Une soif de partage

Rapidement, comme beaucoup de créateurs de contenus autour du Diabète, je me suis rendue compte qu’il avait une véritable soif de partage. Une certaine solitude en tant que DT1, qui se traduisait par un énorme enthousiasme lorsque je postais quelque chose qui faisait écho à ce que les autres vivaient. On a ri ensemble, questionner des choses, espérer de nouveaux traitements, partager nos astuces… J’ai fait des rencontres incroyables. Une communauté hors du commun s’était formée autour des créateurs de contenus.

Il y avait un énorme besoin de la part des patients diabétiques. Nous nous sentions seuls, incompris, et ne pouvions pas forcément échanger autour de nos peurs et problématiques avec nos proches.

C’est aussi à ce moment là qu’ont explosés les groupes d’entraide sur Facebook (vous savez, avant que cela ne devienne un vivier de psychopathes intolérants et agressifs). J’en profite d’ailleurs pour rappeler l’engagement et l’impact de ces groupes dans la vie des patients.

Parmi ces administrateurs discrets, certains semblent désintéressés par la popularité, tandis que d’autres ont développé une amertume, laissés dans l’ombre par le modèle économique de Facebook, qui a toujours davantage mis en avant les pages.

Bref.

Ensemble, nous sommes plus forts, et les réseaux sociaux ont su devenir le canal qui nous a rassemblé et aidé à nous en sortir, que ce soit physiquement, psychologiquement ou glycémiquement parlant. J’ai appris l’essentiel de la gestion de mon Diabète aux contacts des autres patients.

D’ailleurs, sommes-nous seulement des créateurs de contenus ? Dans la sphère du Diabète, il y a cette dimension de partage, de soutien, d’écoute et d’entraide qui n’existe ni dans le terme « créateur de contenu », ni dans l’horrible et innaproprié terme « influenceur ».

Nous en avions parlé avec Coco & Podie, Diabetopole et 1derfultype, on aime le terme de Fédérateur autour du Diabète.

On influence rien du tout nous, on fédère, et c’est bien au-delà de la création de contenus.

Ne pas perdre de vue l’essentiel

Lorsque l’on anime un compte ou une page sur les réseaux sociaux, on devient vite sérieux dans sa gestion et nos objectifs de croissance, comme si vous étions professionnels, ce qui dénote avec la réalité, puisqu’au tout début en tout cas, aucun compte n’était associatif ou rémunéré.

Cela peut donc paraitre étrange de toujours vouloir mener la danse, rester dans le coup, augmenter sa communauté et ses likes… Et pourtant… C’est naturel et terriblement addictif.

Pour ma part, déformation professionnelle oblige, je peine parfois à lâcher prise.

Je chemine toujours vers cette pensée, et me répète souvent de ne pas perdre de vue l’essentiel : Pourquoi avons-nous créé un compte sur le Diabète ? Pour qui ? Qu’est-ce qui est important ? Notre existence et combat, ou le nombre de likes ?

Il y a de la place pour tout le monde

Avec la floraison de toujours plus de comptes, chaque page a pu s’affirmer dans un positionnement différent, permettant aux internautes de choisir « quel type de compte sur le Diabète » ils voulaient suivre. Si cela est une grande richesse, permettant à tout le monde de cohabiter naturellement, ce fut aussi difficile pour les comptes plus anciens, de « partager l’audience ». 

Lorsqu’on donne autant de temps, de cœur et d’énergie dans un projet, il devient forcément très personnel. Et je ne vais pas vous mentir, je me sens souvent dépassée et ait songé de nombreuses fois à abandonner l’aventure. « Pourquoi continuer, qu’est-ce que j’apporte de plus que les autres, ça n’intéresse plus ».

Avec la croissance monstrueuse d’Instagram, qui est devenu notre support de communication favori pour le Diabète, on doit en plus se battre contre l’algorithme, qui voudrait bien qu’on paye de la PUB pour continuer à toucher nos abonnés. Sincèrement, des fois, j’ai le sentiment que c’est la guerre, et je me sens fatiguée.

Puis j’en discute à cœur ouvert avec mes abonnés proches, et ils me rappellent que la cause du Diabète va bien au-delà de nos égos. Même si je ne touche que 10 personnes, je suis utile. Tant que ce que nous partageons fait du bien, même si cela n’a touché qu’une seule personne, c’est déjà énorme.

De la responsabilité d’une association

Publier sur les réseaux sociaux sur des sujets tels que le Diabète demande un engagement éthique et moral de non mise en danger d’autrui. Cela passe par la vérification de ses sources, mais aussi le ton et le message qu’on envoie. On n’a pas tous la même vision des choses, mais on peut dire que de manière générale, on fait tout de même du bon boulot ! (Bravo la France)

En revanche, lorsque l’on devient une association, ce n’est plus « du bon boulot » qu’on doit faire, c’est « être irréprochable ».

« Tout à coup, tout le monde voulait en vivre »

Puis un beau matin ce n’était plus « vivre heureux avec son Diabète » la tendance, mais bien « vivre de son Diabète ».

Les créateurs de contenus autour du Diabète cherchaient des financements pour rentabiliser leurs longues heures de travail, développer leur projet et même à long terme, pouvoir en vivre.

Puis les coachs sortirent de l’ombre

Aujourd’hui, la communauté est si active et si grande sur les réseaux sociaux, que vous trouverez un coach spécialisé dans le Diabète pour n’importe quel sujet souhaité : alimentation, psychologie, bien-être, sport, absolument TOUT. Jusque là, sincèrement, pourquoi pas… Cela peut être rassurant d’être suivi par quelqu’un qui en plus, comprendra et saura appréhender votre Diabète. C’est aussi plutôt cool de transformer notre connaissance du Diabète et de la Communauté en une force.

Il était tout de même temps qu’on sorte de notre phase « Je mange ce que je veux et bouge si j’en ai envie ». Parce que l’alimentation et le sport, c’est la base d’un corps heureux qui fonctionne bien.

Mais lorsque j’ai vu se créer le premier programme d’accompagnement alternatif pour réguler son Diabète, mon cœur s’est arrêté.

Réguler son Diabète dans le cadre d’un programme alternatif

 Je pense que de toute les étapes et évolutions du Diabète dans les réseaux sociaux, celle-ci est celle qui m’a le plus marquée.

Pour remettre rapidement les choses dans leur contexte, il s’agit d’accompagnements ultra-personnalisés. Cela veut dire qu’ils s’adaptent à votre profil, vos besoins et envies. Cela demande du temps, des compétences et de l’énergie, et c’est évident que personne ne va le faire gratuitement. Ce n’est pas du tout le débat que j’ouvre en écrivant cette partie.

Le sujet que j’aimerais aborder, c’est le cœur de cette activité : Comment avez-vous reçu la nouvelle ? Avez-vous sauté de joie en percevant l’accompagnement 360 que vous n’avez jamais eu avec votre diabétologue ? Ou l’idée de baser son activité alternative sur la gestion du Diabète vous a laissé songeur·se ?

Et pour finir sur une note d’humour, si vous avez du mal à suivre tous ces changements ou que vous aimez la routine, je vous conseille les excellents comptes glucose.mafia et diabetememe_fr, qui n’ont de cesse de nous émerveiller et qui, toujours fidèles à eux-même, ont gardé le même axe de communication. Et en plus, ils sont gratuits ! (pour le moment…)