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Le droit d’être mal

Le droit d’être mal

Le droit d’être mal

Hello les sucrés ! C’est bientôt Noël, il y a de la joie et des paillettes partout sur internet, et moi…. et bien je suis là pour piétiner ce bel arc-en-ciel avec cet article ! Pour ceux qui me trouvent habituellement trop positive, vous allez être servis ! N’hésitez pas à échanger vos points de vue après lecture, je prends toujours plaisir à répondre à vos messages et commentaires.

>>SPOILER ALERT<<
Le Diabète, ça prend la tête. (sans blaaaaaaague) Et on a le droit d’être mal ! Qu’on soit équilibré ou non, soutenu ou non. C’est un droit !

Je ne vais pas bien, mais tant pis.

Nous savons tous qu’il y a des hauts et des bas dans la vie. Diabète, ou pas Diabète. Cet article ne traitera pas des fameux burnouts diabétiques, bien que cela soit un sujet fascinant et peu abordé, encore de nos jours.

Non, aujourd’hui, je voudrais vous parler de cette souffrance de ne pas avoir le droit d’être mal. Je vais aborder plusieurs points, que je ressens plus ou moins et/ou dont j’ai entendu parler au cours de discussions entre diabétiques de type 1.

Il y a des articles que j’écris pour le plaisir, et qui me procurent de la joie rien que dans leur rédaction. Celui-ci est un peu différent (déjà, il est déprimant ahahah).

Il est différent car il n’aura de sens que grâce à vos retours et partages. Je ne donnerai aucune solution dans cet article. L’idée, c’est d’en parler, de poser les sujets et de s’exprimer. Tout comme c’est super de lire des tonnes de choses inspirantes et positives, je pense que c’est également important d’aborder le négatif, ce qui ne va pas, et que nous sommes tant à vivre, en silence.

Allez, je vous “lâche le capteur” avec tout cela et je vous laisse lire.

Le devoir de ne pas s’écrouler

Pour commencer, j’aborderai cette responsabilité envers nos proches, de ne pas s’écrouler. Que nous soyons parent, adolescent, enfant, célibataire ou en couple, nous avons tous quelqu’un qui s’inquiète pour nous, et donc fatalement, pour notre Diabète. Et on ne veut pas inquiéter, que ce soit par amour pour la dite personne et/ou parce que sinon, vous allez en entendre parler matin, midi et soir. Alors on se blinde. Il y a beaucoup de choses qu’on garde pour nous, qu’on ne partage pas, parce que les autres ne comprendraient pas ; pas vraiment, pas comme il faudrait. Même entre diabétiques, il y a des choses qui nous sont propres, et que nos diabuddies ne saisissent pas non plus. Et oui, les êtres humains, c’est vraiment compliqué…!

“Je ne veux pas l’inquiéter”
“Je dois être fort.e”
“Ce n’est pas à elle/lui de s’occuper de moi”
“La dernière chose dont j’ai besoin, c’est qu’il/elle aie peur”
“C’est déjà assez difficile de gérer mes propres angoisses”

Le piège de la victimisation

Celui-ci, je peux vous en parler avec le cœur. Lorsque l’on a un problème, on nous dit souvent qu’il faut l’exprimer, en parler, oser s’ouvrir aux autres. Parce que cela fait du bien, et que personne ne nous demande d’être parfait. Nos proches sont aussi là pour nous épauler et nous soutenir lorsque nous allons mal.

D’un autre côté, tout peut vite déraper. C’est assez dur ce que je vais dire, mais les gens se lassent. Les problèmes que nous vivons avec nos Diabètes ne se règlent jamais vraiment. Si vous trouvez une solution pour vos hypoglycémies nocturnes, vous n’êtes pas sans savoir que nos rythmes et schémas peuvent changer à terme, et que tout sera à refaire. Si vous faites une allergie à votre capteur ou pompe à insuline, vous pouvez tenter d’autres endroits, acheter des produits, ou même changer de matériel. Mais sur le long terme, vous ne serez jamais à l’abri que cela se reproduise. (de rien ahaha c’est cadeau !) Et j’en passe. Les soucis et prises de têtes de DT1 sont des sources inépuisables de discussions. Et lorsque l’on ne comprend pas le Diabète dans sa globalité, il peut être épuisant d’entendre quelqu’un parler sans relâche des mêmes choses. Sans même mentionner le fait qu’on cherche toujours à nous trouver des solutions (à 99%, abstenez-vous, VRAIMENT), alors qu’on aimerait juste être entendu…

Pire encore, à force de partager nos faiblesses, il arrive aussi que nous devenions notre Diabète. D’un simple besoin de partager nos fardeaux, on se retrouve coincé dans cette image de diabétique qui n’arrive pas à se réguler. Et c’est juste insupportable. Je me fais souvent la réflexion que ce n’est pas facile de trouver un juste milieu entre le besoin de s’exprimer et le danger de mettre en péril nos relations.

 

“Tu ne te donnes pas les moyens”

Cette partie est réservée à ceux qui n’arrivent pas à réguler leur Diabète.

Parfois, on nous culpabilise. J’ai moi même vécu ce genre de choses, pendant les 15 ans durant lesquels je n’arrivais pas à descendre en dessous de 10% d’HBA1C.

Même si, comme moi, vous faites un peu l’autruche et décidez de vivre votre vie, cela vous ronge de l’intérieur. Ce sentiment d’échec. Cette peur qu’au fond, effectivement, ce soit de votre faute, et de le regretter plus tard.

Que ce soit votre mère, qui vous met la pression par amour et inquiétude, votre conjoint qui a peur de l’avenir ou votre diabétologue qui souhaite vous aider, ils ne vous laissent pas être mal. Ils vous demandent d’agir, de “vous réveiller”, de “reprendre votre Diabète” en main. Et votre souffrance est écrasée par tout cela. Elle n’est plus légitime, et moins importante que l’urgence de changer la situation. (SPOILER ALERT: il n’y a pas de recette magique, et ce n’est en se levant un beau matin qu’un Diabète se régule)

Je ne dis pas qu’il est sain de se complaire dans son mal-être, et il est vrai que lorsque ça ne va pas, il faut agir. Mais nous avons le droit d’être fatigué, découragé, acculé, de ne pas y arriver et d’être mal.

Ne pas réussir à réguler son Diabète ne veut pas dire que nous sommes nuls ou pas assez impliqués. Et c’est là que tout part en vrille : on peut souvent faire mieux, mais j’ai le sentiment que PERSONNE ne se rend compte de nos efforts.

Adolescente, j’étais en COLÈRE. Et quand j’entends certaines choses, je le suis encore. Il y a quelques temps, j’ai entendu une diabétique dire qu’elle ne comprenait pas ces DT1 qui restaient en hyperglycémie toute une journée sans s’alarmer (elle était très sensible aux hypers) AHHHHEFJHZFJH (c’est ce qui me vient quand j’y pense). Déjà, à quel moment nos propres sensations sont-elles universelles ? Et en plus, pour avoir fait partie de ces gens, je peux assurer qu’il est tout à fait possible de se sentir bien en hyperglycémie, quand notre corps s’y est habitué pendant des années… Enfin, on ne le fait pas par plaisir… De la part d’un DT1, je trouve cela triste… BREF, le jugement est partout.

“Ça va, y’a pire !”

Vous l’avez deviné, cette partie concerne ceux qui ont de jolies glycémies, et un temps dans la cible très respectable.

À mon sens, ce cas de figure concerne surtout le personnel médical accompagnant. Dans mes exemples, je vais parler des diabétologues, car je reste persuadée que le manque d’empathie et de formation en psychologie les concernent en majorité. (Je ne sais pas pour vous, mais je suis bien plus détendue et heureuse en compagnie des infirmiers et infirmières, avec qui j’ai une relation complètement différente)

Cela fait une bonne dizaines d’années que l’aspect psychologique a été pris en compte dans le suivi des DT1. On réalise de plus en plus la nécessité d’allier les conseils techniques et la prise en charge médicale à une certaine empathie. Parce que OUI, il faut croire que ce n’était pas évident pour tout le monde que nous n’étions pas que des HBA1C sur une feuille A4.

Pourtant, il y a encore beaucoup de chemin à faire. Pour ma part, depuis que je suis descendue à moins de 8% d’HBA1C, je n’ai plus le droit de me plaindre. Je ne suis plus crédible, il faut croire.

Je ne parlerai pas ici de tous ces diabétologues qui ne savent même plus votre nom d’un rendez-vous à l’autre ou se moque éperdument de vos états d’âme. Mais même ceux qui sont tout à fait convenables nous montrent souvent les limites de leur empathie et compréhension de ce que l’on vit. Il y a un mur entre nous et nos diabétologues. (Félicitations si c’est votre poto, mais vous n’êtes pas la règle…)

Je n’ai rien contre mon diabétologue, je l’aime bien, à vrai dire. (C’est le seul que je n’ai pas envie de tuer, et j’ai mis 15 ans à le trouver, je compte bien le garder). Mais même lui, que je considère comme très sympathique, il manque d’empathie.

J’ai partagé avec lui mes angoisses et je me suis confiée à lui en lui avouant que chacune de mes journées étaient vécues comme une “apocalypse”. Il a sourit, et m’a répondu qu’avec mes courbes et mon HBA1C à 6,5%, beaucoup de DT1 voudraient mon apocalypse. Cela m’a blessé.

Bon, déjà parce que je n’aime pas me plaindre, donc quand je le fais, j’apprécie qu’on me prenne au sérieux. Et aussi parce que je déploie une énergie et un génie pour me maintenir dans la cible. Cela ne tombe pas du ciel, il y a un prix à payer dans mon cas. Et en ce moment, OUI, et j’ai le droit d’exprimer ce que je ressens : ma vie est un enfer.

Sincèrement, n’avez-vous jamais rêvé de refiler votre Diabète une semaine complète à votre diabétologue ? Aucun doute là-dessus, il vous supplierait de le reprendre au bout de deux jours.

Je suis ravie pour lui qu’il tire une fierté de mes chiffres, mais là, je lui disais que je n’étais pas bien.

La réputation des DT1

Le dernier point que je souhaiterais aborder avec vous, c’est la responsabilité que nous avons envers les autres diabétiques. Avez-vous déjà récolté les mauvais fruits du diabétique qui est passé avant vous ? Moi oui. J’étais en 6ème, et j’ai dû déployer tout mon charme afin de briser les préjugés qu’un jeune DT1 très mal dans sa peau avait planté dans la tête de tous mes professeurs et la directrice de l’école.

On vit tous notre Diabète différemment, mais j’avoue ressentir le besoin de cultiver une image positive, afin d’aider la cause. Bien sûr, on essaie aussi de casser les idées reçues, et d’informer les gens. Mais la meilleure façon de le faire, reste de montrer par son comportement, qu’être diabétique de type 1 ne nous empêche pas de vivre notre vie, de pratiquer un sport, ou de faire correctement son travail.

À l’attention des Bisounours

Je vous rassure, je ne vois pas le monde TOUT en NOIR. Et si vous ne vous reconnaissez pas dans cet article ou une partie en particulier, je vous invite simplement à respecter ceux qui le vivent, en restant agréables et ouverts d’esprit. Je suis catégorique sur ce point : la souffrance des autres, c’est sacré, personne ne devrait la juger.

Et OUI, bien sûr, il existe des personnes formidables qui sont capables de nous aimer, nous soutenir, nous comprendre, trouver de supers conseils pour réguler notre Diabète et apporter la Paix dans le monde. J’en suis convaincue, et je les respecte (si, si, vraiment, malgré ma petite blague).

Cet article avait juste vocation à parler de tous ces sujets communs, qui touchent un très grand nombre d’entre nous. Il existe pour ouvrir le dialogue, mais aussi, quelque part, dire à ces personnes qu’elles ne sont pas seules.

Merci pour votre lecture, j'ai vraiment hâte de lire vos retours !

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Dexcom, ça vous parle ?

Dexcom, ça vous parle ?

Dexcom, ça vous parle ?

En France, quand on parle de capteur de glycémie, on pense de suite au Freestyle Libre (FSL pour les intimes), développé par les laboratoires Abbott. Il est rond, il est petit, et il fleurit partout dans les rues !

Dans cet article j’aimerais vous parler de son concurrent : Le Dexcom. Il est beaucoup moins connu, car son remboursement se fait à certaines conditions. Pourtant, il est INCROYABLEMENT génial. Vous l’aurez deviné, c’est le mien, et il mérite amplement d’être présenté à tous ceux qui ne sont pas 100% satisfaits du FSL.

Les différences de glycémies

Appareils de glycémie VS Capteurs

Comme vous le savez sûrement déjà, les glycémies données par les capteurs sont légèrement “en retard” par rapport à celles indiquées lors d’une prise de glycémie par capillarité (appareil de glycémie traditionnel).

Pour ceux qui ont besoin d’un petit rappel, cela s’explique par la différence de procédé. Les glycémies traditionnelles, dites capillaires, mesurent le taux de sucre dans le sang. Tandis que les capteurs de glycémie mesurent la glycémie depuis le liquide intersticiel. Concrètement, les glycémies de nos capteurs ont un petit retard de 5-10 minutes en temps réel.

Sur un exemple concret : Vous êtes en train de descendre, et votre glycémie, prise de manière traditionnelle, est à 0,60. Si vous regardez votre capteur, il se peut qu’il vous indique 0,80 ou 0,70 avec un indicateur de baisse. Il est légèrement en retard. C’est normal.

Ce qui l’est moins, c’est quand vous voulez vérifier votre glycémie, que votre courbe est stable, et que vous capteur est complètement à côté de la plaque.

Et là je ne fais pas de la pub pour Dexcom, c’est juste une réalité : le FSL 1, celui que la Sécurité Sociale française nous rembourse, est APPROXIMATIF pour ne pas dire à la ramasse pour certaines personnes. (pour ma part j’avais une moyenne de 0,70 de différence)

Rare image d’un Freestyle Libre et d’un appareil de glycémie, côte à côte et partageant un résultat quasi identique !

Le FSL 1 : confort et liberté, mais glycémies approximatives

Il s’agit là d’un constat général. Certains n’ont pas de problème de fiabilité avec ce capteur (et je parle de ceux qui vérifient par capillaires hein, pas de ceux qui sont dans le déni et ferment les yeux).

Si vous êtes satisfaits de votre Freestyle, c’est super ! C’est tout de même le plus discret du marché français, et il est agréable à porter. C’est aussi le premier capteur qui a été remboursé en France.

Cependant, vous êtes nombreux à remarquer un décalage entre vos capillaires et les données de votre capteur Freestyle. Je lis d’innombrables témoignages de DT1 déçus de leur HBA1C par rapport au résultat prévisionnel donné par le capteur Abbott. À chaque fois, j’ai envie de leur écrire pour leur dire que nous avons une seconde option sur le marché français… Parce que, peu sont au courant que le Dexcom existe !

Le Dexcom est précis, TRÈS précis

Le capteur de glycémie Dexcom est vraiment fiable. Dès sa sortie en juin 2018, (une longue année après le Freestyle Libre), il annonce la couleur avec son choix de calibration quotidienne. Avec le Dexcom G4, la précision est garantie certes, mais elle a un prix : il nous faut le calibrer au moins une fois par jour (On appelle “calibration” l’option (facultative) des capteurs, permettant d’entrer sa glycémie après vérification par prise du taux de sucre traditionnelle).

Il est remboursé par la Sécurité Sociale française, mais n’est pas en libre service dans les pharmacies. En effet, pour obtenir le Dexcom, il vous faut créer un dossier auprès de votre diabétologue, et c’est un prestataire de santé qui s’occupe de vous approvisionner.

Il existe 3 critères pour être éligible au remboursement :

Adultes et enfants âgés d’au moins 2 ans avec
taux d’HbA1c ≥ à 8%
et/ou
• hypoglycémies sévères ayant conduit à des interventions médicales en urgence.
et/ou
nécessitant un support à distance pour la gestion optimisée de leur diabète par leur entourage proche (parents ou aidants).

Alors, prêts à en savoir plus ?

Quand j’amène mon Dexcom G4 prendre l’air dans les Calanques de Marseille.

Le FSL reste le plus petit capteur

Oui, si votre seul critère est esthétique, le FSL restera gagnant car il est le plus petit des capteurs de glycémie ! Du moins si on parle des capteurs remboursés, sur le marché français.

Que ce soit le FSL 1 ou 2, la taille du capteur ne change pas. Et parce que je suis sadique, voici en photo le FSL 3 ! Lui par contre, a nettement changé !

Inutile de vous dire qu’on ne sait pas quand il sera remboursé… Rappelons tout de même qu’Abbott avait fièrement annoncé que le FSL 2 serait remboursé en France en 2018, et on l’attend toujours, hein…

L’incroyable visuel fournit par Abbott pour l’annonce de son Freestyle Libre 3 !

Le Dexcom est le plus fiable

Vous l’aurez compris, dès sa sortie en 2018, le Dexcom s’est positionné comme un capteur précis et fiable.

De juin 2018 à fin 2020, nous avons eu le Dexcom G4 en France. En décembre 2020, nous passons au Dexcom G6, qui est un véritable bijou !

[Je vous prépare un article sur le Dexcom G6, semaine prochaine !]

En effet, il est toujours aussi précis, mais SANS calibration, les amis !!!!

Le G7 va aussi envoyer du lourd ! Il faudra le comparer au FSL 3 !

FSL 1 & 2 VS DEXCOM G6

Pour rappel, seul le Freestyle Libre 1 est gratuit en France à la date du 30 octobre 2020. Nous n’avons pas d’annonce de remboursement pour le FSL 2 pour l’instant. Le FSL 2 est plus précis (moins que le Dexcom G4), et il possède des alertes (mais il faut se scanner pour cela, la glycémie ne s’affiche pas sinon). Le FSL 2 peut fonctionner avec une application mobile, (ou son lecteur FSL 2) mais n’affiche pas la glycémie en continu.

Le Dexcom G4 est gratuit en France, et le G6 le sera en décembre 2020, aussi, je procède donc à la comparaison avec le G6 !
Ce qui change du G4 au G6, c’est qu’il peut fonctionner avec une application mobile (ou son terminal c’est comme vous voulez), que sa pose est beaucoup plus pratique et s’apparente désormais à celle du Freestyle Libre d’ailleurs, et qu’il est SANS CALIBRATION, mais toujours aussi précis !

Freestyle Libre

– Il est en libre service dans les pharmacies sous ordonnance.
– Il est discret et petit.
– Les glycémies ne s’affichent pas en continu, il faut se scanner.
– Il dure 14 jours maximum.
– Il n’est pas très précis (même si le FSL 2 l’est un peu plus).
– Il n’a pas de calibration mais conseille des vérifications à chaque hypoglycémie ou hypeglycémie.
– Le FSL 1 est compatible avec des systèmes permettant de visualiser les glycémies depuis le téléphone (Miao-Miao, Bubble, etc.)
– Le FSL 2 peut fonctionner sur une application mobile.
– Le FSL 1 ne possède pas de système d’alarme.
– Le FSL 2 possède un système d’alarme mais il faut se scanner pour voir la glycémie.

Point environnement et tri des déchets : Abbott n’a pensé ni à la planète, ni aux agents de tri des perforants. Il y a beaucoup de plastique, le capteur ne se recycle pas et l’aiguille se trouve dans l’applicateur ! Autrement dit, si vous voulez bien faire, il vous faut isoler l’aiguille de l’applicateur pour pouvoir la jeter dans une poubelle jaune DASTRI.
Évolution : Abbott est en train de mettre en place son propre système de tri des déchets. Affaire à suivre.

Dexcom G6

– Il est distribué par un prestataire de santé (à voir avec son diabétologue)
– Il est plus volumineux que le FSL.
– Les glycémies s’affichent en continu (portée de 10 mètres)
– Il dure officiellement 10 jours (mais il suffit de ré-activer le capteur pour relancer un cycle) : la plupart le garde 15 jours ou 3 semaines.
– Il est extrêmement précis et fiable.
– Il ne possède pas de calibration.
– Il peut fonctionner sur une application mobile.
– Il possède différentes alarmes :
• hypoglycémies et hyperglycémies (taux personnalisables)
• taux en baisse ou en augmentation (seuils personnalisables)
• alarme obligatoire pour hypoglycémies sévères

Point environnement et tri des déchets : Dexcom non plus n’est pas parfait niveau planète, il y a aussi beaucoup de plastique en définitive. À noter que chez eux aussi, l’aiguille reste dans l’applicateur, qui est un peu gros pour nos boîtes DASTRI.
Évolution : Dexcom prévoit de faire partie du tri des déchets officiels de DASTRI, et des mesures de recylclages sont aussi en cours : on croise donc les doigts !

Bonus retour d’expérience : Je faisais des réactions allergiques au FSL après 8 mois d’utilisation (cloques, brûlures, démangeaisons, etc.). L’adhésif du Dexcom tient très bien, et il est aussi plus aéré. Il m’arrive de porter le Dexcom trois semaines d’affilés et je n’ai jamais fait de réactions allergiques avec lui (bientôt 2 ans de Dexcom).

BREF, si vous en avez marre du FSL, essayez le Dexcom !

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Le Diab’Note

Le Diab’Note

Le Diab’Note

Un carnet de glycémie,

mais pas n’importe lequel !

Pour ceux qui suivent Le Jardin d’Aubépine et La Belle & le Diabète sur les réseaux sociaux, le Diab’note n’a plus de secret pour vous ! Le lancement de ce nouveau produit a eu lieu le 3 septembre 2020 sur la boutique en ligne de Virginie (Le Jardin d’Aubépine : et oui, elle ne s’appelle pas Aubépine…courage vous allez vous en remettre)

Dans cet article, je vais revenir sur cette collaboration avec Le Jardin d’Aubépine, et la force de ce carnet de glycémie qui je l’espère (pour ceux qui veulent se relancer dans les notes écrites) deviendra votre nouvel allié !

Je ne note plus mes glycémies

On ne va pas se mentir, nous sommes très peu à noter nos glycémies à la main ! Personnellement, mon dernier véritable carnet de glycémie (c’est à dire avec des vraies glycémies et pas rempli à la va vite avant le RDV chez le diabéto hein) date de ma première année de lycée. OUCH.

Pourtant, c’était très répandu il y a quelques années, que s’est-il passé ?

La digitalisation de nos données

Depuis que nous sommes passés aux capteurs de glycémies, notre rapport aux carnets de glycémie a complètement changé. On trouve de plus en plus d’applications pour rassembler et synchroniser nos données. C’est pourquoi nous avons lentement mais sûrement arrêté de noter nos petits résultats dans ces cases trop petites.

Oui, ces cases toujours trop petites, ce qui m’amène au second point :

Des carnets désagréables à utiliser

On voit fleurir depuis quelques années de nombreux modèles de tableaux, partagés par les diabétiques sur les réseaux sociaux. “Voici le tableau que j’utilise pour noter mes glycémies, car je n’aime pas les carnets. Si ça peut aider d’autres DT1, je le partage ici”.

Et on comprend cette pratique : les carnets de glycémies actuels ne sont guère adaptés. Depuis l’insulinothérapie fonctionnelle (traitement qui consiste à calculer ses glucides et faire la dose d’insuline adapté), nos besoins ont changé. Nous avons tant à réfléchir avant chaque dose, et il y a tant de choses à noter…

Pourtant, les carnets sont quasiment tous en A6, les cases sont minuscules, les espaces de notes plus symboliques que pratiques : bref, personne n’aime les utiliser. Autre point important : ce sont des carnets de santé, ils ne sont pas forcément esthétiques.

 

Pourquoi noter ses glycémies ?

Oui, vous allez me dire : “pourquoi se lancer dans un carnet de glycémie si vous saviez déjà que plus personne ne note ses résultats et que tout est digitalisé ?”

Très bonne question Augustine, pour laquelle nous avons une réponse tout aussi pertinente : Parce que noter ses glycémies reste le meilleur moyen de réguler son Diabète.

Prendre le temps de noter

Pour en avoir discuté avec de nombreuses personnes, et compte tenu de notre propre expérience, Virginie et moi avons constaté une chose avec la digitalisation : “trop de données, tuent les données”.

Entre les courbes de tendance, les superpositions, les pourcentages, et toutes les données de doses d’insuline de nos pompes (ou stylos connectés), c’est la jungle !

La véritable jungle, celle qui vous amène à regarder rapidement votre HBA1C prévisionnelle puis quitter l’application. Au final, vous ne notez plus, mais vous n’analysez plus non plus.

Bien sûr, nous continuons à utiliser notre mémoire à court terme pour apprendre de nos erreurs et régler nos doses, mais cela n’est pas comparable avec la force d’une analyse bien faite sur toute une semaine, en un seul coup d’œil. Nous n’avons pas forcément envie de le faire, cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est indiscutable : noter ses glycémies apporte du recul et une vision d’ensemble de nos résultats.

Un seul coup d’œil, beaucoup de réflexions

Les carnets de glycémie sont conçus avec des tableaux d’une semaine sur chaque page. Cela veut dire qu’en un seul coup d’oeil, vous pouvez apprécier l’équilibre (ou non) de toute votre semaine, et comparer facilement vos résultats d’un jour à l’autre.

C’est un outil fabuleux pour nous aider à prendre les bonnes décisions et changer nos doses si cela est nécessaire.

Le Diab’Note,

un carnet pas comme les autres

Le Diab’Note est un carnet de glycémie conçu par des diabétiques de type 1, pour des diabétiques de type 1 ! Et devinez quoi ? Cela se ressent. Chaque case ou espace a été réfléchi en amont, en prenant compte de nos expériences au quotidien. Il dure six mois !

 

Enfin la place de s’exprimer

Le Diab’Note est un carnet au format A5, facile à glisser dans votre sac, mais fonctionnel : vous aurez la place d’écrire. Fini les cases carrées qui vous font demander pourquoi les glycémies comportent 3 chiffres et une virgule. Les cases à remplir du Diab’Note sont adaptées à ce que vous avez à écrire, et vous pourrez même garder votre écriture habituelle !

 

Pompes à insuline ou stylos ?

On est d’accord qu’une personne sous pompe à insuline a des problématiques et des besoins différents d’une personne sous injections par stylos ? Alors POURQUOI ne proposer qu’un seul carnet ??

La première bonne résolution du Diab’Note est qu’il existe une version différente selon votre traitement.

Qu’est-ce qui change ?

Au delà de détails appréciables tels que l’utilisation d’un vocabulaire adapté (bolus/injections, basale/insuline lente, etc.), nous avons travaillé sur les différents besoins ! La version pompe à insuline comprend des espaces dédiés pour écrire vos réglages de basales par plages horaires, et des cases suffisamment grandes pour noter vos bolus prolongés par exemple ! Tandis que la version stylo vous laisse la possibilité, dans un encart dédié, de modifier votre dose d’insuline lente sans rature.

La page IF et jeûne glucidique (qui ne se substitue guère à une consultation avec votre diabétologue) est également différente d’un traitement à l’autre. Mais je vous laisse découvrir ces subtilités, ce serait bête de tout vous dévoiler ici !

 

L’esthétique du Diab’Note

Une collaboration de feu tout en douceur

 

Si Virginie a fait appel à moi, c’est avant tout car je suis graphiste de formation. Nous avons donc réfléchi le Diab’Note ensemble, et j’ai réalisé toute la partie création graphique sous le regard bienveillant mais critique de Virginie, du Jardin d’Aubépine.

Pour nous, le graphisme était aussi important que l’aspect fonctionnel et pratique, car s’il y a bien une raison qui ressort toujours lorsqu’on demande à un diabétique pourquoi il n’utilise plus de carnet de glycémie, c’est que “c’est moche”.

Et n’en déplaise à tous fabricants de carnets de glycémie actuels, c’est une triste réalité. Pourtant, cela ne nous a pas paru si compliqué de se pencher sur une version femme et une version homme, d’apporter de la couleur et d’essayer de faire quelque chose de joli, qui ne vous rappelle pas forcément que c’est un carnet médical.

Car avant d’être un carnet médical, le Diab’Note est surtout un carnet d’expérience. Toute votre vie se retrouver notée au travers de glycémies, de doses, d’annotations et de dessins d’humeur (comment ça vous n’avez jamais dessiné dans votre carnet ?)

Bref, vous m’en direz des nouvelles !

Virginie et moi sommes très friandes de retours, que ce soit pour nous adresser des mots d’amour ou pour nous suggérer des améliorations ! C’est comme cela qu’on progresse !

Pour les plus curieux, voici le VLOG que Virginie a réalisé sur l’aventure du Diab’Note ! Notamment je suis montée à Nancy pour le lancement !

Je vous le dis de suite, vus l’accueil et les affinités qui sont en train de se créer entre nous, ce ne sera pas la dernière fois que vous me verrez en compagnie de la belle Virginie ! 😉

Longue vie au Jardin d’Aubépine !

Et s’ils avaient été DT1

Et s’ils avaient été DT1

Et s’ils avaient été DT1

Imaginez avec un Diabète en plus !

Je suis grande amatrice de films d’animation ! Comme beaucoup, j’ai été élevée avec les Disney, et je les adore ! Il leur arrive plein de choses, ils sont forts, ils sont courageux… mais imaginez un instant qu’ils aient en plus un Diabète à gérer ?

Aujourd’hui, j’avais juste envie de m’amuser, alors je vous ai fait une sélection de nos classiques version Diabète !

Les illustrations de base sont de l’excellent artiste : Jirka Vinse Jonatan Väätäinen. Lorsque ce n’est pas le cas, elles sont signées directement sur l’oeuvre. Je les ai personnellement reprises afin d’y ajouter nos charmants compagnons de Diabète. Enjoy!

Une hypo bien sévère !

Ahhhh mais c’était donc ça ! Alice n’était pas droguée mais simplement en hypoglycémie !

Et oui, il arrive que nos hypoglycémies soient sévères, et qu’on parte loin, loin dans nos délires et hallucinations… Ce n’est pas une légende urbaine de comparer des hypos à un état d’ébriété… (c’est le dessin explicatif des hypos de l’AJD qui l’a dit ah ah ah)

Par contre, ne faites pas comme Alice, quand des choses bizarres se produisent autour de vous, pensez à vous scanner et sucrez-vous si besoin !

Et puis un jour, elle arrêta de se cacher

Comme Elsa, c’est parfois dur de faire son coming out de diabétique…

Et puis un jour, on arrête de se cacher. Et vous savez quoi ? Nous n’en sommes pas moins badass, ou devrais-je dire… DIABADASS… 😉

Nous sommes nombreux à vouloir garder secret ou caché notre Diabète. Quand ce n’est pas possible, gardez en tête  que la différence, c’est aussi ce qui vous rend unique et remarquable.

Pas si idiot que cela !

Je vous ai entendu la dernière fois que vous avez regardé la Belle & la Bête, vous vous êtes moqué de Gaston en disant qu’il était vraiment stupide !

Et bien pas tant que ça ! Quand même, il sait calculer ses glucides, anticiper ses nombreuses activités physiques et il doit penser à avoir du sucre en permanence avec lui ! Non je regrette, nous l’avons quelque peu sous-estimé !

Allez, on s’excuse !

Ce rêve bleu, cette courbe rouge

Bon Jasmine, c’est une princesse avec une vie assez facile…

Soyons honnêtes, elle aurait largement le temps de s’occuper de son Diabète…

Mais tout de même, la belle a dû faire une drôle de tête en regardant sa courbe après sa petite sortie en douce en tapis volant ! Et oui Jasmine, une telle dose d’adrénaline ne passe pas inaperçu sur une courbe glycémique !

La légende dit qu’elle aurait passé la nuit entière à se stabiliser…

Pour ceux qui se posent la question, Ursula utilise du skin prep pour que son FSL tienne bien pendant 2 semaines. Ça marche diaboliquement, bien que Arielle elle, pour son Omnipod, préfère le spray Cavillon. Chacun sa came…

Je savais très bien que tu étais en hypo

Oui Ursula est méchante… Mais pourquoi Arielle a-t-elle accepté un pari aussi risqué sans réfléchir ???? Vous êtes-vous déjà posé la question ?

Et bien sûrement parce qu’elle était en hypoglycémie… Et qu’on se le dise une bonne fois pour toute, tous les diabétiques ne sont pas gentils : la preuve ! Non seulement Ursula le savait, mais en plus elle s’en est servie….

Morale de l’histoire : faites attention aux autres diabétiques, car s’ils peuvent vous comprendre et vous dépanner quand vous manquez d’insuline, ils connaissent aussi vos faiblesses !!!

Petit bonus : Et si Tomb Raider était DT1 ?

C’est déjà difficile de survivre dans un environnement hostile, alors si en plus il fallait surveiller sa courbe de glycémie pour éviter les drames… Autant vous dire que PERSONNE n’aurait jamais fini le jeu… ah ah ah ah

Illustration by Zach Bush remaniée par La Belle & le Diabète.

BREF.

Aujourd’hui j’avais envie de décompresser, et comme cela a bien fonctionné sur moi, j’espère que je vous aurais au moins fait sourire !
Excellente journée à tous !

Diabète & ratés

Diabète & ratés

Diabète & ratés

On sent tous l’été arriver avec notamment cette vague agressive de publicités qui vous montrent des peaux siliconées, des corps minces, des hommes et des femmes PARFAITES. Et bien dans le monde du Diabète, on a la même sur les réseaux sociaux : tous ces posts avec des diabétiques heureux en tenues légères et lunettes de soleil, qui posent à côté d’une courbe parfaite… Si c’est 100% dans la cible, on a même droit à un GIF de licorne…

Et bien en ce beau vendredi, nous allons parler de nos ratés ! Nos foirages, nos échecs, nos choix de laisser tomber le temps d’une soirée conviviale entre potes…

Et vous savez quoi, il n’y a aucune raison d’en rougir : on le fait TOUS.

Oh et puis tant pis !

On a tous ces moments précis où on sait très bien que nous n’allons pas aider notre courbe de glycémie à revenir dans la cible, et pourtant, on se dit : “tant pis”.

Le Diabète se gère et se vit au quotidien, à chaque instant de votre vie d’insulinogénial, alors disons-le une bonne fois pour toute : OUI, vous avez le droit de faire des écarts. PERSONNE n’est parfait.

L’important, c’est d’essayer de garder un style de vie qui laisse une  place à l’équilibre de votre Diabète. Mais si vous avez envie d’une glace et êtes déjà en hyper, où que vous aviez une courbe magnifique et qu’on vous invite à la dernière minute à un barbecue entre amis : ne vous le refusez pas : VIVEZ.

Les longs repas

Pour ma part, il m’est impossible de gérer un long repas sans casse glycémique ! Entre les petits apéritifs qui vous font de l’oeil, le mojito fait maison irrésistible de votre collègue et la pizza magistrale qui cuit dans le four… comment faire sérieusement ?

Accepter un buffet à volonté, un barbecue, un bon restaurant ou un apéro, c’est déjà renoncer à avoir une belle courbe pendant 3-4h.

Mais est-ce dramatique si c’est cela est occasionnel ? Je ne pense sincèrement pas. Je pense qu’il est important de s’accorder le droit de profiter de la vie, et d’être heureux. Si vous décidez de vous retirer du monde en tant que moine (diabétique en plus !) c’est votre choix, réellement… pour moi c’est très différent de : se “punir” et “s’interdire” tout plaisir de la vie par angoisse et culpabilité de ne pouvoir gérer sa glycémie pendant ce laps de temps.

Gérer sa glycémie c’est bien et c’est important, mais vivre, c’est encore mieux !

Les petits plaisirs

Vous savez, cette petite glace, crêpe ou ce dessert dont vous n’avez absolument pas besoin, mais qui vous ferait si plaisir….

Certains vont se sentir coupables de craquer alors même qu’ils sont déjà en hyperglycémie, ou justement, car ils sont pile dans la cible… Et bien la définition du petit plaisir c’est qu’il n’est pas essentiel, c’est ce qui fait tout son intérêt… Là encore, si vous êtes gourmands, j’espère que vous prendrez la bonne décision : soit vous êtes raisonnable, passez à autre chose, et ne vous sentez pas tout triste pendant une heure, soit vous craquez, mais svp, profitez vraiment du moment et laissez votre culpabilité au placard !

Les glycémies d’Instagram

Avez-vous remarqué que toutes ces belles photos de courbes de glycémie représentent souvent la nuit jusqu’au matin très tôt ? Bah oui les amis, si le but c’est de vous montrer une courbe parfaite, vous ne verrez jamais la tranche de l’apéro du vendredi soir entre amis….!

À force de ne voir que ce genre de résultats, qui malheureusement ne représentent guère le quotidien de la plupart des diabétiques, on finit par se sentir honteux de ses courbes de glycémie.

Hier, j’ai mangé chez des amis (OMG ils cuisinent si bien), et nous avons dégusté un repas de fête ! Pas de chance pour moi, j’ai commencé la soirée déjà haute car j’avais fais une hypoglycémie sévère dans l’après-midi, et j’ai dirons-nous… un peu craqué sur le sucre en morceau, que j’ai littéralement mangé jusqu’à me sentir mieux… BREF, j’étais déjà en hyperglycémie que le repas commençait, avec du sucré salé, et je savais que le dessert serait redoutable aussi.

Pour rigoler et dédramatiser, j’ai publié en story une photo du dessert avec mon capteur au-dessus, qui indiquait que j’étais parfaitement stabilisée, à plus de 3g ah ah ah. Le VRAI massacre, j’ai dû attendre après minuit pour retrouver une glycémie normale.

Et bien j’ai été choquée du nombre de personnes qui sont venus me REMERCIER de montrer des courbes “mauvaises”. J’aurais pu simplement en rire en me disant que les diabétiques sont des êtres maléfiques qui se réjouissent des hyperglycémies des autres, mais plus sérieusement : cela montre un vrai problème d’image…! On est tellement inondés de courbes parfaites, qu’on finit par développer le besoin d’être rassurés…

OUI nous avons tous des hypers, et pour peu que vous ayez également une insulinorésistance, cela vous arrivera souvent le temps que votre insuline du repas fonctionne… On essaie tous d’améliorer nos courbes, mais au grand jamais nous devrions rougir de nos résultats ! Tout le monde fait au mieux pardi, c’est déjà assez compliqué sans se mettre de pression !

 

Unicorn or not?

UNICORN OF COURSE!
Parce que nous sommes tous fantastiques.

On ne va pas se le cacher, équilibrer son Diabète c’est la méga galère ! Sucres, émotions, imprévus… Tout est là pour nous faire mordre de la poussière et rager…

Je nous souhaite donc aujourd’hui une merveilleuse journée dans la cible ! Et si ce n’est pas le cas, j’ai très envie de vous dire : ET BIEN, TANT PIS, demain est un autre  jour !

Et vous ? Quelles situations vous donnent du fil à retordre ?

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Diabète et identité

Diabète et identité

Diabète et identité

En ce beau vendredi de juin, j’aimerais aborder un sujet qui nous trotte pour beaucoup dans la tête : Dans quelle mesure notre Diabète fait-il parti de notre identité ?

Diabète et identité : une histoire passionnante de dosage, de choix, d’acceptation et aussi de saison ah ah

Je ne suis pas mon Diabète.

Si on trouve autant de Diabètes qu’il y a de diabétiques, et que je dis toujours dans mes articles que nous sommes tous différents, nous nous accordons cependant sur un point : le Diabète ne nous définit pas.

Oui, nous vivons avec, il concerne quasiment tous les sujets de notre quotidien, et il nous accompagne de près ou de loin (très souvent de près ah ah) partout… Mais il ne nous définit en rien. Nous ne sommes pas notre Diabète, de la même manière que notre type de cheveux ou notre couleur de peau fait partie de nous, mais ne composent pas à eux seuls notre identité.

Cependant, pour comprendre et apprécier toutes les nuances d’un diabétique, il est nécessaire de savoir certaines choses sur le Diabète.

Les combattants de l’ombre

Les combattants de l’ombre sont les DT1 qui considèrent leur Diabète comme un ennemi. On pourrait parler du syndrome du Diabète dit “parasite” : lorsqu’on estime que notre Diabète s’est incrusté dans nos vies, et comme tout bon parasite : il dérange.

En résultante, ceux qui combattent leur Diabète font comme s’il n’existait pas devant les autres, et l’insultent de temps en temps, lorsqu’il ne leur est plus possible de l’ignorer.

Par “ignorer”, je ne fais guère allusion ici au traitement, mais bien de la place qu’ils décident de laisser à leur Diabète dans leur vie : ils le soignent, parce que cela doit être fait, mais vous ne les verrez jamais vous en parler “comme ça, pour le plaisir.”

Dans ce cas précis, le Diabète ne constitue en rien leur identité : ils le tolèrent parce que nous n’avons pas encore trouvé comment ressusciter les cellules pancréatiques…mais hors de question qu’il ait une place officielle !

Bien sûr, il y a ceux qui le vivent mal, car ils n’ont pas accepté leur Diabète, mais vivre son Diabète comme un parasite ne veut pas forcément dire que l’on est dans le mal. Après tout, notre acceptation du Diabète est si personnelle, cela parait logique qu’il n’y ait aucune “bonne” et “mauvaise” manière de la vivre.

Certains l’ont accepté, comme on peut accepter ou se résigner à avoir les cheveux qui frisent dès qu’il y a un peu d’humidité. Cela fait partie d’eux, ils s’adaptent, mais ne le revendiquent guère, et en parle encore moins. Pour eux, le Diabète reste une contrainte à gérer.

 

Les “fiers de l’être”

Parmi les nuances les plus fréquentes, on retrouve les DT1 qui ont trouvé une identité forte dans le Diabète, et aiment le revendiquer.

Non seulement ils vous racontent gaiement leurs dernières aventures glycémiques, mais en plus, vous les rendez extrêmement heureux en leur posant des questions. Ils aiment en parler, partager sur le sujet et vous faire découvrir leurs nouvelles idées pour customiser leur Diabète.

L’été, lorsqu’on leur fait remarquer qu’il y a quelque chose d’étrange sur leur bras, ils restent toujours calmes, et expliquent volontiers ce qu’est un capteur de glycémie et une pompe à insuline.

Ils peuvent vous parler de leur Diabète comme on raconte un hobby, et exhiber leurs dispositifs tous en couleurs, telle une robe édition limitée de la fashion week.

Les indifférents

Les indifférents étaient ma catégorie, avant le passage à la pompe Omnipod. C’est je pense la plus répandue, et la plus “raisonnée”. Et du fait du rapport au corps et du regard des autres, qui sont extrêmement différents pour les hommes et les femmes, on y retrouve beaucoup de diabétiques masculins.

Sans pour autant s’attarder sur les détails, les indifférents n’ont aucun problème à vous parler de leur Diabète lorsque cela est pertinent. Pour eux, le Diabète fait partie de leur identité, au même titre que n’importe quoi d’autre. Ils ne sont ni enthousiastes, ni gênés par le sujet. Ils sont diabétiques, voilà tout.

Si vous leur posez des questions, ils répondront, si le sujet ne vient pas, ils n’en ressentiront aucune frustration.

Je suis devenue fière

À mon sens, il est plus facile d’être de la catégorie des indifférents lorsque l’on ne porte pas son Diabète sur la peau. Dès lors que l’été pointe le bout de son nez et que vos bras affichent votre différence, le Diabète prend naturellement plus de place dans votre vie.

Si vous n’aimez pas votre Diabète, que vous ne l’avez pas bien accepté et n’êtes pas à l’aise avec votre corps, cela peut devenir très dur.

Parce que OUI, n’en doutez nullement, on vous posera SOUVENT la question, et les regards se poseront fréquemment sur vos dispositifs.

Avec le passage à la pompe Omnipod, j’ai changé mon rapport au Diabète. J’en avais déjà touché quelques mots dans d’autres articles, mais il m’a fallu un sacré temps pour tenter l’aventure car je ne souhaitais pas le porter sur moi, ce Diabète ! Je le trouvais très bien dans sa petite trousse, avec mon dextro et mes stylos d’insuline.

Toujours est-il que lorsque j’ai passé le cap et eut envie de tester la pompe Omnipod, j’ai naturellement commencé à en parler davantage, puisqu’elle se voit et fait du bruit… Et puis c’était une véritable révolution pour moi alors j’en parlais beaucoup auprès de mes proches, car c’était devenu mon sujet d’actualité principal. Résultat : je suis devenue beaucoup moins indifférente à mon Diabète, et j’en parle autant voir plus que mes passions et mon travail… Je suis devenue… une diabétique fière de l’être !

Et vous ? Quelle place occupe le Diabète dans votre vie ?

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