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Le Diab’Note

Le Diab’Note

Le Diab’Note

Un carnet de glycémie,

mais pas n’importe lequel !

Pour ceux qui suivent Le Jardin d’Aubépine et La Belle & le Diabète sur les réseaux sociaux, le Diab’note n’a plus de secret pour vous ! Le lancement de ce nouveau produit a eu lieu le 3 septembre 2020 sur la boutique en ligne de Virginie (Le Jardin d’Aubépine : et oui, elle ne s’appelle pas Aubépine…courage vous allez vous en remettre)

Dans cet article, je vais revenir sur cette collaboration avec Le Jardin d’Aubépine, et la force de ce carnet de glycémie qui je l’espère (pour ceux qui veulent se relancer dans les notes écrites) deviendra votre nouvel allié !

Je ne note plus mes glycémies

On ne va pas se mentir, nous sommes très peu à noter nos glycémies à la main ! Personnellement, mon dernier véritable carnet de glycémie (c’est à dire avec des vraies glycémies et pas rempli à la va vite avant le RDV chez le diabéto hein) date de ma première année de lycée. OUCH.

Pourtant, c’était très répandu il y a quelques années, que s’est-il passé ?

La digitalisation de nos données

Depuis que nous sommes passés aux capteurs de glycémies, notre rapport aux carnets de glycémie a complètement changé. On trouve de plus en plus d’applications pour rassembler et synchroniser nos données. C’est pourquoi nous avons lentement mais sûrement arrêté de noter nos petits résultats dans ces cases trop petites.

Oui, ces cases toujours trop petites, ce qui m’amène au second point :

Des carnets désagréables à utiliser

On voit fleurir depuis quelques années de nombreux modèles de tableaux, partagés par les diabétiques sur les réseaux sociaux. “Voici le tableau que j’utilise pour noter mes glycémies, car je n’aime pas les carnets. Si ça peut aider d’autres DT1, je le partage ici”.

Et on comprend cette pratique : les carnets de glycémies actuels ne sont guère adaptés. Depuis l’insulinothérapie fonctionnelle (traitement qui consiste à calculer ses glucides et faire la dose d’insuline adapté), nos besoins ont changé. Nous avons tant à réfléchir avant chaque dose, et il y a tant de choses à noter…

Pourtant, les carnets sont quasiment tous en A6, les cases sont minuscules, les espaces de notes plus symboliques que pratiques : bref, personne n’aime les utiliser. Autre point important : ce sont des carnets de santé, ils ne sont pas forcément esthétiques.

 

Pourquoi noter ses glycémies ?

Oui, vous allez me dire : “pourquoi se lancer dans un carnet de glycémie si vous saviez déjà que plus personne ne note ses résultats et que tout est digitalisé ?”

Très bonne question Augustine, pour laquelle nous avons une réponse tout aussi pertinente : Parce que noter ses glycémies reste le meilleur moyen de réguler son Diabète.

Prendre le temps de noter

Pour en avoir discuté avec de nombreuses personnes, et compte tenu de notre propre expérience, Virginie et moi avons constaté une chose avec la digitalisation : “trop de données, tuent les données”.

Entre les courbes de tendance, les superpositions, les pourcentages, et toutes les données de doses d’insuline de nos pompes (ou stylos connectés), c’est la jungle !

La véritable jungle, celle qui vous amène à regarder rapidement votre HBA1C prévisionnelle puis quitter l’application. Au final, vous ne notez plus, mais vous n’analysez plus non plus.

Bien sûr, nous continuons à utiliser notre mémoire à court terme pour apprendre de nos erreurs et régler nos doses, mais cela n’est pas comparable avec la force d’une analyse bien faite sur toute une semaine, en un seul coup d’œil. Nous n’avons pas forcément envie de le faire, cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est indiscutable : noter ses glycémies apporte du recul et une vision d’ensemble de nos résultats.

Un seul coup d’œil, beaucoup de réflexions

Les carnets de glycémie sont conçus avec des tableaux d’une semaine sur chaque page. Cela veut dire qu’en un seul coup d’oeil, vous pouvez apprécier l’équilibre (ou non) de toute votre semaine, et comparer facilement vos résultats d’un jour à l’autre.

C’est un outil fabuleux pour nous aider à prendre les bonnes décisions et changer nos doses si cela est nécessaire.

Le Diab’Note,

un carnet pas comme les autres

Le Diab’Note est un carnet de glycémie conçu par des diabétiques de type 1, pour des diabétiques de type 1 ! Et devinez quoi ? Cela se ressent. Chaque case ou espace a été réfléchi en amont, en prenant compte de nos expériences au quotidien. Il dure six mois !

 

Enfin la place de s’exprimer

Le Diab’Note est un carnet au format A5, facile à glisser dans votre sac, mais fonctionnel : vous aurez la place d’écrire. Fini les cases carrées qui vous font demander pourquoi les glycémies comportent 3 chiffres et une virgule. Les cases à remplir du Diab’Note sont adaptées à ce que vous avez à écrire, et vous pourrez même garder votre écriture habituelle !

 

Pompes à insuline ou stylos ?

On est d’accord qu’une personne sous pompe à insuline a des problématiques et des besoins différents d’une personne sous injections par stylos ? Alors POURQUOI ne proposer qu’un seul carnet ??

La première bonne résolution du Diab’Note est qu’il existe une version différente selon votre traitement.

Qu’est-ce qui change ?

Au delà de détails appréciables tels que l’utilisation d’un vocabulaire adapté (bolus/injections, basale/insuline lente, etc.), nous avons travaillé sur les différents besoins ! La version pompe à insuline comprend des espaces dédiés pour écrire vos réglages de basales par plages horaires, et des cases suffisamment grandes pour noter vos bolus prolongés par exemple ! Tandis que la version stylo vous laisse la possibilité, dans un encart dédié, de modifier votre dose d’insuline lente sans rature.

La page IF et jeûne glucidique (qui ne se substitue guère à une consultation avec votre diabétologue) est également différente d’un traitement à l’autre. Mais je vous laisse découvrir ces subtilités, ce serait bête de tout vous dévoiler ici !

 

L’esthétique du Diab’Note

Une collaboration de feu tout en douceur

 

Si Virginie a fait appel à moi, c’est avant tout car je suis graphiste de formation. Nous avons donc réfléchi le Diab’Note ensemble, et j’ai réalisé toute la partie création graphique sous le regard bienveillant mais critique de Virginie, du Jardin d’Aubépine.

Pour nous, le graphisme était aussi important que l’aspect fonctionnel et pratique, car s’il y a bien une raison qui ressort toujours lorsqu’on demande à un diabétique pourquoi il n’utilise plus de carnet de glycémie, c’est que “c’est moche”.

Et n’en déplaise à tous fabricants de carnets de glycémie actuels, c’est une triste réalité. Pourtant, cela ne nous a pas paru si compliqué de se pencher sur une version femme et une version homme, d’apporter de la couleur et d’essayer de faire quelque chose de joli, qui ne vous rappelle pas forcément que c’est un carnet médical.

Car avant d’être un carnet médical, le Diab’Note est surtout un carnet d’expérience. Toute votre vie se retrouver notée au travers de glycémies, de doses, d’annotations et de dessins d’humeur (comment ça vous n’avez jamais dessiné dans votre carnet ?)

Bref, vous m’en direz des nouvelles !

Virginie et moi sommes très friandes de retours, que ce soit pour nous adresser des mots d’amour ou pour nous suggérer des améliorations ! C’est comme cela qu’on progresse !

Pour les plus curieux, voici le VLOG que Virginie a réalisé sur l’aventure du Diab’Note ! Notamment je suis montée à Nancy pour le lancement !

Je vous le dis de suite, vus l’accueil et les affinités qui sont en train de se créer entre nous, ce ne sera pas la dernière fois que vous me verrez en compagnie de la belle Virginie ! 😉

Longue vie au Jardin d’Aubépine !

Et s’ils avaient été DT1

Et s’ils avaient été DT1

Et s’ils avaient été DT1

Imaginez avec un Diabète en plus !

Je suis grande amatrice de films d’animation ! Comme beaucoup, j’ai été élevée avec les Disney, et je les adore ! Il leur arrive plein de choses, ils sont forts, ils sont courageux… mais imaginez un instant qu’ils aient en plus un Diabète à gérer ?

Aujourd’hui, j’avais juste envie de m’amuser, alors je vous ai fait une sélection de nos classiques version Diabète !

Les illustrations de base sont de l’excellent artiste : Jirka Vinse Jonatan Väätäinen. Lorsque ce n’est pas le cas, elles sont signées directement sur l’oeuvre. Je les ai personnellement reprises afin d’y ajouter nos charmants compagnons de Diabète. Enjoy!

Une hypo bien sévère !

Ahhhh mais c’était donc ça ! Alice n’était pas droguée mais simplement en hypoglycémie !

Et oui, il arrive que nos hypoglycémies soient sévères, et qu’on parte loin, loin dans nos délires et hallucinations… Ce n’est pas une légende urbaine de comparer des hypos à un état d’ébriété… (c’est le dessin explicatif des hypos de l’AJD qui l’a dit ah ah ah)

Par contre, ne faites pas comme Alice, quand des choses bizarres se produisent autour de vous, pensez à vous scanner et sucrez-vous si besoin !

Et puis un jour, elle arrêta de se cacher

Comme Elsa, c’est parfois dur de faire son coming out de diabétique…

Et puis un jour, on arrête de se cacher. Et vous savez quoi ? Nous n’en sommes pas moins badass, ou devrais-je dire… DIABADASS… 😉

Nous sommes nombreux à vouloir garder secret ou caché notre Diabète. Quand ce n’est pas possible, gardez en tête  que la différence, c’est aussi ce qui vous rend unique et remarquable.

Pas si idiot que cela !

Je vous ai entendu la dernière fois que vous avez regardé la Belle & la Bête, vous vous êtes moqué de Gaston en disant qu’il était vraiment stupide !

Et bien pas tant que ça ! Quand même, il sait calculer ses glucides, anticiper ses nombreuses activités physiques et il doit penser à avoir du sucre en permanence avec lui ! Non je regrette, nous l’avons quelque peu sous-estimé !

Allez, on s’excuse !

Ce rêve bleu, cette courbe rouge

Bon Jasmine, c’est une princesse avec une vie assez facile…

Soyons honnêtes, elle aurait largement le temps de s’occuper de son Diabète…

Mais tout de même, la belle a dû faire une drôle de tête en regardant sa courbe après sa petite sortie en douce en tapis volant ! Et oui Jasmine, une telle dose d’adrénaline ne passe pas inaperçu sur une courbe glycémique !

La légende dit qu’elle aurait passé la nuit entière à se stabiliser…

Pour ceux qui se posent la question, Ursula utilise du skin prep pour que son FSL tienne bien pendant 2 semaines. Ça marche diaboliquement, bien que Arielle elle, pour son Omnipod, préfère le spray Cavillon. Chacun sa came…

Je savais très bien que tu étais en hypo

Oui Ursula est méchante… Mais pourquoi Arielle a-t-elle accepté un pari aussi risqué sans réfléchir ???? Vous êtes-vous déjà posé la question ?

Et bien sûrement parce qu’elle était en hypoglycémie… Et qu’on se le dise une bonne fois pour toute, tous les diabétiques ne sont pas gentils : la preuve ! Non seulement Ursula le savait, mais en plus elle s’en est servie….

Morale de l’histoire : faites attention aux autres diabétiques, car s’ils peuvent vous comprendre et vous dépanner quand vous manquez d’insuline, ils connaissent aussi vos faiblesses !!!

Petit bonus : Et si Tomb Raider était DT1 ?

C’est déjà difficile de survivre dans un environnement hostile, alors si en plus il fallait surveiller sa courbe de glycémie pour éviter les drames… Autant vous dire que PERSONNE n’aurait jamais fini le jeu… ah ah ah ah

Illustration by Zach Bush remaniée par La Belle & le Diabète.

BREF.

Aujourd’hui j’avais envie de décompresser, et comme cela a bien fonctionné sur moi, j’espère que je vous aurais au moins fait sourire !
Excellente journée à tous !

Diabète & ratés

Diabète & ratés

Diabète & ratés

On sent tous l’été arriver avec notamment cette vague agressive de publicités qui vous montrent des peaux siliconées, des corps minces, des hommes et des femmes PARFAITES. Et bien dans le monde du Diabète, on a la même sur les réseaux sociaux : tous ces posts avec des diabétiques heureux en tenues légères et lunettes de soleil, qui posent à côté d’une courbe parfaite… Si c’est 100% dans la cible, on a même droit à un GIF de licorne…

Et bien en ce beau vendredi, nous allons parler de nos ratés ! Nos foirages, nos échecs, nos choix de laisser tomber le temps d’une soirée conviviale entre potes…

Et vous savez quoi, il n’y a aucune raison d’en rougir : on le fait TOUS.

Oh et puis tant pis !

On a tous ces moments précis où on sait très bien que nous n’allons pas aider notre courbe de glycémie à revenir dans la cible, et pourtant, on se dit : “tant pis”.

Le Diabète se gère et se vit au quotidien, à chaque instant de votre vie d’insulinogénial, alors disons-le une bonne fois pour toute : OUI, vous avez le droit de faire des écarts. PERSONNE n’est parfait.

L’important, c’est d’essayer de garder un style de vie qui laisse une  place à l’équilibre de votre Diabète. Mais si vous avez envie d’une glace et êtes déjà en hyper, où que vous aviez une courbe magnifique et qu’on vous invite à la dernière minute à un barbecue entre amis : ne vous le refusez pas : VIVEZ.

Les longs repas

Pour ma part, il m’est impossible de gérer un long repas sans casse glycémique ! Entre les petits apéritifs qui vous font de l’oeil, le mojito fait maison irrésistible de votre collègue et la pizza magistrale qui cuit dans le four… comment faire sérieusement ?

Accepter un buffet à volonté, un barbecue, un bon restaurant ou un apéro, c’est déjà renoncer à avoir une belle courbe pendant 3-4h.

Mais est-ce dramatique si c’est cela est occasionnel ? Je ne pense sincèrement pas. Je pense qu’il est important de s’accorder le droit de profiter de la vie, et d’être heureux. Si vous décidez de vous retirer du monde en tant que moine (diabétique en plus !) c’est votre choix, réellement… pour moi c’est très différent de : se “punir” et “s’interdire” tout plaisir de la vie par angoisse et culpabilité de ne pouvoir gérer sa glycémie pendant ce laps de temps.

Gérer sa glycémie c’est bien et c’est important, mais vivre, c’est encore mieux !

Les petits plaisirs

Vous savez, cette petite glace, crêpe ou ce dessert dont vous n’avez absolument pas besoin, mais qui vous ferait si plaisir….

Certains vont se sentir coupables de craquer alors même qu’ils sont déjà en hyperglycémie, ou justement, car ils sont pile dans la cible… Et bien la définition du petit plaisir c’est qu’il n’est pas essentiel, c’est ce qui fait tout son intérêt… Là encore, si vous êtes gourmands, j’espère que vous prendrez la bonne décision : soit vous êtes raisonnable, passez à autre chose, et ne vous sentez pas tout triste pendant une heure, soit vous craquez, mais svp, profitez vraiment du moment et laissez votre culpabilité au placard !

Les glycémies d’Instagram

Avez-vous remarqué que toutes ces belles photos de courbes de glycémie représentent souvent la nuit jusqu’au matin très tôt ? Bah oui les amis, si le but c’est de vous montrer une courbe parfaite, vous ne verrez jamais la tranche de l’apéro du vendredi soir entre amis….!

À force de ne voir que ce genre de résultats, qui malheureusement ne représentent guère le quotidien de la plupart des diabétiques, on finit par se sentir honteux de ses courbes de glycémie.

Hier, j’ai mangé chez des amis (OMG ils cuisinent si bien), et nous avons dégusté un repas de fête ! Pas de chance pour moi, j’ai commencé la soirée déjà haute car j’avais fais une hypoglycémie sévère dans l’après-midi, et j’ai dirons-nous… un peu craqué sur le sucre en morceau, que j’ai littéralement mangé jusqu’à me sentir mieux… BREF, j’étais déjà en hyperglycémie que le repas commençait, avec du sucré salé, et je savais que le dessert serait redoutable aussi.

Pour rigoler et dédramatiser, j’ai publié en story une photo du dessert avec mon capteur au-dessus, qui indiquait que j’étais parfaitement stabilisée, à plus de 3g ah ah ah. Le VRAI massacre, j’ai dû attendre après minuit pour retrouver une glycémie normale.

Et bien j’ai été choquée du nombre de personnes qui sont venus me REMERCIER de montrer des courbes “mauvaises”. J’aurais pu simplement en rire en me disant que les diabétiques sont des êtres maléfiques qui se réjouissent des hyperglycémies des autres, mais plus sérieusement : cela montre un vrai problème d’image…! On est tellement inondés de courbes parfaites, qu’on finit par développer le besoin d’être rassurés…

OUI nous avons tous des hypers, et pour peu que vous ayez également une insulinorésistance, cela vous arrivera souvent le temps que votre insuline du repas fonctionne… On essaie tous d’améliorer nos courbes, mais au grand jamais nous devrions rougir de nos résultats ! Tout le monde fait au mieux pardi, c’est déjà assez compliqué sans se mettre de pression !

 

Unicorn or not?

UNICORN OF COURSE!
Parce que nous sommes tous fantastiques.

On ne va pas se le cacher, équilibrer son Diabète c’est la méga galère ! Sucres, émotions, imprévus… Tout est là pour nous faire mordre de la poussière et rager…

Je nous souhaite donc aujourd’hui une merveilleuse journée dans la cible ! Et si ce n’est pas le cas, j’ai très envie de vous dire : ET BIEN, TANT PIS, demain est un autre  jour !

Et vous ? Quelles situations vous donnent du fil à retordre ?

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Diabète et identité

Diabète et identité

Diabète et identité

En ce beau vendredi de juin, j’aimerais aborder un sujet qui nous trotte pour beaucoup dans la tête : Dans quelle mesure notre Diabète fait-il parti de notre identité ?

Diabète et identité : une histoire passionnante de dosage, de choix, d’acceptation et aussi de saison ah ah

Je ne suis pas mon Diabète.

Si on trouve autant de Diabètes qu’il y a de diabétiques, et que je dis toujours dans mes articles que nous sommes tous différents, nous nous accordons cependant sur un point : le Diabète ne nous définit pas.

Oui, nous vivons avec, il concerne quasiment tous les sujets de notre quotidien, et il nous accompagne de près ou de loin (très souvent de près ah ah) partout… Mais il ne nous définit en rien. Nous ne sommes pas notre Diabète, de la même manière que notre type de cheveux ou notre couleur de peau fait partie de nous, mais ne composent pas à eux seuls notre identité.

Cependant, pour comprendre et apprécier toutes les nuances d’un diabétique, il est nécessaire de savoir certaines choses sur le Diabète.

Les combattants de l’ombre

Les combattants de l’ombre sont les DT1 qui considèrent leur Diabète comme un ennemi. On pourrait parler du syndrome du Diabète dit “parasite” : lorsqu’on estime que notre Diabète s’est incrusté dans nos vies, et comme tout bon parasite : il dérange.

En résultante, ceux qui combattent leur Diabète font comme s’il n’existait pas devant les autres, et l’insultent de temps en temps, lorsqu’il ne leur est plus possible de l’ignorer.

Par “ignorer”, je ne fais guère allusion ici au traitement, mais bien de la place qu’ils décident de laisser à leur Diabète dans leur vie : ils le soignent, parce que cela doit être fait, mais vous ne les verrez jamais vous en parler “comme ça, pour le plaisir.”

Dans ce cas précis, le Diabète ne constitue en rien leur identité : ils le tolèrent parce que nous n’avons pas encore trouvé comment ressusciter les cellules pancréatiques…mais hors de question qu’il ait une place officielle !

Bien sûr, il y a ceux qui le vivent mal, car ils n’ont pas accepté leur Diabète, mais vivre son Diabète comme un parasite ne veut pas forcément dire que l’on est dans le mal. Après tout, notre acceptation du Diabète est si personnelle, cela parait logique qu’il n’y ait aucune “bonne” et “mauvaise” manière de la vivre.

Certains l’ont accepté, comme on peut accepter ou se résigner à avoir les cheveux qui frisent dès qu’il y a un peu d’humidité. Cela fait partie d’eux, ils s’adaptent, mais ne le revendiquent guère, et en parle encore moins. Pour eux, le Diabète reste une contrainte à gérer.

 

Les “fiers de l’être”

Parmi les nuances les plus fréquentes, on retrouve les DT1 qui ont trouvé une identité forte dans le Diabète, et aiment le revendiquer.

Non seulement ils vous racontent gaiement leurs dernières aventures glycémiques, mais en plus, vous les rendez extrêmement heureux en leur posant des questions. Ils aiment en parler, partager sur le sujet et vous faire découvrir leurs nouvelles idées pour customiser leur Diabète.

L’été, lorsqu’on leur fait remarquer qu’il y a quelque chose d’étrange sur leur bras, ils restent toujours calmes, et expliquent volontiers ce qu’est un capteur de glycémie et une pompe à insuline.

Ils peuvent vous parler de leur Diabète comme on raconte un hobby, et exhiber leurs dispositifs tous en couleurs, telle une robe édition limitée de la fashion week.

Les indifférents

Les indifférents étaient ma catégorie, avant le passage à la pompe Omnipod. C’est je pense la plus répandue, et la plus “raisonnée”. Et du fait du rapport au corps et du regard des autres, qui sont extrêmement différents pour les hommes et les femmes, on y retrouve beaucoup de diabétiques masculins.

Sans pour autant s’attarder sur les détails, les indifférents n’ont aucun problème à vous parler de leur Diabète lorsque cela est pertinent. Pour eux, le Diabète fait partie de leur identité, au même titre que n’importe quoi d’autre. Ils ne sont ni enthousiastes, ni gênés par le sujet. Ils sont diabétiques, voilà tout.

Si vous leur posez des questions, ils répondront, si le sujet ne vient pas, ils n’en ressentiront aucune frustration.

Je suis devenue fière

À mon sens, il est plus facile d’être de la catégorie des indifférents lorsque l’on ne porte pas son Diabète sur la peau. Dès lors que l’été pointe le bout de son nez et que vos bras affichent votre différence, le Diabète prend naturellement plus de place dans votre vie.

Si vous n’aimez pas votre Diabète, que vous ne l’avez pas bien accepté et n’êtes pas à l’aise avec votre corps, cela peut devenir très dur.

Parce que OUI, n’en doutez nullement, on vous posera SOUVENT la question, et les regards se poseront fréquemment sur vos dispositifs.

Avec le passage à la pompe Omnipod, j’ai changé mon rapport au Diabète. J’en avais déjà touché quelques mots dans d’autres articles, mais il m’a fallu un sacré temps pour tenter l’aventure car je ne souhaitais pas le porter sur moi, ce Diabète ! Je le trouvais très bien dans sa petite trousse, avec mon dextro et mes stylos d’insuline.

Toujours est-il que lorsque j’ai passé le cap et eut envie de tester la pompe Omnipod, j’ai naturellement commencé à en parler davantage, puisqu’elle se voit et fait du bruit… Et puis c’était une véritable révolution pour moi alors j’en parlais beaucoup auprès de mes proches, car c’était devenu mon sujet d’actualité principal. Résultat : je suis devenue beaucoup moins indifférente à mon Diabète, et j’en parle autant voir plus que mes passions et mon travail… Je suis devenue… une diabétique fière de l’être !

Et vous ? Quelle place occupe le Diabète dans votre vie ?

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Le Diabète & la famille

Le Diabète & la famille

Le Diabète & la famille

En ce beau vendredi du WE de l’Ascension, je vous propose de réfléchir au Diabète et à la famille ! La famille, c’est déjà compliqué, mais lorsque le pancréas d’un des membres décide de faire grève, cela devient tout un art !

Je me sens coupable

“Je ne veux pas que mon Diabète devienne un poids pour ma famille.”

En famille, ce qui impacte l’un impacte les autres. Lorsqu’un des membres de la famille découvre qu’il est diabétique, que ce soit la mère, le père ou un des enfants, au final, la nouvelle concerne toute la famille.

Il n’est pas facile d’accepter son nouveau quotidien tout chamboulé, et encore moins lorsque les nouvelles “règles” peuvent avoir des conséquences sur sa famille. Chacun gère alors la situation comme il le sent.

Certains vont préférer prendre sur eux et s’appliquer à ce que le quotidien des autres ne soit aucunement changé. C’est souvent le cas lorsqu’un parent devient diabétique, considérant que ni son conjoint, ni ses enfants ne doivent modifier le cours de leur vie.

D’autres acceptent que la nouvelle puisse avoir des impacts sur chacun des membres, et toute la famille s’adapte, naturellement et par amour.

Dans tous les cas, sachez que votre famille vous aime, et que pour vos beaux yeux, ils n’auront aucun mal à s’adapter et vous aider à mieux vivre votre Diabète. Ils seront sûrement d’accord avec moi sur ce point : le plus important, c’est votre santé ! Et la famille, c’est sacré.

Mon expérience personnelle :

Étant diabétique de type 1 depuis mes six ans, nous n’avions pas à l’époque le même encadrement et les mêmes technologies pour soigner le Diabète. Lorsque le diagnostic est tombé, ce fut un drame dans ma famille. Pour commencer nous étions en Guyane, alors rapatriement immédiat avec ma mère, et le traitement était très strict. Je devais sensiblement manger la même chose à la même heure et à moins de fournir un effort physique intense, pas de gâteau d’anniversaire.

Ainsi, fatalement, mon frère alors âgé de 10 ans et ma sœur 14 ans sentaient des regards très envieux dès lors qu’ils mangeaient le moindre biscuit. Évidemment, ma mère ne les a guère mis au régime, les pauvres, ils n’avaient pas à subir ça (mais moi non plus héééé hooooo). En faisant les courses, on tempérait l’orgie de glucides dans le placard à bonbons et biscuits, pour éviter de me faire vivre un véritable calvaire. Lentement mais sûrement, ma mère s’est arrêtée de nous faire des desserts maison, et ce moment très animé pour savoir qui allait sucer la cuillère de Nutella est devenu gênant, avant de complètement disparaitre. (je vous laisse imaginer ma tête à chaque fois que je voyais la cuillère pleine de chocolat dans le lave-vaisselle… j’aurais nettement préféré voir mon frère la dévorer sous mes yeux avec un sourire)

Un Diabète fait grandir plus vite un enfant, et du haut de mes six ans, je me rappelle distinctement m’être demandée comment prendre moins de place. Mon frère, petit garçon turbulent entre deux filles, a très mal vécu (ma naissance pour commencer ah ah) mon Diabète. En même temps, non seulement j’avais poussé ma mère à “l’abandonner” pour m’accompagner à l’hôpital de Paris tout un mois, mais en plus on s’occupait deux fois plus de moi… Ahhhhhhhh.

Concernant mes parents, ils ont tout fait pour moi. Je n’ai jamais eu à renoncer à quoi que ce soit concernant mon Diabète, et ce n’était pas une coïncidence. Par exemple, lorsque je me suis mise à faire de la compétition de gymnastique, ils ont passé l’examen pour devenir juge, afin de pouvoir m’accompagner sur n’importe quelle compétition. Je ne sais pas si vous vous rendez compte de la performance, mais c’est tout simplement énorme. Ce sont vraiment des héros. (Ah… que c’est beau l’amour parental…)

Aujourd’hui, j’ai retrouvé une relation tout à fait normale avec mon frère, je mange ce que je veux, et ma mère s’est même remise à faire des gâteaux pendant le confinement : on s’en est tous bien sortis au final !

On parle peu de Diabète

“Je n’aime pas parler de mon Diabète avec mes parents, ça dérape vite…”

Comme pour tout sujet sensible qui implique de fortes émotions, parler de Diabète avec ses parents peut vite devenir explosif.

Vous n’êtes pas en train de partager votre indécision quant à votre prochaine paire de chaussures, vous parlez de votre santé, de votre avenir, de votre vie au sens propre du terme.

Même si cela vous exaspère parfois, vous comprendrez facilement que votre mère/père puisse trahir son inquiétude avec de l’insistance, des mots maladroits et ce regard de cocker qui finalement, en dit simplement long sur leur amour…

Lorsque les parents ont dû gérer eux-même le Diabète de leur enfant, la passation est souvent compliquée. On ne peut pas leur demander d’arrêter de s’inquiéter du jour au lendemain, juste parce qu’on reprend le flambeau…

Maintenant que j’ai 28 ans, j’en parle quotidiennement avec ma mère (je doute qu’elle comprenne vraiment tout, vu tout ce qui a changé mais elle écoute très attentivement ah ah). Mais adolescente, c’était le sujet principal de dispute avec ma prise de poids : que des sujets sympas !

J’ai entendu de nombreux retours similaires, mais je suis toujours curieuse de découvrir vos témoignages, n’hésitez pas à m’écrire en commentaires ou messages privés.  =)

La culpabilité des accompagnants

Je me souviendrai toujours de cette horrible fois où, comme d’habitude, je me disputais violemment avec ma mère sur mon HBA1c trop haute, et j’ai fini par hurler à plein poumon “MAIS C’EST MON DIABÈTE, C’EST MOIIII QUI SUIS DIABÉTIQUE”. Et là, j’ai pu contempler toute la tristesse du monde dans le regard de ma maman, qui m’a répondu “je te promets que si je le pouvais, je deviendrais diabétique à ta place”… J’en ai encore des frissons rien qu’en l’écrivant. Je n’ai pas d’enfant (mes responsabilités s’arrête à garder le husky de mes voisins en vie quand je le promène), mais je ne peux que deviner combien cela doit être dur de voir son enfant galérer et se débattre avec un Diabète mal équilibré.

Je ne partage pas TOUT avec elle, mais j’ai pris l’habitude de lui faire part des bonnes nouvelles. Des fois, je lui envoie une photo de belle courbe avec un message positif, et je me dis qu’elle l’a bien mérité la pauvre… (je parle rarement de mon père car mon Diabète le dépasse un peu, cependant il est très présent pour tout le reste #Ilovemydadtoo #fathersmattertoo)

Et sinon, il y a la famille d’Elise. Vous savez, Elise, de l’association Diab’aide. Et bien là plus de prise de tête, votre soeur jumelle est également diabétique, votre père aussi et vous pouvez partir tous ensemble faire des marathons en parlant courbes glycémiques… ah ah

Plus sérieusement, cet article est long, mais je tenais également à vous livrer le témoignage d’Elise qui est FORT intéressant, et conclura cet article.

Elise prend la parole

La famille et le diabète ?

Voilà un vaste sujet sur lequel Gisèle me demande de travailler.
En fait, je dirai que la famille c’est le diabète, et que le diabète c’est comme une grande famille.
Et quand Gisèle m’a demandé d’écrire sur le diabète et la famille, je me suis tout de suite dit que j’allais fait ça par chronologie puisque pour moi, le diabète c’est toute la vie, tout comme la famille.

On m’a découvert mon diabète de type 1 à 8 ans, 3 ans après ma soeur jumelle et 12 ans avant mon papa. Le soutien familial est très important, surtout quand tu es jeune puisque ce sont mes parents qui ont tout géré au début. C’est important d’être là, présent, de ne pas en faire un drame bien sûr, mais de ne pas non plus le banaliser (combien de fois on a bouilli d’énervement à la phrase « oh un diabète de type 1, ça va aller ! »). En fait, tout est question de mesure.

Quand est venu mon adolescence, le soutien familial a été difficile, c’est le principe même de l’adolescence : « on a besoin d’aide, mais si on vient nous aider on se braque !!! », un vrai volcan.
En même temps, j’ai eu envie d’être adulte très vite, de le gérer seule alors même que je n’y comprenais absolument rien ! Donc autant dire que rien n’était bon, HbA1c à 12%, et plus aucun suivi médical bien évidemment.
Et c’est là que la famille s’est ramenée à moi, puisque quand mon papa a été découvert diabétique cela m’a ramené vers le suivi médical qui me manquait pour avancer.

D’une famille de diabétiques, j’ai voulu en créer une pour tous. En effet, je mesurais alors ma « chance » (et celle de ma soeur et mon père) d’avoir dans ma famille plusieurs personnes diabétiques, et me rendais compte de la situation difficile que cela pouvait être, d’être seul diabétique dans une grande famille, à se sentir presque comme le vilain petit canard si on peut dire…
J’ai alors considéré le diabète comme un animal de compagnie (à apprivoiser et à dresser) afin que l’on se sente intégré dans une famille de façon « normale » tout en ayant avec soit quelque chose en plus.
D’ailleurs, en repas de famille, malgré le fait qu’il y a souvent plus de diabétiques à table que de non diabétiques (AHHHHH des Moldus !!!), on ne parle pas beaucoup de diabète (sauf quand on me demande les glucides des plats…).

Et finalement, le diabète c’est comme une grande famille, on s’aime, on se retrouve, on s’éloigne, on rit puis on s’engueule. Ses glycémies pourraient être comme des liens familiaux à resserrer et entretenir perpétuellement, parfois ça monte, on corrige, puis une hypo, on se resucre, et cela toute la journée.

Et vous, comment vivez-vous le Diabète en famille ?

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Le Diabète sur la peau

Le Diabète sur la peau

Le Diabète sur la peau

Le Diabète, on l’a tous dans la peau, c’est un fait.
Mais aujourd’hui j’aimerais parler du fait qu’on aie également à le porter, sur nous, sur notre peau. Jadis si invisible, le Diabète peut désormais se reconnaitre très facilement l’été sur quelqu’un, de par les capteurs de glycémie et les pompes à insuline…

Parlons du Diabète sur la peau.

C’est quoi sur ton bras ?

Si vous portez un capteur de glycémie, que ce soit un FSL, un Dexcom ou un Guardian Connect, vous avez sûrement déjà entendu cette remarque, qui se décline sur toutes les parties du corps, selon où vous préférez mettre votre dispositif…

Si le FSL fait penser à un patch pour arrêter de fumer, les autres capteurs eux laissent perplexes. Rares sont ceux qui résistent à la tentation de vous interroger à ce sujet. Vous pensiez que les gens étaient timides et n’osaient pas s’adresser à des inconnus dans la rue ? Vous allez vite déchanter !

Il est en de même pour les pompes à insuline, qui se voient peut-être plus rarement, car souvent masquées par nos vêtements.

En soit, ils sont curieux, ce n’est pas bien grave. Mais pour les diabétiques qui ont du mal à accepter ce rapport étroit avec leur corps, de devoir porter leur Diabète sur eux, cela peut s’avérer gênant.

Le regard des autres

 Nous vivons tous notre Diabète d’une manière différente, et pour certains, le regard que peuvent porter les autres est un facteur embarrassant concernant leur Diabète.

Cela peut être vécu comme intrusif, et dans les faits, il est vrai que de devoir porter une quelconque maladie directement sur soi, ce n’est pas toujours agréable.

Bien sûr, il y a plus important que l’opinion de votre voisin, ces dispositifs vous permettant tout de même… et bien de rester en vie !

Je pense que tout le monde s’accordera à dire que le plus important, c’est votre santé ! Mais cela ne veut pas dire que vous arriverez à vous affranchir facilement de ce malaise. Je ne vais pas vous mentir, il n’y avait pas encore les capteurs lorsque j’étais adolescente, mais je refusais catégoriquement de porter une pompe à insuline. Pour moi, cela revenait à me balader avec une perfusion, à la vue de tous. Cela m’était inconcevable.

Pourtant, aujourd’hui, ce genre de pensées me passe à mille lieues au dessus de la tête… Quelle importance…? Quelle genre de personne se permettrait de juger un dispositif de santé ? De quoi pourrions-nous avoir peur ?

Le rapport aux autres

Parmi toutes les raisons qui pourraient nous amener à donner de l’importance à ce que pensent les autres, la peur d’être perçu comme quelqu’un de malade ou de faible est sûrement la plus commune.

Avant l’arrivée des capteurs, j’étais fière que personne ne puisse se douter de l’état de mon pancréas. Cela ne se voyait guère sur ma tête, et si je n’en parlais pas, personne ne savais que j’étais diabétique.

Avec le concept de porter son Diabète sur la peau, tout change. Les curieux restent parfois irritants lorsque vous les enchaînez sur la même journée, mais ils ne sont pas le problème à mon sens. Le soucis, c’est plutôt tous ces gens qui vont faire une association directe entre votre capteur / votre pompe, et tous ces préjugés sur le Diabète, qui leur donneront une image fausse de ce que vous êtes, pouvez faire et avez le droit de faire.

Ce genre de personnes, très souvent sûres de détenir LA vérité, ne s’embarrasseront jamais de vous poser des questions pour confirmer leur idées reçues, et deviendront ces gens qui vous font vous sentir mal.

Heureusement, si cela vous gêne, vous pouvez les éduquer, les éviter, les ignorer… Sincèrement, ils n’en valent guère la peine. En revanche, votre capteur et votre pompe, eux, méritent LARGEMENT une place dans votre vie.

Le rapport à notre corps

Là, on parle de ma catégorie ! Pour ceux qui ont pris l’habitude de se piquer manuellement, et de rassembler leur Diabète dans une petite trousse, porter un capteur et une pompe, ce n’est pas une mince affaire ! Surtout quand les rougeurs, petites cicatrices et allergies peuvent s’en mêler…

Lorsqu’on me demandais pourquoi je ne portais pas de pompe à insuline, je répondais simplement que je ne souhaitais pas porter le Diabète sur moi, que je ne le supporterais pas, car ce n’était pas le rapport que j’entretenais avec mon Diabète.

Pour vous donner un exemple concret, je n’ai que faire du regard des autres sur mes dispositifs, par contre, les traces qu’ils laissent sur mon corps est un sujet très sensible pour moi. Cela me met dans une colère noire contre… et bien c’est là tout le problème, je n’ai personne contre qui la diriger… À qui la faute si on dirait que je m’écrase des mégots de cigarettes sur les bras ? (bon si je dois être honnête j’avouerais aussi que les traces de bronzage ne m’enchantent guère non plus)

Me faire une balafre lors d’une sortie extérieure ne me fait ni chaud ni froid, par contre, la moindre petite cicatrice laissée par mon capteur de glycémie m’est insupportable. C’est une véritable TRAHISON.

Vous êtes des bombes !

Tout cela étant dit, il n’y a aucune raison de se sentir mal à l’aise de nos dispositifs médicaux ou des traces qu’ils peuvent faire subir à notre corps.

Nous sommes des guerriers, mais surtout, nous sommes bien plus qu’un simple corps.

Je vous l’accorde, dans une société où règne le dictat de la beauté physique et de la perfection, c’est parfois difficile de se souvenir à quel point tout ceci est RIDICULE. Les publicités et les médias nous amènent constamment à vouloir changer notre apparence, et s’amusent à nous donner l’illusion que nous sommes réduit à notre image. Il faut être jeune, mince, et avoir une peau si lisse et uniforme qu’elle en perdrait son aspect vivant.

Et vous dans tout ça ? Je veux dire, VOUS, VRAIMENT : vos envies, votre passé, vos expériences, vos rêves, vos aspirations, vos qualités et vos défauts, etc.

Au fond, qu’est-ce qu’une petite cicatrice, une rougeur ou une trace de bronzage ? Nous sommes tellement plus que cela…

Et vous, comment vivez-vous votre Diabète sur votre peau ?

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