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Il en prend, de la place !

QUOTIDIEN

Un Diabète, ça prend de la place. Ce n’est pas un avis, c’est factuel. On a tous à minima un meuble dédié à tout notre matériel, mais surtout : il quitte rarement nos esprits. C’est une ÉNORME charge mentale. Je ne sais pas bien comment le formuler autrement : il prend de la place !

Il y a tant d’étapes et d’évolutions dans notre relation avec le Diabète. Mais je remarque que malgré des traitements toujours plus optimisés, mon Diabète prend de plus en plus de place. Je voulais donc vous partager mon ressenti sur le sujet !

Plus difficile de l’ignorer

Lorsque j’étais sous stylos, j’accordais peu de place à mon Diabète. Il était très mal équilibré et ma priorité restait qu’il ne m’embête pas. Pour dire vrai, même quand je faisais des efforts, c’était en vain. Ça ne m’aidait pas à lui donner plus de place. C’était décourageant. Concrètement, il semblait ignorer mes efforts alors je l’ignorais tout court.

Aujourd’hui, c’est devenu plus difficile d’ignorer son Diabète. Surtout quand vous portez un capteur de glycémie Dexcom qui vibre à chaque hyper ou pire, hurle à la mort dès que vous passez en dessous de 0.55 !

Les capteurs de glycémie

Les capteurs de glycémie ont signé la mort de notre légèreté d’esprit. Ne vous méprenez pas, j’adore les capteurs. Ils nous ont ouvert les yeux sur ce qui se passait vraiment pendant nos journées, et je suis incapable de réguler mon Diabète sans. Cependant, il m’apparait clair que nous sommes beaucoup à être devenu des maniaques du contrôle depuis le Freestyle Libre. On s’est mis à scanner notre capteur toutes les 20 secondes… À regarder notre pourcentage dans la cible chaque soir comme si notre vie en dépendait…(NON. Ce n’est pas le cas, ne soyons pas aussi extrêmes !)

Bref, les capteurs ont changé notre manière de vivre notre Diabète. À présent, on le porte sur nous, et à moins de balancer la télécommande ou ne pas regarder l’appli connectée, on ne peut plus fuir la réalité de nos glycémies.

On en parle

À l’époque des stylos et glycémies capillaires, rare étaient ceux qui entendaient parler de mon Diabète.

Ce n’était pas un sujet tabou, mais disons que de la même manière que je ne parlais pas de mes problèmes de vergetures à n’importe qui, le Diabète était un sujet intime. Et puis je ne vais pas vous mentir, je n’avais jamais rien de positif à partager alors je préférais le garder pour moi.

Je pensais que c’était une question de profil et de personnalité, comme c’est le cas pour beaucoup d’ailleurs. Mais personnellement, en passant sous capteurs et surtout, sous pompe à insuline, tout a changé.

La pompe à insuline

Le passage à la pompe à insuline a été un tournant très important dans ma vie. C’était la clé pour réguler mon Diabète, mais j’ai longtemps détesté cette idée. Finalement, après 22 ans de Diabète, j’ai accepté de passer sous Omnipod, la seule pompe patch du marché français. Pour ceux qui ont envie de savoir ce qui m’a motivé, ou pourquoi j’ai choisi ce modèle, je vous mets les liens de mes articles.

La pompe à insuline a changé la place de mon Diabète car tout à coup, il prenait beaucoup de place sur mon corps. Genre, BEAUCOUP. J’avais déjà cheminé, donc cela ne me rendait pas malade (et puis j’avais Le Jardin d’Aubépine alors je me sentais canon).

Par contre, cela a créé beaucoup d’ouvertures et les gens se sont mis à me parler spontanément de mon Diabète : dans la rue, en famille ou entre amis. Quand ce n’était pas les autres qui m’en parlaient, c’est moi qui amenais le sujet. J’ai passé tellement de temps à essayer de comprendre les réglages, astuces et découvrir les réactions de mon Diabète grâce à ces nouveaux outils qu’il fallait que je le partage. Il fallait que j’en parle. C’était devenu une part trop importante de mes journées pour que je le taise ou l’ignore. Quand je réussissais, je voulais exprimer ma joie, et qu’on comprenne de quoi je parle.

Le paradoxe du progrès

Je me fais souvent la réflexion que le progrès nous aide à faire baisser notre HBA1C, mais augmente considérablement notre charge mentale.

Lorsque j’étais sous stylos et sans capteur, j’étais à 11% d’HBA1C, mais j’étais libre et souvent insouciante. Cela ne m’arrive quasiment plus à présent. Bien sûr quand je suis à fond dans une activité, mon Diabète s’efface, mais cela ne dure jamais bien longtemps. Et je ne peux plus faire marche arrière. Comment apprendre à lâcher prise ? Accepter tout à coup d’être en hyper et moins vigilante ? De ne pas contrôler que notre dernière action a bien fonctionné alors qu’on se bat tant pour rester en bonne santé ? Moi je ne peux pas. Le retour en arrière est impossible.

Mon espoir se tourne alors vers les systèmes de boucle fermée. Même si on reste sur un traitement contraignant qui implique un changement de pompe tous les trois jours, un changement de capteur tous les 10 jours et le calcul de nos glucides ainsi que l’anticipation de nos activités sportives, ce sera BEAUCOUP mieux.

Pour rappel, le système de boucle fermée hybride consiste à porter un capteur de glycémie, connecté à la pompe à insuline, avec un système d’intelligence artificielle (IA) qui gèrera seul notre glycémie en fonction de la cible paramétrée. À ce jour, on ajoute « hybride » dans le nom car il n’y a pas vraiment de système qui gère également les repas. On doit indiquer le nombre de glucides ingérés.

Du coup, si j’avais une boucle fermée, l’algorithme se débrouillerait pour calmer les ardeurs de mon Diabète. C’est lui qui réfléchirait comme un grand pour s’adapter à mes patterns changeants, aux réactions étranges, à mon insulinorésistance, mon assimilation parfois lente des glucides, mes hypos à répétition, mes hypers inexpliquées etc.

Moi, je veillerai à ce que le matériel fonctionne bien. Mon égo en prendra sûrement un coup de voir comme cette IA se débrouillera mieux que moi, mais je serai libre.

Et vous ? Comment vivez-vous votre Diabète et les nouvelles technologies ?

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