Pass handicapé & parents de diabétiques

Pass handicapé & parents de diabétiques

Pass handicapé & parents de diabétiques

 

Étant diabétique depuis l’âge de 6 ans, je suis interpellée à chaque fois, et je souhaiterais exprimer mon avis sur la question. Même si chacun a son vécu et son opinion, j’espère que cet article sera lu, et que chaque parent de diabétique en retiendra un petit quelque chose. Parce que je suis inquiète pour les générations futures de DT1.

En tant que blogueuse sur le Diabète, je fais partie de beaucoup de groupes de diabétiques sur Facebook. Cela me permet de lire, comprendre et du coup répondre sur ma page et mon blog à des problématiques qui ressortent souvent.

Aujourd’hui je voudrais aborder le sujet des pass handicapés pour les parcs d’attraction. Depuis que je me suis inscrite à des groupes Facebook de parents de diabétiques, il ne se passe pas un jour sans que je tombe sur cette thématique.

Je précise que cet article concerne les parcs d’attraction. Je n’ai rien contre le statut handicapé, qui est une grande avancée et demeure une nécessité pour beaucoup de personnes concernées directement par un handicap, lié au Diabète ou non. <3

« Puis-je avoir un pass handicapé pour mon enfant diabétique ? »

« Comment se procurer des coupes files pour mon enfant DT1 ? »

« On m’a refusé le pass handicapé pour ma fille DT1 de 8 ans… »

J’en passe, vous avez saisi l’idée…

S’en suivent alors des réponses plus ou moins utiles, mais surtout, deux camps se forment :

• Les parents de DT1 qui accueillent le concept les bras grands ouverts
• Les diabétiques qui sont contre : « Je ne considère pas le Diabète comme un handicap » (c’est principalement les DT1 eux-même qui réagissent)

Découvrir le Diabète de votre enfant n’est pas franchement la plus belle chose qui vous soit arrivée, ni à vous, ni à lui/elle d’ailleurs. Le quotidien est changé, vos inquiétudes de maman décuplées, et oui, plus rien ne sera comme avant, c’est un fait.

Je pense qu’il est naturel de ressentir une certaine injustice, de la colère pour certains, de la frustration. Vous regardez votre petit Loup et vous vous dites « Pourquoi ?? ».

Heureusement nous avons aujourd’hui de nombreuses nouvelles technologies qui nous permettent de vivre beaucoup mieux. « Vivre comme tout le monde » n’est pas une expression que j’affectionne, car nous ne sommes pas comme les autres quoi qu’on fasse. En revanche, nous pouvons dire qu’avec de la patience, de la motivation et une certaine intelligence, on peut tout à fait « vivre comme on le souhaite ». Nous pouvons réaliser nos rêves, nos projets et être heureux. À mon sens les diabétiques sont juste des personnes qui doivent se battre davantage que les autres. Mais pour ça, il faut vivre, et être acteur de son bonheur. Il faut être un battant.

C’est là que votre rôle de parent est primordial. Pour lui rendre son sourire, vous devez sourire pour deux, prendre soin de lui/d’elle, l’accompagner. Vous aussi en tant que parents de diabétiques, vous êtes doublement sollicités, doublement plus forts.

« Être un battant et refuser de se résigner, ça s’apprend. »

 

À qui fait-on plaisir ?

La mécanique est simple. Vous souhaitez lui faire plaisir. Parce que vous l’aimez, parce que le/la voir sourire c’est votre carburant. Et peut-être qu’en ce moment, c’est difficile pour vous. Que ce soit récent ou non, on a tous des moments de chaos, des périodes compliquées durant lesquelles réguler le Diabète est épuisant.
« Allez, viens on va aller à Disney ».
Effet immédiat garanti : il/elle sourit.

J’aimerais maintenant que vous vous posiez la question sincèrement :

Votre enfant sera-t-il plus heureux parce qu’il pourra éviter les files d’attente sous couvert d’être considéré comme enfant handicapé ?

Bien sûr si on lui pose la question il/elle dira oui. Tout comme si vous lui demandez si un Kinder Bueno ou un peluche géante de Stich le/la rendra plus heureux(se) il / elle vous répondra probablement la même chose…

Personne n’aime attendre. Mais la patience est aussi un apprentissage de la vie. Aucun diabétique de ma génération n’a souffert des files d’attente… On discute, et ça ne fait qu’augmenter le plaisir lorsqu’enfin, c’est notre tour.

 

Pour qui est cette compensation, vous ou votre enfant ?

« Qu’est ce que vous lui enseignez en faisant ça ? »
Votre enfant est diabétique, et il le restera (sauf découverte majeure de la médecine, on croise les doigts). Quel message lui véhiculez-vous avec cette mécanique ? C’est un enfant, il ne sera pas perturbé qu’il soit marqué handicapé sur sa carte, je vous l’accorde.

Mais derrière ce détail, cette mécanique, le risque est de lui apprendre à profiter de sa maladie et à se victimiser. Ce n’est rien, et en même temps, C’EST TOUT.

Lorsque je lis les commentaires, je ressens la colère, la frustration et l’indignation des parents de diabétiques.

« Qu’est ce que ça peut vous faire, pour une fois qu’il y a un avantage à cette maladie de… »

« Je veux juste lui faire plaisir, ce n’est pas de sa faute s’il est diabétique, c’est dur pour lui »

« Quel est le mal à profiter ? ».

J’ai plaisir à penser qu’il faut apprendre aux jeunes diabétiques à être forts, acteurs, à profiter de la vie (et non des failles du système qui conduisent à se victimiser pour en bénéficier).

Il existe malheureusement des cas de diabétiques qui ont besoin de ces statuts à cause de complications, mais ce n’est pas le cas de votre enfant. Et vous ferez tout pour que ça ne lui arrive pas. Vous ne lui souhaitez pas. Vous l’aimez et vous souhaitez juste son bonheur. Apprenez-lui à être heureux avec son diabète. Pensez à lui, sur le long terme.

Je pense sincèrement que ce genre de comportements peuvent desservir les diabétiques adultes de demain. J’aimerais beaucoup avec cet article, laisser une trace dans les esprits des parents aimants qui ont pris cette voie.

 

Le pass handicapé est-il justifié pour les diabétiques ?

Pourquoi votre enfant ne pourrait-il pas attendre dans les files d’attentes ?

 

• Une hypoglycémie parce que ça dure longtemps ?
Si votre enfant fait des hypoglycémies  parce qu’il reste debout, je vous déconseille très fortement de l’emmener au palais de l’adrénaline (cf. réactions glycémiques aux attractions)
Je vous conseille également d’en parler avec son diabétologue, parce que ça veut dire qu’il/elle est trop basse ou juste à la limite si le simple fait de se tenir debout est risqué pour lui/elle. Votre médecin vous aidera à trouver une solution pour qu’il/elle puisse vivre correctement sans toujours faire des hypoglycémies… Je veux dire, si être debout pendant 1h est insoutenable, que dire d’aller se balader en nature, faire les boutiques, les courses, jouer dans la cours de récréation etc.

En fait, si on réfléchit quelques petites secondes à la situation, ça n’a pas de sens :

• si votre enfant est en hypo c’est à la file d’attente des jus de fruits qu’il devrait être prioritaire, et une pause s’impose avant de reprendre une activité

• si votre enfant est en hyperglycémie, il ne devrait pas en plus s’exposer à l’adrénaline ou l’excitation, qui lui feront davantage monter la glycémie.

 

Dans le cadre d’un parc d’attraction, votre enfant n’est pas handicapé avec un diabète de type 1, et ne devrait pas prétendre aux pass handicapés. C’est du bon sens. Demandez-vous si tout cela est vraiment nécessaire.

 Je vous assure, on s’amuse drôlement, même en faisant la queue. 

Le paysage français des capteurs de glycémie

Le paysage français des capteurs de glycémie

Le paysage français des capteurs de glycémie

Les progrès médicaux de ces dernières années ont complètement changés le paysage du Diabète de type 1. Faisons le point sur les capteurs de glycémie disponibles sur le marché français !

L’insulinothérapie fonctionnelle

Nous avions déjà beaucoup apprécié l’application de l’insulinothérapie fonctionnelle, principe selon lequel on n’adapte plus sa vie à ses injections mais ses injections à sa vie.

Pour ceux qui ne le sauraient pas, il s’agit d’un « nouveau » principe de traitement du Diabète de type 1. Une injection d’insuline lente par jour à heure fixe permet un équilibre à jeun. Puis à chaque repas, grignotage, bref prise de glucides, il suffit de calculer les grammes de glucides et s’injecter de l’insuline rapide. La liberté. 

Pour ceux et celles qui comme moi, « mangeaient des pâtes à 19h à Noël », du fait d’une piqure matin et soir, nous obligeant à régler nos journées de la même façon, c’était la fête ! La fin d’années de frustration, de manger en cachette sans pouvoir cacher ses hypers… Une nouvelle ère quoi.

Ouiiii nous aussi on peut s’empoisonner avec du Nutella et contribuer à la destruction de la planète en prime ! Yeahhhh !

L’arrivée des capteurs

L’arrivée des capteurs a été une vraie révolution !

Véritable prouesse technique, elle a permis aux diabétiques de goûter à la liberté et de sauver leurs doigts en abolissant le long rituel de la prise de glycémie. Plus besoin de se poser et sortir son appareil, ses bandelettes, son auto-piqueur et de se laver les mains. Un geste simple pour scanner le capteur vous donne votre glycémie. On appelle cela le système de mesure de glucose en continu.

Le premier sur le marché à avoir été remboursé ne se présente plus : le Freestyle Libre, FSL pour les intimes.

Puisque l’on commence à avoir le choix, avec l’arrivée de nouveaux concurrents, je vous propose un petit comparatif.

N’hésitez pas à donner votre expérience.

Mes conseils pour choisir son capteur :

Bien sûr, l’aspect général de votre capteur compte. Ils sont plus ou moins gros, plus ou moins pratiques. Tout dépend de votre quotidien, de l’endroit où vous souhaitez le mettre, de votre sensibilité. Naturellement, vous choisirez le capteur qui vous plait le mieux.

Quel durée ?

Je me doute que le plus long vous conviendra parfaitement, cependant il vous faut aussi garder à l’esprit que la plupart des capteurs sont des « patchs ». Si vous avez la peau sensible, le contact de la colle et du sparadrap plus de 7 jours ne vous sera peut-être pas agréable voir même impossible. 

Calibration ou pas Calibration ?

Là aussi je devine que vous préfèrerez ne plus utiliser votre lecteur traditionnel. Cependant du fait du décalage entre la glycémie dite capillaire (traditionnelle qu’on connait bien, avec la goute de sang) et la glycémie prise du liquide interstitiel (nouveau système arrivé avec les capteurs) peut vous faire changer d’avis. Hormis le fait qu’il faut comprendre que la glycémie donnée par le capteur aura environ 5-10 min de retard par rapport à la glycémie traditionnelle, il arrive que sans calibration, le résultat reste approximatif.

Certaines personnes n’ont aucun problème, mais si ce n’est pas votre cas, vous serez quelque peu énervé de découvrir que votre belle journée à 1,30 était en fait une journée à 2,00… C’est bête hein ? Un mini correctif et vous auriez géré la situation… La précision, c’est la vie.

Les alertes, bon plan ?

Là c’est personnel. La possibilité d’être alerté (vibration ou sonnerie) lorsque vous êtes en hypoglycémie ou en hyperglycémie peut être très intéressant pour certains, ou envahissant et superflu pour d’autres.

FSL

Le capteur des laboratoires Abott est à ce jour le plus connu en France. Il est celui qui offre le plus de confort, de discrétion et de liberté. Il est bien sûr remboursé.

– dure 15 jours

– se pose très facilement

– donne les courbes

– ne fait absolument pas mal à la pose

– possède le système d’alerte hypo/hyper (seulement le FSL V.2, mais il n’est pas encore remboursé par la Sécurité Sociale…)

– ne demande aucun calibrage (moins précis que ses concurrents)

Dexcom

Le capteur Dexcom (G4) est remboursé en France (voir avec votre diabétologue pour les conditions). C’est le moment de réfléchir s’il vous conviendrait mieux ou non que le FSL, ou si vous allez le choisir pour être votre premier capteur ! Le dernier en date est le G6, mais il n’est pas encore sorti en France. Le G5 n’est pas encore remboursé.

– dure 7 jours

– se pose facilement

– donne les courbes

– alertes hypo/hyper

– calibration toutes les 12h (=> précision)

Gardian Connect

Le Guardian Connect des laboratoires Medtronic n’est pas encore remboursé seul. Le remboursement du capteur s’applique cependant à ceux qui disposent de la pompe Enlite 2 couplée avec. (La pompe est remboursée aussi bien sûr)

– dure 6 jours

– se pose facilement

– donne les courbes

– alertes hypo/hyper

– calibration toutes les 12h

L’Eversense

Ce capteur est en phase de test en France. Il s’agit de la toute dernière technologie des laboratoires Roche. L’Eversense est le fameux capteur sous la peau dont vous avez peut-être déjà entendu parler. On a hâte qu’il sorte et SURTOUT qu’il soit remboursé…

– dure 6 mois

– nécessite une intervention (très courte 5min) pour inciser et placer le dispositif

– capsule sous la peau + transmetteur amovible dessus

– donne les courbes tant que le transmetteur est en place

– alertes hypo/hyper

– calibration toutes les 12h

Voici pour l’instant le paysage français des capteurs…! On aime la liberté que cela procure, les courbes qui nous aident à mieux nous comprendre et la synchronisation directe sur les appareils ou nos téléphones via les applications adaptées.

De nouveaux concurrents sont en marche, mais puisque ce n’est pas pour tout de suite, et qu’ils ressemblent beaucoup à ceux déjà en place, je n’en parlerai pas dans cet article.

Que dire à part que nous avons hâte qu’ils soient tous remboursés pour pouvoir faire notre choix !

Campagne AJD le débat

Campagne AJD le débat

DÉBAT SUR LA CAMPAGNE DE L’AJD

S’il vous arrive de flâner sur Facebook, il est presque impossible que soyez passé à côté de la nouvelle campagne de l’AJD ! Elle est partout, et elle fait débat. On y rappelle l’impact du Diabète sur la vie des enfants. C’est donc un sujet sensible et quelque peu négatif, ce qui a fait réagir beaucoup de diabétiques et parents de Dt1.

Je préfère vous le préciser dès à présent, cet article n’est pas une dissertation, dans laquelle vous trouverez un récit objectif présentant le pour et le contre, pour terminer sur une conclusion pacifique et diplomatique. Il s’agit de mon avis sur la question, et avec tout ce que j’ai lu dans les commentaires, je vais m’octroyer le droit de me moquer un peu, parce que je trouve que c’est allé un peu loin… 😉

L’AJD : Aide aux Jeunes Diabétiques, est une des associations conséquentes en France qui œuvrent pour les diabétiques. Comme son nom l’indique, elle est spécialisée dans l’enfance et l’adolescence. Peut-être avez-vous déjà entendu parler des colonies de vacances de l’AJD… Et bien ils leur arrive aussi de lancer des campagnes de sensibilisation !

 

On communique assez peu sur le Diabète de manière générale, encore moins spécifiquement sur le type 1. Certes, on a tous déjà vu un stand de dépistage dans une galerie commerçante pour la journée mondiale du diabète, mais généralement, ça s’arrête là.
Et pourtant, il y en aurait des choses à dire… On pourrait imaginer une campagne d’information sur la différence entre type 1 et type 2, une campagne qui mettrait à l’honneur nos diabétiques sportifs de haut niveau pour casser les préjugés…etc.

Et bien cette année c’est sur la gravité du diabète de type 1 et ses conséquences sur les enfants que l’AJD a choisi de communiquer. Je vous vois déjà venir, un brin contrarié, parfois piqué ou même en colère : « Mais elle fait peur cette campagne, on passe pour des handicapés ça ne va pas du tout !! ». Vous êtes nombreux dans ce cas là, cette campagne a fait beaucoup chanter nos claviers… (et pleurer des yeux)

Personnellement, je la soutiens, et je vais vous dire pourquoi.

Il m’est personnellement peu arrivé que mon entourage minimise mon vécu ou mes difficultés concernant mon Diabète, cette campagne ne me touche donc pas personnellement. Je passe mon temps à démontrer que je peux vivre comme les autres, que ce n’est pas un handicap, et que rien ne m’est impossible. Ma page La Belle & le Diabète existe à cette fin : dynamiser notre communauté, redonner espoir, inspirer, motiver. Je communique sur le côté glamour du Diabète. A vrai dire, à part mes amis intimes avec qui je partage trop de choses pour ça, la plupart oublient même que je suis dt1.
(Mais alors pourquoi je la soutiens ??? Oui oui… je suis un être complexe, je vous invite à lire la suite)

 

 

Cependant, il existe également une autre vérité, qu’il ne sert à rien de cacher, ou de nier :

et qui concernent une grande majorité d’entre nous : le Diabète, c’est GALÈRE.

Il me semble que cette campagne sert à rappeler ce qu’implique réellement le Diabète chez l’enfant, dans son quotidien, dans sa journée, dans son avenir et au sein de sa famille. On entend beaucoup de remarques qui minimisent la gravité du Diabète, et ces visuels sont là pour rappeler que malgré les progrès de la médecine et le beau sourire que nous nous efforçons de garder, il y a quelque chose de sérieux derrière, quelque chose de lourd à porter. Le rappeler n’est pas se victimiser ou exagérer à mon sens, c’est un simple constat.

Je ne vais pas en parler pendant trois paragraphes, un enfant diabétique mûrit plus vite que les autres sur beaucoup d’aspects, car il est responsabilisé. Ses copains profiteront pleinement du gâteau d’anniversaire en discutant de tout et de rien, lui, aura une pensée pour sa pompe ou la piqûre qu’il devra faire, ou regardera ses parents s’il n’a pas l’âge de le faire, parfaitement conscient que manger le gâteau implique plus pour lui que « manger le gâteau ». Il passera du temps à se scanner, à régler ses doses, écrire ou synchroniser ses résultats, anticiper ses activités. Il devra toujours avoir son matériel avec lui, de quoi se sucrer, et sera contraint de voir des professionnels de santé régulièrement. Il sera aussi attentif à ce qu’il ressent, pour voir venir ses hypoglycémies ou corriger ses hypers. Ce n’est pas négligeable, ce n’est pas tout rose. OUI, il survivra (je veux dire… s’il se fait bien son insuline bien sûr), mais cela n’enlève rien à sa galère quotidienne.

Comme toute bonne campagne de sensibilisation, elle provoque une émotion forte, elle choque. La campagne se décline en plusieurs visuels, c’est une série, ce qui la rend encore plus impactante.

Reproche : le choix des mots

Le mot « ampute » en a fait tiquer plus d’un. C’est clair qu’il s’agit d’un mot fort, violent et pas très glamour. Un bon coup de poing sur la table. Certains déplorent le choix de ce mot car il peut faire écho à l’amputation des diabétiques, qui pour la plupart sont type 2. (forcément puisqu’on ne représente que 10% des diabétiques). C’est donc en quelque sorte, un autre cas où l’amalgame entre dt1 et dt2 est présent.
De manière générale, beaucoup se plaignent de l’axe choisi, qui est jugé négatif voir dégradant. Il est craint que ça puisse impacter notre réputation et nous freiner pour le permis de conduire, les embauches professionnelles ou même nos relations amoureuses. (Oui, sachez que beaucoup de français craignent la maladie)

Je vous invite à regarder la très bonne vidéo de Diab’Aide à ce sujet, qui expose en douceur mais fermement leur avis sur la campagne. Bon, il fallait bien que ça arrive un jour, nous ne sommes pas d’accord là-dessus. Néanmoins elle est très bien faite, regardez-là ! 😉

 

Ma réponse :

S’agissant d’une campagne de sensibilisation, je vois mal l’accroche devenir :

« Le Diabète de type 1, dans certains cas, même s’il se soigne très bien et n’empêche pas les enfants de vivre leur vie comme les autres, peut légèrement entacher les moments de vie de milliers d’enfants. (mais ne vous inquiétez pas, votre enfant pourra quand même devenir champion de judo s’il s’entraine dur) »

Bon déjà ça serait un peu plus long… le graphiste s’arracherait les cheveux… Mais aussi parce qu’il y a un message à faire passer, et du moment où on se lance, on fait les choses jusqu’au bout. Cette campagne n’est pas parfaite, mais elle a le mérite d’exister.

Je pense que ce n’est pas le message le plus glamour et le plus valorisant à faire passer, mais parfois, il faut savoir se salir. Cette vérité est importante, et je vous invite si vous doutez de cette réalité, à aller jeter un œil sur la page de la campagne, l’explication et l’argumentaire de la campagne.

L’AJD ne s’est pas lancé là dedans par hasard, et cette campagne répond à une souffrance générale des diabétiques. Je pense surtout aux mamans de diabétiques, qui sont aussi très impactées par la venue d’un Diabète chez leur enfant. Quelque part, je trouve que cette campagne leur rend aussi justice, face à toutes les « sales » remarques qu’elles subissent au quotidien.

Concernant les dégâts de cette campagne, je ne pense pas que ce sera vraiment pire… L’ignorance du grand public et les raccourcis que prennent les gens ne sont pas quelque chose de nouveau. Si vous êtes motivés et travailleurs, vous trouverez un emploi. Si vous n’arrivez pas à convaincre, vous trouverez mieux qu’une entreprise qui juge sur ses pseudos connaissances sur le Diabète, au même titre que le physique ou les origines ethniques. (il parait qu’il suffit de traverser la route en plus alors n’abusez pas hein…).
Et que cela n’en déplaise à la « golden generation » de dt1 qui sont toujours équilibrés, n’ont aucun problème et se souviennent de temps en temps qu’ils sont diabétiques quand leurs capteurs arrivent à expiration et sonnent (oui…je suis jalouse mais j’ai raison quand même, les chiffres le prouvent) ce n’est pas une généralité, ce n’est pas la réalité de tout le monde. Je pense que c’est important de penser « nous » : à la communauté, avant de penser « moi », surtout quand il s’agit d’un intérêt commun qui concerne tous les diabétiques.
Enfin, pour vos relations amoureuses, celui ou celle qui freinera pour ça, sans même vous en parler, ne vous mérite tellement pas que je ne vois même pas pourquoi j’en parle… <3

Beaucoup ont râlé concernant le choix de la manette de jeux vidéos, jugé trop cliché et dégradant pour les jeunes. Cela donnerait une image trop sédentaire, alors qu’un visuel comme un ballon, un vélo ou autre aurait pu être exploité tout aussi facilement.

Le manque d’incitation à l’action est également critiqué. « On lit la campagne, et après quoi ? »

Enfin, les statistiques sont jugées gonflées et ne reflétant pas la réalité, notamment grâce à tous les progrès récents comme les capteurs, les objets connectés etc.

Mon avis :

Personnellement le manque d’initiation à l’action ne me choque pas, car il s’agit d’une campagne d’information et de sensibilisation. C’est le concept.

Et je terminerai par le coup de la manette, parce que c’est ma critique préférée. En soit oui, penser directement aux jeux vidéos c’est un peu la facilité (ah… ce directeur artistique qui a pris un raccourci cliché) mais en même temps, c’est un code universel… Si on fait un brainstorming sur l’enfance, il ressortira… Parce que, surtout ces dernières années, les enfants en consomment beaucoup.

Je ne pense pas que le grand public pousse la réflexion jusqu’à se dire « ah bah oui mais s’il allait jouer au ballon au lieu de jouer à la play et boire du coca il n’aurait pas à passer 1h45 à penser à son diabète ». Du moins je l’espère, ce serait franchement vicieux…

Enfin, surtout, (parce que oui, ça n’aurait tué personne de mettre un livre ou un skate à la place, et on se serait senti plus intelligent) cette campagne se compose de plusieurs visuels, c’est une série. Donc franchement, si sur les six affiches il y a une manette, je ne vois pas trop pourquoi on s’excite… (à part pour râler parce qu’on est français et que ça nous fait du bien)

En conclusion, j’aurais moi aussi préféré un axe plus glamour et positif, mais c’est pour moi une campagne qui mérite d’exister, et qui ne me choque pas plus que ça.
J’espère qu’il y en aura d’autres, donc pour les incorrigibles optimistes, à charge de revanche, on fera plus joyeux la prochaine fois ! 😉

 

 

 

 

 

 

 

Voici la fameuse vidéo de Diab’Aide à ce sujet ! Avis différent bien argumenté également.

La charge mentale des DT1

La charge mentale des DT1

LA CHARGE MENTALE DES DT1

 

Bien que discret vis à vis des autres, le Diabète est moins clément avec celui qui le vit au quotidien. En plus de leurs problèmes personnels, professionnels et j’en passe, les diabétiques doivent gérer toutes les problématiques de leur Diabète.

Quelque soit les résultats, soyez indulgents avec vous-même, car rien de tout cela n’est de votre faute, et vous faites de votre mieux.

On y pense quasiment tout le temps : lorsque l’on mange, car nous calculons nos glucides, avant/pendant/après le sport, pour s’assurer de terminer la séance dans de bonnes conditions, lorsqu’il fait chaud, que ce soit avec la variation de glycémie ou la conservation des insulines, lorsque nous préparons nos affaires…
Bref, nul besoin de vous faire un dessin, on y pense beaucoup.

Et comme pour chaque chose qui occupe notre esprit h24, c’est fatiguant. Surtout quand vous avez le sentiment de déployer toutes vos forces dans l’équilibre de votre Diabète, et que les résultats sont… disons….pas très proportionnels aux sacrifices.

Vous vous sentez parfois découragé, lasse, triste, en colère, mais c’est un combat que vous ne pouvez pas vous permettre d’abandonner.


C’est pourquoi on ne le répétera jamais assez, les diabétiques de type 1 sont tenaces, ils sont courageux,

et quelque soit leur HBA1c, ils sont tous extraordinaires et inspirants.


Je vais vous faire une confidence, moi qui suis diabétique depuis 20 ans, je n’ai jamais autant pensé à Diabète que depuis l’arrivée des capteurs de glycémie. Imaginez-vous, maintenant on sait minute par minute ce qu’il en est. Plus possible de se voiler la face, d’espérer que tout va bien parce que vos trois glycémies par jour sont bonnes… Non maintenant nous devons faire face à la triste réalité, qui est que TOUT influe sur notre glycémie. C’est toujours différent, et chaque jour, on recommence, car avec le Diabète, RIEN n’est acquis.

Le grand défi n’est donc pas d’obtenir une courbe lisse, des résultats parfaits, une HBA1c de personne en parfaite santé, mais de trouver son propre équilibre. Déterminer les efforts et sacrifices que vous êtes capable de fournir chaque jour, sans que cela vous empêche de vivre, tout en vous assurant un futur en bonne santé.

Vous n’êtes en rien responsable de ce qui vous arrive, aussi je recommande fortement d’être indulgent avec soi.


Vous avez le droit de craquer, vous avez le droit à l’erreur et vous avez le droit d’être heureux. 


Trouver l’équilibre entre le contrôle et le carpe diem n’est pas une mince affaire, mais grâce à tous ces nouveaux outils mis à notre disposition, notre bonheur se dessine mieux chaque jour.

Des études sérieuses ont démontré les bienfaits des communautés, forums et groupes de soutien qui fédèrent les diabétiques. Ils sont une source d’informations, d’encouragement et soutien qu’il serait dommage de sous-estimer. Alors respirez, trouvez un bon diabétologue, entourez-vous de personnes qui vous font du bien, ne lâchez rien, et n’oubliez jamais :

Vous êtes extraordinaire.

Le FSL m’a brûlé 2018

Le FSL m’a brûlé 2018

LE FSL M’A BRÛLÉ !

On ne présente plus le Freestyle Libre… Ce capteur a changé nos vies. Nous offrant liberté, contrôle de la glycémie en continu et confort… Il est remboursé depuis février 2018, il est beau, il est pratique… Mais parfois, il brûle !

Étant moi-même concernée, je suis allée à la rencontre de la représentante d’Abbott lors du congrès de l’EASD début octobre 2018.

Je porte le Freetsyle Libre depuis novembre 2017. Je n’ai jamais eu aucun problème jusqu’en juin. 6 mois d’utilisation sans la moindre réaction sur mon bras. Puis tout a basculé. Comme beaucoup, ça a commencé à me picoter, j’avais systématiquement des traces rouges, quelques boutons.

Aujourd’hui, deux jours suffisent pour que j’ai la peau BRÛLÉE. La zone d’irritation n’est même pas au niveau du patch autocollant, mais au centre, au contact direct du capteur.

Mon but en allant à leur rencontre était donc de leur demander s’ils avaient beaucoup de retours concernant des brûlures et des allergies. Savoir quelles étaient nos options pour leur montrer qu’on étaient beaucoup, que ça comptait, et qu’il fallait faire quelque chose.

Je trouve ça injuste de nous avoir rendu accroc à ce confort et cette technologie, et de laisser tomber ceux qui en deviennent allergiques de par les composants qu’ILS CHOISISSENT.

 

La représentante Europe d’Abbott (celle qui avait l’agrémentation officielle pour fièrement nous montrer leur FSL V.2 qui venait de sortir) m’a gentiment fait comprendre que forcément avec le nombre d’utilisateurs importants depuis son remboursement, le chiffre des allergies avaient augmenté, et qu’en gros, je pouvais aller me faire cuire en oeuf parce qu’ils ne feraient rien.

Je l’ai clairement ressenti comme un manque de respect. C’est le domaine de la santé, on ne vend pas des porte-clés là !

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Les submerger de messages et de posts sur Facebook, Instagram, Twitter et même Youtube.

 

=> Les obliger à regarder la réalité en face et réagir !