Diabète & réseaux
Retour sur les prémices
Autant de comptes que de Diabétiques !
Aujourd’hui, nous sommes noyés dans le contenu diabétique des réseaux sociaux. Il y a tellement de comptes différents qui parlent du Diabète : des jeunes, des moins jeunes, des sportifs, des artistes, des parents, des activistes, des boutiques, des laboratoires, des coachs, des professionnels de santé…
Bref, c’est un océan, avec ses avantages et inconvénients. C’est un sujet passionnant et étant là depuis 2016, j’ai pensé intéressant de vous partager ma vision des choses !
Retour sur 7 ans de réseaux sociaux, lorsqu’en 2016, on ne trouvait quasiment rien sur le Diabète… et que tout était moche.
Diabète & Réseaux
Retour sur les prémices
Autant de comptes que de Diabétiques !
Aujourd’hui, nous sommes noyés dans le contenu diabétique des réseaux sociaux. Il y a tellement de comptes différents qui parlent du Diabète : des jeunes, des moins jeunes, des sportifs, des artistes, des parents, des activistes, des boutiques, des laboratoires, des coachs, des professionnels de santé…
Bref, c’est un océan, avec ses avantages et inconvénients. C’est un sujet passionnant et étant là depuis 2016, j’ai pensé intéressant de vous partager ma vision des choses !
Retour sur 7 ans de réseaux sociaux, lorsqu’en 2016, on ne trouvait quasi rien sur le Diabète…
SOMMAIRE
Rendre le Diabète plus beau
Informer, sensibiliser et briser les idées reçues sur le Diabète
Le début de la concurrence
Lentement mais sûrement, on s’est laissé avoir
la professionnalisation
Tout à coup, tout le monde devenait une assoc ou voulait en vivre
Rendre le Diabète plus beau
Je l’écris souvent, lorsque j’ai crée La Belle & le Diabète, il n’y avait quasiment rien sur les réseaux sociaux en France. Nous n’étions tout simplement pas représentés.
Dans l’ordre, parmi les grands comptes français Facebook que l’on connait, la FFD s’est lancée en 2010, l’AJD en 2014 et Diab’Aide, qui n’était pas encore une association, en 2014, deux ans avant moi.
J’ai personnellement commis l’erreur de tarder à me mettre sur Instagram, tandis que Coco & Podie, THE compte que j’adore, s’y est mis dès 2017. S’en est alors suivi l’armée de comptes que nous connaissons aujourd’hui, et qui ne cesse de s’agrandir !
On veut du glamour !
À l’époque, j’avais 24 ans, j’étais rebelle, mal équilibrée, et je détestais les autres diabétiques. Je ne me retrouvais pas en eux, et je fulminais de me confronter à autant de préjugés et de bêtises concernant ma maladie. Enfin, étant graphiste, je saignais des yeux et du cœur.
Tout ce qui touchait au Diabète était moche : les brochures, les images, les quelques comptes officiels sur Facebook… À l’époque, les associations postaient des visuels vieillots et peu attractifs…
J’avais furieusement envie de débarquer et casser les codes, en amenant un souffle nouveau avec du graphisme moderne et de l’humour. Je sais que c’était aussi un souhait pour Coralie, de Coco & Podie, et grâce à elle, le pari fut tenu !
Et puis aujourd’hui, il y a Canva ! ahah Plus sérieusement, il est incontestable que le graphisme est devenu bien plus accessible.
Le Diabète sur Instagram est devenu si beau que c’est même l’inverse qui se produit, puisqu’il nous est parfois reproché d’édulcorer la réalité… Mais ceci est un autre débat, car selon moi : La beauté se trouve dans le soin et le regard que l’on veut bien porter sur ce qui nous entoure (à méditer ahah).
Et puis c’est évident, sensibiliser et informer c’est bien, mais joliment et en couleurs, c’est encore mieux !
Une soif de partage
Rapidement, comme beaucoup de créateurs de contenus autour du Diabète, je me suis rendue compte qu’il avait une véritable soif de partage. Une certaine solitude en tant que DT1, qui se traduisait par un énorme enthousiasme lorsque je postais quelque chose qui faisait écho à ce que les autres vivaient. On a ri ensemble, questionner des choses, espérer de nouveaux traitements, partager nos astuces… J’ai fait des rencontres incroyables. Une communauté hors du commun s’était formée autour des créateurs de contenus.
Il y avait un énorme besoin de la part des patients diabétiques. Nous nous sentions seuls, incompris, et ne pouvions pas forcément échanger autour de nos peurs et problématiques avec nos proches.
C’est aussi à ce moment là qu’ont explosés les groupes d’entraide sur Facebook (vous savez, avant que cela ne devienne un vivier de psychopathes intolérants et agressifs). J’en profite d’ailleurs pour rappeler l’engagement et l’impact de ces groupes dans la vie des patients.
Parmi ces administrateurs discrets, certains semblent désintéressés par la popularité, tandis que d’autres ont développé une amertume, laissés dans l’ombre par le modèle économique de Facebook, qui a toujours davantage mis en avant les pages.
Bref.
Ensemble, nous sommes plus forts, et les réseaux sociaux ont su devenir le canal qui nous a rassemblé et aidé à nous en sortir, que ce soit physiquement, psychologiquement ou glycémiquement parlant. J’ai appris l’essentiel de la gestion de mon Diabète aux contacts des autres patients.
D’ailleurs, sommes-nous seulement des créateurs de contenus ? Dans la sphère du Diabète, il y a cette dimension de partage, de soutien, d’écoute et d’entraide qui n’existe ni dans le terme « créateur de contenu », ni dans l’horrible et innaproprié terme « influenceur ».
Nous en avions parlé avec Coco & Podie, Diabetopole et 1derfultype, on aime le terme de Fédérateur autour du Diabète.
On influence rien du tout nous, on fédère, et c’est bien au-delà de la création de contenus.
Le début de la concurrence
La course aux likes & à l’originalité
Le souci des réseaux sociaux, c’est qu’ils sont designés pour que vous vous compariez aux autres. Rapidement, malgré la bienveillance et l’affection que nous éprouvions entre créateurs de contenus, nous nous sommes mis à nous sentir en concurrence.
Cela commence par une veille, on regarde régulièrement ce que font les autres, mais plus avec autant d’innocence qu’au début. Puis on veut être le·la premier·e à publier l’information, on se met à comparer nos nombres de likes, et on ressent une pression pour publier des choses toujours plus originales.
Lentement mais sûrement, j’ai remarqué que les actes différaient des belles paroles, et que beaucoup « se la jouaient solo ».
Lorsque les laboratoires se sont mis à inviter les « blogueurs » les plus influents sur des congrès tels que l’EASD, l’ATTD, ou sur leurs évènements privés, il y a eu deux types de personnes : celles qui partageaient l’info, et celles qui se gardaient bien d’ébruiter l’opportunité car les places étaient restreintes.
La compétition tout aussi malsaine que ridicule s’est alors renforcée, pour finalement s’estomper en 2018, lorsque les laboratoires ont cessé de nous inviter si ouvertement.
Redéfinition du budget ? Peur de la législation interdisant les patients d’être au contact des laboratoires, jusqu’alors contournée par la mention de « blogueurs » ? Sûrement un peu des deux.
J’ai presque envie de dire, TANT MIEUX finalement, car cela nous a poussé à ne plus compter sur les laboratoires, et chercher des solutions bien plus éthiques et intéressantes, comme s’engager auprès du programme DEDOC VOICES.
Ne pas perdre de vue l’essentiel
Lorsque l’on anime un compte ou une page sur les réseaux sociaux, on devient vite sérieux dans sa gestion et nos objectifs de croissance, comme si vous étions professionnels, ce qui dénote avec la réalité, puisqu’au tout début en tout cas, aucun compte n’était associatif ou rémunéré.
Cela peut donc paraitre étrange de toujours vouloir mener la danse, rester dans le coup, augmenter sa communauté et ses likes… Et pourtant… C’est naturel et terriblement addictif.
Pour ma part, déformation professionnelle oblige, je peine parfois à lâcher prise.
Je chemine toujours vers cette pensée, et me répète souvent de ne pas perdre de vue l’essentiel : Pourquoi avons-nous créé un compte sur le Diabète ? Pour qui ? Qu’est-ce qui est important ? Notre existence et combat, ou le nombre de likes ?
Il y a de la place pour tout le monde
Avec la floraison de toujours plus de comptes, chaque page a pu s’affirmer dans un positionnement différent, permettant aux internautes de choisir « quel type de compte sur le Diabète » ils voulaient suivre. Si cela est une grande richesse, permettant à tout le monde de cohabiter naturellement, ce fut aussi difficile pour les comptes plus anciens, de « partager l’audience ».
Lorsqu’on donne autant de temps, de cœur et d’énergie dans un projet, il devient forcément très personnel. Et je ne vais pas vous mentir, je me sens souvent dépassée et ait songé de nombreuses fois à abandonner l’aventure. « Pourquoi continuer, qu’est-ce que j’apporte de plus que les autres, ça n’intéresse plus ».
Avec la croissance monstrueuse d’Instagram, qui est devenu notre support de communication favori pour le Diabète, on doit en plus se battre contre l’algorithme, qui voudrait bien qu’on paye de la PUB pour continuer à toucher nos abonnés. Sincèrement, des fois, j’ai le sentiment que c’est la guerre, et je me sens fatiguée.
Puis j’en discute à cœur ouvert avec mes abonnés proches, et ils me rappellent que la cause du Diabète va bien au-delà de nos égos. Même si je ne touche que 10 personnes, je suis utile. Tant que ce que nous partageons fait du bien, même si cela n’a touché qu’une seule personne, c’est déjà énorme.
La vague des pro !
Je voyais déjà ce phénomène sur les comptes DT1 américains : la gestion du Diabète était devenu un business parmi les patients, devenu coachs et accompagnateurs.
Les photos rassurantes ou encourageantes de belles glycémies avec des conseils se sont vite changés en miniature de livres ou de programmes payants pour réguler son Diabète.
Je n’aimais pas ça. Je détestais l’idée que des patients se croient légitimes de faire payer les autres pour une méthode qu’ils avaient sûrement peaufiné en partie grâce à cette même communauté.
Mon orgueil de DT1 mêlé à ma colère de ne pas réussir à réguler mon satané Diabète me faisaient les détester encore plus.
Les associations de rencontres entre DT1
Mais en France, nous avons eu une première étape bien plus sympathique ! Nous avons eu les associations de rencontre entre DT1. Le concept a explosé partout en France, bien que surtout populaire à Paris. La Type 1 Family, la Type 1 Running Team, Sugar Palace, (la seule que j’ai testé et j’ai adoré ahah) ou encore Les Déesses Sucrées,etc.
À titre personnel, cela n’a jamais été ma tasse de thé. Vous l’avez sûrement remarqué, on ne m’y voit jamais. Étant un peu sauvage sur les bords, je n’ai jamais eu envie de me pointer à une « réunion de DT1 anonyme » comme je le dis avec beaucoup de délicatesse.
Mais nul besoin d’expliquer pourquoi ce phénomène est si populaire ! Rencontrer d’autres DT1, c’est la vie ! Et tout le monde ne se satisfait pas du virtuel (Gisèle espèce d’asociale) !
Quelques débats ont tout de même été soulevés avec l’ascension de ces associations, dont le fait que certains n’appréciaient pas trop le côté « Master Class » qui hiérarchisaient parfois les patients, ou encore l’inévitable grincement de dents lorsque les Déesses Sucrées ont choisi de fermer leurs portes aux hommes.
Là encore, c’est intéressant de noter que la diversité est une force pour que chacun, dans nos différences et préférences, y trouve son compte (sans mauvais jeu de mot ahah).
J’aimerais juste revenir sur l’exemple des Déesses sucrées, qui ont beaucoup fait réagir lors de leur création, car ce sentiment d’exclusion n’est pas nouveau.
Être inclusif mais sacrifier la spécificité de son contenu, ou assumer de resserrer sa cible et attirer la critique n’a jamais été un choix facile ou évident.
Dans le cas de la Fédération Française des Diabétiques par exemple, il a été choisi de ne pas différencier les diabétiques et donc mélanger les deux types. D’ailleurs, ce choix a aussi été souvent critiqué…
Mon avis sur le cas des Déesses Sucrées
Pour tout vous dire, c’est une association dans laquelle je ne me reconnais pas. Mais qu’est-ce que cela peut faire ?
C’est une chance et une grande richesse d’avoir suffisamment d’associations et de lieux de rencontres pour DT1 pour se demander ce qu’on préfère, et dans quoi on se reconnait le mieux !
Chacun est libre de créer son univers, et dans ce cas, c’est évident que cette association a voulu privilégier une communauté qui partagent les mêmes problématiques féminines autour du Diabète (pour les mecs perdus : les hormones & cycles, la grossesse, les émotions, etc.)
Et si demain se crée l’association des Dieux Grecs à Moto, j’ai envie de vous dire, pourquoi pas ? Cela doit être super d’avoir un groupe de potes DT1 qui t’aideront à kiffer faire de la moto avec ton Diabète…
Pour moi, il n’y a pas de débat. Si ça vous chagrine autant, créez-en une nouvelle qui vous ressemble, et voilà !
De la responsabilité d’une association
Publier sur les réseaux sociaux sur des sujets tels que le Diabète demande un engagement éthique et moral de non mise en danger d’autrui. Cela passe par la vérification de ses sources, mais aussi le ton et le message qu’on envoie. On n’a pas tous la même vision des choses, mais on peut dire que de manière générale, on fait tout de même du bon boulot ! (Bravo la France)
En revanche, lorsque l’on devient une association, ce n’est plus « du bon boulot » qu’on doit faire, c’est « être irréprochable ».
Mon avis sur les débordements de Diab'Aide
Je m’arrache les yeux régulièrement sur certains de leurs contenus, et je me dis que cela devrait vraiment être CADRÉ.
Il y a des codes de bon sens à respecter, comme comprendre qu’en tant qu’association officielle, (surtout vu l’énergie qu’elles déploient pour se positionner comme référentes sur le Diabète) on ne peut pas se permettre de communiquer comme une simple patiente et se délester de la responsabilité de son contenu. Il faut être conscient de son influence, et des conséquences que cela peut avoir, si on va à l’encontre des préconisations médicales, ou qu’on donne envie aux patients de tester des choses dangereuses.
Compter sur les nouveaux diagnostiqués pour comprendre que : ce qui marche merveilleusement bien chez elles peut être dangereux ou non adapté pour eux, c’est être naïf ou complètement inconscient. C’est le revers d’être influenceuses à notre époque, on a bien compris que beaucoup mettaient leur cerveau et bon sens en veille.
« Tout à coup, tout le monde voulait en vivre »
Puis un beau matin ce n’était plus « vivre heureux avec son Diabète » la tendance, mais bien « vivre de son Diabète ».
Les créateurs de contenus autour du Diabète cherchaient des financements pour rentabiliser leurs longues heures de travail, développer leur projet et même à long terme, pouvoir en vivre.
Monétiser OK, mais faire payer les DT1 ?
Autant, je n’ai jamais eu le moindre problème avec l’arrivée des 30 000 boutiques d’accessoires pour le Diabète. Bon, déjà, dans mon cœur, la place était prise par Le Jardin d’Aubépine.
Mais plus sérieusement, je ne me suis pas sentie mal. En revanche, lorsque tous les comptes autour de moi se sont mis à monétiser leur contenu, j’ai bugué.
L’argent, c’est tabou en France, j’en ai bien conscience. Et sincèrement, il n’y a rien de mal à vouloir vivre de sa passion, évidemment.
Mais lorsque vous donnez gracieusement à la communauté et que subitement, tout le monde autour de vous se professionnalise, on se sent bête. Jaloux peut-être ? C’est une possibilité mais en même temps, c’était surtout un choix. Car du temps où je m’occupais du webzine Le Diabète Enchaîné, j’avais développé un petit Business modèle pour amortir un peu le temps passé dessus. J’aurais pu décider de le décliner pour mon blog, et point très important : il n’impactait pas les diabétiques. Pour moi, c’était hors de question de faire payer la lecture.
Bon, bien entendu, il y a encore cette histoire d’égo qui me rappelle que c’est tout de même triste d’être appréciée de la même manière, voir moins, que ceux qui ont décidé de monétiser leur contenu auprès de la communauté…
(Elle est loin l’époque où partager un post de nos pages Facebook sur un groupe de discussion était pointé du doigt comme un horrible acte de publicité commerciale…)
Mais j’avouerai que cette évolution m’a un peu peinée, car si cela semble logique pour beaucoup, nous avions commencé par donner sans retour à la communauté. La question de l’argent a mis plusieurs années avant de pointer le bout de son nez.
Aujourd’hui, on dirait que cela ne dérange plus que moi…
Puis les coachs sortirent de l’ombre
Aujourd’hui, la communauté est si active et si grande sur les réseaux sociaux, que vous trouverez un coach spécialisé dans le Diabète pour n’importe quel sujet souhaité : alimentation, psychologie, bien-être, sport, absolument TOUT. Jusque là, sincèrement, pourquoi pas… Cela peut être rassurant d’être suivi par quelqu’un qui en plus, comprendra et saura appréhender votre Diabète. C’est aussi plutôt cool de transformer notre connaissance du Diabète et de la Communauté en une force.
Il était tout de même temps qu’on sorte de notre phase « Je mange ce que je veux et bouge si j’en ai envie ». Parce que l’alimentation et le sport, c’est la base d’un corps heureux qui fonctionne bien.
Mais lorsque j’ai vu se créer le premier programme d’accompagnement alternatif pour réguler son Diabète, mon cœur s’est arrêté.
Réguler son Diabète dans le cadre d’un programme alternatif
Je pense que de toute les étapes et évolutions du Diabète dans les réseaux sociaux, celle-ci est celle qui m’a le plus marquée.
Pour remettre rapidement les choses dans leur contexte, il s’agit d’accompagnements ultra-personnalisés. Cela veut dire qu’ils s’adaptent à votre profil, vos besoins et envies. Cela demande du temps, des compétences et de l’énergie, et c’est évident que personne ne va le faire gratuitement. Ce n’est pas du tout le débat que j’ouvre en écrivant cette partie.
Le sujet que j’aimerais aborder, c’est le cœur de cette activité : Comment avez-vous reçu la nouvelle ? Avez-vous sauté de joie en percevant l’accompagnement 360 que vous n’avez jamais eu avec votre diabétologue ? Ou l’idée de baser son activité alternative sur la gestion du Diabète vous a laissé songeur·se ?
Mon cheminement & avis (longue lecture ahah)
Première réaction, primitive : la colère.
J’ai bien galéré dans la gestion de mon Diabète, c’est donc un sujet qui me touche beaucoup.
Lorsqu’on m’a proposé de bénéficier d’un essai, j’ai poliment refusé. Je suis aujourd’hui très bien régulée, et j’ai déjà commencé (je ne pense pas qu’on termine un jour ahah) à améliorer mon hygiène de vie et travailler sur certaines optimisations.
Les axes de travail sont intéressants, bien sûr, et permettent d’appréhender tous les leviers possibles pour mieux vivre et faciliter la gestion de votre Diabète. Concernant leurs formations, ils sont transparents et droits dans leur bottes (on espère que les futurs seront tout aussi consciencieux).
Je suis en revanche dérangée par la communication si bien rodée et glamour qu’on en oublierait qu’il s’agit d’optimisation et non pas de la première solution à explorer pour réguler son Diabète… Ce n’est pas dit de la sorte, mais c’est ce que je ressens. Principalement parce qu’ils sont très actifs sur les réseaux.
J’ignore si certains l’ont vécu comme moi, du-moins au début… Mais je me suis sentie INSULTÉE. Comme si ce post, qui ne s’adressait même pas à moi, m’avait écrit que toutes mes années de galère auraient pu se résoudre avec « du sommeil et du magnésium » (ouai, j’étais vénère). Je n’ai pas accueilli le concept avec beaucoup de bienveillance, je me suis clairement braquée.
Comme c’était nouveau et que j’étais mal à l’aise, je me suis dit que j’allais simplement attendre les premiers retours. Je pensais qu’ils seraient contactés par des gens découragés et très mal équilibrés, qui auraient plutôt eu besoin de connaitre leurs besoin réels en insuline que d’optimiser leur hygiène de vie.
Mais que nenni ! Ils faisaient un carton. Les avis positifs pleuvaient, et j’ai même senti une belle brise d’espoir sur Instagram… Comme boostés, les DT1 accompagnés se mettaient à fond dedans, et obtenaient des résultats très chouettes. Tout semblait positif.
Leur communauté ne cessait de grandir, et quand j’ai compris que j’allais devoir cohabiter avec ces nouveaux acteurs, j’ai respiré un bon coup et essayé de comprendre pourquoi le sujet me retournait les boyaux.
SPOILER ALERT// À part mon petit égo blessé, décidément triste fil rouge de cet article, j’ai quand même trouvé d’autres raisons.
Le compte était bienveillant, très riche en contenus réguliers et gratuits, sourcés et de qualité, alors QUOI ?
Pourquoi j’étais super mal à l’aise à chaque fois que je voyais un post promotionnel ? Le marketing. L’approche commerciale ne passait pas pour moi. C’est un sujet trop sacré et trop sensible. J’ai tout simplement dû mal à accepter sa monétisation et promotion au sein de notre Communauté.
Enfin, et là je dois bien reconnaître que ce n’est de la faute de personne (pas même celle de mon égo ahah) :
Aujourd’hui, sur Instagram, le Diabète FR c’est : des jeunes femmes magnifiques qui posent avec leur matos et des fleurs, des sportifs résilients, et des astuces alternatives pour réguler son Diabète.
Il n’y a pas de contenu professionnel sur l’IF, la sensibilité à l’insuline, les réglages essentiels de la basale, etc. Et c’est un problème selon moi. (Lancez-vous sur insta les diabétooos ahah)
Leur positionnement et discours est clair vis à vis de notre prise en charge médicale : ils viennent en soutient, en complémentarité. Et il est bien évident que ce n’est pas leur rôle d’insister partout et tout le temps sur ce point. Ils le font quand cela est pertinent, et c’est déjà très bien.
Mais cela m’inquiète pour les nouveaux diagnostiqués, qui iront chercher leurs réponses sur les réseaux, et n’auront pas forcément conscience de l’importance prioritaire de maîtriser les réglages d’insuline avant de se plonger dans toutes les optimisations, que ce soit accompagnés ou non, d’ailleurs.
Enfin bon, un roman scandaleusement long plus tard, me voici apaisée sur le sujet, car en finalité, je n’avais aucune raison rationnelle de m’en retourner l’estomac.
Il faut aussi accepter les évolutions, et dans ce cas, cette activité répond à un réel besoin de la Communauté du Diabète. .
À ce jour, il s’agit de comptes consciencieux, qui aident des patients diabétiques et vous le savez, quand on galère, on ne doit occulter aucune piste…!
…Alors Peace & Love, Gisèle…. <3
Petit mot de la fin
Ouai, j’avais plein de choses à dire ce soir.
J’ai conscience d’avoir soulevé un nombre scandaleux de sujets et de débats, mais j’aimerais vraiment, vraiment beaucoup avoir vos retours ! Par mail, par MP, en commentaires, tout ce que vous voudrez mais j’ai hâte de vous lire !
Étiez-vous là au tout début ? Que pensez-vous de cette multitude de comptes ? Quel type vous intéresse le plus ? Avez-vous assisté à la métamorphose des comptes associatifs, devenus soudainement modernes et dynamiques ?
Que pensez-vous de toutes ces nouvelles associations de rencontre ? Des coachs spécialisés dans le Diabète ? De cette nouvelle solution d’accompagnement alternatif pour réguler son Diabète ? Avez-vous un compte vous aussi ? Êtes-vous plutôt créateur de contenus ou Fédérateur autour du Diabète ?
Et pour finir sur une note d’humour, si vous avez du mal à suivre tous ces changements ou que vous aimez la routine, je vous conseille les excellents comptes glucose.mafia et diabetememe_fr, qui n’ont de cesse de nous émerveiller et qui, toujours fidèles à eux-même, ont gardé le même axe de communication. Et en plus, ils sont gratuits ! (pour le moment…)