Le droit d’être mal
Le droit d’être mal
Hello les sucrés ! C’est bientôt Noël, il y a de la joie et des paillettes partout sur internet, et moi…. et bien je suis là pour piétiner ce bel arc-en-ciel avec cet article ! Pour ceux qui me trouvent habituellement trop positive, vous allez être servis ! N’hésitez pas à échanger vos points de vue après lecture, je prends toujours plaisir à répondre à vos messages et commentaires.
>>SPOILER ALERT<<
Le Diabète, ça prend la tête. (sans blaaaaaaague) Et on a le droit d’être mal ! Qu’on soit équilibré ou non, soutenu ou non. C’est un droit !
Je ne vais pas bien, mais tant pis.
Nous savons tous qu’il y a des hauts et des bas dans la vie. Diabète, ou pas Diabète. Cet article ne traitera pas des fameux burnouts diabétiques, bien que cela soit un sujet fascinant et peu abordé, encore de nos jours.
Non, aujourd’hui, je voudrais vous parler de cette souffrance de ne pas avoir le droit d’être mal. Je vais aborder plusieurs points, que je ressens plus ou moins et/ou dont j’ai entendu parler au cours de discussions entre diabétiques de type 1.
Il y a des articles que j’écris pour le plaisir, et qui me procurent de la joie rien que dans leur rédaction. Celui-ci est un peu différent (déjà, il est déprimant ahahah).
Il est différent car il n’aura de sens que grâce à vos retours et partages. Je ne donnerai aucune solution dans cet article. L’idée, c’est d’en parler, de poser les sujets et de s’exprimer. Tout comme c’est super de lire des tonnes de choses inspirantes et positives, je pense que c’est également important d’aborder le négatif, ce qui ne va pas, et que nous sommes tant à vivre, en silence.
Allez, je vous « lâche le capteur » avec tout cela et je vous laisse lire.
Le devoir de ne pas s’écrouler
Pour commencer, j’aborderai cette responsabilité envers nos proches, de ne pas s’écrouler. Que nous soyons parent, adolescent, enfant, célibataire ou en couple, nous avons tous quelqu’un qui s’inquiète pour nous, et donc fatalement, pour notre Diabète. Et on ne veut pas inquiéter, que ce soit par amour pour la dite personne et/ou parce que sinon, vous allez en entendre parler matin, midi et soir. Alors on se blinde. Il y a beaucoup de choses qu’on garde pour nous, qu’on ne partage pas, parce que les autres ne comprendraient pas ; pas vraiment, pas comme il faudrait. Même entre diabétiques, il y a des choses qui nous sont propres, et que nos diabuddies ne saisissent pas non plus. Et oui, les êtres humains, c’est vraiment compliqué…!
« Je ne veux pas l’inquiéter »
« Je dois être fort.e »
« Ce n’est pas à elle/lui de s’occuper de moi »
« La dernière chose dont j’ai besoin, c’est qu’il/elle aie peur »
« C’est déjà assez difficile de gérer mes propres angoisses »
Le piège de la victimisation
Celui-ci, je peux vous en parler avec le cœur. Lorsque l’on a un problème, on nous dit souvent qu’il faut l’exprimer, en parler, oser s’ouvrir aux autres. Parce que cela fait du bien, et que personne ne nous demande d’être parfait. Nos proches sont aussi là pour nous épauler et nous soutenir lorsque nous allons mal.
D’un autre côté, tout peut vite déraper. C’est assez dur ce que je vais dire, mais les gens se lassent. Les problèmes que nous vivons avec nos Diabètes ne se règlent jamais vraiment. Si vous trouvez une solution pour vos hypoglycémies nocturnes, vous n’êtes pas sans savoir que nos rythmes et schémas peuvent changer à terme, et que tout sera à refaire. Si vous faites une allergie à votre capteur ou pompe à insuline, vous pouvez tenter d’autres endroits, acheter des produits, ou même changer de matériel. Mais sur le long terme, vous ne serez jamais à l’abri que cela se reproduise. (de rien ahaha c’est cadeau !) Et j’en passe. Les soucis et prises de têtes de DT1 sont des sources inépuisables de discussions. Et lorsque l’on ne comprend pas le Diabète dans sa globalité, il peut être épuisant d’entendre quelqu’un parler sans relâche des mêmes choses. Sans même mentionner le fait qu’on cherche toujours à nous trouver des solutions (à 99%, abstenez-vous, VRAIMENT), alors qu’on aimerait juste être entendu…
Pire encore, à force de partager nos faiblesses, il arrive aussi que nous devenions notre Diabète. D’un simple besoin de partager nos fardeaux, on se retrouve coincé dans cette image de diabétique qui n’arrive pas à se réguler. Et c’est juste insupportable. Je me fais souvent la réflexion que ce n’est pas facile de trouver un juste milieu entre le besoin de s’exprimer et le danger de mettre en péril nos relations.
« Tu ne te donnes pas les moyens »
Cette partie est réservée à ceux qui n’arrivent pas à réguler leur Diabète.
Parfois, on nous culpabilise. J’ai moi même vécu ce genre de choses, pendant les 15 ans durant lesquels je n’arrivais pas à descendre en dessous de 10% d’HBA1C.
Même si, comme moi, vous faites un peu l’autruche et décidez de vivre votre vie, cela vous ronge de l’intérieur. Ce sentiment d’échec. Cette peur qu’au fond, effectivement, ce soit de votre faute, et de le regretter plus tard.
Que ce soit votre mère, qui vous met la pression par amour et inquiétude, votre conjoint qui a peur de l’avenir ou votre diabétologue qui souhaite vous aider, ils ne vous laissent pas être mal. Ils vous demandent d’agir, de « vous réveiller », de « reprendre votre Diabète » en main. Et votre souffrance est écrasée par tout cela. Elle n’est plus légitime, et moins importante que l’urgence de changer la situation. (SPOILER ALERT: il n’y a pas de recette magique, et ce n’est en se levant un beau matin qu’un Diabète se régule)
Je ne dis pas qu’il est sain de se complaire dans son mal-être, et il est vrai que lorsque ça ne va pas, il faut agir. Mais nous avons le droit d’être fatigué, découragé, acculé, de ne pas y arriver et d’être mal.
Ne pas réussir à réguler son Diabète ne veut pas dire que nous sommes nuls ou pas assez impliqués. Et c’est là que tout part en vrille : on peut souvent faire mieux, mais j’ai le sentiment que PERSONNE ne se rend compte de nos efforts.
Adolescente, j’étais en COLÈRE. Et quand j’entends certaines choses, je le suis encore. Il y a quelques temps, j’ai entendu une diabétique dire qu’elle ne comprenait pas ces DT1 qui restaient en hyperglycémie toute une journée sans s’alarmer (elle était très sensible aux hypers) AHHHHEFJHZFJH (c’est ce qui me vient quand j’y pense). Déjà, à quel moment nos propres sensations sont-elles universelles ? Et en plus, pour avoir fait partie de ces gens, je peux assurer qu’il est tout à fait possible de se sentir bien en hyperglycémie, quand notre corps s’y est habitué pendant des années… Enfin, on ne le fait pas par plaisir… De la part d’un DT1, je trouve cela triste… BREF, le jugement est partout.
« Ça va, y’a pire ! »
Vous l’avez deviné, cette partie concerne ceux qui ont de jolies glycémies, et un temps dans la cible très respectable.
À mon sens, ce cas de figure concerne surtout le personnel médical accompagnant. Dans mes exemples, je vais parler des diabétologues, car je reste persuadée que le manque d’empathie et de formation en psychologie les concernent en majorité. (Je ne sais pas pour vous, mais je suis bien plus détendue et heureuse en compagnie des infirmiers et infirmières, avec qui j’ai une relation complètement différente)
Cela fait une bonne dizaines d’années que l’aspect psychologique a été pris en compte dans le suivi des DT1. On réalise de plus en plus la nécessité d’allier les conseils techniques et la prise en charge médicale à une certaine empathie. Parce que OUI, il faut croire que ce n’était pas évident pour tout le monde que nous n’étions pas que des HBA1C sur une feuille A4.
Pourtant, il y a encore beaucoup de chemin à faire. Pour ma part, depuis que je suis descendue à moins de 8% d’HBA1C, je n’ai plus le droit de me plaindre. Je ne suis plus crédible, il faut croire.
Je ne parlerai pas ici de tous ces diabétologues qui ne savent même plus votre nom d’un rendez-vous à l’autre ou se moque éperdument de vos états d’âme. Mais même ceux qui sont tout à fait convenables nous montrent souvent les limites de leur empathie et compréhension de ce que l’on vit. Il y a un mur entre nous et nos diabétologues. (Félicitations si c’est votre poto, mais vous n’êtes pas la règle…)
Je n’ai rien contre mon diabétologue, je l’aime bien, à vrai dire. (C’est le seul que je n’ai pas envie de tuer, et j’ai mis 15 ans à le trouver, je compte bien le garder). Mais même lui, que je considère comme très sympathique, il manque d’empathie.
J’ai partagé avec lui mes angoisses et je me suis confiée à lui en lui avouant que chacune de mes journées étaient vécues comme une « apocalypse ». Il a sourit, et m’a répondu qu’avec mes courbes et mon HBA1C à 6,5%, beaucoup de DT1 voudraient mon apocalypse. Cela m’a blessé.
Bon, déjà parce que je n’aime pas me plaindre, donc quand je le fais, j’apprécie qu’on me prenne au sérieux. Et aussi parce que je déploie une énergie et un génie pour me maintenir dans la cible. Cela ne tombe pas du ciel, il y a un prix à payer dans mon cas. Et en ce moment, OUI, et j’ai le droit d’exprimer ce que je ressens : ma vie est un enfer.
Sincèrement, n’avez-vous jamais rêvé de refiler votre Diabète une semaine complète à votre diabétologue ? Aucun doute là-dessus, il vous supplierait de le reprendre au bout de deux jours.
Je suis ravie pour lui qu’il tire une fierté de mes chiffres, mais là, je lui disais que je n’étais pas bien.
La réputation des DT1
Le dernier point que je souhaiterais aborder avec vous, c’est la responsabilité que nous avons envers les autres diabétiques. Avez-vous déjà récolté les mauvais fruits du diabétique qui est passé avant vous ? Moi oui. J’étais en 6ème, et j’ai dû déployer tout mon charme afin de briser les préjugés qu’un jeune DT1 très mal dans sa peau avait planté dans la tête de tous mes professeurs et la directrice de l’école.
On vit tous notre Diabète différemment, mais j’avoue ressentir le besoin de cultiver une image positive, afin d’aider la cause. Bien sûr, on essaie aussi de casser les idées reçues, et d’informer les gens. Mais la meilleure façon de le faire, reste de montrer par son comportement, qu’être diabétique de type 1 ne nous empêche pas de vivre notre vie, de pratiquer un sport, ou de faire correctement son travail.
À l’attention des Bisounours
Je vous rassure, je ne vois pas le monde TOUT en NOIR. Et si vous ne vous reconnaissez pas dans cet article ou une partie en particulier, je vous invite simplement à respecter ceux qui le vivent, en restant agréables et ouverts d’esprit. Je suis catégorique sur ce point : la souffrance des autres, c’est sacré, personne ne devrait la juger.
Et OUI, bien sûr, il existe des personnes formidables qui sont capables de nous aimer, nous soutenir, nous comprendre, trouver de supers conseils pour réguler notre Diabète et apporter la Paix dans le monde. J’en suis convaincue, et je les respecte (si, si, vraiment, malgré ma petite blague).
Cet article avait juste vocation à parler de tous ces sujets communs, qui touchent un très grand nombre d’entre nous. Il existe pour ouvrir le dialogue, mais aussi, quelque part, dire à ces personnes qu’elles ne sont pas seules.
Merci pour votre lecture, j'ai vraiment hâte de lire vos retours !
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