);
10 raisons de sortir avec un.e diabétique !

10 raisons de sortir avec un.e diabétique !

10 raisons

de sortir avec un.e diabétique !

Resucre-moi

Si vous en doutez encore, ne cherchez plus, c’est le MÉGA bon plan.

TYPE 1

Diab-irrésistible

ELLE

Après qu’elle vous ait expliqué les grandes lignes avec un immense sourire, vous faites semblant d’avoir tout compris, mais ce que vous avez surtout retenu, c’est que c’est compliqué. Et qu’elle peut se vexer rapidement, si vous lui sortez une bêtise sur la nourriture.

Est-ce une bonne idée de se lancer dans une telle aventure ? ÉVIDEMMENT.

 

Être une femme épanouie qui s’assume, c’est déjà compliqué dans notre société. Mais elle, elle est à part. Elle est magnifique. Elle vit tout intensément, et porte avec classe une maladie chronique qui en mettrait plus d’un à terre. Comment résister ?

1 - Wonder Woman

La meuf est une guerrière. Elle porte sa résilience à merveille, et c’est une femme forte. Alors que votre ex se plaignait de ses cheveux qui bouclaient sous la pluie, ELLE, est capable de prendre sur elle toute une journée alors que sa glycémie fait le yoyo, qu’elle voit flou, et se roulerait par terre pour un grand verre d’eau et 3h de sommeil.

Et en plus, lorsque vous lui faites la remarque, elle reste modeste et vous assure que ce n’est rien. Niveau classe, on fait difficilement mieux.

 

2 - Trop stylée

Les DT1, elles ne sont pas là pour rigoler. Elles connaissent Le Jardin d’Aubépine et sont capable d’assortir leur lecteur de glycémie, leur pompe et capteur à leur tenue, avec des accessoires dont vous ne soupçonniez même pas l’existence ! Et quand elle vous montre fièrement le résultat, y’a rien à dire : elle est trop stylée.

Ça vous donne envie de porter un Omnipod vous aussi, mais vous n’osez pas lui dire… Parce que la dernière fois que vous lui avez sorti un truc du genre, elle vous a répondu que ça vous ferait pas rire très longtemps et s’est avancé vers vous avec un applicateur neuf. Vous avez eu peur.

 

3 - Méga connectée

Entre son capteur de glycémie, sa pompe à insuline et ses synchronisations de données avec analyse des courbes, elle vous fera découvrir un tout nouveau monde !

Pour les curieux, vous pourrez aussi vous ajouter discrètement dans son application pour avoir accès à toutes ses glycémies en temps réel ! Mouahahahahah

Enfin, c’est trop facile d’utiliser son matériel médical comme prétexte pour la toucher… “Oh.. il se décolle là, non ? Ah non…”

4 - Toujours du sucre

Une diabétique, c’est l’assurance que vous ne mourrez jamais de faim à ses côtés. Elle a TOUJOURS du sucre et de la nourriture. Bien sûr, elle restera prioritaire, mais si elle n’est pas en difficulté, elle partagera volontiers avec vous ses bonnes pastilles Gluc Hypo ou ses pâtes de fruits.

Et il y a aussi de fortes chances que Madame soit une bonne vivante. Toujours partante pour des aventures culinaires, et toujours là quand il faut manger du sucre, du gras, et même les deux en même temps !

 

5 - La classe

Les DT1 ne se laissent pas faire. Si on lui fait une sale blague sur le sucre, elle réplique. Elle utilise souvent l’humour avec élégance et finesse. Elle défend ses valeurs, elle ne supporte pas les préjugés. Elle est DIABADASS.

Sans oublier qu’elle brille en société du moment où on la branche sur le Diabète, le système de santé français ou n’importe quoi d’autre qui touche à son quotidien. 

Et puis, entre ses porte-jarretelles pour sa pompe, et ses trousses en tout genre avec des seringues et des flacons aux noms douteux, vous avez parfois l’impression qu’elle est agent secrète… Il faudra d’ailleurs que vous lisiez attentivement ce qu’elle montre à tous les points de sécurité pour qu’on la laisse passer. Elle dit qu’il s’agit d’une “ordonnance médicale” mais rien n’est moins sûr !  

Type
1croyable

LUI

Celle-là, vous ne l’aviez pas vu venir ! Vous pensiez qu’il vous faisiez l’affront de répondre à un texto en pleine conversation alors que vous sirotiez votre mojito. Mais non ! C’était son lecteur de glycémie. Quelques conversations plus tard, vous savez (presque) tout sur le Diabète. Alors, on tente ou pas ? On vous le recommande FORTEMENT.

1 - Multi-fonctions

Sortir avec un diabétique, c’est choisir un des seuls mecs multi-fonction de la planète ! Et rien que pour cela, ça vaut le coup.

On ne vous garantira pas qu’il saura être très attentif à la conversation lorsqu’il changera sa pompe à insuline, mais en tout cas, dans le concept, il est tout à fait capable de faire plusieurs choses à la fois.

Et s’il réfute, rappelez-lui qu’il gère son Diabète tout en vivant sa vie. Il n’osera pas vous contredire.

 

2 - Un esprit vif

En plus de porter son capteur de glycémie comme un Dieu, il a l’esprit vif. C’est aussi un génie de l’anticipation, et il a une excellente capacité d’analyse.

Et on ne va pas se mentir, quand il regarde ses résultats d’un air concentré, il est trop sexy. Ce n’est pas donné à tout le monde d’être si attirant en parlant de glycémie et de ratio d’insuline.

L’avantage aussi, c’est qu’il est habitué à comprendre les situations et résoudre les problèmes. Vous êtes bien accompagnée.

 

3 - Iron Man

Un diabétique est une sorte d’humain augmenté, non ? C’est trop la classe. Et si vous êtes sage, il vous laissera même choisir ses prochains sites de pose de capteurs de glycémie…

4 - Coach de vie

Si vous tombez sur un DT1 perfectionniste, vous allez découvrir une toute nouvelle définition d’hygiène de vie. Plus besoin de diététicien ou de coach de sport, observez le Maître…

 

5 - Le partage

L’avantage avec les hommes diabétiques, c’est que s’ils n’aiment pas forcément partager leur ressentis, ils apprécieront vous raconter leurs aventures glycémiques ! Alors que vos potes galèrent à faire parler leur moitié, votre problème sera plutôt de faire taire la vôtre !

Et on vous prévient, vous allez vous rendre compte à quel point votre homme est créatif et ingénieux. Vous allez devenir accroc…

Dans le prochain article, découvrez ces petites choses de DT1 qui rendent fous dans un couple !

Bientôt…

Les DT1 de l’ombre

Les DT1 de l’ombre

Les DT1 de l’ombre

Vous vous souvenez, la semaine dernière, quand je me suis levée le dimanche matin avec l’envie soudaine de critiquer notre prise en charge et les diabétologues ? Et bien aujourd’hui, c’est encore pire !

Aujourd’hui, je parle de liberté, d’action et de justice. Parce que votre corps et votre esprit mérite le meilleur, et qu’en tant que patient DT1, nous n’avons que faire des accords et petites histoires économiques et politiques des laboratoires : ON VEUT BIEN VIVRE, C’EST TOUT !

 

Les DT1 de l’ombre

Vous vous souvenez, la semaine dernière, quand je me suis levée le dimanche matin avec l’envie soudaine de critiquer notre prise en charge et les diabétologues ? Et bien aujourd’hui, c’est encore pire !

Aujourd’hui, je parle de liberté, d’action et de justice. Parce que votre corps et votre esprit mérite le meilleur, et qu’en tant que patient DT1, nous n’avons que faire des accords et petites histoires économiques et politiques des laboratoires : ON VEUT BIEN VIVRE, C’EST TOUT !

 

Avant, je ne faisais pas attention à tout cela.

Avant, j’étais sous stylos. Je ne savais même pas qu’il existait plusieurs types d’insulines (Je croyais que Lilly avait le monopole…), je me moquais éperdument des gammes de pompes et leur caractéristiques, et je faisais ma glycémie trois par jour, avant de manger. Je consultais mon diabétologue 3 fois par an grand maximum, dans la douleur, et pour faire plaisir à ma mère. Je faisais un test annuel pour les yeux et voilà. C’est tout l’espace que prenait mon Diabète dans ma vie. Je n’en parlais pas ou très peu, et comme je n’étais pas régulée, j’essayais aussi de ne pas y penser.

Et puis les capteurs sont arrivés, j’ai lancé mon BLOG, j’ai été invitée par des laboratoires pour participer en tant que blogueuse à des congrès internationaux sur le Diabète, et on s’est mis à me parler de toutes les innovations et futurs traitements qui sortiraient en France avec 5 ans de retard, mais remboursés par la Sécurité Sociale.

Aujourd’hui, j’ai toujours ce BLOG, j’ai un capteur de glycémie, une pompe à insuline, et j’ai choisi une boucle fermée dont personne ne veut parler pour des raisons politiques et économiques. J’ai une opinion sur quasiment chaque laboratoire qui dessine notre quotidien de diabétique, et me régale de tous les potins plus ou moins croustillants que mes compagnons d’armes (les autres blogueurs) et moi déterrons de la planète DIABÈTE. Je ne sais pas si je suis plus heureuse maintenant, mais en tout cas, je ne suis plus aussi naïve, et beaucoup mieux informée.

Les prestataires de santé

J’ai rapidement dû abandonner le capteur de glycémie Freestyle Libre, qui était beaucoup trop approximatif pour moi et me brûlait la peau.
BREF, c’était le moment de passer au Dexcom.

Et là, surprise, on m’explique qu’il n’est pas distribué en pharmacie, et qu’il faut obligatoirement passer par DINNO SANTÉ, qui le distribuent en France.

Je savais à l’époque que les “pompistes” n’allaient pas chercher leur matériel en pharmacie, mais étaient suivis par des prestataires de santé à domicile, qui s’occupaient de tout. Je ne comprenais pas l’intérêt. Mais la bonne nouvelle, c’était que les pénuries de FSL en été, et les croisades pour trouver LA pharmacie qui en distribuait encore, c’était fini. Et ça, c’était cool.

PS. Je ne sais pas comment DINNO SANTÉ a réussi à me trouver pour m’obliger à prendre un prestataire de santé. (J’étais passée par ma pharmacie et ils m’ont appelé). Ce que je sais par contre, c’est que le texte officiel de loi sur le capteur de glycémie Dexcom G6 stipule qu’il est tout à fait légal de se le procurer via sa pharmacie. À bon entendeur.

Mais ce n’était pas grave, parce que c’est grâce à cette entourloupe (appelez-ça comme vous voulez, moi je trouve que c’était franchement BORDERLINE) que j’ai rencontré Mathieu, mon infirmier du prestataire de santé NHC. (Ne me demandez pas pourquoi je suis passée de DINNO SANTÉ à NHC je ne m’en étais même pas rendue compte…)

C’est là que j’ai découvert que parler de son Diabète avec un professionnel de santé pouvait en réalité devenir un bon moment (oui, je passais vraiment de bons moments avec mes diabétologues).

Le fabuleux monde des pompes à insuline

C’est quand je suis passée sous pompe que j’ai découvert la véritable utilité des prestataires de santé. Et franchement, je vous recommande NHC. On avait fait un zoom sur eux dans notre webzine #6 du Diabète Enchaîné. Ils sont tops.

Peut-on choisir son prestataire de santé ?

Et bien OUI ! Sachez-le, et n’hésitez pas à demander un autre prestataire de santé si vous n’êtes pas en accord avec leur pratique. Et par là, j’entends bien entendu si vous avez le sentiment que votre prestataire de santé s’en contre carre de vous. Qu’il n’est jamais disponible quand vous avez besoin de lui, que vos cartons n’arrivent jamais en temps et en heure, et qu’il vous donne l’amer sentiment d’être une liasse de billet relié à une pompe.

Si c’est son humour, son attitude ou sa tête qui ne vous revient vraiment pas, demandez simplement qu’on vous change d’infirmier.e. Cela arrive, on ne peut pas plaire à tout le monde. Mais le prestataire de santé a une place importante dans votre prise en charge du Diabète. Si vous avez un pépin avec votre capteur ou votre pompe, c’est lui qui vous sauvera la mise. Alors osez le choisir, et exiger de lui un minimum de sympathie et d’investissement.

Un bon prestataire de santé, c’est aussi quelqu’un qui s’intéresse à ses patients, et qui prendra plaisir à vous livrer des astuces. Et ça, c’est intéressant, les amis !

Difficile de parler des pompes à insuline sans évoquer l’accord tacite des 4 ans.

C’est quoi ? C’est la règle qui arrange tout le monde sauf le patient diabétique, et qui l’oblige à se maquer 4 ans avec une pompe à insuline, afin de la rentabiliser. YOUPIIIII !

Voici un petit secret pas très secret : il n’y a aucune justice dans notre système.

Certains peuvent changer de pompes à insuline comme bon leur semble, car ils ont un diabétologue qui n’a que faire de cet accord tacite. D’autres ne le pourront/voudront pas, pour éviter tout conflit avec leur prestataire de santé affilié, ou les laboratoires eux-mêmes. (Je ne parlerai pas de ceux qui ne connaissent même pas les dernières innovations et refusent, par flemme…)

De la même manière, certains auront galéré à obtenir le capteur Dexcom, qui n’est remboursé que sous certaines conditions (lire l’article sur le sujet), et d’autres, comme moi, n’auront eu qu’à dire leur HBA1C à l’oral pour que leur diabétologue coche la case et lance la procédure.

C’est pourquoi je passe mon temps à vous dire de vous renseigner par vous-même, et de ne pas hésiter à aller voir ailleurs lorsque cela est nécessaire. Personnellement, à l’époque, ma diabétologue m’avait refusé le Dexcom car je n’avais pas un suivi régulier avec elle, mais que “si je jouais davantage le jeu, elle verrait pour me faire plaisir”. Elle n’avait pas tort sur le suivi. Cela faisait plus d’un an que j’avais disparu. Mea Culpa, j’ai vexé son égo de Médecin.

Mais vous savez ce que j’ai fait ? J’ai cherché un autre diabétologue, qui m’a prescrit le Dexcom, et avec qui j’ai recommencé un suivi.

Et oui, remettons les choses dans le contexte, nous sommes des patients diabétiques, pas des assistés et encore moins des prisonniers.

On en devient stratège

Aujourd’hui, avec la sortie imminente de plusieurs systèmes de boucles fermées, remboursés par la Sécurité Sociale française, c’est LA PANIQUE dans nos têtes !

Et pour cause, non seulement c’est très dur d’en savoir plus sur ces systèmes, (comment choisir la plus adaptée pour notre cas quand on ne sait même pas ce qui les différencie ???) mais en plus, il faut calculer les éventuelles années d’engagement pour avoir le bon capteur et la bonne pompe au moment de la sortie officielle de la boucle fermée qui nous intéresse.

Ce n’est pas un truc de fou, sérieux ??

Ce n’est déjà pas facile de trouver des hôpitaux et diabétologues qui s’intéressent aux innovations, alors si en plus on doit les forcer à nous dévoiler TOUTES les possibilités, parce qu’ils aimeraient bien qu’on ne pose pas de questions et accepte celle qui les arrange… C’est juste un enfer. On parle de notre santé, on parle de notre vie !

Alors oui, franchement, je ne juge pas les gens qui ont complètement abandonné la bataille et ne cherche même plus à prendre de décisions par eux-même. Je ne juge pas non plus ceux qui n’ont aucune idée de toutes les possibilités qui auraient pu s’offrir à eux et s’en moquent parce que, quelque soit le système, “ça sera mieux que rien.”

Pour certains, c’est parfois plus simple de ne pas se poser de question et attendre que leur diabétologue ou hôpital décident à leur place. “Ils savent mieux que moi”, “S’ils ne me le proposent pas, c’est que ce n’est pas un système adapté pour mon cas”.

Je suis devenue rebelle

Mais moi, j’ai refusé de plier. Il y a beaucoup de choses contre lesquelles je ne peux rien, comme le fait que le marché du Diabète est devenu si gras (sans mauvais jeu de mot) que cela n’intéresse plus personne de trouver un véritable remède.

Mais ça, je peux tout à fait le refuser. Je n’ai pas envie de leur laisser toutes ces décisions. Je veux prendre mon Diabète en main, et choisir en pleine conscience ce qui composera MON quotidien. 

Ce n’est pas parce qu’on vit dans un pays où nous avons la chance de bénéficier gratuitement de nos traitements (et encore, on sait tous que le mot gratuit est erroné) que nous devons tout accepter.

Vous connaissez votre Diabète mieux que quiconque. Cherchez ou demandez ce qui se fait en matière de capteurs de glycémie, de pompes à insuline, de système de boucles fermées. Posez des questions, faites-vous conseiller auprès de personnes en qui vous avez confiance.

Pour ceux qui souhaitent aller plus loin dans la gestion de leur Diabète, refusez de ne pas savoir et de passer à côté d’un confort de vie incroyable, simplement parce que le système de santé nous couve, nous assiste et nous bride. Sortir des sentiers battus tous en restant accompagné, c’est souvent la clé du bonheur.

“Sortir du système”, vraiment ?

Lorsque j’ai commencé à me renseigner sur CamAPS FX, j’ai eu le sentiment de devenir une terroriste !

Et là, je ne vous parle pas d’un DIY (Do It Yourself: un système de boucle fermée fait maion, qui consiste à pirater un capteur et une pompe à insuline pour créer sa propre boucle).C’est un sujet passionnant que je ne maîtrise pas, mais qui a été abordé par Nina dans son article “J’ai installé ma propre boucle fermée”, disponible sur Diabetolopole. Je vous laisse le lire.

On a essayé de me faire peur, de me dire que j’allais me mettre en danger, que je serai seule, sans back-up, que j’allais sortir du système, que c’était DANGEREUX.

Euuuh. Là je vous parle d’un passage à une boucle fermée en marquage CE Europe, la seule agrée pour les enfants à partir de 1 an (les autres c’est 6 ou 7 ans et certaines sont même à partir de 18 ans) et les femmes enceintes. Un projet incroyable, sorti de Cambridge et porté par le grand Pr. Roman Hovorka.

Cela fait six mois que je suis passée sous boucle fermée CamAPS FX, et je n’ai jamais été aussi impliquée, victorieuse et épanouie dans mon Diabète. Mon prestataire de santé, Medlife, dont j’ai parlé dans un article spécifique sur CamAPS FX (Lien ICI), est un allié précieux, et que j’estime et apprécie énormément. Je l’ai choisi spécifiquement car je souhaitais être accompagnée par un presta qui connait cette boucle et qui ne m’embêterait jamais avec des pseudo règles de rentabilité. Là aussi on est un peu “hors du système” en tout cas des sentiers battus car les deux fondateurs de Medlife sont respectivement, un DT1 et une maman de DT1. (Et bien je vous dis qu’on sent la différence, par rapport à d’autres presta qui sont tous achetés par le même gros groupe)

Je suis suivie par un diabétologue, et mon HA1C est sous contrôle.

Il y a une énorme hypocrisie à ce sujet, tout comme sur le sujet des fameuses boucles fermées DIY.

À entendre nos professionnels de santé, tout ce qui sort du traditionnel, c’est de la magie noire. Très sincèrement, il faut arrêter de tout diaboliser. Lorsque je suis passée sous Omnipod, et que mon diabétologue m’a dit que c’était inutile d’être hospitalisée et qu’il m’a lâché dans la nature en mode “ça sera les mêmes doses qu’aux stylos”, , je peux vous dire que je me suis mise en danger. Ces deux mois de l’enfer que j’ai vécu, je ne les souhaite à personne et il a bien de la chance que je ne panique pas facilement. J’ai fait tellement d’hypoglycémies que je suis passée de 11% (et ça faisait 15 ans) à 6% en moins de 2 mois. Et ce n’est pas génial, j’ai une gastro-parésie, maintenant.

Le Diabète, c’est du “freestyle” (hein Abbott ahaha), c’est du “DIY”, du fait maison, en vérité ! On est constamment en train de tester, essayer, expérimenter… Je trouve que leur discours n’est donc plus très cohérent.

Les nouvelles technologies ont complètement changé l’univers du Diabète et notre manière de vivre les choses. Avec tous ces nouveaux outils, le patient reprend le pouvoir et s’émancipe. Je ne comprends pas en quoi cela serait un problème. Ceux qui ont besoin d’être assistés et couvés pourront toujours l’être, mais laissez respirer les autres, non ?

On aura toujours besoin de diabétologues, de suivis de santé et de prestataires de santé. En vérité, je ne pense pas du tout être “sortie” du système. Je pense juste que ce système est obsolète et doit se réinventer autrement.

Et vous, vous sentez-vous bridés à cause de toutes ces règlementations et accords tacites ? Êtes-vous prêts à reprendre le pouvoir et votre Diabète en main ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Seul.e dans la gestion du Diabète ?

Seul.e dans la gestion du Diabète ?

Seul.e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul.e ou pas seul.e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Seul.e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul.e ou pas seul.e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Je ne parle pas ici de soutien moral.

J’aimerais commencer par souligner la différence entre ce que j’appelle un soutien et un accompagnement psychologique/moral, et une véritable aide technique dans la GESTION du Diabète.

L’accompagnement et le soutien peut se trouver dans de nombreuses sphères. Auprès de son conjoint, de sa famille, de ses amis, mais aussi auprès de professionnels de santé. Si vous consultez en milieu hospitalier, vous êtes forcément suivis par des infirmiers, des diététiciens, nutritionnistes, et même parfois des psychologues. Si vous portez une pompe à insuline, vous avez aussi un suivi avec un prestataire de santé. Ce ne sont pas eux qui vous aideront frontalement dans la gestion technique de votre Diabète, mais ils sont là pour vous. En France, seul le diabétologue a le droit de vous conseiller dans la gestion de votre Diabète.

#TeamInfirmiers

Certes, ce ne sont pas les infirmiers qui vont réguler notre glycémie, mais ils nous aident à mieux vivre notre Diabète. Je me suis plusieurs fois épanchée sur ce sujet, et pour moi, cet accompagnement moral est important. Tout comme peut l’être les rencontres virtuelles et pourquoi pas physiques d’autres DT1 et accompagnants sur les réseaux sociaux. Grâce à eux, on se sent compris, entendus, et on sort de cet isolement qui peut nous faire du mal.

Je vous invite d’ailleurs à lire Le Diabète Enchaîné #6 de NOV 2020, qui aborde le sujet des infirmiers et infirmières qui nous accompagnent au quotidien. C’était notre numéro spécial Journée Mondiale du Diabète.

[ Lire La Diabète Enchaîné #6 ]

Mais là, ce n’est pas le sujet de mon article. Je souhaite parler de la VRAIE gestion de votre Diabète : la technique, la pratique, les doses, les chiffres, les stratagèmes, les tests et expériences.

Sur le terrain, je suis seule.

Je ne vais pas y aller par quatre chemins et vous raconter de belles histoires. Si j’aborde le sujet avec vous, c’est parce que je sais déjà que nous sommes très nombreux à nous sentir seuls.

Le Diabète de type 1, ce n’est pas un rhume que l’on soigne en respectant bêtement la posologie d’un médecin. C’est une recherche perpétuelle, des tests H24, des prises de têtes, des aventures et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’échecs.

À l’hôpital, on vous explique ce qui vous arrive, on vous donne les clés pour comprendre, on vous forme à reprendre le flambeau chez vous, mais une fois dehors, vous devez voler de vos propres ailes. Évidemment, si vous avez un problème, vous pouvez appeler, vous pouvez y retourner, poser des questions, et vous êtes suivis. Mais malgré cela, je ne pense pas me tromper en disant qu’une fois sortis de l’hôpital, on se sent seul.

Le diabétologue ne sera pas là pour nous à chaque prise de décision (Dieu merci ahah), et aussi, //SHOCKING NEWS// : il n’a pas toujours les réponses ! Il y a de nombreuses particularités et réactions qui nous sont propres, et que nous devons apprendre à connaître pour adapter notre traitement. Le diabétologue, il connait le Diabète, et il a de l’expérience, mais il ne connait pas spécifiquement le nôtre par cœur. Il n’est pas omniscient, (ouais je sais, un mythe qui s’effondre…) et il n’existe aucune recette magique pour réguler son Diabète. Encore une fois, la seule chose qu’il peut faire, c’est nous donner des outils et son recul (et tout ça en 20 min, jamais plus) (oui, oui, c’était gratuit, je suis en forme).

Une fois que vous avez :
• compris ce qu’était le Diabète de type 1
• appris à calculer vos glucides
• capté comment vous réagissez à l’effort

Et qu’on vous a gracieusement donné des ratios (chiffre par lequel vous multipliez les grammes de glucides avant de les diviser par dix pour avoir votre dose d’insuline en IF) et une idée de ce dont vous avez besoin en basale : LA PARTIE NE FAIT QUE COMMENCER.

Gisèle, DT1 depuis ses 6 ans et dont tous les diabétologues vont prendre cher dans cet article, (de toute façon aucun ne lit mon BLOG) même si au fond d’elle, elle les aime bien (enfin, pas tous).

Les diabétologues, perchés sur leur Mont Olympe

Dans cette partie, je propose qu’on se concentre sur les diabétologues dignes de ce nom. Ceux qui savent mémoriser votre prénom ou du moins ne vous font pas l’affront de lire votre fiche d’ID devant vous, à voix haute. Ceux qui font un minimum d’efforts pour rester à la page de ce qui se fait en terme de traitement et de technologies (parce que sinon, c’est trop triste, il y aurait trop de choses à dire et on n’arriverait jamais au point qui m’intéresse).

// DISCLAIMER:  Je sais qu’il existe de nombreux diabétologues méga super cools (si vous me lisez, d’ailleurs, SVP, contactez-moi, je suis même prête à prendre le train). Je n’attaque pas les diabétologues de manière stérile. Je critique un système de prise en charge qui ne convient plus, selon moi (et beaucoup d’autres). Et je pense que c’est un problème suffisamment important pour que nous n’hésitions pas à en parler.

Personnellement, je ne suis pas satisfaite, ni de mon propre parcours, ni de tout ce que j’entends dans notre communauté. Ils sont froids et peu empathiques, souvent déconnectés de la réalité du terrain. Je précise que je m’exprime en tant qu’adulte, car en Pédiatrie, ce n’est pas du tout la même chose… D’ailleurs quand j’étais enfant, j’aimais ma diabétologue, elle était très empathique et toujours volontaire pour nous aider, ma mère et moi, à trouver des solutions pratiques. Mais sortie de Pédiatrie, je compte sur les doigts de ma main, le nombre de conseils et astuces qui m’ont vraiment servi à quelque chose. Du moment où vous votre HBA1C est correcte, vos problèmes sont rarement pris au sérieux. Ce qui peut littéralement vous pourrir là vie ne demeure souvent qu’un détail pour eux. La phrase que je me dis le plus en consultation (après “OMG et j’ai attendu 1h pour ça”), c’est “Il ne comprend pas.”

Mes suivis en diabétologie, ça donne ça : (attention, âmes sensibles s’abstenir)
• on regarde les résultats avec des commentaires toujours très constructifs du type “Tu es un peu haute”, “Tu fais beaucoup d’hypoglycémies”, “C’est pas mal”.
• le moment où je pose des questions sur des situations précises et ne reçois aucune piste ou réponse intéressante
• le renouvellement de mon ordonnance (la seule véritable raison de ma présence)
• ce moment sur le parking où je me dis que je préfèrerais VRAIMENT faire autre chose de mon temps vu ce que ça change dans ma vie.

Autre problème majeur : ils sont sous l’eau et peu disponibles. Nous sommes sensés les consulter tous les trois mois et il n’est pas rare que l’attente de certains spécialistes soit biiiiiiien au delà de six mois d’attente. On a bien réussi à désengorger les hôpitaux grâce aux interventions des prestataires de santé à domicile. Peut-être faudrait-il penser à quelque chose pour les suivis en diabétologie, non ?

Comme beaucoup, j’ai trouvé mon équilibre ailleurs que chez mon diabétologue, et je me suis ré-approprié mon Diabète. Je découvre les problèmes seules, et je les solutionne par moi-même, ou avec l’aide d’autres DT1 si je suis démunie. Mais alors pourquoi tous ces défilés “obligatoires” de médecins qui déçoivent mes attentes ? Je me sens hypocrite d’aller consulter, mais coupable de “sortir du système” si je ne le fais pas.

Leur approche est selon moi bien trop théorique et ils ne sortent pas des sentiers battus. Personnellement, je ne me retrouve pas dans le système de santé français de prise en charge du Diabète. Et je sais que je ne suis pas la seule.

Tout ce que j’ai découvert sur mon corps et mon Diabète, je le dois à mes recherches personnelles, UNIQUEMENT.

En soi, on a tous des expériences différentes avec nos diabétologues. Cela dépend de tellement de choses : du diabétologue lui-même, de notre personnalité, de notre Diabète, etc. (j’ai tout à fait conscience que je suis insupportable, je ne me souhaite à personne)

Mais il y a une chose qui ne trompe pas, c’est que nous sommes BEAUCOUP à ne même plus chercher les solutions à nos problèmes auprès des diabétologues. 

Et quand je parle de problèmes, je n’entends pas forcément des questions de vie ou de mort, mais bien TOUT ce qui compose notre quotidien : comment faire coller nos capteurs en été ou pendant le sport, comment les retirer sans s’arracher la peau lorsqu’on est sensible, comment éviter les lipodystrophies en retirant nos cathéters ou en faisant nos injections d’insuline par stylo, comment gérer les hypers surprises lorsque nos repas sont gras, comment survivre à un apéro de 3h sans se priver, comment éviter les hypos lors de longues séances de sport, comment gérer son Diabète pendant les menstruations, comment arrêter d’être obsédés par nos courbes, Diabète et sexe, Diabète et voyages, Diabète et vie professionnelle… La liste peut être longue.

Les associations officielles

Ce n’est peut-être pas un réflexe pour tout le monde, mais les associations comme l’AJD ou la FFD ont souvent les réponses à nos questions. Ils ont tous deux des sites internet complets, avec de nombreux articles.

Si vos questions concernant les législations, vous trouverez à coup sûr les informations chez eux. Ils ont aussi à disposition des standards téléphoniques et vous pouvez les joindre par e-mail également.

Si vous n’êtes pas adhérents, je vous invite à le faire, car ce sont ces associations qui nous aident au quotidien !

https://www.ajd-diabete.fr

https://www.federationdesdiabetiques.org

Les DT1 sur Facebook/Insta

Avec l’avènement des réseaux sociaux et la création de centaines de comptes dédiés au Diabète en France, c’est devenu très facile de trouver d’autres diabétiques, de gratter l’amitié, et de poser ses questions. Vous pouvez demander n’importe quoi, il y aura toujours un DT1 qui vous répondra ! (Niveau pertinence, par contre, c’est une autre histoire)

J’en profite d’ailleurs pour vous placer que je suis GRAPHISTE moi, hein, pas médecin. J’écris beaucoup sur le Diabète, mais ce n’est vraiment pas la peine de me montrer vos pieds infectés et autres horreurs en me demandant s’il faut aller à l’hôpital (partez du principe que la réponse sera OUIIIIII !!!!!).

Je suis la première à utiliser ce canal merveilleux, mais il faut garder à l’esprit que ce qui marche chez les autres ne marchera peut-être pas sur vous. Une fois que vous avez compris cela, partez à la chasse aux infos, récoltez plusieurs avis et testez.

Parce que les conseils et astuces d’un DT1 qui galère depuis des années, comme vous, à faire tenir son capteur ou manger une pizza sans risquer le HI, c’est autrement plus précieux que les platitudes de certains diabétologues. On sent la passion, on sent l’expérience, le cheminement de toute une vie… BREF, n’en déplaise à mes ex-diabétos, c’est le jour et la nuit.

Et on a beau être tous différents, on se ressemble tout de même beaucoup. J’ai appris tellement de choses en discutant avec d’autres diabétiques… C’est indécent !

Parfois, je trouve qu’il y a un véritable fossé entre notre réalité, nos attentes, et ce que les professionnels de santé nous proposent.

C’est quoi mon souci ?

 Mon problème, c’est que je suis une diabétique de type 1 qui a toujours été dans une grande attente d’aide et de soutien, et qui s’est toujours sentie profondément déçue. Je fais partie de ces gens qui clament avec tout l’irrespect du monde que “les diabétologues ne servent à rien”. Et c’est triste. Parce que toute cette prise en charge a une valeur, et nous devrions nous sentir extrêmement reconnaissants d’en bénéficier. Qu’est-ce qui cloche ?

 Pourquoi est-on autant à ne trouver AUCUNE utilité à toutes ces consultations, alors que nous regorgeons de tant d’attentes et de problématiques à résoudre ? Comment expliquer ce fossé ?

Pourquoi toutes les choses qui m’ont permis de réguler mon Diabète n’ont JAMAIS été abordées par mon diabétologue ?

À tous ceux et celles qui se sentent livrés à eux même avec un Diabète peu coopératif, je sais combien c’est usant.

Ça nous arrive de péter des câbles, vouloir tout lâcher, mais cela ne dure jamais bien longtemps : parce que si on ne fait rien, personne ne viendra nous sortir de là. Alors on continue à tester, chercher, innover, essayer de vivre confortablement, par tous les moyens.

Quand j’entends certains non initiés me sortir que le Diabète se soigne facilement et que toute façon, je suis suivie, je leur souhaite de tout mon petit cœur de ne jamais devenir diabétique de type 1. Parce que le jour où ils se confronteront à notre réalité, ils réaliseront que l’insuline les maintient en vie, mais que pour le reste, ils ont intérêt à être coriaces et créatifs. Bien vivre avec un Diabète de type 1, ce n’est pas quelque chose qui tombe du ciel. C’est votre boulot de dessiner ce bonheur, et il est très prenant.

Ce qui serait merveilleux, ce serait que les diabétologues nous apportent le soutien technique nécessaire pour alléger cette charge mentale et physique, comme cela devrait être le cas. Peut-être en s’investissant plus, pour réduire ce fossé qui existe dans notre relation avec eux. Peut-être en étant davantage proactifs parce que désigner les hypoglycémies et les hyperglycémies, ça ne suffit plus. Nous ne voulons pas “survivre”, nous voulons “vivre”. Et ça nous ferait gagner du temps de ne pas avoir à gaspiller une vie à trouver des solutions qui pourraient simplement être observées, analysées et transmises.

J’ai le sentiment que contrairement au paysage du Diabète, qui lui a extrêmement évolué, les diabétologues sont restés les mêmes, et ça, c’est un vrai problème.

Et vous, quels sont vos ressentis et attentes dans l'accompagnement à la gestion de votre Diabète ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Le code des Jedi ou des DT1 ?

Le code des Jedi ou des DT1 ?

LE CODE DES

DT1

ou des jedi ?

Il n’y a pas d’émotion, il y a la paix.

Il n’y a pas d’ignorance, il y a la connaissance.

Il n’y a pas de passion, il y a la sérénité.

Il n’y a pas de chaos, il y a l’harmonie.

Il n’y a pas de fatalité, il y a la Force.

QUE LA FORCE SOIT AVEC NOUS !

On ne va pas se mentir, être diabétique de type 1, ce n’est pas de tout repos ! Il y a les émotions à gérer, la glycémie à garder sous contrôle, et ce type qui nous fait toujours des blagues douteuses et qu’on n’a pas le droit de tuer. Il en faut, de la rigueur et du calme !

Il n’y a pas d’émotion, il y a la paix.

Ah. Ah. Ah. Bon, disons que le code des DT1, c’est avant tout un guide de route qu’une tablette de commandements inviolables.

Alors oui, la clé du succès d’un DT1, c’est de garder son calme. Toujours. En toute circonstance. Même si vous êtes en train de passer un examen à 3,00g/L, que vous voyez double et que l’examinateur a eu l’audace de vous confisquer votre bouteille d’eau.

« La peur est le chemin vers l’hyperglycémie : la peur mène à la colère, la colère mène à la haine, la haine … mène à la souffrance. » – Yoda, ton diabétologue.

Il n’y a pas d’ignorance, il y a la connaissance.

C’est un point très important car il s’applique autant à nous qu’à notre entourage.

Il n’y a pas d’échecs dans la vie d’un DT1, seulement un apprentissage pour parfaire la connaissance de lui-même. Et vous le savez sûrement déjà, mais la connaissance n’est jamais acquise. C’est une recherche continuelle.

Pour le commun des mortels, il faut garder à l’esprit qu’ils ne sont pas DT1. Le code pour eux n’est qu’une succession de mots sans sens. Si vous voulez qu’ils vous comprennent et vous soutiennent, vous devez leur expliquer. Vous devez partager votre connaissance.

Il n’y a pas de passion, il y a la sérénité.

Le Diabète, ça vous prend par les tripes. Comment ne pas le prendre personnellement quand vous avez attendu près d’un an que les terrasses rouvrent, et qu’au moment fatidique, il vous offre une hypoglycémie sévère. Vous êtes là, agonisant à côté de votre mojito dont vous ne pouvez même pas savourer le goût…

Mais ne cédez pas aux émotions extrêmes, et gardez une relation saine avec votre Diabète. Même lorsqu’il vous ennuie, vous challenge ou vous provoque, rappelez-vous que votre Diabète vit en vous. Même s’il ne vous définit pas, il fait partie de votre identité. Restez serein et ne le combattez pas. Ne vous combattez pas. Au contraire, aimez-vous, encouragez-vous et surtout, apprenez à vous pardonner.

« Un grand guerrier ? Personne par la guerre ne devient grand. »
– Yoda, ton diabétologue/psychologue à ses heures perdues.

Il n’y a pas de chaos, il y a l’harmonie.

Lorsque les variations glycémiques se déchaînent et qu’on se noie dans le côté obscur du Diabète, nous ne restons pas à terre. Nous inspirons un bon coup, et nous appliquons à revenir dans la lumière de la cible glycémique, peu importe les efforts, le temps et la fatigue.

Le Chaos n’est qu’une étape transitoire, car les DT1 ne sont pas destinés à l’obscurité. Nous sommes bien trop tenaces, créatifs et débrouillards pour cela. Certains demandent de l’aide à leurs proches, d’autres se tournent vers la communauté des DT1, mais nous devons en sortir vainqueurs. 

« Fais le ou ne le fais pas. Il n’y a pas d’essai. »
– Yoda, ton coach de vie diabétique.

Il n’y a pas de fatalité, il y a la Force.

Les DT1 ne renoncent jamais. Au fond d’eux, même s’ils doutent ou se sentent parfois épuisés, ils savent qu’ils ont la force nécessaire pour triompher de tout. Ils sont de véritables guerriers, non contre leur Diabète, mais contre forme d’adversité qui se dresse entre eux leur bonheur.

« À vos intuitions vous fier, il faut. » – Yoda, DT1 depuis 900 ans.

L’article vous a plu ? Laissez-moi un commentaire ou un petit coeur sur les réseaux sociaux !

Il en prend, de la place !

Il en prend, de la place !

Il en prend, de la place !

Un Diabète, ça prend de la place. Ce n’est pas un avis, c’est factuel. On a tous à minima un meuble dédié à tout notre matériel, mais surtout : il quitte rarement nos esprits. C’est une ÉNORME charge mentale. Je ne sais pas bien comment le formuler autrement : il prend de la place !

Il y a tant d’étapes et d’évolutions dans notre relation avec le Diabète. Mais je remarque que malgré des traitements toujours plus optimisés, mon Diabète prend de plus en plus de place. Je voulais donc vous partager mon ressenti sur le sujet !

Plus difficile de l’ignorer

Lorsque j’étais sous stylos, j’accordais peu de place à mon Diabète. Il était très mal équilibré et ma priorité restait qu’il ne m’embête pas. Pour dire vrai, même quand je faisais des efforts, c’était en vain. Ça ne m’aidait pas à lui donner plus de place. C’était décourageant. Concrètement, il semblait ignorer mes efforts alors je l’ignorais tout court.

Aujourd’hui, c’est devenu plus difficile d’ignorer son Diabète. Surtout quand vous portez un capteur de glycémie Dexcom qui vibre à chaque hyper ou pire, hurle à la mort dès que vous passez en dessous de 0.55 !

Les capteurs de glycémie

Les capteurs de glycémie ont signé la mort de notre légèreté d’esprit. Ne vous méprenez pas, j’adore les capteurs. Ils nous ont ouvert les yeux sur ce qui se passait vraiment pendant nos journées, et je suis incapable de réguler mon Diabète sans. Cependant, il m’apparait clair que nous sommes beaucoup à être devenu des maniaques du contrôle depuis le Freestyle Libre. On s’est mis à scanner notre capteur toutes les 20 secondes… À regarder notre pourcentage dans la cible chaque soir comme si notre vie en dépendait…(NON. Ce n’est pas le cas, ne soyons pas aussi extrêmes !)

Bref, les capteurs ont changé notre manière de vivre notre Diabète. À présent, on le porte sur nous, et à moins de balancer la télécommande ou ne pas regarder l’appli connectée, on ne peut plus fuir la réalité de nos glycémies.

On en parle

À l’époque des stylos et glycémies capillaires, rare étaient ceux qui entendaient parler de mon Diabète.

Ce n’était pas un sujet tabou, mais disons que de la même manière que je ne parlais pas de mes problèmes de vergetures à n’importe qui, le Diabète était un sujet intime. Et puis je ne vais pas vous mentir, je n’avais jamais rien de positif à partager alors je préférais le garder pour moi.

Je pensais que c’était une question de profil et de personnalité, comme c’est le cas pour beaucoup d’ailleurs. Mais personnellement, en passant sous capteurs et surtout, sous pompe à insuline, tout a changé.

La pompe à insuline

Le passage à la pompe à insuline a été un tournant très important dans ma vie. C’était la clé pour réguler mon Diabète, mais j’ai longtemps détesté cette idée. Finalement, après 22 ans de Diabète, j’ai accepté de passer sous Omnipod, la seule pompe patch du marché français. Pour ceux qui ont envie de savoir ce qui m’a motivé, ou pourquoi j’ai choisi ce modèle, je vous mets les liens de mes articles.

La pompe à insuline a changé la place de mon Diabète car tout à coup, il prenait beaucoup de place sur mon corps. Genre, BEAUCOUP. J’avais déjà cheminé, donc cela ne me rendait pas malade (et puis j’avais Le Jardin d’Aubépine alors je me sentais canon).

Par contre, cela a créé beaucoup d’ouvertures et les gens se sont mis à me parler spontanément de mon Diabète : dans la rue, en famille ou entre amis. Quand ce n’était pas les autres qui m’en parlaient, c’est moi qui amenais le sujet. J’ai passé tellement de temps à essayer de comprendre les réglages, astuces et découvrir les réactions de mon Diabète grâce à ces nouveaux outils qu’il fallait que je le partage. Il fallait que j’en parle. C’était devenu une part trop importante de mes journées pour que je le taise ou l’ignore. Quand je réussissais, je voulais exprimer ma joie, et qu’on comprenne de quoi je parle.

Le paradoxe du progrès

Je me fais souvent la réflexion que le progrès nous aide à faire baisser notre HBA1C, mais augmente considérablement notre charge mentale.

Lorsque j’étais sous stylos et sans capteur, j’étais à 11% d’HBA1C, mais j’étais libre et souvent insouciante. Cela ne m’arrive quasiment plus à présent. Bien sûr quand je suis à fond dans une activité, mon Diabète s’efface, mais cela ne dure jamais bien longtemps. Et je ne peux plus faire marche arrière. Comment apprendre à lâcher prise ? Accepter tout à coup d’être en hyper et moins vigilante ? De ne pas contrôler que notre dernière action a bien fonctionné alors qu’on se bat tant pour rester en bonne santé ? Moi je ne peux pas. Le retour en arrière est impossible.

Mon espoir se tourne alors vers les systèmes de boucle fermée. Même si on reste sur un traitement contraignant qui implique un changement de pompe tous les trois jours, un changement de capteur tous les 10 jours et le calcul de nos glucides ainsi que l’anticipation de nos activités sportives, ce sera BEAUCOUP mieux.

Pour rappel, le système de boucle fermée hybride consiste à porter un capteur de glycémie, connecté à la pompe à insuline, avec un système d’intelligence artificielle (IA) qui gèrera seul notre glycémie en fonction de la cible paramétrée. À ce jour, on ajoute “hybride” dans le nom car il n’y a pas vraiment de système qui gère également les repas. On doit indiquer le nombre de glucides ingérés.

Du coup, si j’avais une boucle fermée, l’algorithme se débrouillerait pour calmer les ardeurs de mon Diabète. C’est lui qui réfléchirait comme un grand pour s’adapter à mes patterns changeants, aux réactions étranges, à mon insulinorésistance, mon assimilation parfois lente des glucides, mes hypos à répétition, mes hypers inexpliquées etc.

Moi, je veillerai à ce que le matériel fonctionne bien. Mon égo en prendra sûrement un coup de voir comme cette IA se débrouillera mieux que moi, mais je serai libre.

Et vous ? Comment vivez-vous votre Diabète et les nouvelles technologies ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Le droit d’être mal

Le droit d’être mal

Le droit d’être mal

Hello les sucrés ! C’est bientôt Noël, il y a de la joie et des paillettes partout sur internet, et moi…. et bien je suis là pour piétiner ce bel arc-en-ciel avec cet article ! Pour ceux qui me trouvent habituellement trop positive, vous allez être servis ! N’hésitez pas à échanger vos points de vue après lecture, je prends toujours plaisir à répondre à vos messages et commentaires.

>>SPOILER ALERT<<
Le Diabète, ça prend la tête. (sans blaaaaaaague) Et on a le droit d’être mal ! Qu’on soit équilibré ou non, soutenu ou non. C’est un droit !

Je ne vais pas bien, mais tant pis.

Nous savons tous qu’il y a des hauts et des bas dans la vie. Diabète, ou pas Diabète. Cet article ne traitera pas des fameux burnouts diabétiques, bien que cela soit un sujet fascinant et peu abordé, encore de nos jours.

Non, aujourd’hui, je voudrais vous parler de cette souffrance de ne pas avoir le droit d’être mal. Je vais aborder plusieurs points, que je ressens plus ou moins et/ou dont j’ai entendu parler au cours de discussions entre diabétiques de type 1.

Il y a des articles que j’écris pour le plaisir, et qui me procurent de la joie rien que dans leur rédaction. Celui-ci est un peu différent (déjà, il est déprimant ahahah).

Il est différent car il n’aura de sens que grâce à vos retours et partages. Je ne donnerai aucune solution dans cet article. L’idée, c’est d’en parler, de poser les sujets et de s’exprimer. Tout comme c’est super de lire des tonnes de choses inspirantes et positives, je pense que c’est également important d’aborder le négatif, ce qui ne va pas, et que nous sommes tant à vivre, en silence.

Allez, je vous “lâche le capteur” avec tout cela et je vous laisse lire.

Le devoir de ne pas s’écrouler

Pour commencer, j’aborderai cette responsabilité envers nos proches, de ne pas s’écrouler. Que nous soyons parent, adolescent, enfant, célibataire ou en couple, nous avons tous quelqu’un qui s’inquiète pour nous, et donc fatalement, pour notre Diabète. Et on ne veut pas inquiéter, que ce soit par amour pour la dite personne et/ou parce que sinon, vous allez en entendre parler matin, midi et soir. Alors on se blinde. Il y a beaucoup de choses qu’on garde pour nous, qu’on ne partage pas, parce que les autres ne comprendraient pas ; pas vraiment, pas comme il faudrait. Même entre diabétiques, il y a des choses qui nous sont propres, et que nos diabuddies ne saisissent pas non plus. Et oui, les êtres humains, c’est vraiment compliqué…!

“Je ne veux pas l’inquiéter”
“Je dois être fort.e”
“Ce n’est pas à elle/lui de s’occuper de moi”
“La dernière chose dont j’ai besoin, c’est qu’il/elle aie peur”
“C’est déjà assez difficile de gérer mes propres angoisses”

Le piège de la victimisation

Celui-ci, je peux vous en parler avec le cœur. Lorsque l’on a un problème, on nous dit souvent qu’il faut l’exprimer, en parler, oser s’ouvrir aux autres. Parce que cela fait du bien, et que personne ne nous demande d’être parfait. Nos proches sont aussi là pour nous épauler et nous soutenir lorsque nous allons mal.

D’un autre côté, tout peut vite déraper. C’est assez dur ce que je vais dire, mais les gens se lassent. Les problèmes que nous vivons avec nos Diabètes ne se règlent jamais vraiment. Si vous trouvez une solution pour vos hypoglycémies nocturnes, vous n’êtes pas sans savoir que nos rythmes et schémas peuvent changer à terme, et que tout sera à refaire. Si vous faites une allergie à votre capteur ou pompe à insuline, vous pouvez tenter d’autres endroits, acheter des produits, ou même changer de matériel. Mais sur le long terme, vous ne serez jamais à l’abri que cela se reproduise. (de rien ahaha c’est cadeau !) Et j’en passe. Les soucis et prises de têtes de DT1 sont des sources inépuisables de discussions. Et lorsque l’on ne comprend pas le Diabète dans sa globalité, il peut être épuisant d’entendre quelqu’un parler sans relâche des mêmes choses. Sans même mentionner le fait qu’on cherche toujours à nous trouver des solutions (à 99%, abstenez-vous, VRAIMENT), alors qu’on aimerait juste être entendu…

Pire encore, à force de partager nos faiblesses, il arrive aussi que nous devenions notre Diabète. D’un simple besoin de partager nos fardeaux, on se retrouve coincé dans cette image de diabétique qui n’arrive pas à se réguler. Et c’est juste insupportable. Je me fais souvent la réflexion que ce n’est pas facile de trouver un juste milieu entre le besoin de s’exprimer et le danger de mettre en péril nos relations.

 

“Tu ne te donnes pas les moyens”

Cette partie est réservée à ceux qui n’arrivent pas à réguler leur Diabète.

Parfois, on nous culpabilise. J’ai moi même vécu ce genre de choses, pendant les 15 ans durant lesquels je n’arrivais pas à descendre en dessous de 10% d’HBA1C.

Même si, comme moi, vous faites un peu l’autruche et décidez de vivre votre vie, cela vous ronge de l’intérieur. Ce sentiment d’échec. Cette peur qu’au fond, effectivement, ce soit de votre faute, et de le regretter plus tard.

Que ce soit votre mère, qui vous met la pression par amour et inquiétude, votre conjoint qui a peur de l’avenir ou votre diabétologue qui souhaite vous aider, ils ne vous laissent pas être mal. Ils vous demandent d’agir, de “vous réveiller”, de “reprendre votre Diabète” en main. Et votre souffrance est écrasée par tout cela. Elle n’est plus légitime, et moins importante que l’urgence de changer la situation. (SPOILER ALERT: il n’y a pas de recette magique, et ce n’est en se levant un beau matin qu’un Diabète se régule)

Je ne dis pas qu’il est sain de se complaire dans son mal-être, et il est vrai que lorsque ça ne va pas, il faut agir. Mais nous avons le droit d’être fatigué, découragé, acculé, de ne pas y arriver et d’être mal.

Ne pas réussir à réguler son Diabète ne veut pas dire que nous sommes nuls ou pas assez impliqués. Et c’est là que tout part en vrille : on peut souvent faire mieux, mais j’ai le sentiment que PERSONNE ne se rend compte de nos efforts.

Adolescente, j’étais en COLÈRE. Et quand j’entends certaines choses, je le suis encore. Il y a quelques temps, j’ai entendu une diabétique dire qu’elle ne comprenait pas ces DT1 qui restaient en hyperglycémie toute une journée sans s’alarmer (elle était très sensible aux hypers) AHHHHEFJHZFJH (c’est ce qui me vient quand j’y pense). Déjà, à quel moment nos propres sensations sont-elles universelles ? Et en plus, pour avoir fait partie de ces gens, je peux assurer qu’il est tout à fait possible de se sentir bien en hyperglycémie, quand notre corps s’y est habitué pendant des années… Enfin, on ne le fait pas par plaisir… De la part d’un DT1, je trouve cela triste… BREF, le jugement est partout.

“Ça va, y’a pire !”

Vous l’avez deviné, cette partie concerne ceux qui ont de jolies glycémies, et un temps dans la cible très respectable.

À mon sens, ce cas de figure concerne surtout le personnel médical accompagnant. Dans mes exemples, je vais parler des diabétologues, car je reste persuadée que le manque d’empathie et de formation en psychologie les concernent en majorité. (Je ne sais pas pour vous, mais je suis bien plus détendue et heureuse en compagnie des infirmiers et infirmières, avec qui j’ai une relation complètement différente)

Cela fait une bonne dizaines d’années que l’aspect psychologique a été pris en compte dans le suivi des DT1. On réalise de plus en plus la nécessité d’allier les conseils techniques et la prise en charge médicale à une certaine empathie. Parce que OUI, il faut croire que ce n’était pas évident pour tout le monde que nous n’étions pas que des HBA1C sur une feuille A4.

Pourtant, il y a encore beaucoup de chemin à faire. Pour ma part, depuis que je suis descendue à moins de 8% d’HBA1C, je n’ai plus le droit de me plaindre. Je ne suis plus crédible, il faut croire.

Je ne parlerai pas ici de tous ces diabétologues qui ne savent même plus votre nom d’un rendez-vous à l’autre ou se moque éperdument de vos états d’âme. Mais même ceux qui sont tout à fait convenables nous montrent souvent les limites de leur empathie et compréhension de ce que l’on vit. Il y a un mur entre nous et nos diabétologues. (Félicitations si c’est votre poto, mais vous n’êtes pas la règle…)

Je n’ai rien contre mon diabétologue, je l’aime bien, à vrai dire. (C’est le seul que je n’ai pas envie de tuer, et j’ai mis 15 ans à le trouver, je compte bien le garder). Mais même lui, que je considère comme très sympathique, il manque d’empathie.

J’ai partagé avec lui mes angoisses et je me suis confiée à lui en lui avouant que chacune de mes journées étaient vécues comme une “apocalypse”. Il a sourit, et m’a répondu qu’avec mes courbes et mon HBA1C à 6,5%, beaucoup de DT1 voudraient mon apocalypse. Cela m’a blessé.

Bon, déjà parce que je n’aime pas me plaindre, donc quand je le fais, j’apprécie qu’on me prenne au sérieux. Et aussi parce que je déploie une énergie et un génie pour me maintenir dans la cible. Cela ne tombe pas du ciel, il y a un prix à payer dans mon cas. Et en ce moment, OUI, et j’ai le droit d’exprimer ce que je ressens : ma vie est un enfer.

Sincèrement, n’avez-vous jamais rêvé de refiler votre Diabète une semaine complète à votre diabétologue ? Aucun doute là-dessus, il vous supplierait de le reprendre au bout de deux jours.

Je suis ravie pour lui qu’il tire une fierté de mes chiffres, mais là, je lui disais que je n’étais pas bien.

La réputation des DT1

Le dernier point que je souhaiterais aborder avec vous, c’est la responsabilité que nous avons envers les autres diabétiques. Avez-vous déjà récolté les mauvais fruits du diabétique qui est passé avant vous ? Moi oui. J’étais en 6ème, et j’ai dû déployer tout mon charme afin de briser les préjugés qu’un jeune DT1 très mal dans sa peau avait planté dans la tête de tous mes professeurs et la directrice de l’école.

On vit tous notre Diabète différemment, mais j’avoue ressentir le besoin de cultiver une image positive, afin d’aider la cause. Bien sûr, on essaie aussi de casser les idées reçues, et d’informer les gens. Mais la meilleure façon de le faire, reste de montrer par son comportement, qu’être diabétique de type 1 ne nous empêche pas de vivre notre vie, de pratiquer un sport, ou de faire correctement son travail.

À l’attention des Bisounours

Je vous rassure, je ne vois pas le monde TOUT en NOIR. Et si vous ne vous reconnaissez pas dans cet article ou une partie en particulier, je vous invite simplement à respecter ceux qui le vivent, en restant agréables et ouverts d’esprit. Je suis catégorique sur ce point : la souffrance des autres, c’est sacré, personne ne devrait la juger.

Et OUI, bien sûr, il existe des personnes formidables qui sont capables de nous aimer, nous soutenir, nous comprendre, trouver de supers conseils pour réguler notre Diabète et apporter la Paix dans le monde. J’en suis convaincue, et je les respecte (si, si, vraiment, malgré ma petite blague).

Cet article avait juste vocation à parler de tous ces sujets communs, qui touchent un très grand nombre d’entre nous. Il existe pour ouvrir le dialogue, mais aussi, quelque part, dire à ces personnes qu’elles ne sont pas seules.

Merci pour votre lecture, j'ai vraiment hâte de lire vos retours !

Laissez-moi un commentaire sur Facebook ou Instagram !