Bonjour à tous, je suis Gisèle Nicolas !
– Acclamations de la foule en délire –
J’ai créé la Belle & le Diabète en 2016. C’était ma première page Facebook. J’aime le préciser parce que je trouve cela amusant que tout ait commencé par une page sur le Diabète, puisqu’ aujourd’hui, je suis entre autre, Community Manager. Je m’occupe donc des réseaux sociaux pour mes clients. Cette page a été un véritable tremplin professionnel pour moi.

Le Diabète m’accompagne dans ma vie depuis mes six ans et à l’époque, j’étais sous stylos, et en échec TOTAL dans la gestion de mon Diabète.

Cette page, je l’ai crée pour deux raisons :
• La première, je voulais trouver un écho à ma manière de vivre mon Diabète. Je souhaitais rencontrer d’autres diabétiques qui me ressemblent.
• La deuxième, je voulais casser les codes du Diabète, et communiquer autrement. En 2016, contrairement à aujourd’hui, il y avait très peu de comptes sur le Diabète. Et de manière générale, ils n’étaient pas très drôles.

J’ai donc commencé à publier sur un ton positif, avec un peu d’humour, et beaucoup de couleurs. Notamment par des infographies et illustrations. Le graphisme a toujours eu une place privilégiée dans ma manière de communiquer, c’est un peu ma patte.

Les petits diabétiques perdus…<3

Via La Belle & le Diabète, je reçois énormément de questions de patients diabétiques qui sont…perdus !

En même temps il faut les comprendre, ils vivaient une vie paisible et tout à coup, on leur balance la mauvaise nouvelle à la tête et un flot d’informations très difficiles à digérer. Une fois la consultation terminée, concrètement, le nouveau diabétique va cogiter, oublier la moitié des informations qu’on lui aura donné, il comprendra de travers l’autre moitié et c’est nous, Fédérateurs accessibles et empathiques sur les réseaux sociaux qui les recevons sur nos messageries.

Lorsque le patient ne reçoit pas la bienveillance dont il avait besoin, ou n’a pas été suffisamment rassuré, il va sur les réseaux sociaux et il tape : « diabète ». Et devinez qui s’appelle « La Belle & le Diabète » et ressort dans les premiers ? C’est moiiiii.

Et je fais au mieux, vraiment, j’essaie. Mais je suis graphiste et webmarketeuse. Je ne suis ni diabétologue, ni psychologue.

(Ça y est, on rentre dans le vif du sujet)

Moi la première, avant de passer sous CamAPS FX, je détestais tous mes diabétologues.
– Ça y est, ils ne sourient plus. –
J’étais en colère, déçue. J’avais le sentiment de ne pas être écoutée, et encore moins comprise. Mes questions restaient sans réponse et il y avait un sérieux décalage entre mes consultations et ce qui se passait dans ma « vraie vie ».

On a beau être entouré de beaucoup de professionnels de santé, en réalité, nous sommes énormément à nous sentir seuls sur le front.

– Je vais être honnête, c’est quelque chose qui me touche tellement que j’en ai eu des frissons en le disant… –

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.

Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

Et plus d’une fois, du haut de mes 24 ans de Diabète, et de mon expérience de 12 diabétologues différents, j’ai eu envie de rappeler que j’étais un être humain à part entière, avec mes émotions, et mes limites. Que j’étais tellement plus qu’un chiffre.

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

C’est pourquoi je suis tellement heureuse d’avoir été invitée aujourd’hui. Parce que devant moi, je vois des professionnels de santé empathiques, qui ont compris dans quelle direction aller pour améliorer la prise en charge du Diabète et aider leurs patients.

– Et c’était d’ailleurs le soucis de cet évènement : l’audience se composait de la crème de la crème. Pour la prochaine, on veut ceux qui auraient besoin d’entendre tout ça. –

Lorsque j’ai été suivie par mon premier prestataire de santé, j’ai découvert ce que « l’accompagnement » signifiait. Étant fille de militaire, j’ai beaucoup déménagé et n’ait pas eu la chance d’être suivie par le même hôpital, tout au long de ma vie. C’est d’ailleurs certainement la raison pour laquelle j’ai toujours eu des difficultés à me lier avec des professionnels de santé, malgré une réelle envie.

Sur mon blog, je reçois tellement de messages de détresse, des demandes de conseils, des témoignages et des cas pratiques, qui ne devraient pas m’être destinés.

J’ai plaisir à répondre aux gens et à aider ceux que je peux conseiller, mais je sens bien que quelque chose ne va pas. Je pense que le rôle des réseaux sociaux est de donner espoir, de fédérer, d’inspirer, de motiver, d’informer et de rendre le sourire aux gens.

Cela ne devrait pas être une plateforme de demandes de conseils médicaux spécialisés ou d’auto-médication. À mon sens, cela arrive car la communication avec nos professionnels de santé est devenue défaillante.

– Lâchage de micro, demi-tour et sortie. Ahahah je plaisante ! –

Pour moi, les Fédérateurs du Diabète éthiques et responsables, et j’entends par là, ceux qui sont consciencieux et font attention à ce qu’ils publient, ils sont parfaitement complémentaires avec les professionnels de santé.

Et que ce soit un groupe sur Facebook, un forum en ligne ou une page telle que la mienne, nous avons tous un grand rôle à jouer.

Le désir, né d’un manque

L’émergence des réseaux sociaux et notamment des communautés de patients diabétiques est un phénomène fantastique, mais ne vous y trompez pas : il est né d’un manque.

Livrés à eux-même, les patients diabétiques cherchent souvent une communauté pour échanger, poser des questions, apprendre des astuces et se sentir soutenus. (survivre quoi)

Rompre l’isolement

Le Diabète, comme tout maladie chronique, est quelque chose d’intime, que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender. Échanger avec un diabétique, c’est une saveur particulière. Vous pourrez vous étendre sur des explications que vous n’auriez pas osé aborder avec d’autres, ou en tout cas pas autant dans le détail.

En échangeant avec d’autres diabétique, on sort de l’isolement. Il y a une abolition des frontières physiques et sociales, et le sentiment d’appartenance à un groupe fédère les patients. C’est MA-GI-QUE.

Une véritable complémentarité

Il n’est pas du tout question de choisir entre l’un ou l’autre ! Le diabétologue est notre médecin, notre allié pour dompter notre Diabète et nous garder en bonne santé.

Les réseaux sociaux sont là pour nous soutenir, nous informer, nous faire rire, nous permettre de partager entre nous. Ils ont un rôle fédérateur, informatif et de soutien émotionnel.

Avancer ensemble

Décider d’avancer ensemble, c’est s’assurer que nos professionnels de santé nous comprennent au mieux, saisissent nos enjeux et utilisent cette merveilleuse dynamique que peut apporter les réseaux sociaux, pour guider au mieux leurs patients vers le bonheur.

Si les réseaux sociaux peuvent nous aider à nous sentir mieux, accepter notre Diabète, passer à la pompe ou trouver le courage de reprendre le sport, ma foi, pourquoi s’en priver ?

Concrètement, avancer ensemble, (donc les soignants et Fédérateurs du Diabète sur les RS), ça veut dire comprendre les limites de leur prise en charge, et guider leurs patients vers des communautés qui vont pouvoir soutenir et accompagner ceux qui sont ouverts à ce support.

Et ils sont d’accord ?

Après toutes ces belles présentations, les soignants présents ont été convaincus que les réseaux sociaux étaient en fait, bien plus qu’un monde étrange et superficiel. Dans le domaine de la santé, ils sont un véritable outil d’éducation thérapeutique.

Certains ont créé leur premier compte Instagram, d’autres nous ont suivi pour regarder un peu ce que nous faisions. Nous avons également pris des photos avec de ferventes fans, qui nous connaissaient déjà.

Et même si, par définition, les soignants présents à cet évènement étaient déjà dans une dynamique positive, ils ont avoué avoir beaucoup appris durant ce week-end, sur leurs patients, nos attentes et notre quotidien.

Ce que j’ai retenu des interventions

La première journée était très riche en interventions et débats. Je ne pourrais pas tout vous raconter dans le détails, et de toute façon, je ne suis pas sûre que vous liriez jusqu’au bout… (même là d’ailleurs)

À la place, je vais vous livrer les pépites de la journée du samedi !

L’enquête de la FFFD

Message aux soignants : Ne nous sous-estimez pas. Une fois correctement formés, on peut créer une véritable chaîne d’éducation et aider nos pairs. Ensemble, nous sommes plus forts.

Les patients très (trop ?) informés

Bien qu’on puisse être insupportables et très exigeants, si le diabétologue est bon, il sera toujours utile car il garde une véritable expertise.

Une reconnaissance des communautés

Au delà de comprendre l’importance des réseaux sociaux dans le processus de l’éducation thérapeutique, cet évènement a aussi valorisé le travail de tous ceux et celles qui se mettent au service des autres diabétiques.

Que ce soit au travers de forums privés, de groupes de partage sur Facebook, de comptes personnels sur Instagram ou de pages telles que la mienne ou tant d’autres, les soignants ont reconnus et félicités nos actions.

Une compréhension de notre solitude

Lors des débats pendant la première journée, j’ai remarqué que la plupart des soignants ne réalisaient pas combien nous pouvions nous sentir seuls dans la gestion de notre Diabète. Ils ne comprenaient pas non plus qu’on puisse trouver nos diabétologues peu empathiques et distants.

Bon, en même temps, quand on travaille avec des gens comme le Dr. Bekka, forcément, on est déconnecté du reste du monde. Que les choses soient claires, si j’avais été suivie par le Dr. Bekka dès le début, je n’aurais sûrement pas ressenti le besoin de créer la Belle & le Diabète.

Mais le dimanche 16 mai, c’était à notre tour de prendre la parole, et bien que nos présentations étaient bien différentes, il y avait un fil rouge, et pas n’importe lequel :

Aucune de nous quatre n’a été correctement accompagnée par les soignants, et nous en avons souffert.

Des interventions grandement appréciées

Je pense que ce genre d’évènements se reproduira, car les soignants sont tous repartis absolument ravis. Et sincèrement, je pense qu’ils sont également repartis différents.

Coco & Podie

Lorsque Coco & Podie est passée, elle a choisi de parler de la sensibilisation sur le Diabète et du combat contre les préjugés et blagues douteuses. Elle a aussi expliqué combien il était important de se sentir représentés, compris et soutenus. Sa présentation était positive, sincère et extrêmement émouvante. La qualité de ses visuels, comme les posters Diabêtises, ou la réalisation de ses superbes vidéos les ont laissé sans voix.

Diabetopole

Nina nous a servi une présentation dynamique, pleine d’humour et décalée, comme elle sait si bien le faire. Elle est entrée dans le vif du sujet et a abordé les questions pratiques d’une collaboration entre soignants et Fédérateurs du Diabète sur les réseaux sociaux. Elle a aussi créé un outil pédagogique très intéressant : l’annuaire des Fédérateurs du Diabète, que les diabétologues pourraient utiliser très facilement ! Enfin, Nina a parlé d’un nouveau projet de site internet d’information, qui irait encore plus loin que Diabetopole. On a hâte d’en savoir plus ! En attendant, voici son article sur l’évènement.

1derfultype

Enfin, Nathalie, de 1derfultype, nous a offert une présentation aussi douce que renversante sur les boucles DIY en open source. Je pense que sa présentation mérite grandement d’être diffusée tant pour sa qualité que pour la richesse de ses sources officielles.

Et quant au message principal, je revois encore notre superbe Nathalie présenter un visuel pour parler du consensus international sur l’open source des patients en diabétologie. Après avoir cité tous les pays et fait une pause, elle a ajouté : « Où est la France ? ». WONDERFUL. Je vous invite à aller voir son compte Instagram.