Mes conseils pour la boucle fermée

Mes conseils pour la boucle fermée

Mes conseils pour la boucle fermée

Je suis passée en boucle CamAPS FX en février 2021, après 1 an d’Omnipod et 22 ans de stylos. Cet incroyable système a changé ma vie. Il est magique, mais cela reste de la science. Il vous faudra apprendre à bien vous en servir afin d’optimiser l’algorithme. Voici donc mes conseils pour ceux qui rejoignent l’aventure des boucles fermées hybrides*.

*Je préfère le rappeler à chaque fois : en 2022, les boucles fermées sont encore « hybrides » ou « semi-fermés ». Cela veut dire que le patient doit entrer manuellement les glucides et gérer lui même les repas.

Pour ceux qui n’ont pas encore lu mon comparatif sur les différents systèmes de boucles fermées, je vous invite à la faire, vous y verrez plus clair.
Bonne lecture à tous !

Allez, c’est parti, voici mes conseils pour la boucle fermée !

Faites-lui confiance

Une fois que votre boucle fermée aura été mise en place, tout le monde vous le dira : « laissez faire l’algorithme ».

Plus facile à dire qu’à faire, lorsque vous avez toujours tout contrôlé vous même. En moyenne, une boucle fermée a besoin d’une bonne dizaine de jours pour récolter suffisamment de données. Elle va apprendre à vous connaître, pour les systèmes dotés d’une capacité de self-learning.

Ne vous attendez pas à ce que tout soif parfait en 2 jours, c’est de la science, pas de la magie. Soyez patients, et laissez-lui une chance. Une vraie chance.

Lorsque vous intervenez manuellement, vous sabotez le travail de votre boucle fermée. Vous l’embrouillez. Autrement dit : vous n’aidez pas le système et par extension, vous même.

Apprenez à travailler en équipe. Vous gérez les repas, vos ratios, la calcul des glucides, et votre boucle se charge du reste. C’est plutôt cool, non ? 

Trouvez un bon diabéto

Obtenir la boucle fermée

De toute façon, vous ne pourrez obtenir la boucle fermée sans avoir un diabétologue au courant des nouvelles technologies, et prêt à vous suivre dans cette aventure.

Si vous décidez de vous lancer dans un système qui n’est pas encore remboursé, comme le mien, ou un DIY (Do It Yourself) comme l’excellent Android APS ou un autre , votre diabétologue devra en plus être curieux et ouvert d’esprit. BON CHANCE !

Un super équipier

Que ce soit avec ou sans boucle fermée, je vous recommande de ne pas sous-estimer la valeur et l’importance de TROUVER un bon diabétologue. Ne vous contentez pas de celui que vous avez toujours vu, si vous n’êtes pas satisfaits.

Car si vous n’êtes pas à l’aise avec la technique pure et dure de votre boucle, votre diabétologue lui, est censé y être formé. Il vous donnera les bonnes formules à tester, et vous n’aurez plus qu’à les essayer !

Lisez la notice de votre boucle

Si, si, si. Je vous assure. Il y aura forcément un moment où vous vous poserez une question existentielle. Et ce sera un dimanche, lorsque ni votre diabétologue, ni votre prestataire de santé ne sera là pour vous.

Selon votre système de boucle fermée, plusieurs options supplémentaires seront à votre disposition : un mode sport, un mode boost, des outils pour les repas riches, etc.

Lorsque j’ai décidé de passer sous CamAPS FX, j’ai suivie la formation obligatoire sur le site de Camdiab. Les modules étaient simples au départ, puis il y a eu des cas pratiques. J’ai vite compris qu’il allait me falloir un peu d’expérience pour maîtriser parfaitement les options et leurs effets sur mon corps.

Si la notice ne vous suffit pas, trouvez une communauté de partage entre patients DT1 qui ont le même système que vous. C’est une mine d’or, ils sont généralement très bienveillants et vous pourrez leur expliquer votre situation en détails.

Maintenant, voici ce qu’il ne faut pas faire:

Sous-estimer l’IF

L’insulinothérapie fonctionnelle : la base

L’IF est un critère non négociable. Tout le système repose sur son application. Il vous faudra donc prendre sa pratique au sérieux si vous voulez réussir sous boucle fermée.

Des stages d’IF sont possibles

Si vous ne connaissez pas ou n’êtes pas à l’aise avec l’IF, pas de panique. Il existe des stages d’IF en hôpitaux, durant lesquels on vous expliquera TOUT.

Concrètement, il vous faut savoir calculer correctement les glucides, et connaitre votre sensibilité à l’insuline afin de régler vos ratios dans votre pompe à insuline.

Notez cependant que les boucles fermées permettent généralement une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides de vos repas et encas avant que ça ne devienne problématique.

Vous pensiez mieux faire

Vous ne pourrez pas dire que je ne vous ai pas prévenu sur ce fait ! Et voilà : vous vous êtes cru plus fort et avez ajouté manuellement un correctif pour exterminer votre hyperglycémie. Mauvaise nouvelle : la boucle avait déjà mis en place des correctifs. Vous voilà en proie aux infâmes hypoglycémies sévères.

Ne faites pas ça. Laisser travailler votre algorithme. Si vous ne parvenez pas à faire confiance à votre boucle fermée et à la laisser travailler correctement, renoncez à la boucle. Vous ne succéderez jamais en faisant les deux. Soit vous êtes IN, soit vous êtes OUT.

Si les premières semaines vous font peur, n’hésitez pas à en parler à votre diabétologue afin qu’il vous propose des solutions pour que vous vous sentiez serein.e, le temps d’être convaincu.e que votre boucle gère la fougère.

 

 

Un resucrage graaave excessif

Les resucrages excessifs, le cauchemar des boucles

Sachez que de toutes les erreurs citées précédemment, celle-ci est la pire. Il s’agit de l’erreur qui fait le plus vriller les boucles fermées. Vous avez fait une hypoglycémie malgré tous les efforts de votre boucle fermée, et vous voilà en crise de resucrage. Tout y passe : le sirop, les jus, même le chocolat.

Votre boucle fermée, qui avait déjà mis en place des choses, va devoir faire face à une montée épique de votre taux de sucre. Elle devra aussi faire face à ses propres actions, qui certes, n’ont pas été assez rapides pour vous évitez l’hypo, mais le seront certainement pour vous provoquer une hyper de l’enfer.

Bonjour les montagnes russes. Et il s’agit d’une situation dure à gérer pour tous les systèmes…

 Je fais partie de ces gens qui ne savent pas se resucrer avec sagesse. Je me meurs littéralement, cela me parait impossible dans l’instant de ne prendre que deux pauvres petits morceaux de sucres… Heureusement pour moi, ma boucle CamAPS FX a l’avantage de posséder une option spéciale « DT1 gravos ». Je peux lui indiquer les grammes de glucides que j’ai pris en resucrage, histoire qu’elle se tienne prête (surtout quand je lui explique que j’ai mangé 80g…)

Maintenant que vous avez les clés pour réussir en boucle fermée, prêt à mater votre Diabète ?

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Les avantages d’une pompe à insuline

Les avantages d’une pompe à insuline

Les avantages d’une pompe à insuline

Après mon article sur « comment porter une pompe à insuline à tubulure », voici les avantages d’une pompe à insuline dans la gestion du Diabète ! Il sera détaillé, instructif, émouvant… bref vous aurez envie de signer de suite pour rejoindre la merveilleuse famille des DT1 sous pompe (j’exagère à peine…roooooh) !

 Si les stylos d’insuline vous ont déçus, pas d’inquiétude, la pompe à insuline, elle, gèrera la fougère ! (Avec votre aide hein!)

La limite des stylos à insuline

J’ai adoré ma liberté durant mes 20 ans de Diabète sous stylos. Mes valises étaient plus légères, j’étais plus discrète, et je pouvais littéralement « remettre » mon Diabète dans mon sac. C’était parfait.

Sauf que niveau équilibre, je n’avais aucune chance d’y arriver. Certains n’ont pas le profil pour réussir sous stylos.

Une insuline lente imprécise

Le principe de l’insuline lente sous stylo, c’est de trouver un dosage qui fonctionne à peu près bien, et de la faire à la même heure, en une fois.

Nous sommes peu à avoir les mêmes besoins, quelque soit l’heure de la journée. Il n’y a qu’à faire un jeûne glucidique, pour se rendre compte que même sans vos repas, vous avez de sacrés variations de glycémie !

Et à part faire des correctifs lorsque tout se gâte, il n’y a pas vraiment de solution… Contrairement à la basale de la pompe à insuline, qui peut se personnaliser heure par heure, le stylo d’insuline lente nous laisse peu de liberté…

Peu de souplesse

De manière générale, on peut dire qu’il n’y a pas de droit à l’erreur sous stylos à insuline. Vous ne pouvez pas « couper l’insuline », et pour faire un correctif, il vous faudra forcément vous « repiquer ».

Pour le sport, il n’y a pas trente milles solutions : soit vous mangez avant, soit vous sous-dosez le repas d’avant. Ce n’est pas le plus fin, ni le plus efficace. Surtout quand on fait du sport pour garder la ligne : c’est un peu le serpent qui se mord la queue… ahah

injection au stylo à insuline pour le Diabète de type 1

J’adooore le compte de @saramoback sur Instagram

L’insulino-résistance

Si vous êtes insulino-résistants, c’est à dire que l’insuline peut mettre du temps à fonctionner chez vous, voir, parfois, ne pas fonctionner tout court, votre vie n’est pas facilitée avec stylos.

Par définition, vous aurez plus de chance d’activer votre insulino-résistance si vous faites vos doses d’insuline d’un seul coup, plutôt que si vous les administrez au compte goutte (comme le propose la basale d’une pompe à insuline).

Et la pompe donc ?

Moins de piqûres

Même si cela n’a jamais été ma motivation première, il est à noter qu’un cathéter se change tous les deux trois jours, contre 4 injections minimum par jour au stylo.

Plus de réglages, beaucoup plus !

Lors de votre passage à la pompe à insuline, vous allez découvrir vos véritables besoins en insuline, hors bolus de repas. C’est une étape très importante et passionnante, aussi !

Vous pourrez tester des tonnes de stratégies différentes pour gérer le sport, et même vos repas, grâce aux bolus duos/prolongés.

Allez, je vous explique tout ça !

Si vous avez loupé l’article sur comment porter une tubulure, le voici :

@t1diabetica sur Instagram

Les segments de basale

Vous en avez rêvé, la pompe à insuline l’a fait : vous allez enfin pouvoir personnaliser vos besoins d’insuline lente !

Sous pompe à insuline, votre basale remplace l’injection d’insuline lente. À la place, votre pompe vous administre l’insuline tout au long de la journée, au compte goutte.

Pour commencer, si vous avez de l’insulino-résistance, ce système d’administration sera bien plus efficace. Ensuite, vous pourrez enfin mater vos pics d’hyperglycémies systématiques et « inexpliqués ».

Prenons un exemple : Vous avez toujours un pic d’hyper à 18h. Vous trouvez cela injuste, d’autant plus que vous avez arrêté de goûter à 16h30 (parce que les BN, ça fait grossir). Et bien grâce à votre pompe, vous allez, par exemple, augmenter votre basale de 0,15u de 17h à 19h ! Et voilà. Finito !

Les débits temporaires

QUÉSAKO ?

Le débit d’insuline administré via votre pompe à insuline peut être augmenté ou réduit temporairement. On parle de débit temporaire.

Quand utiliser le débit temporaire ?

Prenons un exemple :
Il est 15h, et vous êtes ultra motivé pour un jogging. Mais vous n’avez pas trop envie de manger une banane avant ou après. Pas de soucis. Vous pouvez faire un débit temporaire de -50% pendant 1h. Ainsi, votre pompe ne vous administrera que 50% de votre basale.
=> À vous de trouver le pourcentage de réduction et la durée de ce débit temporaire en fonction de votre activité, de votre sensibilité à l’insuline, etc.

Si vous avez tendance à faire des hypoglycémies sévères pendant le sport, vous pourrez même oublier le débit temporaire et stopper l’administration d’insuline. (Attention cependant à ne pas le faire trop longtemps pour éviter l’acétone)

Deuxième exemple :
Vous avez mangé chez Mamie, et le moins qu’on puisse dire, c’est que vous avez largement sous-estimé le dessert. Vous voilà en énooorme hyperglycémie. Et malheureusement, comme vous êtes insulino-résistant, vous savez que vous avez tendance à bloquer les gros bolus de correction.
BREF. Vous décidez de faire un débit temporaire de 200% pendant 1h30. Votre pompe à insuline vous administrera donc deux fois plus de basale. 2h plus tard, votre corps a bien répondu et vous êtes revenu dans la cible. OUF.
=> Là encore, à vous de trouver vos réglages pour exterminer votre hyperglycémie, sans risquer l’hypoglycémie derrière !

Les bolus prolongés et carrés

 Les bolus standards

Un bolus est la dose d’insuline qui correspond à l’ingestion d’un repas ou encas. On appelle bolus de correction la dose d’insuline que l’on s’administre pour corriger une hyperglycémie.

Les bolus carrés

Il s’agit d’un bolus de repas que votre pompe à insuline va administrer en continu sur une période choisie (souvent entre 30 min et 8h, selon les pompes).

C’est utile lorsque vos repas sont longs, ou que vous faites souvent des hypoglycémies pendant ou juste après vos repas.

Les bolus prolongés ou bolus duos

Il s’agit d’un bolus standard, combiné avec un bolus carré. Autrement dit, la pompe vous administre une partie de votre bolus total immédiatement, et le reste en continu sur une période choisie.

Le bolus prolongé est très utilisé pour les repas gras et sucrés, qui nous demandent certes un certain nombre d’unités d’insuline de suite, mais aussi plusieurs heures après le repas ! (j’ai nommé, évidemment… les sushis et les pizzas)

Autant vous dire qu’arriver à un tel résultat sous stylos à insuline, c’est I.M.P.O.S.SI.B.L.E.

 Les bolus prolongés & insulino-résistance

Ce petit texte pourrait bien changer votre vie. Il a changé la mienne ! Si vous êtes insulino-résistants, et que donc, l’insuline met du temps à fonctionner lorsque vous faites votre bolus de repas, essayez le bolus prolongés !

Le fait que l’insuline soit administrée en continu et au compte goutte augmentent vos chances de réussite ! Si, si, si.

Par contre, il vous faudra être patient et créatif car il n’existe pas de formule magique. Il faut tester, tester, et tester ! Mais cela vaut le coup !

Personnellement, je m’injectais 1/3 de ma dose de suite puis le reste sur 2h, voir 3h si le repas était bien gras.

Petite astuce : gonflez un peu les doses sur la partie en continu car l’administration de votre bolus sur plusieurs heures est moins agressif qu’un bolus standard.

Alors, prêt.e à mater vos courbes de glycémie grâce à votre fabuleuse pompe à insuline ?

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Porter une pompe à tubulure

Porter une pompe à tubulure

Porter une pompe à tubulure

Nous sommes en 2022, et les boucles fermées fleurissent ! Petit détail, 80% d’entre elles fonctionnent avec… une pompe à tubulure ! Cet article vous explique en quoi les pompes à tubulure sont géniales, et vous livre quelques astuces pour une coexistence plus harmonieuse.

 Mais ouiiiii une tubulure ce n’est pas si terrible, vous allez voir !

Boucles fermées & tubulure

 80% des systèmes de boucles fermées se composent d’une pompe à insuline à tubulure. Pourquoi ? Tout simplement parce qu’il s’agit du procédé d’administration de l’insuline le plus fiable et le plus précis.

Dans un système qui prend la liberté de vous administrer des correctifs pour vous garder dans la cible glycémique, mieux vaut mettre toutes les chances de son côté.

 

Et l’Omnipod alors ?!

Comme je l’ai expliqué dans mon article comparatif des boucles fermées en France, l’Omnipod Horizon pointera un jour le bout de son nez (on parle de 2023, je parie sur 2024). Mais je doute fortement qu’il s’agisse de l’algorithme le plus efficace… Pour les raisons expliquées précédemment.

BREF. Vous rêvez d’avoir une boucle fermée, de réduire au moins votre charge mentale de moitié ? De vous la péter avec des courbes magnifiques (seul un DT1 peut comprendre cette phrase… ahah) ? Mais vous REDOUTEZ la pompe à tubulure ? Lisez et détendez-vous. YOU’VE GOT THIS.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

Une tubulure ? Quelle horreur !

Quand on fait de la résistance

J’ai moi même refusé la pompe à tubulure très, très, très longtemps. La simple idée de devoir me balader avec ma tubulure, telle une perfusion, me faisait tourner de l’œil. Pour vous dire, je refusais également l’Omnipod (la seule pompe patch remboursée en France). Pourquoi ? Et bien je lui trouvais des airs trop organiques, tel un poisson dont on verrait les organes à l’intérieur. Tout me dégoûtait. J’ai mis tellement de temps à accepter de porter un capteurs, la tubulure, c’était NON. NON, et NON.

Magnifique photo Instagram de @diabadass_nina

Puis finalement…

Finalement quoi ???

Me demandez-vous, dans l’espoir que je vous sorte l’argument ultime qui vous fasse changer d’avis !!

Un beau jour, ma santé est devenue plus importante que mes aprioris. Mon besoin d’énergie est devenue plus forte que ma peur du regard des autres ou pire : que le mien !
(Oui, parce que j’avais conscience qu’il n’y avait que moi qui trouvait que l’Omnipod ressemblait à un poisson malade…)

Lorsque je suis passée sous CamAPS FX, j’en étais arrivée à un tel désespoir de ne pouvoir me réguler que je ne mangeais que tous les trois jours. Afin de garder une « courbe lisse » le plus longtemps possible. La charge mentale était devenue si lourde et insupportable que l’idée de porter une tubulure n’était plus si rédhibitoire. Je n’avais plus de vie en dehors de bidouiller des réglages sur ma pompe patch.

Faites mieux que moi

Je vous souhaite sincèrement de ne pas en arriver là ! Je pense qu’on peut cheminer plus sainement vers l’idée de porter une tubulure. Comme j’ai fait par exemple, pour passer des stylos à l’Omnipod, que j’ai gardé 1 an (soyez plus rapides que moi, j’ai mis plus de 20 ans). Je me suis documentée, j’ai regardé des milliers de photos de personnes parfaitement épanouies et équipées de pods, et j’ai fini par me dire « je peux le faire, ça va bien se passer ». Parce que si vous devez porter une pompe, et que vous n’êtes pas très chauds, on est d’accord que c’est parce que cela vous aiderez à réguler votre Diabète ? Ça devrait donc être une chance, pas une tare. Il existe encore une solution pour dompter votre Diabète ! Allez go !!

« La santé avant tout », c’est affreusement bateau comme phrase, mais qu’est-ce que c’est vrai !

Les avantages de la pompe

Sans parler spécifiquement de pompe à tubulure, les avantages de la pompe à insuline sont énormes par rapport aux stylos. Si comme beaucoup, vous n’arrivez pas à vous réguler avec les stylos d’insuline, sachez que le traitement par pompe à insuline regorge d’outils qui vont vous changer la vie !

Des réglages bien pratiques !

Parmi eux, je citerai les plus connus : les débits temporaires, qui vous permettent de réduire ou d’augmenter l’apport d’insuline pendant X temps. Si pratique pour le sport, ou lors d’un petit raté ! Trop facile de rattraper le coup ! Ou encore les bolus duo/prolongés, qui offrent la possibilité d’administrer une partie de la dose puis le reste sur X temps.

La possibilité de personnaliser sa basale est aussi un énorme avantage par rapport aux stylos. Rares sont ceux qui ont les mêmes besoins tout au long de la journée. Grâce à la pompe, vous pourrez créer ce qu’on appelle des segments et adapter vos doses selon vos réels besoins.

Si le sujet vous intéresse, je vous invite à lire mon article sur les avantages techniques de la pompe à insuline :

La F.A.Q.

de la pompe à insuline à tubulure

C'est quoi le principe, please?!

Une pompe à insuline se compose du boitier de la pompe à insuline elle-même, d’une tubulure transparente (la fameuse) et enfin d’un petit cathéter qui sera inséré dans votre peau. Ce dernier peut se déclipser au besoin, et vous pourrez ainsi poser votre pompe et la tubulure le temps d’une douche, ou d’une séance de sport, par exemple.

La pompe à insuline se recharge tous les deux ou trois jours, cela dépend de votre modèle. On recharge le réservoir en insuline et on change le cathéter.

Lorsque vous cathéter se décolle ou s’arrache avant le prochain changement, vous pouvez ne remettre que le cathéter et reclisper la tubulure au nouveau. Ni vu ni connu, et très rapide !

Je la mets où ??

On ne panique pas. Il y a BEAUCOUP, beaucoup d’astuces et d’accessoires pour nous aider à porter confortablement la pompe à insuline à tubulure !

Il existe des pochettes qui se clipsent à la ceinture, des bandeaux à enfiler, des ceintures conçues spécialement à cet effet, et tellement d’autres choses. Je vous en parle plus bas. Lorsque vous avez la flemme, vous pouvez aussi tout simplement opter pour votre poche, vos sous-vêtements ou si vous êtes une femme : votre brassière.

On se douche avec ce truc ??

Il existe des pompes à insuline étanches, mais je vous conseille plutôt de déclisper le cathéter et de prendre votre douche sans. Je suis team « 0 risques ».

Cela n’est en rien embêtant, au contraire, vous vous sentirez léger. Certains font un correctif après leur douche pour compenser le temps passé sans insuline, à vous de voir si vous êtes sensibles.

Et pour se baigner ?!

Pensez à vérifier si votre modèle de pompe à insuline est étanche, submersible ou… rien du tout !

Aussi, gardez à l’esprit que le sel de mer est MAUVAIS pour tous les appareils électroniques.

Plusieurs possibilités :

  • retirez votre pompe pour aller vous baigner dans la mer
  • investissez dans une pochette étanche du type : Colore Ma Vie.

Chacun sa tactique pour le reste : devenez un bon nageur ou faites un bon débit temporaire ou un correctif pour rattraper votre farniente sans insuline.

Et pour dormir, hein ??

Dormir avec une pompe à insuline à tubulure n’est pas un problème. Vous allez très vite vous habituer. Certains la mettent sous l’oreiller, d’autres dorment avec une ceinture exprès, ou un sous-vêtement avec poche.

Vous serez surpris de voir combien votre cerveau s’adapte à votre nouvelle condition, car vous prendrez vite l’habitude de la prendre dans votre main au besoin si vous vous levez en pleine nuit. Si ce n’est pas le cas, pas d’inquiétude, les cathéters collent bien. Vous pourrez sans problème leur faire subir quelques « accidents » (et une pompe qui fait du saut à l’élastique, une !).

Je la garde pour le sport ?

Là encore, tout dépend de votre profil. Si vous suspendez de toute façon l’insuline pendant votre séance, autant l’enlever et ne garder que le cathéther. C’est l’avantage de la tubulure, on peut l’enlever facilement.

J'ai un Omnipod, convaincs-moi !!

Pour le coup, c’est par là que je suis passée, alors voici mon argumentaire :

  • La tubulure est plus précise. Il n’y a qu’à comparer n’importe quelle tubulure avec l’Omnipod, dont le débit de base minimun est 0,05 U/h, contre 0,01 pour la mienne par exemple : une Dana I.
  • La tubulure est moins bruyante. Fini les 1001 biiips de l’Omnipod pour un oui ou pour un non.
  • La tubulure colle mieux. Logique, le cathéter est beaucoup plus petit que l’Omnipod, qui est un tout en un.
  • Il n’y a pas de mort programmée. On peut donc garder son cathéter un peu plus longtemps si nécessaire (je vous avais dit que ça n’hurlait pas ? ahah)
  • Généralement, on constate une baisse des besoins en insuline lorsqu’on passe à la tubulure. Probablement car il y a moins de pertes…

Par contre, je ne vais pas vous mentir, vous allez sérieusement pleurer les magnifiques coques du Jardin d’Aubépine, qu’aucun stickers ne pourra remplacer dans votre cœur. « Bon chance » avec ça.

Choisir le bon accessoire

Alors là, vous parlez à une professionnelle. Je n’avais pas encore reçu ma pompe à insuline à tubulure que j’avais déjà fait du repérage. Et oui, j’avais écumé tous les sites de ceintures, pochettes, étuis et bandeaux et trouvé les accessoires qui me rendraient ma nouvelle vie de tubulurée supportable (ça n’existe pas comme mot hein, mais ça sonne bien) !

Je vais être franche : vous pouvez oublier l’accessoire gratuit que vous donnera votre gentil prestataire de santé. Investissez dans quelque chose de BEAU et CONFORTABLE. Vous le valez bien !

Voici mes pépites personnelles, mais il existe BEAUCOUP de sites en ligne qui vendent ce genre d’accessoires. Je vous partage simplement ceux qui m’ont séduite et dont j’utilise les accessoires tous les jours avec beaucoup de joie et d’amour (OK, je m’arrête là).

Kaio Dia, c’est ma marque coup de cœur.
(pour ceux qui regardent mes reels sur insta vous le saviez, hein ?)

J’en ai au moins une dizaine chez moi, du bandeau près du corps à la ceinture de sport clipsable, en passant par la pochette hippopotame (oui, oui, vous avez bien lu. C’est elle, cadeau) ! J’en suis dingue. Et je vous les conseille les yeux fermées parce que tous leurs accessoires sont VRAIMENT agréables et confortables. Et ça, vous verrez que c’est précieux…!

Désolée les gars, ce n’est pas pour vous (enfin vous faites ce que vous voulez hein).
Je vous mets le lien de cette boutique parce que c’est là que j’ai acheté la mienne et que j’ai vraiment craqué pour la boutique (mais si vous voulez préserver la planète et consommer local, vous avez tout mon soutien ahah).

Le concept de la jarretière, c’est du génie. Sur ce modèle, il y a une petite poche intégrée pour la pompe, et la jarretière est composée d’une bande en silicone anti-dérraparante sur le haut. C’est absolument parfait pour les robes…!

Là aussi, depuis le temps que j’en parle de la boutique de Virginie, vous avez compris que je l’adore, hein ?

Elle propose des stickers pour habiller nos pompes, et sincèrement, ce n’est pas de refus. Imaginez, si cela peut vous arracher un sourire à chaque fois que vous sortez votre pompe, ce n’est pas cher payé ! Égayer notre Diabète, c’est super thérapeutique.

Conseils de tubulurée

Optez pour les longues tubulures !

Lorsque Karim, mon prestataire de santé d’amour, (qui est aussi DT1) m’a vivement conseillé de prendre une tubulure de 110 cm, j’ai ri. 110 cm ? Il voulait quoi ? Que je m’enroule autour tel un sapin de Noël ?
RI-DI-CU-LE.

Puis j’ai expérimenté ma première semaine avec une tubulure de 45cm et j’ai compris. CHOISISSEZ UNE LONGUE TUBULURE.

  • Beaucoup plus pratique pour aller aux toilettes les amis !
  • Vous pourrez aisément dormir avec votre pompe sous l’oreiller…

 

N’hésitez pas à innover

Nous sommes tous différents, alors n’ayez pas peur d’essayer de nouveaux endroits pour poser votre cathéter. Votre diabétologue aura beau vous dire que le meilleur endroit, c’est le bras, cela ne veut pas dire que ce sera le cas pour vous !

Déjà, nous n’avons que deux bras, et il vous faudra prendre soin de votre peau et varier les zones. Ensuite, nous avons tous des particularités différentes. À vous de savoir si l’insuline passe bien et que vous êtes confortable lorsque votre cathéter se trouve sur la cuisse, le bas du dos, les poignées d’amour, l’abdomen, etc.

Attention aux portes !

Si comme moi, vous aurez des jours où la flemme vous amènera à laisser votre pompe dans votre poche avec la tubulure qui pendouille… gare aux poignées de porte !!!

 

Êtes-vous déjà un.e tubuluré.e ou comptez-vous le devenir ?

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LE guide des boucles fermées en France

LE guide des boucles fermées en France

LE guide des boucles fermées

Depuis 2021, elles fleurissent, et on les dit extraordinaires ! Alors qu’est-ce qu’une boucle fermée ? Et comment ça marche ? Un diabétique bien informé est un diabétique qui peut choisir en toute sérénité. J’ai donc rencontré un représentant officiel pour chaque système et tenté de mettre de l’ordre dans tout cela.

Le but de cet article est donc de bien comprendre ce qu’implique une boucle fermée, et ce qui va différencier les différents systèmes, afin de choisir au mieux celui que vous voulez, selon votre profil !

LE guide des boucles fermées

Depuis 2021, elles fleurissent, et on les dit extraordinaires ! Alors qu’est-ce qu’une boucle fermée ? Et comment ça marche ? Un diabétique bien informé est un diabétique qui peut choisir en toute sérénité. J’ai donc rencontré un représentant officiel pour chaque système et tenté de mettre de l’ordre dans tout cela.

Le but de cet article est donc de bien comprendre ce qu’implique une boucle fermée, et ce qui va différencier les différents systèmes, afin de choisir au mieux celui que vous voulez, selon votre profil !

LES différentes BOUCLES FERMÉES

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780G

MEDTRONIC

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CONTROL IQ

TANDEM

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DBLG1

DIABELOOP

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CAMAPS FX

YPSOMED

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OMNIPOD 5

INSULET

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Chaque boucle fermée fonctionne sur le même principe : le capteur de glycémie envoie les informations à une pompe à insuline, et un algorithme prend le relais pour automatiser l’administration quotidienne de l’insuline. À ce jour, nous sommes sur des boucles fermées dites « hybrides » ou « semi-fermées », c’est à dire que nous devons encore gérer manuellement les repas en renseignant nos grammes de glucides. Savoir utiliser l’Insulinothérapie fonctionnelle (IF) est donc un pré-requis.

C’est une belle révolution car le système est très efficace, et fonctionne H24. En plus de nous aider considérablement à gérer notre petit Diabète, la boucle fermée réduit la charge mentale. Et ça, on adore.

Le choix d’une boucle fermée

C’est super tout ça, mais alors comment choisir sa boucle fermée ? Qu’est-ce qui différencie tous ces systèmes ?

Le capteur de glycémie et la pompe

Le premier point, c’est que chaque système a son capteur de glycémie et sa pompe à insuline attitrés. C’est donc un critère de choix important ! Pas besoin de vous rappeler que c’est vous qui allez porter ces choses H24 sur votre peau, hein ? Autant que vous les aimiez un peu et soyez à l’aise.

L’algorithme et les options du système

Chaque système de boucle fermée possède son propre algorithme. L’algorithme est cette merveilleuse technologie qui veille à ce que nous restions dans la cible glycémique idéale paramétrée en amont. Toutes les boucles fermées nécessite une dizaine de jours pour prendre leurs marques.

Nous ne sommes pas des ingénieurs, et il est difficile d’obtenir des détails et de comprendre comment chaque système fonctionne. En revanche, nous pouvons comparer leurs différentes options, pour choisir celle qui conviendra le mieux à notre style de vie.

C’est à vous de déterminer ce qui sera important dans votre vie !

L’intelligence artificielle et le self-learning

Enfin, sachez que si vous avez un Diabète un peu complexe, certains systèmes de boucle fermée vont plus loin et proposent une Intelligence Artificielle. On trouve ainsi des fonctionnalités très avancées comme :

• le self-learning : en gros, votre boucle est capable d’apprendre de ses erreurs, et tester d’autres méthodes jusqu’à satisfaction, c’est à dire jusqu’à ce que vous restiez dans la cible. Cela va au-delà d’un simple algorithme basique créé pour bien faire : c’est un véritable allié. (et ça me brise le cœur de l’admettre, mais les IA sont plus efficaces que nous)

• la capacité de prédiction : si les algorithmes peuvent anticiper les hypoglycémies ou hyperglycémies grâce à une technologie innovante, la capacité de prédiction, PID, va beaucoup plus loin. C’est un bijou de technologie.

Le calcul de la sensibilité à l’insuline et de la durée d’action de l’insuline

On appelle le calcul de la sensibilité à l’insuline la capacité à déterminer si vous allez être réceptif.ve à l’insuline, et à quel degré. Vous avez dû le remarquer, il arrive que l’insuline marche très vite et très fort, puis d’autres fois, on contraire, c’est à se demander si on a bien envoyer la dose. Cela s’explique car notre sensibilité à l’insuline évolue constamment.

Selon votre profil, et si cela peut vous aider à être équilibré, sachez que certains systèmes ont un calcul AUTOMATIQUE et en TEMPS RÉEL de la sensibilité à l’insuline. Pour les autres, une moyenne sera établie une fois par jour et appliqué pour le jour suivant.

De la même façon, certains systèmes calculent aussi la durée d’action de l’insuline en automatique. Pour ceux pour qui ce n’est pas le cas, c’est un paramètre manuel à renseigner, qui nous laisse le choix entre plusieurs options. Prenons un exemple précis : vous êtes en hyperglycémie, et votre système vous administre de l’insuline pour vous remettre dans la cible. Si votre durée d’action de l’insuline est mal renseigné/calculé, vous risquez de cumulez trop d’insuline et de faire une hypoglycémie d’un seul coup. Le fameux « effet cascade ». S’il n’est pas automatisé dans votre boucle, veillez à bien choisir la donnée avec votre diabétologue.

MES CONSEILS

Réfléchissez à votre quotidien pour choisir la boucle fermée qui offrira les meilleures options selon votre profil :

• Pratiquez-vous un sport ?
• Faisiez-vous beaucoup de bolus prolongés/duo/carré, etc. ?
• Avez-vous une alimentation riche ?
• Votre Diabète est-il compliqué ? (insulino-résistance, changement de réglages réguliers, très petits besoins en insuline et exigence de précision, sensibilité importante au stress et émotions, etc. )

OK. Vous êtes prêts ??

?
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780G

MEDTRONIC

LA BOUCLE FERMÉE 780g de Medtronic

La 780G se compose :

• du capteur Guardian™ link Sensor
(7 jours d’utilisation)
(capteur sans calibration remboursé depuis le 1er nov 2022)
• de la pompe à insuline à tubulure Medtronic
(Étanche : Immersion 24h jusqu’à 3 m)
• d’un algorithme embarqué directement dans la pompe

REMBOURSÉE DEPUIS LE 13 AVRIL 2022

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 7 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle).
✅ Dose quotidienne supérieure à 8u/jour
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois
✅  Charge mentale acceptée comme raison.

Les fonctions de la 780G :

• Système de type PID (Proportional Integral Derivative)
• Calcul 1 fois par jour de la sensibilité à l’insuline
• Self-learning (1 fois par jour sur le jour précédent)
• Technologie de prédiction
• Cible glycémique au choix : 1,00 • 1,10 • 1,20/g/L
• Fonction sport : cible temporaire à 1,50g/L
• Option sport non programmable
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option en temps réel)
• Pas de fonction bolus prolongé ou repas riche
• Application mobile de surveillance disponible sur téléphone (pas d’action possible)

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CONTROL IQ

TANDEM

LA BOUCLE FERMÉE tandem control IQ

La Control IQ se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure TslimX2 tactile
(Étanche IPX7 : immersion 30 min jusqu’à 1 m)
• d’un algorithme embarqué directement dans la pompe

REMBOURSÉE DEPUIS LE 27 JUILLET 2023

Les conditions sont les suivantes :
✅  À partir de 6 ans,
✅  Dose quotidienne ≥ 10 unités par jour
✅  Taux d’HbA1c ≥ à 8%)
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois.

Les fonctions du Control IQ :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Pas de self-learning : le système se calque sur les réglages de basale et corrige si nécessaire)
• Cible glycémique standard non personnalisable (1,10g/L)
• Mode sommeil possible : cible temporaire à 1,20g/L
• Fonction sport : cible temporaire à 1,60g/L
• Option sport non programmable
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
• Fonction bolus prolongés possible (pour les repas riches par exemple)
• Application mobile de surveillance disponible sur téléphone (pas d’action possible)

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DBLG1

DIABELOOP

LA BOUCLE FERMÉE DBLG1 de Diabeloop

La DBLG1 se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure/patch Kaleido
(Étanche IP 68 : Immersion 1h jusqu’à 1 m)
• petit terminal Diabeloop type smartphone pour tout gérer

Conditions de la DBLG1 :

• à partir de 18 ans

Le système de boucle fermée DBLG1 est remboursé par la Sécurité Sociale Française. Ce remboursement se fait cependant sous certaines conditions. À en discuter avec votre diabétologue.

REMBOURSÉE DEPUIS LE 28 SEPTEMBRE 2021

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 18 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle) : HBA1C supérieure à 8%.
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois.

Les fonctions de la DBLG1 :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Adaptation de la sensibilité à l’insuline et possibilité de choisir « l’agressivité » de l’algorithme (vitesse de réponse)
• Self-learning
• Pas de technologie de prédiction mais système Safety First : prévention et anticipation des hypoglycémies
• Cible glycémique personnalisable : possibilité de paramétrer sa cible de 1,00 g/L jusqu’à 1,30 g/L
• Fonction sport : il faut renseigner l’intensité de l’effort et la durée et l’algorithme fait le reste
• Option sport programmable à l’avance
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option et qu’elle marche au mieux)
• Option repas riche/gras
• Recommandation personnalisée des resucrages et quantités associées lors des hypoglycémies

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camaps fx

CAMDIAB

LA BOUCLE FERMÉE camaps fx

 CamAPS FX  n’est plus disponible avec les pompes Dana.

Depuis décembre 2022, CamAPS FX n’est plus disponible avec les pompes à insuline Dana-i et Dana RS (laboratoires Sooil) en France, qui étaient celles qui ont accompagné le projet de cette boucle depuis ses débuts.

Les anciens utilisateurs de pompes Dana avec CamAPS FX sont cependant autorisés à continuer d’utiliser le système, qui n’est pas remboursé à ce jour (abonnement mensuel de 100€/mois auprès de CamDiab).

CamAPS FX se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure Ypsopump
(étanche : IPX8 selon la norme EN 60529 : immersion à une profondeur de 1 m pendant 60 min)
• l’algorithme et l’IA sont contenus dans l’application mobile CamAPS FX, disponible sur téléphone Android (compatibilité avec IOS en cours)

REMBOURSÉE DEPUIS LE 6 OCTOBRE 2023

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 2 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle) : HBA1C supérieure à 8%.
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois

Les fonctions de CamAPS FX :

• Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Calcul automatique de la sensibilité à l’insuline
• Calcul automatique de la durée d’action de l’insuline
• Self-learning
• Technologie de prédiction et IA
• Cible glycémique standard 100% personnalisable
(possibilité de choisir sa cible heure par heure)
• Fonction sport programmable : option « ease-off » à activer : IA avec self-learning intégrés
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
• Option « boost » programmable disponible (augmente l’agressivité de l’algorithme pendant 24h max)
• Fonction repas riche « Repas absorption lente »
• Tout se passe depuis l’application mobile

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omnipod 5

INSULET

LA BOUCLE FERMÉE OMNIPOD 5

Omnipod 5 se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline patch Omnipod 5
(étanche : P 28 (immersion dans l’eau jusqu’à 2,4 m pendant 24h)
• l’algorithme et l’IA sont contenus dans le pod lui-même.

ATTENTE DU REMBOURSEMENT OFFICIEL

La boucle fermée Omnipod 5 très attendue car il s’agit de la seule boucle fermée sans pompe à tubulure.

Elle a reçu un avis positif de la HAS le 28 février 2024 concernant son remboursement, et nous attendons la dernière étape pour officialiser sa prise en charge par la Sécurité Sociale Française.

J’attends aussi les informations officielles d’Insulet afin de pouvoir détailler les fonctionnalités comme je l’ai fait pour les autres boucles.

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 2 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle) : HBA1C supérieure à 8%.
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois
✅ Besoin d’insuline inférieur à 60U/j

Attention : La pompe OMNIPOD 5 n’est pas adaptée aux enfants pour lesquels un débit de base inférieur à 0,05U/h est nécessaire.

 

CamAPS FX, mon ex boucle fermée

CamAPS FX, mon ex boucle fermée

MON EXPÉRIENCE DE 2 ANS SOUS

Camaps fx,
la boucle fermée camdiab

Après un an de pompe Omnipod, j’étais prête pour la nouvelle étape : passer sous boucle fermée !

La fin du bonheur

Depuis décembre 2022, CamAPS FX n’est plus disponible en France avec les pompes à insuline Dana-i et Dana RS, des laboratoires Sooil, qui étaient celles qui ont accompagnées le projet de cette boucle depuis ses débuts. C’est avec la Dana-i qu’ils ont obtenu le Marquage CE, l’excellent agrément « femmes enceintes » et la rare autorisation pour les enfants à partir de 1 an !

Le système n’est désormais permis en France qu’avec l’Ypsopump, qui est remboursé depuis le 6 octobre 2023, à partir de 2 ans et pour les DT1 à l’HBA1C supérieure à 8%.

Les anciens utilisateurs de pompes Dana avec CamAPS FX sont cependant autorisés à continuer d’utiliser le système, à condition de payer 100 € / mois à Camdiab.

Il n’y a eu aucun communiqué à ce sujet, et j’ai été TRÈS EN COLÈRE de le découvrir au travers de patients, coincés avec leur Dana fraîchement obtenue, et une application mobile CamAPS FX qui refusait de se mettre en marche. LE MANQUE DE RESPECT TOTAL, QUOI. Il s’agit d’une décision prise par les partenaires commerciaux de CamDiab, complètement indépendante des performances irréprochables des pompes Dana. Bref du coup, passée la colère, j’avais un choix à faire : garder CamAPS FX et payer CamDiab à vie, comme j’en avais le droit en tant qu’ancienne utilisatrice, passer à l’Ypsopump et jouir du remboursement, ou quitter ce bourbier avec ma Dana.

Les performances & caractéristiques de la pompe Ypsopump ne me convenant pas, et ayant très moyennement aimé cette décision politique non basée sur le bien-être des patients, j’ai décidé de quitter l’aventure CamAPS FX.

Ceci étant dit, si vous êtes curieux, je vous laisse lire mon article, sur ces 2 ans de bonheur avec ma Dana RS et CamAPS FX.

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Un système de boucle fermée se compose d’un capteur de glycémie, qui communique directement avec une pompe à insuline, et agit de façon autonome, afin de garder le patient diabétique dans la cible glycémique. On parle de boucle fermée « hybride » ou « semi-fermée » car à ce jour, (2023) il nous faut encore renseigner nos repas, en indiquant nos grammes de glucides sur tous les systèmes de boucle fermée commercialisée. Cette technologie repose sur un algorithme voire une intelligence artificielle, plus ou moins développée, selon les types de boucle fermée.

En gros, toutes les 3 minutes, l’algorithme regarde la glycémie, et décide s’il met de l’insuline ou non, en quelle quantité, et sur combien de temps. Certaines fonctions peuvent aider le système à comprendre ce qui se passe dans la journée, comme l’option sport, ou repas gras (alerte pizzaaaa !). Il corrige seul en cas d’augmentation de la glycémie, (en administrant de l’insuline) ou chute de la glycémie (en arrêtant un temps l’insuline, par exemple). Il est cependant tout à fait possible de repasser en mode manuel. La boucle fermée ne vous contrôlera jamais, tout va bien.

CamAPS fx

Qu’est ce que le système CamAPS FX et comment fonctionne-t-il ?

Mon expérience

Qu’est-ce que je pense de cette boucle fermée ?

La charge mentale

En quoi cela allège la charge mentale ?

« 
Depuis CamAPS FX, j’ai repris le cours de ma vie. Je m’éclate dans le sport, je mange sans culpabilité et je suis clairement plus en forme et sereine.

« 

Camaps FX

Le système CamAPS FX est une boucle fermée en marquage CE. Elle est légale en France depuis 2021. Ce bijou de technologie a été développé à l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni. L’illustre Professeur Roman Hovorka fait partie des têtes pensantes de ce projet. L’entreprise qui possède CamAPS FX se nomme CAMDIAB.

 

 www.camdiab.com

camaps fx, comment ça marche ?

CamAPS FX fonctionnait avec la pompe Dana RS ou Dana I (compatible qu’avec l’Ypsopump depuis décembre 2022), ainsi que le capteur de glycémie Dexcom G6.  L’application mobile CamAPS FX connecte les deux et permet la mise en place d’une boucle fermée. Cette application mobile fonctionne sur Android uniquement, (projet avec l’Ypsomed de fonctionner avec IOS, affaire à suivre) et avec un téléphone compatible avec le Dexcom G6. (liste ICI)

CamAPS FX est un algorithme extrêmement complet. Il calcule automatiquement la sensibilité à l’insuline, ainsi que la durée d’action de l’insuline. Il a une capacité de prédiction (technologie PID) très sophistiquée .

Il est aussi doté d’un self-learning, autrement dit, laissez-lui le temps d’apprendre à vous connaitre pendant quelques semaines, et vous serez surpris de ce qu’il arrive à faire. (je vous préviens, l’égo prend cher quand il rattrape vos 22 ans d’expérience en quelques heures…)

  • Sel-learning
  • Préditction
  • Efficacité

J’ai mis 99% parce qu’il parait que la perfection n’existe pas…

MON expérience avec camaps FX

Passons maintenant à mon expérience avec CamAPS FX ! Je vais commencer par vous expliquer pourquoi je suis passée à ce système alors que j’étais heureuse avec mes Omnipods décorés par Le Jardin D’aubépine. Puis je vais vous raconter pourquoi je ne compte pas changer de système de ci-tôt, même s’il reste payant.

Je ne pouvais plus vivre comme ça.

Remettons les choses dans leur contexte : je suis diabétique de type 1 depuis mes six ans, et j’ai toujours refusé la pompe. Un truc accroché à moi, telle une perfu ? Beeeeh.

J’ai passé 20 ans sous stylos, et j’ai mis longtemps avant d’accepter de porter un capteur de glycémie sur ma peau. Puis l’année dernière, j’ai franchi le cap et j’ai essayé la pompe patch sans tubulure Omnipod. Je ne vais pas revenir sur ce cheminement ô combien émouvant, si vous l’avez raté, il est ICI.

Pendant un an, j’ai joué avec toutes les options incroyables qu’offre une pompe à insuline. Et accessoirement, alors que j’étais entre 9 et 12% pendant plus de 15 ans, mon HBA1C est passée à 6,5% en deux mois de pompe à insuline.

Pourquoi ? 
je suis insulinorésistante
• j’ai une assimilation plutôt lente des glucides
• je ne suis pas réactive (la moindre action, même éteindre ma pompe met 1h avant de causer la moindre changement glycémique)
• j
e suis trèèèèès sensible aux émotions et à l’adrénaline
• avec la boxe, je peux faire des hypos jusqu’à 2 jours après.
• mes réglages changent chaque mois (sensibilité + basale)

Je devais donc constamment trouver de nouvelles idées pour me réguler.

Bref. Ma vie devenait un cauchemar tandis que mon diabétologue ne comprenait pas pourquoi je faisais la gueule avec une HBA1C entre 6 et 7%.

 

Il se prend la tête, plus moi.

Lui, c’est CamAPS FX. Parce que les personnes qui ont développé cette application ne sont pas des petits joueurs, je peux vous dire que ça fonctionne. L’algorithme a compris mon pic de 23h, plus ou moins violent selon ce que je mange, celui de 2h du matin et il sait parfaitement faire la différence entre ma séance de boxe, ma course effrénée avec Louky, mon husky, ou quand je le balade gaiement et qu’on joue avec les papillons.

Il sait qu’il doit carburer quand il n’a pu m’éviter une hypoglycémie, parce que je suis le genre de personne à boire du sirop à la bouteille et du miel à la petite cuillère.

Il a compris que lorsque je mange un repas avec des féculents, et que cela fait 2h que ma glycémie ne bouge pas, il ne doit pas crier victoire trop tôt, car la vraie bataille commence après.

Il s’adapte comme un chef pendant ma période de règles menstruelles, gère beaucoup mieux que moi le stress ou la joie intense (ouai je fais des hyperglycémies quand je suis heureuse, c’est la loose totale).

Bref, il me connait par cœur.

Je ne suis pas quelqu’un qui arrête de vivre pour faciliter mon équilibre, aussi, je ne vais pas vous mentir, je sors de la cible. Depuis mon utilisation en février, ma moyenne de temps passé dans la cible est de 80%. J’ai des journées bénies à 90% ou même 100%, mais aussi d’autres à 70%. Mais soyons sérieux, 70%, c’est loin d’être un échec.

Pour tout vous dire, je fais de la boxe, alors j’aurais tout intérêt à déconnecter ma pompe durant ma séance et ne garder que le cathéter. Mais je ne le fais pas. CamAPS FX gère tellement bien le sport et l’adrénaline que je ne l’enlève jamais. (Je m’en moque j’ai une brassière armure je la mets là… =P)

Une boucle, ça change quoi ?

Une boucle fermée, ça reste un traitement contraignant. Vous avez un capteur de glycémie à changer tous les 10 jours, une pompe à tubulure, avec un cathéter à changer tous les 2-3 jours. Vous avez tous les traitements de secours à avoir : un appareil de glycémie si le capteur vous lâche, des stylos si la pompe vous lâche. Bref, je n’arrête pas de dire que ma vie n’est que paillettes et arc-en-ciels depuis que je suis passée à la boucle fermée, mais n’oublions pas qu’être diabétique de type 1, ça reste contraignant.

Par contre, ce que ça change, c’est que l’algorithme, et RIP nos égos, est beaucoup plus performants que nous. Même quand vous sortez de la cible, vous n’avez pas d’inquiétudes à avoir car il fera tout pour vous ramener dans la cible, le plus vite possible, sans vous mettre en danger. Souvent, je le regarde, je l’insulte si j’estime qu’il pouvait mieux faire et je repose mon téléphone, sereine. Tout va bien se passer. Quand ce n’est pas le cas, c’est qu’il y a un problème avec le cathéter. C’est vous dire.

Plus d’angoisse de ce qu’on devrait faire. Quelle stratégie adopter ? Vérifier qu’on ne s’est pas trompé dans notre choix… NON. Votre nouveau process quand vous sortez de la cible, c’est de respirer un coup et d’attendre. Oui, seulement ça. Et tout rentrera dans l’ordre…

C’est extraordinaire ce que ça peut soulager la charge mentale.

De la science, pas de la magie.

Par contre, je préfère être claire à ce sujet, si vous n’avez pas un Diabète adorable qui réagit instantanément à l’insuline, et vous pardonne facilement de manger des burgers tous les jours, vous ne pourrez pas faire n’importe quoi et espérer que ça marche.

Ça ne fait plaisir à personne de l’entendre, mais tant pis, je vais l’écrire quand même : l’alimentation reste la clé pour équilibrer les glycémies. Si vous mangez gras, sucré, salé, transformé, vous n’optimisez clairement pas vos chances d’être régulé. Un corps en bonne santé, ça passe essentiellement par l’alimentation.

Encore une fois, tant mieux pour ceux qui peuvent se nourrir de Kinder impunément, mais ce n’est pas du tout une généralité.

Respecter l’insulinothérapie fonctionnelle.

Les boucles fermées fonctionnent avec l’IF. Tout repose sur le calcul des glucides. Si vous le faites au hasard, vous n’optimiserez pas le système, et vous allez embrouiller l’algorithme. C’est un point très important. Pas d’IF, pas de boucle fermée. (c’est le pas de bras, pas de chocolat pour DT1 ahahah)

Le calcul des repas se fait avec un genre d’assistant bolus, qui prend en compte vos ratios (sensibilité à l’insuline) paramétrés en amont, et les grammes de glucides renseignés. Sur CamAPS FX, il peut ajuster la dose d’insuline qui sera proposée en fonction des derniers résultats, et de votre sensibilité à l’insuline, mais le calcul des glucides est crucial.

Les systèmes de boucles fermées actuels laissent une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides. Juste de quoi pardonner nos imperfections, mais pas notre flemme.

 

Les boucles fermées sont vraiment, à mon sens, l’avenir du traitement pour le Diabète de type 1. Elles sont toutes en train de sortir, la dernière étape étant le remboursement de la Sécurité Sociale française. Et je vous le dis, cela va nous changer la vie !

Pour ma part, j’ai toujours été assez autonome. Alors quand j’ai compris que je ne pourrais pas passer à la Medtronic 780G, à la Tandem Control IQ, ou à Diabeloop (et encore moins à la boucle de l’Omnipod) avant au moins un an voir deux ans, j’ai décidé de trouver une alternative efficace.

Bref, je suis passée à CamAPS FX, et j’ai beaucoup aimé, même si j’ai aujourd’hui mis les voiles pour des raisons éthiques.

Le paysage français des capteurs de glycémie

Le paysage français des capteurs de glycémie

Le paysage français des capteurs de glycémie

Les progrès médicaux de ces dernières années ont complètement changés le paysage du Diabète de type 1. Faisons le point sur les capteurs de glycémie disponibles sur le marché français !

L’insulinothérapie fonctionnelle

Nous avions déjà beaucoup apprécié l’application de l’insulinothérapie fonctionnelle, principe selon lequel on n’adapte plus sa vie à ses injections mais ses injections à sa vie.

Pour ceux qui ne le sauraient pas, il s’agit d’un « nouveau » principe de traitement du Diabète de type 1. Une injection d’insuline lente par jour à heure fixe permet un équilibre à jeun. Puis à chaque repas, grignotage, bref prise de glucides, il suffit de calculer les grammes de glucides et s’injecter de l’insuline rapide. La liberté. 

Pour ceux et celles qui comme moi, « mangeaient des pâtes à 19h à Noël », du fait d’une piqure matin et soir, nous obligeant à régler nos journées de la même façon, c’était la fête ! La fin d’années de frustration, de manger en cachette sans pouvoir cacher ses hypers… Une nouvelle ère quoi.

Ouiiii nous aussi on peut s’empoisonner avec du Nutella et contribuer à la destruction de la planète en prime ! Yeahhhh !

L’arrivée des capteurs

L’arrivée des capteurs a été une vraie révolution !

Véritable prouesse technique, elle a permis aux diabétiques de goûter à la liberté et de sauver leurs doigts en abolissant le long rituel de la prise de glycémie. Plus besoin de se poser et sortir son appareil, ses bandelettes, son auto-piqueur et de se laver les mains. Un geste simple pour scanner le capteur vous donne votre glycémie. On appelle cela le système de mesure de glucose en continu.

Le premier sur le marché à avoir été remboursé ne se présente plus : le Freestyle Libre, FSL pour les intimes.

Puisque l’on commence à avoir le choix, avec l’arrivée de nouveaux concurrents, je vous propose un petit comparatif.

N’hésitez pas à donner votre expérience.

Mes conseils pour choisir son capteur :

Bien sûr, l’aspect général de votre capteur compte. Ils sont plus ou moins gros, plus ou moins pratiques. Tout dépend de votre quotidien, de l’endroit où vous souhaitez le mettre, de votre sensibilité. Naturellement, vous choisirez le capteur qui vous plait le mieux.

Quel durée ?

Je me doute que le plus long vous conviendra parfaitement, cependant il vous faut aussi garder à l’esprit que la plupart des capteurs sont des « patchs ». Si vous avez la peau sensible, le contact de la colle et du sparadrap plus de 7 jours ne vous sera peut-être pas agréable voir même impossible. 

Calibration ou pas Calibration ?

Là aussi je devine que vous préfèrerez ne plus utiliser votre lecteur traditionnel. Cependant du fait du décalage entre la glycémie dite capillaire (traditionnelle qu’on connait bien, avec la goute de sang) et la glycémie prise du liquide interstitiel (nouveau système arrivé avec les capteurs) peut vous faire changer d’avis. Hormis le fait qu’il faut comprendre que la glycémie donnée par le capteur aura environ 5-10 min de retard par rapport à la glycémie traditionnelle, il arrive que sans calibration, le résultat reste approximatif.

Certaines personnes n’ont aucun problème, mais si ce n’est pas votre cas, vous serez quelque peu énervé de découvrir que votre belle journée à 1,30 était en fait une journée à 2,00… C’est bête hein ? Un mini correctif et vous auriez géré la situation… La précision, c’est la vie.

Les alertes, bon plan ?

Là c’est personnel. La possibilité d’être alerté (vibration ou sonnerie) lorsque vous êtes en hypoglycémie ou en hyperglycémie peut être très intéressant pour certains, ou envahissant et superflu pour d’autres.

FSL

Le capteur des laboratoires Abott est à ce jour le plus connu en France. Il est celui qui offre le plus de confort, de discrétion et de liberté. Il est bien sûr remboursé.

– dure 15 jours

– se pose très facilement

– donne les courbes

– ne fait absolument pas mal à la pose

– possède le système d’alerte hypo/hyper (seulement le FSL V.2, mais il n’est pas encore remboursé par la Sécurité Sociale…)

– ne demande aucun calibrage (moins précis que ses concurrents)

Dexcom

Le capteur Dexcom (G4) est remboursé en France (voir avec votre diabétologue pour les conditions). C’est le moment de réfléchir s’il vous conviendrait mieux ou non que le FSL, ou si vous allez le choisir pour être votre premier capteur ! Le dernier en date est le G6, mais il n’est pas encore sorti en France. Le G5 n’est pas encore remboursé.

– dure 7 jours

– se pose facilement

– donne les courbes

– alertes hypo/hyper

– calibration toutes les 12h (=> précision)

Gardian Connect

Le Guardian Connect des laboratoires Medtronic n’est pas encore remboursé seul. Le remboursement du capteur s’applique cependant à ceux qui disposent de la pompe Enlite 2 couplée avec. (La pompe est remboursée aussi bien sûr)

– dure 6 jours

– se pose facilement

– donne les courbes

– alertes hypo/hyper

– calibration toutes les 12h

L’Eversense

Ce capteur est en phase de test en France. Il s’agit de la toute dernière technologie des laboratoires Roche. L’Eversense est le fameux capteur sous la peau dont vous avez peut-être déjà entendu parler. On a hâte qu’il sorte et SURTOUT qu’il soit remboursé…

– dure 6 mois

– nécessite une intervention (très courte 5min) pour inciser et placer le dispositif

– capsule sous la peau + transmetteur amovible dessus

– donne les courbes tant que le transmetteur est en place

– alertes hypo/hyper

– calibration toutes les 12h

Voici pour l’instant le paysage français des capteurs…! On aime la liberté que cela procure, les courbes qui nous aident à mieux nous comprendre et la synchronisation directe sur les appareils ou nos téléphones via les applications adaptées.

De nouveaux concurrents sont en marche, mais puisque ce n’est pas pour tout de suite, et qu’ils ressemblent beaucoup à ceux déjà en place, je n’en parlerai pas dans cet article.

Que dire à part que nous avons hâte qu’ils soient tous remboursés pour pouvoir faire notre choix !