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J’EN AVAIS MARRE D’ATTENDRE.

Camaps fx,
ma boucle fermée

Après un an de pompe Omnipod, j’étais prête pour la nouvelle étape. La charge mentale était devenue si intense pour assurer mon équilibre que j’ai décidé l’impensable, quelques mois plus tôt : accepter la tubulure et passer sous boucle fermée !

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Un système de boucle fermée se compose d’un capteur de glycémie, qui communique directement avec une pompe à insuline, et agit de façon autonome, afin de garder le patient diabétique dans la cible glycémique. On parle de boucle fermée hybride car à ce jour, (2021) il nous faut encore renseigner nos repas, en indiquant nos grammes de glucides. Cette technologie repose sur une intelligence artificielle, plus ou moins développée, selon les types de boucles fermées.

En gros, toutes les X minutes, l’algorithme regarde la glycémie, et décide de s’il met de l’insuline ou non, en quelle quantité, et combien de temps. Certaines fonctions peuvent aider le système à comprendre ce qui se passe dans la journée, comme l’option sport, ou repas gras (alerte pizzaaaa !). Il corrige seul en cas d’augmentation de la glycémie, (en administrant de l’insuline) ou chute de la glycémie (en arrêtant un temps l’insuline, par exemple). Il est cependant tout à fait possible de repasser en mode manuel. La boucle fermée ne vous contrôlera jamais, tout va bien.

CamAPS fx

Qu’est ce que le système CamAPS FX et comment fonctionne-t-il ?

Mon expérience

Qu’est-ce que je pense de cette boucle fermée ?

La charge mentale

En quoi cela allège la charge mentale ?


Un algorithme qui ne vit que pour me garder dans la cible ? L’idée est plutôt séduisante.

Camaps FX

Le système CamAPS FX est une boucle fermée en marquage CE. Elle est légale en France depuis 2021. Ce bijou de technologie a été développé à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni. L’illustre Professeur Roman Hovorka fait partie des têtes pensantes de ce projet. L’entreprise qui possède CamAPS FX se nomme CAMDIAB, et il s’agit d’une entreprise indépendante.

 

 www.camdiab.com

camaps fx, comment ça marche ?

CamAPS FX fonctionne avec la pompe Dana RS ou Dana I, ainsi que le capteur de glycémie Dexcom G6.  L’application mobile CamAPS FX connecte les deux et permet la mise en place d’une boucle fermée. Cette application mobile fonctionne sur Android uniquement, et avec un téléphone compatible avec le Dexcom G6. (liste ICI)

CamAPS FX, est-il remboursé ?

La pompe Dana RS et Dana I sont remboursées par la Sécurité Sociale française. Le capteur de glycémie Dexcom G6 l’est également, sous certaines conditions. (lire l’article sur le Dexcom)

L’application mobile CamAPS FX qui permet une boucle fermée avec ces équipements et contient l’algorithme ainsi que l’intelligence articifielle n’est pas (encooooore ?) remboursée en France. Elle coûte 110 euros/mois et se paye directement sur CAMDIAB.

La pompe Dana quoi ?

La pompe Dana RS (ou la Dana I, mais comme c’est celle que j’utilise, je vous parlerai de la RS) est une pompe à insuline de type tubulure, moderne et fiable. Je vous l’accorde, elle n’a pas remporté la SexyPump Award, mais elle est pratique et légère.

L’avantage de CamAPS FX, c’est qu’une fois que vous avez réglé les quelques paramètres de votre pompe, vous ne la manipulez que pour recharger l’insuline. Tout se fait sur l’application mobile. Autant vous dire qu’une fois que vous avez trouvé vos meilleurs sites de poses de cathéters et trouvé des astuces pour caler le boitier, vous oubliez qu’elle existe.

CamAPS FX est un algorithme extrêmement complet. Il calcule automatiquement la sensibilité à l’insuline, ainsi que la durée d’action de l’insuline. Il a une capacité de prédiction (technologie PID) très sophistiquée .

Il est aussi doté d’un self-learning, autrement dit, laissez-lui le temps d’apprendre à vous connaitre pendant quelques semaines, et vous serez surpris de ce qu’il arrive à faire. (je vous préviens, l’égo prend cher quand il rattrape vos 22 ans d’expérience en quelques heures…)

  • Sel-learning
  • Préditction
  • Efficacité

J’ai mis 99% parce qu’il parait que la perfection n’existe pas…

MON expérience avec camaps FX

Passons maintenant à mon expérience avec CamAPS FX ! Je vais commencer par vous expliquer pourquoi je suis passée à ce système alors que j’étais heureuse avec mes Omnipods décorés par Le Jardin D’aubépine. Puis je vais vous raconter pourquoi je ne compte pas changer de système de ci-tôt.

Je ne pouvais plus vivre comme ça.

Remettons les choses dans leur contexte : je suis diabétique de type 1 depuis mes six ans, et j’ai toujours refusé la pompe. Un truc accroché à moi, telle une perfu ? Beeeeh.

J’ai passé 20 ans sous stylos, et j’ai mis longtemps avant d’accepter de porter un capteur de glycémie sur ma peau. Puis l’année dernière, j’ai franchi le cap et j’ai essayé la pompe patch sans tubulure Omnipod. Je ne vais pas revenir sur ce cheminement ô combien émouvant, si vous l’avez raté, il est ICI.

Pendant un an, j’ai joué avec toutes les options incroyables qu’offre une pompe à insuline. Et accessoirement, alors que j’étais entre 9 et 12% pendant plus de 15 ans, mon HBA1C est passée à 6,5% en deux mois de pompe à insuline.

Pourquoi ? Parce que mon Diabète est un monstre que je ne pouvais apprivoiser avec des stylos à insuline. Pour résumer mes principales problématiques, je suis insulinorésistante, mais je mets aussi plus d’1h avant d’assimiler les glucides. Je suis trèèèèès sensible aux émotions et à l’adrénaline et je fais des hypoglycémies à répétition si ma séance de sport est intense, jusqu’à 2 jours après. Et enfin, mes petits réglages, TOUS mes petits réglages deviennent obsolètes au bout d’un mois. Je dois donc constamment trouver de nouvelles idées pour me réguler.

Bref. Ma vie devenait un cauchemar tandis que mon diabétologue ne comprenait pas pourquoi je faisais la gueule avec une HBA1C entre 6 et 7%.

 

Il se prend la tête, plus moi.

Lui, c’est CamAPS FX. Parce que les personnes qui ont développé cette application ne sont pas des petits joueurs, je peux vous dire que ça fonctionne. L’algorithme a compris mon pic de 23h, plus ou moins violent selon ce que je mange, celui de 2h du matin et il sait parfaitement faire la différence entre ma séance de boxe, ma course effrénée avec Louky, mon husky, ou quand je le balade gaiement et qu’on joue avec les papillons.

Il sait qu’il doit carburer quand il n’a pu m’éviter une hypoglycémie, parce que je suis le genre de personne à boire du sirop à la bouteille.

Il a compris que lorsque je mange un repas avec des féculents, et que cela fait 2h que ma glycémie ne bouge pas, il ne doit pas crier victoire trop tôt, car la vraie bataille commence maintenant.

Il s’adapte comme un chef pendant ma période de règles menstruelles, gère beaucoup mieux que moi le stress ou la joie intense (ouai je fais des hyperglycémies quand je suis heureuse, c’est la loose totale).

Bref, il me connait par cœur.

Je ne suis pas quelqu’un qui arrête de vivre pour faciliter mon équilibre, aussi, je ne vais pas vous mentir, je sors de la cible. Depuis mon utilisation en février, ma moyenne de temps passé dans la cible est de 80%. J’ai des journées bénie à 90% ou même 100%, mais aussi d’autres à 70%. Mais soyons sérieux, 70%, c’est loin d’être un échec.

Pour vous dire, je fais de la boxe, alors j’aurais tout intérêt à déconnecter ma pompe durant ma séance et ne garder que le cathéter. Mais je ne le fais pas. CamAPS FX gère tellement bien le sport et l’adrénaline que je ne l’enlève jamais. (je m’en moque j’ai une brassière armure je la mets là… =P)

Une boucle, ça change quoi ?

Une boucle fermée, ça reste un traitement contraignant. Vous avez un capteur de glycémie à changer tous les 10 jours, une pompe à tubulure, avec un cathéter à changer tous les 2-3 jours. Vous avez tous les traitements de secours à avoir : un appareil de glycémie si le capteur vous lâche, des stylos si la pompe vous lâche. Bref, je n’arrête pas de dire que ma vie n’est que paillettes et arc-en-ciels depuis que je suis passée à la boucle fermée, mais n’oublions pas qu’être diabétique de type 1, ça reste contraignant.

Par contre, ce que ça change, c’est que l’algorithme, et RIP nos égos, est beaucoup plus performants que nous. Même quand vous sortez de la cible, vous n’avez pas d’inquiétudes à avoir car il fera tout pour vous ramener dans la cible, le plus vite possible, sans vous mettre en danger. Souvent, je le regarde, je l’insulte si j’estime qu’il pouvait mieux faire et je repose mon téléphone, sereine. Tout va bien se passer. Quand ce n’est pas le cas, c’est qu’il y a un problème avec le cathéter. C’est vous dire.

Plus d’angoisse de ce qu’on devrait faire. Quelle stratégie adopter ? Vérifier qu’on ne s’est pas trompé dans notre choix… NON. Votre nouveau process quand vous sortez de la cible, c’est de respirer un coup et d’attendre. Oui, seulement ça. Et tout rentrera dans l’ordre…

C’est extraordinaire ce que ça peut soulager la charge mentale.

De la science, pas de la magie.

Par contre, je préfère être claire à ce sujet, si vous n’avez pas un Diabète adorable qui réagit instantanément à l’insuline, et vous pardonne facilement de manger des burgers tous les jours, vous ne pourrez pas faire n’importe quoi et espérer que ça marche.

Ça ne fait plaisir à personne de l’entendre, mais tant pis, je vais l’écrire quand même : l’alimentation reste la clé pour équilibrer les glycémies. Si vous mangez gras, sucré, salé, transformé, vous n’optimisez clairement pas vos chances d’être régulé. Un corps en bonne santé, ça passe essentiellement par l’alimentation.

Encore une fois, tant mieux pour ceux qui peuvent se nourrir de Kinder impunément, mais ce n’est pas du tout une généralité.

Respecter l’insulinothérapie fonctionnelle.

Les boucles fermées fonctionnent avec l’IF. Tout repose sur le calcul des glucides. Si vous le faites au hasard, vous n’optimiserez pas le système, et vous allez embrouiller l’algorithme. C’est un point très important. Pas d’IF, pas de boucle fermée. (c’est le pas de bras, pas de chocolat pour DT1 ahahah)

Le calcul des repas se fait avec un genre d’assistant bolus, qui prend en compte vos ratios paramétrés en amont, et les grammes de glucides renseignés. Sur CamAPS FX, il peut ajuster la dose d’insuline qui sera proposée en fonction des derniers résultats, et de votre sensibilité à l’insuline, mais le calcul des glucides est crucial.

Les systèmes de boucles fermées actuels laissent une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides. Juste de quoi pardonner nos imperfections, mais pas notre flemme.

 

obtenir camaps FX

CamAPS FX est déjà disponible en France, si vous acceptez de payer l’application mobile à hauteur de 110 euros/mois. En revanche, puisqu’il s’agit d’une boucle fermée anglaise, son obtention diffère des systèmes français.

Une formation obligatoire en ligne

Pour activer l’application et utiliser la boucle fermée CamAPS FX, il vous faut passer le “code de CamAPS FX”. Oui, oui, comme le code de la route ! C’est très simple ceci dit. Il s’agit de se rendre sur le site officiel de CAMDIAB, de créer un espace patient gratuitement et de suivre les modules de formation.

Ainsi, vous comprendrez comment vous en servir, quelles sont les options et réglages, et vous aurez des cas pratiques pour vous entraîner. C’est très cool. Une fois les modules terminés et les examens passés, vous obtiendrez un code.

La formation est accessible ici pour les curieux.

 

Très peu connu en France

Le seul soucis de CamAPS FX, c’est que nos professionnels de santé ne sont pas formés dessus. Notamment puisqu’il n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Du coup, il faut être un minimum débrouillard. Et il faut aussi un diabétologue curieux et ouvert d’esprit.

Pour ma part, je me suis beaucoup renseignée en amont et j’ai décidé de quitter mon prestataire de santé pour rejoindre Medlife, un prestataire de santé français formé à CamAPS FX et distributeur de la pompe Dana RS et Dana I. (Pour ceux qui veulent en savoir plus, je vous mets leur numéro d’astreinte : 09 72 12 82 10)

Je souhaitais pouvoir être épaulée dans cette aventure, et je ne regrette pas ce choix. Les co-fondateurs de Medlife sont respectivement un patient DT1 et une maman de DT1, alors autant vous dire que niveau empathie et accompagnement, on est pas mal. En tout cas, cette solution me convient parfaitement.

Cependant, puisque la pompe à insuline et le capteur de cette boucle fermée sont remboursées en France, n’importe quel prestataire de santé est tenu de vous les fournir. J’aurais pu rester chez mon ancien prestataire, c’était simplement un choix personnel.

Je le précise au cas où, je ne suis pas là pour vous faire passer à CamAPS FX, et encore moins quitter votre prestataire de santé. Je souhaitais simplement partager avec vous mon expérience et vous faire connaitre cette alternative.

Je vous parle de CamAPS FX parce que c’est l’algorithme que j’ai choisi, mais ce qui est vraiment intéressant, c’est le concept de boucle fermée. Parce que ça va vite débarquer dans nos vies !

Les boucles fermées sont vraiment, à mon sens, l’avenir du traitement pour le Diabète de type 1. Elles sont toutes en train de sortir, la dernière étape étant le remboursement de la Sécurité Sociale française. Et je vous le dis, cela va nous changer la vie !

Pour ma part, j’ai toujours été assez autonome. Alors quand j’ai compris que je ne pourrais pas passer à la Medtronic 780G, à la Tandem Control IQ, ou à Diabeloop (et encore moins à la boucle de l’Omnipod) avant au moins un an voir deux ans, j’ai décidé de trouver une alternative efficace.

Bref, je suis passée à CamAPS FX, et je suis beaucoup plus heureuse.

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