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Seul.e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul.e ou pas seul.e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Seul.e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul.e ou pas seul.e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Je ne parle pas ici de soutien moral.

J’aimerais commencer par souligner la différence entre ce que j’appelle un soutien et un accompagnement psychologique/moral, et une véritable aide technique dans la GESTION du Diabète.

L’accompagnement et le soutien peut se trouver dans de nombreuses sphères. Auprès de son conjoint, de sa famille, de ses amis, mais aussi auprès de professionnels de santé. Si vous consultez en milieu hospitalier, vous êtes forcément suivis par des infirmiers, des diététiciens, nutritionnistes, et même parfois des psychologues. Si vous portez une pompe à insuline, vous avez aussi un suivi avec un prestataire de santé. Ce ne sont pas eux qui vous aideront frontalement dans la gestion technique de votre Diabète, mais ils sont là pour vous. En France, seul le diabétologue a le droit de vous conseiller dans la gestion de votre Diabète.

#TeamInfirmiers

Certes, ce ne sont pas les infirmiers qui vont réguler notre glycémie, mais ils nous aident à mieux vivre notre Diabète. Je me suis plusieurs fois épanchée sur ce sujet, et pour moi, cet accompagnement moral est important. Tout comme peut l’être les rencontres virtuelles et pourquoi pas physiques d’autres DT1 et accompagnants sur les réseaux sociaux. Grâce à eux, on se sent compris, entendus, et on sort de cet isolement qui peut nous faire du mal.

Je vous invite d’ailleurs à lire Le Diabète Enchaîné #6 de NOV 2020, qui aborde le sujet des infirmiers et infirmières qui nous accompagnent au quotidien. C’était notre numéro spécial Journée Mondiale du Diabète.

[ Lire La Diabète Enchaîné #6 ]

Mais là, ce n’est pas le sujet de mon article. Je souhaite parler de la VRAIE gestion de votre Diabète : la technique, la pratique, les doses, les chiffres, les stratagèmes, les tests et expériences.

Sur le terrain, je suis seule.

Je ne vais pas y aller par quatre chemins et vous raconter de belles histoires. Si j’aborde le sujet avec vous, c’est parce que je sais déjà que nous sommes très nombreux à nous sentir seuls.

Le Diabète de type 1, ce n’est pas un rhume que l’on soigne en respectant bêtement la posologie d’un médecin. C’est une recherche perpétuelle, des tests H24, des prises de têtes, des aventures et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’échecs.

À l’hôpital, on vous explique ce qui vous arrive, on vous donne les clés pour comprendre, on vous forme à reprendre le flambeau chez vous, mais une fois dehors, vous devez voler de vos propres ailes. Évidemment, si vous avez un problème, vous pouvez appeler, vous pouvez y retourner, poser des questions, et vous êtes suivis. Mais malgré cela, je ne pense pas me tromper en disant qu’une fois sortis de l’hôpital, on se sent seul.

Le diabétologue ne sera pas là pour nous à chaque prise de décision (Dieu merci ahah), et aussi, //SHOCKING NEWS// : il n’a pas toujours les réponses ! Il y a de nombreuses particularités et réactions qui nous sont propres, et que nous devons apprendre à connaître pour adapter notre traitement. Le diabétologue, il connait le Diabète, et il a de l’expérience, mais il ne connait pas spécifiquement le nôtre par cœur. Il n’est pas omniscient, (ouais je sais, un mythe qui s’effondre…) et il n’existe aucune recette magique pour réguler son Diabète. Encore une fois, la seule chose qu’il peut faire, c’est nous donner des outils et son recul (et tout ça en 20 min, jamais plus) (oui, oui, c’était gratuit, je suis en forme).

Une fois que vous avez :
• compris ce qu’était le Diabète de type 1
• appris à calculer vos glucides
• capté comment vous réagissez à l’effort

Et qu’on vous a gracieusement donné des ratios (chiffre par lequel vous multipliez les grammes de glucides avant de les diviser par dix pour avoir votre dose d’insuline en IF) et une idée de ce dont vous avez besoin en basale : LA PARTIE NE FAIT QUE COMMENCER.

Gisèle, DT1 depuis ses 6 ans et dont tous les diabétologues vont prendre cher dans cet article, (de toute façon aucun ne lit mon BLOG) même si au fond d’elle, elle les aime bien (enfin, pas tous).

Les diabétologues, perchés sur leur Mont Olympe

Dans cette partie, je propose qu’on se concentre sur les diabétologues dignes de ce nom. Ceux qui savent mémoriser votre prénom ou du moins ne vous font pas l’affront de lire votre fiche d’ID devant vous, à voix haute. Ceux qui font un minimum d’efforts pour rester à la page de ce qui se fait en terme de traitement et de technologies (parce que sinon, c’est trop triste, il y aurait trop de choses à dire et on n’arriverait jamais au point qui m’intéresse).

// DISCLAIMER:  Je sais qu’il existe de nombreux diabétologues méga super cools (si vous me lisez, d’ailleurs, SVP, contactez-moi, je suis même prête à prendre le train). Je n’attaque pas les diabétologues de manière stérile. Je critique un système de prise en charge qui ne convient plus, selon moi (et beaucoup d’autres). Et je pense que c’est un problème suffisamment important pour que nous n’hésitions pas à en parler.

Personnellement, je ne suis pas satisfaite, ni de mon propre parcours, ni de tout ce que j’entends dans notre communauté. Ils sont froids et peu empathiques, souvent déconnectés de la réalité du terrain. Je précise que je m’exprime en tant qu’adulte, car en Pédiatrie, ce n’est pas du tout la même chose… D’ailleurs quand j’étais enfant, j’aimais ma diabétologue, elle était très empathique et toujours volontaire pour nous aider, ma mère et moi, à trouver des solutions pratiques. Mais sortie de Pédiatrie, je compte sur les doigts de ma main, le nombre de conseils et astuces qui m’ont vraiment servi à quelque chose. Du moment où vous votre HBA1C est correcte, vos problèmes sont rarement pris au sérieux. Ce qui peut littéralement vous pourrir là vie ne demeure souvent qu’un détail pour eux. La phrase que je me dis le plus en consultation (après « OMG et j’ai attendu 1h pour ça »), c’est « Il ne comprend pas. »

Mes suivis en diabétologie, ça donne ça : (attention, âmes sensibles s’abstenir)
• on regarde les résultats avec des commentaires toujours très constructifs du type « Tu es un peu haute », « Tu fais beaucoup d’hypoglycémies », « C’est pas mal ».
• le moment où je pose des questions sur des situations précises et ne reçois aucune piste ou réponse intéressante
• le renouvellement de mon ordonnance (la seule véritable raison de ma présence)
• ce moment sur le parking où je me dis que je préfèrerais VRAIMENT faire autre chose de mon temps vu ce que ça change dans ma vie.

Autre problème majeur : ils sont sous l’eau et peu disponibles. Nous sommes sensés les consulter tous les trois mois et il n’est pas rare que l’attente de certains spécialistes soit biiiiiiien au delà de six mois d’attente. On a bien réussi à désengorger les hôpitaux grâce aux interventions des prestataires de santé à domicile. Peut-être faudrait-il penser à quelque chose pour les suivis en diabétologie, non ?

Comme beaucoup, j’ai trouvé mon équilibre ailleurs que chez mon diabétologue, et je me suis ré-approprié mon Diabète. Je découvre les problèmes seules, et je les solutionne par moi-même, ou avec l’aide d’autres DT1 si je suis démunie. Mais alors pourquoi tous ces défilés « obligatoires » de médecins qui déçoivent mes attentes ? Je me sens hypocrite d’aller consulter, mais coupable de « sortir du système » si je ne le fais pas.

Leur approche est selon moi bien trop théorique et ils ne sortent pas des sentiers battus. Personnellement, je ne me retrouve pas dans le système de santé français de prise en charge du Diabète. Et je sais que je ne suis pas la seule.

Tout ce que j’ai découvert sur mon corps et mon Diabète, je le dois à mes recherches personnelles, UNIQUEMENT.

En soi, on a tous des expériences différentes avec nos diabétologues. Cela dépend de tellement de choses : du diabétologue lui-même, de notre personnalité, de notre Diabète, etc. (j’ai tout à fait conscience que je suis insupportable, je ne me souhaite à personne)

Mais il y a une chose qui ne trompe pas, c’est que nous sommes BEAUCOUP à ne même plus chercher les solutions à nos problèmes auprès des diabétologues. 

Et quand je parle de problèmes, je n’entends pas forcément des questions de vie ou de mort, mais bien TOUT ce qui compose notre quotidien : comment faire coller nos capteurs en été ou pendant le sport, comment les retirer sans s’arracher la peau lorsqu’on est sensible, comment éviter les lipodystrophies en retirant nos cathéters ou en faisant nos injections d’insuline par stylo, comment gérer les hypers surprises lorsque nos repas sont gras, comment survivre à un apéro de 3h sans se priver, comment éviter les hypos lors de longues séances de sport, comment gérer son Diabète pendant les menstruations, comment arrêter d’être obsédés par nos courbes, Diabète et sexe, Diabète et voyages, Diabète et vie professionnelle… La liste peut être longue.

Les associations officielles

Ce n’est peut-être pas un réflexe pour tout le monde, mais les associations comme l’AJD ou la FFD ont souvent les réponses à nos questions. Ils ont tous deux des sites internet complets, avec de nombreux articles.

Si vos questions concernant les législations, vous trouverez à coup sûr les informations chez eux. Ils ont aussi à disposition des standards téléphoniques et vous pouvez les joindre par e-mail également.

Si vous n’êtes pas adhérents, je vous invite à le faire, car ce sont ces associations qui nous aident au quotidien !

https://www.ajd-diabete.fr

https://www.federationdesdiabetiques.org

Les DT1 sur Facebook/Insta

Avec l’avènement des réseaux sociaux et la création de centaines de comptes dédiés au Diabète en France, c’est devenu très facile de trouver d’autres diabétiques, de gratter l’amitié, et de poser ses questions. Vous pouvez demander n’importe quoi, il y aura toujours un DT1 qui vous répondra ! (Niveau pertinence, par contre, c’est une autre histoire)

J’en profite d’ailleurs pour vous placer que je suis GRAPHISTE moi, hein, pas médecin. J’écris beaucoup sur le Diabète, mais ce n’est vraiment pas la peine de me montrer vos pieds infectés et autres horreurs en me demandant s’il faut aller à l’hôpital (partez du principe que la réponse sera OUIIIIII !!!!!).

Je suis la première à utiliser ce canal merveilleux, mais il faut garder à l’esprit que ce qui marche chez les autres ne marchera peut-être pas sur vous. Une fois que vous avez compris cela, partez à la chasse aux infos, récoltez plusieurs avis et testez.

Parce que les conseils et astuces d’un DT1 qui galère depuis des années, comme vous, à faire tenir son capteur ou manger une pizza sans risquer le HI, c’est autrement plus précieux que les platitudes de certains diabétologues. On sent la passion, on sent l’expérience, le cheminement de toute une vie… BREF, n’en déplaise à mes ex-diabétos, c’est le jour et la nuit.

Et on a beau être tous différents, on se ressemble tout de même beaucoup. J’ai appris tellement de choses en discutant avec d’autres diabétiques… C’est indécent !

Parfois, je trouve qu’il y a un véritable fossé entre notre réalité, nos attentes, et ce que les professionnels de santé nous proposent.

C’est quoi mon souci ?

 Mon problème, c’est que je suis une diabétique de type 1 qui a toujours été dans une grande attente d’aide et de soutien, et qui s’est toujours sentie profondément déçue. Je fais partie de ces gens qui clament avec tout l’irrespect du monde que « les diabétologues ne servent à rien ». Et c’est triste. Parce que toute cette prise en charge a une valeur, et nous devrions nous sentir extrêmement reconnaissants d’en bénéficier. Qu’est-ce qui cloche ?

 Pourquoi est-on autant à ne trouver AUCUNE utilité à toutes ces consultations, alors que nous regorgeons de tant d’attentes et de problématiques à résoudre ? Comment expliquer ce fossé ?

Pourquoi toutes les choses qui m’ont permis de réguler mon Diabète n’ont JAMAIS été abordées par mon diabétologue ?

À tous ceux et celles qui se sentent livrés à eux même avec un Diabète peu coopératif, je sais combien c’est usant.

Ça nous arrive de péter des câbles, vouloir tout lâcher, mais cela ne dure jamais bien longtemps : parce que si on ne fait rien, personne ne viendra nous sortir de là. Alors on continue à tester, chercher, innover, essayer de vivre confortablement, par tous les moyens.

Quand j’entends certains non initiés me sortir que le Diabète se soigne facilement et que toute façon, je suis suivie, je leur souhaite de tout mon petit cœur de ne jamais devenir diabétique de type 1. Parce que le jour où ils se confronteront à notre réalité, ils réaliseront que l’insuline les maintient en vie, mais que pour le reste, ils ont intérêt à être coriaces et créatifs. Bien vivre avec un Diabète de type 1, ce n’est pas quelque chose qui tombe du ciel. C’est votre boulot de dessiner ce bonheur, et il est très prenant.

Ce qui serait merveilleux, ce serait que les diabétologues nous apportent le soutien technique nécessaire pour alléger cette charge mentale et physique, comme cela devrait être le cas. Peut-être en s’investissant plus, pour réduire ce fossé qui existe dans notre relation avec eux. Peut-être en étant davantage proactifs parce que désigner les hypoglycémies et les hyperglycémies, ça ne suffit plus. Nous ne voulons pas « survivre », nous voulons « vivre ». Et ça nous ferait gagner du temps de ne pas avoir à gaspiller une vie à trouver des solutions qui pourraient simplement être observées, analysées et transmises.

J’ai le sentiment que contrairement au paysage du Diabète, qui lui a extrêmement évolué, les diabétologues sont restés les mêmes, et ça, c’est un vrai problème.

Et vous, quels sont vos ressentis et attentes dans l'accompagnement à la gestion de votre Diabète ?

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