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#astenevent2022

Mon discours aux soignants

Si vous êtes sur cette page, c’est probablement que vous avez lu mon article sur l’#AstenEvent2022 ! Et que non seulement vous êtes arrivés jusqu’à la fin, mais que vous en redemandez encore ! Respect. Comme promis, voici le texte de la présentation que j’ai courageusement servi devant une audience de professionnels de santé.
ENJOY!

Asten Event 2022 - photo de groupe

La Belle & le Diabète,
les origines

Bonjour à tous, je suis Gisèle Nicolas !
– Acclamations de la foule en délire –
J’ai créé la Belle & le Diabète en 2016. C’était ma première page Facebook. J’aime le préciser parce que je trouve cela amusant que tout ait commencé par une page sur le Diabète, puisqu’ aujourd’hui, je suis entre autre, Community Manager. Je m’occupe donc des réseaux sociaux pour mes clients. Cette page a été un véritable tremplin professionnel pour moi.

Le Diabète m’accompagne dans ma vie depuis mes six ans et à l’époque, j’étais sous stylos, et en échec TOTAL dans la gestion de mon Diabète.

Cette page, je l’ai crée pour deux raisons :
• La première, je voulais trouver un écho à ma manière de vivre mon Diabète. Je souhaitais rencontrer d’autres diabétiques qui me ressemblent.
• La deuxième, je voulais casser les codes du Diabète, et communiquer autrement. En 2016, contrairement à aujourd’hui, il y avait très peu de comptes sur le Diabète. Et de manière générale, ils n’étaient pas très drôles.

J’ai donc commencé à publier sur un ton positif, avec un peu d’humour, et beaucoup de couleurs. Notamment par des infographies et illustrations. Le graphisme a toujours eu une place privilégiée dans ma manière de communiquer, c’est un peu ma patte.

La Belle & le Diabète, sensibiliser, informer et échanger autour du Diabète de type 1
La Belle & le Diabète, un blog, une page Facebook et un copte Instagram autour du Diabète de type 1

Le début d’une belle aventure

Aujourd’hui, La Belle & le Diabète, c’est une page Facebook, un compte Instagram, et surtout, un BLOG sur lequel j’écris des articles.
Je publie deux sortes d’articles :
• Les articles de type « lifestyle », dans lesquels j’écris sur nos émotions, nos ressentis et notre quotidien, que ce soit positif ou négatif. Je soulève certains problèmes, je plaisante sur d’autres. Cette partie là me tient très à cœur, car le Diabète, comme toute maladie chronique, c’est quelque chose d’intime, que l’on vit au quotidien…  Quelque chose que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender.

Lorsqu’on lit un texte et qu’on se dit « Ah mais OUI, c’est exactement ça que je vis », on ressent un réel réconfort, on se sent moins seul et c’est une saveur particulière.

C’est à la fois un honneur et une grande satisfaction de pouvoir écrire, et toucher les autres diabétiques avec mes articles. C’est très thérapeutique.

Le deuxième type d’article que j’écris est informatif. Comme beaucoup, je vais parler des actualités, innovations, sorties et remboursement de matériels. Et j’essaie d’aller un peu plus loin, en travaillant des comparatifs et analyses pour aider certains diabétiques à choisir leur traitement en toute connaissance de cause.

Pour prendre un exemple précis, j’ai écris un article comparatif sur les différentes boucles fermées en France. Tous les diabétiques parlent de boucles fermées. Mais parmi ceux qui sont susceptibles d’en avoir une, très peu sont au courant qu’il existe plusieurs systèmes, et qu’ils ont chacun leurs forces et leurs faiblesses. Je pense que c’est ESSENTIEL d’être mis au courant pour choisir ce qui nous conviendra le mieux. C’est selon moi, un droit FONDAMENTAL.

Des personnes accessibles

Les petits diabétiques perdus…<3

Via La Belle & le Diabète, je reçois énormément de questions de patients diabétiques qui sont…perdus !

En même temps il faut les comprendre, ils vivaient une vie paisible et tout à coup, on leur balance la mauvaise nouvelle à la tête et un flot d’informations très difficiles à digérer. Une fois la consultation terminée, concrètement, le nouveau diabétique va cogiter, oublier la moitié des informations qu’on lui aura donné, il comprendra de travers l’autre moitié et c’est nous, Fédérateurs accessibles et empathiques sur les réseaux sociaux qui les recevons sur nos messageries.

Lorsque le patient ne reçoit pas la bienveillance dont il avait besoin, ou n’a pas été suffisamment rassuré, il va sur les réseaux sociaux et il tape : « diabète ». Et devinez qui s’appelle « La Belle & le Diabète » et ressort dans les premiers ? C’est moiiiii.

Et je fais au mieux, vraiment, j’essaie. Mais je suis graphiste et webmarketeuse. Je ne suis ni diabétologue, ni psychologue.

Au fil de mes articles, je me suis rendue compte qu’on était BEAUCOUP à se sentir seul dans la gestion de notre Diabète. Et c’est de ça, dont je voudrais vous parler aujourd’hui.

Du lien avec nos diabétos

(Ça y est, on rentre dans le vif du sujet)

Moi la première, avant de passer sous CamAPS FX, je détestais tous mes diabétologues.
– Ça y est, ils ne sourient plus. –
J’étais en colère, déçue. J’avais le sentiment de ne pas être écoutée, et encore moins comprise. Mes questions restaient sans réponse et il y avait un sérieux décalage entre mes consultations et ce qui se passait dans ma « vraie vie ».

On a beau être entouré de beaucoup de professionnels de santé, en réalité, nous sommes énormément à nous sentir seuls sur le front.

– Je vais être honnête, c’est quelque chose qui me touche tellement que j’en ai eu des frissons en le disant… –

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.

Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

Et plus d’une fois, du haut de mes 24 ans de Diabète, et de mon expérience de 12 diabétologues différents, j’ai eu envie de rappeler que j’étais un être humain à part entière, avec mes émotions, et mes limites. Que j’étais tellement plus qu’un chiffre.

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

C’est pourquoi je suis tellement heureuse d’avoir été invitée aujourd’hui. Parce que devant moi, je vois des professionnels de santé empathiques, qui ont compris dans quelle direction aller pour améliorer la prise en charge du Diabète et aider leurs patients.

– Et c’était d’ailleurs le soucis de cet évènement : l’audience se composait de la crème de la crème. Pour la prochaine, on veut ceux qui auraient besoin d’entendre tout ça. –

Lorsque j’ai été suivie par mon premier prestataire de santé, j’ai découvert ce que « l’accompagnement » signifiait. Étant fille de militaire, j’ai beaucoup déménagé et n’ait pas eu la chance d’être suivie par le même hôpital, tout au long de ma vie. C’est d’ailleurs certainement la raison pour laquelle j’ai toujours eu des difficultés à me lier avec des professionnels de santé, malgré une réelle envie.

J’ai eu du mal à passer sous CamAPS FX, car bien qu’il s’agisse d’une boucle extraordinaire et qui n’est certainement pas sortie de nulle part, tous les professionnels de santé autour de moi ont essayé de me dissuader de l’adopter. On m’a parlé de « danger pour le patient », « de me retrouver seule », « de partir vers l’inconnu ».

Mais la vérité, c’est que chaque jour est un voyage vers l’inconnu pour nous. Le danger et les risques font également partie de nos vies, et pour pleinement accepter notre Diabète et nous épanouir, je pense qu’il faut devenir ACTEUR.

En choisissant ma boucle fermée, je suis devenue actrice de mon Diabète, et j’ai repris ma vie en main.

J’ai choisi MES prestataires de santé, j’ai choisi MON diabétologue, pour qui je traverse plus de 800 km tous les trois mois.

– Magnifique sourire en direction du Dr. Saïd Bekka… Il était obligé d’accepter de prendre une photo avec moi après ça…! –

Aujourd’hui, j’ai une équipe à mes côtés. De véritables alliés pour dompter mon Diabète, et je me sens sereine et écoutée. Et avec mon Diabète, j’en avais besoin. « La Belle & le Diabète » n’est pas un nom sorti de nulle part, mon Diabète est un MONSTRE, dont j’attends toujours la métamorphose.

Trouver un diabétologue efficace et que j’apprécie sincèrement m’a rendu tellement heureuse que j’ai même envisagé de déménager à Chartres, alors que j’habite à 25min des Calanques.

Le Dr. Saïd Bekka & Gisèle Nicolas de la Belle & le Diabète

Une véritable détresse

Sur mon blog, je reçois tellement de messages de détresse, des demandes de conseils, des témoignages et des cas pratiques, qui ne devraient pas m’être destinés.

J’ai plaisir à répondre aux gens et à aider ceux que je peux conseiller, mais je sens bien que quelque chose ne va pas. Je pense que le rôle des réseaux sociaux est de donner espoir, de fédérer, d’inspirer, de motiver, d’informer et de rendre le sourire aux gens.

Cela ne devrait pas être une plateforme de demandes de conseils médicaux spécialisés ou d’auto-médication. À mon sens, cela arrive car la communication avec nos professionnels de santé est devenue défaillante.

– Lâchage de micro, demi-tour et sortie. Ahahah je plaisante ! –

Pour moi, les Fédérateurs du Diabète éthiques et responsables, et j’entends par là, ceux qui sont consciencieux et font attention à ce qu’ils publient, ils sont parfaitement complémentaires avec les professionnels de santé.

Et que ce soit un groupe sur Facebook, un forum en ligne ou une page telle que la mienne, nous avons tous un grand rôle à jouer.

Les choses changent !

Avant le Dr. Bekka, (Avant Bekka c’était quoiiiii…sinon un préambule… oui, oui, c’est la chanson de Calogero), que j’ai rencontré il y a 7 mois, jamais aucun diabétologue ne s’était intéressé à mon travail, à ce que je faisais et aux messages que je véhiculais via mon blog. Ça m’a rendue fière bien sûr, qu’il ait regardé. Mais surtout, je me suis dit, ça y est, les choses sont en train de changer.

Mon message aujourd’hui c’est donc d’attirer votre attention sur notre désir ARDENT et véritable BESOIN de créer un véritable lien avec nos professionnels de santé.

Appuyer aussi sur le fait qu’avec l’avènement des nouvelles technologies et la circulation libre des informations, notamment sur le web, les patients diabétiques se sont émancipés. Nous avons « repris » le pouvoir, si on peut dire ça comme ça, et nous souhaitons devenir acteurs de nos vies et de notre Diabète.

Bien sûr, il y aura toujours des DT1 que tout ceci n’intéressera pas, et qui se laisseront guider sans se poser de questions. Mais pour les autres, un changement s’impose. La finalité reste la même : nous souhaitons avancer ensemble pour vivre au mieux AVEC notre Diabète.

Ma question est donc simple : Que pouvons nous faire ensemble ?

Un petit mot sur mon discours ou un message d’amour ?

BREF.

C’était l’Asten Event 2022.

Et on espère qu’il y en aura d’autres !

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