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Pourquoi je suis passée à la pompe

TÉMOIGNAGES

Mieux vaut tard que jamais les amis, voici donc ENFIN mon article sur mon passage à la pompe insuline ! Non que ma vie soit si trépidante, mais c’est un sujet que l’on m’a souvent réclamé, car comme beaucoup, j’ai TOUJOURS refusé de passer à la pompe insuline. Il s’agit donc de mon expérience, mes raisons, mon avis.

Qui sait, je pourrais vous faire envie de découvrir le monde des pompes à insuline (ou pas) ! En attendant, cela est toujours intéressant de savoir comment une pro-stylos est devenue une ambassadrice de la pompe à insuline Omnipod !

La pompe à insuline ? C’est hors de question.

Comme beaucoup, je me suis toujours refusé à porter une pompe à insuline. Cela a déjà été si compliqué pour moi de porter un capteur de glycémie, il m’était inconcevable de rajouter une pompe sur mon corps.

 À cette question innocente que me posaient régulièrement tous mes diabétologues, je répondais la même chose :

“Ça ne m’intéresse pas de porter une pompe à insuline, je trouve ça moche, contraignant, et ça me donne l’impression de balader avec ma perfusion à côté de moi, NON MERCI.”

Chacun vit son Diabète d’une manière différente, mais il est assez commun de constater que les personnes qui ont eu leur diabète jeune et ne sont pas passés immédiatement sous pompe ont du mal par la suite à embrasser ce changement.

Un changement vital

Contrairement à la plupart des DT1 sous stylos et fiers de l’être, il m’était IMPOSSIBLE de réguler mon Diabète avec ce traitement. J’avais donc un véritable intérêt à accepter la pompe. Croyez-moi, si j’avais été régulée sous stylos, cet article n’existerait pas.

Le problème de ma résistance à l’insuline

Étant insulino-résistante, comment réussir à gérer en multi-injections, le fait par exemple, que mon insuline mette 4h à agir le soir ? Je faisais mes doses avant le repas, et même parfois, il m’arrivait de faire ma piqure du soir 2h en avance, quand c’était possible. Mais ce n’était pas suffisant, rien ne marchait.

Je faisais des hypoglycémies une fois sur deux à cause du fait que je m’injectais des doses très importantes d’un coup… (et aussi parfois comme par magie, je devenais sensible à l’insuline et j’étais en MÉGA SUPER HYPO au bout de 30min)

J’ai aussi exploré la piste des repas à index glycémique bas, mais sans accompagnement professionnel, et cela n’a eu aucun effet sur ma glycémie, ou alors trop négligeable… Suivre les recettes sur le web et arrêter la nourriture transformée n’étaient pas suffisant pour mon profil. (je suis aujourd’hui accompagnée, et j’ai des résultats supers intéressants, mais cela sera le sujet d’un prochain article)

L’échec de la Metformine

(expérience personnelle)

Dans un dernier geste désespéré, j’ai essayé la Metformine, qui est le traitement pour les DT2.

Je l’ignorais avant d’oser en parler à mon diabétologue, mais c’est assez commun en réalité que des diabétiques de type 1 soit si résistants à l’insuline qu’ils doivent compléter leur traitement avec ce genre de cachets.

Malheureusement pour moi, ce fut un ÉCHEC CRITIQUE. Au bout de trois pauvres petits jours, je me suis tordue de douleur au sol, les intestins en feu. Cela arrive aussi, certains ne supportent pas la Metformine.

Après cette terrible expérience où j’avais connu la joie que mon insuline fonctionne plus rapidement, j’étais vraiment en colère, et fragile. En plus de la déception, pour une raison que j’ignore, mon Diabète a muté après la prise de ces cachets. Non, je ne parle pas d’un changement de cycle ou de petites originalités : de nombreuses choses fondamentales avaient changées, comme si je me retrouvais avec un tout nouveau Diabète.

– 30 min minimum pour remonter d’une hypo contre 5min avant
– 1h après chaque repas minimum avant que ma glycémie ne monte (contre 10-15 min ultérieurement)
– le soir, ma résistance à l’insuline est passé à 5h
– même ma quantité de resucrage supplémentaire a changé (plus importante)
– pour éviter les hypoglycémies pendant les repas, j’étais obligée de doubler mes piqures afin d’en faire une petite avant, et une plus grosse 1h après.

 

Après 22 ans de vie commune, je ne reconnaissais plus mon Diabète. C’en était trop pour moi, et cela faisait déjà quelques temps que je considérais de passer à la pompe à insuline. Alors dans un accès de colère et de résignation, je me suis dit que quitte à devoir TOUT reprendre, autant essayer la pompe Omnipod.

Pour limiter les dégâts, je devais me faire pas moins de 7 injections par jour (2 par repas + ma lente),et tout cela pour un résultat bien décevant en plus. Je voyais mal comment cela pouvait être pire.

L’Omnipod sinon rien !

En réalité, même avant ma mésaventure avec le Metformine, j’avais beaucoup cheminé sur ma vision des pompes à insuline… Mais pas n’importe lesquelles !

Je concède que cela vous paraisse ridicule, mais les réseaux sociaux m’ont beaucoup aidé. Personnellement, je refuse de porter une pompe à insuline avec tubulure. Ce genre de dispositifs me font sentir affreusement malade. C’est pourquoi j’ai choisi la seule pompe patch sans tubulure du marché français remboursée à ce jour : L’Omnipod, de Insulet.

Certes, il faut aussi la porter, mais elle n’a pas de boitier, et je trouve qu’ils ont tout de même fait un effort sur le design. De plus, je savais que Le Jardin d’Aubépine proposait de nombreuses coques vraiment canons pour m’aider à traverser cette épreuve.

Je l’avoue donc, à force de regarder des photos de sportives avec l’Omnipod (et le Dexcom aussi pour la plupart car aux US il est très populaire comme capteur), j’ai fini par me dire : “Mais en fait c’est même un peu classe de porter ce truc… Moi aussi je peux le faire ! Ça va aller !”

C’est la raison pour laquelle je vous avais fait un article très riche en photos sur les capteurs de glycémies ! À mon sens, accepter de porter son Diabète sur la peau passe également par le fait de changer sa vision sur ces dispositifs. En voyant à quel point on peut se les approprier et briller de mille feux quand même, en tant que femme en tout cas, cela m’a beaucoup aidé.

Pour lire cet article, c’est ici :
Commet bien porter son capteur ?

Le passage fut simple

S’il y a bien quelque chose sur laquelle je peux vous rassurer, c’est le passage à la pompe à insuline !

Concrètement, j’ai annoncé la nouvelle à mon diabétologue, qui a fait de son mieux pour ne pas me sourire d’un air triomphant, et il a fixé une date pour que je passe en hôpital pour sa mise en place.

Cela dépend de votre profil, mais pour ma part, étant débrouillarde, je ne suis restée que 2h sur place. Si vous préférez ou que votre diabétologue le juge nécessaire, vous pouvez être hospitalisés un ou deux jours afin que des médecins vous trouvent le bon réglage pour votre basale : le système d’insuline rapide au compte goutte qui va remplacer votre ancienne insuline lente.

Vous serez aussi accompagnés et pris en charge par un prestataire de santé, car les pompes à insuline et le matériel qui va avec ne se récupère pas en pharmacie : tout passe par votre prestataire de santé.

Vous avez donc une formation pour vous expliquer comment votre pompe fonctionne, et votre presta sera présent pour toutes les premières étapes de votre nouvelle vie de pompiste. Le but, c’est que vous soyez rassurés, serein et autonome dès que possible. Vous avez un pépin, ou un doute, vous pouvez l’appeler.

Bref, le plus long, c’est clairement de décider de passer sous pompe à insuline !

Ce qui change

Je vous avouerais qu’avant mon passage sous pompe, j’étais assez/trop confiante. On m’avait bien expliqué que certaines choses allaient changer, mais j’avais l’impression que c’était anecdotique.

Dans ma tête, j’allais arrêter de parler de rapide et d’injections et remplacer ces mots par “BOLUS”, et adapter mon ancienne insuline lente par un dosage au compte goutte tout au long de la journée. Rien de bien méchant, non ?

Bon, en réalité, c’est un peu plus compliqué que cela. La plupart du temps, il y a tout de même un temps d’adaptation et de bonnes recherches de dosage.

L’insuline lente vs la basale

Posons-nous un moment, vous allez voir que c’est tout à fait logique. Le principe de la basale est que la pompe à insuline va vous délivrer une toute petite quantité d’insuline en continu, afin de vous maintenir à un taux stable. Il existe des équivalences entre les unités totales de lente et les réglages d’une basale. Mais vous allez vite vous rendre compte qu’un système précis au compte goutte est très différent d’une injection en une fois.

J’ai ainsi découvert combien mon ancienne insuline lente pouvait être approximative ! Pour commencer, je ne vous apprendrai rien en vous disant que les insulines lentes ne durent jamais réellement 24h… En faisant un jeûne glucidique, nous sommes nombreux à réaliser que notre courbe n’est pas tout à fait lisse. C’est normal… Comment lui demander plus ?

Le principe de la basale avec une pompe à insuline est que vous allez pouvoir créer des SEGMENTS. Autrement dit, vous allez pouvoir remarquer vos différents besoins en fonctions des moments de la journée, et lui dire : “OK coco, de telle heure à telle heure, j’ai besoin de moins/plus donc tu vas me faire ça”. C’est une révolution ! Fini la fatalité du pic de glycémie à 17h (c’est un exemple, hein…) !

Les nombreuses options d’une pompe à insuline

Petit à petit, vous allez découvrir et tester tous les réglages de votre pompe ! Je vais vous parler de mes trois préférés, et de ce que cela m’a apporté en terme de confort de vie !

– les débits temporaires pour le sport : Il s’agit d’une option qui vous permet de baisser ou d’augmenter votre basale. Cela se règle en pourcentage ! Prenons un exemple concret : lorsque je vais courir, je baisse ma basale de 50% pendant l’effort. Plus besoin de manger avant/pendant/après, et ma courbe n’y voit que du feu !

– l’arrêt de la pompe pour les hypoglycémies : Bien sûr, si vous êtes à 0,50 avec deux flèches vers le bas, vous pouvez vous asseoir sur cette option et vous rabattre immédiatement sur le sirop. Mais si vous prenez l’hypoglycémie suffisamment tôt, cela fonctionne du feu de Dieu ! Concrètement, vous être en train de descendre, et vous décidez donc d’arrêter votre pompe. Votre glycémie remonte rapidement et vous n’êtes plus obligés de vous gaver de sucre à chaque raté !

– la magie des bolus prolongés : Mon préféré de tous ! Avec mon insulino-résistance, cette option est M-A-G–I-Q-U-E. En gros, vous fractionnez votre bolus/dose d’insuline. Par exemple, je dois me faire 10 unités pour le déjeuner. Et bien je peux décider de balancer X unités de suite, (ou rien d’ailleurs) et le reste des unités sur une période de temps que je choisis (je choisis souvent de faire 1/3 de la dose de suite, puis le reste pendant 2h).

C’est utile si vous avez mon profil, car la résistance à l’insuline est forte quand on s’injecte tout d’un coup. Mais cela peut aussi vous changer la vie pour les repas chargés en glucides et en gras, comme les pizzas, etc, qui ont tendance à nous faire augmenter plusieurs heures après !

Pour les curieux, voici un article de Nina de Diabetopole qui l’explique super bien : Manger des pizzas sans sushi avec les bolus prolongés.

Mes arguments pour la pompe !

Pour commencer, si vous n’en avez pas envie et qu’en plus vous êtes bien régulés sous stylos, je m’interroge sur vos aspirations. Ne vous prenez pas la tête. Il n’y a pas de hiérarchie entre pompes à insuline et stylos. L’un n’est pas mieux que l’autre, plus démodé ou actuel… Ce sont juste des traitements différents.

En résumé, voici les arguments qui peuvent vous faire chavirer :

Vous avez besoin de plus de finesse dans vos réglages afin de mieux réguler votre Diabète.

Vous souhaitez vivre vos activités sportives plus librement (ne pas avoir à manger avant/pendant/après et pouvoir mieux gérer les imprévus)

Vous en avez marre de vous piquer plusieurs fois par jour.

Vous voulez pouvoir porter les superbes coques du  Jardin d’Aubépine mais pour cela, il vous faut un Omnipod ! 😉

Ce que je n’aime pas

Je ne vais pas vous mentir, il y a aussi des choses que je n’aime pas.

• Je me suis habituée à porter l’Omnipod, mais je pense que je ne m’habituerai jamais aux traces laissées par le dispositif. Il arrive que ça gonfle, que ça saigne, que ça fasse des bleus. Il se change tous les trois jours alors autant vous dire que des traces, vous en aurez un peu partout si vous marquez facilement comme moi.

• L’été, comme les capteurs, c’est un peu galère à faire coller… Je vis dans le sud de la France, alors tout y est passé : les colles de type skin prep, les sparadraps, les tergadem, les brassards etc. Quand il a commencé à refaire froid, j’étais vraiment SOULAGÉE.

Mais c’est tout. Vous l’aurez compris, je ne regrette absolument pas ce choix !

Cet article traitait donc de la raison pour laquelle je suis passée à la pompe à insuline Omnipod et comment je l’ai vécu.

Je trouvais intéressant de vous partager mon cheminement, mon expérience et mon avis actuel sur les pompes à insuline.

Dans un prochain article, je traiterai plus précisément de mon expérience avec l’Omnipod, afin d’informer ceux qui hésitent à l’adopter ou non ! Merci de vos lectures !

J'espère que cet article vous aura plu !

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