professionnels de santé.

Renseignez-vous, cherchez, apprenez, impliquez-vous, persévérez. Réguler un Diabète peut être un véritable casse-tête. Il faut les bons équipements, mais aussi les bons réglages de basale, de RIG et FC pour les bolus, connaître ses réactions et besoins pour ajuster la durée d’action de l’insuline, ce qui fonctionne le mieux pour le sport, comment réagir face au stress, aux changements de saison, et j’en passe.

Une fois cet aspect technique bien débroussaillé, rappelez-vous aussi que vous êtes un « être humain » : l’alimentation, l’activité physique, la gestion du stress et le sommeil ont une importance colossale dans l’équilibre de votre Diabète, dans votre équilibre.

Enfin voilà, La Belle & le Diabète, c’est un blog personnel qui reflète aussi mes humeurs, mes aspirations et mon état de bien-être. Je parle des galères comme des victoires, j’essaie de vous partager ma veille concernant les traitements et innovations autour du Diabète… Et je prends plaisir à rassurer ceux qui pensent que leur vie s’est arrêtée le jour de leur diagnostic.

Bien vivre avec un Diabète, ce n’est pas toujours une partie de plaisir et il n’y a pas de raccourci facile, mais c’est tout à fait possible, je le maintiens.

L’équilibre – Témoignage

L’équilibre – Témoignage

par | Mar 5, 2023 | TÉMOIGNAGES

TÉMOIGNAGE

L’équilibre

Asten Event 2022 - photo de groupe

J’aimerais parler culpabilité aujourd’hui. Mais pas n’importe laquelle. La culpabilité alimentaire.
Comme beaucoup, je suis entourée de media qui me font constamment douter de mon corps. Chaque soir, lorsque je fais face au miroir, j’ai peur de perdre mon affection et mon respect. J’ai été ronde, et je me suis tant détesté. Même après de longues années de stabilisation, j’ai le sentiment que je peux tout perdre en un instant. Je m’inspecte chaque jour dans le miroir, inquiète, comme si je pouvais à tout moment faire face à une inconnue.

Ce sentiment, nous le connaissons tous avec nos Diabètes. Rien n’est jamais acquis, et tout peut s’écrouler en une seule journée. Nous devons alors faire rapidement le deuil de nos victoires, et tout reconstruire.

Mon angoisse de reprendre du poids est quelque chose d’intense, mais elle n’est rien face à ma culpabilité glycémique. Lorsque je regarde mes résultats en fin de journée et que je sais que mes variations sont dues à des repas qui auraient pu être mieux composés, ce n’est même plus de la honte ou de la colère que je ressens, c’est du dégoût.

Après 24 ans de vie commune avec mon Diabète, j’ai bien compris que tout était une question d’équilibre. Trouver le bon dosage de l’insuline, le degré de routine qu’on accepte d’intégrer dans sa vie, le bon ratio entre plaisir de manger et bonne assimilation des glucides… On recherche un équilibre entre ce qu’on peut donner, et ce qu’il faudrait sacrifier.

Ce n’est pas une simple peur de prendre du poids qui me ronge, mais bien la peur de perdre la vie. Nous ne sommes pas éternels, mais en tant que DT1, nous souhaitons tous vivre le mieux possible, et le plus longtemps. Nos décisions ont toutes un impact sur le long terme, et c’est parfois dur de vivre avec cela.

Grâce aux innovations médicales et technologies, je suis devenue plus exigeante. Lentement mais sûrement, j’ai poussé mes objectifs plus loin en passant du désir de survivre à mes 40 ans à l’envie brûlante de toujours rester dans la cible. Mais à force de vouloir optimiser mes glycémies, j’ai commencé à dissocier ce dont mon corps avait besoin pour vivre, de ce qui était efficace pour obtenir une courbe plate. Sans manger, ma courbe n’était pas meilleure, elle était PLATE. La boucle fermée, mais aussi mes professionnels de santé m’ont heureusement sauvé de cette pente glissante. Se focaliser sur sa glycémie en négligeant le reste est une erreur monumentale, mais si courante.

Aujourd’hui, j’essaie de bien manger. Je me nourris exclusivement de produits frais, je ne grignote pas, j’évite au maximum l’industriel, et je fais beaucoup de sport. Pourtant, je cherche encore mes repères et ma routine. Parce qu’au moindre problème, je compense avec la nourriture. Parce que je ne prends pas toujours le temps de cuisiner… Parce qu’en ne fournissant pas à mon corps l’énergie nécessaire, je prends le risque de me jeter sur ce qui est gras et sucré. Parce que je ne suis pas parfaite….

Je crois que mon problème, c’est que je n’accepte pas les variations. Je ne veux que des lignes droites, sans exception et sans surprise, et que la vie, ce n’est pas une ligne droite. Et c’est encore moins un chemin sans difficulté. Que c’est dur de trouver l’équilibre.

Bref, je m’appelle Gisèle, j’ai 30 ans, et je cherche encore le mien.

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