Calendrier Sugar Palace : Les Femmes diabétiques à l’honneur

par TheOnlyOne | Oct 13, 2024 | QUOTIDIEN, SORTIES

Calendrier Sugar Palace : Les Femmes diabétiques à l’honneur

Le Calendrier Sugar Palace, c’est celui qu’on aurait tous rêvé d’avoir, que ce soit les jours où on n’a pas la patate et même quand on a le smile !

Le Diabète, cet Art de Vivre

Et si vivre avec un Diabète de type 1 était plutôt un Art de vivre, une manière d’embrasser le monde avec force et panache ? Le Calendrier Sugar Palace, c’est l’histoire de 7 femmes diabétiques de type 1, Pauline, à l’origine du projet, mais aussi Tine, Auxane, Edlira, Christelle, Emmanuelle, et Hanna, qui se sont dévoilées dans toute leur authenticité.

À travers la lentille de la talentueuse photographe Viviana Morizet, elles se sont confiées, ont dansé, ri, et surtout, partagé leur vérité : vivre avec le Diabète, c’est aussi être belle et forte.

Les fonds récoltés avec ce projet iront à T1International, une organisation qui lutte pour un accès universel à l’insuline (#Insulin4All).

C’est donc plus qu’un simple calendrier : c’est une cause, un message de solidarité, et un rappel que les Good Vibes peut coexister avec le Diabète.

Pour précommander cette merveille, RDV ici :

calendrier Sugar Palace

Good Vibes 100% authentique

Je nuance cependant un point important :

Si le projet est résolument positif, et rappelle qu’une forcé réside en chacun nous, il n’est pas question de prétendre que tout est rose et merveilleux. Le chemin vers l’acceptation de notre Diabète, entre capteurs, cathéters et charge mentale, rend parfois notre rapport au corps compliqué. Et c’est tout à fait naturel.

Dans une société résolument impitoyable avec les femmes, sur le poids et l’apparence physique, ce calendrier se veut à la fois un hommage, un geste de soutien et une inspiration. Cette acceptation de soi, de son Diabète de son corps est un chemin personnel et propre à chacun.

Ce calendrier est une initiative fantastique de sensibilisation autour du Diabète de type 1, à la #T1DLooksLikeMe version frenchie, solaire et pleine de vie. Mais c’est aussi un pas en avant, et même une main tendue vers l’acceptation de notre vie de Femme avec un Diabète de type 1, pour le meilleur et pour le pire.

Qui est Pauline Pinsolle, de Sugar Palace ?

J’ai rencontré Pauline il y a plusieurs années, lors d’un évènement entre DT1, le seul que j’ai fait de ma vie. Le déclencheur ? Sur cette édition, il y avait une initiation de boxe, et j’accompagnais Vaea, qui allait présenter ses Gluc Hypo. J’ai beaucoup apprécié la journée, et eut un véritable coup de cœur pour Pauline, qui est une personne vraiment incroyable et solaire.

Pauline Pinsolle vit avec le Diabète de type 1 depuis 2011. Elle mène une vie haute en couleurs et en défis ! Maman, marathonienne, et journaliste « Art de vivre » depuis plus de 10 ans, elle est passionnée de voyages et de gastronomie.

Pour elle, le Diabète de type 1 est un Art de Vivre.

C’est dans cet état d’esprit qu’elle a créé : Sugar Palace, qui propose entre autres, les Sugar Classes.
Le concept de Sugar Class est un espace d’échange autour du Diabète de type 1. On se rencontre, on partage, on se confie sur nos vies, nos envies, nos forces. On parle alimentation, voyage, sexualité, parentalité, sans aucun tabou. C’est aussi l’occasion de découvrir de nouveaux lieux, déguster de bons petits plats, boire un verre ensemble et selon la thématique de la rencontre, de s’essayer au yoga, à la boxe, à la danse, etc.

En 2024 a même eu lieu la 1ère édition inédite de #SUGARCAMP à Biscarosse, pour découvrir le surf pendant plusieurs jours (oui, il y a une saison 2).

Du coup, je l’avoue, je n’ai pas été surprise de découvrir ce méga projet de calendrier 2025, parce que Pauline, elle ne chôme pas, et elle a de super idées !

D’ailleurs, je vous laisse lire sa mini interview sur le Calendrier Sugar Palace 2025.



Parle-nous de ce que représente ce Calendrier Sugar Palace pour toi !

C’est une grande fierté d’avoir organisé ce projet si rapidement et qu’il prenne vie aussi vite ! J’avais envie d’avoir un bel objet qui représenterait les DT1, hommes et femmes confondus. Finalement il n’y a que des femmes qui se sont manifestées, comme quoi encore et toujours la force des femmes !

J’avais un peu (clairement) le fantasme des Dieux du Stade en version diabète. J’avais besoin de montrer la vie, la joie, les capteurs, nos corps marqués, nos corps reliés à la vie. J’avais envie de gaieté et de couleurs. De nous mettre à l’honneur. De montrer le bon dans ce qu’on vit parfois de sombre et douloureux. Derrière chacune de ses femmes, ces des histoires, des combats, des joies et des peines. C’est oser se montrer, avec son capteur et sa pompe, affronter le regard des autres et faire comme si tout était normal. Alors qu’il n’y a rien de normal et de juste dans la maladie.

Bref, j’avais envie d’aider à changer nos regards sur nous-mêmes, sur la maladie et d’ériger au rang de QUEENS ces femmes qui ont osé se mettre à nu, et ce pour toutes celles qui ont besoin de courage. Tine, Edlira, Auxane, Hanna, Christelle et Emannuelle sont devenues en l’espace d’une journée, une famille, un refuge !

C’est fort ce qui s’est passé entre nous et je crois que ça se voit sur les photos. Je suis si fière d’elles, elles sont toutes des modèles de force et si belles dans leur fragilité.

Le Calendrier Sugar Palace 2025 les femmes diabétiques à l'afiche

Le Calendrier Sugar Palace 2025 : Un hommage aux femmes diabétiques

Le Calendrier Sugar Palace 2025, le calendrier qui met les femmes DT1 à l'honneur

Le Calendrier Sugar Palace 2025 un projet de sensibilisation au Diabète de type 1

Le Calendrier Sugar Palace 2025, Diabète, surf et joie de vivre

Le Calendrier Sugar Palace 2025, les femmes diabétiques à l'honneur

Quelle suite pour ce superbe projet ?

Ce sur quoi j’ai très peu communiqué, c’est que Tine, Edlira, Auxane, Hanna, Christelle et Emmanuelle et moi sommes représentées sur le mois de la découverte du diabète. Par exemple moi ,c’était au mois de mai. Je suis donc la Miss Mai du calendrier !

Et sur nos photos, nous avons toutes une phrase qui évoque de manière positive ce que le diabète nous a apporté. Comme expliqué plus haut, nous soutenons une cause qui nous tient à cœur, c’est l’accès à l’insuline pour tous et partout dans le monde. À chaque fois que vous achetez le calendrier, les fonds sont reversés à T1International.

Pour aller plus loin, nous sommes en train d’organiser une exposition de photos (celles du calendrier + des exclusives) pour la Journée Mondiale du Diabète. Rien de sûr, rien de fait, mais on va faire notre maximum !

Et puis j’aimerais que les hommes se manifestent aussi, les enfants, les femmes enceintes, j’aimerais tant qu’il y ait une édition par an. Ça serait fou, non ?

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CONTACTER SUGAR PALACE

1 hormone qui en chamboule 5 : le défi quotidien des DT1

par TheOnlyOne | Oct 5, 2024 | QUOTIDIEN

1 hormone qui en chamboule 5 : le défi quotidien des DT1

Saviez-vous que l’insuline n’était pas la seule hormone produite par notre pancréas ? On en parle peu, car l’attention est centrée sur l’insuline, qui est la seule que nous remplaçons dans le cadre de notre traitement. Mais qu’en est-il des cinq autres ? Car OUI, un pancréas fonctionnel produit pas moins de six hormones ! Et dans le cadre d’un Diabète de type 1, leur équilibre général est chamboulé.

C’est l’heure de leur rendre hommage et de rappeler que remplacer un organe entier, c’est un Art, surtout quand le traitement d’une hormone influe sur les cinq autres !

Les hormones oubliées du pancréas

Avant de parcourir ensemble les différentes hormones impactées par le Diabète de type 1, clarifions un point important.

Ces cinq hormones sont produites par notre corps. Seule l’insuline n’est plus fabriquée dans le cas d’un Diabète de type 1. Cependant, avec notre utilisation manuelle de l’insuline, leur fonction peuvent être altérées et leurs tâches complexifiées.

Autrement dit, même si on fait de notre mieux, nous ne sommes pas aussi parfaits qu’un pancréas d’origine, et cela fout le bazar au sein de ces cinq autres hormones.

Le Glucagon : L’allié pour les hypoglycémies

Si l’insuline est là pour baisser notre taux de sucre dans le sang et faire passer le nécessaire pour nourrir nos cellules et nos organes, le glucagon, lui, a un job tout aussi important : remonter notre glycémie quand elle chute trop bas. Pour cela, il n’a qu’à activer le stock de glucose dans notre foie… et voilà.

Seulement dans le cadre d’un Diabète de type 1, il nous arrive d’administrer trop d’insuline, rendant cette tâche impossible pour lui. L’hypoglycémie est alors inévitable.

Puisque cette fonction est altérée, nous sommes souvent obligés de nous resucrer « manuellement » en ingérant des glucides, ou en cas de malaise : par injection de glucagon ou inhalation de Baqsimi (glucagon à inhaler).

D’ailleurs, rien à voir, mais si vous cherchez LE resucrage parfait, j’ai peut-être la solution ICI.

L’Amyline : L’arme anti hypers post-prandiales

Encore une hormone pancréatique dont on ne parle jamais, mais qui joue un rôle fondamental. L’amyline ralentit la digestion des glucides et prévient les montagnes russes post-prandiales (après les repas).

En résumé, l’amyline permet à l’insuline d’agir en régulant le glucagon. Lorsque l’insuline fonctionne correctement, elle enclenche le système de satiété, qui implique la vidange gastrique (le moment où la nourriture quitte l’estomac) et la baisse d’acidité gastrique.

L’amyline aide ainsi à maintenir la glycémie en évitant que le glucagon ne libère, en plus du repas, ses réserves de sucres.

Le hic, c’est qu’elle est naturellement activée en même temps que l’insuline. Or, lorsque l’administration de l’insuline se fait par nos soins, l’effet n’est plus le même et il y a des décalages… Cela peut expliquer en partie nos pics d’hyperglycémie post-prandiale (après les repas), et on peut aussi avoir du mal à sentir notre satiété.

Bref, nous voilà condamnés à jongler entre les pré-bolus (effectuer son apport d’insuline en avance : 15 à 30min), les bolus prolongés (une superbe option sur la pompe, j’en parle ICI), le vinaigre de cidre et les balades digestives… Super !

La Ghréline : l’hormone de la faim

C’est l’hormone qui régule nos signaux de faim. Avec ou sans un Diabète de type 1, elle s’activera lors d’une hypoglycémie et fera transmettre un signal de faim, qui nous amènera à vouloir consommer du sucre. Cette hormone n’est donc pas impactée par l’insuline et fonctionne normalement (je suis déçue moi aussi, sachez-le, il faut chercher ailleurs si vous avez tout le temps faim…).

La Somatostatine : Le régulateur tout-terrain

Celle-là, c’est la régulatrice en chef. Elle empêche que le glucagon, l’insuline et d’autres hormones partent dans tous les sens. Son action ? Elle inhibe la sécrétion des hormones lorsque cela est nécessaire.

Tout comme l’amyline, elle est moins réactive dans le cadre d’un Diabète de type 1, où l’insuline n’est pas produite naturellement par la pancréas.

Polypeptide Pancréatique : le gestionnaire de l’appétit

Cette hormone aide à réguler notre appétit et notre utilisation de l’énergie. Son dérèglement peut compliquer la gestion du poids, souvent déjà perturbée par le Diabète et notre rapport à l’alimentation.

Et enfin, je préfère rappeler sa définition quand même :

L’insuline :

L’insuline est celle que nous connaissons le mieux. Elle permet de stocker et utiliser le glucose pour nourrir nos cellules.

J’en profite pour vous rappeler une notion importante :

L’INSULINE NE FAIT PAS GROSSIR.

On lit souvent ce discours sur les réseaux sociaux (souvent pour vous vendre des pilules magiques ou un bouquin bien marketing), mais sachez qu’il est faux, si on le remet scientifiquement dans son contexte.

En bref, l’insuline stocke le glucose (apporté par les glucides de notre alimentation) sous forme de glycogène. Cette réserve d’énergie se trouve dans le foie et nos muscles.

Ce qui peut faire grossir n’est pas l’insuline, (qui fait tout simplement son taff), mais un excès de glucides : si on mange trop de glucides par rapport à nous besoins, nous allons avoir trop de glucose, et donc trop de glycogène. Lorsque notre réserve de glycogène sera pleine, l’insuline favorisera le stockage de l’excès de glucose sous forme de cellules graisseuses (phénomène de lipogenèse).

C’est donc une consommation de sucre excessive qui fait grossir (nooon shocking news les amis) et non l’insuline !

Faites attention aux manipulations médiatiques sur le sujet. Depuis quelques années et notamment l’avènement de Glucose Godess, on assiste à un acharnement sur la glycémie et l’insuline, même chez les non diabétiques. C’est un non sens complet. N’hésitez pas à en discuter avec de véritables professionnels de santé. <3

Conclusion

Un vrai défi

Nous sommes souvent jugés ou nous jugeons nous-même sur notre « capacité » à gérer notre Diabète. Mais remplacer tout un organe avec une seule hormone, c’est difficile, surtout quand cette dernière dérègle toutes les autres ! Il est tout à fait normal que cela ne soit pas toujours parfait.

Si vous avez l’impression que votre corps est une énigme incompréhensible, rappelez-vous de ça. 1 hormone sur 6 !

Soyez bienveillants envers vous-mêmes

Alors, si vous avez parfois des difficultés ou si vous n’atteignez pas toujours vos objectifs glycémiques, ne soyez pas si durs avec vous-même. La gestion d’un Diabète de type 1 est extrêmement complexe, pour la raison expliquée dans cet article, et mille autres encore ! N’oubliez pas tout ce que vous faites, et célébrez chaque victoire.

PS. Merci à Anaïs Gaillot pour sa patience et sa relecture hihi

BREF, vivre avec un Diabète, c'est galère, pour de nombreuses raisons, dont celle-ci.

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Diabète & technologie

par TheOnlyOne | Jan 12, 2024 | CONGRÈS, QUOTIDIEN

Couverture 2023

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

En savoir plus sur Dedoc Voices.

Diabète & technologie

Et voici le deuxième article de ma série spéciale ISPAD : Le Diabète & la technologie, avantages et inconvénients.

Aujourd’hui, de plus en plus de patients sont directement mis sous capteur de glycémie et pompe à insuline, voire même pour certains : en boucle fermée. Quel est le poids de ces technologies au quotidien, et quels en sont les avantages sur le plan glycémique, mais aussi psychologique et de santé générale ?

Laya Ekhlaspour

Endocrinologue en service Pédiatrie, Clinicienne scientifique

Le Dr. Laya Ekhlaspour se consacre à la prise en charge des enfants atteints de troubles hormonaux, notamment du Diabète de type 1 et de type 2. Son expertise réside dans l’intégration de la technologie et des approches novatrices telles que les moniteurs de glucose en continu et les systèmes automatisés d’administration d’insuline. Originellement d’Iran, elle est reconnue pour ses contributions en tant que membre de l’American Diabetes Association et d’autres sociétés médicales renommées.

C’est elle qui a dispensé cette conférence aussi riche que passionnante.

Visuel à jour à la date du 10 janvier 2024.

Pour rappel, un système de Boucle Fermée (BF pour les intimes) est un traitement qui automatise l’administration de l’insuline dans le cas d’un Diabète insulinodépendant. Il se compose d’un capteur de glycémie, relié par Bluetooth à une pompe à insuline. L’ensemble est contrôlé par un algorithme qui va automatiser les besoins en insuline.

À ce jour, les systèmes de BF commercialisés nécessitent encore de renseigner manuellement les repas et ne sont donc pas 100% fermés.

Les avantages de la BF

Au-delà de l’HBA1C

Des études ont démontré sans équivoque que l’usage d’un capteur de glycémie en continu, et même d’une boucle fermée permet une augmentation conséquente du temps passé dans la cible glycémique. Le nombre d’hypoglycémies diminue, tandis que l’HBA1C s’améliore.

Il est incontestable qu’un capteur de glycémie en continu offre davantage de possibilités pour comprendre les réactions d’un patient, que trois petites prises de glycémie capillaire par jour. La glycémie en continu permet également de prévenir les hypoglycémies et même les hyperglycémies avec un système d’alertes.
Il en est de même pour la boucle fermée, qui enregistre de très bons résultats et améliore le poids de la charge mentale des patients.

Mais qu’en est-il de la qualité de vie de ces derniers ?

La relation à la nourriture

Comment le Diabète impacte-t-il notre rapport à la nourriture ?

Parfois, quelques témoignages valent mieux que mille mots, alors voici quelques extraits provenant du site Beyond Type 1 :

« Je ne peux plus réellement profiter de mes repas. Je dois toujours tout planifier. Toujours penser à tout, et calculer. Toujours vérifier. Me demander « et si ? ». Comment apprécier quelque chose qui est à la fois un poison et nécessaire à ma santé ? »– Mocha

« Avant, je mangeais des céréales tout le temps. J’adorais ça. Depuis que j’ai été diagnostiqué, je n’ose même plus en rêver ».– Patrick

« Mon diabète a compliqué une relation déjà tumultueuse avec la nourriture. Maintenant, je me sens légitime d’avoir des troubles alimentaire.– Rebecca

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Quels sont les challenges avec les repas ?

Nous sommes tous d’accord sur ce point, les repas, c’est ce qu’il y a de plus compliqué dans un Diabète de type 1. Il y a l’aspect technique bien sûr, pour savoir calculer les glucides et connaître sa sensibilité à l’insuline, mais il y a aussi l’aspect pratique. Comme le fait qu’il est préférable de boluser 15 voire 30 minutes avant le repas.

Lorsqu’on rencontre des difficultés avec notre équilibre glycémique à la suite d’un repas, on finit par entraver sa liberté pour améliorer le résultat. On mange à heures fixes, à peu près la même chose, et certains se mettent même à bannir certains aliments qu’ils n’arrivent pas à gérer. Le moment des repas devient souvent une source de stress, et il n’est pas rare d’observer des patients éviter de manger et de s’administrer de l’insuline.

Heureusement, l’utilisation des nouvelles technologies permet d’améliorer ces aspects et offre plus de confort aux patients.

Facilitation des repas grâce aux technologies

Les capteurs de glycémie

Le port d’un capteur de glycémie permet de nombreux avantages lors de la gestion d’un repas.
• connaissance rapide et sans effort de sa glycémie avant un repas
• analyse de nos réactions après un repas : glycémies post-prandiales
• paramétrage d’alerte pour prévenir les hypoglycémies pendant ou après un repas.

Les pompes à insuline

Les pompes à insuline ne sont pas en reste concernant le confort et la praticité qu’elles offrent aux patients lors des repas :
• affichage de l’insuline active permettant d’éviter les correctifs trop importants et hypoglycémies à répétition derrière
• possibilité d’administrer des petites doses d’insuline pour plus de précision
• administration d’insuline plus adaptée aux patients très sensibles et réactifs
• possibilité de rectifier le tir si on a mangé plus ou moins que prévu.

Les boucles fermées

• permet des erreurs de calcul de glucides d’environ 30%
• certains systèmes se font directement depuis le téléphone, permettant de ne pas manipuler la pompe à insuline.

@coco_and_podie

La technologie & le sport

La gestion du sport peut effrayer au premier abord, et beaucoup ne sont pas aussi actifs qu’ils le pourraient, par peur de faire des hypoglycémies ou d’enchaîner les montagnes russes. On évite la difficulté en évitant le sport.

Là encore, le port d’un capteur ou d’une pompe offre plus de souplesse pour mieux se comprendre et s’adonner à son sport préféré.

Les capteurs de glycémie

• alertes de tendance basse pour prévenir les hypoglycémies
• connaissance de la glycémie avant, pendant et après la séance.

Les pompes à insuline

• mise à disposition de plusieurs outils de réglages pour adapter son traitement : débit temporaire, correctif, arrêt de la pompe, etc.

Les boucles fermées

• ajustements automatiques pour éviter les hypoglycémies.

@marion_diabnfit

Diabète & sommeil

Le sommeil est primordial pour notre santé physique et mentale. Sur le plan de la santé en générale, un manque ou un trouble du sommeil peut amener à :
• une perte de sensibilité à l’insuline (sécrétion de plus de cortisol)
• des changements de comportements (repas, humeur, forme physique)
• une perte de concentration, des problèmes de mémoire et de gestion des émotions.

Voyons à présent comment la technologie peut aider à éviter ce genre de problèmes.

Les capteurs de glycémie

• réduction de la peur des hypoglycémies grâce aux alertes (et suivi de glycémie avec alertes pour les parents)
• permet un meilleur dosage des repas avant le coucher, réduisant ainsi les hypoglycémies et hyperglycémies.

Les pompes à insuline

• meilleur ajustement des besoins en insuline de la nuit grâce à un basal sur-mesure
• facilité d’action depuis la pompe (bolus correctif pour l’hyper, arrêt de la pompe pour les hypoglycémies).

@coco_and_podie

Lors des études effectuées sur le sujet, les parents ont témoigné être davantage rassurés grâce à l’utilisation par leur enfant de nouvelles technologies. Cela permet donc de réduire la peur des hypoglycémies nocturnes, qui demeure un vrai sujet d’angoisse pour les parents aidants.

Les freins à la technologie

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Les alertes sont une chose bien pratique, mais elles peuvent aussi déranger au quotidien et paraître intrusives.

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Il n’est pas forcément évident et naturel d’accepter de porter le Diabète sur sa peau…

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Malheureusement, le port des capteurs et pompes à insuline peut aussi provoquer des réactions cutanées et cicatrices.

Le saviez-vous ?

10 à 25% des patients diabétiques hésitent à passer sous pompe à insuline ou à porter un capteur, car cela leur paraît compliqué pour les relations sexuelles, que ce soit d’un point de vue pratique, esthétique ou même relatif au regard de l’autre.

Porter son Diabète sur la peau

Les frustrations

Porter un matériel médical au quotidien, c’est aussi un lot d’inquiétudes et de frustrations quotidiennes, comme :
• choisir l’emplacement : est-ce qu’on veut le cacher, est-ce qu’on le supporte bien à cet endroit, a-t-on assez varié les zones ?
• le faire tenir malgré le sport, les pulls, la chaleur, etc.
• devenir dépendant de la technologie et mal la supporter lorsqu’il y a un bug ou un arrêt temporaire.

Le rapport à soi et aux autres

Lorsqu’on porte un matériel médical, la question de notre rapport au corps se pose. Va-t-on réussir à l’accepter ? Va-t-on avoir l’impression d’avoir un corps étranger sur nous ?

Puis lorsque le capteur ou la pompe se retrouve à la vue de tous se pose la question de notre rapport au regard de l’autre.

Tous les diabétiques pourront en témoigner, il y aura toujours des curieux, et tout le monde n’est pas prêt à parler librement de son matériel médical.

Enfin, comme abordé plus haut, il y a aussi le sujet de la sexualité, de l’intimité et du couple.

Conclusion

En conclusion, nous dirons que la technologie dans le Diabète est un véritable allié que ce soit pour votre équilibre glycémique ou votre qualité de vie d’une manière plus générale. Cependant, son port peut faire peur et demander une certaine adaptation afin de l’accepter pleinement. Notre rapport au corps et notre façon de vivre peuvent en être impactés, et il est important d’être bien attentif à ses besoins pour ne pas laisser un mal-être s’installer.

Après tout, la technologie ne devrait pas être un poids plus lourd à porter que les bénéfices qu’elle nous apporte !

Peau, Diabète & allergies

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La peur des glucides

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La peur des glucides

par TheOnlyOne | Jan 2, 2024 | QUOTIDIEN

La peur des glucides

Le Diabète de type 1 ne nécessite aucun régime alimentaire, et il n’est pas non plus causé par un excès de sucre. Pourtant, de plus en plus de patients tendent à fuir les glucides, et développent même une peur de l’insuline, essayant de réduire leur besoin. Pourquoi un tel phénomène et quels sont les risques ?

Le Diabète d’aujourd’hui

Les avancées technologiques

Aujourd’hui, nous portons majoritairement des capteurs de glycémie, qui nous permettent de contrôler H24 notre taux de sucre, et comprendre nos réactions. Il y a de plus en plus de patients qui passent sous pompe à insuline, notamment avec l’ambition de passer sous boucle fermée. (Tu ne sais pas ce que c’est : viens lire ÇA)

Il est aussi beaucoup plus facile de composer avec nos Diabètes grâce à la souplesse et la liberté qu’offre l’IF (Insulinothérapie Fonctionnelle).

On a bien sûr espoir de jouir un jour d’un système de boucle fermée totalement autonome. Car rappelons-le, aujourd’hui nous devons encore renseigner nos repas et gérer nous même le calcul des glucides et des doses d’insuline pour chaque prise de nourriture.

Bref. On pourrait dire que le paysage du Diabète a été radicalement changé ces dix dernières années. Mais ces technologies, sont-elles si merveilleuses ?

Charge mentale & obsession

Avec un si grand pouvoir vient aussi de grandes responsabilités (pardon 🤭). Plus sérieusement, nous avons tous (ou presque) connu une nouvelle forme d’obsession à la découverte des capteurs de glycémie. Tout à coup, nous avions un besoin viscéral de connaître notre taux à tout moment de la journée, même parfois 10 fois consécutives en quelques minutes. « Perdre sa glycémie », ou « retourner à l’aveugle » est devenu une angoisse. Et surtout, nous sommes devenus bien plus exigeants quant à nos résultats.

Aujourd’hui, on parle de temps passé dans la cible, de taux de variation, de pourcentage d’hypos et d’hyperglycémies. On regarde notre courbe et on ne peut s’empêcher de la vouloir lisse, si ce n’est plate. Lentement mais sûrement, il y a une course vers la perfection.

On note aussi un fort désir de la part des nouveaux diabétiques de tendre vers la normalité et donc de toujours plus vouloir réduire les doses d’insuline. En résulte parfois une peur de la quantité, comme par exemple lorsqu’on possède une « dose maximale psychologique ». Il n’est alors plus question d’adapter ses doses à sa vie, mais d’optimiser sa vie pour réduire les variations et l’insuline. Et cela peut vite virer à l’obsession.

Notre rapport aux repas

On finit par les craindre

La plupart des DT1 s’accorderont à dire que les bolus et leur calcul sont de loin le plus compliqué à gérer dans le Diabète. Avec un peu d’expérience, on finit par réussir à trouver son schéma de basale (ou sa dose d’insuline lente). Mais si l’IF vend du rêve sur le papier, en pratique, c’est une autre histoire !

Pour commencer, nous avons tous nos propres caractéristiques d’assimilation des glucides, et de sensibilité à l’insuline. Ensuite, nos ratios (RIG) varient selon notre rythme de vie et nos activités, mais aussi le type de nourriture que nous mangeons. Vous pouvez tout à fait demeurer un professionnel de la gestion de repas IG bas, et ne pas avoir encore compris comment faire lorsqu’il s’agit d’un repas riche. Ou inversement. Cela fait beaucoup de travail et d’expérimentation, en sachant que tout peut changer du jour au lendemain avec les hormones, les saisons ou un changement de mode de vie, etc.

Pour ceux qui ont un Diabète sensible, c’est G.A.L.È.R.E.

La solution facile : on coupe le sucre

Pour ma part, j’ai commencé à avoir un rapport malsain avec mes repas avec l’application des jeûnes glucidiques, pour vérifier mes réglages de basale. Je regardais ma courbe et je me disais que ma vie serait facile… si je ne mangeais pas. D’une simple blague, cette pensée est devenue un constant regret.

Bref, on a un peu tous le même raisonnement concernant ce sujet. Quand on passe un certain cap de fatigue et d’angoisse, on finit par concéder à adapter sa vie pour assurer de meilleurs résultats, au moins le temps de calmer la tempête et souffler. On mange moins, ou on ne privilégie que des aliments qui nous sont faciles à gérer en terme d’insuline. Le repas devient une menace à l’équilibre. Le sucre devient un ennemi, et on fait passer notre glycémie avant notre santé générale.

La santé, au delà d’un Diabète stable

Parce que OUI, vous pouvez être en mauvaise santé tout en ayant des courbes de glycémie magnifiques. Notamment, nous allons nous intéresser dans cet article à l’alimentation. Parce que notre corps a des besoins précis en terme de Nutrition. Et lorsqu’on part sur des extrêmes ou qu’on se lance dans un régime restrictif sans en maîtriser toutes les nuances, c’est notre santé qu’on met en péril, même avec de jolis 100g/L.

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Pour le reste de cet article, je vous propose des Questions Réponses avec Anaïs Gaillot, Diététicienne-Nutritionniste et également DT1. Anaïs nous partage son avis sur la question, et ses propres observations cliniques sur le sujet.

Trouves-tu que les cas de TCA, notamment causés par le Diabète et sa gestion, sont en augmentation ?

Oui. Les cas de TCA sont en augmentation, de manière générale. En 2022, environ 1 million de personnes étaient atteintes de TCA en France (chiffres de la FFAB). Et il faut savoir que ce chiffre n’est pas représentatif, car très peu de TCA sont dépistés. C’est notamment le cas de l’orthorexie.

Un trouble du comportement alimentaire (TCA) peut être défini comme une perturbation de la relation à l’alimentation, altérant de façon significative la santé physique comme l’adaptation psychosociale.
(en savoir plus ici)

[Orthorexie] : Trouble alimentaire qui pousse une personne à s’attacher de manière obsessionnelle à la qualité des aliments qu’elle absorbe.
(déf. du dictionnaire Larousse)

L’orthorexie est en constante augmentation depuis la prolifération de conseils non ciblés sur les réseaux sociaux, sur un type d’alimentation : low carbs, jeûne intermittent, IG bas etc… Les medias montrent en parallèle des corps très musclés, très secs, très sportifs, très minces, etc. Et pourtant, on sait que cet idéal n’est pas atteignable pour au moins 80% d’entre nous. Ces images, mélangées aux conseils « diététiques », donnent des résultats catastrophiques au niveau psychologique (attention, la plupart des TCA viennent déjà d’un mal être beaucoup plus profond et qui vient parfois de l’enfance).

Sur les comptes autour du diabète, il se passe vraisemblablement la même chose : il y a de plus en plus de conseils non personnalisés sur les réseaux sociaux. Les nouvelles personnes diagnostiquées ont alors accès à une étendue d’informations visant à contrôler leur alimentation et lisser leurs courbes glycémiques et donc « vivre en bonne santé ».

On vit aujourd’hui une sorte de dictat des 80% dans la cible, devenu la norme pour être en bonne santé (chiffre non appuyé par les diabétologues qui préfèrent une approche plus globale santé physique et mentale).

Et malheureusement, ce « contrôle » prend de plus en plus de place. De ce fait, même si les courbes sont fantastiques, le côté psychologique ne suit pas. On a l’impression que dès qu’on baisse à 75% dans la cible, on va finir amputé ou aveugle. C’est une sorte de TCA : On utilise le contrôle absolu sur son diabète pour se convaincre d’être en bonne santé. Cela peut être très similaire à l’orthorexie.

C’est un triste constat, mais j’aperçois de plus en plus de personnes concernées par ces troubles au cabinet. J’ai de plus en plus de jeunes diabétiques entre 18 et 30 ans qui ont des idées très arrêtées sur l’alimentation avec un diabète : ils pensent qu’ils doivent uniquement manger de l’IG bas, éviter à tout prix le sucre entre les repas, ou du moins sans un peu de protéine ou de fibre, etc.

Et au final, l’insuline, les ratios, l’écoute de son corps et de ses signaux (faim, satiété, fatigue…) mais SURTOUT la joie de vivre dans tout ça, on en fait quoi ?

Que penses-tu des régimes low carbs et cétogène ?

Attention, certains conseils donnés sur les réseaux sociaux sont bons à prendre quand on sait comment les utiliser !

Par contre, (et cela vaut aussi pour les personnes qui ne sont pas diabétiques), si vous vous sentez mal vis à vis de l’alimentation, si vous pensez tout le temps à la nourriture, ou si l’alimentation vous stresse, ne faites JAMAIS AUCUN régime de ce genre. Faites-vous aider par des professionnels, en commençant par un psychologue pour améliorer votre rapport avec les aliments.

Les régimes low carbs et cétogène, très à la mode en ce moment, consistent à réduire les féculents et l’apport en glucide le plus possible. Je vous le dis directement : évidemment qu’enlever les féculents va vous aider à lisser vos courbes de glycémie, vu que ce sont les GLUCIDES qui font monter le taux de sucre dans le sang.

Mais enlever les féculents cause aussi beaucoup de troubles, dont le premier : les envies de sucres constants. Et c’est normal, car nous avons besoin de glucides. Je pense qu’il est plus judicieux d’apprendre à connaître ses besoins en insuline, ses ratios, la façon dont certains aliments nous font monter la glycémie plus que d’autres, plutôt que se concentrer sur un régime visant une restriction.

Nous avons besoin de TOUS les groupes d’aliments pour vivre correctement et surtout pour vivre de façon saine avec l’alimentation.

Quels sont tes conseils pour éviter de tomber dans le piège ? Et tes pistes pour remonter la pente ?

Lorsque vous avez des questions sur l’alimentation, surtout par rapport à une pathologie tel que le diabète de type 1, n’hésitez pas à demander à des professionnels de santé ! Grâce à l’IF, les diabétiques de type 1 peuvent avoir une alimentation tout à fait normale (et manger une crêpe au Nutella à 16h si vous avez envie). L’équilibre alimentaire et glycémique sont importants pour la santé mais votre équilibre psychologique et votre rapport avec l’alimentation est, je pense, beaucoup plus important encore.

Il faut éviter au maximum les comptes Instagram trop extrêmes dans leurs posts. Préservez vous, et n’hésitez pas à consulter un professionnel de santé. Et si vous préférez, choisissez-le spécialisé dans la prise en charge du diabète OU des TCA.

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Trouver son équilibre

Je me permets de préciser une petite chose en cette fin d’article : loin de moi l’idée de juger les personnes qui ont décidé de changer leur alimentation pour mieux réguler leur Diabète. Déjà, j’en fais partie. Ensuite, mieux manger est une des meilleures décisions au monde, diabétique ou non. À titre personnel, j’aime l’idée de reprendre ma santé en main, mais aussi ma consommation et en allant plus loin, de pouvoir contribuer à la protection de notre planète. Changer son alimentation pour son Diabète, c’est surtout la changer pour vous, et il n’y a aucune forme d’échec là-dedans (même si on vous a rabâché des années qu’on mange ce qu’on veut avec un DT1).

Et il faut aussi garder à l’esprit que chacun est différent. Certains ne toucheront jamais à la nourriture, tandis que d’autres y verront un piètre sacrifice face au gain de sérénité en retour. Vous seul·e savez quels sont vos objectifs et vos limites.

Enfin, j’aimerais rappeler que l’alimentation est un sujet sérieux de manière générale, mais d’autant plus lorsqu’on vit avec le Diabète.

Ne confiez pas votre santé à n’importe qui et n’hésitez pas à garder un œil critique dans le cas où on vous ferait une recomandation restrictive, ou qui ne vous semblerait pas adaptée à votre style de vie.

Ne faites pas non plus l’apprenti sorcier. Faites-vous accompagner par de bons professionnels de santé. On ne peut pas tout savoir, et nous avons suffisamment de problèmes comme ça. Ce n’est vraiment pas la peine d’en rajouter, non ?

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Mon Diabète, cet immense chaos

par TheOnlyOne | Déc 30, 2023 | PRATIQUE, QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Mon Diabète, cet immense chaos

Ah… l’article que j’aurais voulu lire à l’époque, quand j’étais coincée entre 10 et 12% d’HbA1c et que je n’osais plus espérer. Et puis aussi lorsque j’ai failli étouffer sous la charge mentale, une fois sous pompe à insuline.

Et bien je vous l’écris aujourd’hui, s’il peut vous aider, j’en serai vraiment ravie et émue !

Glycémie hors-contrôle

Sérénité, où est-tu ?

Vivre avec un Diabète chaotique peut vite devenir un cauchemar. On ne sent jamais vraiment bien, et à chaque activité, on se demande ce qui va encore nous tomber dessus. Entre montagnes russes glycémiques et galères logistiques et techniques de matériel, on ne voit plus le bout du tunnel.

Je ne vais pas vous mentir, lorsque que j’étais adolescente et jeune adulte, je ne faisais pas de plan après mes 50 ans.

BREF. Je ne vais pas m’attarder sur ce qu’on ressent, si vous êtes ici, c’est que vous savez parfaitement de quoi je parle.

La quête de la perfection

J’ai parlé plus haut de chaos glycémique, mais le chaos peut aussi être un ressenti et mettre en lumière une détresse émotionnelle intense.

Dans les chiffres, vous allez bien, ou à peu près. Mais vous n’allez pas bien. Pas du tout. La moindre variation vous inquiète et vous épuise. Alors vous êtes constamment en recherche d’optimisation de réglages et de lissage de courbes. Vous manquez d’air. Mais il s’agit de votre santé, alors comment lâcher prise ?

Certains préféreront faire des concessions quant à leur routine alimentaire, ou abandonner telle ou telle activité. D’autres travailleront d’arrache-pied à trouver le meilleur système et les meilleurs réglages pour matcher avec leur style de vie, quitte à passer en DIY.

Je ne pense pas qu’il ait de bonnes ou de mauvaises décisions (pardooon ahah). Je pense que chacun fait comme il peut et souhaite pour essayer de vivre en bonne santé et heureux.

Le corps et l’esprit

En échangeant avec de nombreux diabétiques, j’ai vite remarqué que nous vivions tous notre Diabète différemment, malgré des problématiques semblables. Nous n’avons pas la même tolérance à la douleur ou à l’inconfort, et avons chacun nos propres limites.

Une des choses les plus difficiles avec un Diabète est de réussir à réguler son Diabète tout en préservant notre santé mentale et joie de vivre. C’est très fastidieux de choisir entre notre envie de liberté et de plaisir et la satisfaction sécurisante d’une courbe lisse.

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Un souci de réglages ?

Si vous pensez que vous manquez de connaissances, de pratique ou de compréhension concernant vos besoins en insuline et vos réactions :

Tournez-vous vers les professionnels de santé et la communauté de patients via les associations et réseaux sociaux.

Parfois, on ne se rend pas forcément compte qu’on est mal accompagnés, ou pire, on pense qu’aucun professionnel de santé ne peut nous aider. C’est FAUX. Ils existent, et ils peuvent vraiment apporter une valeur ajouter à votre vie. Mais je vous l’accorde, il y a une véritable disparité de qualité de soin en France, et il faudra peut-être s’armer de patience pour dénicher votre perle. Mais accrochez-vous, car cela en vaut la peine.

Vous pouvez être formés en IF et réapprendre vos réglages en insuline dans un bon centre hospitalier. Vous pouvez réussir votre passage à la pompe à insuline sans que vous ayez l’impression d’avoir été puni·e. Vous pouvez trouver un bon diabétologue que vous aurez envie de revoir tous les trois mois. Votre prestataire de santé peut être un allié précieux. Si vous n’avez pas eu la chance d’en jouir jusqu’à présent, saisissez ce qui vous revient de droit : une bonne prise en charge de santé. Soyez acteurs·rice de votre santé.

Rejoignez la Comu !

La communauté des patients diabétiques est aussi une ressource incroyable, ne la négligez pas. À titre personnel, j’ai appris l’essentiel grâce à elle. Malheureusement j’ai trouvé MON diabétologue un peu tard, et j’avais déjà atteint mes plus gros objectifs (dans la douleur et beaucoup d’hypers). J’ai connu 12 autres diabétologues, et je les ai tous détesté de toutes les fibres de mon corps. Aujourd’hui, lorsque je sors de nos séances, je me sens parfois frustrée de ne pas l’avoir connu plus tôt. Lorsque j’avais besoin de plus que de l’optimisation.

BREF. La communauté, c’est beaucoup d’entraide, de soutien, de belles rencontres, et de partage d’expérience. Je vous recommande plutôt Instagram, dont les utilisateurs semblent aujourd’hui plus bienveillants que sur Facebook. Les associations comme les comptes patient autour du Diabète sont très présents et accessibles. Tentez votre chance. Si vous préférez les contacts « réels », rapprochez-vous des associations de patients de votre ville. Votre hôpital pourra vous renseigner.

Les limites du diabétologue

Bien sûr, un bon diabétologue et un prestataire de santé sympathique ne suffiront peut-être pas à solutionner vos problèmes. Notamment parce que les consultations ne durent que 20 min, et qu’elles ne se déroulent qu’une fois tous les 3 mois. J’entends bien.

Et puis selon vos problèmes, vous avez peut-être besoin d’un professionnel pour vous accompagner dans un changement alimentaire, la reprise d’un sport ou encore la gestion de votre stress.

Avez-vous pensé à…?

Comme toute maladie chronique, le Diabète de type 1 impacte tous les aspects de notre vie. Aussi, si vous avez identifié le problème majeur dans la gestion de votre Diabète, pourquoi ne pas essayer de consulter un autre professionnel comme :
• un·e diététicien·ne ou nutritionniste
• un·e psychologue ou psychiatre
• un coach sportif APA ?

Mais easy sur le low carbs

Attention aux régimes & compléments

Moi aussi, j’ai vite remarqué qu’en mangeant peu, ma vie était plus simple. J’ai longtemps cru que les féculents étaient mes ennemis, (découvre ICI pourquoi c’est FAUX) et que si j’arrivais enfin à me nourrir de quinoa et de légumes, je serai plus heureuse et en meilleure santé. J’ai aussi jeûné de nombreuses fois rien que pour le plaisir de regarder une courbe plate (oui, c’était bien stupide).

Je pensais que tant que ma glycémie était bonne, mon corps serait en bonne santé. Mais ce n’est pas forcément le cas. Pour commencer, si vous maîtrisez vos réglages, il vous sera tout à fait possible de manger n’importe quoi en toute impunité glycémique.

Ensuite, gardez à l’esprit que de se priver d’une famille d’aliment peut avoir de sérieuses conséquences sur la santé. Si vous voulez partir dans un délire alimentaire, je vous invite VRAIMENT à vous faire accompagner par un professionnel de santé dans la nutrition.

Cela s’applique également à la prise de compléments alimentaires. Sachez qu’il arrive fréquemment qu’une mauvaise prise entraîne des conséquences sur les reins par exemple, déjà fragiles chez nous. On ne peut pas tout savoir. Faites appel à des professionnels de santé.

Les solutions alternatives

Si les professionnels de santé sont tout indiqués pour vous aider à Réguler votre Diabète, les solutions alternatives elles, peuvent vous aider à Mieux Vivre avec votre Diabète, ou Mieux Vivre tout court, d’ailleurs !

Je suis moi-même suivie par une excellente Naturopathe, (hello Amanda Velez <3) qui m’a permis de mieux comprendre mes besoins nutritionnels et comment je pouvais travailler ma sensibilité à l’insuline grâce à mon alimentation.

Il existe de nombreux professionnels passionnés, que ce soit des coachs sportifs, spécialisés ou non dans le Diabète, des naturopathes ou tout autre profession tant qu’elle nous aide à vivre plus heureux et détendus. Si vous avez la possibilité financière de vous offrir cette belle attention, faites-le. Vous ne le regretterez pas.

Il n’y a pas de recette magique dans cet article, mais j’espère que certaines pistes t’auront donné envie de creuser. Sache que tu n’es pas seul·e. Nous sommes nombreux à galérer, et c’est aussi ce qui fait que notre communauté est si solidaire.
J’espère que tu t’en sortiras vite, quelque soit la manière dont tu t’y prendras !

J’en profite pour écrire que je suis sincèrement reconnaissante envers toutes ceux et celles qui ont croisé ma route et m’ont aidé à m’en sortir.
Vous aurez toujours une place spéciale dans mon cœur.

Force et courage à nous !
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Yakadir : prenons la parole

par TheOnlyOne | Sep 20, 2023 | QUOTIDIEN, RÉAGISSONS

PRENONS LA PAROLE AVEC

PRENONS LA PAROLE AVEC

J’ai découvert Yakadir lors d’une collaboration vidéo sur le scandale du port du FSL hors cadre médical (vidéo entière ici). Lors de nos échanges, on m’a présenté le concept de l’application, ainsi que leur mission : j’y ai de suite vu un outil très intéressant pour notre communauté, et j’ai décidé de vous en faire profiter. Pour ma part, je n’ai aucun contrat rémunéré avec eux.

Yakadir, c’est quoi ?

Yakadir, c’est une application mobile qui permet de nous exprimer et prendre la parole sur des sujets concernant la santé en France. Elle fonctionne comme suit : on choisit une thématique, appelée « carte », et on peut enregistrer un vocal ou écrire un texte. On peut également s’exprimer sur un sujet libre.

Yakadir & la protection des données

Yakadir, c’est gratuit, et sans inscription obligatoire. Lorsque vous enregistrez un vocal, votre voix, qui est une donnée sensible, est automatiquement retranscrite à l’écrit avec une IA puis supprimée. Tout est anonyme. Yakadir ne recueille pas de données sensibles pour son utilisation.

Soutenez des projets ou gagnez de l’argent

Lorsque vous donnez votre avis, vous pouvez créer un compte pour récolter vos yakas, qui est la monnaie virtuelle de Yakadir. Avec vos yakas, vous pouvez soit soutenir des projets, soit attendre d’en amasser suffisamment pour le convertir en argent réel (plus d’infos ici).

L’intérêt pour notre communauté

En créant un espace sur Yakadir, je peux proposer autant de débats/cartes que je le souhaite. Mon but est donc de vous amener à choisir les sujets qui vous tiennent à cœur afin de vous faire entendre ! Yakadir propose aussi (lorsque les participations sont suffisantes) de fournir des rapports détaillés et anonymes avec verbatims, tendances, statistiques, etc. Je vous les partagerai avec plaisir sur Facebook & Instagram.

Nous pouvons changer les choses avec Yakadir

Enfin, Yakadir s’engage à alerter les instances concernées lorsque cela peut-être nécessaire (Organisations de Professionnels de santé, Collèges, Sociétés Savantes, Régions, Communes, Grandes mutuelles et Associations de patients, d’aidants, ou d’usagers). Plus d’infos ici.

Ce que tu penses a de l’importance

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