Mon discours aux soignants

par Gisèle | Mai 19, 2022 | MEETINGS

#astenevent2022

Mon discours aux soignants

Si vous êtes sur cette page, c’est probablement que vous avez lu mon article sur l’#AstenEvent2022 ! Et que non seulement vous êtes arrivés jusqu’à la fin, mais que vous en redemandez encore ! Respect. Comme promis, voici le texte de la présentation que j’ai courageusement servi devant une audience de professionnels de santé.
ENJOY!

La Belle & le Diabète,
les origines

Bonjour à tous, je suis Gisèle Nicolas !
– Acclamations de la foule en délire –
J’ai créé la Belle & le Diabète en 2016. C’était ma première page Facebook. J’aime le préciser parce que je trouve cela amusant que tout ait commencé par une page sur le Diabète, puisqu’ aujourd’hui, je suis entre autre, Community Manager. Je m’occupe donc des réseaux sociaux pour mes clients. Cette page a été un véritable tremplin professionnel pour moi.

Le Diabète m’accompagne dans ma vie depuis mes six ans et à l’époque, j’étais sous stylos, et en échec TOTAL dans la gestion de mon Diabète.

Cette page, je l’ai crée pour deux raisons :
• La première, je voulais trouver un écho à ma manière de vivre mon Diabète. Je souhaitais rencontrer d’autres diabétiques qui me ressemblent.
• La deuxième, je voulais casser les codes du Diabète, et communiquer autrement. En 2016, contrairement à aujourd’hui, il y avait très peu de comptes sur le Diabète. Et de manière générale, ils n’étaient pas très drôles.

J’ai donc commencé à publier sur un ton positif, avec un peu d’humour, et beaucoup de couleurs. Notamment par des infographies et illustrations. Le graphisme a toujours eu une place privilégiée dans ma manière de communiquer, c’est un peu ma patte.

La Belle & le Diabète, sensibiliser, informer et échanger autour du Diabète de type 1

La Belle & le Diabète, un blog, une page Facebook et un copte Instagram autour du Diabète de type 1

Le début d’une belle aventure

Aujourd’hui, La Belle & le Diabète, c’est une page Facebook, un compte Instagram, et surtout, un BLOG sur lequel j’écris des articles.
Je publie deux sortes d’articles :
• Les articles de type « lifestyle », dans lesquels j’écris sur nos émotions, nos ressentis et notre quotidien, que ce soit positif ou négatif. Je soulève certains problèmes, je plaisante sur d’autres. Cette partie là me tient très à cœur, car le Diabète, comme toute maladie chronique, c’est quelque chose d’intime, que l’on vit au quotidien… Quelque chose que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender.

Lorsqu’on lit un texte et qu’on se dit « Ah mais OUI, c’est exactement ça que je vis », on ressent un réel réconfort, on se sent moins seul et c’est une saveur particulière.

C’est à la fois un honneur et une grande satisfaction de pouvoir écrire, et toucher les autres diabétiques avec mes articles. C’est très thérapeutique.

Le deuxième type d’article que j’écris est informatif. Comme beaucoup, je vais parler des actualités, innovations, sorties et remboursement de matériels. Et j’essaie d’aller un peu plus loin, en travaillant des comparatifs et analyses pour aider certains diabétiques à choisir leur traitement en toute connaissance de cause.

Pour prendre un exemple précis, j’ai écris un article comparatif sur les différentes boucles fermées en France. Tous les diabétiques parlent de boucles fermées. Mais parmi ceux qui sont susceptibles d’en avoir une, très peu sont au courant qu’il existe plusieurs systèmes, et qu’ils ont chacun leurs forces et leurs faiblesses. Je pense que c’est ESSENTIEL d’être mis au courant pour choisir ce qui nous conviendra le mieux. C’est selon moi, un droit FONDAMENTAL.

Des personnes accessibles

Les petits diabétiques perdus…<3

Via La Belle & le Diabète, je reçois énormément de questions de patients diabétiques qui sont…perdus !

En même temps il faut les comprendre, ils vivaient une vie paisible et tout à coup, on leur balance la mauvaise nouvelle à la tête et un flot d’informations très difficiles à digérer. Une fois la consultation terminée, concrètement, le nouveau diabétique va cogiter, oublier la moitié des informations qu’on lui aura donné, il comprendra de travers l’autre moitié et c’est nous, Fédérateurs accessibles et empathiques sur les réseaux sociaux qui les recevons sur nos messageries.

Lorsque le patient ne reçoit pas la bienveillance dont il avait besoin, ou n’a pas été suffisamment rassuré, il va sur les réseaux sociaux et il tape : « diabète ». Et devinez qui s’appelle « La Belle & le Diabète » et ressort dans les premiers ? C’est moiiiii.

Et je fais au mieux, vraiment, j’essaie. Mais je suis graphiste et webmarketeuse. Je ne suis ni diabétologue, ni psychologue.

Au fil de mes articles, je me suis rendue compte qu’on était BEAUCOUP à se sentir seul dans la gestion de notre Diabète. Et c’est de ça, dont je voudrais vous parler aujourd’hui.

Du lien avec nos diabétos

(Ça y est, on rentre dans le vif du sujet)

Moi la première, avant de passer sous CamAPS FX, je détestais tous mes diabétologues.
– Ça y est, ils ne sourient plus. –
J’étais en colère, déçue. J’avais le sentiment de ne pas être écoutée, et encore moins comprise. Mes questions restaient sans réponse et il y avait un sérieux décalage entre mes consultations et ce qui se passait dans ma « vraie vie ».

On a beau être entouré de beaucoup de professionnels de santé, en réalité, nous sommes énormément à nous sentir seuls sur le front.

– Je vais être honnête, c’est quelque chose qui me touche tellement que j’en ai eu des frissons en le disant… –

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.

Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

Et plus d’une fois, du haut de mes 24 ans de Diabète, et de mon expérience de 12 diabétologues différents, j’ai eu envie de rappeler que j’étais un être humain à part entière, avec mes émotions, et mes limites. Que j’étais tellement plus qu’un chiffre.

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

C’est pourquoi je suis tellement heureuse d’avoir été invitée aujourd’hui. Parce que devant moi, je vois des professionnels de santé empathiques, qui ont compris dans quelle direction aller pour améliorer la prise en charge du Diabète et aider leurs patients.

– Et c’était d’ailleurs le soucis de cet évènement : l’audience se composait de la crème de la crème. Pour la prochaine, on veut ceux qui auraient besoin d’entendre tout ça. –

Lorsque j’ai été suivie par mon premier prestataire de santé, j’ai découvert ce que « l’accompagnement » signifiait. Étant fille de militaire, j’ai beaucoup déménagé et n’ait pas eu la chance d’être suivie par le même hôpital, tout au long de ma vie. C’est d’ailleurs certainement la raison pour laquelle j’ai toujours eu des difficultés à me lier avec des professionnels de santé, malgré une réelle envie.

J’ai eu du mal à passer sous CamAPS FX, car bien qu’il s’agisse d’une boucle extraordinaire et qui n’est certainement pas sortie de nulle part, tous les professionnels de santé autour de moi ont essayé de me dissuader de l’adopter. On m’a parlé de « danger pour le patient », « de me retrouver seule », « de partir vers l’inconnu ».

Mais la vérité, c’est que chaque jour est un voyage vers l’inconnu pour nous. Le danger et les risques font également partie de nos vies, et pour pleinement accepter notre Diabète et nous épanouir, je pense qu’il faut devenir ACTEUR.

En choisissant ma boucle fermée, je suis devenue actrice de mon Diabète, et j’ai repris ma vie en main.

J’ai choisi MES prestataires de santé, j’ai choisi MON diabétologue, pour qui je traverse plus de 800 km tous les trois mois.

– Magnifique sourire en direction du Dr. Saïd Bekka… Il était obligé d’accepter de prendre une photo avec moi après ça…! –

Aujourd’hui, j’ai une équipe à mes côtés. De véritables alliés pour dompter mon Diabète, et je me sens sereine et écoutée. Et avec mon Diabète, j’en avais besoin. « La Belle & le Diabète » n’est pas un nom sorti de nulle part, mon Diabète est un MONSTRE, dont j’attends toujours la métamorphose.

Trouver un diabétologue efficace et que j’apprécie sincèrement m’a rendu tellement heureuse que j’ai même envisagé de déménager à Chartres, alors que j’habite à 25min des Calanques.

Le Dr. Saïd Bekka & Gisèle Nicolas de la Belle & le Diabète

Une véritable détresse

Sur mon blog, je reçois tellement de messages de détresse, des demandes de conseils, des témoignages et des cas pratiques, qui ne devraient pas m’être destinés.

J’ai plaisir à répondre aux gens et à aider ceux que je peux conseiller, mais je sens bien que quelque chose ne va pas. Je pense que le rôle des réseaux sociaux est de donner espoir, de fédérer, d’inspirer, de motiver, d’informer et de rendre le sourire aux gens.

Cela ne devrait pas être une plateforme de demandes de conseils médicaux spécialisés ou d’auto-médication. À mon sens, cela arrive car la communication avec nos professionnels de santé est devenue défaillante.

– Lâchage de micro, demi-tour et sortie. Ahahah je plaisante ! –

Pour moi, les Fédérateurs du Diabète éthiques et responsables, et j’entends par là, ceux qui sont consciencieux et font attention à ce qu’ils publient, ils sont parfaitement complémentaires avec les professionnels de santé.

Et que ce soit un groupe sur Facebook, un forum en ligne ou une page telle que la mienne, nous avons tous un grand rôle à jouer.

Les choses changent !

Avant le Dr. Bekka, (Avant Bekka c’était quoiiiii…sinon un préambule… oui, oui, c’est la chanson de Calogero), que j’ai rencontré il y a 7 mois, jamais aucun diabétologue ne s’était intéressé à mon travail, à ce que je faisais et aux messages que je véhiculais via mon blog. Ça m’a rendue fière bien sûr, qu’il ait regardé. Mais surtout, je me suis dit, ça y est, les choses sont en train de changer.

Mon message aujourd’hui c’est donc d’attirer votre attention sur notre désir ARDENT et véritable BESOIN de créer un véritable lien avec nos professionnels de santé.

Appuyer aussi sur le fait qu’avec l’avènement des nouvelles technologies et la circulation libre des informations, notamment sur le web, les patients diabétiques se sont émancipés. Nous avons « repris » le pouvoir, si on peut dire ça comme ça, et nous souhaitons devenir acteurs de nos vies et de notre Diabète.

Bien sûr, il y aura toujours des DT1 que tout ceci n’intéressera pas, et qui se laisseront guider sans se poser de questions. Mais pour les autres, un changement s’impose. La finalité reste la même : nous souhaitons avancer ensemble pour vivre au mieux AVEC notre Diabète.

Ma question est donc simple : Que pouvons nous faire ensemble ?

Un petit mot sur mon discours ou un message d’amour ?

BREF.

C’était l’Asten Event 2022.

Et on espère qu’il y en aura d’autres !

#AstenEvent2022 : Les soignants & les réseaux sociaux

par Gisèle | Mai 16, 2022 | MEETINGS

C’ÉTAIT LE 14 & 15 MAI 2022

#ASTENEVENT2022

Il s’agissait du premier évènement à destination des professionnels de santé (diabétologues, infirmiers, diététiciens, psychologues, etc.), et abordant le passionnant thème des réseaux sociaux et de leur impact sur les patients diabétiques.

À l’occasion, 4 Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux ont été invitées : Coco & Podie, Diabetopole, 1derfultype et moi-même !

L’objectif de cet incroyable WE était simple mais révolutionnaire : Prouver aux professionnels de santé que les réseaux sociaux étaient un outil fabuleux dans l’éducation thérapeutique, et créer des liens pour de futurs collaborations entre soignants et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux.

Cet évènement a été imaginé, organisé et orchestré par l’incroyable Johanna Meer, d’Asten Santé.

Les réseaux sociaux, un incontournable, même pour le Diabète.

La question n’était pas de savoir si les soignants étaient pour ou contre, car les réseaux sociaux sont déjà bien ancrés dans notre société, et ils ne cessent de se développer. Ainsi, la première journée d’#AstenEvent2022 a plutôt servi à illustrer leur utilité dans la vie quotidienne des patients diabétiques, afin de prouver leur importance.

La vraie question était donc de savoir si les professionnels de santé allaient se contenter de coexister avec, ou reconnaître leur impact et en utiliser les innombrables bienfaits dans leur prise en charge.

Les 4 invitées spéciales

Coco & Podie

Diabetopole

1derfultype

La Belle & le Diabète

Le programme

L’Asten Event 2022 se tenait sur deux jours. La première journée était rythmée par les interventions de plusieurs professionnels de santé, tandis que le dimanche était dédié aux 4 invitées spéciales, dont je faisais partie.

Histoire des réseaux sociaux

Sarah André, historienne et juriste, nous a présenté l’histoire des réseaux sociaux dans une intervention absolument fascinante ! Les origines, l’évolution, les fonctions, et l’importance des réseaux sociaux aujourd’hui.

Comme elle le disait si bien (des étoiles plein les yeux), les réseaux sociaux sont à l’origine de la révolution digitale, et c’est tout aussi intéressant que la révolution industrielle !

Elle nous a d’ailleurs suivi tout au long de l’évenènement et on l’a A-DO-RÉ.

Nos superbes organisateurs

Sans Johanna Meer, de chez Asten, cet incroyable rencontre n’aurait jamais vu le jour. Elle a donc ouvert l’évènement, et son immense sourire nous a tous irradié de sa lumière.

L’illustre Dr. Saïd Bekka, à la tête de l’Institut de Diabétologie et Nutrition, a ensuite partagé sa vision des choses sur l’avenir entre professionnels de santé et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux. Puis il m’a signé un autographe et j’ai eu une photo.

Les interventions

Ce fut ensuite au tour de Carole Deccache, psychologue (Laboratoire Éducations et Pratique de Santé) et docteure en santé publique, de nous parler de l’éducation thérapeutique des patients et la place des communautés en ligne.

Le Dr. Régis Cohen, endocrinologue à l’Hôpital Saint-Denis, a ensuite pris la parole pour nous présenter les impacts de la Covid sur l’e-ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). Il était accompagné de Mme Manelle Benbouaziz, diététicienne à l’Hôpital Delafontaine.

Puis ce fut au tour de Marc Popelier, endocrinologue à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, de prendre la parole sur un sujet qui nous a bien fait sourire : Intéragir avec un patient très (trop ?) informé.

Les 4 invitées spéciales

Le dimanche matin nous était dédié ! Ainsi, Coco & Podie, Nina de Diabetopole, Nathalie de 1derfultype et moi-même avons pu introduire notre histoire, notre travail et faire passer nos messages durant une intervention de 15 minutes chacune.

DT1 & réseaux sociaux

Le désir, né d’un manque

L’émergence des réseaux sociaux et notamment des communautés de patients diabétiques est un phénomène fantastique, mais ne vous y trompez pas : il est né d’un manque.

Livrés à eux-même, les patients diabétiques cherchent souvent une communauté pour échanger, poser des questions, apprendre des astuces et se sentir soutenus. (survivre quoi)

Rompre l’isolement

Le Diabète, comme tout maladie chronique, est quelque chose d’intime, que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender. Échanger avec un diabétique, c’est une saveur particulière. Vous pourrez vous étendre sur des explications que vous n’auriez pas osé aborder avec d’autres, ou en tout cas pas autant dans le détail.

En échangeant avec d’autres diabétique, on sort de l’isolement. Il y a une abolition des frontières physiques et sociales, et le sentiment d’appartenance à un groupe fédère les patients. C’est MA-GI-QUE.

Tout, tout de suite.

Le principal souci avec nos diabétologues, c’est qu’on les voit très peu et pas longtemps. Alors que des cas pratiques et des questions existentielles sur le Diabète, on peut en avoir plusieurs fois par jour. C’est un problème.

Avec les communautés actives de diabétiques sur les réseaux sociaux, vous n’aurez jamais cette problématique. À peine posté, votre question obtiendra plusieurs réponses. C’est un avantage ÉNORME.

Gardez cependant à l’esprit que vous ne pourrez compter que sur l’expertise personnelle de chacun et non une formation médicale agréé. À vous de faire le tri et tester ce qui vous parait pertinent !

Réseaux sociaux & Diabétos

Une véritable complémentarité

Il n’est pas du tout question de choisir entre l’un ou l’autre ! Le diabétologue est notre médecin, notre allié pour dompter notre Diabète et nous garder en bonne santé.

Les réseaux sociaux sont là pour nous soutenir, nous informer, nous faire rire, nous permettre de partager entre nous. Ils ont un rôle fédérateur, informatif et de soutien émotionnel.

Avancer ensemble

Décider d’avancer ensemble, c’est s’assurer que nos professionnels de santé nous comprennent au mieux, saisissent nos enjeux et utilisent cette merveilleuse dynamique que peut apporter les réseaux sociaux, pour guider au mieux leurs patients vers le bonheur.

Si les réseaux sociaux peuvent nous aider à nous sentir mieux, accepter notre Diabète, passer à la pompe ou trouver le courage de reprendre le sport, ma foi, pourquoi s’en priver ?

Concrètement, avancer ensemble, (donc les soignants et Fédérateurs du Diabète sur les RS), ça veut dire comprendre les limites de leur prise en charge, et guider leurs patients vers des communautés qui vont pouvoir soutenir et accompagner ceux qui sont ouverts à ce support.

Et ils sont d’accord ?

Après toutes ces belles présentations, les soignants présents ont été convaincus que les réseaux sociaux étaient en fait, bien plus qu’un monde étrange et superficiel. Dans le domaine de la santé, ils sont un véritable outil d’éducation thérapeutique.

Certains ont créé leur premier compte Instagram, d’autres nous ont suivi pour regarder un peu ce que nous faisions. Nous avons également pris des photos avec de ferventes fans, qui nous connaissaient déjà.

Et même si, par définition, les soignants présents à cet évènement étaient déjà dans une dynamique positive, ils ont avoué avoir beaucoup appris durant ce week-end, sur leurs patients, nos attentes et notre quotidien.

L’enquête au sein de l’AFFD

Carole Deccache, qui est psychologue et docteure en santé publique, comme je l’ai écrit précédemment dans le programme, a réalisé une étude très intéressante.

Elle a enquêté sur l’éducation thérapeutique des patients… PAR les patients. Concrètement, avec toutes les autorisations nécessaires, elle a intégré un forum de discussion sans soignant, au sein de l’Association Française des Femmes Diabétiques : l’AFFD.

J’ai trouvé très amusant de la suivre dans tout ce processus, qui avait pour objectif de déterminer comment les internautes apprennent par eux-mêmes sur ces forums.

Évidemment, après une étude extrêmement bien menée et surtout très intéressante, le verdict est tombé : c’est très éducatif, et ça marche plutôt bien. (noooooooooon ?? Vous croyez qu’on fait comment pour survivre ?)

Elle a souligné que beaucoup d’internautes avaient été formés en amont par des professionnels de santé. Et que donc, ces forums partaient d’une base solide, que les DT1 enrichissaient de par leurs expériences personnelles par la suite.

Elle a également noté que les patients évoluaient énormément au sein de ces forums. Il était courant que des internautes discrets au départ, deviennent de plus en plus actifs, et s’occupent même des nouveaux arrivants par la suite. Morale de l’histoire : rien n’est plus thérapeutique que grandir au sein d’une communauté dans laquelle on se sent bien.

Il y a donc une véritable complémentarité entre la théorie enseignée par les soignants, et la pratique, apportée par l’expérience des DT1 au sein des communautés en ligne.

Ce que j’ai retenu

Ce que j’ai retenu des interventions

La première journée était très riche en interventions et débats. Je ne pourrais pas tout vous raconter dans le détails, et de toute façon, je ne suis pas sûre que vous liriez jusqu’au bout… (même là d’ailleurs)

À la place, je vais vous livrer les pépites de la journée du samedi !

L’enquête de la FFFD

Message aux soignants : Ne nous sous-estimez pas. Une fois correctement formés, on peut créer une véritable chaîne d’éducation et aider nos pairs. Ensemble, nous sommes plus forts.

Les patients très (trop ?) informés

Bien qu’on puisse être insupportables et très exigeants, si le diabétologue est bon, il sera toujours utile car il garde une véritable expertise.

Les pépites du Dr. Bekka

Bon, vu comment j’ai bu ses paroles, (archi fan assumée) et que c’était un peu la STAR de cet évènement, j’étais obligée d’en faire une section à part !

Pour ceux qui l’ignorent, le Dr. Saïd Bekka est endocrinologue et diabétologue, et c’est l’un des co-fondateurs de l’Institut de Diabétologie et Nutrition du Centre (INDC), ouvert depuis 2016 à Chartres.

8000h/ an de gestion du Diabète VS 10h avec un diabéto

C’est OUf non ? Dit comme ça, on comprend de suite la problématique, que ce soit du point de vue des patients ou des diabétologues.

« Le temps et les mots des patients ne sont pas ceux des soignants ».

Là aussi, c’est une réflexion intéressante, qui souligne l’importance des réseaux sociaux et des Fédératrices du Diabète.

Le temps que l’on accepte d’offrir, que ce soit moi, sur ma page, ou tous ceux qui sont actifs sur les groupes de partage, est sur un autre niveau que celui que les diabétologues peuvent professionnellement et humainement nous accorder.

Nos messages & revendications

Une reconnaissance des communautés

Au delà de comprendre l’importance des réseaux sociaux dans le processus de l’éducation thérapeutique, cet évènement a aussi valorisé le travail de tous ceux et celles qui se mettent au service des autres diabétiques.

Que ce soit au travers de forums privés, de groupes de partage sur Facebook, de comptes personnels sur Instagram ou de pages telles que la mienne ou tant d’autres, les soignants ont reconnus et félicités nos actions.

Une compréhension de notre solitude

Lors des débats pendant la première journée, j’ai remarqué que la plupart des soignants ne réalisaient pas combien nous pouvions nous sentir seuls dans la gestion de notre Diabète. Ils ne comprenaient pas non plus qu’on puisse trouver nos diabétologues peu empathiques et distants.

Bon, en même temps, quand on travaille avec des gens comme le Dr. Bekka, forcément, on est déconnecté du reste du monde. Que les choses soient claires, si j’avais été suivie par le Dr. Bekka dès le début, je n’aurais sûrement pas ressenti le besoin de créer la Belle & le Diabète.

Mais le dimanche 16 mai, c’était à notre tour de prendre la parole, et bien que nos présentations étaient bien différentes, il y avait un fil rouge, et pas n’importe lequel :

Aucune de nous quatre n’a été correctement accompagnée par les soignants, et nous en avons souffert.

Une remise en question de la prise en charge

Nous avons bien sûr appuyé sur le fait qu’il était globalement en France, très difficile de trouver un diabétologue empathique, en face duquel nous nous sentions comme un être humain, et non un chiffre.

Mais au-delà de cela, durant ma présentation, j’ai pointé du doigt la prise en charge de nos Diabètes. Selon moi, et beaucoup de vos messages, il y a un vrai décalage entre la réalité du terrain et nos séances de diabétologie.

Pour reprendre une partie de mon discours :

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.

Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

Les retours sur nos présentations

Des interventions grandement appréciées

Je pense que ce genre d’évènements se reproduira, car les soignants sont tous repartis absolument ravis. Et sincèrement, je pense qu’ils sont également repartis différents.

Coco & Podie

Lorsque Coco & Podie est passée, elle a choisi de parler de la sensibilisation sur le Diabète et du combat contre les préjugés et blagues douteuses. Elle a aussi expliqué combien il était important de se sentir représentés, compris et soutenus. Sa présentation était positive, sincère et extrêmement émouvante. La qualité de ses visuels, comme les posters Diabêtises, ou la réalisation de ses superbes vidéos les ont laissé sans voix.

Diabetopole

Nina nous a servi une présentation dynamique, pleine d’humour et décalée, comme elle sait si bien le faire. Elle est entrée dans le vif du sujet et a abordé les questions pratiques d’une collaboration entre soignants et Fédérateurs du Diabète sur les réseaux sociaux. Elle a aussi créé un outil pédagogique très intéressant : l’annuaire des Fédérateurs du Diabète, que les diabétologues pourraient utiliser très facilement ! Enfin, Nina a parlé d’un nouveau projet de site internet d’information, qui irait encore plus loin que Diabetopole. On a hâte d’en savoir plus ! En attendant, voici son article sur l’évènement.

1derfultype

Enfin, Nathalie, de 1derfultype, nous a offert une présentation aussi douce que renversante sur les boucles DIY en open source. Je pense que sa présentation mérite grandement d’être diffusée tant pour sa qualité que pour la richesse de ses sources officielles.

Et quant au message principal, je revois encore notre superbe Nathalie présenter un visuel pour parler du consensus international sur l’open source des patients en diabétologie. Après avoir cité tous les pays et fait une pause, elle a ajouté : « Où est la France ? ». WONDERFUL. Je vous invite à aller voir son compte Instagram.

On aime le Dr. Bekka en fond, qui se demande si nous sommes inoffensives ou non…ahah

La Belle & le Diabète

Quant à moi, qui suis passée en première en plus, j’ai appuyé trèèèès fort sur l’échec de certaines prises en charge, et notre désir contrarié de créer un lien avec nos diabétologues. J’ai parlé de notre désarroi, et des tonnes de DT1 viennent me demander dans des messages de détresse absolue, de me substituer à leur diabétologue.

Puisque Coco les a ému, que Nina les a fait rire et que Nathalie les a scotché, j’avais un peu peur pour moi. Comment allaient-ils recevoir tout ça ?

Mais pour tout vous dire, personne n’a voulu attenter à mes jours à la fin de ma présentation, et ils sont même venus durant le déjeûner pour échanger et me remercier pour mon témoignage.

En partageant mon histoire personnelle, mais aussi vos retours, je pense qu’il était impossible de nier que la communication entre les DT1 et diabétologues est souvent défaillante. Je pense qu’ils en ont à présent pleinement conscience, dumoins ceux qui étaient présents…

Ça leur a clairement fait de la peine, qu’on puisse se sentir si en colère, abandonnés et frustrés. En réalité, sachez que nos diabétologues sont tout autant démunis en cas d’échec, et c’est une profession très exigeante, qui leur demande constamment d’innover et de croire en l’avenir. De toute façon, maintenant que j’ai le Dr. Bekka ne peux plus dire que je les hais alors… ahah

J’en profite pour vous demander, vous qui avez eu le courage d’arriver jusqu’à la fin de cet interminable article : seriez-vous intéressé.es pour que je vous partage le texte de ma présentation aux soignants ?

BREF.

C’était l’Asten Event 2022.

Et on espère qu’il y en aura d’autres !

Lire mon discours !

Mes conseils pour la boucle fermée

par Gisèle | Mai 7, 2022 | PRATIQUE

Mes conseils pour la boucle fermée

Depuis 2021, on parle beaucoup des Boucles (semi) Fermée. Cet incroyable système a changé la vie de beaucoup de patients diabétiques. Il est magique, mais cela reste de la science. Cela demande tout de même quelques connaissances, et également une période d’adaptation et d’apprentissage.

Voici donc mes conseils pour ceux qui rejoignent l’aventure des boucles fermées hybrides*.

*Je préfère le rappeler à chaque fois : en 2026, les boucles fermées sont encore « hybrides » ou « semi-fermés ». Cela veut dire que le patient doit entrer manuellement les glucides et gérer lui même les repas/bolus.

Pour ceux qui n’ont pas encore lu mon comparatif sur les différents systèmes de boucles fermées, je vous invite à la faire, vous y verrez plus clair.

Bonne lecture à tous !

MON COMPARATIF

Allez, c’est parti, voici mes conseils pour la boucle fermée !

Faites-lui confiance

Une fois que votre boucle fermée aura été mise en place, tout le monde vous le dira : « laissez faire l’algorithme ».

Plus facile à dire qu’à faire, lorsque vous avez toujours tout contrôlé vous même. En moyenne, une boucle fermée a besoin d’une bonne dizaine de jours pour récolter suffisamment de données. Elle va apprendre à vous connaître, pour les systèmes dotés d’une capacité de self-learning.

Ne vous attendez pas à ce que tout soif parfait en 2 jours, c’est de la science, pas de la magie. Soyez patients, et laissez-lui une chance. Une vraie chance.

Lorsque vous intervenez manuellement, vous sabotez le travail de votre boucle fermée. Vous l’embrouillez. Autrement dit : vous n’aidez pas le système et par extension, vous même.

Apprenez à travailler en équipe. Vous gérez les repas, vos ratios, la calcul des glucides, et votre boucle se charge du reste. C’est plutôt cool, non ?

Trouvez un bon diabéto

Obtenir la boucle fermée

De toute façon, vous ne pourrez obtenir la boucle fermée sans avoir un diabétologue au courant des nouvelles technologies, et prêt à vous suivre dans cette aventure.

Un super équipier

Que ce soit avec ou sans boucle fermée, je vous recommande de ne pas sous-estimer la valeur et l’importance de TROUVER un bon diabétologue. Ne vous contentez pas de celui que vous avez toujours vu, si vous n’êtes pas satisfaits.

Car si vous n’êtes pas à l’aise avec la technique pure et dure de votre boucle, votre diabétologue lui, est censé y être formé. Il vous donnera les bonnes formules à tester, et vous n’aurez plus qu’à les essayer !

Lisez la notice de votre boucle

Si, si, si. Je vous assure. Il y aura forcément un moment où vous vous poserez une question existentielle. Et ce sera un dimanche, lorsque ni votre diabétologue, ni votre prestataire de santé ne sera là pour vous.

Selon votre système de boucle fermée, plusieurs options supplémentaires seront à votre disposition : un mode sport, un mode boost, des outils pour les repas riches, etc.

Lorsque j’ai décidé de passer sous CamAPS FX en 2021, j’ai suivi la formation obligatoire sur le site de Camdiab. Les modules étaient simples au départ, puis il y a eu des cas pratiques. J’ai vite compris qu’il allait me falloir un peu d’expérience pour maîtriser parfaitement les options et leurs effets sur mon corps.

Si la notice ou vos prestataires de santé (censés être formés) ne vous suffisent pas, trouvez une communauté de partage entre patients DT1 qui ont le même système que vous. C’est une mine d’or, ils sont généralement très bienveillants et vous pourrez leur expliquer votre situation en détails. Il existe aussi des groupes Facebook dédiés.

Maintenant, voici ce qu’il ne faut pas faire:

Sous-estimer l’IF

L’insulinothérapie fonctionnelle : la base

L’IF est un critère non négociable. Tout le système repose sur son application. Il vous faudra donc prendre sa pratique au sérieux si vous voulez réussir sous boucle fermée.

Des stages d’IF sont possibles

Si vous ne connaissez pas ou n’êtes pas à l’aise avec l’IF, pas de panique. Il existe des stages d’IF en hôpitaux, durant lesquels on vous expliquera TOUT.

Concrètement, il vous faut savoir calculer correctement les glucides, et connaitre votre sensibilité à l’insuline afin de régler vos ratios dans votre pompe à insuline.

Notez cependant que les boucles fermées permettent généralement une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides de vos repas et encas avant que ça ne devienne problématique.

Agir en plus malgré tout

Vous avez fait de votre mieux pour respecter votre algorithme. Mais ce jour-là, vraiment, il vous a laissé trop longtemps en hyper. Et vous avez craqué en agissant en plus via un bolus correctif. Mauvaise nouvelle : la boucle avait déjà mis en place des correctifs. Résultat : hypoglycémies sévères. Ne faites pas ça. Laissez travailler votre algorithme. Si vous ne parvenez pas à faire confiance à votre boucle fermée, pensez à vous faire accompagner pour travailler votre lâcher prise, ou renoncez à la boucle. Vous ne succéderez jamais en faisant les deux. Soit vous êtes IN, soit vous êtes OUT. Et croyez-moi, quand les portes de l’enfer s’ouvrent, on regrette amèrement.

Si les premières semaines vous font peur, n’hésitez pas à en parler à votre diabétologue afin qu’il vous propose des solutions pour que vous vous sentiez serein.e, le temps d’être convaincu.e que votre boucle gère la fougère.

Et bien entendu, nous sommes tous différents. Si certains ont un profil qui leur permettent d’obtenir un 90% TIR avec tel système, il est tout à fait possible que ce ne soit pas le cas pour vous. Ne vous comparez pas. Cherchez un système qui marche pour vous, et votre mode vie. Que ce soit d’un point de vue glycémique, ou santé mentale.

Un resucrage graaave excessif

Les resucrages excessifs, le cauchemar des boucles

Il s’agit d’une des erreurs qui fait le plus vriller les boucles fermées. Vous avez fait une hypoglycémie malgré tous les efforts de votre boucle fermée, et vous voilà en crise de resucrage. Tout y passe : le sirop, les jus, même le chocolat.

Votre boucle fermée, qui avait déjà mis en place des choses, va devoir faire face à une montée épique de votre taux de sucre. Elle devra aussi faire face à ses propres actions, qui certes, n’ont pas été assez rapides pour vous éviter l’hypo, mais le seront certainement pour vous provoquer une hyper de l’enfer.

Bonjour les montagnes russes. Et il s’agit d’une situation dure à gérer pour tous les systèmes…

Pour ceux qui ont du mal à calibrer, je vous conseille les pastilles de dextrose, qui sont le resucrage le plus rapide et efficace. Selon votre profil, vous saurez facilement combien en prendre.

Parlez-en à votre diabétologue, mais généralement, on préconise de réduire de moitié les resucrages avec une BF (hors cas de d’hypoglycémies sévères of course).

Maintenant que vous avez les clés pour réussir en boucle fermée, prêt·e à mater votre Diabète ?

Les avantages d’une pompe à insuline

par Gisèle | Mai 1, 2022 | PRATIQUE

Les avantages d’une pompe à insuline

Après mon article sur « comment porter une pompe à insuline à tubulure », voici les avantages d’une pompe à insuline dans la gestion du Diabète ! Il sera détaillé, instructif, émouvant… bref vous aurez envie de signer de suite pour rejoindre la merveilleuse famille des DT1 sous pompe (j’exagère à peine…roooooh) !

Si les stylos d’insuline vous ont déçus, pas d’inquiétude, la pompe à insuline, elle, gèrera la fougère ! (Avec votre aide hein!)

La limite des stylos à insuline

J’ai adoré ma liberté durant mes 20 ans de Diabète sous stylos. Mes valises étaient plus légères, j’étais plus discrète, et je pouvais littéralement « remettre » mon Diabète dans mon sac. C’était parfait.

Sauf que niveau équilibre, je n’avais aucune chance d’y arriver. Certains n’ont pas le profil pour réussir sous stylos.

Une insuline lente imprécise

Le principe de l’insuline lente sous stylo, c’est de trouver un dosage qui fonctionne à peu près bien, et de la faire à la même heure, en une fois.

Nous sommes peu à avoir les mêmes besoins, quelque soit l’heure de la journée. Il n’y a qu’à faire un jeûne glucidique, pour se rendre compte que même sans vos repas, vous avez de sacrés variations de glycémie !

Et à part faire des correctifs lorsque tout se gâte, il n’y a pas vraiment de solution… Contrairement à la basale de la pompe à insuline, qui peut se personnaliser heure par heure, le stylo d’insuline lente nous laisse peu de liberté…

Peu de souplesse

De manière générale, on peut dire qu’il n’y a pas de droit à l’erreur sous stylos à insuline. Vous ne pouvez pas « couper l’insuline », et pour faire un correctif, il vous faudra forcément vous « repiquer ».

Pour le sport, il n’y a pas trente milles solutions : soit vous mangez avant, soit vous sous-dosez le repas d’avant. Ce n’est pas le plus fin, ni le plus efficace. Surtout quand on fait du sport pour garder la ligne : c’est un peu le serpent qui se mord la queue… ahah

injection au stylo à insuline pour le Diabète de type 1

J’adooore le compte de @saramoback sur Instagram

L’insulino-résistance

Si vous êtes insulino-résistants, c’est à dire que l’insuline peut mettre du temps à fonctionner chez vous, voir, parfois, ne pas fonctionner tout court, votre vie n’est pas facilitée avec stylos.

Par définition, vous aurez plus de chance d’activer votre insulino-résistance si vous faites vos doses d’insuline d’un seul coup, plutôt que si vous les administrez au compte goutte (comme le propose la basale d’une pompe à insuline).

Et la pompe donc ?

Moins de piqûres

Même si cela n’a jamais été ma motivation première, il est à noter qu’un cathéter se change tous les deux trois jours, contre 4 injections minimum par jour au stylo.

Plus de réglages, beaucoup plus !

Lors de votre passage à la pompe à insuline, vous allez découvrir vos véritables besoins en insuline, hors bolus de repas. C’est une étape très importante et passionnante, aussi !

Vous pourrez tester des tonnes de stratégies différentes pour gérer le sport, et même vos repas, grâce aux bolus duos/prolongés.

Allez, je vous explique tout ça !

Si vous avez loupé l’article sur comment porter une tubulure, le voici :

(SUP)PORTER SA TUBULURE

@t1diabetica sur Instagram

Les segments de basale

Vous en avez rêvé, la pompe à insuline l’a fait : vous allez enfin pouvoir personnaliser vos besoins d’insuline lente !

Sous pompe à insuline, votre basale remplace l’injection d’insuline lente. À la place, votre pompe vous administre l’insuline tout au long de la journée, au compte goutte.

Pour commencer, si vous avez de l’insulino-résistance, ce système d’administration sera bien plus efficace. Ensuite, vous pourrez enfin mater vos pics d’hyperglycémies systématiques et « inexpliqués ».

Prenons un exemple : Vous avez toujours un pic d’hyper à 18h. Vous trouvez cela injuste, d’autant plus que vous avez arrêté de goûter à 16h30 (parce que les BN, ça fait grossir). Et bien grâce à votre pompe, vous allez, par exemple, augmenter votre basale de 0,15u de 17h à 19h ! Et voilà. Finito !

Les débits temporaires

QUÉSAKO ?

Le débit d’insuline administré via votre pompe à insuline peut être augmenté ou réduit temporairement. On parle de débit temporaire.

Quand utiliser le débit temporaire ?

Prenons un exemple :
Il est 15h, et vous êtes ultra motivé pour un jogging. Mais vous n’avez pas trop envie de manger une banane avant ou après. Pas de soucis. Vous pouvez faire un débit temporaire de -50% pendant 1h. Ainsi, votre pompe ne vous administrera que 50% de votre basale.
=> À vous de trouver le pourcentage de réduction et la durée de ce débit temporaire en fonction de votre activité, de votre sensibilité à l’insuline, etc.

Si vous avez tendance à faire des hypoglycémies sévères pendant le sport, vous pourrez même oublier le débit temporaire et stopper l’administration d’insuline. (Attention cependant à ne pas le faire trop longtemps pour éviter l’acétone)

Deuxième exemple :
Vous avez mangé chez Mamie, et le moins qu’on puisse dire, c’est que vous avez largement sous-estimé le dessert. Vous voilà en énooorme hyperglycémie. Et malheureusement, comme vous êtes insulino-résistant, vous savez que vous avez tendance à bloquer les gros bolus de correction.
BREF. Vous décidez de faire un débit temporaire de 200% pendant 1h30. Votre pompe à insuline vous administrera donc deux fois plus de basale. 2h plus tard, votre corps a bien répondu et vous êtes revenu dans la cible. OUF.
=> Là encore, à vous de trouver vos réglages pour exterminer votre hyperglycémie, sans risquer l’hypoglycémie derrière !

Les bolus prolongés et carrés

Les bolus standards

Un bolus est la dose d’insuline qui correspond à l’ingestion d’un repas ou encas. On appelle bolus de correction la dose d’insuline que l’on s’administre pour corriger une hyperglycémie.

Les bolus carrés

Il s’agit d’un bolus de repas que votre pompe à insuline va administrer en continu sur une période choisie (souvent entre 30 min et 8h, selon les pompes).

C’est utile lorsque vos repas sont longs, ou que vous faites souvent des hypoglycémies pendant ou juste après vos repas.

Les bolus prolongés ou bolus duos

Il s’agit d’un bolus standard, combiné avec un bolus carré. Autrement dit, la pompe vous administre une partie de votre bolus total immédiatement, et le reste en continu sur une période choisie.

Le bolus prolongé est très utilisé pour les repas gras et sucrés, qui nous demandent certes un certain nombre d’unités d’insuline de suite, mais aussi plusieurs heures après le repas ! (j’ai nommé, évidemment… les sushis et les pizzas)

Autant vous dire qu’arriver à un tel résultat sous stylos à insuline, c’est I.M.P.O.S.SI.B.L.E.

Les bolus prolongés & insulino-résistance

Ce petit texte pourrait bien changer votre vie. Il a changé la mienne ! Si vous êtes insulino-résistants, et que donc, l’insuline met du temps à fonctionner lorsque vous faites votre bolus de repas, essayez le bolus prolongés !

Le fait que l’insuline soit administrée en continu et au compte goutte augmentent vos chances de réussite ! Si, si, si.

Par contre, il vous faudra être patient et créatif car il n’existe pas de formule magique. Il faut tester, tester, et tester ! Mais cela vaut le coup !

Personnellement, je m’injectais 1/3 de ma dose de suite puis le reste sur 2h, voir 3h si le repas était bien gras.

Petite astuce : gonflez un peu les doses sur la partie en continu car l’administration de votre bolus sur plusieurs heures est moins agressif qu’un bolus standard.

Alors, prêt.e à mater vos courbes de glycémie grâce à votre fabuleuse pompe à insuline ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Porter une pompe à tubulure

par Gisèle | Avr 30, 2022 | PRATIQUE

Porter une pompe à tubulure

Nous sommes en 2022, et les boucles fermées fleurissent ! Petit détail, 80% d’entre elles fonctionnent avec… une pompe à tubulure ! Cet article vous explique en quoi les pompes à tubulure sont géniales, et vous livre quelques astuces pour une coexistence plus harmonieuse.

Mais ouiiiii une tubulure ce n’est pas si terrible, vous allez voir !

Boucles fermées & tubulure

80% des systèmes de boucles fermées se composent d’une pompe à insuline à tubulure. Pourquoi ? Tout simplement parce qu’il s’agit du procédé d’administration de l’insuline le plus fiable et le plus précis.

Dans un système qui prend la liberté de vous administrer des correctifs pour vous garder dans la cible glycémique, mieux vaut mettre toutes les chances de son côté.

Et l’Omnipod alors ?!

Comme je l’ai expliqué dans mon article comparatif des boucles fermées en France, l’Omnipod Horizon pointera un jour le bout de son nez (on parle de 2023, je parie sur 2024). Mais je doute fortement qu’il s’agisse de l’algorithme le plus efficace… Pour les raisons expliquées précédemment.

BREF. Vous rêvez d’avoir une boucle fermée, de réduire au moins votre charge mentale de moitié ? De vous la péter avec des courbes magnifiques (seul un DT1 peut comprendre cette phrase… ahah) ? Mais vous REDOUTEZ la pompe à tubulure ? Lisez et détendez-vous. YOU’VE GOT THIS.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

Une tubulure ? Quelle horreur !

Quand on fait de la résistance

J’ai moi même refusé la pompe à tubulure très, très, très longtemps. La simple idée de devoir me balader avec ma tubulure, telle une perfusion, me faisait tourner de l’œil. Pour vous dire, je refusais également l’Omnipod (la seule pompe patch remboursée en France). Pourquoi ? Et bien je lui trouvais des airs trop organiques, tel un poisson dont on verrait les organes à l’intérieur. Tout me dégoûtait. J’ai mis tellement de temps à accepter de porter un capteurs, la tubulure, c’était NON. NON, et NON.

Magnifique photo Instagram de @diabadass_nina

Puis finalement…

Finalement quoi ???

Me demandez-vous, dans l’espoir que je vous sorte l’argument ultime qui vous fasse changer d’avis !!

Un beau jour, ma santé est devenue plus importante que mes aprioris. Mon besoin d’énergie est devenue plus forte que ma peur du regard des autres ou pire : que le mien !
(Oui, parce que j’avais conscience qu’il n’y avait que moi qui trouvait que l’Omnipod ressemblait à un poisson malade…)

Lorsque je suis passée sous CamAPS FX, j’en étais arrivée à un tel désespoir de ne pouvoir me réguler que je ne mangeais que tous les trois jours. Afin de garder une « courbe lisse » le plus longtemps possible. La charge mentale était devenue si lourde et insupportable que l’idée de porter une tubulure n’était plus si rédhibitoire. Je n’avais plus de vie en dehors de bidouiller des réglages sur ma pompe patch.

Faites mieux que moi

Je vous souhaite sincèrement de ne pas en arriver là ! Je pense qu’on peut cheminer plus sainement vers l’idée de porter une tubulure. Comme j’ai fait par exemple, pour passer des stylos à l’Omnipod, que j’ai gardé 1 an (soyez plus rapides que moi, j’ai mis plus de 20 ans). Je me suis documentée, j’ai regardé des milliers de photos de personnes parfaitement épanouies et équipées de pods, et j’ai fini par me dire « je peux le faire, ça va bien se passer ». Parce que si vous devez porter une pompe, et que vous n’êtes pas très chauds, on est d’accord que c’est parce que cela vous aiderez à réguler votre Diabète ? Ça devrait donc être une chance, pas une tare. Il existe encore une solution pour dompter votre Diabète ! Allez go !!

« La santé avant tout », c’est affreusement bateau comme phrase, mais qu’est-ce que c’est vrai !

Les avantages de la pompe

Sans parler spécifiquement de pompe à tubulure, les avantages de la pompe à insuline sont énormes par rapport aux stylos. Si comme beaucoup, vous n’arrivez pas à vous réguler avec les stylos d’insuline, sachez que le traitement par pompe à insuline regorge d’outils qui vont vous changer la vie !

Des réglages bien pratiques !

Parmi eux, je citerai les plus connus : les débits temporaires, qui vous permettent de réduire ou d’augmenter l’apport d’insuline pendant X temps. Si pratique pour le sport, ou lors d’un petit raté ! Trop facile de rattraper le coup ! Ou encore les bolus duo/prolongés, qui offrent la possibilité d’administrer une partie de la dose puis le reste sur X temps.

La possibilité de personnaliser sa basale est aussi un énorme avantage par rapport aux stylos. Rares sont ceux qui ont les mêmes besoins tout au long de la journée. Grâce à la pompe, vous pourrez créer ce qu’on appelle des segments et adapter vos doses selon vos réels besoins.

Si le sujet vous intéresse, je vous invite à lire mon article sur les avantages techniques de la pompe à insuline :

LES AVANTAGES D'UNE POMPE

La F.A.Q.

de la pompe à insuline à tubulure

C'est quoi le principe, please?!

Une pompe à insuline se compose du boitier de la pompe à insuline elle-même, d’une tubulure transparente (la fameuse) et enfin d’un petit cathéter qui sera inséré dans votre peau. Ce dernier peut se déclipser au besoin, et vous pourrez ainsi poser votre pompe et la tubulure le temps d’une douche, ou d’une séance de sport, par exemple.

La pompe à insuline se recharge tous les deux ou trois jours, cela dépend de votre modèle. On recharge le réservoir en insuline et on change le cathéter.

Lorsque vous cathéter se décolle ou s’arrache avant le prochain changement, vous pouvez ne remettre que le cathéter et reclisper la tubulure au nouveau. Ni vu ni connu, et très rapide !

Je la mets où ??

On ne panique pas. Il y a BEAUCOUP, beaucoup d’astuces et d’accessoires pour nous aider à porter confortablement la pompe à insuline à tubulure !

Il existe des pochettes qui se clipsent à la ceinture, des bandeaux à enfiler, des ceintures conçues spécialement à cet effet, et tellement d’autres choses. Je vous en parle plus bas. Lorsque vous avez la flemme, vous pouvez aussi tout simplement opter pour votre poche, vos sous-vêtements ou si vous êtes une femme : votre brassière.

On se douche avec ce truc ??

Il existe des pompes à insuline étanches, mais je vous conseille plutôt de déclisper le cathéter et de prendre votre douche sans. Je suis team « 0 risques ».

Cela n’est en rien embêtant, au contraire, vous vous sentirez léger. Certains font un correctif après leur douche pour compenser le temps passé sans insuline, à vous de voir si vous êtes sensibles.

Et pour se baigner ?!

Pensez à vérifier si votre modèle de pompe à insuline est étanche, submersible ou… rien du tout !

Aussi, gardez à l’esprit que le sel de mer est MAUVAIS pour tous les appareils électroniques.

Plusieurs possibilités :

retirez votre pompe pour aller vous baigner dans la mer
investissez dans une pochette étanche du type : Colore Ma Vie.

Chacun sa tactique pour le reste : devenez un bon nageur ou faites un bon débit temporaire ou un correctif pour rattraper votre farniente sans insuline.

Et pour dormir, hein ??

Dormir avec une pompe à insuline à tubulure n’est pas un problème. Vous allez très vite vous habituer. Certains la mettent sous l’oreiller, d’autres dorment avec une ceinture exprès, ou un sous-vêtement avec poche.

Vous serez surpris de voir combien votre cerveau s’adapte à votre nouvelle condition, car vous prendrez vite l’habitude de la prendre dans votre main au besoin si vous vous levez en pleine nuit. Si ce n’est pas le cas, pas d’inquiétude, les cathéters collent bien. Vous pourrez sans problème leur faire subir quelques « accidents » (et une pompe qui fait du saut à l’élastique, une !).

Je la garde pour le sport ?

Là encore, tout dépend de votre profil. Si vous suspendez de toute façon l’insuline pendant votre séance, autant l’enlever et ne garder que le cathéther. C’est l’avantage de la tubulure, on peut l’enlever facilement.

J'ai un Omnipod, convaincs-moi !!

Pour le coup, c’est par là que je suis passée, alors voici mon argumentaire :

La tubulure est plus précise. Il n’y a qu’à comparer n’importe quelle tubulure avec l’Omnipod, dont le débit de base minimun est 0,05 U/h, contre 0,01 pour la mienne par exemple : une Dana I.
La tubulure est moins bruyante. Fini les 1001 biiips de l’Omnipod pour un oui ou pour un non.
La tubulure colle mieux. Logique, le cathéter est beaucoup plus petit que l’Omnipod, qui est un tout en un.
Il n’y a pas de mort programmée. On peut donc garder son cathéter un peu plus longtemps si nécessaire (je vous avais dit que ça n’hurlait pas ? ahah)
Généralement, on constate une baisse des besoins en insuline lorsqu’on passe à la tubulure. Probablement car il y a moins de pertes…

Par contre, je ne vais pas vous mentir, vous allez sérieusement pleurer les magnifiques coques du Jardin d’Aubépine, qu’aucun stickers ne pourra remplacer dans votre cœur. « Bon chance » avec ça.

Choisir le bon accessoire

Alors là, vous parlez à une professionnelle. Je n’avais pas encore reçu ma pompe à insuline à tubulure que j’avais déjà fait du repérage. Et oui, j’avais écumé tous les sites de ceintures, pochettes, étuis et bandeaux et trouvé les accessoires qui me rendraient ma nouvelle vie de tubulurée supportable (ça n’existe pas comme mot hein, mais ça sonne bien) !

Je vais être franche : vous pouvez oublier l’accessoire gratuit que vous donnera votre gentil prestataire de santé. Investissez dans quelque chose de BEAU et CONFORTABLE. Vous le valez bien !

Voici mes pépites personnelles, mais il existe BEAUCOUP de sites en ligne qui vendent ce genre d’accessoires. Je vous partage simplement ceux qui m’ont séduite et dont j’utilise les accessoires tous les jours avec beaucoup de joie et d’amour (OK, je m’arrête là).

KAIO DIA

Kaio Dia, c’est ma marque coup de cœur.
(pour ceux qui regardent mes reels sur insta vous le saviez, hein ?)

J’en ai au moins une dizaine chez moi, du bandeau près du corps à la ceinture de sport clipsable, en passant par la pochette hippopotame (oui, oui, vous avez bien lu. C’est elle, cadeau) ! J’en suis dingue. Et je vous les conseille les yeux fermées parce que tous leurs accessoires sont VRAIMENT agréables et confortables. Et ça, vous verrez que c’est précieux…!

DIA FASHION STORY

Désolée les gars, ce n’est pas pour vous (enfin vous faites ce que vous voulez hein).
Je vous mets le lien de cette boutique parce que c’est là que j’ai acheté la mienne et que j’ai vraiment craqué pour la boutique (mais si vous voulez préserver la planète et consommer local, vous avez tout mon soutien ahah).

Le concept de la jarretière, c’est du génie. Sur ce modèle, il y a une petite poche intégrée pour la pompe, et la jarretière est composée d’une bande en silicone anti-dérraparante sur le haut. C’est absolument parfait pour les robes…!

LE JARDIN D'AUBÉPINE

Là aussi, depuis le temps que j’en parle de la boutique de Virginie, vous avez compris que je l’adore, hein ?

Elle propose des stickers pour habiller nos pompes, et sincèrement, ce n’est pas de refus. Imaginez, si cela peut vous arracher un sourire à chaque fois que vous sortez votre pompe, ce n’est pas cher payé ! Égayer notre Diabète, c’est super thérapeutique.

Conseils de tubulurée

Optez pour les longues tubulures !

Lorsque Karim, mon prestataire de santé d’amour, (qui est aussi DT1) m’a vivement conseillé de prendre une tubulure de 110 cm, j’ai ri. 110 cm ? Il voulait quoi ? Que je m’enroule autour tel un sapin de Noël ?
RI-DI-CU-LE.

Puis j’ai expérimenté ma première semaine avec une tubulure de 45cm et j’ai compris. CHOISISSEZ UNE LONGUE TUBULURE.

Beaucoup plus pratique pour aller aux toilettes les amis !
Vous pourrez aisément dormir avec votre pompe sous l’oreiller…

N’hésitez pas à innover

Nous sommes tous différents, alors n’ayez pas peur d’essayer de nouveaux endroits pour poser votre cathéter. Votre diabétologue aura beau vous dire que le meilleur endroit, c’est le bras, cela ne veut pas dire que ce sera le cas pour vous !

Déjà, nous n’avons que deux bras, et il vous faudra prendre soin de votre peau et varier les zones. Ensuite, nous avons tous des particularités différentes. À vous de savoir si l’insuline passe bien et que vous êtes confortable lorsque votre cathéter se trouve sur la cuisse, le bas du dos, les poignées d’amour, l’abdomen, etc.

Attention aux portes !

Si comme moi, vous aurez des jours où la flemme vous amènera à laisser votre pompe dans votre poche avec la tubulure qui pendouille… gare aux poignées de porte !!!

Êtes-vous déjà un.e tubuluré.e ou comptez-vous le devenir ?

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