Faire du sport avec un Diabète

Faire du sport avec un Diabète

Faire du sport avec un Diabète

Dans cet article, je voulais aborder une thématique qui me tient très à cœur !
LE SPORT. Parce que bien sûr, on peut faire du sport !

On a tous déjà entendu que le sport était bon pour la santé, et cela s’applique également à tous les diabétiques. Le sport est bon l’organisme, notre résistance, le moral, la confiance en soi, bref, c’est vraiment quelque chose de très positif.

Alors oui, il peut il y avoir quelques prises de têtes avant de bien connaître son corps et ses réactions… Mais WOW, je vous le dis en toute confiance : ÇA VAUT LE COUP.

(liens cliquables)
PART I : Porter son matériel de Diabète pendant le sport
PART II : Pompe or not pompe ?
PART III : Les astuces

Utiliser les réseaux sociaux pour trouver la force

J’ai souhaité écrire cet article pour encourager tous ceux qui essaient de trouver un équilibre avec le sport. Avec un Diabète de type 1, ce n’est pas facile. Je ne vais pas vous mentir, il est fort probable que vous galériez un peu, le temps de comprendre comment vous réagissez face à sport. Mais ne vous inquiétez pas, si vous vous laissez une chance, ça va super bien se passer !

Motivation, pas comparaison

Si vous suivez des comptes de sportifs diabétiques sur les réseaux sociaux, je vous mets en garde : ne vous comparez pas.

Pour commencer, vous ne savez rien des galères qu’il/elle a pu vivre avant de pouvoir prendre cette sublime photo en plein exercice. Son sourire béa ne vous dira pas combien d’hypos ou d’hypers il a fallu pour comprendre le fonctionnement de son corps, et adapter au mieux. « Au mieux » oui, car personne ne peux se vanter de gérer parfaitement le sport. Il y a TOUJOURS des ratés.

Ensuite, nous sommes tous différents, et nos capacités, réactions et envies le sont tout autant. Alors motivez-vous, laissez-les vous inspirer, mais vous ne devez en aucun cas vous comparer. Surtout si c’est pour vous dire des bêtises du type « pourquoi il/elle y arrive et moi non ? Je suis nul.le ».

La Belle & le Diabète

Ce jour-là, j’ai fais une méga hypo de l’enfer au bout de 50 min de course, et le husky (ce filou) en a profité pour s’enfuir. J’ai passé le reste de la séance à le chercher, à 0,60, dans la colline. Heureusement que j’ai pris la photo au début, hein ?

Porter son matériel de Diabète pendant le sport

Pour commencer, parlons d’une problématique pratique et incontournable : notre dispositif médical.

Protéger nos matos

C’est évident, il va falloir le protéger ! Que ce soit un sport de contact ou non, il y a toujours une probabilité plus forte de perdre votre capteur pendant une séance de sport que devant une série Netflix !

Les capteurs de glycémie et le sport :

Pour protéger vos capteurs, vous pouvez opter pour des patchs, des bandeaux, ou des brassards. Les patchs vont aider votre capteur à mieux coller (transpiration, frottements, etc.), tandis qu’un bandeau ou un brassard va le maintenir en place.

Voici quelques boutiques que j’apprécie et qui en vendent :
Kaio Dia
(brassards, ceintures, etc.) Code promo -15% : LABELLE15
Dia Help
(brassards, patchs, adhésifs, etc.)
My Lovely Bird
(brassards, patchs, etc.)

La Belle & le Diabète

On a dit « protéger » pas « exhiber » Gisèle….

La Belle & le Diabète

En séance de coaching privé, je n’ai que faire de ma tubulure… Rien ne risque de m’accrocher puisqu’il n’y a que moi qui frappe (mon coach ahah). En cours commun, j’utilise une ceinture exprès, ou je la protège dans ma brassière à coque intégrée pour que la tubulure ne pende pas.

Pompe or not pompe ?

Si vous portez une pompe à insuline à tubulure, la question se pose : Je l’enlève ou je la garde ?

Et bien tout dépend de votre profil, déjà. Si vous comptez suspendre l’administration d’insuline durant toute la séance, j’ai plutôt envie de vous dire OUI, enlevez-là, ne gardez que le cathéter.

Si vous avez besoin d’insuline, même en pleine séance, alors gardez-là, et chercher des solutions/astuces pour la porter confortablement.

Si vous êtes une femme, le plus simple reste la brassière. La plupart des pompe à insuline s’y glissent facilement.

L’accessoire qui change tout

Mais si cette technique ne vous convient pas, je vous conseille à 1000% les ceintures de Kaio Dia. Oui, oui, le même dont j’ai parlé au-dessus. Elles sont confortables, pratiques et facilement lavables. Je fais quasiment toutes mes séances de boxe avec ma DiaBellyBand, que je mets au dessus de mes leggings tailles hautes.

Les astuces

Vous ne trouverez ici que d’humbles pistes, qui ne remplacent en aucun cas, ni les recommandations de votre diabétologue, ni votre propre expérience.

Sous stylos

Bon, je ne vous apprends rien, sous stylos, c’est moins pratique. Pourquoi ? Et bien parce qu’il n’y a pas de bouton « insuline à 50% » ou « arrêt de l’insuline ». D’ailleurs, j’ai écrit à ce sujet, en expliquant les avantages d’une pompe à insuline.

Sous stylos, il n’y pas 3000 possibilités : soit vous mangez avant/pendant/après (cela dépend de vos réactions), soit vous réduisez l’insuline du repas qui précède le sport (du coup si vous faites du sport pas longtemps après, c’est mieux, hein), soit vous faites un combo des deux !

Certains font des hypoglycémies à retardement, d’autres pendant la séance… Tout dépend de votre profil. Pareil pour le type de nourriture qui vous convient : certains ne jurent que par un petit féculent avant/pendant/après séance, d’autres préfèrent les sucres rapides. Il faut tester !

La Belle & le Diabète
La Belle & le Diabète

Sous pompe à insuline

Là, vous avez beaucoup plus d’options. À vous de déterminer si vous avez besoin d’une réduction de votre basale (débit temporaire), ou d’un arrêt total d’administration d’insuline, et sur combien de temps !

Vous pouvez aussi combiner avec une collation avant, pendant ou après, selon vos besoins.

À vous de tester ce qui vous conviendra le mieux. Je connais aussi des DT1 qui préfèrent retirer la pompe pendant la séance, quitte à envoyer un petit bolus de correction après, pour éviter l’hyper dûe à l’arrêt total d’insuline.

Sous boucle fermée

Les systèmes de boucles fermées ont leur propre mode sport. Il vous suffit de l’activer en amont (on dit entre 60 et 90min avant, à vous de voir), afin que la boucle commence à réaliser des micro-actions pour vous assurer une belle séance.

Tous les modes sport ne se valent pas. Cela dépend de votre système de boucle fermée. Pour en savoir plus, je vous invite à lire mon article sur les boucles fermées disponibles en France.

CONCLUSION

Le sport, c’est la vie ! Ça vous aidera à vous approprier votre Diabète, à apprivoiser vos dispositifs médicaux, et à avoir une meilleure image de vous-même ! À chaque victoire, vous gagnerez confiance en vous et vous serez fiers de vous. Si vous en avez envie, et que votre état de santé le permet, ne laissez par votre peur vous empêcher de vivre vos passions !

La seule limite qui existe, c’est celle qu’on s’impose !

Alors, prêt.e à (re)faire du sport, DIABADASS ?

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Survivre à la rentrée !

Survivre à la rentrée !

Survivre à la rentrée !

Nous sommes fin septembre, et la rentrée est passée. Pourtant, nous sommes beaucoup à ne pas avoir encore bien pris nos marques, le rythme, et avoir sorti notre Diabète de ses vacances d’été (pas toujours reposantes d’ailleurs) !

Vous trouvez que ça prend du temps, vous vous en voulez de ne pas réussir à vous adapter plus vite ? Respirez un bon coup, nous sommes BEAUCOUP dans ce cas. Il n’y a ni honte ni culpabilité à avoir.

Je vous écris cet article pour vous partager mes ressentis ainsi que ceux de mes abonnés, qui viennent papoter en message privé. Et au pire, à défaut de vous apprendre des choses ou vous filer des astuces qui vont changer votre vie, vous vous sentirez bien moins seul.e !

Allez, c’est parti.

Je n’étais tellement pas prête…

Ça, c’est sûrement la phrase qui résume le mieux chacune de mes rentrées !
Même si je n’ai pas pris de vacances à proprement parlé cet été, le rythme d’été est différent du reste de l’année.

Pour ma part, je suis auto-entrepreneuse, et durant la période estivale, mes clients ont moins de demande. Je vis en région Sud, un détail non négligeable. Tout est plus tranquille, et les urgences se font rares. Mon corps aussi est en mode été. Je mange beaucoup plus de crudités, je me fais plaisir avec des glaces, et mes cours de boxe intenses sont remplacés par de la nage et de la marche de bon matin.

Cette année, mon corps a décidé d’innover, et les chaleurs se sont mises à me provoquer des hypoglycémies (ça faisait 20 ans que c’était le contraire).

Bref, en été, je suis plus détendue, je fais moins de choses, je bois beaucoup d’eau et de sirop et comme tout le monde, je me prends la tête pour faire tenir mes capteurs de glycémie.

Pourquoi la rentrée c’est DUR ?

Mais qu’est-ce qui rend cette fameuse rentrée si dure ? Et bien beaucoup de choses.

Changement de rythme

Pour commencer, vous changez de rythme pour retourner bosser tôt le matin. 🎶 « C’est peut-être un détail pour vous mais pour moi ça veut dire beaucoup » 🎶 Votre corps a besoin d’un peu de temps pour changer ses habitudes, et reprendre la routine du métro boulot dodo. Et chez un DT1, ces changements de rythme peuvent impliquer des variations glycémiques, et même des réactions différentes à ce que vous mangez ou faîtes. L’heure, peut changer beaucoup de choses. Vous allez devoir ré-apprivoiser votre corps et re-découvrir vos réactions.

Plus de fatigue

La rentrée est difficile pour n’importe qui. Mais lorsque vous vivez avec un Diabète de type 1 en plus, cela peut devenir intense. Les variations glycémiques, c’est autrement plus fatigant qu’un trajet en voiture (qui ne nous avait pas manqué) ou quelques heures de sommeil en moins.

Le retour du stress

Lui non plus, il ne nous avait pas manqué ! Les émotions influent beaucoup sur nos glycémies, et le retour du stress n’est pas une bonne nouvelle pour nos petits cœurs de DT1. Pour la petite histoire, si vous vous demandez si vous êtes le.la seul.e à « stresser parce que le stress vous fait faire des montagnes russes glycémiques », NON, ce n’est pas le cas. C’est un cercle vicieux. Et comment faire quand on stresse car le stress nous fait stresser ? (on mange du chocolat ahah) Je plaisante. Respirez. La respiration, c’est la clé de tout.

 

Jongler avec tout

Toujours être au top

J’entends souvent qu’il nous est difficile de donner le change. Dans une société où on ressent une pression constante pour être au meilleur de sa forme, prendre soin de soi, être épanoui.e au travail et bien s’occuper de sa famille, il est facile de se sentir dépassé.e.

Nous sommes beaucoup à refuser de montrer nos faiblesses, ou partager notre fardeau. On veut toujours avoir l’air au top du top.

Le souci avec le Diabète, c’est qu’il n’a que faire de vos états d’âme. Il n’a aucune pitié pour vous alors que c’est votre premier jour de boulot, et que vous vous efforcez de rassurer vos employeurs quant à votre valeur ajoutée… Il se moque bien que vous n’ayez pas vu vos enfants de la journée, il vous collera quand même une énorme hypo dans la tête, si l’envie lui prend.

Je suis toujours ébahie de lire vos témoignages, parce qu’en tant que DT1, je sais ce qu’implique le fait de réussir professionnellement, d’être très présente pour sa famille ou de s’adonner à une passion qu’elle soit sportive ou culturelle. On doit toujours en faire plus.

Jongler avec les difficultés du quotidien, auxquelles s’ajoute une légère problématique : celui de suppléer notre pancréas et rester en vie.

Des petites idées pour survivre

Une petite consult ?

Je suis sérieuse. Et si vous profitiez de la rentrée pour voir votre diabétologue ? Voyez-le comme une sorte de nouveau départ, histoire de vous booster et vous donner les outils nécessaires pour dompter votre Dia-bête !

Si l’idée d’un jeûne glucidique vous intéresse, je vous mets le lien du webzine Le Diabète Enchaîné #2, dont c’est le numéro spécial !

Un jeûne glucidique aide à vérifier nos dosages, et notamment notre lente/basale. C’est un excellent moyen d’affiner nos réglages, dont notre sensibilité à l’insuline. Je vous laisse vous renseigner en lisant le dossier au besoin.

Mettez toutes les chances de votre côté !

Lorsque nous vivons un changement majeur, il peut être difficile de réguler son Diabète. Peut-être est-ce le bon moment pour adopter une bonne hygiène de vie. Que ce soit alimentaire, ou même en terme d’activité physique, se créer une petite routine va vous aider à calmer la tempête, le temps de reprendre le contrôle… (Attention, certains vont même y prendre goût…hihi)

Pour ceux et celles qui le vivent MAL, dites-vous que c’est temporaire. Aidez-vous. Si bien manger (comme un être humain normal d’ailleurs…?) et faire un peu de sport peut vous aider à prendre vos marques plus vite et réussir votre rentrée, c’est tout de même plutôt cool, non ?

Prenez du temps pour vous

Lorsqu’on se sent surmené, il est important de savoir lâcher un peu de lest. Sinon, vous allez exploser, et l’année ne fait que commencer !

Soyez patients et indulgents avec vous-même. Et offrez-vous du temps pour vous. Un temps précieux durant lequel vous ferez quelque chose qui vous rend heureux.se, et vous aide à vous détendre.

Entre nous, il n’y a pas grand intérêt à se prendre la tête pour être en bonne santé, si vous n’aimez pas la vie que vous menez…

 

Alors ? Vous aussi vous ramez un peu, en ce moment ? Ou vous êtes devenu.e un.e boss de la rentrée ?

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Diabète & Psychologie part III : la charge mentale

Diabète & Psychologie part III : la charge mentale

Diabète & Psychologie part III : la charge mentale

On termine cette série d’articles avec « La charge mentale ». Comme les deux précédents, cet article a été réalisé en collaboration avec Line Dumasdelage, qui est psychologue et aussi diabétique de type 1. (Petite présentation en fin d’article)

Je vous laisse parcourir les thèmes, dans lesquels vous trouverez à chaque fois la vision de Line selon mes mots, ainsi que mes propres interventions, en gras italique.

N’hésitez pas à me faire vos retours. Si cela vous a touché, interpellé, ou si au contraire, vous ne vous êtes pas reconnus dans cet article et pourquoi.

Je parle de la découverte de notre Diabète. Un grand sujet plein d’émotions, une étape très importante, et un tout nouveau monde qui se force à nous.

Que ce soit le traitement en lui-même, où tous les dispositifs avec lesquels on doit vivre au quotidien, le Diabète change notre image de nous.

Et comment aborder le Diabète sans mentionner la fameuse charge mentale. Une nouvelle vie, organisation, responsabilités… et inquiétudes.

La charge mentale

Nous avons abordé l’annonce du Diabète, riche en émotions, puis l’altération de l’image de soi, pleine de rebondissements. Parlons à présent de la charge mentale.

Car en vérité, nous n’avons jamais l’esprit complètement libre. Et comme pour un ordinateur, nous avons un programme qui tourne en permanence en « tâche de fond ». Sans que l’on s’en rende compte forcément. Mais c’est toujours là, quelque
part.

Définition de la charge mentale

Dans le cadre du Diabète de type 1, on parle de charge mentale pour faire allusion à toutes les responsabilités, les actions, décisions, inquiétudes et angoisses auxquels peut faire un DT1.

Bien qu’aujourd’hui très digital, le Diabète n’est pas une application que l’on peut mettre en sourdine. On y pense à chaque seconde de notre existence.

Le Diabète, invisible mais si présent

C’est souvent ce que les non initiés au Diabète de type 1 ne comprennent pas : il n’y a jamais de répit.

Lorsqu’on se lève, la première chose que nous faisons est bien souvent de checker notre taux de sucre. Il détermine d’ailleurs notre humeur de la journée, c’est un moment important. Lorsqu’on mange, on pense à nos glucides et à la réaction de nos courbes de glycémie face à ce qu’on a choisi de manger. Avant, pendant et après une activité sportive, on se demande si on va faire une hypo ou une hyper. Dès qu’on a soif ou envie d’aller aux toilettes, on vérifie si ce n’est pas causé par une hyperglycémie… Quand on a un coup de mou, notre premier réflexe et de se demander si on va avoir besoin d’un resucrage. Au moindre sport un peu brusque, ou choc sur notre corps, on doit protéger notre matériel médical et vérifier que tout est resté en place.

 

Une constante remise en question

Et au-delà de toutes ces actions, il faut comprendre que le Diabète est quelque chose qui vit au rythme de notre corps, et donc de notre vie. Rien, absolument RIEN n’est inscrit dans le marbre. Si vous avez réagi de telle ou telle façon avec un repas, cela ne veut pas dire que vous réagirez de la même manière le lendemain, même si vous reproduisez tout à l’identique. Les besoins changent, et il existe toujours dix mille paramètres à prendre en compte et qui peuvent influencer votre glycémie.

Bien sûr, connaître la base du traitement est essentiel, et si vous avez une certaine routine, cela peut aider. Mais ne comptez pas sur votre Diabète pour vous faciliter la tâche. Chaque jour peut chambouler tout ce que vous saviez et pensiez maitriser jusqu’alors.

Expérimenter, encore et encore

Et lorsque plus rien ne marche, il n’y a pas trente mille solutions. Il faut expérimenter autre chose. Changer ses réglages, tester une nouvelle méthode. Parfois, on arrive à comprendre ce qu’il s’est passé, parfois (souvent) non. En tous les cas, ne perdez pas de temps à insulter l’univers : allez de l’avant.

La charge mentale peut aussi se définir par cette angoisse de se demander combien de temps ça va durer. Le fameux : « tout va trop bien, il va se passer quelque chose ».

Le poids de la technologie

Depuis l’avènement des capteurs de glycémie, nous sommes constamment sous surveillance. Vous avez sûrement fait partie de ces gens qui se scannent mille fois dans l’heure, et ne peuvent pas s’empêcher de regarder leur glycémie.

Certains réussissent à s’en détacher, d’autres mettent en place des mécanismes de protection pour éviter que tout ce la ne tourne à l’obsessionnel. Enfin, il y a aussi ceux qui se laissent malheureusement emporter dans cet engrenage.

Gisèle : Lorsque je suis passée à l’Omnipod, avec mon Dexcom, je passais toutes mes journées à vérifier mon taux de sucre, et bidouiller les réglages de ma pompe pour réagir en temps réel. Ma vie n’était plus que ponctuée des alarmes de mon capteur. Je ne vivais plus. C’est ce qui m’a conduit au « burn out diabétique. »

Les objectifs sont bien entendu importants dans notre traitement, mais ils mettent une telle pression !

La quête de perfection


Lorsqu’on veut si bien faire qu’on en oublie que nous ne sommes que des êtres humains, nos exigences peuvent nous faire du mal.
Bien sûr, on a tous envie de rester dans la cible glycémique, afin d’être sûrs de rester en bonne santé le plus longtemps possible… Mais nous sommes diabétiques, cela n’est pas toujours possible.

Il est très difficile de trouver un équilibre entre notre désir de réguler notre Diabète et notre envie…de vivre !

Parce que ne vous faîtes pas d’illusion, à moins d’accepter une routine stricte et une alimentation ultra-optimisé, vous ne serez jamais à 1.00 g/L toute votre vie.
//SPOILER ALERT : Même les non diabétiques ne le sont pas…!

Gisèle : C’est pourquoi j’insiste souvent sur le « bien vivre avec son Diabète », ou « vivre heureux avec son Diabète ». Parce que selon moi, l’équilibre mental est tout aussi important que la glycémie, et pour cela, il faudra forcément faire des compromis.

C’est plus facile à dire qu’à faire, mais le mot clé est le « lâcher prise« . Dans le Diabète, comme dans la vie, on ne peut pas tout contrôler. On ne vous dit pas de tomber dans l’excès inverse et de tout abandonner, mais essayons de lâcher prise quand cela est nécessaire. On fera mieux la prochaine fois, et l’important, c’est d’avoir une rigueur globale.

Cacher sa charge mentale

Gisèle : Et puis il y a ceux qui se rajoutent une charge mentale énorme, en essayant de cacher…cette charge mentale, justement. Je pense notamment aux mères de famille, qui ont souvent l’impression que leur famille entière repose sur elles, et qu’elles ne peuvent pas se permettre ce genre de faiblesse. Au conjoint qui ne veut pas embêter, à l’enfant qui ne veut pas prendre de place…

J’ai beaucoup de compassion et d’amour pour ces DT1, et j’espère qu’ils sauront vite être plus bienveillants envers eux-même.

Et vous ? Avez-vous conscience de cette charge mentale et comment la vivez-vous ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram, ou un message privé ! 😉

Line DUMASDELAGE

Psychologue clinicienne depuis 16 ans et DT1 depuis 20 ans, je me suis dit que mixer les deux pouvait être intéressant. J’ai choisi de développer une spécialité « diabète ».

L’annonce de la maladie est un choc qui n’est pas toujours simple à dépasser. La gestion du diabète est un effort plus ou moins important selon qui nous sommes, à quelle période de notre vie nous sommes, le cheminement que nous avons parcouru depuis l’annonce. Toutes ces périodes peuvent être sensibles et amener saturations, doutes, et épuisement.

Un accompagnement peut être bénéfique !

Diabète & psychologie part II : l’image de soi

Diabète & psychologie part II : l’image de soi

Diabète & psychologie part II : l’image de soi

On continue cette série d’articles avec « L’image de soi’. Comme le précédent, « L’annonce », cet article a été réalisé en collaboration avec Line Dumasdelage, qui est psychologue et aussi diabétique de type 1. (Petite présentation en fin d’article)

Je vous laisse parcourir les thèmes, dans lesquels vous trouverez à chaque fois la vision de Line selon mes mots, ainsi que mes propres interventions, en gras italique.

N’hésitez pas à me faire vos retours. Si cela vous a touché, interpellé, ou si au contraire, vous ne vous êtes pas reconnus dans cet article et pourquoi.

Je parle de la découverte de notre Diabète. Un grand sujet plein d’émotions, une étape très importante, et un tout nouveau monde qui se force à nous.

Que ce soit le traitement en lui-même, où tous les dispositifs avec lesquels on doit vivre au quotidien, le Diabète change notre image de nous.

Et comment aborder le Diabète sans mentionner la fameuse charge mentale. Une nouvelle vie, organisation, responsabilités… et inquiétudes.

L’image de soi

L’image de soi est également un grand sujet concernant le Diabète de type 1 (ou tout autre maladie chronique d’ailleurs).

J’ai eu l’occasion d’en parler dans plusieurs articles, notamment mon fameux « Le Diabète sur la peau », ou encore « Porter une pompe à tubulure » et « Comment porter un capteur ». Ici, nous parlerons exclusivement de l’aspect psychologique.

Le Diabète change notre image, notre reflet et surtout notre perception de nous. Une fois l’annonce plus ou moins digérée, il va aussi falloir accepter et travailler cette nouvelle image de soi. Cette nouvelle vision de nous, malgré la maladie bien sûr, mais surtout tout ce que cela implique : les injections, porter des choses sur soi, une nouvelle organisation, etc.

Et oui, le cerveau doit s’adapter, mais également notre petit corps ! (puis notre cerveau de nouveau, tout est lié…)

On apprend finalement à « faire mal à notre corps pour le soigner ». Le moins qu’on puisse dire, c’est que ce n’est pas banal comme démarche, non ?

Apprivoiser son traitement & matériel

S'habituer à ses dispositifs

La relation à notre Diabète

Le regard des autres

1- Apprivoiser son traitement

Vivre avec le Diabète de type 1, c’est porter un capteur de glycémie pendant une dizaine de jours, se piquer le bout du doigt pour vérifier sa glycémie capillaire, porter une pompe à insuline ou se faire des injections. C’est intrusif, c’est brutal, et cela laisse des traces, que ce soit en nous ou sur nous. Il y a forcément une adaptation.

Puis vous avez beau avoir réussi à devenir le roi/ la reine des piqûres et changement de capteurs, le corps lui, ne s’habitue pas. Il s’use. Vous allez devoir varier les zones de pose de capteurs pour éviter les cicatrices, et comprendre comment éviter les allergies avec votre cathéter, ou les bleus avec vos injections. Le temps où le Diabète était strictement invisible est révolu.

Gisèle : J’ai réellement compris ce que ça impliquait de vivre avec un capteur de glycémie lorsque j’ai dû réapprendre à passer les portes. Au début, je les mettais exclusivement sur les bras, comme préconisé en hôpital, et je me l’arrachais régulièrement dans les embrasures de portes. J’ai dû apprivoiser ce nouveau volume. J’ai dû changer ma façon de faire une action aussi naturelle pour moi que respirer…

2- S’habituer à nos dispositifs

Tous nos dispositifs, qu’ils soient directement sur notre corps ou à proximité (hello à tous nos sacs à main, sacoches, sacs banane et poches en tout genre…), font partie de notre quotidien. Ce n’est pas donc pas une surprise : la façon dont on cohabite avec notre Diabète touche notre estime de soi et l’image que l’on a de nous.

Gisèle : J’ai mis beaucoup de temps à accepter le premier FSL sur mon bras. Le changement me terrifiait bien sûr, mais surtout, je n’avais jamais porté le Diabète sur ma peau. Aujourd’hui, le fait de ne plus pouvoir ranger mon Diabète dans une pochette, car je porte une pompe à insuline, a complètement changé ma manière de le vivre.

3- La relation à notre Diabète

Comment traitez-vous votre Diabète ? Lui parlez-vous ? L’insultez-vous ? Le considérez-vous comme une menace ? un ennemi ? un monstre ? un compagnon ou un coloc ?

IL arrive qu’on en veuille à notre corps. Ce corps que l’on vit comme « désorganisé » ou même « cassé » : même pas foutu de nous fournir l’insuline nécessaire !

 

Mais attention, nous avons beau personnifier notre Diabète, il n’en reste pas moins…nous-même.  Autrement dit, si vous manquez de bienveillance, de douceur ou de respect pour votre Diabète, n’oubliez jamais que c’est VOUS, que vous traitez mal.

Gisèle : J’ai commencé à personnifier mon Diabète en utilisant un capteur de glycémie. Une fois les courbes sous les yeux, je lui reprochais de me mener la vie dure. À chaque alarme, je l’insultais très violemment. Je n’avais pas conscience de l’énergie que ça me prenait et encore moins des ondes négatives que j’installais.

Depuis que je suis sous boucle fermée, je suis en paix avec mon Diabète. Je ne dis pas qu’il est sage, mais ayant davantage le contrôle, je suis moins en colère, moins angoissée et plus sereine. J’ai clairement ressenti la différence lorsque j’ai arrêté d’insulter mes appareils.

 

4- Le regard des autres

Devoir encaisser le « je suis malade » touche déjà considérablement à notre confiance. Mais le fait de devoir manipuler, utiliser et porter tout ce matériel
en remet une couche. Le regard des autres peut nous terrifier.

 

Va-t-on me regarder bizarrement ? Serais-je finalement défini.e que par ça ? Va-t-on me poser des questions ? Comment préserver ma féminité / masculinité ? Pour un enfant, il arrive même qu’il se demande si ses copains voudront toujours être ses amis…

C’est quelque chose de fort, qu’il est normal de ressentir, mais auquel il faut faire attention pour ne pas se laisser pourrir la vie.

Emprisonnés dans un préjugé

Et vous savez ce qui n’aide pas non plus ? La représentation complètement faussée que les non
diabétiques ont de cette maladie. Lorsque les gens entendent « Diabète », il y a une banalisation de la pathologie, comme s’il suffisait simplement qu’on se reprenne en main et arrête de manger n’importe quoi. Le grand public ne connait pas les différents types, et encore moins les aspects techniques qui mettent en pièce ce genre de préjugés. Pour eux, on est coupable.

 

Sans même avoir à le verbaliser, ils nous font ressentir ce jugement. Et on pourrait presque se sentir honteux, comme si c’était de notre faute…

Il n’y a qu’une solution à cela : communiquer, informer, sensibiliser et corriger.

Glamouriser le Diabète

Depuis pas mal d’années maintenant, il existe des moyens pour donner un peu de couleur à son Diabète. Dé-médicaliser son matériel, le rendre plus festif et davantage l’intégrer à notre quotidien.

Je parle bien sûr des stickers pour capteurs, pompes, appareils de glycémie, des coques d’Omnipod, des jolies pochettes de rangement optimisée pour les diabétiques, etc.

Ils constituent également un prétexte pour briser la glace et échanger autour du Diabète. « C’est quoi cette licorne sur votre bras ? », « Elle est trop belle votre pochette, mais c’est quoi qui dépasse ? ».

Gisèle : J’ai des amies qui me suivent sur les réseaux sociaux, et elles me font souvent la blague « Gisèle, sérieux, des fois, on regretterait presque de ne pas être diabétique pour pouvoir porter tous ces accessoires ». Évidemment, à ne pas prendre au premier degré. Mais je préfère largement ce genre de discours que le bon vieux « Je trouve que tu manges très sucré pour une diabétique ».

Et il y a mon coach de boxe. À chaque fois que j’arrive avec une nouvelle ceinture, un stickers, ou un patch sympa, il le remarque immédiatement et me fait un compliment. Je ne vais pas vous mentir, ça me fait immensément plaisir.

Et vous ? Votre Diabète a-t-il changé votre image de vous ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram, ou un message privé ! 😉

Line DUMASDELAGE

Psychologue clinicienne depuis 16 ans et DT1 depuis 20 ans, je me suis dit que mixer les deux pouvait être intéressant. J’ai choisi de développer une spécialité « diabète ».

L’annonce de la maladie est un choc qui n’est pas toujours simple à dépasser. La gestion du diabète est un effort plus ou moins important selon qui nous sommes, à quelle période de notre vie nous sommes, le cheminement que nous avons parcouru depuis l’annonce. Toutes ces périodes peuvent être sensibles et amener saturations, doutes, et épuisement.

Un accompagnement peut être bénéfique !

Diabète & psychologie part I : l’annonce

Diabète & psychologie part I : l’annonce

Diabète & psychologie part I : l’annonce

L’article d’aujourd’hui est un peu spécial. Il s’agit d’une série de trois articles, qui parleront de certains moments clés que nous vivons avec notre Diabète. J’ai décidé d’écrire ces articles en collaboration avec Line Dumasdelage, qui est psychologue et aussi diabétique de type 1. (Petite présentation en fin d’article)

Je vous laisse parcourir les thèmes, dans lesquels vous trouverez à chaque fois la vision de Line selon mes mots, ainsi que mes propres interventions, en gras italique.

N’hésitez pas à me faire vos retours. Si cela vous a touché, interpellé, ou si au contraire, vous ne vous êtes pas reconnus dans cet article et pourquoi.

Je parle de la découverte de notre Diabète. Un grand sujet plein d’émotions, une étape très importante, et un tout nouveau monde qui se force à nous.

Que ce soit le traitement en lui-même, où tous les dispositifs avec lesquels on doit vivre au quotidien, le Diabète change notre image de nous.

Et comment aborder le Diabète sans mentionner la fameuse charge mentale. Une nouvelle vie, organisation, responsabilités… et inquiétudes.

La découverte du Diabète

Il s’agit d’un moment souvent violent. Cette annonce survient en général dans un contexte d’urgence et le cerveau est déjà submergé de stress. Quand une maladie chronique se déclare, passé le choc, il va falloir intégrer de nombreuses étapes dans nos cerveaux. Et //SPOILER ALERT : bien souvent, nous ne sommes pas préparés du tout.

Oui, je suis diabétique

Le Diabète de type 1, c'est pour toujours

Faire le deuil de son ancienne vie

1- Je suis diabétique

Cela peut paraître évident, mais faut-il encore l’accepter. Nous ne sommes pas tous égaux face à l’annonce du diagnostic, et certains refuseront de l’intégrer avant un certain temps.

Gisèle : Je vis cela comme une chance : je n’ai pas de souvenir avant mon Diabète, lorsque j’avais six ans. Pour moi, la vie, c’est mon Diabète. Je n’ai pas de regret ou de réelle colère à ce sujet. Je fais au mieux, avec ce que j’ai, comme pour tout le reste.

2- Maladie chronique = pour toute la vie

Il s’agit sûrement du plus dur dans l’annonce du Diabète de type 1. On nous explique tranquillement qu’il n’y a pas de guérison possible. Pas de recette miracle, pas de petit cachet magique, RIEN. Il faut se traiter à l’insuline par injection ou pompe à insuline, apprendre à connaître son corps et utiliser tous ces outils pour profiter au maximum de notre vie, malgré les contraintes. C’est dur à digérer, non ?


3- Tout réapprendre

Un nouveau monde s’ouvre à nous, et tout est à découvrir. Le Diabète, c’est de l’apprentissage, de l’expérimentation, et de l’analyse. On apprend à reconnaître les signes d’une hypoglycémie, d’une hypergycémie, et des variations glycémiques. On découvre le concept de calcul des glucides dans le cadre de l’insulinothérapie fonctionnelle… On décide de nos doses en fonction de notre sensibilité à l’insuline… On apprivoise notre matériel médical tels que les capteurs de glycémie, les appareils de glycémie, les pompes à insuline, les stylos à insuline, etc.

Dans un second temps, lorsqu’on se sent plus à l’aise, on va plus loin dans les observations et on sort de sa zone de confort ! On teste le sport, les repas spéciaux, les apéros à rallonge et j’en passe. Vulgairement, on teste « la vraie vie ».

Gisèle : Je parle en toute conscience de « la vraie vie », car une fois sortis de l’hôpital, vous remarquerez bien vite que rien n’est pareil. Le rythme est moins régulier, la nourriture a bien plus de relief, il y a le stress, les imprévus, etc. N’ayez pas peur de continuer votre apprentissage. Nos professionnels de santé nous donnent des bases pour survivre, et c’est à nous de les perfectionner pour « bien vivre ».


4 – Plus jamais comme avant

Le traitement du Diabète de type 1 ne se limite pas à la prise d’un cachet et un peu de salade (ni le type 2 d’ailleurs, mais nous ne nous attarderons pas sur les préjugés aujourd’hui…)
Il va falloir faire le deuil de ce que nous étions avant. Bien entendu, cela dépend de l’âge que nous avons au moment de l’annonce, et de notre environnement et personnalité.

Le deuil de notre vie avant la « reconstruction » ou la « construction », selon l’âge. Comment s’accommoder de ce nouveau colocataire encombrant, mal élevé, et intrusif ? Chacun avance a son rythme, mais finalement, ce deuil, c’est un peu comme faire connaissance avec ce coloc’ et voir comment on va cohabiter ensemble tout en sachant qu’il va nous mener la vie dure.

Pour ma part, mon Diabète a toujours été une entité à part entière. Aujourd’hui, j’ai transféré cela sur mon algorithme CamAPS FX. Mon application mobile incarne donc à la fois mon Diabète, et le précieux allié qui m’aide à le dompter. (pratique pour leur parler en même temps ahaha)

L’option du déni

Il y a bien sûr « l’option déni ». « Non merci, je vais faire comme s’il n’existait pas ». Bien qu’il s’agisse d’une fuite (vouée à l’échec), nous sommes beaucoup à être passés par là. Mais tôt ou tard, le corps et la réalité nous rattrapent, et bien souvent, si on est allé loin dans le concept, c’est une ambulance qui nous ramène…

L’option WELCOME

L’option « WELCOME », c’est quand vous lui dites : « OK,  je vais tout faire pour que vous vous sentiez bien Mr. Diabète ». Cela se fait parfois au détriment de qui nous sommes, de nos rêves et de nos aspirations…

Votre diabéto sera sûrement tenté de vous encourager dans cette voie, mais attention : poussée à l’extrême, elle vous fera vriller. Vous essaierez rapidement de rompre avec Mr. Diabète (bah oui hein, on n’a le droit de changer d’avis) et vous risquez de vous retrouvez à la première option, qui n’est guère mieux.

L’option intermédiaire

Cette dernière option est celle que beaucoup d’entre nous on choisi ou fini par choisir. Il s’agit d’accepter les contraintes et ce charmant petit boulet (soyons honnêtes ce n’est pas toujours un cadeau), sans pour autant renoncer à nous-même. Autrement dit, on fait le deuil de la facilité, et on décide de faire ce qui nous fait envie, même si nous devrons y consacrer plus de temps, d’énergie, d’organisation, de patience et créativité.

Gisèle : J’ai longtemps fait l’autruche avec mon Diabète, notamment parce que quoi que je fasse lorsque j’étais sous stylos à insuline, ça ne changeait rien. Je voulais vivre et lui me rappelait constamment que je n’étais pas en sécurité.

La solution pour mon profil était clairement la pompe à insuline, mas il m’a fallu plus de 20 ans pour accepter de la choisir (mon cheminement ICI) Je suis ensuite passée par la phase « maniaque du contrôle », et lorsque j’ai atteint le point de non retour, j’ai accepté la pompe à insuline À TUBULURE (oui, j’étais au bout de ma vie), et suis passée en boucle fermée.

Aujourd’hui, j’ai rejoint la team « option intermédiaire » et je n’ai jamais été aussi heureuse.

Et vous ? Quel a été votre cheminement et vers quoi tendez-vous ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram, ou un message privé ! 😉

Line DUMASDELAGE

Psychologue clinicienne depuis 16 ans et DT1 depuis 20 ans, je me suis dit que mixer les deux pouvait être intéressant. J’ai choisi de développer une spécialité « diabète ».

L’annonce de la maladie est un choc qui n’est pas toujours simple à dépasser. La gestion du diabète est un effort plus ou moins important selon qui nous sommes, à quelle période de notre vie nous sommes, le cheminement que nous avons parcouru depuis l’annonce. Toutes ces périodes peuvent être sensibles et amener saturations, doutes, et épuisement.

Un accompagnement peut être bénéfique !

Ces petites choses de DT1 qui rendent fous

Ces petites choses de DT1 qui rendent fous

Ces petites choses

DE DT1
qui rendent fou
dans un couple

BON CHANCE

Vous pensiez avoir trouvé l’âme sœur, mais quand le Diabète s’invite, ce n’est pas de tout repos !

TYPE 1

Diab-irrésistible

Tu te tais.

Lorsque votre moitié est diabétique, vous vivez les aléas de ce charmant compagnon, comme si c’était le vôtre. Mais ce n’est pas votre Diabète. C’est donc une situation quelque peu délicate, malgré vos bonnes intentions…

À vous de trouver le bon dosage (sans mauvais jeu de mot mouahahah) pour ne pas devenir intrusif et vous faire jeter par un diabétique en colère (la pire espèce du monde).

 

J’en parle souvent dans mes articles, c’est un ART de soutenir un diabétique. Parlez-en avec votre partenaire. Certains acceptent de tout partager, d’autres sont très persos dans la gestion de leur Diabète.

Ne vous amusez pas à deviner, demandez, tout simplement ! « Comment puis-je te soutenir ? » « Aimerais-tu que je sois plus présent.e ? »

La croix du DT3

Le DT3 (Diabète de type 3 : proches & famille), c’est cette personne de l’ombre qui vous aime très fort et fait de son mieux pour vous comprendre. Elle vit les variations glycémiques, les galères et les stress du Diabète avec vous, mais elle est accompagnante. Impliquée et en dehors à la fois, légitime et illégitime à donner des conseils, BREF, une place délicate et propre à chaque couple, dans notre exemple.

Le DT3, c’est un peu le compagnon qui vit avec l’enfant de son conjoint : il s’en occupe, mais concernant son éducation, il n’a pas les plein pouvoirs : il doit se plier aux exigences de son partenaire car l’enfant n’est pas le sien.

Encore une fois, parlez-en entre vous, et définissez le cadre et les besoins de chacun. Car rien n’est plus frustrant pour un DT3 plein de bonne volonté et d’amour, que de se recevoir un « c’est MON Diabète, alors tu te tais ».

 

Oser l'opinion ?

Selon votre couple, il peut être plus ou moins facile d’exprimer vos opinions concernant la gestion du Diabète de votre moitié.

Et qu’on se le dise, que cela plaise à votre partenaire ou non, des opinions, des idées et des jugements, vous allez en avoir, c’est naturel.

La question est de savoir si vous risquez votre vie ou non en les exprimant, et comment les exposer sans froisser l’autre.

Mais au bout du compte, c’est elle.lui qui vit avec ce Diabète, et donc peu importe qui a raison, le diabétique aura toujours le dernier mot. C’est la vie…! (Quoi ? Ça se sent que c’est une DT1 qui a écrit cet article ? Pourquoi ??)

 

Type
1croyable

Le timing.

 

On s’attaque à un gros sujet de couple : le timing ! Être diabétique implique quelques impératifs. Certains vont être très organisés, et tout anticiper pour une optimisation du temps et des activités. Et puis il y a les autres… Ceux qui attendent qu’il soit 23h et que leur pompe hurle à la mort pour la changer… Ceux qui laissent refroidir le repas amoureusement préparé, pour aller checker leur glycémie et s’envoyer leur insuline…

L'heure du repas

En tant que DT1, il nous faut vérifier notre glycémie avant chaque repas, et si possible calculer ce qu’on va manger pour s’injecter la bonne dose d’insuline. Certains s’appliquent même à faire leur bolus/injection 15 ou 30min avant.

Mais dans la vraie vie, on le fait au dernier moment…

Conséquence pour notre moitié ? Alors qu’il.elle a préparé le repas avec amour, et vient de servir le risotto cuit à la perfection dans votre assiette, on se souvient subitement qu’on est diabétique !

Pas le temps de complimenter notre partenaire, on se lève et on va se scanner, ou pire, faire sa glycémie. On sort avec la pompe et on fait quelques recherches sur les grammes de glucides du risotto, alors que ça fait 2h qu’on sait que c’est ce qu’on allait manger à midi.

Le temps que tout soit fini, le risotto est froid et votre partenaire, VÉNÈRE.

Puisque cet article est pour les DT3, je m’adresse à vous : On sait. On sait que ça vous énerve. On n’a pas vraiment d’excuse mais on n’arrive pas trop à changer… Vous nous aimez quand même ?

 

Le changement de matos

Là encore, il serait possible de mieux s’organiser et anticiper chaque changement : le changement de capteur, le changement de cathéter de la pompe à insuline, ou encore le renouvellement de nos boîtes d’insuline à la pharmacie… Mais….LA FLEMME…?

La pompe :
Oui, on préfère attendre que notre pompe à insuline hurle à la mort à minuit, alors qu’on est calé dans le lit… Oui, ça fait 8h qu’elle nous prévient qu’il va falloir la changer…. Mais c’était jamais le bon moment… (comment ça minuit c’est le pire des moments, au final ?)

Le capteur :
Nos applications mobiles nous préviennent quand le capteur arrive à expiration, mais nous sommes frileux de le changer avant… (on veut le rentabiliser, on a peur d’être à cours, on a la flemme, on veut profiter encore un peu de notre glycémie…) Du coup, même si on sait qu’il va nous lâcher en plein milieu d’une activité et qu’on va devenir infecte car stressé.e, on attend quand même qu’il meure tout seul. Et ce n’est pas la peine de nous faire la remarque, OK ? x)

Le stock d’insuline :
Oui, on a vraiment attendu le dimanche aprem pour se rendre compte qu’on avait plus d’insuline en stock… Oui, on se souvient que vous nous aviez prévenu depuis 1 semaine… Mais ce n’est tout de même pas de notre faute si les pharmacies sont fermées le WE, hein ??!

Chers DT3, je comprends votre peine et votre frustration. Mais je pense qu’il faut le vivre, chaque jour de sa vie, pour comprendre qu’on n’a pas envie d’être parfait tout le temps, et qu’optimiser ce genre de choses est bien la dernière de nos priorités, même si ça vous fait vriller. Un petit chocolat pour vous détendre ?

 

RESTE ZEN.

Les impondérables.

 

Et évidemment, vivre avec un DT1 c’est aussi accepter qu’on ne contrôle pas un Diabète. On fait de son mieux, mais à la fin de la journée, il fera bien ce qu’il veut. On subit alors les hypos, les hypers, les surprises, les sautes d’humeur, les questions existentielles et la fatigue.

Les jours sans

Comme pour toute maladie chronique, il y aura des jours tranquilles, où vous y penserez à peine, et d’autres, durant lesquels ça sera TRÈS dur d’oublier que votre partenaire est diabétique.

Des jours horribles, avec beaucoup de variations glycémiques, des réactions qui feront sortir votre moitié de ses gonds et fatalement, la bonne humeur et la légèreté ne sera plus au RDV.

Il y a les jours, mais aussi les périodes. Personne n’est jamais TOUT LE TEMPS équilibré, et on a tous ces longs moments où on est fatigués, et que tout nous semble impossible à surmonter. Un Diabète, ce n’est pas tout rose, et il n’y a pas vraiment de mode d’emploi universel.

On compte sur vous pour nous aimer encore plus fort et nous aider à quitter le nuage noir.

 

Les hypos nocturnes

Une hypoglycémie nocturne, ce n’est drôle pour personne. Ni pour nous, pauvres petits diabétiques qui essayions de dormir et avons l’impression qu’on va mourir avant d’arriver jusqu’au frigo…

Ni pour vous, accompagnants, à qui on demande gentiment d’aller se lever à notre place si nos dernières forces nous ont quittées….

Une mention spéciale pour toutes ces nuits où on vous a réveillé en croquant nos morceaux de sucre directement dans le lit… Le bruit, les grains dans les draps… Il y a de quoi faire la gueule, on sait.

La place du Diabète

Enfin, je terminerai par la place du Diabète. Pour ceux qui aiment et ont besoin d’en parler, il tient une place importante.

Le Diabète a beau être une maladie qu’on considère clairement comme une nuisance parfois, il n’en fait pas moins partie de nous. Il est notre quotidien, et nous sommes beaucoup à avoir besoin d’en parler.

Cela peut être incompris, et je comprends, chers petits DT3. Pourquoi avons-nous ce besoin viscéral d’en parler ? N’est-ce pas remuer le couteau dans la plaie ? N’as-ton pas justement envie de l’oublier ?

En parler nous aide à l’extérioriser, le faire circuler, mais aussi mieux le comprendre, car faire comme s’il n’existait pas ne nous aidera pas à comprendre ce qui s’est passé dans la journée et améliorer demain.

Voyez cela comme un débriefing, un brainstorming, mais aussi un simple partage de ce que l’on vit au quotidien. On ne vous demande pas d’aimer notre Diabète, mais acceptez-le, comme faisant partie de nous.

 

Joyeuse Saint-Valentin !

Merci à vous tous, qui nous aimez, prenez soin de nous et nous aidez à accepter notre Diabète et profiter de la vie ! On vous aime aussi très fort !

(enfin pas moi car je passe le 14 février seule avec mon chien ahahaha)