Plus difficile de l’ignorer

Lorsque j’étais sous stylos, j’accordais peu de place à mon Diabète. Il était très mal équilibré et ma priorité restait qu’il ne m’embête pas. Pour dire vrai, même quand je faisais des efforts, c’était en vain. Ça ne m’aidait pas à lui donner plus de place. C’était décourageant. Concrètement, il semblait ignorer mes efforts alors je l’ignorais tout court.

Aujourd’hui, c’est devenu plus difficile d’ignorer son Diabète. Surtout quand vous portez un capteur de glycémie Dexcom qui vibre à chaque hyper ou pire, hurle à la mort dès que vous passez en dessous de 0.55 !

Les capteurs de glycémie

Les capteurs de glycémie ont signé la mort de notre légèreté d’esprit. Ne vous méprenez pas, j’adore les capteurs. Ils nous ont ouvert les yeux sur ce qui se passait vraiment pendant nos journées, et je suis incapable de réguler mon Diabète sans. Cependant, il m’apparait clair que nous sommes beaucoup à être devenu des maniaques du contrôle depuis le Freestyle Libre. On s’est mis à scanner notre capteur toutes les 20 secondes… À regarder notre pourcentage dans la cible chaque soir comme si notre vie en dépendait…(NON. Ce n’est pas le cas, ne soyons pas aussi extrêmes !)

Bref, les capteurs ont changé notre manière de vivre notre Diabète. À présent, on le porte sur nous, et à moins de balancer la télécommande ou ne pas regarder l’appli connectée, on ne peut plus fuir la réalité de nos glycémies.

La pompe à insuline

Le passage à la pompe à insuline a été un tournant très important dans ma vie. C’était la clé pour réguler mon Diabète, mais j’ai longtemps détesté cette idée. Finalement, après 22 ans de Diabète, j’ai accepté de passer sous Omnipod, la seule pompe patch du marché français. Pour ceux qui ont envie de savoir ce qui m’a motivé, ou pourquoi j’ai choisi ce modèle, je vous mets les liens de mes articles.

La pompe à insuline a changé la place de mon Diabète car tout à coup, il prenait beaucoup de place sur mon corps. Genre, BEAUCOUP. J’avais déjà cheminé, donc cela ne me rendait pas malade (et puis j’avais Le Jardin d’Aubépine alors je me sentais canon).

Par contre, cela a créé beaucoup d’ouvertures et les gens se sont mis à me parler spontanément de mon Diabète : dans la rue, en famille ou entre amis. Quand ce n’était pas les autres qui m’en parlaient, c’est moi qui amenais le sujet. J’ai passé tellement de temps à essayer de comprendre les réglages, astuces et découvrir les réactions de mon Diabète grâce à ces nouveaux outils qu’il fallait que je le partage. Il fallait que j’en parle. C’était devenu une part trop importante de mes journées pour que je le taise ou l’ignore. Quand je réussissais, je voulais exprimer ma joie, et qu’on comprenne de quoi je parle.

Le paradoxe du progrès

Je me fais souvent la réflexion que le progrès nous aide à faire baisser notre HBA1C, mais augmente considérablement notre charge mentale.

Lorsque j’étais sous stylos et sans capteur, j’étais à 11% d’HBA1C, mais j’étais libre et souvent insouciante. Cela ne m’arrive quasiment plus à présent. Bien sûr quand je suis à fond dans une activité, mon Diabète s’efface, mais cela ne dure jamais bien longtemps. Et je ne peux plus faire marche arrière. Comment apprendre à lâcher prise ? Accepter tout à coup d’être en hyper et moins vigilante ? De ne pas contrôler que notre dernière action a bien fonctionné alors qu’on se bat tant pour rester en bonne santé ? Moi je ne peux pas. Le retour en arrière est impossible.

Mon espoir se tourne alors vers les systèmes de boucle fermée. Même si on reste sur un traitement contraignant qui implique un changement de pompe tous les trois jours, un changement de capteur tous les 10 jours et le calcul de nos glucides ainsi que l’anticipation de nos activités sportives, ce sera BEAUCOUP mieux.

Pour rappel, le système de boucle fermée hybride consiste à porter un capteur de glycémie, connecté à la pompe à insuline, avec un système d’intelligence artificielle (IA) qui gèrera seul notre glycémie en fonction de la cible paramétrée. À ce jour, on ajoute « hybride » dans le nom car il n’y a pas vraiment de système qui gère également les repas. On doit indiquer le nombre de glucides ingérés.

Du coup, si j’avais une boucle fermée, l’algorithme se débrouillerait pour calmer les ardeurs de mon Diabète. C’est lui qui réfléchirait comme un grand pour s’adapter à mes patterns changeants, aux réactions étranges, à mon insulinorésistance, mon assimilation parfois lente des glucides, mes hypos à répétition, mes hypers inexpliquées etc.

Moi, je veillerai à ce que le matériel fonctionne bien. Mon égo en prendra sûrement un coup de voir comme cette IA se débrouillera mieux que moi, mais je serai libre.

Hello les sucrés ! C’est bientôt Noël, il y a de la joie et des paillettes partout sur internet, et moi…. et bien je suis là pour piétiner ce bel arc-en-ciel avec cet article ! Pour ceux qui me trouvent habituellement trop positive, vous allez être servis ! N’hésitez pas à échanger vos points de vue après lecture, je prends toujours plaisir à répondre à vos messages et commentaires.

>>SPOILER ALERT<<
Le Diabète, ça prend la tête. (sans blaaaaaaague) Et on a le droit d’être mal ! Qu’on soit équilibré ou non, soutenu ou non. C’est un droit !

Je ne vais pas bien, mais tant pis.

Nous savons tous qu’il y a des hauts et des bas dans la vie. Diabète, ou pas Diabète. Cet article ne traitera pas des fameux burnouts diabétiques, bien que cela soit un sujet fascinant et peu abordé, encore de nos jours.

Non, aujourd’hui, je voudrais vous parler de cette souffrance de ne pas avoir le droit d’être mal. Je vais aborder plusieurs points, que je ressens plus ou moins et/ou dont j’ai entendu parler au cours de discussions entre diabétiques de type 1.

Il y a des articles que j’écris pour le plaisir, et qui me procurent de la joie rien que dans leur rédaction. Celui-ci est un peu différent (déjà, il est déprimant ahahah).

Il est différent car il n’aura de sens que grâce à vos retours et partages. Je ne donnerai aucune solution dans cet article. L’idée, c’est d’en parler, de poser les sujets et de s’exprimer. Tout comme c’est super de lire des tonnes de choses inspirantes et positives, je pense que c’est également important d’aborder le négatif, ce qui ne va pas, et que nous sommes tant à vivre, en silence.

Allez, je vous « lâche le capteur » avec tout cela et je vous laisse lire.

Le devoir de ne pas s’écrouler

Pour commencer, j’aborderai cette responsabilité envers nos proches, de ne pas s’écrouler. Que nous soyons parent, adolescent, enfant, célibataire ou en couple, nous avons tous quelqu’un qui s’inquiète pour nous, et donc fatalement, pour notre Diabète. Et on ne veut pas inquiéter, que ce soit par amour pour la dite personne et/ou parce que sinon, vous allez en entendre parler matin, midi et soir. Alors on se blinde. Il y a beaucoup de choses qu’on garde pour nous, qu’on ne partage pas, parce que les autres ne comprendraient pas ; pas vraiment, pas comme il faudrait. Même entre diabétiques, il y a des choses qui nous sont propres, et que nos diabuddies ne saisissent pas non plus. Et oui, les êtres humains, c’est vraiment compliqué…!

« Tu ne te donnes pas les moyens »

Cette partie est réservée à ceux qui n’arrivent pas à réguler leur Diabète.

Parfois, on nous culpabilise. J’ai moi même vécu ce genre de choses, pendant les 15 ans durant lesquels je n’arrivais pas à descendre en dessous de 10% d’HBA1C.

Même si, comme moi, vous faites un peu l’autruche et décidez de vivre votre vie, cela vous ronge de l’intérieur. Ce sentiment d’échec. Cette peur qu’au fond, effectivement, ce soit de votre faute, et de le regretter plus tard.

Que ce soit votre mère, qui vous met la pression par amour et inquiétude, votre conjoint qui a peur de l’avenir ou votre diabétologue qui souhaite vous aider, ils ne vous laissent pas être mal. Ils vous demandent d’agir, de « vous réveiller », de « reprendre votre Diabète » en main. Et votre souffrance est écrasée par tout cela. Elle n’est plus légitime, et moins importante que l’urgence de changer la situation. (SPOILER ALERT: il n’y a pas de recette magique, et ce n’est en se levant un beau matin qu’un Diabète se régule)

Je ne dis pas qu’il est sain de se complaire dans son mal-être, et il est vrai que lorsque ça ne va pas, il faut agir. Mais nous avons le droit d’être fatigué, découragé, acculé, de ne pas y arriver et d’être mal.

« Ça va, y’a pire ! »

Vous l’avez deviné, cette partie concerne ceux qui ont de jolies glycémies, et un temps dans la cible très respectable.

À mon sens, ce cas de figure concerne surtout le personnel médical accompagnant. Dans mes exemples, je vais parler des diabétologues, car je reste persuadée que le manque d’empathie et de formation en psychologie les concernent en majorité. (Je ne sais pas pour vous, mais je suis bien plus détendue et heureuse en compagnie des infirmiers et infirmières, avec qui j’ai une relation complètement différente)

Cela fait une bonne dizaines d’années que l’aspect psychologique a été pris en compte dans le suivi des DT1. On réalise de plus en plus la nécessité d’allier les conseils techniques et la prise en charge médicale à une certaine empathie. Parce que OUI, il faut croire que ce n’était pas évident pour tout le monde que nous n’étions pas que des HBA1C sur une feuille A4.

Pourtant, il y a encore beaucoup de chemin à faire. Pour ma part, depuis que je suis descendue à moins de 8% d’HBA1C, je n’ai plus le droit de me plaindre. Je ne suis plus crédible, il faut croire.

Je ne parlerai pas ici de tous ces diabétologues qui ne savent même plus votre nom d’un rendez-vous à l’autre ou se moque éperdument de vos états d’âme. Mais même ceux qui sont tout à fait convenables nous montrent souvent les limites de leur empathie et compréhension de ce que l’on vit. Il y a un mur entre nous et nos diabétologues. (Félicitations si c’est votre poto, mais vous n’êtes pas la règle…)

Je n’ai rien contre mon diabétologue, je l’aime bien, à vrai dire. (C’est le seul que je n’ai pas envie de tuer, et j’ai mis 15 ans à le trouver, je compte bien le garder). Mais même lui, que je considère comme très sympathique, il manque d’empathie.

La réputation des DT1

Le dernier point que je souhaiterais aborder avec vous, c’est la responsabilité que nous avons envers les autres diabétiques. Avez-vous déjà récolté les mauvais fruits du diabétique qui est passé avant vous ? Moi oui. J’étais en 6ème, et j’ai dû déployer tout mon charme afin de briser les préjugés qu’un jeune DT1 très mal dans sa peau avait planté dans la tête de tous mes professeurs et la directrice de l’école.

On vit tous notre Diabète différemment, mais j’avoue ressentir le besoin de cultiver une image positive, afin d’aider la cause. Bien sûr, on essaie aussi de casser les idées reçues, et d’informer les gens. Mais la meilleure façon de le faire, reste de montrer par son comportement, qu’être diabétique de type 1 ne nous empêche pas de vivre notre vie, de pratiquer un sport, ou de faire correctement son travail.

Pourquoi noter ses glycémies ?

Oui, vous allez me dire : « pourquoi se lancer dans un carnet de glycémie si vous saviez déjà que plus personne ne note ses résultats et que tout est digitalisé ? »

Très bonne question Augustine, pour laquelle nous avons une réponse tout aussi pertinente : Parce que noter ses glycémies reste le meilleur moyen de réguler son Diabète.

Prendre le temps de noter

Pour en avoir discuté avec de nombreuses personnes, et compte tenu de notre propre expérience, Virginie et moi avons constaté une chose avec la digitalisation : « trop de données, tuent les données ».

Entre les courbes de tendance, les superpositions, les pourcentages, et toutes les données de doses d’insuline de nos pompes (ou stylos connectés), c’est la jungle !

La véritable jungle, celle qui vous amène à regarder rapidement votre HBA1C prévisionnelle puis quitter l’application. Au final, vous ne notez plus, mais vous n’analysez plus non plus.

Bien sûr, nous continuons à utiliser notre mémoire à court terme pour apprendre de nos erreurs et régler nos doses, mais cela n’est pas comparable avec la force d’une analyse bien faite sur toute une semaine, en un seul coup d’œil. Nous n’avons pas forcément envie de le faire, cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est indiscutable : noter ses glycémies apporte du recul et une vision d’ensemble de nos résultats.

Le Diab’Note,

un carnet pas comme les autres

Le Diab’Note est un carnet de glycémie conçu par des diabétiques de type 1, pour des diabétiques de type 1 ! Et devinez quoi ? Cela se ressent. Chaque case ou espace a été réfléchi en amont, en prenant compte de nos expériences au quotidien. Il dure six mois !

Enfin la place de s’exprimer

Le Diab’Note est un carnet au format A5, facile à glisser dans votre sac, mais fonctionnel : vous aurez la place d’écrire. Fini les cases carrées qui vous font demander pourquoi les glycémies comportent 3 chiffres et une virgule. Les cases à remplir du Diab’Note sont adaptées à ce que vous avez à écrire, et vous pourrez même garder votre écriture habituelle !

Pompes à insuline ou stylos ?

On est d’accord qu’une personne sous pompe à insuline a des problématiques et des besoins différents d’une personne sous injections par stylos ? Alors POURQUOI ne proposer qu’un seul carnet ??

La première bonne résolution du Diab’Note est qu’il existe une version différente selon votre traitement.

Qu’est-ce qui change ?

Au delà de détails appréciables tels que l’utilisation d’un vocabulaire adapté (bolus/injections, basale/insuline lente, etc.), nous avons travaillé sur les différents besoins ! La version pompe à insuline comprend des espaces dédiés pour écrire vos réglages de basales par plages horaires, et des cases suffisamment grandes pour noter vos bolus prolongés par exemple ! Tandis que la version stylo vous laisse la possibilité, dans un encart dédié, de modifier votre dose d’insuline lente sans rature.

La page IF et jeûne glucidique (qui ne se substitue guère à une consultation avec votre diabétologue) est également différente d’un traitement à l’autre. Mais je vous laisse découvrir ces subtilités, ce serait bête de tout vous dévoiler ici !