Les aventures de Gisèle à l’IDNC

Les aventures de Gisèle à l’IDNC

par | Jan 31, 2023 | TÉMOIGNAGES

Les aventures de Gisèle à l’IDNC

Puisque vous avez lu ma présentation de l’IDNC de Chartres et que j’ai bien planté le décor, il est temps de rentrer dans le vif du sujet. Parce qu’en 3 semaines, il s’en est passé des choses ! J’ai maudit le centre, perdu puis retrouvé la foi, adulé le Dr. Bekka, dansé dans les couloir, tenté de hacker une machine à laver et battu l’institut entier au Uno !

Dans cet article, je vous livre mes aventures à l’IDNC : le bon, le moins bon, le politiquement correct et le mauvais !

La légende des DT1

L’IDNC, c’est en moyenne 95% de DT2 et de personnes en surpoids. Les résidents voient si peu de DT1 dans le centre que beaucoup pensaient qu’il était impossible d’être type 1 et d’avoir des kilos en trop !

Confinés 3 semaines

Telle une émission de télé-réalité, nous étions 99 résidents, confinés pendant trois semaines. Résultats ? J’ai dû jouer au Uno, découvert l’Aqua-détente et démantelé une contre-bande de biscuits au chocolat…

Où est le Dr.Bekka ?

Puisque mon but ultime durant ce séjour était aussi de profiter de l’expertise du Dr. Bekka, j’ai mis en place un réseau d’informateurs pour le traquer. Bref, j’ai tout fait pour ne jamais le rater !

SOMMAIRE

(cliquable les amis)

Mon périple jusqu’à Chartres

Mon arrivée sur les lieux

Les entretiens & ateliers

La cuisine & le sport

Les résultats sur mon Diabète

Les anecdotes spéciales Dr. Bekka

7

L’épopée jusqu’à Chartres

800km avec 25kg sur le dos

Si vous trouvez que j’exagère dans ma formulation parce que j’ai pris le train, confortablement installée… C’est assurément que vous n’avez jamais fait le changement de gare Paris Gare de Lyon – Montparnasse avec une sac assez imposant pour assommer votre voisin !

Quant à l’intrépide aventure que représente Roquevaire – Chartres en transport en commun, je préfère ne plus en parler. J’en ai des frissons à chaque nouveau rendez-vous avec le Dr. Bekka. C’est 8h de voyage.

Concernant mon sac à dos, cette merveille de Decathlon adaptée à des sorties Trek de l’espace, je suis encore partagée. D’un côté, il est clair que partir avec un sac à dos de 110L était quelque peu ambitieux. D’un autre côté, il s’agissait de 3 semaines entières, et j’ai tout utilisé !

Mon arrivée sur les lieux

Des installations au top du top !

Comme raconté dans mon précédent article, le Dr. Bekka m’avait déjà présenté les lieux. Mais je n’avais pas vu les chambres, ce jour là. Une fois accueillie officiellement, une infirmière m’emmène dans ma chambre, et là, surprise : le grand luxe. La pièce est spacieuse, il y a un espace bureau, le lit assez grand, et il y a un écran sur branche réglable à côté. En explorant la salle de bain, je comprends immédiatement que j’ai en réalité été placée dans une chambre « adaptée », sûrement par manque de place ou bug informatique. Tout est immense.

Comment l’ai-je deviné ? Mes toilettes aussi sont immenses. C’était le prix à payer pour bénéficier d’un super bureau et d’un lit 1,5 places, les amis : la nuit, je tombais dans la cuvette si j’étais distraite.

Bref, je commence à ranger mes affaires, m’installer, et finis par me sentir si à l’aise que j’en mets mes chaussons alpagas.

La petite histoire marrante : le programme ZEN

Alors que je peinais à capter la 4G avec mon téléphone, à moitié derrière la fenêtre, mon portable à la main, un infirmier toque et entre. Il me regarde en silence. Je ressemble à une suicidaire en train de forcer le système de sécurité de la fenêtre pour me jeter dans le vide. Je tente une explication, il me sourit légèrement, je ne suis pas sûre qu’il m’aie cru. Il me tend un papier et m’invite à le remplir. Il s’agit d’un questionnaire pour jauger mon stress et ma détresse émotionnelle. Le résultat est sans appel. 10 minutes plus tard, le gentil infirmier revient pour me dire que ce serait bien que je fasse partie du « programme ZEN », au vu de mes réponses. OUPS.

Les entretiens individuels

Une équipe aux petits soins

Une des choses que j’ai préféré durant ce séjour, c’est la possibilité de pouvoir échanger librement avec les diabétologues, les diététicien·ne·s, les coachs sportifs et bien sûr les infirmier·e·s. Les premiers jours sont ponctués par des entretiens individuels afin de déterminer nos objectifs, notamment pour les aider à me proposer des ateliers adaptés, mais aussi nos habitudes alimentaires, si on a des allergies, etc. Le menu des 3 semaines nous est donné et on peut changer tous les éléments que l’on souhaite. J’ai fait quelques erreurs stratégiques dans mes modifications, mais de manière générale, je m’en suis très bien sortie. Ne bâclez pas cette étape.

Anecdote :

Lors d’une consultation avec mon diabétologue du séjour (qui n’était pas Bekka), j’avais BEAUCOUP de choses à dire, et lui, n’avait pas beaucoup de temps car il était très en retard. Je l’ai littéralement empêché de partir, jusqu’à ce qu’il réponde à toutes mes questions. Il était arrivé avec une sorte de charriot où était posé son ordinateur et des documents, et lorsqu’il a commencé subtilement à « rouler » vers la sortie, j’ai saisi la barre supérieure et j’ai continué à parler. J’ai même eu des remarques d’autres résidents dans la journée, qui avaient remarqué qu’il était resté « trèèèès longtemps » avec moi !

Les ateliers pédagogiques

Diabète, Nutrition, Pratique et Pyschologie

J’ai bien aimé les ateliers proposés par l’IDNC. Bien sûr, c’est tout niveau alors il ne faut pas s’attendre à apprendre des choses incroyables sur le Diabète lorsqu’on a 24 ans d’expérience derrière soi, mais c’est ludique et sympa.

J’ai suivi des ateliers basiques tels que « Les mots du Diabète » (vocabulaire de survie), « Le Diabète, KESAKO ? », « Sport et Insuline », etc. Ce que j’ai trouvé intéressant, c’était de voir l’approche des infirmier·e·s. Certains utilisaient des supports très ludiques, d’autres arrivaient à capter l’attention rien qu’en parlant, avec des rythmes travaillés. Sincèrement, je les ai trouvé doués. Les interventions des résidents, souvent complètement perdus, étaient aussi assez intéressantes. Cela m’a rappelé ce qu’on ressent lors du diagnostique, et toutes ces questions que l’on peut se poser. Parfois, j’ai été étonnée de la vision que les gens pouvaient avoir du Diabète, ainsi que de leurs craintes. J’ai appris des tonnes de choses sur le Diabète de type 2.

Concernant la Nutrition, je n’ai pas voulu assister aux basiques, (trop de fierté sûrement ahah) et je me suis concentrée sur des ateliers pratiques que j’ai franchement apprécié : « Menu pour la semaine », « Vite fait bien fait », « Sur le pouce », « Équivalence pratiques ». Ils sont tops.

Enfin, j’ai suivi quelques ateliers de type « Psychologie », comme « Le stress » et « Compulsions alimentaires ». J’ai aussi demandé à voir la psychologue de l’établissement, que j’ai trouvé très bien. Elle est cependant prise d’assaut, il est difficile d’obtenir un rendez-vous.

La petite histoire marrante : l’atelier du sommeil

Dans le cadre de mon programme ZEN, je devais assister à un atelier sur le sommeil. Mais il était à 20h, et j’étais fatiguée. On devait jouer au Uno à l’issue et j’ai préféré dormir 1h plutôt que de le faire. J’ai donc barré mon nom sur la fiche d’inscription, affichée sur la porte de la salle dédiée, et j’ai écrit « dort déjà ».

Les ateliers pratique cuisine

La guerre pour s’inscrire

Les ateliers cuisine de l’IDNC, c’est l’eldorado pour les résidents. C’est pourquoi pour s’inscrire, il faut être stratégique et efficace. Car en 2h à peine, c’est fini, les cours de la semaine peuvent vous passer sous le nez ! Et pour cause, l’institut possède une superbe salle dédiée à l’art de cuisiner. Il s’agit d’équipements professionnels, et chaque semaine, 4 ou 5 ateliers différents sont proposés. Il y a aussi un repas dit « thérapeutique », qu’on prépare entièrement en atelier et déguste sur place.

Étant donné que mes talents de cuisinière s’apparentent à ceux de mon chien (c.à.d. que je mange ce que je trouve, tel quel), j’en ai profité pour essayer d’acquérir quelques connaissances ! Bilan, je pars vraiment de -10 000 car il m’a été difficile de suivre ne serait-ce que le vocabulaire utilisé. « Délayer », « réserver », « une marquise » et non une « Marie-Louise » bref, c’était dur, mais très sympa. On a bien ri, enfin, surtout les autres, dont le jeu préféré était « Gisèle, tu connais le mot…XXX ? »

Anecdote :

J’ai participé à l’atelier « Crème dessert », et choisi de faire la mienne au citron, sans sucre. C’était une erreur. Non seulement c’était immonde, mais en plus, je suis montée à plus de 3g alors que j’avais dosé la totalité des ingrédients, c.à.d. de la maïzena et du lait. C’était cher payé la crème ratée.

Les séances de sport

« Allez mes petits glucides, on y va ! »

J’ai adoré l’équipe de coachs sportifs de l’IDNC, avec une mention spéciale pour Sylvain, qui était particulièrement attachant et énergique.

Lorsque j’y étais, j’avais une séance de « cardio » tous les jours. Cela se passe en salle de sport, et dure 45 minutes. On peut aussi avoir des séances d’assouplissement et du renforcement musculaire. On trouve des vélos de toute sorte, des tapis de marche et de course, et quelques appareils de musculation. Je trouve la salle de sport plutôt cool, et je sais qu’ils ont le projet de l’améliorer.

« J’aime mon corps quand je suis dans l’eau »

L’aquagym, c’est une institution là-bas. Vous n’imaginez pas combien c’est apprécié ! Lorsque vous écoutez les résidents discuter en attendant l’ouverture des vestiaires, vous vous rendez compte que ce n’est pas un caprice de proposer une piscine à l’IDNC. Beaucoup redécouvrent le plaisir de bouger, retrouvent des sensations positives, aiment de nouveau son corps. Quand on participe aux cours, on ressent toute cette énergie. C’est émouvant et génial.

Pour les plus courageux, il y a aussi l’aquabike !

L’accident tragique :

J’ai noyé ma pompe à insuline. Quelques secondes d’inattention et j’oubliais de fermer l’excellente pochette étanche de Colore Ma Vie dans laquelle je venais de glisser ma belle Dana-i. C’était pourtant une belle séance d’Aqua-détente, mais ce fut sa dernière.
Après une bonne demie-heure d’agonie, ma Dana-i à rejoint le paradis des pompes à insuline parties trop tôt… <3

Mention spéciale et pleine d’amour à mon prestataire de santé, Karim, qui savait combien je tenais à ce séjour et qui a bravé 3h de route en voiture pour m’apporter une nouvelle pompe Dana-i. Karim, je t’en serai éternellement reconnaissante ! <3

L’histoire pathétique : honte de mes hypos

Lorsque je suis arrivée, j’étais ON FIRE. Je voulais des séances de coaching privées ! Puis après une seule petite séance avec Sylvain, durant laquelle j’ai soulevé 2,5 tonnes, avec mon masque (j’ai cru mourir), J’AI FUI. Je ne supportais pas l’idée de faire des hypos ou des hypers devant Sylvain. Comme ma sensibilité à l’insuline changeait, avec tous mes réglages, j’ai renoncé à mes ambitions et j’ai choisi de faire mon sport toute seule, en extérieur, sans témoin. C’est pathétique, je le sais bien. Mais je ne pouvais pas tout réussir durant ce séjour…

Les résultats (de ouf) sur mon Diabète

Trois premiers jours compliqués

C’était l’enfer, même avec ma boucle fermée

Comme je l’avais énoncé dans l’article de présentation de l’IDNC de Chartres, les premiers jours, j’avais le sentiment d’avoir commis une erreur en venant. Malgré toute la confiance que je portais au Dr. Bekka, j’étais persuadée que j’allais repartir avec 2 ou 3 kilos en plus à force de manger des plâtrées de féculents, et une HBA1C à plus de 10%, grâce aux hyperglycémies post-prandiales qui allaient avec.

J’étais stressée, en colère, et terriblement frustrée. SURTOUT lorsqu’il fallait annoncer mes glycémies au poste infirmier. C’était l’enfer. J’étais en échec, moi qui contrôlais si bien le bazar, avant de venir. Il m’arrivait même de mentir pour ne pas annoncer un résultat au-dessus de 2,20, qui est mon cap psychologique d’échec. C’était RI-DI-CU-LE.

Puis au bout du troisième jour à peine, j’ai commencé à ne plus avoir d’hyperglycémies post-prandiales causées par le pain. Puis lentement mais sûrement, tous mes pics violents post-prandiaux se sont gommés. J’ai commencé à faire de plus en plus d’hypoglycémies, et j’ai dû réadapter mes doses. Ma sensibilité à l’insuline était en train d’augmenter !

On m’a aussi obligée à reprendre un petit déjeuner, chose que je ne faisais plus depuis au moins 3 ans. Pourquoi l’ai-je mal vécu ? Et bien parce qu’en commençant à manger, cela activait ma FAIM, et rappelait à mon corps ces longues années durant lesquelles je n’arrivais plus à m’arrêter d’engloutir des tartines et des verres de jus d’orange.

Résultat ? J’avais déjà faim en sortant du réfectoire à 8h30, et me sentais mal jusqu’au prochain repas. J’avais parfois des tremblements, et me sentais en hypoglycémie, sans l’être. J’ai mis 10 jours à me « sevrer ». Il ne fallait pas me croiser à 10h, j’aurais pu manger quelqu’un.

Anecdote :

J’étais si en colère les 3 premiers jours, que je courais autour du bâtiment, et lorsque je sprintais, il m’arrivait de crier pour extérioriser mon mal-être. J’ai su après que malgré le froid, il y avait de nombreuses personnes qui avaient ouvert les fenêtres ce jour-là… Ils m’ont entendu insulté le centre ahahah

La biochimie comme alliée

Initiation à la biochimie avec Laetitia

J’ai vite compris que les ateliers n’aborderaient pas de sujets trop pointus et techniques. Il s’agit de thématiques grand public. C’est pourquoi j’ai profité de la « permanence » mise en place par les diététiciennes pour assouvir ma soif d’informations. Je voulais comprendre pourquoi j’étais « obligée » de prendre un petit-déjeuner, et dans mon cas, 250 gr de féculents à chaque repas.

Et c’est là que Laetitia est intervenue ! Laetitia, c’est ma diet préférée. C’est elle qui a accepté de vulgariser pour moi un peu de biochimie. Son objectif ? Me faire rejoindre la #TeamProFéculents et que j’arrête de violenter mon corps en faisant de la boxe à jeun le matin.

En plus d’être véritablement passionnée par la Nutrition et le Sport, elle explique super bien. Chacun de nos entretiens m’ont beaucoup marqué. C’est un peu grâce à elle que j’ai laissé une chance à la méthode, et qu’aujourd’hui, j’ai moins faim, suis moins fatiguée et subis beaucoup moins de pics d’hyperglycémies post-prandiaux.

Arguments pro-féculents

La dictature de la glycémie

Le petit déjeuner a toujours été une institution dans ma famille. Jusqu’en 2020, j’en prenais quotidiennement, et ils étaient gargantuesques, parce que j’avais beaucoup de mal à me raisonner. Je faisais toujours des hyperglycémies monstrueuses 1h après, et à 11h, j’avais un dalle galactique.

Puis quand j’ai porté une pompe à insuline pour la première fois, dans mon cas, l’Omnipod, j’ai réussi à mater mes glycémies. Rapidement, j’ai pris goût aux courbes plates, notamment celle de mes nuits, une fois les bons réglages de ma basale mis en place. C’était tellement beau… que je n’avais plus le cœur à manger le matin et détruire cette œuvre d’art de linéarité. Aussi triste que cela puisse être, c’est la raison pour laquelle j’ai arrêté de manger le matin.

Petite surprise : je passais vite à autre chose, et les fringales de 11h avaient disparues. J’étais aussi plus à l’aise pour faire du sport. Pour moi, c’était une révélation. C’est pourquoi quand on m’a gentiment dit que ce n’était pas une bonne stratégie, je me suis braquée. Ça fonctionnait du tonnerre pour moi et pour ma glycémie, pourquoi changer ?

Les dangers de la néoglucogénèse

Je ne vais pas rentrer dans les détails, car je n’en ai pas les compétences. Je vais donc rester sur des explications simples et ultra vulgarisées qui pourront vous aussi vous parler. Si vous êtes curieux, vous pouvez aller plus loin, tous seuls comme des grands (ou appeler Laetitia ahah) !

Ce que j’infligeais à mon corps s’appelle la néoglucogénèse, et ce n’est pas cool du tout. En gros, en faisant du sport cardio à jeun, le corps peine à trouver de l’énergie puisqu’il n’y a plus de carburant de type glucides, que se soient les complexes (le meilleur carburant = féculents) ou les glucides simples. Il décide donc de créer du glucose à partir de composés non glucidiques : le gras et la protéine (du foie : réserves lipidiques des tissus adipeux puis des muscles : acides aminés).

Lorsque le corps effectue régulièrement cette néoglucogénèse, cela abîme la fibre musculaire. C’est la raison pour laquelle on m’a amené à réintégré les féculents en quantité suffisante, car mon corps ne fonctionnait plus bien. Il avait faim de bon carburant, et je le faisais souffrir, tout simplement.

C’est aussi la raison pour laquelle lorsque j’en ingérais, c’était l’apocalypse glycémique quelques heures plus tard. En mangeant suffisamment de féculents, je me sentais moins fatiguée, je n’avais plus de fringale et mon corps ne faisait plus d’hyperglycémies cosmiques 3h plus tard.

Anecdote :

Lorsque j’étais enfant, on m’a forcé à intégrer un régime alimentaire très riche en féculents (150g à chaque repas). Adolescente, je suis passée sous IF (insulinothérapie fonctionnelle) et là, on m’a clairement dit que ce n’était plus la peine. J’ai mis de longues années à destructurer ma façon de penser, car j’avais peur d’avoir faim. Et maintenant que j’avais enfin réussi à considérer qu’une repas sans féculent était aussi un repas, retour à la case départ. Je me sens un peu amère.

Ma sensibilité à l’insuline retrouvée

Des résultats assez impressionnants

Comme expliqué plus haut, les changements ont commencé seulement 3 jours après mon arrivée à l’IDNC. 12 repas riches en féculents auront suffit à mon corps pour s’apaiser. Ma courbe n’est pas devenue magiquement droite, mais rapidement, les pics d’hypers posts-prandiaux les plus coriaces ne dépassaient plus les 230g/L (c’était du 3-4g/L je rappelle). 

Le plus impressionnant pour moi a été de pouvoir arrêter de faire des bolus prolongés à chaque repas. Cela était devenu mon quotidien, si je mangeais un féculent, je devais faire un bolus prolongé et mentir sur ma quantité de glucides en la multipliant parfois par 2 voir 3. Pour les repas sans féculents ou avec une céréale complète de type quinoa, j’étais une diabétique normale : je respectais mes RIG (réglages de sensibilité à l’insuline) et m’administrais un bolus standard.

En moins d’une semaine, j’ai pu abandonner les bolus prolongés « archi-gonflés » et appliquer une IF simple avec des bolus standards. Cela ne m’était pas arrivé depuis l’adolescence, lorsque j’ai commencé à devenir insulino-résistante.

Pour être honnête, je ne sais pas si le terme « insulino-résistante » était adéquat dans mon cas. Car si j’ai eu une période en surpoids à l’adolescence, aujourd’hui, je pratique beaucoup de sport et mon poids est revenu à la normale. Peut-être était-ce simplement les conséquences de mes néoglucogénèses répétées, qui m’ont amené à ne plus réagir correctement à l’insuline. On ne le saura jamais, mais aujourd’hui, mon Diabète est BEAUCOUP plus simple à gérer.

En mangeant 3 fois plus de féculents, mes doses journalières d’insuline n’ont guère augmenté. En effet, mes besoins en basale ont réduit de moitié durant le séjour, et tous mes ratios pour les repas ont aussi été modifiés. C’est simplement extraordinaire.

En revanche, je nuance tout ceci en vous confiant que depuis mon retour, j’ai de nouveau augmenté ma basale. Je l’explique facilement par le fait que mon alimentation, contrairement à celle de l’IDNC, n’est pas toujours parfaite. Mais je ne fais plus de bolus prolongés, et mes RIG pour les bolus repas sont restés les mêmes. Je suis tellement satisfaite que je souhaite à tous ceux qui étaient dans mon cas de vivre ce changement.

Les anecdotes spéciales Dr. Bekka

Vous devez sûrement le savoir, depuis le temps, mais OUI, j’adore mon diabétologue. Je parcours 800km plusieurs fois par an pour le voir. Et même après 8h de train et à peine une petite consultation, lorsque je reprends de nouveau la route, je me dit que j’ai vraiment bien fait de venir. Il nous rend heureux, mon Diabète et moi. Son expertise est incroyable et il est empathique.

Et pourtant, rien ne présageait une telle destinée. Pendant plus de vingt ans, j’ai haï chacun de mes diabétologues. J’en ai eu 12, et je les qualifiais de « froids », « inutiles », « bons que pour mes ordonnances », « complètement à côté de la plaque », « antipathiques » et j’en passe. C’est sûrement la raison pour laquelle lorsque j’ai rencontré le Dr. Bekka, toute l’affection, le respect et la joie qui n’avaient jamais pu s’exprimer jusqu’alors se sont soudainement déferlés sur la même personne. Depuis, je parle du Dr. Bekka comme on parle d’une rock star. Je l’assume COMPLÈTEMENT, je suis fan de mon diabétologue.

Il y a une personne qui n’a même pas eu besoin de jouer la comédie pour cette photo. Devinez laquelle. Indice : elle ne regarde même pas l’objectif ahah.

Il se souviendra de ma venue

Je vous l’avais confié en tout début de cet article : j’ai développé un véritable réseau afin de toujours savoir lorsque le Dr. Bekka était dans les parages. Étant donné que j’ai explosé toutes les statistiques en matière de rencontres fortuites, j’imagine qu’il a fini par le savoir. En tout cas, j’ai posé toutes mes questions et il m’a aidée à résoudre toutes mes problématiques. Je suis ravie !

Le malentendu

Amusée par mon fanatisme, Eliane, une résidente, me propose de lui passer le bonjour durant sa consultation. Ravie, j’accepte sa proposition. Durant le déjeuner, elle me raconte qu’il a même plaisanté avec elle sur le sujet.

Arrive mon atelier « Questions/Réponses sur le Diabète », en début d’après midi, avec le Dr. Farah. Puisque mes questions sont extrêmement techniques, et plutôt axées sur les type 1, il me propose de venir le voir à l’issue de l’atelier, histoire de ne plus perturber les autres (oups).

Je le rejoins donc à la fin de la séance, et en profite pour me présenter. Il s’exclame alors « AH. C’est vous Gisèle du Sud, d’où est-ce que vous me connaissez ? ». Je lui souris poliment avant de lui répondre que… et bien je ne le connais pas, et que c’est la première fois que je le vois…

Vous l’aurez deviné, Eliane n’avait pas RDV avec le Dr. Bekka mais le Dr. Farah. Comme il est gentil, il a joué le jeu pour ne pas la mettre mal à l’aise mais bien entendu, il n’avait aucune idée de qui était cette « Gisèle qui habite dans le Sud » et « lui passe le bonjour car elle est fan ».

Je lui explique que tout cela était destiné au Dr. Bekka, et sa réponse m’a bien fait rire : « Oh. Encore une ! »

LE cadeau du séjour

Un matin, le Dr. Bekka est arrivé avec un énorme livre rouge vermillon et m’a annoncé qu’il me le prêtait pour le séjour, et répondrait à mes questions au besoin. C’était « Le traité de diabétologie Tome I », d’André Grimaldi.

Une véritable perle, qui se décline sur un deuxième tome, que j’ai demandé lors de la deuxième semaine. WOUAH. C’était passionnant, bien que de toute évidence, je n’ai pas pu tout lire et intégrer.

Faute de rangement

Ma dernière anecdote concerne les arrivées aléatoires des médecins dans nos chambres. Une fois, le Dr. Bekka est passé tôt le matin, alors que je rentrais à peine du petit déjeuner. Je n’avais ni rangé ma chambre, ni aérer la pièce. L’angoisse.

À la fin de l’entrevue, j’ai remarqué avec HORREUR qu’il s’était assis sur une chaussette à moi. Depuis ce jour, je ne descendais pour petit déjeuner que lorsque ma chambre était parfaitement en état d’accueillir quelqu’un.

Bref, j’ai testé l’IDNC de Chartres, et j’ai ADORÉ !

J’ai testé l’IDNC de Chartres

J’ai testé l’IDNC de Chartres

par | Jan 30, 2023 | TÉMOIGNAGES

J’ai testé l’IDNC de Chartres

En novembre 2022, je franchissais un grand cap dans ma volonté de mieux équilibrer et comprendre mon Diabète. Portée par le conseil de mon diabétologue, je me suis inscrite pour un séjour de 3 semaine à l’IDNC de Chartres : L’institut de Diabétologie et Nutrition du Centre.

Objectif : Allier le rééquilibrage alimentaire, le sport et la connaissance de mon corps pour mater mon Diabète (à tout jamais).

L’IDNC, c’est quoi ?

L’IDNC est un établissement privé de soins médicaux et de réadaptation. Il permet d’allier la Nutrition et le Sport pour aider le patient à améliorer sa qualité de vie et reprendre le pouvoir !

Pour qui ?

Il s’adresse à tout patient diabétique, ou individu ayant comme objectif de perdre du poids durablement. Il permet aussi l’équilibrage des diabètes de type 1, sans problématique de poids.

Pourquoi ?

C’est un centre ouffissime, avec d’excellents professionnels de santé, et une méthode assez avant-gardiste. La qualité de vie (nourriture, chambres, salle de sport) de l’IDNC le démarque des autres.

VISITER LE SITE DE L'IDNC

SOMMAIRE

(cliquable les amis)

Présentation de l’IDNC

Pourquoi ai-je fait ça ?

Mon avis sur le centre

7

Séjourner à l’IDNC,
pour un suivi global et personnalisé

Présentation du centre

L’Institut de Diabétologie et Nutrition du Centre est un établissement de soins médicaux et de réadaptation (SMR). Il propose un programme sur-mesure afin d’aider ses patients à perdre du poids et adopter une meilleure hygiène de vie. Son principe repose sur l’éducation pédagogique, notamment aux travers d’ateliers théoriques et pratiques, qui permettront aux résidents de devenir autonomes dans la gestion de leur diabète et de leur alimentation. Enfin, l’activité sportive occupe également une place importante dans la prise en charge globale.

Une prise en charge globale

Afin d’aider ses patients à améliorer leur qualité de vie au quotidien, l’IDNC propose une prise en charge globale prenant en compte plusieurs dimensions : sociale, psychologique, médicale, diététique et fonctionnelle et cognitive.

En effet, l’IDNC est né d’une ambition particulière, celle de construire une structure inédite, centrée sur les patients, qui permettrait d’aborder toutes les problématiques de la diabétologie et de l’obésité.

Des professionnels de santé bienveillants

Vous vous en rendrez vite compte, l’IDNC, c’est aussi un centre bienveillant. Que ce soit les diabétologues, les infirmier·e·s, les diétécien·ne·s, les psychologues, les coachs sportifs, les kinésithérapeutes, le personnel de nettoyage ou de cuisine, vous aurez toujours le droit à un sourire !

L’équipe est attentive et à l’écoute de vos besoins, et tout est mis en place pour réussir à créer un séjour qui répondra à vos attentes.

Un véritable accompagnement

Au-delà des sourires, vous bénéficierez d’un véritable accompagnement. Selon votre profil, vos besoins et vos objectifs, vous pourrez échanger quotidiennement avec votre diabétologue attitré·e, des diététicien·ne·s, une psychologue, etc. Les infirmier·e·s quand à eux.elles, se tiennent toujours disponibles en cas de besoin.

En fait, c’est très simple, si vous avez besoin ou envie de quelque chose, il vous suffit de trouver la personne concernée et en discuter avec elle.

Un havre de paix

L’IDNC, c’est aussi la possibilité de passer trois semaines de repos, dans un cadre agréable et confortable. Trois semaines pour vous centrer sur vous-même, en oubliant les tracas de la vie quotidienne. Le ménage est fait tous les jours, vos repas vous sont servis comme au restaurant, et vous disposez d’un espace vert extérieur pour marcher, mais aussi d’une salle de sport et d’une piscine pour les cours d’aquagym et d’aquabike.

Les chambres sont tout confort, avec la possibilité de choisir certaines options comme individuelle/partagée, pack multimédia TV+wifi, etc.

Enfin, la qualité de la nourriture vous fera vite oublier les mauvais souvenirs de certains hôpitaux. Un chef cuisine sur place, et la composition de vos assiettes pourra être adaptée selon votre régime alimentaire, vos allergies et vos goûts.

Les conditions d'admission

Je ne vais pas m’attarder dessus puisque leur site internet comporte des pages complètes sur le sujet, mais pour faire simple :

• Le séjour de 3 semaines à l’IDNC est pris en charge par la Sécurité Sociale (voyez avec votre mutuelle pour toute charge supplémentaire, comme l’option chambre individuelle et pack multimédia)
• Il se prescrit, et il y a un dossier à envoyer (tout est expliqué sur leur site)

Pour toute informations supplémentaires, lisez leurs conditions :
https://idnc.lna-sante.com/admissions/

Mon expérience, maintenant !

Mise en contexte

3 semaines à Chartres ? Quelle idée !

Pour rappel, je suis diabétique de type 1 depuis mes 6 ans, je vis en Région Sud. Je n’ai pas de problème de poids et j’ai une HBA1C à 6%, avec une moyenne de 80% dans la cible (ça fait 8 ans que vous me harcelez pour savoir, je vous réponds enfin ici ahah).

Alors pourquoi, me direz-vous ? Et bien parce que cela ne veut pas dire que je n’ai pas de problématiques ou de difficultés. Et encore moins que je ne peux pas faire mieux.

Parmi ces difficultés, mon insulinorésistance me donnait du fil à retordre. J’avais aussi de gros pics d’hyper 3 ou 4h après mes repas contenant des féculents, quels qu’ils soient, et IG bas ou non.

J’en profite pour vous répondre à la remarque :
« OMG, 3 semaines, mais c’est trop long ! »

Oui, 3 semaines, c’est 21 jours. C’est le temps idéal pour mettre en place des changements et que notre corps les intègre. Si vous souhaitez changer votre vie, donnez-vous les moyens d’y parvenir. Je vous assure que vous ne le regretterez pas. Qu’est ce que 3 semaines dans une vie ?

C’est mon diabéto qui l’a dit.

Comme vous le savez sûrement si vous me suivez sur les réseaux sociaux, je suis suivie par le Dr. Bekka. C’est quelqu’un que j’admire beaucoup, et il est à la tête de l’IDNC. Cet établissement, c’est un peu le reflet de sa vision de l’accompagnement médical. Il en est très fier, et quand il vous en parle, il a des étoiles dans les yeux et un sourire sincère.

Lors d’une rencontre entre Fédérateurs du Diabète et professionnels de santé, destinée à démontrer l’importance des réseaux sociaux dans l’éducation thérapeutique des patients (lien de l’article ICI), le Dr. Bekka nous avait fait visiter les lieux. Nous étions restées bouches-bées devant la salle de sport, la piscine, la cuisine pédagogique et avions déjeuné dans la salle du réfectoire. Il nous avait vendu du rêve.

Quelques arguments plus tard, je demandais au Dr. Bekka de me prescrire un séjour. Mon objectif était clair : comprendre et améliorer ma résistance à l’insuline. 

Quel intérêt pour les DT1 ?

L’alimentation, la base de tout

Je sais que cela fait longtemps que vous vous battez contre les « mais t’as le droit de manger ça ? » et les horribles « mais t’es diabétique parce que t’as mangé trop de sucre ? ». Cependant il est temps d’affronter la triste vérité. Bien que vous soyez DT1, vous êtes aussi un être humain. Et le levier le plus efficace dans la santé d’un être humain, c’est son alimentation.

En arrivant à l’IDNC, j’estimais avoir une bonne hygiène de vie, et notamment alimentaire. J’avais des notions correctes en nutrition, mon poids était stabilisé et je mangeais riche en fibres, souvent IG bas, peu de nourriture transformée, etc. Bref, à priori, je n’avais pas grand chose à apprendre.

Et pourtant, j’ai appris de nombreuses choses, qui ont été déterminantes pour ma sensibilité à l’insuline et ma qualité de vie de manière générale. J’ai continué à tout appliquer en rentrant.

Les ateliers pédagogiques de l’IDNC

L’intérêt de ce séjour, c’est aussi l’aspect pédagogique. Chaque jour, vous pourrez assister à de petits ateliers théoriques et/ou pratiques, qui vous seront proposés selon votre profil. J’en ai fait sur des problématiques du Diabète, comme le sport, l’insuline, les complications (ouaiii j’aime me faire du mal). Mais aussi sur la nutrition, la psychologie et d’excellentes thématiques comme « comment bien cuisiner quand on n’a pas le temps ». Sûrement le meilleur, avec « se faire à manger en moins de 10 min ».

Maitriser le sport & sa glycémie

L’IDNC, c’est aussi 5 coachs sportifs, une salle de sport et une piscine pour l’aquagym et l’aquabike. Quel meilleur environnement pour tester ses réactions à l’effort ? Se remettre au sport en toute sécurité ? Ou encore se rendre compte que le sport est une arme redoutable dans la gestion de nos courbes de glycémies ?

Le lien social

Enfin, vous rencontrerez des personnes de tous les horizons. Je ne pensais pas me lier autant aux autres, et pourtant, une des choses que j’ai préférée de mon séjour est bel et bien la dynamique qui s’est crée pendant ces trois semaines. C’était une formidable aventure humaine.

Mon avis sur l’IDNC

Bienveillance et lien social

Vous l’avez compris, j’ai vraiment beaucoup apprécié ce séjour. Comme beaucoup, je vois mon diabétologue 3 fois par an seulement, et je ne vais plus dans des centres hospitaliers, aussi, je n’avais pas vu de diététicienne depuis des lustres !

J’ai aimé pouvoir échanger à volonté avec les infirmier.es et les diététiciennes, il y a tant à apprendre…et ils sont tous passionnés et enthousiastes ! J’ai absolument adoré cumuler 3-4 séances de diabétologie en 3 semaines (le Dr. Bekka m’a vraiment changée…).

Je vous ai parlé plus haut de la dynamique entre résidents. Bien entendu, cela dépend des gens qui seront avec vous pendant le séjour. Cependant, tout est fait pour favoriser l’échange entre les patients. Les ateliers sont très interactifs, il y a de nombreux endroits communs où vous allez fatalement vous lier avec les autres. Tout, jusqu’à l’aménagement des pièces, est fait pour que les patients s’inspirent et « s’entre motivent ». C’est vraiment cool. C’est tellement cool que même les loups solitaires se sont joints à nous.

La méthode de l’IDNC

Ne vous attendez pas à ce que je vous dévoile tout ce que j’ai appris là-bas dans les moindres détails. Si vous êtes curieux, allez-y ! De plus, tout ce que j’ai appris, demandé et expérimenté là-bas relève de MON expérience, selon MON profil, MES besoins et MES caractéristiques. En revanche, je vais vous tout de même vous parler de ce que j’ai retenu.

Team féculents

Lorsque je suis arrivée à l’IDNC, j’ai vraiment cru que j’avais commis une affreuse erreur. Dès le premier jour, ils m’ont servi LE type de repas qui me faisait décoller la glycémie 3h après. J’ai mangé 200g de pâtes blanches (intégrées dans un repas équilibré, bien sûr).

Il y avait même un morceau de pain en plus, et là, je me suis dit que j’allais non seulement revenir avec une HBA1C à 12%, mais aussi prendre du poids…!

Que nenni, les amis ! Même en mangeant 3 fois plus de féculents que d’habitude, j’ai non seulement augmenté considérablement ma sensibilité à l’insuline, mais aussi perdu 1kg de graisse. Ce n’était pas du tout un objectif, mais c’est vous dire combien la composition de repas variés et équilibrés peut changer le GAME.

Il est clair que sans venir à l’IDNC, je n’aurais jamais, mais alors au grand jamais deviné que pour ne plus avoir d’hypers en mangeant des féculents, il fallait que je mange… plus de féculents ! (entre autre)

Mort aux régimes alimentaires !

La beauté de la méthode de l’IDNC, c’est que vous ne suivrez pas de « régime ». Non, on va simplement vous montrer qu’en composant intelligemment votre repas, vous n’aurez plus faim, et vous allez vous réconcilier avec la nourriture ! La phrase que j’ai le plus entendu pendant les repas, c’est « Mais on m’avait toujours dit de ne pas manger beaucoup, du coup j’avais faim, en fait ». Pour être honnête, moi aussi j’ai réalisé que j’avais faim, TOUTE la journée. Il n’y avait pas que de la gourmandise dans l’affaire, mon corps avait la dalle. La dalle de féculents.

Bien sûr qu’il y aura des craquages, et une phase d’adaptation en rentrant, mais il y a même des ateliers sur ces sujets…

Et puis si vous avez des résultats satisfaisants selon vos objectifs, vous aurez envie de continuer !

Ce que j’ai aimé :

• Le Dr. Bekka (oups)
• Leur vision de l’alimentation
• L’équipe ouffissime
• Ma sensibilité à l’insuline retrouvée
• Ma sensation de faim constante disparue
• La qualité du restaurant
• Mon groupe de table
• La place du sport
• Mon lit super confortable
• Ne faire ni le ménage, ni la cuisine !

Ce que je n’ai pas aimé :

• Toutes ces fois où on a toqué à ma porte mais que ce n’était pas le Dr. Bekka
• Les mesures Covid : pas de visites, pas de sorties et port du masque
• Réaliser que les salsifis, ce n’est pas mon truc (du tout)
• Découvrir que le « Parc » n’était pas un parc, mais juste de l’herbe autour du bâtiment (on fait vite le tour en courant)
• Le brouillard de novembre.

CONCLUSION

J’y retournerai.

Oui, pour moi, ce séjour a vraiment été une très belle expérience, et j’ai le projet d’y retourner d’ici quelques années. J’ai tant appris côté alimentation que je n’ai pas eu l’énergie d’optimiser ma pratique du sport et explorer certaines de mes réactions. C’est quelque chose que j’aimerais faire, une prochaine fois, du coup. D’ici là, ils auront sûrement fait évoluer un bon nombre de choses, et qui sait où en serons-nous en terme d’innovations technologiques ?

C’était long 3 semaines, et mon chien m’a terriblement manqué (lui, pas trop, sa petsitter avait un chat et il m’a vite oubliée). Cependant je suis revenue boostée à bloc, avec de nouvelles pratiques alimentaires qui me convenaient mieux et une sensibilité à l’insuline que je pensais impossible avec mon profil !

Peut-être serait-ce aussi adapté pour vous ?

La raison pour laquelle j’ai pris le temps d’écrire cet article (mis à part l’espoir de recevoir un mail du Dr. Bekka <3), est que nous sommes beaucoup à avoir banni ou fortement réduit les féculents. Je lis aussi que pas mal de mes abonnés se résignent à adopter des régimes low carbs, parce que « c’est plus simple à gérer ». Et nous sommes tous différents, mais manger équilibré et en quantité suffisante, c’est ESSENTIEL. Pour être en forme, il nous faut du bon carburant, et je me rends compte aujourd’hui que j’ai laissé la dictature de mes glycémies l’emporter sur les besoins du reste de mon corps.

Bref, si comme moi, vous aimeriez avoir un Diabète plus sage et manger des choses plus sympas sans devoir gérer l’apocalypse, pensez à l’IDNC. L’équipe de diabétologues est géniale, les diététiciennes au top, et vous seriez surpris des résultats.

Après tout, vous n’avez rien à perdre, mais tout à y gagner…!

 

Vous êtes restés sur votre faim et souhaitez lire les coulisses ?

Je vous invite à lire mon second article, beaucoup moins institutionnel, et encore plus long ! Vous y trouverez tous mes ressentis, mes expériences et ce qui a changé dans mon Diabète au cours du séjour ! SPOILER ALERT:// Je suis revenue dans le Sud de la France avec un Diabète beaucoup plus sage…! Je vous livre aussi des anecdotes, bref, vous aurez l’impression de l’avoir fait, ce séjour !

LES AVENTURES DE GISÈLE À L'IDNC

Survivre à la rentrée !

Survivre à la rentrée !

par | Sep 23, 2022 | QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Survivre à la rentrée !

Nous sommes fin septembre, et la rentrée est passée. Pourtant, nous sommes beaucoup à ne pas avoir encore bien pris nos marques, le rythme, et avoir sorti notre Diabète de ses vacances d’été (pas toujours reposantes d’ailleurs) !

Vous trouvez que ça prend du temps, vous vous en voulez de ne pas réussir à vous adapter plus vite ? Respirez un bon coup, nous sommes BEAUCOUP dans ce cas. Il n’y a ni honte ni culpabilité à avoir.

Je vous écris cet article pour vous partager mes ressentis ainsi que ceux de mes abonnés, qui viennent papoter en message privé. Et au pire, à défaut de vous apprendre des choses ou vous filer des astuces qui vont changer votre vie, vous vous sentirez bien moins seul.e !

Allez, c’est parti.

Je n’étais tellement pas prête…

Ça, c’est sûrement la phrase qui résume le mieux chacune de mes rentrées !
Même si je n’ai pas pris de vacances à proprement parlé cet été, le rythme d’été est différent du reste de l’année.

Pour ma part, je suis auto-entrepreneuse, et durant la période estivale, mes clients ont moins de demande. Je vis en région Sud, un détail non négligeable. Tout est plus tranquille, et les urgences se font rares. Mon corps aussi est en mode été. Je mange beaucoup plus de crudités, je me fais plaisir avec des glaces, et mes cours de boxe intenses sont remplacés par de la nage et de la marche de bon matin.

Cette année, mon corps a décidé d’innover, et les chaleurs se sont mises à me provoquer des hypoglycémies (ça faisait 20 ans que c’était le contraire).

Bref, en été, je suis plus détendue, je fais moins de choses, je bois beaucoup d’eau et de sirop et comme tout le monde, je me prends la tête pour faire tenir mes capteurs de glycémie.

Pourquoi la rentrée c’est DUR ?

Mais qu’est-ce qui rend cette fameuse rentrée si dure ? Et bien beaucoup de choses.

Changement de rythme

Pour commencer, vous changez de rythme pour retourner bosser tôt le matin. 🎶 « C’est peut-être un détail pour vous mais pour moi ça veut dire beaucoup » 🎶 Votre corps a besoin d’un peu de temps pour changer ses habitudes, et reprendre la routine du métro boulot dodo. Et chez un DT1, ces changements de rythme peuvent impliquer des variations glycémiques, et même des réactions différentes à ce que vous mangez ou faîtes. L’heure, peut changer beaucoup de choses. Vous allez devoir ré-apprivoiser votre corps et re-découvrir vos réactions.

Plus de fatigue

La rentrée est difficile pour n’importe qui. Mais lorsque vous vivez avec un Diabète de type 1 en plus, cela peut devenir intense. Les variations glycémiques, c’est autrement plus fatigant qu’un trajet en voiture (qui ne nous avait pas manqué) ou quelques heures de sommeil en moins.

Le retour du stress

Lui non plus, il ne nous avait pas manqué ! Les émotions influent beaucoup sur nos glycémies, et le retour du stress n’est pas une bonne nouvelle pour nos petits cœurs de DT1. Pour la petite histoire, si vous vous demandez si vous êtes le.la seul.e à « stresser parce que le stress vous fait faire des montagnes russes glycémiques », NON, ce n’est pas le cas. C’est un cercle vicieux. Et comment faire quand on stresse car le stress nous fait stresser ? (on mange du chocolat ahah) Je plaisante. Respirez. La respiration, c’est la clé de tout.

 

Jongler avec tout

Toujours être au top

J’entends souvent qu’il nous est difficile de donner le change. Dans une société où on ressent une pression constante pour être au meilleur de sa forme, prendre soin de soi, être épanoui.e au travail et bien s’occuper de sa famille, il est facile de se sentir dépassé.e.

Nous sommes beaucoup à refuser de montrer nos faiblesses, ou partager notre fardeau. On veut toujours avoir l’air au top du top.

Le souci avec le Diabète, c’est qu’il n’a que faire de vos états d’âme. Il n’a aucune pitié pour vous alors que c’est votre premier jour de boulot, et que vous vous efforcez de rassurer vos employeurs quant à votre valeur ajoutée… Il se moque bien que vous n’ayez pas vu vos enfants de la journée, il vous collera quand même une énorme hypo dans la tête, si l’envie lui prend.

Je suis toujours ébahie de lire vos témoignages, parce qu’en tant que DT1, je sais ce qu’implique le fait de réussir professionnellement, d’être très présente pour sa famille ou de s’adonner à une passion qu’elle soit sportive ou culturelle. On doit toujours en faire plus.

Jongler avec les difficultés du quotidien, auxquelles s’ajoute une légère problématique : celui de suppléer notre pancréas et rester en vie.

Des petites idées pour survivre

Une petite consult ?

Je suis sérieuse. Et si vous profitiez de la rentrée pour voir votre diabétologue ? Voyez-le comme une sorte de nouveau départ, histoire de vous booster et vous donner les outils nécessaires pour dompter votre Dia-bête !

Si l’idée d’un jeûne glucidique vous intéresse, je vous mets le lien du webzine Le Diabète Enchaîné #2, dont c’est le numéro spécial !

Un jeûne glucidique aide à vérifier nos dosages, et notamment notre lente/basale. C’est un excellent moyen d’affiner nos réglages, dont notre sensibilité à l’insuline. Je vous laisse vous renseigner en lisant le dossier au besoin.

Mettez toutes les chances de votre côté !

Lorsque nous vivons un changement majeur, il peut être difficile de réguler son Diabète. Peut-être est-ce le bon moment pour adopter une bonne hygiène de vie. Que ce soit alimentaire, ou même en terme d’activité physique, se créer une petite routine va vous aider à calmer la tempête, le temps de reprendre le contrôle… (Attention, certains vont même y prendre goût…hihi)

Pour ceux et celles qui le vivent MAL, dites-vous que c’est temporaire. Aidez-vous. Si bien manger (comme un être humain normal d’ailleurs…?) et faire un peu de sport peut vous aider à prendre vos marques plus vite et réussir votre rentrée, c’est tout de même plutôt cool, non ?

Prenez du temps pour vous

Lorsqu’on se sent surmené, il est important de savoir lâcher un peu de lest. Sinon, vous allez exploser, et l’année ne fait que commencer !

Soyez patients et indulgents avec vous-même. Et offrez-vous du temps pour vous. Un temps précieux durant lequel vous ferez quelque chose qui vous rend heureux.se, et vous aide à vous détendre.

Entre nous, il n’y a pas grand intérêt à se prendre la tête pour être en bonne santé, si vous n’aimez pas la vie que vous menez…

 

Alors ? Vous aussi vous ramez un peu, en ce moment ? Ou vous êtes devenu.e un.e boss de la rentrée ?

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Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

par | Juin 20, 2021 | QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul·e ou pas seul·e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Seul·e dans la gestion du Diabète ?

Aujourd’hui, parlons de notre solitude dans la gestion du Diabète. C’est un sujet qui me tient à coeur, parce que gérer un Diabète avec brio, c’est un temps plein, les amis ! Mais en France, nous ne sommes pas sensés nous sentir livrés à nous-même, car nous bénéficions d’un accompagnement médical. Ceci étant dit, de vous à moi, seul·e ou pas seul·e ?

Je m’exprime et raisonne dans cet article en tant que diabétique de type 1 (DT1) depuis plus de 20 ans, et sous insulinothérapie fonctionnelle (IF pour les intimes). Pour tous ceux et celles qui ne se sentent pas concernés par le sujet, je suis ravie pour vous, vraiment. Mais c’est un problème qui existe pour un bon nombre d’entre nous, aussi, je vous invite à le respecter.

 

Je ne parle pas ici de soutien moral.

J’aimerais commencer par souligner la différence entre ce que j’appelle un soutien et un accompagnement psychologique/moral, et une véritable aide technique dans la GESTION du Diabète.

L’accompagnement et le soutien peut se trouver dans de nombreuses sphères. Auprès de son conjoint, de sa famille, de ses amis, mais aussi auprès de professionnels de santé. Si vous consultez en milieu hospitalier, vous êtes forcément suivis par des infirmiers, des diététiciens, nutritionnistes, et même parfois des psychologues. Si vous portez une pompe à insuline, vous avez aussi un suivi avec un prestataire de santé. Ce ne sont pas eux qui vous aideront frontalement dans la gestion technique de votre Diabète, mais ils sont là pour vous. En France, seul le diabétologue a le droit de vous conseiller dans la gestion de votre Diabète.

#TeamInfirmiers

Certes, ce ne sont pas les infirmiers qui vont réguler notre glycémie, mais ils nous aident à mieux vivre notre Diabète. Je me suis plusieurs fois épanchée sur ce sujet, et pour moi, cet accompagnement moral est important. Tout comme peut l’être les rencontres virtuelles et pourquoi pas physiques d’autres DT1 et accompagnants sur les réseaux sociaux. Grâce à eux, on se sent compris, entendus, et on sort de cet isolement qui peut nous faire du mal.

Je vous invite d’ailleurs à lire Le Diabète Enchaîné #6 de NOV 2020, qui aborde le sujet des infirmiers et infirmières qui nous accompagnent au quotidien. C’était notre numéro spécial Journée Mondiale du Diabète.

[ Lire La Diabète Enchaîné #6 ]

Mais là, ce n’est pas le sujet de mon article. Je souhaite parler de la VRAIE gestion de votre Diabète : la technique, la pratique, les doses, les chiffres, les stratagèmes, les tests et expériences.

Sur le terrain, je suis seule.

Je ne vais pas y aller par quatre chemins et vous raconter de belles histoires. Si j’aborde le sujet avec vous, c’est parce que je sais déjà que nous sommes très nombreux à nous sentir seuls.

Le Diabète de type 1, ce n’est pas un rhume que l’on soigne en respectant bêtement la posologie d’un médecin. C’est une recherche perpétuelle, des tests H24, des prises de têtes, des aventures et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’échecs.

À l’hôpital, on vous explique ce qui vous arrive, on vous donne les clés pour comprendre, on vous forme à reprendre le flambeau chez vous, mais une fois dehors, vous devez voler de vos propres ailes. Évidemment, si vous avez un problème, vous pouvez appeler, vous pouvez y retourner, poser des questions, et vous êtes suivis. Mais malgré cela, je ne pense pas me tromper en disant qu’une fois sortis de l’hôpital, on se sent seul.

Le diabétologue ne sera pas là pour nous à chaque prise de décision (Dieu merci ahah), et aussi, //SHOCKING NEWS// : il n’a pas toujours les réponses ! Il y a de nombreuses particularités et réactions qui nous sont propres, et que nous devons apprendre à connaître pour adapter notre traitement. Le diabétologue, il connait le Diabète, et il a de l’expérience, mais il ne connait pas spécifiquement le nôtre par cœur. Il n’est pas omniscient, (ouais je sais, un mythe qui s’effondre…) et il n’existe aucune recette magique pour réguler son Diabète. Encore une fois, la seule chose qu’il peut faire, c’est nous donner des outils et son recul (et tout ça en 20 min, jamais plus) (oui, oui, c’était gratuit, je suis en forme).

Une fois que vous avez :
• compris ce qu’était le Diabète de type 1
• appris à calculer vos glucides
• capté comment vous réagissez à l’effort

Et qu’on vous a gracieusement donné des ratios (chiffre par lequel vous multipliez les grammes de glucides avant de les diviser par dix pour avoir votre dose d’insuline en IF) et une idée de ce dont vous avez besoin en basale : LA PARTIE NE FAIT QUE COMMENCER.

Gisèle, DT1 depuis ses 6 ans et dont tous les diabétologues vont prendre cher dans cet article, (de toute façon aucun ne lit mon BLOG) même si au fond d’elle, elle les aime bien (enfin, pas tous).

Les diabétologues, perchés sur leur Mont Olympe

Dans cette partie, je propose qu’on se concentre sur les diabétologues dignes de ce nom. Ceux qui savent mémoriser votre prénom ou du moins ne vous font pas l’affront de lire votre fiche d’ID devant vous, à voix haute. Ceux qui font un minimum d’efforts pour rester à la page de ce qui se fait en terme de traitement et de technologies (parce que sinon, c’est trop triste, il y aurait trop de choses à dire et on n’arriverait jamais au point qui m’intéresse).

// DISCLAIMER:  Je sais qu’il existe de nombreux diabétologues méga super cools (je parcours plus de 800km pour aller voir le mien, mais je l’ai trouvé). Je n’attaque pas les diabétologues de manière stérile. Je critique un système de prise en charge qui ne convient plus, selon moi (et beaucoup d’autres). Et je pense que c’est un problème suffisamment important pour que nous n’hésitions pas à en parler.

Personnellement, je ne suis pas satisfaite, ni de mon propre parcours, ni de tout ce que j’entends dans notre communauté. Ils sont froids et peu empathiques, souvent déconnectés de la réalité du terrain. Je précise que je m’exprime en tant qu’adulte, car en Pédiatrie, ce n’est pas du tout la même chose… D’ailleurs quand j’étais enfant, j’aimais ma diabétologue, elle était très empathique et toujours volontaire pour nous aider, ma mère et moi, à trouver des solutions pratiques. Mais sortie de Pédiatrie, je compte sur les doigts de ma main, le nombre de conseils et astuces qui m’ont vraiment servi à quelque chose. Du moment où vous votre HBA1C est correcte, vos problèmes sont rarement pris au sérieux. Ce qui peut littéralement vous pourrir là vie ne demeure souvent qu’un détail pour eux. La phrase que je me dis le plus en consultation (après « OMG et j’ai attendu 1h pour ça »), c’est « Il ne comprend pas. »

Mes suivis en diabétologie, ça donnait ça : (attention, âmes sensibles s’abstenir)
• on regarde les résultats avec des commentaires toujours très constructifs du type « Tu es un peu haute », « Tu fais beaucoup d’hypoglycémies », « C’est pas mal ».
• le moment où je pose des questions sur des situations précises et ne reçois aucune piste ou réponse intéressante
• le renouvellement de mon ordonnance (la seule véritable raison de ma présence)
• ce moment sur le parking où je me dis que je préfèrerais VRAIMENT faire autre chose de mon temps vu ce que ça change dans ma vie.

Autre problème majeur : ils sont sous l’eau et peu disponibles. Nous sommes sensés les consulter tous les trois mois et il n’est pas rare que l’attente de certains spécialistes soit biiiiiiien au delà de six mois d’attente. On a bien réussi à désengorger les hôpitaux grâce aux interventions des prestataires de santé à domicile. Peut-être faudrait-il penser à quelque chose pour les suivis en diabétologie, non ?

Comme beaucoup, j’ai trouvé mon équilibre ailleurs que chez mon diabétologue, et je me suis ré-approprié mon Diabète. Je découvre les problèmes seules, et je les solutionne par moi-même, ou avec l’aide d’autres DT1 si je suis démunie. Mais alors pourquoi tous ces défilés « obligatoires » de médecins qui déçoivent mes attentes ? Je me sens hypocrite d’aller consulter, mais coupable de « sortir du système » si je ne le fais pas.

Leur approche est selon moi bien trop théorique et ils ne sortent pas des sentiers battus. Personnellement, je ne me retrouve pas dans le système de santé français de prise en charge du Diabète. Et je sais que je ne suis pas la seule.

Tout ce que j’avais découvert sur mon corps et mon Diabète avant mon suivi à l’IDNC de Chartres l’an dernier (2022), je le dois à mes recherches personnelles, UNIQUEMENT.

En soi, on a tous des expériences différentes avec nos diabétologues. Cela dépend de tellement de choses : du diabétologue lui-même, de notre personnalité, de notre Diabète, etc.

Mais il y a une chose qui ne trompe pas, c’est que nous sommes BEAUCOUP à ne même plus chercher les solutions à nos problèmes auprès des diabétologues. 

Et quand je parle de problèmes, je n’entends pas forcément des questions de vie ou de mort, mais bien TOUT ce qui compose notre quotidien : comment faire coller nos capteurs en été ou pendant le sport, comment les retirer sans s’arracher la peau lorsqu’on est sensible, comment éviter les lipodystrophies en retirant nos cathéters ou en faisant nos injections d’insuline par stylo, comment gérer les hypers surprises lorsque nos repas sont gras, comment survivre à un apéro de 3h sans se priver, comment éviter les hypos lors de longues séances de sport, comment gérer son Diabète pendant les menstruations, comment arrêter d’être obsédés par nos courbes, Diabète et sexe, Diabète et voyages, Diabète et vie professionnelle… La liste peut être longue.

Les associations officielles

Ce n’est peut-être pas un réflexe pour tout le monde, mais les associations comme l’AJD ou la FFD ont souvent les réponses à nos questions. Ils ont tous deux des sites internet complets, avec de nombreux articles.

Si vos questions concernant les législations, vous trouverez à coup sûr les informations chez eux. Ils ont aussi à disposition des standards téléphoniques et vous pouvez les joindre par e-mail également.

Si vous n’êtes pas adhérents, je vous invite à le faire, car ce sont ces associations qui nous aident au quotidien !

https://www.ajd-diabete.fr

https://www.federationdesdiabetiques.org

Les DT1 sur Facebook/Insta

Avec l’avènement des réseaux sociaux et la création de centaines de comptes dédiés au Diabète en France, c’est devenu très facile de trouver d’autres diabétiques, de gratter l’amitié, et de poser ses questions. Vous pouvez demander n’importe quoi, il y aura toujours un DT1 qui vous répondra ! (Niveau pertinence, par contre, c’est une autre histoire)

J’en profite d’ailleurs pour vous placer que je suis GRAPHISTE moi, hein, pas médecin. J’écris beaucoup sur le Diabète, mais ce n’est vraiment pas la peine de me montrer vos pieds infectés et autres horreurs en me demandant s’il faut aller à l’hôpital (partez du principe que la réponse sera OUIIIIII !!!!!).

Je suis la première à utiliser ce canal merveilleux, mais il faut garder à l’esprit que ce qui marche chez les autres ne marchera peut-être pas sur vous. Une fois que vous avez compris cela, partez à la chasse aux infos, récoltez plusieurs avis et testez.

Parce que les conseils et astuces d’un DT1 qui galère depuis des années, comme vous, à faire tenir son capteur ou manger une pizza sans risquer le HI, c’est autrement plus précieux que les platitudes de certains diabétologues. On sent la passion, on sent l’expérience, le cheminement de toute une vie… BREF, n’en déplaise à mes ex-diabétos, c’est le jour et la nuit.

Et on a beau être tous différents, on se ressemble tout de même beaucoup. J’ai appris tellement de choses en discutant avec d’autres diabétiques… C’est indécent !

Parfois, je trouve qu’il y a un véritable fossé entre notre réalité, nos attentes, et ce que les professionnels de santé nous proposent.

C’était quoi mon souci ?

Avant ma rencontre avec le Dr. Bekka, je ne croyais même plus au concept d’accompagnement de qualité (Avant toiii c’était quooiiii 🎶🎶🎶 Oui, oui, je chante Calogero).

Mon problème, c’était que je suis une diabétique de type 1 qui a toujours été dans une grande attente d’aide et de soutien, et qui s’est toujours sentie profondément déçue. Je faisais partie de ces gens qui clamaient avec tout l’irrespect du monde que « les diabétologues ne servent à rien ». (Je le pense toujours, mais je précise qu’il y en a quelques uns qui sortent du lot ahah)

Et c’est triste. Parce que toute cette prise en charge a une valeur, et nous devrions nous sentir extrêmement reconnaissants d’en bénéficier. Qu’est-ce qui cloche ?

 Pourquoi est-on autant à ne trouver AUCUNE utilité à toutes ces consultations, alors que nous regorgeons de tant d’attentes et de problématiques à résoudre ? Comment expliquer ce fossé ?

Pourquoi toutes les choses qui m’ont permis de réguler mon Diabète n’ont JAMAIS été abordées par mon diabétologue ?

À tous ceux et celles qui se sentent livrés à eux même avec un Diabète peu coopératif, je sais combien c’est usant.

Ça nous arrive de péter des câbles, vouloir tout lâcher, mais cela ne dure jamais bien longtemps : parce que si on ne fait rien, personne ne viendra nous sortir de là. Alors on continue à tester, chercher, innover, essayer de vivre confortablement, par tous les moyens.

Quand j’entends certains non initiés me sortir que le Diabète se soigne facilement et que toute façon, je suis suivie, je leur souhaite de tout mon petit cœur de ne jamais devenir diabétique de type 1. Parce que le jour où ils se confronteront à notre réalité, ils réaliseront que l’insuline les maintient en vie, mais que pour le reste, ils ont intérêt à être coriaces et créatifs. Bien vivre avec un Diabète de type 1, ce n’est pas quelque chose qui tombe du ciel. C’est votre boulot de dessiner ce bonheur, et il est très prenant.

Ce qui serait merveilleux, ce serait que les diabétologues nous apportent le soutien technique nécessaire pour alléger cette charge mentale et physique, comme cela devrait être le cas. Peut-être en s’investissant plus, pour réduire ce fossé qui existe dans notre relation avec eux. Peut-être en étant davantage proactifs parce que désigner les hypoglycémies et les hyperglycémies, ça ne suffit plus. Nous ne voulons pas « survivre », nous voulons « vivre ». Et ça nous ferait gagner du temps de ne pas avoir à gaspiller une vie à trouver des solutions qui pourraient simplement être observées, analysées et transmises.

J’ai le sentiment que contrairement au paysage du Diabète, qui lui a extrêmement évolué, les diabétologues sont restés les mêmes, et ça, c’est un vrai problème.

Et vous, quels sont vos ressentis et attentes dans l'accompagnement à la gestion de votre Diabète ?

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CamAPS FX, mon ex boucle fermée

CamAPS FX, mon ex boucle fermée

par | Avr 24, 2021 | PRATIQUE, TÉMOIGNAGES

MON EXPÉRIENCE DE 2 ANS SOUS

Camaps fx,
la boucle fermée camdiab

Après un an de pompe Omnipod, j’étais prête pour la nouvelle étape : passer sous boucle fermée !

C'est partiiii !

La fin du bonheur

Depuis décembre 2022, CamAPS FX n’est plus disponible en France avec les pompes à insuline Dana-i et Dana RS, des laboratoires Sooil, qui étaient celles qui ont accompagnées le projet de cette boucle depuis ses débuts.

Le système n’est désormais permis en France qu’avec l’Ypsopump, qui est remboursé depuis le 6 octobre 2023, à partir de 2 ans et pour les DT1 à l’HBA1C supérieure à 8%.

Les anciens utilisateurs de pompes Dana avec CamAPS FX qui étaient jusqu’alors autorisés à continuer d’utiliser le système, à condition de payer 100 € / mois à Camdiab, ont finalement été invités à passer sous Ypsopump ou quitter l’aventure.

Il n’y a eu aucun communiqué à ce sujet, et j’ai été TRÈS EN COLÈRE de le découvrir au travers de patients, coincés avec leur Dana fraîchement obtenue, et une application mobile CamAPS FX qui refusait de se mettre en marche. Il s’agit d’une décision prise par les partenaires commerciaux de CamDiab, complètement indépendante des performances irréprochables des pompes Dana. Bref du coup, passée la colère, j’avais un choix à faire : garder CamAPS FX et payer CamDiab à vie, comme j’en avais le droit en tant qu’ancienne utilisatrice, passer à l’Ypsopump et jouir du remboursement, ou quitter ce bourbier avec ma Dana.

Les performances & caractéristiques de la pompe Ypsopump ne me convenant pas, et ayant très moyennement aimé cette décision politique non basée sur le bien-être des patients, j’ai décidé de quitter l’aventure CamAPS FX.

Ceci étant dit, si vous êtes curieux, je vous laisse lire mon article, sur ces 2 ans de bonheur avec ma Dana RS et CamAPS FX.

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Un système de boucle fermée se compose d’un capteur de glycémie, qui communique directement avec une pompe à insuline, et agit de façon autonome, afin de garder le patient diabétique dans la cible glycémique. On parle de boucle fermée « hybride » ou « semi-fermée » car à ce jour, (2023) il nous faut encore renseigner nos repas, en indiquant nos grammes de glucides sur tous les systèmes de boucle fermée commercialisée. Cette technologie repose sur un algorithme voire une intelligence artificielle, plus ou moins développée, selon les types de boucle fermée.

En gros, toutes les 3 minutes, l’algorithme regarde la glycémie, et décide s’il met de l’insuline ou non, en quelle quantité, et sur combien de temps. Certaines fonctions peuvent aider le système à comprendre ce qui se passe dans la journée, comme l’option sport, ou repas gras (alerte pizzaaaa !). Il corrige seul en cas d’augmentation de la glycémie, (en administrant de l’insuline) ou chute de la glycémie (en arrêtant un temps l’insuline, par exemple). Il est cependant tout à fait possible de repasser en mode manuel. La boucle fermée ne vous contrôlera jamais, tout va bien.

CamAPS fx

Qu’est ce que le système CamAPS FX et comment fonctionne-t-il ?

Mon expérience

Qu’est-ce que je pense de cette boucle fermée ?

La charge mentale

En quoi cela allège la charge mentale ?

« 
Depuis CamAPS FX, j’ai repris le cours de ma vie. Je m’éclate dans le sport, je mange sans culpabilité et je suis clairement plus en forme et sereine.

« 

Camaps FX

Le système CamAPS FX est une boucle fermée en marquage CE. Elle est légale en France depuis 2021. Ce bijou de technologie a été développé à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni. L’illustre Professeur Roman Hovorka fait partie des têtes pensantes de ce projet. L’entreprise qui possède CamAPS FX se nomme CAMDIAB.

 

 www.camdiab.com

camaps fx, comment ça marche ?

CamAPS FX fonctionnait avec la pompe Dana RS ou Dana I (compatible qu’avec l’Ypsopump depuis décembre 2022), ainsi que le capteur de glycémie Dexcom G6.  L’application mobile CamAPS FX connecte les deux et permet la mise en place d’une boucle fermée. Cette application mobile fonctionne sur Android uniquement, (projet avec l’Ypsomed de fonctionner avec IOS, affaire à suivre) et avec un téléphone compatible avec le Dexcom G6. (liste ICI)

Tout savoir sur le Dexcom G6

CamAPS FX est un algorithme extrêmement complet. Il calcule automatiquement la sensibilité à l’insuline, ainsi que la durée d’action de l’insuline. Il a une capacité de prédiction (technologie PID) très sophistiquée .

Il est aussi doté d’un self-learning, autrement dit, laissez-lui le temps d’apprendre à vous connaitre pendant quelques semaines, et vous serez surpris de ce qu’il arrive à faire. (je vous préviens, l’égo prend cher quand il rattrape vos 22 ans d’expérience en quelques heures…)

  • Sel-learning
  • Préditction
  • Efficacité

J’ai mis 99% parce qu’il parait que la perfection n’existe pas…

MON expérience avec camaps FX

Passons maintenant à mon expérience avec CamAPS FX ! Je vais commencer par vous expliquer pourquoi je suis passée à ce système alors que j’étais heureuse avec mes Omnipods décorés par Le Jardin D’aubépine. Puis je vais vous raconter pourquoi je ne compte pas changer de système de ci-tôt, même s’il reste payant.

Je ne pouvais plus vivre comme ça.

Remettons les choses dans leur contexte : je suis diabétique de type 1 depuis mes six ans, et j’ai toujours refusé la pompe. Un truc accroché à moi, telle une perfu ? Beeeeh.

J’ai passé 20 ans sous stylos, et j’ai mis longtemps avant d’accepter de porter un capteur de glycémie sur ma peau. Puis l’année dernière, j’ai franchi le cap et j’ai essayé la pompe patch sans tubulure Omnipod. Je ne vais pas revenir sur ce cheminement ô combien émouvant, si vous l’avez raté, il est ICI.

Pendant un an, j’ai joué avec toutes les options incroyables qu’offre une pompe à insuline. Et accessoirement, alors que j’étais entre 9 et 12% pendant plus de 15 ans, mon HBA1C est passée à 6,5% en deux mois de pompe à insuline.

Pourquoi ? 
• je suis insulinorésistante
• j’ai une assimilation plutôt lente des glucides
• je ne suis pas réactive (la moindre action, même éteindre ma pompe met 1h avant de causer la moindre changement glycémique)
• je suis trèèèèès sensible aux émotions et à l’adrénaline
• avec la boxe, je peux faire des hypos jusqu’à 2 jours après.
• mes réglages changent chaque mois (sensibilité + basale)

Je devais donc constamment trouver de nouvelles idées pour me réguler.

Bref. Ma vie devenait un cauchemar tandis que mon diabétologue ne comprenait pas pourquoi je faisais la gueule avec une HBA1C entre 6 et 7%.

 

Il se prend la tête, plus moi.

Lui, c’est CamAPS FX. Parce que les personnes qui ont développé cette application ne sont pas des petits joueurs, je peux vous dire que ça fonctionne. L’algorithme a compris mon pic de 23h, plus ou moins violent selon ce que je mange, celui de 2h du matin et il sait parfaitement faire la différence entre ma séance de boxe, ma course effrénée avec Louky, mon husky, ou quand je le balade gaiement et qu’on joue avec les papillons.

Il sait qu’il doit carburer quand il n’a pu m’éviter une hypoglycémie, parce que je suis le genre de personne à boire du sirop à la bouteille et du miel à la petite cuillère.

Il a compris que lorsque je mange un repas avec des féculents, et que cela fait 2h que ma glycémie ne bouge pas, il ne doit pas crier victoire trop tôt, car la vraie bataille commence après.

Il s’adapte comme un chef pendant ma période de règles menstruelles, gère beaucoup mieux que moi le stress ou la joie intense (ouai je fais des hyperglycémies quand je suis heureuse, c’est la loose totale).

Bref, il me connait par cœur.

Je ne suis pas quelqu’un qui arrête de vivre pour faciliter mon équilibre, aussi, je ne vais pas vous mentir, je sors de la cible. Depuis mon utilisation en février, ma moyenne de temps passé dans la cible est de 80%. J’ai des journées bénies à 90% ou même 100%, mais aussi d’autres à 70%. Mais soyons sérieux, 70%, c’est loin d’être un échec.

Pour tout vous dire, je fais de la boxe, alors j’aurais tout intérêt à déconnecter ma pompe durant ma séance et ne garder que le cathéter. Mais je ne le fais pas. CamAPS FX gère tellement bien le sport et l’adrénaline que je ne l’enlève jamais. (Je m’en moque j’ai une brassière armure je la mets là… =P)

Une boucle, ça change quoi ?

Une boucle fermée, ça reste un traitement contraignant. Vous avez un capteur de glycémie à changer tous les 10 jours, une pompe à tubulure, avec un cathéter à changer tous les 2-3 jours. Vous avez tous les traitements de secours à avoir : un appareil de glycémie si le capteur vous lâche, des stylos si la pompe vous lâche. Bref, je n’arrête pas de dire que ma vie n’est que paillettes et arc-en-ciels depuis que je suis passée à la boucle fermée, mais n’oublions pas qu’être diabétique de type 1, ça reste contraignant.

Par contre, ce que ça change, c’est que l’algorithme, et RIP nos égos, est beaucoup plus performants que nous. Même quand vous sortez de la cible, vous n’avez pas d’inquiétudes à avoir car il fera tout pour vous ramener dans la cible, le plus vite possible, sans vous mettre en danger. Souvent, je le regarde, je l’insulte si j’estime qu’il pouvait mieux faire et je repose mon téléphone, sereine. Tout va bien se passer. Quand ce n’est pas le cas, c’est qu’il y a un problème avec le cathéter. C’est vous dire.

Plus d’angoisse de ce qu’on devrait faire. Quelle stratégie adopter ? Vérifier qu’on ne s’est pas trompé dans notre choix… NON. Votre nouveau process quand vous sortez de la cible, c’est de respirer un coup et d’attendre. Oui, seulement ça. Et tout rentrera dans l’ordre…

C’est extraordinaire ce que ça peut soulager la charge mentale.

De la science, pas de la magie.

Par contre, je préfère être claire à ce sujet, si vous n’avez pas un Diabète adorable qui réagit instantanément à l’insuline, et vous pardonne facilement de manger des burgers tous les jours, vous ne pourrez pas faire n’importe quoi et espérer que ça marche.

Ça ne fait plaisir à personne de l’entendre, mais tant pis, je vais l’écrire quand même : l’alimentation reste la clé pour équilibrer les glycémies. Si vous mangez gras, sucré, salé, transformé, vous n’optimisez clairement pas vos chances d’être régulé. Un corps en bonne santé, ça passe essentiellement par l’alimentation.

Encore une fois, tant mieux pour ceux qui peuvent se nourrir de Kinder impunément, mais ce n’est pas du tout une généralité.

Respecter l’insulinothérapie fonctionnelle.

Les boucles fermées fonctionnent avec l’IF. Tout repose sur le calcul des glucides. Si vous le faites au hasard, vous n’optimiserez pas le système, et vous allez embrouiller l’algorithme. C’est un point très important. Pas d’IF, pas de boucle fermée. (c’est le pas de bras, pas de chocolat pour DT1 ahahah)

Le calcul des repas se fait avec un genre d’assistant bolus, qui prend en compte vos ratios (sensibilité à l’insuline) paramétrés en amont, et les grammes de glucides renseignés. Sur CamAPS FX, il peut ajuster la dose d’insuline qui sera proposée en fonction des derniers résultats, et de votre sensibilité à l’insuline, mais le calcul des glucides est crucial.

Les systèmes de boucles fermées actuels laissent une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides. Juste de quoi pardonner nos imperfections, mais pas notre flemme.

 

Les boucles fermées sont vraiment, à mon sens, l’avenir du traitement pour le Diabète de type 1. Elles sont toutes en train de sortir, la dernière étape étant le remboursement de la Sécurité Sociale française. Et je vous le dis, cela va nous changer la vie !

Pour ma part, j’ai toujours été assez autonome. Alors quand j’ai compris que je ne pourrais pas passer à la Medtronic 780G, à la Tandem Control IQ, ou à Diabeloop (et encore moins à la boucle de l’Omnipod) avant au moins un an voir deux ans, j’ai décidé de trouver une alternative efficace.

Bref, je suis passée à CamAPS FX, et j’ai beaucoup aimé, même si j’ai aujourd’hui mis les voiles pour des raisons éthiques.

Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

par | Oct 23, 2020 | TÉMOIGNAGES

Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

Après mon article expliquant la vie trépidante d’une pro stylos passée sous pompe à insuline, voici celui qui raconte : pourquoi l’Omnipod ?

Nous sommes nombreux à nous poser la question du passage ou non sous Omnipod, la seule pompe patch remboursée à ce jour sur le marché français. Cet article est donc là pour vous faire un tour d’horizon de mes arguments pro-Omnipod, mais surtout de mon expérience.

L’Omnipod by Insulet

L’Omnipod est une pompe à insuline développée par Insulet. Elle est la seule pompe à insuline remboursée du marché français qui ne possède ni tubulure, ni cathéter ! On appelle ce type de pompe à insuline : une pompe patch.

L’Omnipod est remboursé par la Sécurité Sociale française, et est distribuée via un prestataire de santé. Ce dernier vous sera attribué grâce à votre diabétologue, qui est la personne qui pourra vous faire passer à l’Omnipod.

Elle se pose directement sur la peau (bras, cuisse, abdomen, dos, mollet, un peu ce que vous voulez tant que l’insuline passe bien) et fonctionne avec une télécommande. Car non, si vous vous posez la question, il n’y a aucun bouton sur le Pod. Tout se passe avec sa télécommande. (Que vous ayez un Omnipod normal ou un Omnipod Dash)

Ci-dessus, un sublime lama en porcelaine de Maison du Monde, mais surtout : la pompe Omnipod à gauche, et le lecteur du capteur de glycémie Dexcom G4 à droite (elle est belle ma courbe heiiiiiiiin).

Canon pour une pompe à insuline

Comme j’en avais parlé dans mon précédent article, il m’a fallu longtemps avant d’accepter l’idée que cette chose finirait collée à ma peau. C’est un cheminement personnel et pour ma part, suivre les comptes Instagram de quelques DT1, arborant fièrement leur pompe a été déterminant dans mon déclic.

Un beau jour, je me suis surprise à me dire « mais c’est plutôt sexy en fait, je me verrais bien avec finalement ». Riez autant que vous voulez, mais je vous livre la photo de mon déclic personnel :

@needlesandspoons

La révolution pour le sport

La première chose qui me vient à l’esprit lorsque l’on me demande si je regrette mon passage à la pompe à insuline, c’est le sport. OMG, que ce serait dur de revenir sous stylos après avoir goûté au nirvana des réglages possibles pour le sport ! 

Je fais partie des gens qui ont du mal à gérer le sport, parce que je peux dépenser d’un coup si c’est un effort continu et modéré, ou au contraire s’il s’agit de cardio et de quelque chose de violent : monter en flèche et rester à 3g pendant des heures. Je suis aussi très sensible à l’adrénaline…

BREF, la gestion de mes séances, c’était un peu la roulette russe, sans exagération.

 

Les débits temporaires

Le principe des débits temporaires c’est que vous pouvez baisser ou augmenter comme vous le souhaitez votre débit d’insuline basale (équivalent de l’insuline lente).

En gros, si vous décidez de vous taper un petit jogging après avoir regardé Forest Gump, et bien vous prenez votre terminal Omnipod et vous lui dites, par exemple : « Fais-moi -50% d’insuline basale pendant 1h, merci ! » (les formules de politesse sont très importantes, il est susceptible)

C’est juste MAGIQUE, parce que cela veut dire que vous pouvez changer votre programme au dernier moment, sans avoir à devoir manger avant/pendant/après. Il ne vous restera plus qu’à trouver vos réglages selon vos besoins et types de sports pratiqués et VOILÀÀÀÀÀ !

L’Omnipod, une pompe facile

On ne va pas se mentir, l’Omnipod n’est pas la pompe à insuline la plus complexe ou la plus performante du marché. Mais selon moi, c’est aussi ce qui fait sa force auprès de beaucoup de diabétiques : elle est simple et agréable dans son utilisation.

Pour un premier passage sous pompe à insuline, je trouve qu’elle est absolument parfaite. Les multitudes de possibilités et contrastes dans la finesse des réglages vous émerveilleront longtemps je pense. C’est le jour et la nuit avec les stylos à insuline. Je ne vais pas revenir sur les différences majeures et les avantages d’une pompe à insuline face aux stylos, vous avez compris l’idée (j’en parle ICI pour les nouveaux, dans mon précédent article)

Confort et liberté

OK, il faut la porter, et c’est plus gros qu’un capteur de glycémie. Mais je peux vous assurer qu’elle saura vous faire oublier rapidement sa présence !

Parce qu’une fois que vous aurez fait de beaux jeûnes glucidiques, (OMG saviez-vous que le #2 du Diabète Enchaîné vous explique tout sur le sujet ?) pris vos marques et trouvé vos réglages, vous allez VRAIMENT trouver que c’est moins lourd à vivre au quotidien.

✅ Appuyer sur un bouton au lieu de sortir sa pochette et se faire une injection, ce n’est pas mal, hein.

✅ Vous vous êtes plantés ? Rajoutez un bolus, ou faites un petit débit temporaire… (c’est plus sympa que de devoir se repiquer ou faire des squats)

✅ OMG, dois-je vous rappeler qu’elle n’a PAS DE TUBULURE ?

Changer son Pod

L’Omnipod se change tous les trois jours. C’est une contrainte, même si avec le recul de mes 6 mois d’utilisation, je ne changerai pas cette variable. Pourquoi ?
1. Pour ne pas avoir de vilaines traces sur la peau.
2. Pour les fois où je regrette l’emplacement.
3. Parce que je varie les endroits selon mes besoins, j’ai donc une routine autour de ces trois jours et de ces changements possibles.
4. Trois jours, c’est parfait pour mes besoins en insuline, je ne pourrais pas plus, compte tenu de la taille du réservoir d’insuline.

Un changement simple et rapide

Bien entendu, vous allez galérer au début, car se sont de nouvelles habitudes à prendre, surtout si c’est votre première pompe à insuline !

Mais je vous rassure, vous allez rapidement prendre le coup de main ! Et même les soirs où vous serez confortablement installés devant Netflix et aurez la flemme de changer votre Pod, vous serez surpris de votre rapidité, finalement.

✅ Activer le changement de Pod sur la télécommande/terminal
✅ Remplir le Pod avec votre insuline rapide
✅ Coupler le Pod au terminal
✅ Poser votre Pod
✅ Activer l’insertion

Fin de l’histoire. Je l’ai déjà fait en cata dans ma voiture en plein embouteillage, entre deux préparations de mes affaires de sport, et même pendant le chargement des nouveaux documents DRIVE de Nina pour le Diabète Enchaîné. EASY.

On peut le mettre où ?

Je ne vous apprends rien, chaque laboratoire finance des tests cliniques afin de conseiller un ou plusieurs endroits (si gros budget) de pose. Cela coûte cher pour le laboratoire, et ils ne vont pas s’amuser à financer le test de 10 zones de pose. En déclarant par exemple que le bras est un endroit validé, ils ne vont pas forcément penser au fait que vos bras vont devenir des gruyères à force… C’est à vous d’agir intelligement.

Mon conseil, c’est donc de tester d’autres zones. Osez vous aventurer sur d’autres endroits, et soyez attentifs aux résultats : si la pose vous fait mal, si l’insuline passe bien, si cela ne vous gêne pas pour dormir ou vous habiller, etc.

La pose des Omnipods ou des capteurs d’ailleurs, c’est comme tout dans le Diabète : il n’y a pas de recette magique, chacun est différent, et il faut tester !

Pour ma part : j’adore le dos, j’apprécie l’extérieur des bras et les cuisses. Je déteste le ventre niveau confort, le bas du dos ne tient pas chez moi et concernant le mollet : l’insuline passe mal.

Ouai je suis une folle moi. C’est devenu mon spot préféré. Oui, l’insuline passe bien chez moi et je dors bien, merci. 😉

En conclusion je suis une fan ABSOLUE de l’Omnipod ! Cette pompe à insuline a changé ma vie ! Elle est à ce jour, la seule que j’accepterais de porter, et elle a bouleversé ma qualité de vie. Je suis passée d’une HBA1C de 10%  à 7% en deux mois… Elle n’attendait que moi visiblement…!

Prochaine étape : Hâte de pouvoir tester un système de boucle fermée avec le capteur Dexcom (ils ont annoncé que le FSL serait aussi possible). Cette pompe boucle fermée Omnipod sortira l’année prochaine aux États-Unis. On l’attend de pied ferme en France ! 😍

LIRE L’ARTICLE DE NINA alias DIABETOPOLE sur la future boucle fermée d’Insulet !

J'espère que cet article vous aura intéressé !

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