Le Diabète sur la peau
Le Diabète, on l’a tous dans la peau, c’est un fait.
Mais aujourd’hui j’aimerais parler du fait qu’on aie également à le porter, sur nous, sur notre peau. Jadis si invisible, le Diabète peut désormais se reconnaitre très facilement l’été (ou non) sur quelqu’un, de par les capteurs de glycémie et les pompes à insuline…
Parlons du Diabète sur la peau.
C’est quoi sur ton bras ?
Si vous portez un capteur de glycémie, que ce soit un FSL, un Dexcom ou un Guardian Connect, vous avez sûrement déjà entendu cette remarque, qui se décline sur toutes les parties du corps, selon où vous préférez mettre votre dispositif…
Si le FSL fait penser à un patch pour arrêter de fumer, les autres capteurs eux laissent perplexes. Rares sont ceux qui résistent à la tentation de vous interroger à ce sujet. Vous pensiez que les gens étaient timides et n’osaient pas s’adresser à des inconnus dans la rue ? Vous allez vite déchanter !
Il est en de même pour les pompes à insuline, qui se voient peut-être plus rarement, car souvent masquées par nos vêtements.
En soit, ils sont curieux, ce n’est pas bien grave. Mais pour les diabétiques qui ont du mal à accepter ce rapport étroit avec leur corps, de devoir porter leur Diabète sur eux, cela peut s’avérer gênant.
Le regard des autres
Nous vivons tous notre Diabète d’une manière différente, et pour certains, le regard que peuvent porter les autres est un facteur embarrassant concernant leur Diabète.
Cela peut être vécu comme intrusif, et dans les faits, il est vrai que de devoir porter une quelconque maladie directement sur soi, ce n’est pas toujours agréable.
Bien sûr, il y a plus important que l’opinion de votre voisin, ces dispositifs vous permettant tout de même… et bien de rester en vie !
Je pense que tout le monde s’accordera à dire que le plus important, c’est votre santé ! Mais cela ne veut pas dire que vous arriverez à vous affranchir facilement de ce malaise. Je ne vais pas vous mentir, il n’y avait pas encore les capteurs lorsque j’étais adolescente, mais je refusais catégoriquement de porter une pompe à insuline. Pour moi, cela revenait à me balader avec une perfusion, à la vue de tous. Cela m’était inconcevable.
Pourtant, aujourd’hui, ce genre de pensées me passe à mille lieues au dessus de la tête… Quelle importance…? Quelle genre de personne se permettrait de juger un dispositif de santé ? De quoi pourrions-nous avoir peur ?
@neimykanani (trop jalouse sa sirène a une pompe résistante au sel de mer !!)
Le rapport aux autres
Parmi toutes les raisons qui pourraient nous amener à donner de l’importance à ce que pensent les autres, la peur d’être perçu comme quelqu’un de malade ou de faible est sûrement la plus commune.
Avant l’arrivée des capteurs, j’étais fière que personne ne puisse se douter de l’état de mon pancréas. Cela ne se voyait guère sur ma tête, et si je n’en parlais pas, personne ne savais que j’étais diabétique.
Avec le concept de porter son Diabète sur la peau, tout change. Les curieux restent parfois irritants lorsque vous les enchaînez sur la même journée, mais ils ne sont pas le problème à mon sens. Le soucis, c’est plutôt tous ces gens qui vont faire une association directe entre votre capteur / votre pompe, et tous ces préjugés sur le Diabète, qui leur donneront une image fausse de ce que vous êtes, pouvez faire et avez le droit de faire.
Ce genre de personnes, très souvent sûres de détenir LA vérité, ne s’embarrasseront jamais de vous poser des questions pour confirmer leur idées reçues, et deviendront ces gens qui vous font vous sentir mal.
Heureusement, si cela vous gêne, vous pouvez les éduquer, les éviter, les ignorer… Sincèrement, ils n’en valent guère la peine. En revanche, votre capteur et votre pompe, eux, méritent LARGEMENT une place dans votre vie.
Le rapport à notre corps
Là, on parle de ma catégorie ! Pour ceux qui ont pris l’habitude de se piquer manuellement, et de rassembler leur Diabète dans une petite trousse, porter un capteur et une pompe, ce n’est pas une mince affaire ! Surtout quand les rougeurs, petites cicatrices et allergies peuvent s’en mêler…
Lorsqu’on me demandais pourquoi je ne portais pas de pompe à insuline, je répondais simplement que je ne souhaitais pas porter le Diabète sur moi, que je ne le supporterais pas, car ce n’était pas le rapport que j’entretenais avec mon Diabète.
Pour vous donner un exemple concret, je n’ai que faire du regard des autres sur mes dispositifs, par contre, les traces qu’ils laissent sur mon corps est un sujet très sensible pour moi. Cela me met dans une colère noire contre… et bien c’est là tout le problème, je n’ai personne contre qui la diriger… À qui la faute si on dirait que je m’écrase des mégots de cigarettes sur les bras ? (bon si je dois être honnête j’avouerais aussi que les traces de bronzage ne m’enchantent guère non plus)
Me faire une balafre lors d’une sortie extérieure ne me fait ni chaud ni froid, par contre, la moindre petite cicatrice laissée par mon capteur de glycémie m’est insupportable. C’est une véritable TRAHISON.
Vous êtes des bombes !
Tout cela étant dit, il n’y a aucune raison de se sentir mal à l’aise de nos dispositifs médicaux ou des traces qu’ils peuvent faire subir à notre corps.
Nous sommes des guerriers, mais surtout, nous sommes bien plus qu’un simple corps.
Je vous l’accorde, dans une société où règne le dictat de la beauté physique et de la perfection, c’est parfois difficile de se souvenir à quel point tout ceci est RIDICULE. Les publicités et les médias nous amènent constamment à vouloir changer notre apparence, et s’amusent à nous donner l’illusion que nous sommes réduit à notre image. Il faut être jeune, mince, et avoir une peau si lisse et uniforme qu’elle en perdrait son aspect vivant.
Et vous dans tout ça ? Je veux dire, VOUS, VRAIMENT : vos envies, votre passé, vos expériences, vos rêves, vos aspirations, vos qualités et vos défauts, etc.
Au fond, qu’est-ce qu’une petite cicatrice, une rougeur ou une trace de bronzage ? Nous sommes tellement plus que cela…
Et vous, comment vivez-vous votre Diabète sur votre peau ?
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