Un Diabète indomptable sous stylos

Une HBA1C catastrophique malgré des efforts

En me passant sous IF (insulinothérapie fonctionnelle : traitement reposant sur le calcul des glucides et une prise d’insuline à chaque repas/encas), mon diabétologue de l’époque pensait me libérer.

Mais c’est malheureusement le potentiel démoniaque de mon Diabète qui s’est libéré cette année-là. J’étais une adolescente frustrée, qui s’est mise à manger les beignets au Nutella dont elle rêvait tant… Et de ce fait, je suis devenue insulino-résistante et j’ai pris plus de 20 kilos.

Résultat, mon Diabète, c’était N’IMPORTE QUOI. Et lorsque je me suis calmée, le mal était fait : plus rien ne fonctionnait. Je faisais des hyperglycémies monstrueuses après chaque repas, pour revenir à peu près à la normale avant chaque glycémie, le matin, le midi et le soir.

Mon passage sous Omnipod

Et enfin, je fus prête pour la pompe !

J’ai toujours entendu que la pompe à insuline m’offrirait de meilleurs outils pour réguler mon Diabète. Plus de souplesse, plus d’options, moins de piqûres… Mais j’ai mis plus de 20 ans à réussir à passer ce cap.

J’avais d’ailleurs écrit deux articles sur le sujet :
« Pourquoi je suis passée sous pompe »
et « Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod ».

Plus récemment, je vous ai aussi rédigé deux bons articles :
« Les avantages d’une pompe à insuline »
et « Comment porter une pompe à tubulure ».

Mais ça, c’était après. Pour commencer, j’ai choisi la seule pompe à insuline patch du marché français : l’Omnipod. La tubulure, c’était NON, NON et NON.

Les limites de la pompe patch avec mon Diabète

Noyée sous la charge mentale

Je suis reconnaissante envers la pompe Omnipod, car même si l’aventure aura duré moins de 2 ans, c’est grâce à elle que j’ai sauté le pas. En revanche, j’ai rapidement senti les limites.

Ma charge mentale était beaucoup trop écrasante. Je ne faisais plus que ça de mes journées. J’avais réglé TOUTES les alertes sur mon Dexcom et je bidouillais en permanence.

Mes résultats étaient très bons, mais je ne vivais plus. De plus, je n’arrivais pas à gérer les hyperglycémies post-prandiales des repas, malgré l’utilisation incroyablement abusive de bolus prolongés. Enfin, les retours d’adrénaline de la boxe étaient plus forts que toutes mes tentatives de redressement de glycémie et je vrillais.

J’en étais arrivée à un tel degré d’obsession que je mangeais tous les 3 jours afin de préserver au maximum mes courbes lisses avant de les détruire avec un repas. IL ÉTAIT TEMPS DE RÉAGIR.

Une charge mentale bien réduite

Mes problématiques sous pompe à insuline traditionnelles étaient les suivantes :

• des réglages de basale qui changeaient toutes les 3 semaines
• des hypers post-prandiales de l’espace
• des hypers de retour de l’adrénaline après la boxe

La boucle fermée m’a délesté de la charge de m’occuper de ma basale. Tout était automatisé. Mes ratios (sensibilité à l’insuline pour les repas) étant à peu près corrects, je m’en sortais plutôt bien.

Quant au sport, ma boucle fermée gérait la course à pied et la boxe à merveille. J’étais ravie.

 J’ai donc décidé de mettre à profit toute cette énergie économisée pour apprendre à mieux vivre avec mon Diabète.

Et aujourd’hui ?

Ma définition de « Bien vivre avec mon Diabète »

Vous avez tous déjà entendu cette phrase : « Adaptez votre Diabète à votre vie et non votre vie à votre Diabète. »

Et bien si vous trouvez qu’elle ne reflète pas votre cas, c’est tout à fait normal. Je suis heureuse pour ceux qui parviennent, grâce à une bonne connaissance de leur corps et les bons réglages, à tout faire « comme avant ». Mais ce n’est pas du tout une généralité, restons sérieux.

La vie, c’est aussi du stress, des repas sur le pouce, des envies de féculents autres que du quinoa et du boulgour, et des imprévus. Et ça les amis, pour les DT1 que l’on qualifiera de « communs des mortels », ça n’est pas compatible avec une glycémie sous contrôle.

Une histoire de compromis

Bref, quand on n’est pas super méga réactif à l’insuline, mais très sensible à la composition des repas, et qu’une joie comme une colère intense peut vous faire un pic (que même une boucle fermée peinera à gérer), on apprend à faire des compromis.

Donc quand je dis que j’ai appris à « bien vivre avec mon Diabète », pour commencer, j’apprends toujours. Ensuite, et bien je parle de trouver le bon équilibre entre les optimisations que je peux faire, (alimentation, sport et sommeil) et ma glycémie. Le tout, en préservant ma joie de vivre et santé mentale. C’est tout un ART.

La légende des DT1

L’IDNC, c’est en moyenne 95% de DT2 et de personnes en surpoids. Les résidents voient si peu de DT1 dans le centre que beaucoup pensaient qu’il était impossible d’être type 1 et d’avoir des kilos en trop !

Confinés 3 semaines

Telle une émission de télé-réalité, nous étions 99 résidents, confinés pendant trois semaines. Résultats ? J’ai dû jouer au Uno, découvert l’Aqua-détente et démantelé une contre-bande de biscuits au chocolat…

L’épopée jusqu’à Chartres

800km avec 25kg sur le dos

Si vous trouvez que j’exagère dans ma formulation parce que j’ai pris le train, confortablement installée… C’est assurément que vous n’avez jamais fait le changement de gare Paris Gare de Lyon – Montparnasse avec une sac assez imposant pour assommer votre voisin !

Quant à l’intrépide aventure que représente Roquevaire – Chartres en transport en commun, je préfère ne plus en parler. J’en ai des frissons à chaque nouveau rendez-vous avec le Dr. Bekka. C’est 8h de voyage.

Concernant mon sac à dos, cette merveille de Decathlon adaptée à des sorties Trek de l’espace, je suis encore partagée. D’un côté, il est clair que partir avec un sac à dos de 110L était quelque peu ambitieux. D’un autre côté, il s’agissait de 3 semaines entières, et j’ai tout utilisé !

Mon arrivée sur les lieux

Des installations au top du top !

Comme raconté dans mon précédent article, le Dr. Bekka m’avait déjà présenté les lieux. Mais je n’avais pas vu les chambres, ce jour là. Une fois accueillie officiellement, une infirmière m’emmène dans ma chambre, et là, surprise : le grand luxe. La pièce est spacieuse, il y a un espace bureau, le lit assez grand, et il y a un écran sur branche réglable à côté. En explorant la salle de bain, je comprends immédiatement que j’ai en réalité été placée dans une chambre « adaptée », sûrement par manque de place ou bug informatique. Tout est immense.

Comment l’ai-je deviné ? Mes toilettes aussi sont immenses. C’était le prix à payer pour bénéficier d’un super bureau et d’un lit 1,5 places, les amis : la nuit, je tombais dans la cuvette si j’étais distraite.

Bref, je commence à ranger mes affaires, m’installer, et finis par me sentir si à l’aise que j’en mets mes chaussons alpagas.

Les entretiens individuels

Une équipe aux petits soins

Une des choses que j’ai préféré durant ce séjour, c’est la possibilité de pouvoir échanger librement avec les diabétologues, les diététicien·ne·s, les coachs sportifs et bien sûr les infirmier·e·s. Les premiers jours sont ponctués par des entretiens individuels afin de déterminer nos objectifs, notamment pour les aider à me proposer des ateliers adaptés, mais aussi nos habitudes alimentaires, si on a des allergies, etc. Le menu des 3 semaines nous est donné et on peut changer tous les éléments que l’on souhaite. J’ai fait quelques erreurs stratégiques dans mes modifications, mais de manière générale, je m’en suis très bien sortie. Ne bâclez pas cette étape.

Anecdote :

Lors d’une consultation avec mon diabétologue du séjour (qui n’était pas Bekka), j’avais BEAUCOUP de choses à dire, et lui, n’avait pas beaucoup de temps car il était très en retard. Je l’ai littéralement empêché de partir, jusqu’à ce qu’il réponde à toutes mes questions. Il était arrivé avec une sorte de charriot où était posé son ordinateur et des documents, et lorsqu’il a commencé subtilement à « rouler » vers la sortie, j’ai saisi la barre supérieure et j’ai continué à parler. J’ai même eu des remarques d’autres résidents dans la journée, qui avaient remarqué qu’il était resté « trèèèès longtemps » avec moi !

Les ateliers pratique cuisine

La guerre pour s’inscrire

Les ateliers cuisine de l’IDNC, c’est l’eldorado pour les résidents. C’est pourquoi pour s’inscrire, il faut être stratégique et efficace. Car en 2h à peine, c’est fini, les cours de la semaine peuvent vous passer sous le nez ! Et pour cause, l’institut possède une superbe salle dédiée à l’art de cuisiner. Il s’agit d’équipements professionnels, et chaque semaine, 4 ou 5 ateliers différents sont proposés. Il y a aussi un repas dit « thérapeutique », qu’on prépare entièrement en atelier et déguste sur place.

Étant donné que mes talents de cuisinière s’apparentent à ceux de mon chien (c.à.d. que je mange ce que je trouve, tel quel), j’en ai profité pour essayer d’acquérir quelques connaissances ! Bilan, je pars vraiment de -10 000 car il m’a été difficile de suivre ne serait-ce que le vocabulaire utilisé. « Délayer », « réserver », « une marquise » et non une « Marie-Louise » bref, c’était dur, mais très sympa. On a bien ri, enfin, surtout les autres, dont le jeu préféré était « Gisèle, tu connais le mot…XXX ? »

Anecdote :

J’ai participé à l’atelier « Crème dessert », et choisi de faire la mienne au citron, sans sucre. C’était une erreur. Non seulement c’était immonde, mais en plus, je suis montée à plus de 3g alors que j’avais dosé la totalité des ingrédients, c.à.d. de la maïzena et du lait. C’était cher payé la crème ratée.

Trois premiers jours compliqués

C’était l’enfer, même avec ma boucle fermée

Comme je l’avais énoncé dans l’article de présentation de l’IDNC de Chartres, les premiers jours, j’avais le sentiment d’avoir commis une erreur en venant. Malgré toute la confiance que je portais au Dr. Bekka, j’étais persuadée que j’allais repartir avec 2 ou 3 kilos en plus à force de manger des plâtrées de féculents, et une HBA1C à plus de 10%, grâce aux hyperglycémies post-prandiales qui allaient avec.

J’étais stressée, en colère, et terriblement frustrée. SURTOUT lorsqu’il fallait annoncer mes glycémies au poste infirmier. C’était l’enfer. J’étais en échec, moi qui contrôlais si bien le bazar, avant de venir. Il m’arrivait même de mentir pour ne pas annoncer un résultat au-dessus de 2,20, qui est mon cap psychologique d’échec. C’était RI-DI-CU-LE.

Puis au bout du troisième jour à peine, j’ai commencé à ne plus avoir d’hyperglycémies post-prandiales causées par le pain. Puis lentement mais sûrement, tous mes pics violents post-prandiaux se sont gommés. J’ai commencé à faire de plus en plus d’hypoglycémies, et j’ai dû réadapter mes doses. Ma sensibilité à l’insuline était en train d’augmenter !

On m’a aussi obligée à reprendre un petit déjeuner, chose que je ne faisais plus depuis au moins 3 ans. Pourquoi l’ai-je mal vécu ? Et bien parce qu’en commençant à manger, cela activait ma FAIM, et rappelait à mon corps ces longues années durant lesquelles je n’arrivais plus à m’arrêter d’engloutir des tartines et des verres de jus d’orange.

Résultat ? J’avais déjà faim en sortant du réfectoire à 8h30, et me sentais mal jusqu’au prochain repas. J’avais parfois des tremblements, et me sentais en hypoglycémie, sans l’être. J’ai mis 10 jours à me « sevrer ». Il ne fallait pas me croiser à 10h, j’aurais pu manger quelqu’un.

Anecdote :

J’étais si en colère les 3 premiers jours, que je courais autour du bâtiment, et lorsque je sprintais, il m’arrivait de crier pour extérioriser mon mal-être. J’ai su après que malgré le froid, il y avait de nombreuses personnes qui avaient ouvert les fenêtres ce jour-là… Ils m’ont entendu insulté le centre ahahah

Arguments pro-féculents

La dictature de la glycémie

Le petit déjeuner a toujours été une institution dans ma famille. Jusqu’en 2020, j’en prenais quotidiennement, et ils étaient gargantuesques, parce que j’avais beaucoup de mal à me raisonner. Je faisais toujours des hyperglycémies monstrueuses 1h après, et à 11h, j’avais un dalle galactique.

Puis quand j’ai porté une pompe à insuline pour la première fois, dans mon cas, l’Omnipod, j’ai réussi à mater mes glycémies. Rapidement, j’ai pris goût aux courbes plates, notamment celle de mes nuits, une fois les bons réglages de ma basale mis en place. C’était tellement beau… que je n’avais plus le cœur à manger le matin et détruire cette œuvre d’art de linéarité. Aussi triste que cela puisse être, c’est la raison pour laquelle j’ai arrêté de manger le matin.

Petite surprise : je passais vite à autre chose, et les fringales de 11h avaient disparues. J’étais aussi plus à l’aise pour faire du sport. Pour moi, c’était une révélation. C’est pourquoi quand on m’a gentiment dit que ce n’était pas une bonne stratégie, je me suis braquée. Ça fonctionnait du tonnerre pour moi et pour ma glycémie, pourquoi changer ?

Les dangers de la néoglucogénèse

Je ne vais pas rentrer dans les détails, car je n’en ai pas les compétences. Je vais donc rester sur des explications simples et ultra vulgarisées qui pourront vous aussi vous parler. Si vous êtes curieux, vous pouvez aller plus loin, tous seuls comme des grands (ou appeler Laetitia ahah) !

Ce que j’infligeais à mon corps s’appelle la néoglucogénèse, et ce n’est pas cool du tout. En gros, en faisant du sport cardio à jeun, le corps peine à trouver de l’énergie puisqu’il n’y a plus de carburant de type glucides, que se soient les complexes (le meilleur carburant = féculents) ou les glucides simples. Il décide donc de créer du glucose à partir de composés non glucidiques : le gras et la protéine (du foie : réserves lipidiques des tissus adipeux puis des muscles : acides aminés).

Lorsque le corps effectue régulièrement cette néoglucogénèse, cela abîme la fibre musculaire. C’est la raison pour laquelle on m’a amené à réintégré les féculents en quantité suffisante, car mon corps ne fonctionnait plus bien. Il avait faim de bon carburant, et je le faisais souffrir, tout simplement.

C’est aussi la raison pour laquelle lorsque j’en ingérais, c’était l’apocalypse glycémique quelques heures plus tard. En mangeant suffisamment de féculents, je me sentais moins fatiguée, je n’avais plus de fringale et mon corps ne faisait plus d’hyperglycémies cosmiques 3h plus tard.

Anecdote :

Lorsque j’étais enfant, on m’a forcé à intégrer un régime alimentaire très riche en féculents (150g à chaque repas). Adolescente, je suis passée sous IF (insulinothérapie fonctionnelle) et là, on m’a clairement dit que ce n’était plus la peine. J’ai mis de longues années à destructurer ma façon de penser, car j’avais peur d’avoir faim. Et maintenant que j’avais enfin réussi à considérer qu’une repas sans féculent était aussi un repas, retour à la case départ. Je me sens un peu amère.

Il y a une personne qui n’a même pas eu besoin de jouer la comédie pour cette photo. Devinez laquelle. Indice : elle ne regarde même pas l’objectif ahah.