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Porter une pompe à tubulure

PRATIQUE

Nous sommes en 2022, et les boucles fermées fleurissent ! Petit détail, 80% d’entre elles fonctionnent avec… une pompe à tubulure ! Cet article vous explique en quoi les pompes à tubulure sont géniales, et vous livre quelques astuces pour une coexistence plus harmonieuse.

 Mais ouiiiii une tubulure ce n’est pas si terrible, vous allez voir !

Boucles fermées & tubulure

 80% des systèmes de boucles fermées se composent d’une pompe à insuline à tubulure. Pourquoi ? Tout simplement parce qu’il s’agit du procédé d’administration de l’insuline le plus fiable et le plus précis.

Dans un système qui prend la liberté de vous administrer des correctifs pour vous garder dans la cible glycémique, mieux vaut mettre toutes les chances de son côté.

 

Et l’Omnipod alors ?!

Comme je l’ai expliqué dans mon article comparatif des boucles fermées en France, l’Omnipod Horizon pointera un jour le bout de son nez (on parle de 2023, je parie sur 2024). Mais je doute fortement qu’il s’agisse de l’algorithme le plus efficace… Pour les raisons expliquées précédemment.

BREF. Vous rêvez d’avoir une boucle fermée, de réduire au moins votre charge mentale de moitié ? De vous la péter avec des courbes magnifiques (seul un DT1 peut comprendre cette phrase… ahah) ? Mais vous REDOUTEZ la pompe à tubulure ? Lisez et détendez-vous. YOU’VE GOT THIS.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

Une tubulure ? Quelle horreur !

Quand on fait de la résistance

J’ai moi même refusé la pompe à tubulure très, très, très longtemps. La simple idée de devoir me balader avec ma tubulure, telle une perfusion, me faisait tourner de l’œil. Pour vous dire, je refusais également l’Omnipod (la seule pompe patch remboursée en France). Pourquoi ? Et bien je lui trouvais des airs trop organiques, tel un poisson dont on verrait les organes à l’intérieur. Tout me dégoûtait. J’ai mis tellement de temps à accepter de porter un capteurs, la tubulure, c’était NON. NON, et NON.

Magnifique photo Instagram de @diabadass_nina

Puis finalement…

Finalement quoi ???

Me demandez-vous, dans l’espoir que je vous sorte l’argument ultime qui vous fasse changer d’avis !!

Un beau jour, ma santé est devenue plus importante que mes aprioris. Mon besoin d’énergie est devenue plus forte que ma peur du regard des autres ou pire : que le mien !
(Oui, parce que j’avais conscience qu’il n’y avait que moi qui trouvait que l’Omnipod ressemblait à un poisson malade…)

Lorsque je suis passée sous CamAPS FX, j’en étais arrivée à un tel désespoir de ne pouvoir me réguler que je ne mangeais que tous les trois jours. Afin de garder une « courbe lisse » le plus longtemps possible. La charge mentale était devenue si lourde et insupportable que l’idée de porter une tubulure n’était plus si rédhibitoire. Je n’avais plus de vie en dehors de bidouiller des réglages sur ma pompe patch.

Faites mieux que moi

Je vous souhaite sincèrement de ne pas en arriver là ! Je pense qu’on peut cheminer plus sainement vers l’idée de porter une tubulure. Comme j’ai fait par exemple, pour passer des stylos à l’Omnipod, que j’ai gardé 1 an (soyez plus rapides que moi, j’ai mis plus de 20 ans). Je me suis documentée, j’ai regardé des milliers de photos de personnes parfaitement épanouies et équipées de pods, et j’ai fini par me dire « je peux le faire, ça va bien se passer ». Parce que si vous devez porter une pompe, et que vous n’êtes pas très chauds, on est d’accord que c’est parce que cela vous aiderez à réguler votre Diabète ? Ça devrait donc être une chance, pas une tare. Il existe encore une solution pour dompter votre Diabète ! Allez go !!

« La santé avant tout », c’est affreusement bateau comme phrase, mais qu’est-ce que c’est vrai !

Les avantages de la pompe

Sans parler spécifiquement de pompe à tubulure, les avantages de la pompe à insuline sont énormes par rapport aux stylos. Si comme beaucoup, vous n’arrivez pas à vous réguler avec les stylos d’insuline, sachez que le traitement par pompe à insuline regorge d’outils qui vont vous changer la vie !

Des réglages bien pratiques !

Parmi eux, je citerai les plus connus : les débits temporaires, qui vous permettent de réduire ou d’augmenter l’apport d’insuline pendant X temps. Si pratique pour le sport, ou lors d’un petit raté ! Trop facile de rattraper le coup ! Ou encore les bolus duo/prolongés, qui offrent la possibilité d’administrer une partie de la dose puis le reste sur X temps.

La possibilité de personnaliser sa basale est aussi un énorme avantage par rapport aux stylos. Rares sont ceux qui ont les mêmes besoins tout au long de la journée. Grâce à la pompe, vous pourrez créer ce qu’on appelle des segments et adapter vos doses selon vos réels besoins.

Si le sujet vous intéresse, je vous invite à lire mon article sur les avantages techniques de la pompe à insuline :

La F.A.Q.

de la pompe à insuline à tubulure

C'est quoi le principe, please?!

Une pompe à insuline se compose du boitier de la pompe à insuline elle-même, d’une tubulure transparente (la fameuse) et enfin d’un petit cathéter qui sera inséré dans votre peau. Ce dernier peut se déclipser au besoin, et vous pourrez ainsi poser votre pompe et la tubulure le temps d’une douche, ou d’une séance de sport, par exemple.

La pompe à insuline se recharge tous les deux ou trois jours, cela dépend de votre modèle. On recharge le réservoir en insuline et on change le cathéter.

Lorsque vous cathéter se décolle ou s’arrache avant le prochain changement, vous pouvez ne remettre que le cathéter et reclisper la tubulure au nouveau. Ni vu ni connu, et très rapide !

Je la mets où ??

On ne panique pas. Il y a BEAUCOUP, beaucoup d’astuces et d’accessoires pour nous aider à porter confortablement la pompe à insuline à tubulure !

Il existe des pochettes qui se clipsent à la ceinture, des bandeaux à enfiler, des ceintures conçues spécialement à cet effet, et tellement d’autres choses. Je vous en parle plus bas. Lorsque vous avez la flemme, vous pouvez aussi tout simplement opter pour votre poche, vos sous-vêtements ou si vous êtes une femme : votre brassière.

On se douche avec ce truc ??

Il existe des pompes à insuline étanches, mais je vous conseille plutôt de déclisper le cathéter et de prendre votre douche sans. Je suis team « 0 risques ».

Cela n’est en rien embêtant, au contraire, vous vous sentirez léger. Certains font un correctif après leur douche pour compenser le temps passé sans insuline, à vous de voir si vous êtes sensibles.

Et pour se baigner ?!

Pensez à vérifier si votre modèle de pompe à insuline est étanche, submersible ou… rien du tout !

Aussi, gardez à l’esprit que le sel de mer est MAUVAIS pour tous les appareils électroniques.

Plusieurs possibilités :

  • retirez votre pompe pour aller vous baigner dans la mer
  • investissez dans une pochette étanche du type : Colore Ma Vie.

Chacun sa tactique pour le reste : devenez un bon nageur ou faites un bon débit temporaire ou un correctif pour rattraper votre farniente sans insuline.

Et pour dormir, hein ??

Dormir avec une pompe à insuline à tubulure n’est pas un problème. Vous allez très vite vous habituer. Certains la mettent sous l’oreiller, d’autres dorment avec une ceinture exprès, ou un sous-vêtement avec poche.

Vous serez surpris de voir combien votre cerveau s’adapte à votre nouvelle condition, car vous prendrez vite l’habitude de la prendre dans votre main au besoin si vous vous levez en pleine nuit. Si ce n’est pas le cas, pas d’inquiétude, les cathéters collent bien. Vous pourrez sans problème leur faire subir quelques « accidents » (et une pompe qui fait du saut à l’élastique, une !).

Je la garde pour le sport ?

Là encore, tout dépend de votre profil. Si vous suspendez de toute façon l’insuline pendant votre séance, autant l’enlever et ne garder que le cathéther. C’est l’avantage de la tubulure, on peut l’enlever facilement.

J'ai un Omnipod, convaincs-moi !!

Pour le coup, c’est par là que je suis passée, alors voici mon argumentaire :

  • La tubulure est plus précise. Il n’y a qu’à comparer n’importe quelle tubulure avec l’Omnipod, dont le débit de base minimun est 0,05 U/h, contre 0,01 pour la mienne par exemple : une Dana I.
  • La tubulure est moins bruyante. Fini les 1001 biiips de l’Omnipod pour un oui ou pour un non.
  • La tubulure colle mieux. Logique, le cathéter est beaucoup plus petit que l’Omnipod, qui est un tout en un.
  • Il n’y a pas de mort programmée. On peut donc garder son cathéter un peu plus longtemps si nécessaire (je vous avais dit que ça n’hurlait pas ? ahah)
  • Généralement, on constate une baisse des besoins en insuline lorsqu’on passe à la tubulure. Probablement car il y a moins de pertes…

Par contre, je ne vais pas vous mentir, vous allez sérieusement pleurer les magnifiques coques du Jardin d’Aubépine, qu’aucun stickers ne pourra remplacer dans votre cœur. « Bon chance » avec ça.

Choisir le bon accessoire

Alors là, vous parlez à une professionnelle. Je n’avais pas encore reçu ma pompe à insuline à tubulure que j’avais déjà fait du repérage. Et oui, j’avais écumé tous les sites de ceintures, pochettes, étuis et bandeaux et trouvé les accessoires qui me rendraient ma nouvelle vie de tubulurée supportable (ça n’existe pas comme mot hein, mais ça sonne bien) !

Je vais être franche : vous pouvez oublier l’accessoire gratuit que vous donnera votre gentil prestataire de santé. Investissez dans quelque chose de BEAU et CONFORTABLE. Vous le valez bien !

Voici mes pépites personnelles, mais il existe BEAUCOUP de sites en ligne qui vendent ce genre d’accessoires. Je vous partage simplement ceux qui m’ont séduite et dont j’utilise les accessoires tous les jours avec beaucoup de joie et d’amour (OK, je m’arrête là).

Kaio Dia, c’est ma marque coup de cœur.
(pour ceux qui regardent mes reels sur insta vous le saviez, hein ?)

J’en ai au moins une dizaine chez moi, du bandeau près du corps à la ceinture de sport clipsable, en passant par la pochette hippopotame (oui, oui, vous avez bien lu. C’est elle, cadeau) ! J’en suis dingue. Et je vous les conseille les yeux fermées parce que tous leurs accessoires sont VRAIMENT agréables et confortables. Et ça, vous verrez que c’est précieux…!

Désolée les gars, ce n’est pas pour vous (enfin vous faites ce que vous voulez hein).
Je vous mets le lien de cette boutique parce que c’est là que j’ai acheté la mienne et que j’ai vraiment craqué pour la boutique (mais si vous voulez préserver la planète et consommer local, vous avez tout mon soutien ahah).

Le concept de la jarretière, c’est du génie. Sur ce modèle, il y a une petite poche intégrée pour la pompe, et la jarretière est composée d’une bande en silicone anti-dérraparante sur le haut. C’est absolument parfait pour les robes…!

Là aussi, depuis le temps que j’en parle de la boutique de Virginie, vous avez compris que je l’adore, hein ?

Elle propose des stickers pour habiller nos pompes, et sincèrement, ce n’est pas de refus. Imaginez, si cela peut vous arracher un sourire à chaque fois que vous sortez votre pompe, ce n’est pas cher payé ! Égayer notre Diabète, c’est super thérapeutique.

Conseils de tubulurée

Optez pour les longues tubulures !

Lorsque Karim, mon prestataire de santé d’amour, (qui est aussi DT1) m’a vivement conseillé de prendre une tubulure de 110 cm, j’ai ri. 110 cm ? Il voulait quoi ? Que je m’enroule autour tel un sapin de Noël ?
RI-DI-CU-LE.

Puis j’ai expérimenté ma première semaine avec une tubulure de 45cm et j’ai compris. CHOISISSEZ UNE LONGUE TUBULURE.

  • Beaucoup plus pratique pour aller aux toilettes les amis !
  • Vous pourrez aisément dormir avec votre pompe sous l’oreiller…

 

N’hésitez pas à innover

Nous sommes tous différents, alors n’ayez pas peur d’essayer de nouveaux endroits pour poser votre cathéter. Votre diabétologue aura beau vous dire que le meilleur endroit, c’est le bras, cela ne veut pas dire que ce sera le cas pour vous !

Déjà, nous n’avons que deux bras, et il vous faudra prendre soin de votre peau et varier les zones. Ensuite, nous avons tous des particularités différentes. À vous de savoir si l’insuline passe bien et que vous êtes confortable lorsque votre cathéter se trouve sur la cuisse, le bas du dos, les poignées d’amour, l’abdomen, etc.

Attention aux portes !

Si comme moi, vous aurez des jours où la flemme vous amènera à laisser votre pompe dans votre poche avec la tubulure qui pendouille… gare aux poignées de porte !!!

 

Êtes-vous déjà un.e tubuluré.e ou comptez-vous le devenir ?

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