Ces dt1 libres de tout
Cet article sera écrit sous le signe de la tolérance et de l’amour.
Aujourd’hui j’aimerais vous parler des diabétiques libres… Mais pas n’importe lesquels : les dits « hors du système », « rebelles », « je m’en foutistes »… Bref, vous l’aurez compris, ces dt1 qu’on ne peut pas qualifier de « modèle » selon les critères de… Les critères de qui d’ailleurs ? C’est une bonne question !
Cette catégorie fascinante dont je fais partie, ne m’empêche nullement de vivre ma vie pleinement et de vous écrire de beaux articles. Parce que la perfection, ça n’existe pas.
Contrôler c’est bien, vivre c’est mieux !
Le Diabète est une maladie assez complexe à vivre au quotidien, car elle chamboule et concerne tous les aspects de notre vie. Il y a autant de Diabètes que de diabétiques, et nos expériences sont si personnelles et uniques que nous avons une manière propre à chacun de le vivre. Il faudra presque une vie à certains pour pardonner à l’univers tandis que d’autres sauront rapidement transformer cette colère en énergie positive.
Certains seront très sensibles à l’insuline tandis que d’autres auront une insulinorésistance. Il y aura des diabétiques qui gèreront facilement le sport et d’autres qui devront s’armer de courage et de patience. Certains diabétiques se sentiront soutenus et compris au sein de leur entourage, pendant que d’autres peineront à se faire respecter. Tout le monde est différent. Alors cela va de soi, avec autant de paramètres, on ne peut pas tous arriver au même résultat.
Nous avons tous l’objectif de rester en bonne santé et de réussir à vivre notre vie sans que le Diabète ne vienne ombrager quoi que ce soit, mais nous ne voulons pas pour autant vivre de la même manière.
Mathilde, une blogueuse voyage & lifetsyle diabétique.
www.lesaventuresdemathilde.fr
Le poids de l’imperfection
Comme beaucoup, je suis perfectionniste. Et je ne vais pas vous mentir, ne pas remplir les objectifs avec lesquels on me bassine depuis mes 6 ans, ça ne me rend pas particulièrement heureuse. Cela doit faire facilement 15 ans que mon HbA1c n’est pas descendue en dessous de 8.
Au delà des médecins et du corps médical qui nous laissent parfois patauger gaiement dans cette poursuite de l’hémoglobine glyquée parfaite, il y a cette pression personnelle que nous nous infligeons seuls.
J’imagine bien que je ne suis pas la seule à m’en vouloir lorsque je me trompe, et que cette erreur me coûte quasiment une journée entière en hyperglycémie… La colère, la culpabilité et l’angoisse nous poussent à être durs envers nous-même.
Pourtant, je pense sincèrement que nous ne devrions pas être aussi jugeants et intraitables. Apprenons à devenir nos propres alliés. Encourageons-nous, pardonnons-nous, aimons-nous.
Les je m’en foutistes, moutons noirs du Diabète
Derrière ce vilain mot se cache de nombreux diabétiques qui ont choisi de privilégier leur liberté et leur bonheur.
Bien sûr, la limite se trouve le jour où votre santé se dégrade et que votre corps vous rappelle à l’ordre. Je ne fais nullement l’apologie du n’importe quoi, il y a des règles de base pour survivre avec un Diabète.
Mais il est également possible de trouver son propre équilibre, entre le contrôle de votre Diabète et le fait de vivre votre vie comme vous l’entendez. Et si vous êtes un dt1 à l’esprit libre et rebelle, cet équilibre ne se trouvera probablement pas dans une HbA1c à 6.
Cela pourrait être une HbA1c acceptable, qui ne vous mettrait guère en danger, sans pour autant vous donner envie de la crier sur tous les groupes de diabétiques de Facebook.
Si vous faîtes ce choix, vous risquez de devoir parlementer avec votre mère, votre diabétologue, votre compagnon et sûrement votre entourage qui vous rappellera à la moindre occasion que vous n’avez pas l’air de toujours faire de votre mieux. Et pourquoi ? Je ne sais pas, ce n’est guère quelque chose qui me choque, et pourtant, cela semble être tabou. Peu en parlent, peu le revendiquent, alors qu’il s’agit pour moi d’une manière tout à fait légitime de vouloir vivre son Diabète.
De la même manière que je ne me permettrais pas de juger les diabétiques dont l’objectif principal est une HbA1c à 5, et qui estiment que tous les sacrifices nécessaires en valent la peine. Si cela les rassure, les rend heureux et qu’ils se sentent bien ainsi, quel serait donc le problème ? Chacun devrait être libre, sans culpabilité, de choisir quels sont les sacrifices qu’il/elle accepte de faire pour rester en bonne santé.
Je trouve que c’est effrayant combien le Diabète peut nous rendre jugeants, intolérants mais aussi très enclin à la culpabilité. (Si vous ne comprenez pas pourquoi je parle de jugements et de non ouverture d’esprit, je vous invite à faire un tour sur des forums de discussions entre DT1, ça peut être très violent)
Je ne compte pas mes glucides
Un petit mot également pour les « mauvais élèves » de l’insulinothérapie fonctionnelle, c’est à dire le traitement du Diabète par le calcul des glucides afin de s’injecter la bonne dose d’insuline. Si vos résultats n’exigent pas de mesures immédiates, qu’est-ce que cela peut bien faire que vous ne calculiez pas vos glucides comme il faudrait ?
Certains se débrouillent à la perfection, alors même qu’ils le font au pifomètre ! Et bien ma foi, si cela fonctionne, continuez… Si cela vous chagrine, faites un stage d’IF et perfectionnez-vous… C’est aussi simple que cela…
Il n’y a qu’une seule règle dans le Diabète : Cela fonctionne ? Alors c’est parfait, il faut continuer.
Un diabétologue, vraiment ?
On ne va pas se mentir, avoir un diabétologue c’est tout de même mieux. C’est un spécialiste, et si celui que vous avez ne vous semble guère utile, changez-en, il y a aussi des très bien !
Ceci étant dit, si votre Diabète est stable et que vous vous en sortez bien, il est clair que votre généraliste peut remplacer le rôle de votre diabétologue en vous prescrivant vos ordonnances. Ce n’est pas une voie qui est conseillée car cela vous fait « sortir » du système et perdre un soutien intéressant, mais restons sérieux : rien ne va vous arriver si vous le faites. Vous ne brulerez pas en enfer, et votre vie n’en sera probablement que peu changée.
Personnellement j’ai grandi en connaissant de nombreux diabétologues différents, car nous déménagions souvent avec ma famille. Depuis que je suis dans le sud de la France, j’en ai essayé six différents en 10 ans. Je ne les aime pas, ils ne me comprennent pas (je ne m’attarderai guère sur celle qui lisait ma fiche devant moi.. je veux dire.. au cas où j’ai oublié mon nom et ma date de naissance, c’est vrai que c’était pertinent…) et c’était toujours l’angoisse d’aller les voir.
Aujourd’hui je suis suivie par un diabétologue qui me plait bien, et il m’a aidé à passer à la pompe à insuline. Il est curieux et se tient au courant des dernières tendances, je ne pensais pas dire cela un jour, mais je le trouve très utile. Pour tout vous dire, j’étais complètement sortie du système avant lui pendant 2 ans. Je voyais les spécialistes qu’il fallait régulièrement (ophtalmo, dermatologue etc.), mon généraliste me faisait mes ordonnances… Bref, cela ne me manquait pas du tout. Pour autant, maintenant que je l’ai trouvé et même si je me sens capable de gérer seule, cela ne me déplait pas de continuer les consultations avec lui.
Chacun son avis sur la question ! Mais il faut être très indépendant pour vouloir sortir de la boucle. Ne prenez pas de risque si vous ne vous en sortez pas vraiment seuls.
Et vous, avez-vous trouvé votre équilibre ? Vous sentez-vous parfois coupables ?
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