C’ÉTAIT LE 14 & 15 MAI 2022
#ASTENEVENT2022
Il s’agissait du premier évènement à destination des professionnels de santé (diabétologues, infirmiers, diététiciens, psychologues, etc.), et abordant le passionnant thème des réseaux sociaux et de leur impact sur les patients diabétiques.
À l’occasion, 4 Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux ont été invitées : Coco & Podie, Diabetopole, 1derfultype et moi-même !
L’objectif de cet incroyable WE était simple mais révolutionnaire : Prouver aux professionnels de santé que les réseaux sociaux étaient un outil fabuleux dans l’éducation thérapeutique, et créer des liens pour de futurs collaborations entre soignants et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux.
Cet évènement a été imaginé, organisé et orchestré par l’incroyable Johanna Meer, d’Asten Santé.
Les réseaux sociaux, un incontournable, même pour le Diabète.
La question n’était pas de savoir si les soignants étaient pour ou contre, car les réseaux sociaux sont déjà bien ancrés dans notre société, et ils ne cessent de se développer. Ainsi, la première journée d’#AstenEvent2022 a plutôt servi à illustrer leur utilité dans la vie quotidienne des patients diabétiques, afin de prouver leur importance.
La vraie question était donc de savoir si les professionnels de santé allaient se contenter de coexister avec, ou reconnaître leur impact et en utiliser les innombrables bienfaits dans leur prise en charge.
Les 4 invitées spéciales
Coco & Podie
Diabetopole
1derfultype
La Belle & le Diabète
Le programme
L’Asten Event 2022 se tenait sur deux jours. La première journée était rythmée par les interventions de plusieurs professionnels de santé, tandis que le dimanche était dédié aux 4 invitées spéciales, dont je faisais partie.
Histoire des réseaux sociaux
Sarah André, historienne et juriste, nous a présenté l’histoire des réseaux sociaux dans une intervention absolument fascinante ! Les origines, l’évolution, les fonctions, et l’importance des réseaux sociaux aujourd’hui.
Comme elle le disait si bien (des étoiles plein les yeux), les réseaux sociaux sont à l’origine de la révolution digitale, et c’est tout aussi intéressant que la révolution industrielle !
Elle nous a d’ailleurs suivi tout au long de l’évenènement et on l’a A-DO-RÉ.
Nos superbes organisateurs
Sans Johanna Meer, de chez Asten, cet incroyable rencontre n’aurait jamais vu le jour. Elle a donc ouvert l’évènement, et son immense sourire nous a tous irradié de sa lumière.
L’illustre Dr. Saïd Bekka, à la tête de l’Institut de Diabétologie et Nutrition, a ensuite partagé sa vision des choses sur l’avenir entre professionnels de santé et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux. Puis il m’a signé un autographe et j’ai eu une photo.
Les interventions
Ce fut ensuite au tour de Carole Deccache, psychologue (Laboratoire Éducations et Pratique de Santé) et docteure en santé publique, de nous parler de l’éducation thérapeutique des patients et la place des communautés en ligne.
Le Dr. Régis Cohen, endocrinologue à l’Hôpital Saint-Denis, a ensuite pris la parole pour nous présenter les impacts de la Covid sur l’e-ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). Il était accompagné de Mme Manelle Benbouaziz, diététicienne à l’Hôpital Delafontaine.
Puis ce fut au tour de Marc Popelier, endocrinologue à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, de prendre la parole sur un sujet qui nous a bien fait sourire : Intéragir avec un patient très (trop ?) informé.
Les 4 invitées spéciales
Le dimanche matin nous était dédié ! Ainsi, Coco & Podie, Nina de Diabetopole, Nathalie de 1derfultype et moi-même avons pu introduire notre histoire, notre travail et faire passer nos messages durant une intervention de 15 minutes chacune.
DT1 & réseaux sociaux
Le désir, né d’un manque
L’émergence des réseaux sociaux et notamment des communautés de patients diabétiques est un phénomène fantastique, mais ne vous y trompez pas : il est né d’un manque.
Livrés à eux-même, les patients diabétiques cherchent souvent une communauté pour échanger, poser des questions, apprendre des astuces et se sentir soutenus. (survivre quoi)
Rompre l’isolement
Le Diabète, comme tout maladie chronique, est quelque chose d’intime, que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender. Échanger avec un diabétique, c’est une saveur particulière. Vous pourrez vous étendre sur des explications que vous n’auriez pas osé aborder avec d’autres, ou en tout cas pas autant dans le détail.
En échangeant avec d’autres diabétique, on sort de l’isolement. Il y a une abolition des frontières physiques et sociales, et le sentiment d’appartenance à un groupe fédère les patients. C’est MA-GI-QUE.
Tout, tout de suite.
Le principal souci avec nos diabétologues, c’est qu’on les voit très peu et pas longtemps. Alors que des cas pratiques et des questions existentielles sur le Diabète, on peut en avoir plusieurs fois par jour. C’est un problème.
Avec les communautés actives de diabétiques sur les réseaux sociaux, vous n’aurez jamais cette problématique. À peine posté, votre question obtiendra plusieurs réponses. C’est un avantage ÉNORME.
Gardez cependant à l’esprit que vous ne pourrez compter que sur l’expertise personnelle de chacun et non une formation médicale agréé. À vous de faire le tri et tester ce qui vous parait pertinent !
Réseaux sociaux & Diabétos
Une véritable complémentarité
Il n’est pas du tout question de choisir entre l’un ou l’autre ! Le diabétologue est notre médecin, notre allié pour dompter notre Diabète et nous garder en bonne santé.
Les réseaux sociaux sont là pour nous soutenir, nous informer, nous faire rire, nous permettre de partager entre nous. Ils ont un rôle fédérateur, informatif et de soutien émotionnel.
Avancer ensemble
Décider d’avancer ensemble, c’est s’assurer que nos professionnels de santé nous comprennent au mieux, saisissent nos enjeux et utilisent cette merveilleuse dynamique que peut apporter les réseaux sociaux, pour guider au mieux leurs patients vers le bonheur.
Si les réseaux sociaux peuvent nous aider à nous sentir mieux, accepter notre Diabète, passer à la pompe ou trouver le courage de reprendre le sport, ma foi, pourquoi s’en priver ?
Concrètement, avancer ensemble, (donc les soignants et Fédérateurs du Diabète sur les RS), ça veut dire comprendre les limites de leur prise en charge, et guider leurs patients vers des communautés qui vont pouvoir soutenir et accompagner ceux qui sont ouverts à ce support.
Et ils sont d’accord ?
Après toutes ces belles présentations, les soignants présents ont été convaincus que les réseaux sociaux étaient en fait, bien plus qu’un monde étrange et superficiel. Dans le domaine de la santé, ils sont un véritable outil d’éducation thérapeutique.
Certains ont créé leur premier compte Instagram, d’autres nous ont suivi pour regarder un peu ce que nous faisions. Nous avons également pris des photos avec de ferventes fans, qui nous connaissaient déjà.
Et même si, par définition, les soignants présents à cet évènement étaient déjà dans une dynamique positive, ils ont avoué avoir beaucoup appris durant ce week-end, sur leurs patients, nos attentes et notre quotidien.
L’enquête au sein de l’AFFD
Carole Deccache, qui est psychologue et docteure en santé publique, comme je l’ai écrit précédemment dans le programme, a réalisé une étude très intéressante.
Elle a enquêté sur l’éducation thérapeutique des patients… PAR les patients. Concrètement, avec toutes les autorisations nécessaires, elle a intégré un forum de discussion sans soignant, au sein de l’Association Française des Femmes Diabétiques : l’AFFD.
J’ai trouvé très amusant de la suivre dans tout ce processus, qui avait pour objectif de déterminer comment les internautes apprennent par eux-mêmes sur ces forums.
Évidemment, après une étude extrêmement bien menée et surtout très intéressante, le verdict est tombé : c’est très éducatif, et ça marche plutôt bien. (noooooooooon ?? Vous croyez qu’on fait comment pour survivre ?)
Elle a souligné que beaucoup d’internautes avaient été formés en amont par des professionnels de santé. Et que donc, ces forums partaient d’une base solide, que les DT1 enrichissaient de par leurs expériences personnelles par la suite.
Elle a également noté que les patients évoluaient énormément au sein de ces forums. Il était courant que des internautes discrets au départ, deviennent de plus en plus actifs, et s’occupent même des nouveaux arrivants par la suite. Morale de l’histoire : rien n’est plus thérapeutique que grandir au sein d’une communauté dans laquelle on se sent bien.
Il y a donc une véritable complémentarité entre la théorie enseignée par les soignants, et la pratique, apportée par l’expérience des DT1 au sein des communautés en ligne.
Ce que j’ai retenu
Ce que j’ai retenu des interventions
La première journée était très riche en interventions et débats. Je ne pourrais pas tout vous raconter dans le détails, et de toute façon, je ne suis pas sûre que vous liriez jusqu’au bout… (même là d’ailleurs)
À la place, je vais vous livrer les pépites de la journée du samedi !
L’enquête de la FFFD
Message aux soignants : Ne nous sous-estimez pas. Une fois correctement formés, on peut créer une véritable chaîne d’éducation et aider nos pairs. Ensemble, nous sommes plus forts.
Les patients très (trop ?) informés
Bien qu’on puisse être insupportables et très exigeants, si le diabétologue est bon, il sera toujours utile car il garde une véritable expertise.
Les pépites du Dr. Bekka
Bon, vu comment j’ai bu ses paroles, (archi fan assumée) et que c’était un peu la STAR de cet évènement, j’étais obligée d’en faire une section à part !
Pour ceux qui l’ignorent, le Dr. Saïd Bekka est endocrinologue et diabétologue, et c’est l’un des co-fondateurs de l’Institut de Diabétologie et Nutrition du Centre (INDC), ouvert depuis 2016 à Chartres.
8000h/ an de gestion du Diabète VS 10h avec un diabéto
C’est OUf non ? Dit comme ça, on comprend de suite la problématique, que ce soit du point de vue des patients ou des diabétologues.
« Le temps et les mots des patients ne sont pas ceux des soignants ».
Là aussi, c’est une réflexion intéressante, qui souligne l’importance des réseaux sociaux et des Fédératrices du Diabète.
Le temps que l’on accepte d’offrir, que ce soit moi, sur ma page, ou tous ceux qui sont actifs sur les groupes de partage, est sur un autre niveau que celui que les diabétologues peuvent professionnellement et humainement nous accorder.
Nos messages & revendications
Une reconnaissance des communautés
Au delà de comprendre l’importance des réseaux sociaux dans le processus de l’éducation thérapeutique, cet évènement a aussi valorisé le travail de tous ceux et celles qui se mettent au service des autres diabétiques.
Que ce soit au travers de forums privés, de groupes de partage sur Facebook, de comptes personnels sur Instagram ou de pages telles que la mienne ou tant d’autres, les soignants ont reconnus et félicités nos actions.
Une compréhension de notre solitude
Lors des débats pendant la première journée, j’ai remarqué que la plupart des soignants ne réalisaient pas combien nous pouvions nous sentir seuls dans la gestion de notre Diabète. Ils ne comprenaient pas non plus qu’on puisse trouver nos diabétologues peu empathiques et distants.
Bon, en même temps, quand on travaille avec des gens comme le Dr. Bekka, forcément, on est déconnecté du reste du monde. Que les choses soient claires, si j’avais été suivie par le Dr. Bekka dès le début, je n’aurais sûrement pas ressenti le besoin de créer la Belle & le Diabète.
Mais le dimanche 16 mai, c’était à notre tour de prendre la parole, et bien que nos présentations étaient bien différentes, il y avait un fil rouge, et pas n’importe lequel :
Aucune de nous quatre n’a été correctement accompagnée par les soignants, et nous en avons souffert.
Une remise en question de la prise en charge
Nous avons bien sûr appuyé sur le fait qu’il était globalement en France, très difficile de trouver un diabétologue empathique, en face duquel nous nous sentions comme un être humain, et non un chiffre.
Mais au-delà de cela, durant ma présentation, j’ai pointé du doigt la prise en charge de nos Diabètes. Selon moi, et beaucoup de vos messages, il y a un vrai décalage entre la réalité du terrain et nos séances de diabétologie.
Pour reprendre une partie de mon discours :
Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.
Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.
Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.
Les retours sur nos présentations
Des interventions grandement appréciées
Je pense que ce genre d’évènements se reproduira, car les soignants sont tous repartis absolument ravis. Et sincèrement, je pense qu’ils sont également repartis différents.
Coco & Podie
Lorsque Coco & Podie est passée, elle a choisi de parler de la sensibilisation sur le Diabète et du combat contre les préjugés et blagues douteuses. Elle a aussi expliqué combien il était important de se sentir représentés, compris et soutenus. Sa présentation était positive, sincère et extrêmement émouvante. La qualité de ses visuels, comme les posters Diabêtises, ou la réalisation de ses superbes vidéos les ont laissé sans voix.
Diabetopole
Nina nous a servi une présentation dynamique, pleine d’humour et décalée, comme elle sait si bien le faire. Elle est entrée dans le vif du sujet et a abordé les questions pratiques d’une collaboration entre soignants et Fédérateurs du Diabète sur les réseaux sociaux. Elle a aussi créé un outil pédagogique très intéressant : l’annuaire des Fédérateurs du Diabète, que les diabétologues pourraient utiliser très facilement ! Enfin, Nina a parlé d’un nouveau projet de site internet d’information, qui irait encore plus loin que Diabetopole. On a hâte d’en savoir plus ! En attendant, voici son article sur l’évènement.
1derfultype
Enfin, Nathalie, de 1derfultype, nous a offert une présentation aussi douce que renversante sur les boucles DIY en open source. Je pense que sa présentation mérite grandement d’être diffusée tant pour sa qualité que pour la richesse de ses sources officielles.
Et quant au message principal, je revois encore notre superbe Nathalie présenter un visuel pour parler du consensus international sur l’open source des patients en diabétologie. Après avoir cité tous les pays et fait une pause, elle a ajouté : « Où est la France ? ». WONDERFUL. Je vous invite à aller voir son compte Instagram.
On aime le Dr. Bekka en fond, qui se demande si nous sommes inoffensives ou non…ahah
La Belle & le Diabète
Quant à moi, qui suis passée en première en plus, j’ai appuyé trèèèès fort sur l’échec de certaines prises en charge, et notre désir contrarié de créer un lien avec nos diabétologues. J’ai parlé de notre désarroi, et des tonnes de DT1 viennent me demander dans des messages de détresse absolue, de me substituer à leur diabétologue.
Puisque Coco les a ému, que Nina les a fait rire et que Nathalie les a scotché, j’avais un peu peur pour moi. Comment allaient-ils recevoir tout ça ?
Mais pour tout vous dire, personne n’a voulu attenter à mes jours à la fin de ma présentation, et ils sont même venus durant le déjeûner pour échanger et me remercier pour mon témoignage.
En partageant mon histoire personnelle, mais aussi vos retours, je pense qu’il était impossible de nier que la communication entre les DT1 et diabétologues est souvent défaillante. Je pense qu’ils en ont à présent pleinement conscience, dumoins ceux qui étaient présents…
Ça leur a clairement fait de la peine, qu’on puisse se sentir si en colère, abandonnés et frustrés. En réalité, sachez que nos diabétologues sont tout autant démunis en cas d’échec, et c’est une profession très exigeante, qui leur demande constamment d’innover et de croire en l’avenir. De toute façon, maintenant que j’ai le Dr. Bekka ne peux plus dire que je les hais alors… ahah
J’en profite pour vous demander, vous qui avez eu le courage d’arriver jusqu’à la fin de cet interminable article : seriez-vous intéressé.es pour que je vous partage le texte de ma présentation aux soignants ?
BREF.
C’était l’Asten Event 2022.
Et on espère qu’il y en aura d’autres !