Je parle de la découverte de notre Diabète. Un grand sujet plein d’émotions, une étape très importante, et un tout nouveau monde qui se force à nous.

Que ce soit le traitement en lui-même, où tous les dispositifs avec lesquels on doit vivre au quotidien, le Diabète change notre image de nous.

La charge mentale

Nous avons abordé l’annonce du Diabète, riche en émotions, puis l’altération de l’image de soi, pleine de rebondissements. Parlons à présent de la charge mentale.

Car en vérité, nous n’avons jamais l’esprit complètement libre. Et comme pour un ordinateur, nous avons un programme qui tourne en permanence en « tâche de fond ». Sans que l’on s’en rende compte forcément. Mais c’est toujours là, quelque
part.

Dans le cadre du Diabète de type 1, on parle de charge mentale pour faire allusion à toutes les responsabilités, les actions, décisions, inquiétudes et angoisses auxquels peut faire un DT1.

Bien qu’aujourd’hui très digital, le Diabète n’est pas une application que l’on peut mettre en sourdine. On y pense à chaque seconde de notre existence.

Le Diabète, invisible mais si présent

C’est souvent ce que les non initiés au Diabète de type 1 ne comprennent pas : il n’y a jamais de répit.

Lorsqu’on se lève, la première chose que nous faisons est bien souvent de checker notre taux de sucre. Il détermine d’ailleurs notre humeur de la journée, c’est un moment important. Lorsqu’on mange, on pense à nos glucides et à la réaction de nos courbes de glycémie face à ce qu’on a choisi de manger. Avant, pendant et après une activité sportive, on se demande si on va faire une hypo ou une hyper. Dès qu’on a soif ou envie d’aller aux toilettes, on vérifie si ce n’est pas causé par une hyperglycémie… Quand on a un coup de mou, notre premier réflexe et de se demander si on va avoir besoin d’un resucrage. Au moindre sport un peu brusque, ou choc sur notre corps, on doit protéger notre matériel médical et vérifier que tout est resté en place.

Une constante remise en question

Et au-delà de toutes ces actions, il faut comprendre que le Diabète est quelque chose qui vit au rythme de notre corps, et donc de notre vie. Rien, absolument RIEN n’est inscrit dans le marbre. Si vous avez réagi de telle ou telle façon avec un repas, cela ne veut pas dire que vous réagirez de la même manière le lendemain, même si vous reproduisez tout à l’identique. Les besoins changent, et il existe toujours dix mille paramètres à prendre en compte et qui peuvent influencer votre glycémie.

Bien sûr, connaître la base du traitement est essentiel, et si vous avez une certaine routine, cela peut aider. Mais ne comptez pas sur votre Diabète pour vous faciliter la tâche. Chaque jour peut chambouler tout ce que vous saviez et pensiez maitriser jusqu’alors.

Expérimenter, encore et encore

Et lorsque plus rien ne marche, il n’y a pas trente mille solutions. Il faut expérimenter autre chose. Changer ses réglages, tester une nouvelle méthode. Parfois, on arrive à comprendre ce qu’il s’est passé, parfois (souvent) non. En tous les cas, ne perdez pas de temps à insulter l’univers : allez de l’avant.

La charge mentale peut aussi se définir par cette angoisse de se demander combien de temps ça va durer. Le fameux : « tout va trop bien, il va se passer quelque chose ».

Je parle de la découverte de notre Diabète. Un grand sujet plein d’émotions, une étape très importante, et un tout nouveau monde qui se force à nous.

Que ce soit le traitement en lui-même, où tous les dispositifs avec lesquels on doit vivre au quotidien, le Diabète change notre image de nous.

L’image de soi

L’image de soi est également un grand sujet concernant le Diabète de type 1 (ou tout autre maladie chronique d’ailleurs).

J’ai eu l’occasion d’en parler dans plusieurs articles, notamment mon fameux « Le Diabète sur la peau », ou encore « Porter une pompe à tubulure » et « Comment porter un capteur ». Ici, nous parlerons exclusivement de l’aspect psychologique.

Le Diabète change notre image, notre reflet et surtout notre perception de nous. Une fois l’annonce plus ou moins digérée, il va aussi falloir accepter et travailler cette nouvelle image de soi. Cette nouvelle vision de nous, malgré la maladie bien sûr, mais surtout tout ce que cela implique : les injections, porter des choses sur soi, une nouvelle organisation, etc.

Et oui, le cerveau doit s’adapter, mais également notre petit corps ! (puis notre cerveau de nouveau, tout est lié…)

On apprend finalement à « faire mal à notre corps pour le soigner ». Le moins qu’on puisse dire, c’est que ce n’est pas banal comme démarche, non ?

1- Apprivoiser son traitement

Vivre avec le Diabète de type 1, c’est porter un capteur de glycémie pendant une dizaine de jours, se piquer le bout du doigt pour vérifier sa glycémie capillaire, porter une pompe à insuline ou se faire des injections. C’est intrusif, c’est brutal, et cela laisse des traces, que ce soit en nous ou sur nous. Il y a forcément une adaptation.

Puis vous avez beau avoir réussi à devenir le roi/ la reine des piqûres et changement de capteurs, le corps lui, ne s’habitue pas. Il s’use. Vous allez devoir varier les zones de pose de capteurs pour éviter les cicatrices, et comprendre comment éviter les allergies avec votre cathéter, ou les bleus avec vos injections. Le temps où le Diabète était strictement invisible est révolu.

Gisèle : J’ai réellement compris ce que ça impliquait de vivre avec un capteur de glycémie lorsque j’ai dû réapprendre à passer les portes. Au début, je les mettais exclusivement sur les bras, comme préconisé en hôpital, et je me l’arrachais régulièrement dans les embrasures de portes. J’ai dû apprivoiser ce nouveau volume. J’ai dû changer ma façon de faire une action aussi naturelle pour moi que respirer…

2- S’habituer à nos dispositifs

Tous nos dispositifs, qu’ils soient directement sur notre corps ou à proximité (hello à tous nos sacs à main, sacoches, sacs banane et poches en tout genre…), font partie de notre quotidien. Ce n’est pas donc pas une surprise : la façon dont on cohabite avec notre Diabète touche notre estime de soi et l’image que l’on a de nous.

Gisèle : J’ai mis beaucoup de temps à accepter le premier FSL sur mon bras. Le changement me terrifiait bien sûr, mais surtout, je n’avais jamais porté le Diabète sur ma peau. Aujourd’hui, le fait de ne plus pouvoir ranger mon Diabète dans une pochette, car je porte une pompe à insuline, a complètement changé ma manière de le vivre.

3- La relation à notre Diabète

Comment traitez-vous votre Diabète ? Lui parlez-vous ? L’insultez-vous ? Le considérez-vous comme une menace ? un ennemi ? un monstre ? un compagnon ou un coloc ?

IL arrive qu’on en veuille à notre corps. Ce corps que l’on vit comme « désorganisé » ou même « cassé » : même pas foutu de nous fournir l’insuline nécessaire !

Mais attention, nous avons beau personnifier notre Diabète, il n’en reste pas moins…nous-même.  Autrement dit, si vous manquez de bienveillance, de douceur ou de respect pour votre Diabète, n’oubliez jamais que c’est VOUS, que vous traitez mal.

Gisèle : J’ai commencé à personnifier mon Diabète en utilisant un capteur de glycémie. Une fois les courbes sous les yeux, je lui reprochais de me mener la vie dure. À chaque alarme, je l’insultais très violemment. Je n’avais pas conscience de l’énergie que ça me prenait et encore moins des ondes négatives que j’installais.

Depuis que je suis sous boucle fermée, je suis en paix avec mon Diabète. Je ne dis pas qu’il est sage, mais ayant davantage le contrôle, je suis moins en colère, moins angoissée et plus sereine. J’ai clairement ressenti la différence lorsque j’ai arrêté d’insulter mes appareils.

Je parle de la découverte de notre Diabète. Un grand sujet plein d’émotions, une étape très importante, et un tout nouveau monde qui se force à nous.

Que ce soit le traitement en lui-même, où tous les dispositifs avec lesquels on doit vivre au quotidien, le Diabète change notre image de nous.

La découverte du Diabète

Il s’agit d’un moment souvent violent. Cette annonce survient en général dans un contexte d’urgence et le cerveau est déjà submergé de stress. Quand une maladie chronique se déclare, passé le choc, il va falloir intégrer de nombreuses étapes dans nos cerveaux. Et //SPOILER ALERT : bien souvent, nous ne sommes pas préparés du tout.

1- Je suis diabétique

Cela peut paraître évident, mais faut-il encore l’accepter. Nous ne sommes pas tous égaux face à l’annonce du diagnostic, et certains refuseront de l’intégrer avant un certain temps.

Gisèle : Je vis cela comme une chance : je n’ai pas de souvenir avant mon Diabète, lorsque j’avais six ans. Pour moi, la vie, c’est mon Diabète. Je n’ai pas de regret ou de réelle colère à ce sujet. Je fais au mieux, avec ce que j’ai, comme pour tout le reste.

2- Maladie chronique = pour toute la vie

Il s’agit sûrement du plus dur dans l’annonce du Diabète de type 1. On nous explique tranquillement qu’il n’y a pas de guérison possible. Pas de recette miracle, pas de petit cachet magique, RIEN. Il faut se traiter à l’insuline par injection ou pompe à insuline, apprendre à connaître son corps et utiliser tous ces outils pour profiter au maximum de notre vie, malgré les contraintes. C’est dur à digérer, non ?

3- Tout réapprendre

Un nouveau monde s’ouvre à nous, et tout est à découvrir. Le Diabète, c’est de l’apprentissage, de l’expérimentation, et de l’analyse. On apprend à reconnaître les signes d’une hypoglycémie, d’une hypergycémie, et des variations glycémiques. On découvre le concept de calcul des glucides dans le cadre de l’insulinothérapie fonctionnelle… On décide de nos doses en fonction de notre sensibilité à l’insuline… On apprivoise notre matériel médical tels que les capteurs de glycémie, les appareils de glycémie, les pompes à insuline, les stylos à insuline, etc.

Dans un second temps, lorsqu’on se sent plus à l’aise, on va plus loin dans les observations et on sort de sa zone de confort ! On teste le sport, les repas spéciaux, les apéros à rallonge et j’en passe. Vulgairement, on teste « la vraie vie ».

Gisèle : Je parle en toute conscience de « la vraie vie », car une fois sortis de l’hôpital, vous remarquerez bien vite que rien n’est pareil. Le rythme est moins régulier, la nourriture a bien plus de relief, il y a le stress, les imprévus, etc. N’ayez pas peur de continuer votre apprentissage. Nos professionnels de santé nous donnent des bases pour survivre, et c’est à nous de les perfectionner pour « bien vivre ».