Les DT1 de l’ombre

Les DT1 de l’ombre

par | Juin 21, 2021 | QUOTIDIEN, RÉAGISSONS

Les DT1 de l’ombre

Parfois, je me lève avec la furieuse envie de critiquer notre prise en charge… Et bien aujourd’hui, c’était le cas !

Dans cet article, je parle de liberté, d’action et de justice. Parce que votre corps et votre esprit mérite le meilleur, et qu’en tant que patient DT1, nous n’avons que faire des petites histoires économiques et politiques entre laboratoires et professionnels de santé : ON VEUT BIEN VIVRE, C’EST TOUT !

Avant, je ne faisais pas attention à tout cela.

Avant, j’étais sous stylos. Je ne savais même pas qu’il existait plusieurs types d’insulines (Je croyais que Lilly avait le monopole…), je me moquais éperdument des gammes de pompes et leur caractéristiques, et je faisais ma glycémie trois par jour, avant de manger. Je consultais mon diabétologue 3 fois par an grand maximum, dans la douleur, et pour faire plaisir à ma mère. Je faisais un test annuel pour les yeux et voilà. C’est tout l’espace que prenait mon Diabète dans ma vie.

Et puis les capteurs sont arrivés, j’ai lancé mon BLOG, j’ai été invitée par des laboratoires pour participer en tant que blogueuse à des congrès internationaux sur le Diabète. On s’est mis à me parler de toutes les innovations et futurs traitements qui sortiraient en France avec 5 ans de retard, mais remboursés par la Sécurité Sociale.

Aujourd’hui, j’ai toujours ce BLOG, j’ai un capteur de glycémie, une pompe à insuline, et une boucle fermée. Je ne sais pas si je suis plus heureuse maintenant, mais en tout cas, je ne suis plus aussi naïve, et beaucoup mieux informée.

Les prestataires de santé

J’ai rapidement dû abandonner le capteur de glycémie Freestyle Libre, qui était beaucoup trop approximatif pour moi et me brûlait la peau.
BREF, c’était le moment de passer au Dexcom.

Et là, surprise, on m’explique qu’il n’est pas distribué en pharmacie, et qu’il faut obligatoirement passer par un prestataire de santé (DINNO SANTÉ était distributeur, à l’époque).

Je savais déjà que les « pompistes » n’allaient pas chercher leur matériel en pharmacie, mais étaient suivis par des prestataires de santé à domicile, qui s’occupaient de tout. Mais j’ignorais que c’était le cas pour le capteur Dexcom… Je ne comprenais pas l’intérêt. Mais la bonne nouvelle, c’était que les pénuries de FSL en été, et les croisades pour trouver LA pharmacie qui en distribuait encore, c’était fini. Et ça, c’était cool.

PS. Je ne sais pas comment DINNO SANTÉ a réussi à me trouver pour m’obliger à prendre un prestataire de santé. (J’étais passée par ma pharmacie et ils m’ont appelé). Ce que je sais par contre, c’est que le texte officiel de loi sur le capteur de glycémie Dexcom G6 stipule qu’il est tout à fait légal de se le procurer via sa pharmacie. À bon entendeur….

Mais ce n’était pas grave, parce que c’est grâce à cette entourloupe (appelez-ça comme vous voulez, moi je trouve que c’était franchement BORDERLINE) que j’ai rencontré Mathieu, mon infirmier du prestataire de santé NHC. (Ne me demandez pas pourquoi je suis passée de DINNO SANTÉ à NHC je ne m’en étais même pas rendue compte, ils ont fait leur vie sans me consulter…)

C’est là que j’ai découvert que parler de son Diabète avec un professionnel de santé pouvait en réalité devenir un bon moment (oui, je passais vraiment de sales moments avec mes diabétologues).

Le fabuleux monde des pompes à insuline

Peut-on choisir son prestataire de santé ?

Et bien OUI ! Sachez-le, et n’hésitez pas à demander un autre prestataire de santé si vous n’êtes pas en accord avec leur pratique. Et par là, j’entends bien entendu si vous avez le sentiment que votre prestataire de santé s’en contre carre de vous. Qu’il n’est jamais disponible quand vous avez besoin de lui, que vos cartons n’arrivent jamais en temps et en heure, (ou avec les mauvais consommables à la ‘intérieur) et qu’il vous donne l’amer sentiment d’être une liasse de billet relié à une pompe.

Si c’est son humour, son attitude ou sa tête qui ne vous revient vraiment pas, demandez simplement qu’on vous change d’infirmier·e. Cela arrive, on ne peut pas plaire à tout le monde. Mais le prestataire de santé a une place importante dans votre prise en charge du Diabète. Si vous avez un pépin avec votre capteur ou votre pompe, c’est lui qui vous sauvera la mise. Alors osez le choisir, et exiger de lui un minimum de sympathie et d’investissement.

Un bon prestataire de santé, c’est aussi quelqu’un qui s’intéresse à ses patients, et qui prendra plaisir à vous livrer des astuces. Et ça, c’est intéressant, les amis !

Difficile de parler des pompes à insuline sans évoquer « l’accord des 4 ans ».

C’est quoi ? C’est une règle qui arrange tout le monde sauf le patient diabétique, et qui l’oblige à se maquer 4 ans avec une pompe à insuline, afin de la rentabiliser. YOUPIIIII !

Voici un petit secret pas très secret : il n’y a aucune LOI à ce sujet.

Certains peuvent changer de pompes à insuline comme bon leur semble, car ils ont un diabétologue qui n’a que faire de cet accord tacite. D’autres ne le pourront/voudront pas, pour éviter tout conflit avec leur prestataire de santé affilié, ou les laboratoires eux-mêmes. (Je ne parlerai même pas de ceux qui ne connaissent pas les dernières innovations ou refusent, par flemme…)

De la même manière, certains auront galéré à obtenir le capteur Dexcom, qui n’est remboursé que sous certaines conditions (lire l’article sur le sujet), et d’autres, comme moi, n’auront eu qu’à dire leur HBA1C à l’oral pour que leur diabétologue coche la case et lance la procédure.

C’est pourquoi je passe mon temps à vous dire de vous renseigner par vous-même, et de ne pas hésiter à aller voir ailleurs lorsque cela est nécessaire. Personnellement, à l’époque, ma diabétologue m’avait refusé le Dexcom car je n’avais pas un suivi régulier avec elle, mais que « si je jouais davantage le jeu, elle verrait pour me faire plaisir ». Elle n’avait pas tort sur le suivi. Cela faisait plus d’un an que j’avais disparu. Mea Culpa, j’ai vexé son égo de Médecin.

Mais vous savez ce que j’ai fait ? J’ai cherché un autre diabétologue, qui m’a prescrit le Dexcom, et avec qui j’ai recommencé un suivi.

Et oui, remettons les choses dans le contexte, nous sommes des patients diabétiques, pas des enfants et encore moins des prisonniers.

On en devient stratège

Aujourd’hui, avec la sortie imminente de plusieurs systèmes de boucles fermées, remboursés par la Sécurité Sociale française, c’est LA PANIQUE dans nos têtes !

Et pour cause, non seulement c’est très dur d’en savoir plus sur ces systèmes, (je vous conseille mon guide comparatif pour y voir plus clair) mais en plus, il faut calculer les éventuelles années d’engagement pour avoir le bon capteur et la bonne pompe au moment de la sortie officielle de la boucle fermée qui nous intéresse.

Ce n’est pas un truc de fou, sérieux ??

Ce n’est déjà pas facile de trouver des hôpitaux et diabétologues qui s’intéressent aux innovations, alors si en plus on doit les forcer à nous dévoiler TOUTES les possibilités, parce qu’ils aimeraient bien qu’on ne pose pas de questions et accepte celle qui les arrange… C’est juste un enfer. On parle de notre santé, on parle de notre vie !

Alors oui, franchement, je ne juge pas les gens qui ont complètement abandonné la bataille et ne cherchent même plus à prendre de décisions par eux-même. Je ne juge pas non plus ceux qui n’ont aucune idée de toutes les possibilités qui auraient pu s’offrir à eux et s’en moquent parce que, quelque soit le système, « ça sera mieux que rien. »

Je suis devenue rebelle

Mais moi, j’ai refusé de plier. Il y a beaucoup de choses contre lesquelles je ne peux rien, comme le fait que le marché du Diabète est devenu si gras (sans mauvais jeu de mot) que cela n’intéresse plus personne de trouver un véritable remède.

Mais ça, je peux tout à fait le refuser. Je n’ai pas envie de leur laisser toutes ces décisions. Je veux prendre mon Diabète en main, et choisir en pleine conscience ce qui composera MON quotidien. 

Ce n’est pas parce qu’on vit dans un pays où nous avons la chance de bénéficier gratuitement de nos traitements (et encore, on sait tous que le mot gratuit est erroné) que nous devons tout accepter.

Vous connaissez votre Diabète mieux que quiconque. Cherchez ou demandez ce qui se fait en matière de capteurs de glycémie, de pompes à insuline, de systèmes de boucles fermées. Posez des questions, faites-vous conseiller auprès de personnes en qui vous avez confiance.

Pour ceux qui souhaitent aller plus loin dans la gestion de leur Diabète, refusez de ne pas savoir et de passer à côté d’un confort de vie incroyable, simplement parce que le système de santé nous couve, nous assiste et nous bride. Sortir des sentiers battus tous en restant accompagné, c’est souvent la clé du bonheur.

« Sortir du système », vraiment ?

Lorsque j’ai commencé à me renseigner sur CamAPS FX, j’ai eu le sentiment de devenir une terroriste !

Et là, je ne vous parle pas d’un DIY (Do It Yourself: un système de boucle fermée fait maison, qui consiste à « coder » sa propre boucle). C’est un sujet passionnant que je ne maîtrise pas, mais sur lequel vous pouvez lire davantage sur internet, ou par exemple dans cet article.

On a essayé de me faire peur, de me dire que j’allais me mettre en danger, que je serai seule, sans back-up, que j’allais sortir du système, que c’était DANGEREUX.

Euuuh. Petite remise dans le contexte, il s’agissait d’un passage à une boucle fermée en marquage CE Europe, la seule agrée pour les enfants à partir de 1 an (les autres c’est 6 ou 7 ans et certaines sont même à partir de 18 ans) et les femmes enceintes. Un projet incroyable, sorti de Cambridge et porté par le grand Pr. Roman Hovorka.

Je suis restée plus de 2 ans sous boucle fermée CamAPS FX, (Lien de mon article ICI) et je n’ai jamais été aussi impliquée, victorieuse et épanouie dans mon Diabète. Je suis très proche de mes prestataires de santé qui font un boulot fantastique, et suis suivie par un diabétologue. Mon HbA1C est sous contrôle, je dors bien la nuit et suis très heureuse.

Il y a une énorme hypocrisie à ce sujet, tout comme sur le sujet des fameuses boucles fermées DIY. À entendre nos professionnels de santé, tout ce qui sort du traditionnel est de la magie noire. Très sincèrement, il faut arrêter de dire n’importe quoi, juste parce que personne ne sait réellement comment ça se passe.

J’en profite pour soulever un problème important : Je ne trouve pas ça normal que des professionnels de santé se permettent d’affirmer des choses sans même vérifier la source de leur information (c’est à se demander où ils les entendent d’ailleurs…). On m’a quand même répété 10 000 fois que CamAPS FX était un DIY sans marquage CE et qu’ils ne sortirait jamais en France. (C’est quand même facile d’aller vérifier si un dispositif est commercialisé en Europe et possède un marquage CE…)  Et étonnamment, avec l’annonce officielle d’Ypsomed qui se maque avec CamAPS FX, plus personne ne la ramène hein, bande de petits joueurs !

Mais revenons-en à l’habitude de se cacher derrière l’ultime argument : « SÉCURITÉ DU PATIENT ».

Lorsque je suis passée sous Omnipod, et que mon diabétologue m’a dit que c’était inutile d’être hospitalisée et qu’il m’a lâché dans la nature en mode « ça sera les mêmes doses qu’aux stylos », LÀ, je peux vous dire que je me suis mise en danger.

Ces deux mois de l’enfer que j’ai vécu, je ne les souhaite à personne et il a bien de la chance que je ne panique pas facilement. J’ai fait tellement d’hypoglycémies que je suis passée de 11% (et ça faisait 15 ans) à 6% en moins de 2 mois. Et ce n’est pas génial, c’est très mauvais pour la santé de chuter d’un seul coup, comme ça.

Alors quand ils arguent la sécurité du patient pour tout et n’importe quoi, je me sens en colère. Très en colère. Parce que j’ai la nette impression qu’on me prend pour une idiote. J’ai passé l’âge de croire que le seul objectif des professionnels de santé et des laboratoires étaient d’aider les patients.

Le Diabète, c’est du « DIY », qui nécessite notre autonomie et débrouillardise ! On est constamment en train de tester, essayer, expérimenter… Je trouve que leur discours n’est donc plus très cohérent.

Les nouvelles technologies ont complètement changé l’univers du Diabète et notre manière de vivre les choses. Avec tous ces nouveaux outils, le patient reprend le pouvoir et s’émancipe. Je ne comprends pas en quoi cela serait un problème. Ceux qui ont besoin d’être assistés et couvés pourront toujours l’être, mais laissez respirer les autres, non ?

En vérité, je ne pense pas du tout être « sortie » du système. Je pense juste que ce système est obsolète et doit se réinventer autrement. Si je suis en bonne santé, et accompagnée par des professionnels de santé, je ne vois pas où serait le problème, de toute façon.

Et vous, vous sentez-vous parfois irrespectés et bridés en tant que patient ? Êtes-vous prêts à reprendre le pouvoir et votre Diabète en main ?

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Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

par | Juin 20, 2021 | QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul·e ou pas seul·e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul·e ou pas seul·e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Je ne parle pas ici de soutien moral.

J’aimerais commencer par souligner la différence entre ce que j’appelle un soutien et un accompagnement psychologique/moral, et une véritable aide technique dans la GESTION du Diabète.

L’accompagnement et le soutien peut se trouver dans de nombreuses sphères. Auprès de son conjoint, de sa famille, de ses amis, mais aussi auprès de professionnels de santé. Si vous consultez en milieu hospitalier, vous êtes forcément suivis par des infirmiers, des diététiciens, nutritionnistes, et même parfois des psychologues. Si vous portez une pompe à insuline, vous avez aussi un suivi avec un prestataire de santé. Ce ne sont pas eux qui vous aideront frontalement dans la gestion technique de votre Diabète, mais ils sont là pour vous. En France, seul le diabétologue a le droit de vous conseiller dans la gestion de votre Diabète.

#TeamInfirmiers

Certes, ce ne sont pas les infirmiers qui vont réguler notre glycémie, mais ils nous aident à mieux vivre notre Diabète. Je me suis plusieurs fois épanchée sur ce sujet, et pour moi, cet accompagnement moral est important. Tout comme peut l’être les rencontres virtuelles et pourquoi pas physiques d’autres DT1 et accompagnants sur les réseaux sociaux. Grâce à eux, on se sent compris, entendus, et on sort de cet isolement qui peut nous faire du mal.

Je vous invite d’ailleurs à lire Le Diabète Enchaîné #6 de NOV 2020, qui aborde le sujet des infirmiers et infirmières qui nous accompagnent au quotidien. C’était notre numéro spécial Journée Mondiale du Diabète.

[ Lire La Diabète Enchaîné #6 ]

Mais là, ce n’est pas le sujet de mon article. Je souhaite parler de la VRAIE gestion de votre Diabète : la technique, la pratique, les doses, les chiffres, les stratagèmes, les tests et expériences.

Sur le terrain, je suis seule.

Je ne vais pas y aller par quatre chemins et vous raconter de belles histoires. Si j’aborde le sujet avec vous, c’est parce que je sais déjà que nous sommes très nombreux à nous sentir seuls.

Le Diabète de type 1, ce n’est pas un rhume que l’on soigne en respectant bêtement la posologie d’un médecin. C’est une recherche perpétuelle, des tests H24, des prises de têtes, des aventures et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’échecs.

À l’hôpital, on vous explique ce qui vous arrive, on vous donne les clés pour comprendre, on vous forme à reprendre le flambeau chez vous, mais une fois dehors, vous devez voler de vos propres ailes. Évidemment, si vous avez un problème, vous pouvez appeler, vous pouvez y retourner, poser des questions, et vous êtes suivis. Mais malgré cela, je ne pense pas me tromper en disant qu’une fois sortis de l’hôpital, on se sent seul.

Le diabétologue ne sera pas là pour nous à chaque prise de décision (Dieu merci ahah), et aussi, //SHOCKING NEWS// : il n’a pas toujours les réponses ! Il y a de nombreuses particularités et réactions qui nous sont propres, et que nous devons apprendre à connaître pour adapter notre traitement. Le diabétologue, il connait le Diabète, et il a de l’expérience, mais il ne connait pas spécifiquement le nôtre par cœur. Il n’est pas omniscient, (ouais je sais, un mythe qui s’effondre…) et il n’existe aucune recette magique pour réguler son Diabète. Encore une fois, la seule chose qu’il peut faire, c’est nous donner des outils et son recul (et tout ça en 20 min, jamais plus) (oui, oui, c’était gratuit, je suis en forme).

Une fois que vous avez :
• compris ce qu’était le Diabète de type 1
• appris à calculer vos glucides
• capté comment vous réagissez à l’effort

Et qu’on vous a gracieusement donné des ratios (chiffre par lequel vous multipliez les grammes de glucides avant de les diviser par dix pour avoir votre dose d’insuline en IF) et une idée de ce dont vous avez besoin en basale : LA PARTIE NE FAIT QUE COMMENCER.

Gisèle, DT1 depuis ses 6 ans et dont tous les diabétologues vont prendre cher dans cet article, (de toute façon aucun ne lit mon BLOG) même si au fond d’elle, elle les aime bien (enfin, pas tous).

Les diabétologues, perchés sur leur Mont Olympe

Dans cette partie, je propose qu’on se concentre sur les diabétologues dignes de ce nom. Ceux qui savent mémoriser votre prénom ou du moins ne vous font pas l’affront de lire votre fiche d’ID devant vous, à voix haute. Ceux qui font un minimum d’efforts pour rester à la page de ce qui se fait en terme de traitement et de technologies (parce que sinon, c’est trop triste, il y aurait trop de choses à dire et on n’arriverait jamais au point qui m’intéresse).

// DISCLAIMER:  Je sais qu’il existe de nombreux diabétologues méga super cools (je parcours plus de 800km pour aller voir le mien, mais je l’ai trouvé). Je n’attaque pas les diabétologues de manière stérile. Je critique un système de prise en charge qui ne convient plus, selon moi (et beaucoup d’autres). Et je pense que c’est un problème suffisamment important pour que nous n’hésitions pas à en parler.

Personnellement, je ne suis pas satisfaite, ni de mon propre parcours, ni de tout ce que j’entends dans notre communauté. Ils sont froids et peu empathiques, souvent déconnectés de la réalité du terrain. Je précise que je m’exprime en tant qu’adulte, car en Pédiatrie, ce n’est pas du tout la même chose… D’ailleurs quand j’étais enfant, j’aimais ma diabétologue, elle était très empathique et toujours volontaire pour nous aider, ma mère et moi, à trouver des solutions pratiques. Mais sortie de Pédiatrie, je compte sur les doigts de ma main, le nombre de conseils et astuces qui m’ont vraiment servi à quelque chose. Du moment où vous votre HBA1C est correcte, vos problèmes sont rarement pris au sérieux. Ce qui peut littéralement vous pourrir là vie ne demeure souvent qu’un détail pour eux. La phrase que je me dis le plus en consultation (après « OMG et j’ai attendu 1h pour ça »), c’est « Il ne comprend pas. »

Mes suivis en diabétologie, ça donnait ça : (attention, âmes sensibles s’abstenir)
• on regarde les résultats avec des commentaires toujours très constructifs du type « Tu es un peu haute », « Tu fais beaucoup d’hypoglycémies », « C’est pas mal ».
• le moment où je pose des questions sur des situations précises et ne reçois aucune piste ou réponse intéressante
• le renouvellement de mon ordonnance (la seule véritable raison de ma présence)
• ce moment sur le parking où je me dis que je préfèrerais VRAIMENT faire autre chose de mon temps vu ce que ça change dans ma vie.

Autre problème majeur : ils sont sous l’eau et peu disponibles. Nous sommes sensés les consulter tous les trois mois et il n’est pas rare que l’attente de certains spécialistes soit biiiiiiien au delà de six mois d’attente. On a bien réussi à désengorger les hôpitaux grâce aux interventions des prestataires de santé à domicile. Peut-être faudrait-il penser à quelque chose pour les suivis en diabétologie, non ?

Comme beaucoup, j’ai trouvé mon équilibre ailleurs que chez mon diabétologue, et je me suis ré-approprié mon Diabète. Je découvre les problèmes seules, et je les solutionne par moi-même, ou avec l’aide d’autres DT1 si je suis démunie. Mais alors pourquoi tous ces défilés « obligatoires » de médecins qui déçoivent mes attentes ? Je me sens hypocrite d’aller consulter, mais coupable de « sortir du système » si je ne le fais pas.

Leur approche est selon moi bien trop théorique et ils ne sortent pas des sentiers battus. Personnellement, je ne me retrouve pas dans le système de santé français de prise en charge du Diabète. Et je sais que je ne suis pas la seule.

Tout ce que j’avais découvert sur mon corps et mon Diabète avant mon suivi à l’IDNC de Chartres l’an dernier (2022), je le dois à mes recherches personnelles, UNIQUEMENT.

En soi, on a tous des expériences différentes avec nos diabétologues. Cela dépend de tellement de choses : du diabétologue lui-même, de notre personnalité, de notre Diabète, etc.

Mais il y a une chose qui ne trompe pas, c’est que nous sommes BEAUCOUP à ne même plus chercher les solutions à nos problèmes auprès des diabétologues. 

Et quand je parle de problèmes, je n’entends pas forcément des questions de vie ou de mort, mais bien TOUT ce qui compose notre quotidien : comment faire coller nos capteurs en été ou pendant le sport, comment les retirer sans s’arracher la peau lorsqu’on est sensible, comment éviter les lipodystrophies en retirant nos cathéters ou en faisant nos injections d’insuline par stylo, comment gérer les hypers surprises lorsque nos repas sont gras, comment survivre à un apéro de 3h sans se priver, comment éviter les hypos lors de longues séances de sport, comment gérer son Diabète pendant les menstruations, comment arrêter d’être obsédés par nos courbes, Diabète et sexe, Diabète et voyages, Diabète et vie professionnelle… La liste peut être longue.

Les associations officielles

Ce n’est peut-être pas un réflexe pour tout le monde, mais les associations comme l’AJD ou la FFD ont souvent les réponses à nos questions. Ils ont tous deux des sites internet complets, avec de nombreux articles.

Si vos questions concernant les législations, vous trouverez à coup sûr les informations chez eux. Ils ont aussi à disposition des standards téléphoniques et vous pouvez les joindre par e-mail également.

Si vous n’êtes pas adhérents, je vous invite à le faire, car ce sont ces associations qui nous aident au quotidien !

https://www.ajd-diabete.fr

https://www.federationdesdiabetiques.org

Les DT1 sur Facebook/Insta

Avec l’avènement des réseaux sociaux et la création de centaines de comptes dédiés au Diabète en France, c’est devenu très facile de trouver d’autres diabétiques, de gratter l’amitié, et de poser ses questions. Vous pouvez demander n’importe quoi, il y aura toujours un DT1 qui vous répondra ! (Niveau pertinence, par contre, c’est une autre histoire)

J’en profite d’ailleurs pour vous placer que je suis GRAPHISTE moi, hein, pas médecin. J’écris beaucoup sur le Diabète, mais ce n’est vraiment pas la peine de me montrer vos pieds infectés et autres horreurs en me demandant s’il faut aller à l’hôpital (partez du principe que la réponse sera OUIIIIII !!!!!).

Je suis la première à utiliser ce canal merveilleux, mais il faut garder à l’esprit que ce qui marche chez les autres ne marchera peut-être pas sur vous. Une fois que vous avez compris cela, partez à la chasse aux infos, récoltez plusieurs avis et testez.

Parce que les conseils et astuces d’un DT1 qui galère depuis des années, comme vous, à faire tenir son capteur ou manger une pizza sans risquer le HI, c’est autrement plus précieux que les platitudes de certains diabétologues. On sent la passion, on sent l’expérience, le cheminement de toute une vie… BREF, n’en déplaise à mes ex-diabétos, c’est le jour et la nuit.

Et on a beau être tous différents, on se ressemble tout de même beaucoup. J’ai appris tellement de choses en discutant avec d’autres diabétiques… C’est indécent !

Parfois, je trouve qu’il y a un véritable fossé entre notre réalité, nos attentes, et ce que les professionnels de santé nous proposent.

C’était quoi mon souci ?

Avant ma rencontre avec le Dr. Bekka, je ne croyais même plus au concept d’accompagnement de qualité (Avant toiii c’était quooiiii 🎶🎶🎶 Oui, oui, je chante Calogero).

Mon problème, c’était que je suis une diabétique de type 1 qui a toujours été dans une grande attente d’aide et de soutien, et qui s’est toujours sentie profondément déçue. Je faisais partie de ces gens qui clamaient avec tout l’irrespect du monde que « les diabétologues ne servent à rien ». (Je le pense toujours, mais je précise qu’il y en a quelques uns qui sortent du lot ahah)

Et c’est triste. Parce que toute cette prise en charge a une valeur, et nous devrions nous sentir extrêmement reconnaissants d’en bénéficier. Qu’est-ce qui cloche ?

 Pourquoi est-on autant à ne trouver AUCUNE utilité à toutes ces consultations, alors que nous regorgeons de tant d’attentes et de problématiques à résoudre ? Comment expliquer ce fossé ?

Pourquoi toutes les choses qui m’ont permis de réguler mon Diabète n’ont JAMAIS été abordées par mon diabétologue ?

À tous ceux et celles qui se sentent livrés à eux même avec un Diabète peu coopératif, je sais combien c’est usant.

Ça nous arrive de péter des câbles, vouloir tout lâcher, mais cela ne dure jamais bien longtemps : parce que si on ne fait rien, personne ne viendra nous sortir de là. Alors on continue à tester, chercher, innover, essayer de vivre confortablement, par tous les moyens.

Quand j’entends certains non initiés me sortir que le Diabète se soigne facilement et que toute façon, je suis suivie, je leur souhaite de tout mon petit cœur de ne jamais devenir diabétique de type 1. Parce que le jour où ils se confronteront à notre réalité, ils réaliseront que l’insuline les maintient en vie, mais que pour le reste, ils ont intérêt à être coriaces et créatifs. Bien vivre avec un Diabète de type 1, ce n’est pas quelque chose qui tombe du ciel. C’est votre boulot de dessiner ce bonheur, et il est très prenant.

Ce qui serait merveilleux, ce serait que les diabétologues nous apportent le soutien technique nécessaire pour alléger cette charge mentale et physique, comme cela devrait être le cas. Peut-être en s’investissant plus, pour réduire ce fossé qui existe dans notre relation avec eux. Peut-être en étant davantage proactifs parce que désigner les hypoglycémies et les hyperglycémies, ça ne suffit plus. Nous ne voulons pas « survivre », nous voulons « vivre ». Et ça nous ferait gagner du temps de ne pas avoir à gaspiller une vie à trouver des solutions qui pourraient simplement être observées, analysées et transmises.

J’ai le sentiment que contrairement au paysage du Diabète, qui lui a extrêmement évolué, les diabétologues sont restés les mêmes, et ça, c’est un vrai problème.

Et vous, quels sont vos ressentis et attentes dans l'accompagnement à la gestion de votre Diabète ?

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Le code des Jedi ou des DT1 ?

Le code des Jedi ou des DT1 ?

par | Mai 26, 2021 | QUOTIDIEN

LE CODE DES

DT1

ou des jedi ?

Il n’y a pas d’émotion, il y a la paix.

Il n’y a pas d’ignorance, il y a la connaissance.

Il n’y a pas de passion, il y a la sérénité.

Il n’y a pas de chaos, il y a l’harmonie.

Il n’y a pas de fatalité, il y a la Force.

Illustration d’Alessandro Pautasso

QUE LA FORCE SOIT AVEC NOUS !

On ne va pas se mentir, être diabétique de type 1, ce n’est pas de tout repos ! Il y a les émotions à gérer, la glycémie à garder sous contrôle, et ce type qui nous fait toujours des blagues douteuses et qu’on n’a pas le droit de tuer. Il en faut, de la rigueur et du calme !

Il n’y a pas d’émotion, il y a la paix.

Ah. Ah. Ah. Bon, disons que le code des DT1, c’est avant tout un guide de route qu’une tablette de commandements inviolables.

Alors oui, la clé du succès d’un DT1, c’est de garder son calme. Toujours. En toute circonstance. Même si vous êtes en train de passer un examen à 3,00g/L, que vous voyez double et que l’examinateur a eu l’audace de vous confisquer votre bouteille d’eau.

« La peur est le chemin vers l’hyperglycémie : la peur mène à la colère, la colère mène à la haine, la haine … mène à la souffrance. » – Yoda, ton diabétologue.

Il n’y a pas d’ignorance, il y a la connaissance.

C’est un point très important car il s’applique autant à nous qu’à notre entourage.

Il n’y a pas d’échecs dans la vie d’un DT1, seulement un apprentissage pour parfaire la connaissance de lui-même. Et vous le savez sûrement déjà, mais la connaissance n’est jamais acquise. C’est une recherche continuelle.

Pour le commun des mortels, il faut garder à l’esprit qu’ils ne sont pas DT1. Le code pour eux n’est qu’une succession de mots sans sens. Si vous voulez qu’ils vous comprennent et vous soutiennent, vous devez leur expliquer. Vous devez partager votre connaissance.

Il n’y a pas de passion, il y a la sérénité.

Le Diabète, ça vous prend par les tripes. Comment ne pas le prendre personnellement quand vous avez attendu près d’un an que les terrasses rouvrent, et qu’au moment fatidique, il vous offre une hypoglycémie sévère. Vous êtes là, agonisant à côté de votre mojito dont vous ne pouvez même pas savourer le goût…

Mais ne cédez pas aux émotions extrêmes, et gardez une relation saine avec votre Diabète. Même lorsqu’il vous ennuie, vous challenge ou vous provoque, rappelez-vous que votre Diabète vit en vous. Même s’il ne vous définit pas, il fait partie de votre identité. Restez serein et ne le combattez pas. Ne vous combattez pas. Au contraire, aimez-vous, encouragez-vous et surtout, apprenez à vous pardonner.

« Un grand guerrier ? Personne par la guerre ne devient grand. »
– Yoda, ton diabétologue/psychologue à ses heures perdues.

Il n’y a pas de chaos, il y a l’harmonie.

Lorsque les variations glycémiques se déchaînent et qu’on se noie dans le côté obscur du Diabète, nous ne restons pas à terre. Nous inspirons un bon coup, et nous appliquons à revenir dans la lumière de la cible glycémique, peu importe les efforts, le temps et la fatigue.

Le Chaos n’est qu’une étape transitoire, car les DT1 ne sont pas destinés à l’obscurité. Nous sommes bien trop tenaces, créatifs et débrouillards pour cela. Certains demandent de l’aide à leurs proches, d’autres se tournent vers la communauté des DT1, mais nous devons en sortir vainqueurs. 

« Fais le ou ne le fais pas. Il n’y a pas d’essai. »
– Yoda, ton coach de vie diabétique.

Il n’y a pas de fatalité, il y a la Force.

Les DT1 ne renoncent jamais. Au fond d’eux, même s’ils doutent ou se sentent parfois épuisés, ils savent qu’ils ont la force nécessaire pour triompher de tout. Ils sont de véritables guerriers, non contre leur Diabète, mais contre forme d’adversité qui se dresse entre eux leur bonheur.

« À vos intuitions vous fier, il faut. » – Yoda, DT1 depuis 900 ans.

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CamAPS FX, mon ex boucle fermée

CamAPS FX, mon ex boucle fermée

par | Avr 24, 2021 | PRATIQUE, TÉMOIGNAGES

MON EXPÉRIENCE DE 2 ANS SOUS

Camaps fx,
la boucle fermée camdiab

Après un an de pompe Omnipod, j’étais prête pour la nouvelle étape : passer sous boucle fermée !

C'est partiiii !

La fin du bonheur

Depuis décembre 2022, CamAPS FX n’est plus disponible en France avec les pompes à insuline Dana-i et Dana RS, des laboratoires Sooil, qui étaient celles qui ont accompagnées le projet de cette boucle depuis ses débuts.

Le système n’est désormais permis en France qu’avec l’Ypsopump, qui est remboursé depuis le 6 octobre 2023, à partir de 2 ans et pour les DT1 à l’HBA1C supérieure à 8%.

Les anciens utilisateurs de pompes Dana avec CamAPS FX qui étaient jusqu’alors autorisés à continuer d’utiliser le système, à condition de payer 100 € / mois à Camdiab, ont finalement été invités à passer sous Ypsopump ou quitter l’aventure.

Il n’y a eu aucun communiqué à ce sujet, et j’ai été TRÈS EN COLÈRE de le découvrir au travers de patients, coincés avec leur Dana fraîchement obtenue, et une application mobile CamAPS FX qui refusait de se mettre en marche. Il s’agit d’une décision prise par les partenaires commerciaux de CamDiab, complètement indépendante des performances irréprochables des pompes Dana. Bref du coup, passée la colère, j’avais un choix à faire : garder CamAPS FX et payer CamDiab à vie, comme j’en avais le droit en tant qu’ancienne utilisatrice, passer à l’Ypsopump et jouir du remboursement, ou quitter ce bourbier avec ma Dana.

Les performances & caractéristiques de la pompe Ypsopump ne me convenant pas, et ayant très moyennement aimé cette décision politique non basée sur le bien-être des patients, j’ai décidé de quitter l’aventure CamAPS FX.

Ceci étant dit, si vous êtes curieux, je vous laisse lire mon article, sur ces 2 ans de bonheur avec ma Dana RS et CamAPS FX.

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Un système de boucle fermée se compose d’un capteur de glycémie, qui communique directement avec une pompe à insuline, et agit de façon autonome, afin de garder le patient diabétique dans la cible glycémique. On parle de boucle fermée « hybride » ou « semi-fermée » car à ce jour, (2023) il nous faut encore renseigner nos repas, en indiquant nos grammes de glucides sur tous les systèmes de boucle fermée commercialisée. Cette technologie repose sur un algorithme voire une intelligence artificielle, plus ou moins développée, selon les types de boucle fermée.

En gros, toutes les 3 minutes, l’algorithme regarde la glycémie, et décide s’il met de l’insuline ou non, en quelle quantité, et sur combien de temps. Certaines fonctions peuvent aider le système à comprendre ce qui se passe dans la journée, comme l’option sport, ou repas gras (alerte pizzaaaa !). Il corrige seul en cas d’augmentation de la glycémie, (en administrant de l’insuline) ou chute de la glycémie (en arrêtant un temps l’insuline, par exemple). Il est cependant tout à fait possible de repasser en mode manuel. La boucle fermée ne vous contrôlera jamais, tout va bien.

CamAPS fx

Qu’est ce que le système CamAPS FX et comment fonctionne-t-il ?

Mon expérience

Qu’est-ce que je pense de cette boucle fermée ?

La charge mentale

En quoi cela allège la charge mentale ?

« 
Depuis CamAPS FX, j’ai repris le cours de ma vie. Je m’éclate dans le sport, je mange sans culpabilité et je suis clairement plus en forme et sereine.

« 

Camaps FX

Le système CamAPS FX est une boucle fermée en marquage CE. Elle est légale en France depuis 2021. Ce bijou de technologie a été développé à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni. L’illustre Professeur Roman Hovorka fait partie des têtes pensantes de ce projet. L’entreprise qui possède CamAPS FX se nomme CAMDIAB.

 

 www.camdiab.com

camaps fx, comment ça marche ?

CamAPS FX fonctionnait avec la pompe Dana RS ou Dana I (compatible qu’avec l’Ypsopump depuis décembre 2022), ainsi que le capteur de glycémie Dexcom G6.  L’application mobile CamAPS FX connecte les deux et permet la mise en place d’une boucle fermée. Cette application mobile fonctionne sur Android uniquement, (projet avec l’Ypsomed de fonctionner avec IOS, affaire à suivre) et avec un téléphone compatible avec le Dexcom G6. (liste ICI)

Tout savoir sur le Dexcom G6

CamAPS FX est un algorithme extrêmement complet. Il calcule automatiquement la sensibilité à l’insuline, ainsi que la durée d’action de l’insuline. Il a une capacité de prédiction (technologie PID) très sophistiquée .

Il est aussi doté d’un self-learning, autrement dit, laissez-lui le temps d’apprendre à vous connaitre pendant quelques semaines, et vous serez surpris de ce qu’il arrive à faire. (je vous préviens, l’égo prend cher quand il rattrape vos 22 ans d’expérience en quelques heures…)

  • Sel-learning
  • Préditction
  • Efficacité

J’ai mis 99% parce qu’il parait que la perfection n’existe pas…

MON expérience avec camaps FX

Passons maintenant à mon expérience avec CamAPS FX ! Je vais commencer par vous expliquer pourquoi je suis passée à ce système alors que j’étais heureuse avec mes Omnipods décorés par Le Jardin D’aubépine. Puis je vais vous raconter pourquoi je ne compte pas changer de système de ci-tôt, même s’il reste payant.

Je ne pouvais plus vivre comme ça.

Remettons les choses dans leur contexte : je suis diabétique de type 1 depuis mes six ans, et j’ai toujours refusé la pompe. Un truc accroché à moi, telle une perfu ? Beeeeh.

J’ai passé 20 ans sous stylos, et j’ai mis longtemps avant d’accepter de porter un capteur de glycémie sur ma peau. Puis l’année dernière, j’ai franchi le cap et j’ai essayé la pompe patch sans tubulure Omnipod. Je ne vais pas revenir sur ce cheminement ô combien émouvant, si vous l’avez raté, il est ICI.

Pendant un an, j’ai joué avec toutes les options incroyables qu’offre une pompe à insuline. Et accessoirement, alors que j’étais entre 9 et 12% pendant plus de 15 ans, mon HBA1C est passée à 6,5% en deux mois de pompe à insuline.

Pourquoi ? 
• je suis insulinorésistante
• j’ai une assimilation plutôt lente des glucides
• je ne suis pas réactive (la moindre action, même éteindre ma pompe met 1h avant de causer la moindre changement glycémique)
• je suis trèèèèès sensible aux émotions et à l’adrénaline
• avec la boxe, je peux faire des hypos jusqu’à 2 jours après.
• mes réglages changent chaque mois (sensibilité + basale)

Je devais donc constamment trouver de nouvelles idées pour me réguler.

Bref. Ma vie devenait un cauchemar tandis que mon diabétologue ne comprenait pas pourquoi je faisais la gueule avec une HBA1C entre 6 et 7%.

 

Il se prend la tête, plus moi.

Lui, c’est CamAPS FX. Parce que les personnes qui ont développé cette application ne sont pas des petits joueurs, je peux vous dire que ça fonctionne. L’algorithme a compris mon pic de 23h, plus ou moins violent selon ce que je mange, celui de 2h du matin et il sait parfaitement faire la différence entre ma séance de boxe, ma course effrénée avec Louky, mon husky, ou quand je le balade gaiement et qu’on joue avec les papillons.

Il sait qu’il doit carburer quand il n’a pu m’éviter une hypoglycémie, parce que je suis le genre de personne à boire du sirop à la bouteille et du miel à la petite cuillère.

Il a compris que lorsque je mange un repas avec des féculents, et que cela fait 2h que ma glycémie ne bouge pas, il ne doit pas crier victoire trop tôt, car la vraie bataille commence après.

Il s’adapte comme un chef pendant ma période de règles menstruelles, gère beaucoup mieux que moi le stress ou la joie intense (ouai je fais des hyperglycémies quand je suis heureuse, c’est la loose totale).

Bref, il me connait par cœur.

Je ne suis pas quelqu’un qui arrête de vivre pour faciliter mon équilibre, aussi, je ne vais pas vous mentir, je sors de la cible. Depuis mon utilisation en février, ma moyenne de temps passé dans la cible est de 80%. J’ai des journées bénies à 90% ou même 100%, mais aussi d’autres à 70%. Mais soyons sérieux, 70%, c’est loin d’être un échec.

Pour tout vous dire, je fais de la boxe, alors j’aurais tout intérêt à déconnecter ma pompe durant ma séance et ne garder que le cathéter. Mais je ne le fais pas. CamAPS FX gère tellement bien le sport et l’adrénaline que je ne l’enlève jamais. (Je m’en moque j’ai une brassière armure je la mets là… =P)

Une boucle, ça change quoi ?

Une boucle fermée, ça reste un traitement contraignant. Vous avez un capteur de glycémie à changer tous les 10 jours, une pompe à tubulure, avec un cathéter à changer tous les 2-3 jours. Vous avez tous les traitements de secours à avoir : un appareil de glycémie si le capteur vous lâche, des stylos si la pompe vous lâche. Bref, je n’arrête pas de dire que ma vie n’est que paillettes et arc-en-ciels depuis que je suis passée à la boucle fermée, mais n’oublions pas qu’être diabétique de type 1, ça reste contraignant.

Par contre, ce que ça change, c’est que l’algorithme, et RIP nos égos, est beaucoup plus performants que nous. Même quand vous sortez de la cible, vous n’avez pas d’inquiétudes à avoir car il fera tout pour vous ramener dans la cible, le plus vite possible, sans vous mettre en danger. Souvent, je le regarde, je l’insulte si j’estime qu’il pouvait mieux faire et je repose mon téléphone, sereine. Tout va bien se passer. Quand ce n’est pas le cas, c’est qu’il y a un problème avec le cathéter. C’est vous dire.

Plus d’angoisse de ce qu’on devrait faire. Quelle stratégie adopter ? Vérifier qu’on ne s’est pas trompé dans notre choix… NON. Votre nouveau process quand vous sortez de la cible, c’est de respirer un coup et d’attendre. Oui, seulement ça. Et tout rentrera dans l’ordre…

C’est extraordinaire ce que ça peut soulager la charge mentale.

De la science, pas de la magie.

Par contre, je préfère être claire à ce sujet, si vous n’avez pas un Diabète adorable qui réagit instantanément à l’insuline, et vous pardonne facilement de manger des burgers tous les jours, vous ne pourrez pas faire n’importe quoi et espérer que ça marche.

Ça ne fait plaisir à personne de l’entendre, mais tant pis, je vais l’écrire quand même : l’alimentation reste la clé pour équilibrer les glycémies. Si vous mangez gras, sucré, salé, transformé, vous n’optimisez clairement pas vos chances d’être régulé. Un corps en bonne santé, ça passe essentiellement par l’alimentation.

Encore une fois, tant mieux pour ceux qui peuvent se nourrir de Kinder impunément, mais ce n’est pas du tout une généralité.

Respecter l’insulinothérapie fonctionnelle.

Les boucles fermées fonctionnent avec l’IF. Tout repose sur le calcul des glucides. Si vous le faites au hasard, vous n’optimiserez pas le système, et vous allez embrouiller l’algorithme. C’est un point très important. Pas d’IF, pas de boucle fermée. (c’est le pas de bras, pas de chocolat pour DT1 ahahah)

Le calcul des repas se fait avec un genre d’assistant bolus, qui prend en compte vos ratios (sensibilité à l’insuline) paramétrés en amont, et les grammes de glucides renseignés. Sur CamAPS FX, il peut ajuster la dose d’insuline qui sera proposée en fonction des derniers résultats, et de votre sensibilité à l’insuline, mais le calcul des glucides est crucial.

Les systèmes de boucles fermées actuels laissent une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides. Juste de quoi pardonner nos imperfections, mais pas notre flemme.

 

Les boucles fermées sont vraiment, à mon sens, l’avenir du traitement pour le Diabète de type 1. Elles sont toutes en train de sortir, la dernière étape étant le remboursement de la Sécurité Sociale française. Et je vous le dis, cela va nous changer la vie !

Pour ma part, j’ai toujours été assez autonome. Alors quand j’ai compris que je ne pourrais pas passer à la Medtronic 780G, à la Tandem Control IQ, ou à Diabeloop (et encore moins à la boucle de l’Omnipod) avant au moins un an voir deux ans, j’ai décidé de trouver une alternative efficace.

Bref, je suis passée à CamAPS FX, et j’ai beaucoup aimé, même si j’ai aujourd’hui mis les voiles pour des raisons éthiques.

Il en prend, de la place !

Il en prend, de la place !

par | Fév 3, 2021 | QUOTIDIEN

Il en prend, de la place !

Un Diabète, ça prend de la place. Ce n’est pas un avis, c’est factuel. On a tous à minima un meuble dédié à tout notre matériel, mais surtout : il quitte rarement nos esprits. C’est une ÉNORME charge mentale. Je ne sais pas bien comment le formuler autrement : il prend de la place !

Il y a tant d’étapes et d’évolutions dans notre relation avec le Diabète. Mais je remarque que malgré des traitements toujours plus optimisés, mon Diabète prend de plus en plus de place. Je voulais donc vous partager mon ressenti sur le sujet !

Plus difficile de l’ignorer

Lorsque j’étais sous stylos, j’accordais peu de place à mon Diabète. Il était très mal équilibré et ma priorité restait qu’il ne m’embête pas. Pour dire vrai, même quand je faisais des efforts, c’était en vain. Ça ne m’aidait pas à lui donner plus de place. C’était décourageant. Concrètement, il semblait ignorer mes efforts alors je l’ignorais tout court.

Aujourd’hui, c’est devenu plus difficile d’ignorer son Diabète. Surtout quand vous portez un capteur de glycémie Dexcom qui vibre à chaque hyper ou pire, hurle à la mort dès que vous passez en dessous de 0.55 !

Les capteurs de glycémie

Les capteurs de glycémie ont signé la mort de notre légèreté d’esprit. Ne vous méprenez pas, j’adore les capteurs. Ils nous ont ouvert les yeux sur ce qui se passait vraiment pendant nos journées, et je suis incapable de réguler mon Diabète sans. Cependant, il m’apparait clair que nous sommes beaucoup à être devenu des maniaques du contrôle depuis le Freestyle Libre. On s’est mis à scanner notre capteur toutes les 20 secondes… À regarder notre pourcentage dans la cible chaque soir comme si notre vie en dépendait…(NON. Ce n’est pas le cas, ne soyons pas aussi extrêmes !)

Bref, les capteurs ont changé notre manière de vivre notre Diabète. À présent, on le porte sur nous, et à moins de balancer la télécommande ou ne pas regarder l’appli connectée, on ne peut plus fuir la réalité de nos glycémies.

On en parle

À l’époque des stylos et glycémies capillaires, rare étaient ceux qui entendaient parler de mon Diabète.

Ce n’était pas un sujet tabou, mais disons que de la même manière que je ne parlais pas de mes problèmes de vergetures à n’importe qui, le Diabète était un sujet intime. Et puis je ne vais pas vous mentir, je n’avais jamais rien de positif à partager alors je préférais le garder pour moi.

Je pensais que c’était une question de profil et de personnalité, comme c’est le cas pour beaucoup d’ailleurs. Mais personnellement, en passant sous capteurs et surtout, sous pompe à insuline, tout a changé.

La pompe à insuline

Le passage à la pompe à insuline a été un tournant très important dans ma vie. C’était la clé pour réguler mon Diabète, mais j’ai longtemps détesté cette idée. Finalement, après 22 ans de Diabète, j’ai accepté de passer sous Omnipod, la seule pompe patch du marché français. Pour ceux qui ont envie de savoir ce qui m’a motivé, ou pourquoi j’ai choisi ce modèle, je vous mets les liens de mes articles.

La pompe à insuline a changé la place de mon Diabète car tout à coup, il prenait beaucoup de place sur mon corps. Genre, BEAUCOUP. J’avais déjà cheminé, donc cela ne me rendait pas malade (et puis j’avais Le Jardin d’Aubépine alors je me sentais canon).

Par contre, cela a créé beaucoup d’ouvertures et les gens se sont mis à me parler spontanément de mon Diabète : dans la rue, en famille ou entre amis. Quand ce n’était pas les autres qui m’en parlaient, c’est moi qui amenais le sujet. J’ai passé tellement de temps à essayer de comprendre les réglages, astuces et découvrir les réactions de mon Diabète grâce à ces nouveaux outils qu’il fallait que je le partage. Il fallait que j’en parle. C’était devenu une part trop importante de mes journées pour que je le taise ou l’ignore. Quand je réussissais, je voulais exprimer ma joie, et qu’on comprenne de quoi je parle.

Le paradoxe du progrès

Je me fais souvent la réflexion que le progrès nous aide à faire baisser notre HBA1C, mais augmente considérablement notre charge mentale.

Lorsque j’étais sous stylos et sans capteur, j’étais à 11% d’HBA1C, mais j’étais libre et souvent insouciante. Cela ne m’arrive quasiment plus à présent. Bien sûr quand je suis à fond dans une activité, mon Diabète s’efface, mais cela ne dure jamais bien longtemps. Et je ne peux plus faire marche arrière. Comment apprendre à lâcher prise ? Accepter tout à coup d’être en hyper et moins vigilante ? De ne pas contrôler que notre dernière action a bien fonctionné alors qu’on se bat tant pour rester en bonne santé ? Moi je ne peux pas. Le retour en arrière est impossible.

Mon espoir se tourne alors vers les systèmes de boucle fermée. Même si on reste sur un traitement contraignant qui implique un changement de pompe tous les trois jours, un changement de capteur tous les 10 jours et le calcul de nos glucides ainsi que l’anticipation de nos activités sportives, ce sera BEAUCOUP mieux.

Pour rappel, le système de boucle fermée hybride consiste à porter un capteur de glycémie, connecté à la pompe à insuline, avec un système d’intelligence artificielle (IA) qui gèrera seul notre glycémie en fonction de la cible paramétrée. À ce jour, on ajoute « hybride » dans le nom car il n’y a pas vraiment de système qui gère également les repas. On doit indiquer le nombre de glucides ingérés.

Du coup, si j’avais une boucle fermée, l’algorithme se débrouillerait pour calmer les ardeurs de mon Diabète. C’est lui qui réfléchirait comme un grand pour s’adapter à mes patterns changeants, aux réactions étranges, à mon insulinorésistance, mon assimilation parfois lente des glucides, mes hypos à répétition, mes hypers inexpliquées etc.

Moi, je veillerai à ce que le matériel fonctionne bien. Mon égo en prendra sûrement un coup de voir comme cette IA se débrouillera mieux que moi, mais je serai libre.

Et vous ? Comment vivez-vous votre Diabète et les nouvelles technologies ?

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