Survivre à la rentrée !

Survivre à la rentrée !

par | Sep 23, 2022 | QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Survivre à la rentrée !

Nous sommes fin septembre, et la rentrée est passée. Pourtant, nous sommes beaucoup à ne pas avoir encore bien pris nos marques, le rythme, et avoir sorti notre Diabète de ses vacances d’été (pas toujours reposantes d’ailleurs) !

Vous trouvez que ça prend du temps, vous vous en voulez de ne pas réussir à vous adapter plus vite ? Respirez un bon coup, nous sommes BEAUCOUP dans ce cas. Il n’y a ni honte ni culpabilité à avoir.

Je vous écris cet article pour vous partager mes ressentis ainsi que ceux de mes abonnés, qui viennent papoter en message privé. Et au pire, à défaut de vous apprendre des choses ou vous filer des astuces qui vont changer votre vie, vous vous sentirez bien moins seul.e !

Allez, c’est parti.

Je n’étais tellement pas prête…

Ça, c’est sûrement la phrase qui résume le mieux chacune de mes rentrées !
Même si je n’ai pas pris de vacances à proprement parlé cet été, le rythme d’été est différent du reste de l’année.

Pour ma part, je suis auto-entrepreneuse, et durant la période estivale, mes clients ont moins de demande. Je vis en région Sud, un détail non négligeable. Tout est plus tranquille, et les urgences se font rares. Mon corps aussi est en mode été. Je mange beaucoup plus de crudités, je me fais plaisir avec des glaces, et mes cours de boxe intenses sont remplacés par de la nage et de la marche de bon matin.

Cette année, mon corps a décidé d’innover, et les chaleurs se sont mises à me provoquer des hypoglycémies (ça faisait 20 ans que c’était le contraire).

Bref, en été, je suis plus détendue, je fais moins de choses, je bois beaucoup d’eau et de sirop et comme tout le monde, je me prends la tête pour faire tenir mes capteurs de glycémie.

Pourquoi la rentrée c’est DUR ?

Mais qu’est-ce qui rend cette fameuse rentrée si dure ? Et bien beaucoup de choses.

Changement de rythme

Pour commencer, vous changez de rythme pour retourner bosser tôt le matin. 🎶 « C’est peut-être un détail pour vous mais pour moi ça veut dire beaucoup » 🎶 Votre corps a besoin d’un peu de temps pour changer ses habitudes, et reprendre la routine du métro boulot dodo. Et chez un DT1, ces changements de rythme peuvent impliquer des variations glycémiques, et même des réactions différentes à ce que vous mangez ou faîtes. L’heure, peut changer beaucoup de choses. Vous allez devoir ré-apprivoiser votre corps et re-découvrir vos réactions.

Plus de fatigue

La rentrée est difficile pour n’importe qui. Mais lorsque vous vivez avec un Diabète de type 1 en plus, cela peut devenir intense. Les variations glycémiques, c’est autrement plus fatigant qu’un trajet en voiture (qui ne nous avait pas manqué) ou quelques heures de sommeil en moins.

Le retour du stress

Lui non plus, il ne nous avait pas manqué ! Les émotions influent beaucoup sur nos glycémies, et le retour du stress n’est pas une bonne nouvelle pour nos petits cœurs de DT1. Pour la petite histoire, si vous vous demandez si vous êtes le.la seul.e à « stresser parce que le stress vous fait faire des montagnes russes glycémiques », NON, ce n’est pas le cas. C’est un cercle vicieux. Et comment faire quand on stresse car le stress nous fait stresser ? (on mange du chocolat ahah) Je plaisante. Respirez. La respiration, c’est la clé de tout.

 

Jongler avec tout

Toujours être au top

J’entends souvent qu’il nous est difficile de donner le change. Dans une société où on ressent une pression constante pour être au meilleur de sa forme, prendre soin de soi, être épanoui.e au travail et bien s’occuper de sa famille, il est facile de se sentir dépassé.e.

Nous sommes beaucoup à refuser de montrer nos faiblesses, ou partager notre fardeau. On veut toujours avoir l’air au top du top.

Le souci avec le Diabète, c’est qu’il n’a que faire de vos états d’âme. Il n’a aucune pitié pour vous alors que c’est votre premier jour de boulot, et que vous vous efforcez de rassurer vos employeurs quant à votre valeur ajoutée… Il se moque bien que vous n’ayez pas vu vos enfants de la journée, il vous collera quand même une énorme hypo dans la tête, si l’envie lui prend.

Je suis toujours ébahie de lire vos témoignages, parce qu’en tant que DT1, je sais ce qu’implique le fait de réussir professionnellement, d’être très présente pour sa famille ou de s’adonner à une passion qu’elle soit sportive ou culturelle. On doit toujours en faire plus.

Jongler avec les difficultés du quotidien, auxquelles s’ajoute une légère problématique : celui de suppléer notre pancréas et rester en vie.

Des petites idées pour survivre

Une petite consult ?

Je suis sérieuse. Et si vous profitiez de la rentrée pour voir votre diabétologue ? Voyez-le comme une sorte de nouveau départ, histoire de vous booster et vous donner les outils nécessaires pour dompter votre Dia-bête !

Si l’idée d’un jeûne glucidique vous intéresse, je vous mets le lien du webzine Le Diabète Enchaîné #2, dont c’est le numéro spécial !

Un jeûne glucidique aide à vérifier nos dosages, et notamment notre lente/basale. C’est un excellent moyen d’affiner nos réglages, dont notre sensibilité à l’insuline. Je vous laisse vous renseigner en lisant le dossier au besoin.

Mettez toutes les chances de votre côté !

Lorsque nous vivons un changement majeur, il peut être difficile de réguler son Diabète. Peut-être est-ce le bon moment pour adopter une bonne hygiène de vie. Que ce soit alimentaire, ou même en terme d’activité physique, se créer une petite routine va vous aider à calmer la tempête, le temps de reprendre le contrôle… (Attention, certains vont même y prendre goût…hihi)

Pour ceux et celles qui le vivent MAL, dites-vous que c’est temporaire. Aidez-vous. Si bien manger (comme un être humain normal d’ailleurs…?) et faire un peu de sport peut vous aider à prendre vos marques plus vite et réussir votre rentrée, c’est tout de même plutôt cool, non ?

Prenez du temps pour vous

Lorsqu’on se sent surmené, il est important de savoir lâcher un peu de lest. Sinon, vous allez exploser, et l’année ne fait que commencer !

Soyez patients et indulgents avec vous-même. Et offrez-vous du temps pour vous. Un temps précieux durant lequel vous ferez quelque chose qui vous rend heureux.se, et vous aide à vous détendre.

Entre nous, il n’y a pas grand intérêt à se prendre la tête pour être en bonne santé, si vous n’aimez pas la vie que vous menez…

 

Alors ? Vous aussi vous ramez un peu, en ce moment ? Ou vous êtes devenu.e un.e boss de la rentrée ?

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Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

par | Juin 20, 2021 | QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul·e ou pas seul·e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul·e ou pas seul·e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Je ne parle pas ici de soutien moral.

J’aimerais commencer par souligner la différence entre ce que j’appelle un soutien et un accompagnement psychologique/moral, et une véritable aide technique dans la GESTION du Diabète.

L’accompagnement et le soutien peut se trouver dans de nombreuses sphères. Auprès de son conjoint, de sa famille, de ses amis, mais aussi auprès de professionnels de santé. Si vous consultez en milieu hospitalier, vous êtes forcément suivis par des infirmiers, des diététiciens, nutritionnistes, et même parfois des psychologues. Si vous portez une pompe à insuline, vous avez aussi un suivi avec un prestataire de santé. Ce ne sont pas eux qui vous aideront frontalement dans la gestion technique de votre Diabète, mais ils sont là pour vous. En France, seul le diabétologue a le droit de vous conseiller dans la gestion de votre Diabète.

#TeamInfirmiers

Certes, ce ne sont pas les infirmiers qui vont réguler notre glycémie, mais ils nous aident à mieux vivre notre Diabète. Je me suis plusieurs fois épanchée sur ce sujet, et pour moi, cet accompagnement moral est important. Tout comme peut l’être les rencontres virtuelles et pourquoi pas physiques d’autres DT1 et accompagnants sur les réseaux sociaux. Grâce à eux, on se sent compris, entendus, et on sort de cet isolement qui peut nous faire du mal.

Je vous invite d’ailleurs à lire Le Diabète Enchaîné #6 de NOV 2020, qui aborde le sujet des infirmiers et infirmières qui nous accompagnent au quotidien. C’était notre numéro spécial Journée Mondiale du Diabète.

[ Lire La Diabète Enchaîné #6 ]

Mais là, ce n’est pas le sujet de mon article. Je souhaite parler de la VRAIE gestion de votre Diabète : la technique, la pratique, les doses, les chiffres, les stratagèmes, les tests et expériences.

Sur le terrain, je suis seule.

Je ne vais pas y aller par quatre chemins et vous raconter de belles histoires. Si j’aborde le sujet avec vous, c’est parce que je sais déjà que nous sommes très nombreux à nous sentir seuls.

Le Diabète de type 1, ce n’est pas un rhume que l’on soigne en respectant bêtement la posologie d’un médecin. C’est une recherche perpétuelle, des tests H24, des prises de têtes, des aventures et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’échecs.

À l’hôpital, on vous explique ce qui vous arrive, on vous donne les clés pour comprendre, on vous forme à reprendre le flambeau chez vous, mais une fois dehors, vous devez voler de vos propres ailes. Évidemment, si vous avez un problème, vous pouvez appeler, vous pouvez y retourner, poser des questions, et vous êtes suivis. Mais malgré cela, je ne pense pas me tromper en disant qu’une fois sortis de l’hôpital, on se sent seul.

Le diabétologue ne sera pas là pour nous à chaque prise de décision (Dieu merci ahah), et aussi, //SHOCKING NEWS// : il n’a pas toujours les réponses ! Il y a de nombreuses particularités et réactions qui nous sont propres, et que nous devons apprendre à connaître pour adapter notre traitement. Le diabétologue, il connait le Diabète, et il a de l’expérience, mais il ne connait pas spécifiquement le nôtre par cœur. Il n’est pas omniscient, (ouais je sais, un mythe qui s’effondre…) et il n’existe aucune recette magique pour réguler son Diabète. Encore une fois, la seule chose qu’il peut faire, c’est nous donner des outils et son recul (et tout ça en 20 min, jamais plus) (oui, oui, c’était gratuit, je suis en forme).

Une fois que vous avez :
• compris ce qu’était le Diabète de type 1
• appris à calculer vos glucides
• capté comment vous réagissez à l’effort

Et qu’on vous a gracieusement donné des ratios (chiffre par lequel vous multipliez les grammes de glucides avant de les diviser par dix pour avoir votre dose d’insuline en IF) et une idée de ce dont vous avez besoin en basale : LA PARTIE NE FAIT QUE COMMENCER.

Gisèle, DT1 depuis ses 6 ans et dont tous les diabétologues vont prendre cher dans cet article, (de toute façon aucun ne lit mon BLOG) même si au fond d’elle, elle les aime bien (enfin, pas tous).

Les diabétologues, perchés sur leur Mont Olympe

Dans cette partie, je propose qu’on se concentre sur les diabétologues dignes de ce nom. Ceux qui savent mémoriser votre prénom ou du moins ne vous font pas l’affront de lire votre fiche d’ID devant vous, à voix haute. Ceux qui font un minimum d’efforts pour rester à la page de ce qui se fait en terme de traitement et de technologies (parce que sinon, c’est trop triste, il y aurait trop de choses à dire et on n’arriverait jamais au point qui m’intéresse).

// DISCLAIMER:  Je sais qu’il existe de nombreux diabétologues méga super cools (je parcours plus de 800km pour aller voir le mien, mais je l’ai trouvé). Je n’attaque pas les diabétologues de manière stérile. Je critique un système de prise en charge qui ne convient plus, selon moi (et beaucoup d’autres). Et je pense que c’est un problème suffisamment important pour que nous n’hésitions pas à en parler.

Personnellement, je ne suis pas satisfaite, ni de mon propre parcours, ni de tout ce que j’entends dans notre communauté. Ils sont froids et peu empathiques, souvent déconnectés de la réalité du terrain. Je précise que je m’exprime en tant qu’adulte, car en Pédiatrie, ce n’est pas du tout la même chose… D’ailleurs quand j’étais enfant, j’aimais ma diabétologue, elle était très empathique et toujours volontaire pour nous aider, ma mère et moi, à trouver des solutions pratiques. Mais sortie de Pédiatrie, je compte sur les doigts de ma main, le nombre de conseils et astuces qui m’ont vraiment servi à quelque chose. Du moment où vous votre HBA1C est correcte, vos problèmes sont rarement pris au sérieux. Ce qui peut littéralement vous pourrir là vie ne demeure souvent qu’un détail pour eux. La phrase que je me dis le plus en consultation (après « OMG et j’ai attendu 1h pour ça »), c’est « Il ne comprend pas. »

Mes suivis en diabétologie, ça donnait ça : (attention, âmes sensibles s’abstenir)
• on regarde les résultats avec des commentaires toujours très constructifs du type « Tu es un peu haute », « Tu fais beaucoup d’hypoglycémies », « C’est pas mal ».
• le moment où je pose des questions sur des situations précises et ne reçois aucune piste ou réponse intéressante
• le renouvellement de mon ordonnance (la seule véritable raison de ma présence)
• ce moment sur le parking où je me dis que je préfèrerais VRAIMENT faire autre chose de mon temps vu ce que ça change dans ma vie.

Autre problème majeur : ils sont sous l’eau et peu disponibles. Nous sommes sensés les consulter tous les trois mois et il n’est pas rare que l’attente de certains spécialistes soit biiiiiiien au delà de six mois d’attente. On a bien réussi à désengorger les hôpitaux grâce aux interventions des prestataires de santé à domicile. Peut-être faudrait-il penser à quelque chose pour les suivis en diabétologie, non ?

Comme beaucoup, j’ai trouvé mon équilibre ailleurs que chez mon diabétologue, et je me suis ré-approprié mon Diabète. Je découvre les problèmes seules, et je les solutionne par moi-même, ou avec l’aide d’autres DT1 si je suis démunie. Mais alors pourquoi tous ces défilés « obligatoires » de médecins qui déçoivent mes attentes ? Je me sens hypocrite d’aller consulter, mais coupable de « sortir du système » si je ne le fais pas.

Leur approche est selon moi bien trop théorique et ils ne sortent pas des sentiers battus. Personnellement, je ne me retrouve pas dans le système de santé français de prise en charge du Diabète. Et je sais que je ne suis pas la seule.

Tout ce que j’avais découvert sur mon corps et mon Diabète avant mon suivi à l’IDNC de Chartres l’an dernier (2022), je le dois à mes recherches personnelles, UNIQUEMENT.

En soi, on a tous des expériences différentes avec nos diabétologues. Cela dépend de tellement de choses : du diabétologue lui-même, de notre personnalité, de notre Diabète, etc.

Mais il y a une chose qui ne trompe pas, c’est que nous sommes BEAUCOUP à ne même plus chercher les solutions à nos problèmes auprès des diabétologues. 

Et quand je parle de problèmes, je n’entends pas forcément des questions de vie ou de mort, mais bien TOUT ce qui compose notre quotidien : comment faire coller nos capteurs en été ou pendant le sport, comment les retirer sans s’arracher la peau lorsqu’on est sensible, comment éviter les lipodystrophies en retirant nos cathéters ou en faisant nos injections d’insuline par stylo, comment gérer les hypers surprises lorsque nos repas sont gras, comment survivre à un apéro de 3h sans se priver, comment éviter les hypos lors de longues séances de sport, comment gérer son Diabète pendant les menstruations, comment arrêter d’être obsédés par nos courbes, Diabète et sexe, Diabète et voyages, Diabète et vie professionnelle… La liste peut être longue.

Les associations officielles

Ce n’est peut-être pas un réflexe pour tout le monde, mais les associations comme l’AJD ou la FFD ont souvent les réponses à nos questions. Ils ont tous deux des sites internet complets, avec de nombreux articles.

Si vos questions concernant les législations, vous trouverez à coup sûr les informations chez eux. Ils ont aussi à disposition des standards téléphoniques et vous pouvez les joindre par e-mail également.

Si vous n’êtes pas adhérents, je vous invite à le faire, car ce sont ces associations qui nous aident au quotidien !

https://www.ajd-diabete.fr

https://www.federationdesdiabetiques.org

Les DT1 sur Facebook/Insta

Avec l’avènement des réseaux sociaux et la création de centaines de comptes dédiés au Diabète en France, c’est devenu très facile de trouver d’autres diabétiques, de gratter l’amitié, et de poser ses questions. Vous pouvez demander n’importe quoi, il y aura toujours un DT1 qui vous répondra ! (Niveau pertinence, par contre, c’est une autre histoire)

J’en profite d’ailleurs pour vous placer que je suis GRAPHISTE moi, hein, pas médecin. J’écris beaucoup sur le Diabète, mais ce n’est vraiment pas la peine de me montrer vos pieds infectés et autres horreurs en me demandant s’il faut aller à l’hôpital (partez du principe que la réponse sera OUIIIIII !!!!!).

Je suis la première à utiliser ce canal merveilleux, mais il faut garder à l’esprit que ce qui marche chez les autres ne marchera peut-être pas sur vous. Une fois que vous avez compris cela, partez à la chasse aux infos, récoltez plusieurs avis et testez.

Parce que les conseils et astuces d’un DT1 qui galère depuis des années, comme vous, à faire tenir son capteur ou manger une pizza sans risquer le HI, c’est autrement plus précieux que les platitudes de certains diabétologues. On sent la passion, on sent l’expérience, le cheminement de toute une vie… BREF, n’en déplaise à mes ex-diabétos, c’est le jour et la nuit.

Et on a beau être tous différents, on se ressemble tout de même beaucoup. J’ai appris tellement de choses en discutant avec d’autres diabétiques… C’est indécent !

Parfois, je trouve qu’il y a un véritable fossé entre notre réalité, nos attentes, et ce que les professionnels de santé nous proposent.

C’était quoi mon souci ?

Avant ma rencontre avec le Dr. Bekka, je ne croyais même plus au concept d’accompagnement de qualité (Avant toiii c’était quooiiii 🎶🎶🎶 Oui, oui, je chante Calogero).

Mon problème, c’était que je suis une diabétique de type 1 qui a toujours été dans une grande attente d’aide et de soutien, et qui s’est toujours sentie profondément déçue. Je faisais partie de ces gens qui clamaient avec tout l’irrespect du monde que « les diabétologues ne servent à rien ». (Je le pense toujours, mais je précise qu’il y en a quelques uns qui sortent du lot ahah)

Et c’est triste. Parce que toute cette prise en charge a une valeur, et nous devrions nous sentir extrêmement reconnaissants d’en bénéficier. Qu’est-ce qui cloche ?

 Pourquoi est-on autant à ne trouver AUCUNE utilité à toutes ces consultations, alors que nous regorgeons de tant d’attentes et de problématiques à résoudre ? Comment expliquer ce fossé ?

Pourquoi toutes les choses qui m’ont permis de réguler mon Diabète n’ont JAMAIS été abordées par mon diabétologue ?

À tous ceux et celles qui se sentent livrés à eux même avec un Diabète peu coopératif, je sais combien c’est usant.

Ça nous arrive de péter des câbles, vouloir tout lâcher, mais cela ne dure jamais bien longtemps : parce que si on ne fait rien, personne ne viendra nous sortir de là. Alors on continue à tester, chercher, innover, essayer de vivre confortablement, par tous les moyens.

Quand j’entends certains non initiés me sortir que le Diabète se soigne facilement et que toute façon, je suis suivie, je leur souhaite de tout mon petit cœur de ne jamais devenir diabétique de type 1. Parce que le jour où ils se confronteront à notre réalité, ils réaliseront que l’insuline les maintient en vie, mais que pour le reste, ils ont intérêt à être coriaces et créatifs. Bien vivre avec un Diabète de type 1, ce n’est pas quelque chose qui tombe du ciel. C’est votre boulot de dessiner ce bonheur, et il est très prenant.

Ce qui serait merveilleux, ce serait que les diabétologues nous apportent le soutien technique nécessaire pour alléger cette charge mentale et physique, comme cela devrait être le cas. Peut-être en s’investissant plus, pour réduire ce fossé qui existe dans notre relation avec eux. Peut-être en étant davantage proactifs parce que désigner les hypoglycémies et les hyperglycémies, ça ne suffit plus. Nous ne voulons pas « survivre », nous voulons « vivre ». Et ça nous ferait gagner du temps de ne pas avoir à gaspiller une vie à trouver des solutions qui pourraient simplement être observées, analysées et transmises.

J’ai le sentiment que contrairement au paysage du Diabète, qui lui a extrêmement évolué, les diabétologues sont restés les mêmes, et ça, c’est un vrai problème.

Et vous, quels sont vos ressentis et attentes dans l'accompagnement à la gestion de votre Diabète ?

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CamAPS FX, mon ex boucle fermée

CamAPS FX, mon ex boucle fermée

par | Avr 24, 2021 | PRATIQUE, TÉMOIGNAGES

MON EXPÉRIENCE DE 2 ANS SOUS

Camaps fx,
la boucle fermée camdiab

Après un an de pompe Omnipod, j’étais prête pour la nouvelle étape : passer sous boucle fermée !

Allez, c'est partiiii !

La fin du bonheur

Depuis décembre 2022, CamAPS FX n’est plus disponible en France avec les pompes à insuline Dana-i et Dana RS, des laboratoires Sooil, qui étaient celles qui ont accompagnées le projet de cette boucle depuis ses débuts. C’est avec la Dana-i qu’ils ont obtenu le Marquage CE, l’excellent agrément « femmes enceintes » et la rare autorisation pour les enfants à partir de 1 an !

Le système n’est désormais permis en France qu’avec l’Ypsopump, qui est remboursé depuis le 6 octobre 2023, à partir de 2 ans et pour les DT1 à l’HBA1C supérieure à 8%.

Les anciens utilisateurs de pompes Dana avec CamAPS FX sont cependant autorisés à continuer d’utiliser le système, à condition de payer 100 € / mois à Camdiab.

Il n’y a eu aucun communiqué à ce sujet, et j’ai été TRÈS EN COLÈRE de le découvrir au travers de patients, coincés avec leur Dana fraîchement obtenue, et une application mobile CamAPS FX qui refusait de se mettre en marche. LE MANQUE DE RESPECT TOTAL, QUOI. Il s’agit d’une décision prise par les partenaires commerciaux de CamDiab, complètement indépendante des performances irréprochables des pompes Dana. Bref du coup, passée la colère, j’avais un choix à faire : garder CamAPS FX et payer CamDiab à vie, comme j’en avais le droit en tant qu’ancienne utilisatrice, passer à l’Ypsopump et jouir du remboursement, ou quitter ce bourbier avec ma Dana.

Les performances & caractéristiques de la pompe Ypsopump ne me convenant pas, et ayant très moyennement aimé cette décision politique non basée sur le bien-être des patients, j’ai décidé de quitter l’aventure CamAPS FX.

Ceci étant dit, si vous êtes curieux, je vous laisse lire mon article, sur ces 2 ans de bonheur avec ma Dana RS et CamAPS FX.

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Un système de boucle fermée se compose d’un capteur de glycémie, qui communique directement avec une pompe à insuline, et agit de façon autonome, afin de garder le patient diabétique dans la cible glycémique. On parle de boucle fermée « hybride » ou « semi-fermée » car à ce jour, (2023) il nous faut encore renseigner nos repas, en indiquant nos grammes de glucides sur tous les systèmes de boucle fermée commercialisée. Cette technologie repose sur un algorithme voire une intelligence artificielle, plus ou moins développée, selon les types de boucle fermée.

En gros, toutes les 3 minutes, l’algorithme regarde la glycémie, et décide s’il met de l’insuline ou non, en quelle quantité, et sur combien de temps. Certaines fonctions peuvent aider le système à comprendre ce qui se passe dans la journée, comme l’option sport, ou repas gras (alerte pizzaaaa !). Il corrige seul en cas d’augmentation de la glycémie, (en administrant de l’insuline) ou chute de la glycémie (en arrêtant un temps l’insuline, par exemple). Il est cependant tout à fait possible de repasser en mode manuel. La boucle fermée ne vous contrôlera jamais, tout va bien.

CamAPS fx

Qu’est ce que le système CamAPS FX et comment fonctionne-t-il ?

Mon expérience

Qu’est-ce que je pense de cette boucle fermée ?

La charge mentale

En quoi cela allège la charge mentale ?

« 
Depuis CamAPS FX, j’ai repris le cours de ma vie. Je m’éclate dans le sport, je mange sans culpabilité et je suis clairement plus en forme et sereine.

« 

Camaps FX

Le système CamAPS FX est une boucle fermée en marquage CE. Elle est légale en France depuis 2021. Ce bijou de technologie a été développé à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni. L’illustre Professeur Roman Hovorka fait partie des têtes pensantes de ce projet. L’entreprise qui possède CamAPS FX se nomme CAMDIAB.

 

 www.camdiab.com

camaps fx, comment ça marche ?

CamAPS FX fonctionnait avec la pompe Dana RS ou Dana I (compatible qu’avec l’Ypsopump depuis décembre 2022), ainsi que le capteur de glycémie Dexcom G6.  L’application mobile CamAPS FX connecte les deux et permet la mise en place d’une boucle fermée. Cette application mobile fonctionne sur Android uniquement, (projet avec l’Ypsomed de fonctionner avec IOS, affaire à suivre) et avec un téléphone compatible avec le Dexcom G6. (liste ICI)

Tout savoir sur le Dexcom G6

CamAPS FX est un algorithme extrêmement complet. Il calcule automatiquement la sensibilité à l’insuline, ainsi que la durée d’action de l’insuline. Il a une capacité de prédiction (technologie PID) très sophistiquée .

Il est aussi doté d’un self-learning, autrement dit, laissez-lui le temps d’apprendre à vous connaitre pendant quelques semaines, et vous serez surpris de ce qu’il arrive à faire. (je vous préviens, l’égo prend cher quand il rattrape vos 22 ans d’expérience en quelques heures…)

  • Sel-learning
  • Préditction
  • Efficacité

J’ai mis 99% parce qu’il parait que la perfection n’existe pas…

MON expérience avec camaps FX

Passons maintenant à mon expérience avec CamAPS FX ! Je vais commencer par vous expliquer pourquoi je suis passée à ce système alors que j’étais heureuse avec mes Omnipods décorés par Le Jardin D’aubépine. Puis je vais vous raconter pourquoi je ne compte pas changer de système de ci-tôt, même s’il reste payant.

Je ne pouvais plus vivre comme ça.

Remettons les choses dans leur contexte : je suis diabétique de type 1 depuis mes six ans, et j’ai toujours refusé la pompe. Un truc accroché à moi, telle une perfu ? Beeeeh.

J’ai passé 20 ans sous stylos, et j’ai mis longtemps avant d’accepter de porter un capteur de glycémie sur ma peau. Puis l’année dernière, j’ai franchi le cap et j’ai essayé la pompe patch sans tubulure Omnipod. Je ne vais pas revenir sur ce cheminement ô combien émouvant, si vous l’avez raté, il est ICI.

Pendant un an, j’ai joué avec toutes les options incroyables qu’offre une pompe à insuline. Et accessoirement, alors que j’étais entre 9 et 12% pendant plus de 15 ans, mon HBA1C est passée à 6,5% en deux mois de pompe à insuline.

Pourquoi ? 
• je suis insulinorésistante
• j’ai une assimilation plutôt lente des glucides
• je ne suis pas réactive (la moindre action, même éteindre ma pompe met 1h avant de causer la moindre changement glycémique)
• je suis trèèèèès sensible aux émotions et à l’adrénaline
• avec la boxe, je peux faire des hypos jusqu’à 2 jours après.
• mes réglages changent chaque mois (sensibilité + basale)

Je devais donc constamment trouver de nouvelles idées pour me réguler.

Bref. Ma vie devenait un cauchemar tandis que mon diabétologue ne comprenait pas pourquoi je faisais la gueule avec une HBA1C entre 6 et 7%.

 

Il se prend la tête, plus moi.

Lui, c’est CamAPS FX. Parce que les personnes qui ont développé cette application ne sont pas des petits joueurs, je peux vous dire que ça fonctionne. L’algorithme a compris mon pic de 23h, plus ou moins violent selon ce que je mange, celui de 2h du matin et il sait parfaitement faire la différence entre ma séance de boxe, ma course effrénée avec Louky, mon husky, ou quand je le balade gaiement et qu’on joue avec les papillons.

Il sait qu’il doit carburer quand il n’a pu m’éviter une hypoglycémie, parce que je suis le genre de personne à boire du sirop à la bouteille et du miel à la petite cuillère.

Il a compris que lorsque je mange un repas avec des féculents, et que cela fait 2h que ma glycémie ne bouge pas, il ne doit pas crier victoire trop tôt, car la vraie bataille commence après.

Il s’adapte comme un chef pendant ma période de règles menstruelles, gère beaucoup mieux que moi le stress ou la joie intense (ouai je fais des hyperglycémies quand je suis heureuse, c’est la loose totale).

Bref, il me connait par cœur.

Je ne suis pas quelqu’un qui arrête de vivre pour faciliter mon équilibre, aussi, je ne vais pas vous mentir, je sors de la cible. Depuis mon utilisation en février, ma moyenne de temps passé dans la cible est de 80%. J’ai des journées bénies à 90% ou même 100%, mais aussi d’autres à 70%. Mais soyons sérieux, 70%, c’est loin d’être un échec.

Pour tout vous dire, je fais de la boxe, alors j’aurais tout intérêt à déconnecter ma pompe durant ma séance et ne garder que le cathéter. Mais je ne le fais pas. CamAPS FX gère tellement bien le sport et l’adrénaline que je ne l’enlève jamais. (Je m’en moque j’ai une brassière armure je la mets là… =P)

Une boucle, ça change quoi ?

Une boucle fermée, ça reste un traitement contraignant. Vous avez un capteur de glycémie à changer tous les 10 jours, une pompe à tubulure, avec un cathéter à changer tous les 2-3 jours. Vous avez tous les traitements de secours à avoir : un appareil de glycémie si le capteur vous lâche, des stylos si la pompe vous lâche. Bref, je n’arrête pas de dire que ma vie n’est que paillettes et arc-en-ciels depuis que je suis passée à la boucle fermée, mais n’oublions pas qu’être diabétique de type 1, ça reste contraignant.

Par contre, ce que ça change, c’est que l’algorithme, et RIP nos égos, est beaucoup plus performants que nous. Même quand vous sortez de la cible, vous n’avez pas d’inquiétudes à avoir car il fera tout pour vous ramener dans la cible, le plus vite possible, sans vous mettre en danger. Souvent, je le regarde, je l’insulte si j’estime qu’il pouvait mieux faire et je repose mon téléphone, sereine. Tout va bien se passer. Quand ce n’est pas le cas, c’est qu’il y a un problème avec le cathéter. C’est vous dire.

Plus d’angoisse de ce qu’on devrait faire. Quelle stratégie adopter ? Vérifier qu’on ne s’est pas trompé dans notre choix… NON. Votre nouveau process quand vous sortez de la cible, c’est de respirer un coup et d’attendre. Oui, seulement ça. Et tout rentrera dans l’ordre…

C’est extraordinaire ce que ça peut soulager la charge mentale.

De la science, pas de la magie.

Par contre, je préfère être claire à ce sujet, si vous n’avez pas un Diabète adorable qui réagit instantanément à l’insuline, et vous pardonne facilement de manger des burgers tous les jours, vous ne pourrez pas faire n’importe quoi et espérer que ça marche.

Ça ne fait plaisir à personne de l’entendre, mais tant pis, je vais l’écrire quand même : l’alimentation reste la clé pour équilibrer les glycémies. Si vous mangez gras, sucré, salé, transformé, vous n’optimisez clairement pas vos chances d’être régulé. Un corps en bonne santé, ça passe essentiellement par l’alimentation.

Encore une fois, tant mieux pour ceux qui peuvent se nourrir de Kinder impunément, mais ce n’est pas du tout une généralité.

Respecter l’insulinothérapie fonctionnelle.

Les boucles fermées fonctionnent avec l’IF. Tout repose sur le calcul des glucides. Si vous le faites au hasard, vous n’optimiserez pas le système, et vous allez embrouiller l’algorithme. C’est un point très important. Pas d’IF, pas de boucle fermée. (c’est le pas de bras, pas de chocolat pour DT1 ahahah)

Le calcul des repas se fait avec un genre d’assistant bolus, qui prend en compte vos ratios (sensibilité à l’insuline) paramétrés en amont, et les grammes de glucides renseignés. Sur CamAPS FX, il peut ajuster la dose d’insuline qui sera proposée en fonction des derniers résultats, et de votre sensibilité à l’insuline, mais le calcul des glucides est crucial.

Les systèmes de boucles fermées actuels laissent une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides. Juste de quoi pardonner nos imperfections, mais pas notre flemme.

 

Les boucles fermées sont vraiment, à mon sens, l’avenir du traitement pour le Diabète de type 1. Elles sont toutes en train de sortir, la dernière étape étant le remboursement de la Sécurité Sociale française. Et je vous le dis, cela va nous changer la vie !

Pour ma part, j’ai toujours été assez autonome. Alors quand j’ai compris que je ne pourrais pas passer à la Medtronic 780G, à la Tandem Control IQ, ou à Diabeloop (et encore moins à la boucle de l’Omnipod) avant au moins un an voir deux ans, j’ai décidé de trouver une alternative efficace.

Bref, je suis passée à CamAPS FX, et j’ai beaucoup aimé, même si j’ai aujourd’hui mis les voiles pour des raisons éthiques.

Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

par | Oct 23, 2020 | TÉMOIGNAGES

Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

Après mon article expliquant la vie trépidante d’une pro stylos passée sous pompe à insuline, voici celui qui raconte : pourquoi l’Omnipod ?

Nous sommes nombreux à nous poser la question du passage ou non sous Omnipod, la seule pompe patch remboursée à ce jour sur le marché français. Cet article est donc là pour vous faire un tour d’horizon de mes arguments pro-Omnipod, mais surtout de mon expérience.

L’Omnipod by Insulet

L’Omnipod est une pompe à insuline développée par Insulet. Elle est la seule pompe à insuline remboursée du marché français qui ne possède ni tubulure, ni cathéter ! On appelle ce type de pompe à insuline : une pompe patch.

L’Omnipod est remboursé par la Sécurité Sociale française, et est distribuée via un prestataire de santé. Ce dernier vous sera attribué grâce à votre diabétologue, qui est la personne qui pourra vous faire passer à l’Omnipod.

Elle se pose directement sur la peau (bras, cuisse, abdomen, dos, mollet, un peu ce que vous voulez tant que l’insuline passe bien) et fonctionne avec une télécommande. Car non, si vous vous posez la question, il n’y a aucun bouton sur le Pod. Tout se passe avec sa télécommande. (Que vous ayez un Omnipod normal ou un Omnipod Dash)

Ci-dessus, un sublime lama en porcelaine de Maison du Monde, mais surtout : la pompe Omnipod à gauche, et le lecteur du capteur de glycémie Dexcom G4 à droite (elle est belle ma courbe heiiiiiiiin).

Canon pour une pompe à insuline

Comme j’en avais parlé dans mon précédent article, il m’a fallu longtemps avant d’accepter l’idée que cette chose finirait collée à ma peau. C’est un cheminement personnel et pour ma part, suivre les comptes Instagram de quelques DT1, arborant fièrement leur pompe a été déterminant dans mon déclic.

Un beau jour, je me suis surprise à me dire « mais c’est plutôt sexy en fait, je me verrais bien avec finalement ». Riez autant que vous voulez, mais je vous livre la photo de mon déclic personnel :

@needlesandspoons

La révolution pour le sport

La première chose qui me vient à l’esprit lorsque l’on me demande si je regrette mon passage à la pompe à insuline, c’est le sport. OMG, que ce serait dur de revenir sous stylos après avoir goûté au nirvana des réglages possibles pour le sport ! 

Je fais partie des gens qui ont du mal à gérer le sport, parce que je peux dépenser d’un coup si c’est un effort continu et modéré, ou au contraire s’il s’agit de cardio et de quelque chose de violent : monter en flèche et rester à 3g pendant des heures. Je suis aussi très sensible à l’adrénaline…

BREF, la gestion de mes séances, c’était un peu la roulette russe, sans exagération.

 

Les débits temporaires

Le principe des débits temporaires c’est que vous pouvez baisser ou augmenter comme vous le souhaitez votre débit d’insuline basale (équivalent de l’insuline lente).

En gros, si vous décidez de vous taper un petit jogging après avoir regardé Forest Gump, et bien vous prenez votre terminal Omnipod et vous lui dites, par exemple : « Fais-moi -50% d’insuline basale pendant 1h, merci ! » (les formules de politesse sont très importantes, il est susceptible)

C’est juste MAGIQUE, parce que cela veut dire que vous pouvez changer votre programme au dernier moment, sans avoir à devoir manger avant/pendant/après. Il ne vous restera plus qu’à trouver vos réglages selon vos besoins et types de sports pratiqués et VOILÀÀÀÀÀ !

L’Omnipod, une pompe facile

On ne va pas se mentir, l’Omnipod n’est pas la pompe à insuline la plus complexe ou la plus performante du marché. Mais selon moi, c’est aussi ce qui fait sa force auprès de beaucoup de diabétiques : elle est simple et agréable dans son utilisation.

Pour un premier passage sous pompe à insuline, je trouve qu’elle est absolument parfaite. Les multitudes de possibilités et contrastes dans la finesse des réglages vous émerveilleront longtemps je pense. C’est le jour et la nuit avec les stylos à insuline. Je ne vais pas revenir sur les différences majeures et les avantages d’une pompe à insuline face aux stylos, vous avez compris l’idée (j’en parle ICI pour les nouveaux, dans mon précédent article)

Confort et liberté

OK, il faut la porter, et c’est plus gros qu’un capteur de glycémie. Mais je peux vous assurer qu’elle saura vous faire oublier rapidement sa présence !

Parce qu’une fois que vous aurez fait de beaux jeûnes glucidiques, (OMG saviez-vous que le #2 du Diabète Enchaîné vous explique tout sur le sujet ?) pris vos marques et trouvé vos réglages, vous allez VRAIMENT trouver que c’est moins lourd à vivre au quotidien.

✅ Appuyer sur un bouton au lieu de sortir sa pochette et se faire une injection, ce n’est pas mal, hein.

✅ Vous vous êtes plantés ? Rajoutez un bolus, ou faites un petit débit temporaire… (c’est plus sympa que de devoir se repiquer ou faire des squats)

✅ OMG, dois-je vous rappeler qu’elle n’a PAS DE TUBULURE ?

Changer son Pod

L’Omnipod se change tous les trois jours. C’est une contrainte, même si avec le recul de mes 6 mois d’utilisation, je ne changerai pas cette variable. Pourquoi ?
1. Pour ne pas avoir de vilaines traces sur la peau.
2. Pour les fois où je regrette l’emplacement.
3. Parce que je varie les endroits selon mes besoins, j’ai donc une routine autour de ces trois jours et de ces changements possibles.
4. Trois jours, c’est parfait pour mes besoins en insuline, je ne pourrais pas plus, compte tenu de la taille du réservoir d’insuline.

Un changement simple et rapide

Bien entendu, vous allez galérer au début, car se sont de nouvelles habitudes à prendre, surtout si c’est votre première pompe à insuline !

Mais je vous rassure, vous allez rapidement prendre le coup de main ! Et même les soirs où vous serez confortablement installés devant Netflix et aurez la flemme de changer votre Pod, vous serez surpris de votre rapidité, finalement.

✅ Activer le changement de Pod sur la télécommande/terminal
✅ Remplir le Pod avec votre insuline rapide
✅ Coupler le Pod au terminal
✅ Poser votre Pod
✅ Activer l’insertion

Fin de l’histoire. Je l’ai déjà fait en cata dans ma voiture en plein embouteillage, entre deux préparations de mes affaires de sport, et même pendant le chargement des nouveaux documents DRIVE de Nina pour le Diabète Enchaîné. EASY.

On peut le mettre où ?

Je ne vous apprends rien, chaque laboratoire finance des tests cliniques afin de conseiller un ou plusieurs endroits (si gros budget) de pose. Cela coûte cher pour le laboratoire, et ils ne vont pas s’amuser à financer le test de 10 zones de pose. En déclarant par exemple que le bras est un endroit validé, ils ne vont pas forcément penser au fait que vos bras vont devenir des gruyères à force… C’est à vous d’agir intelligement.

Mon conseil, c’est donc de tester d’autres zones. Osez vous aventurer sur d’autres endroits, et soyez attentifs aux résultats : si la pose vous fait mal, si l’insuline passe bien, si cela ne vous gêne pas pour dormir ou vous habiller, etc.

La pose des Omnipods ou des capteurs d’ailleurs, c’est comme tout dans le Diabète : il n’y a pas de recette magique, chacun est différent, et il faut tester !

Pour ma part : j’adore le dos, j’apprécie l’extérieur des bras et les cuisses. Je déteste le ventre niveau confort, le bas du dos ne tient pas chez moi et concernant le mollet : l’insuline passe mal.

Ouai je suis une folle moi. C’est devenu mon spot préféré. Oui, l’insuline passe bien chez moi et je dors bien, merci. 😉

En conclusion je suis une fan ABSOLUE de l’Omnipod ! Cette pompe à insuline a changé ma vie ! Elle est à ce jour, la seule que j’accepterais de porter, et elle a bouleversé ma qualité de vie. Je suis passée d’une HBA1C de 10%  à 7% en deux mois… Elle n’attendait que moi visiblement…!

Prochaine étape : Hâte de pouvoir tester un système de boucle fermée avec le capteur Dexcom (ils ont annoncé que le FSL serait aussi possible). Cette pompe boucle fermée Omnipod sortira l’année prochaine aux États-Unis. On l’attend de pied ferme en France ! 😍

LIRE L’ARTICLE DE NINA alias DIABETOPOLE sur la future boucle fermée d’Insulet !

J'espère que cet article vous aura intéressé !

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Pourquoi je suis passée à la pompe

Pourquoi je suis passée à la pompe

par | Oct 3, 2020 | TÉMOIGNAGES

Pourquoi je suis passée à la pompe

Mieux vaut tard que jamais les amis, voici donc ENFIN mon article sur mon passage à la pompe insuline ! Non que ma vie soit si trépidante, mais c’est un sujet que l’on m’a souvent réclamé, car comme beaucoup, j’ai TOUJOURS refusé de passer à la pompe insuline. Il s’agit donc de mon expérience, mes raisons, mon avis.

Qui sait, je pourrais vous faire envie de découvrir le monde des pompes à insuline (ou pas) ! En attendant, cela est toujours intéressant de savoir comment une pro-stylos est devenue une ambassadrice de la pompe à insuline Omnipod !

La pompe à insuline ? C’est hors de question.

Comme beaucoup, je me suis toujours refusé à porter une pompe à insuline. Cela a déjà été si compliqué pour moi de porter un capteur de glycémie, il m’était inconcevable de rajouter une pompe sur mon corps.

 À cette question innocente que me posaient régulièrement tous mes diabétologues, je répondais la même chose :

« Ça ne m’intéresse pas de porter une pompe à insuline, je trouve ça moche, contraignant, et ça me donne l’impression de balader avec ma perfusion à côté de moi, NON MERCI. »

Chacun vit son Diabète d’une manière différente, mais il est assez commun de constater que les personnes qui ont eu leur diabète jeune et ne sont pas passés immédiatement sous pompe ont du mal par la suite à embrasser ce changement.

Un changement vital

Contrairement à la plupart des DT1 sous stylos et fiers de l’être, il m’était IMPOSSIBLE de réguler mon Diabète avec ce traitement. J’avais donc un véritable intérêt à accepter la pompe. Croyez-moi, si j’avais été régulée sous stylos, cet article n’existerait pas.

Le problème de ma résistance à l’insuline

Étant insulino-résistante, comment réussir à gérer en multi-injections, le fait par exemple, que mon insuline mette 4h à agir le soir ? Je faisais mes doses avant le repas, et même parfois, il m’arrivait de faire ma piqure du soir 2h en avance, quand c’était possible. Mais ce n’était pas suffisant, rien ne marchait.

Je faisais des hypoglycémies une fois sur deux à cause du fait que je m’injectais des doses très importantes d’un coup… (et aussi parfois comme par magie, je devenais sensible à l’insuline et j’étais en MÉGA SUPER HYPO au bout de 30min)

J’ai aussi exploré la piste des repas à index glycémique bas, mais sans accompagnement professionnel, et cela n’a eu aucun effet sur ma glycémie, ou alors trop négligeable… Suivre les recettes sur le web et arrêter la nourriture transformée n’étaient pas suffisant pour mon profil. (je suis aujourd’hui accompagnée, et j’ai des résultats supers intéressants, mais cela sera le sujet d’un prochain article)

L’échec de la Metformine

(expérience personnelle)

Dans un dernier geste désespéré, j’ai essayé la Metformine, qui est le traitement pour les DT2.

Je l’ignorais avant d’oser en parler à mon diabétologue, mais c’est assez commun en réalité que des diabétiques de type 1 soit si résistants à l’insuline qu’ils doivent compléter leur traitement avec ce genre de cachets.

Malheureusement pour moi, ce fut un ÉCHEC CRITIQUE. Au bout de trois pauvres petits jours, je me suis tordue de douleur au sol, les intestins en feu. Cela arrive aussi, certains ne supportent pas la Metformine.

Après cette terrible expérience où j’avais connu la joie que mon insuline fonctionne plus rapidement, j’étais vraiment en colère, et fragile. En plus de la déception, pour une raison que j’ignore, mon Diabète a muté après la prise de ces cachets. Non, je ne parle pas d’un changement de cycle ou de petites originalités : de nombreuses choses fondamentales avaient changées, comme si je me retrouvais avec un tout nouveau Diabète.

– 30 min minimum pour remonter d’une hypo contre 5min avant
– 1h après chaque repas minimum avant que ma glycémie ne monte (contre 10-15 min ultérieurement)
– le soir, ma résistance à l’insuline est passé à 5h
– même ma quantité de resucrage supplémentaire a changé (plus importante)
– pour éviter les hypoglycémies pendant les repas, j’étais obligée de doubler mes piqures afin d’en faire une petite avant, et une plus grosse 1h après.

 

Après 22 ans de vie commune, je ne reconnaissais plus mon Diabète. C’en était trop pour moi, et cela faisait déjà quelques temps que je considérais de passer à la pompe à insuline. Alors dans un accès de colère et de résignation, je me suis dit que quitte à devoir TOUT reprendre, autant essayer la pompe Omnipod.

Pour limiter les dégâts, je devais me faire pas moins de 7 injections par jour (2 par repas + ma lente),et tout cela pour un résultat bien décevant en plus. Je voyais mal comment cela pouvait être pire.

L’Omnipod sinon rien !

En réalité, même avant ma mésaventure avec le Metformine, j’avais beaucoup cheminé sur ma vision des pompes à insuline… Mais pas n’importe lesquelles !

Je concède que cela vous paraisse ridicule, mais les réseaux sociaux m’ont beaucoup aidé. Personnellement, je refuse de porter une pompe à insuline avec tubulure. Ce genre de dispositifs me font sentir affreusement malade. C’est pourquoi j’ai choisi la seule pompe patch sans tubulure du marché français remboursée à ce jour : L’Omnipod, de Insulet.

Certes, il faut aussi la porter, mais elle n’a pas de boitier, et je trouve qu’ils ont tout de même fait un effort sur le design. De plus, je savais que Le Jardin d’Aubépine proposait de nombreuses coques vraiment canons pour m’aider à traverser cette épreuve.

Je l’avoue donc, à force de regarder des photos de sportives avec l’Omnipod (et le Dexcom aussi pour la plupart car aux US il est très populaire comme capteur), j’ai fini par me dire : « Mais en fait c’est même un peu classe de porter ce truc… Moi aussi je peux le faire ! Ça va aller ! »

C’est la raison pour laquelle je vous avais fait un article très riche en photos sur les capteurs de glycémies ! À mon sens, accepter de porter son Diabète sur la peau passe également par le fait de changer sa vision sur ces dispositifs. En voyant à quel point on peut se les approprier et briller de mille feux quand même, en tant que femme en tout cas, cela m’a beaucoup aidé.

Pour lire cet article, c’est ici :
Commet bien porter son capteur ?

Le passage fut simple

S’il y a bien quelque chose sur laquelle je peux vous rassurer, c’est le passage à la pompe à insuline !

Concrètement, j’ai annoncé la nouvelle à mon diabétologue, qui a fait de son mieux pour ne pas me sourire d’un air triomphant, et il a fixé une date pour que je passe en hôpital pour sa mise en place.

Cela dépend de votre profil, mais pour ma part, étant débrouillarde, je ne suis restée que 2h sur place. Si vous préférez ou que votre diabétologue le juge nécessaire, vous pouvez être hospitalisés un ou deux jours afin que des médecins vous trouvent le bon réglage pour votre basale : le système d’insuline rapide au compte goutte qui va remplacer votre ancienne insuline lente.

Vous serez aussi accompagnés et pris en charge par un prestataire de santé, car les pompes à insuline et le matériel qui va avec ne se récupère pas en pharmacie : tout passe par votre prestataire de santé.

Vous avez donc une formation pour vous expliquer comment votre pompe fonctionne, et votre presta sera présent pour toutes les premières étapes de votre nouvelle vie de pompiste. Le but, c’est que vous soyez rassurés, serein et autonome dès que possible. Vous avez un pépin, ou un doute, vous pouvez l’appeler.

Bref, le plus long, c’est clairement de décider de passer sous pompe à insuline !

Ce qui change

Je vous avouerais qu’avant mon passage sous pompe, j’étais assez/trop confiante. On m’avait bien expliqué que certaines choses allaient changer, mais j’avais l’impression que c’était anecdotique.

Dans ma tête, j’allais arrêter de parler de rapide et d’injections et remplacer ces mots par « BOLUS », et adapter mon ancienne insuline lente par un dosage au compte goutte tout au long de la journée. Rien de bien méchant, non ?

Bon, en réalité, c’est un peu plus compliqué que cela. La plupart du temps, il y a tout de même un temps d’adaptation et de bonnes recherches de dosage.

L’insuline lente vs la basale

Posons-nous un moment, vous allez voir que c’est tout à fait logique. Le principe de la basale est que la pompe à insuline va vous délivrer une toute petite quantité d’insuline en continu, afin de vous maintenir à un taux stable. Il existe des équivalences entre les unités totales de lente et les réglages d’une basale. Mais vous allez vite vous rendre compte qu’un système précis au compte goutte est très différent d’une injection en une fois.

J’ai ainsi découvert combien mon ancienne insuline lente pouvait être approximative ! Pour commencer, je ne vous apprendrai rien en vous disant que les insulines lentes ne durent jamais réellement 24h… En faisant un jeûne glucidique, nous sommes nombreux à réaliser que notre courbe n’est pas tout à fait lisse. C’est normal… Comment lui demander plus ?

Le principe de la basale avec une pompe à insuline est que vous allez pouvoir créer des SEGMENTS. Autrement dit, vous allez pouvoir remarquer vos différents besoins en fonctions des moments de la journée, et lui dire : « OK coco, de telle heure à telle heure, j’ai besoin de moins/plus donc tu vas me faire ça ». C’est une révolution ! Fini la fatalité du pic de glycémie à 17h (c’est un exemple, hein…) !

Les nombreuses options d’une pompe à insuline

Petit à petit, vous allez découvrir et tester tous les réglages de votre pompe ! Je vais vous parler de mes trois préférés, et de ce que cela m’a apporté en terme de confort de vie !

– les débits temporaires pour le sport : Il s’agit d’une option qui vous permet de baisser ou d’augmenter votre basale. Cela se règle en pourcentage ! Prenons un exemple concret : lorsque je vais courir, je baisse ma basale de 50% pendant l’effort. Plus besoin de manger avant/pendant/après, et ma courbe n’y voit que du feu !

– l’arrêt de la pompe pour les hypoglycémies : Bien sûr, si vous êtes à 0,50 avec deux flèches vers le bas, vous pouvez vous asseoir sur cette option et vous rabattre immédiatement sur le sirop. Mais si vous prenez l’hypoglycémie suffisamment tôt, cela fonctionne du feu de Dieu ! Concrètement, vous être en train de descendre, et vous décidez donc d’arrêter votre pompe. Votre glycémie remonte rapidement et vous n’êtes plus obligés de vous gaver de sucre à chaque raté !

– la magie des bolus prolongés : Mon préféré de tous ! Avec mon insulino-résistance, cette option est M-A-G–I-Q-U-E. En gros, vous fractionnez votre bolus/dose d’insuline. Par exemple, je dois me faire 10 unités pour le déjeuner. Et bien je peux décider de balancer X unités de suite, (ou rien d’ailleurs) et le reste des unités sur une période de temps que je choisis (je choisis souvent de faire 1/3 de la dose de suite, puis le reste pendant 2h).

C’est utile si vous avez mon profil, car la résistance à l’insuline est forte quand on s’injecte tout d’un coup. Mais cela peut aussi vous changer la vie pour les repas chargés en glucides et en gras, comme les pizzas, etc, qui ont tendance à nous faire augmenter plusieurs heures après !

Pour les curieux, voici un article de Nina de Diabetopole qui l’explique super bien : Manger des pizzas sans sushi avec les bolus prolongés.

Mes arguments pour la pompe !

Pour commencer, si vous n’en avez pas envie et qu’en plus vous êtes bien régulés sous stylos, je m’interroge sur vos aspirations. Ne vous prenez pas la tête. Il n’y a pas de hiérarchie entre pompes à insuline et stylos. L’un n’est pas mieux que l’autre, plus démodé ou actuel… Ce sont juste des traitements différents.

En résumé, voici les arguments qui peuvent vous faire chavirer :

• Vous avez besoin de plus de finesse dans vos réglages afin de mieux réguler votre Diabète.

• Vous souhaitez vivre vos activités sportives plus librement (ne pas avoir à manger avant/pendant/après et pouvoir mieux gérer les imprévus)

• Vous en avez marre de vous piquer plusieurs fois par jour.

• Vous voulez pouvoir porter les superbes coques du  Jardin d’Aubépine mais pour cela, il vous faut un Omnipod ! 😉

Ce que je n’aime pas

Je ne vais pas vous mentir, il y a aussi des choses que je n’aime pas.

• Je me suis habituée à porter l’Omnipod, mais je pense que je ne m’habituerai jamais aux traces laissées par le dispositif. Il arrive que ça gonfle, que ça saigne, que ça fasse des bleus. Il se change tous les trois jours alors autant vous dire que des traces, vous en aurez un peu partout si vous marquez facilement comme moi.

• L’été, comme les capteurs, c’est un peu galère à faire coller… Je vis dans le sud de la France, alors tout y est passé : les colles de type skin prep, les sparadraps, les tergadem, les brassards etc. Quand il a commencé à refaire froid, j’étais vraiment SOULAGÉE.

Mais c’est tout. Vous l’aurez compris, je ne regrette absolument pas ce choix !

Cet article traitait donc de la raison pour laquelle je suis passée à la pompe à insuline Omnipod et comment je l’ai vécu.

Je trouvais intéressant de vous partager mon cheminement, mon expérience et mon avis actuel sur les pompes à insuline.

Dans un prochain article, je traiterai plus précisément de mon expérience avec l’Omnipod, afin d’informer ceux qui hésitent à l’adopter ou non ! Merci de vos lectures !

J'espère que cet article vous aura plu !

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