Le poids à payer

Le poids à payer

TÉMOIGNAGE

Le poids à payer

Asten Event 2022 - photo de groupe

Avant toute chose, j’aimerais rappeler qu’il s’agit d’un récit personnel. Il ne relate donc pas d’une vérité universelle, ni d’une analyse objective et complète du sujet et encore moins de conseils. Je vous confie ici mon histoire, certaines de mes émotions, et mes interrogations. Libre à vous d’en faire ce que bon vous semble, tant que vous ne manquez de respect à personne.

TRIGGER WARNING : Je parlerai ici d’alimentation, de vision de mon corps et de Troubles du Comportement Alimentaire (TCA), sans tabou ni filtre. Certains passages peuvent être perçus comme intenses ou difficiles.

Et dernière chose : c’est long, très long. Encore plus long que d’habitude. Bonne lecture si le cœur vous en dit.

J’ai toujours eu peur de la différence physique. Cette gêne quand quelqu’un vous fait remarquer que telle ou telle chose est bizarre chez vous. Je n’ai jamais oublié la première fois qu’un garçon s’est moqué de mes poils sous les aisselles, lorsque je n’avais que 10 ans. J’ai ressenti une honte physique pour la première fois, et je me suis alors intéressée à ce qu’il fallait être. Mais les poils, c’était facile. Cela pouvait s’enlever.

Lorsque j’avais 12 ans, mon professeur d’EPS m’a fait remarquer que « j’avais une grosse carrure pour une fille ». J’ai été très vexée, d’autant plus que je n’avais jamais considéré mes épaules comme un problème, notamment car je faisais beaucoup de gymnastique. Elles étaient mes alliées. Depuis ce jour là, j’ai toujours été intimement persuadée de ressembler à un camionneur dès lors que je levais les bras.

Mais j’imagine que nous ne sommes pas tous égaux face aux injonctions de la société envers les femmes. Même dans mon entourage, je dois reconnaître que je suis une des seules à être si dépendante du regard des autres. C’est quelque chose qui m’a toujours terrorisé, jusqu’à considérer les autres comme une potentielle menace. Aujourd’hui, je réalise que je suis devenue cette menace, à maltraiter mon corps, et exiger toujours plus, toujours plus fort.

Avant l’IF…

Le Diabète s’est invité dans ma vie lorsque je n’avais que six ans. À l’époque, on appliquait un régime strict, et je devais manger la même chose à la même heure. J’utilisais des seringues, dans laquelle on mélangeait de la lente et de la rapide, à raison de deux fois par jour, matin et soir. Si je voulais manger un éclair au chocolat, je devais le mériter, en courant par exemple, suffisamment pour provoquer une hypoglycémie. J’étais frustrée, et j’ai durablement altéré mon rapport à l’alimentation. Si je voyais un gâteau sur la table, il m’était impossible de me contrôler, et je me précipitais pour le dévorer avant de ne plus pouvoir. Encore aujourd’hui, les apéritifs me sont difficiles par exemple, car ils sont en nombres limités, à la portée de celui qui les mangera en premier.

Après l’IF…

Lorsque j’ai eu 14 ans, je suis rentrée du Mali (mon père était militaire), et j’ai été affectée à un service de diabétologie adulte. Je venais de vivre deux ans de tranquillité à l’étranger, et avant cela, j’étais en pédiatrie à l’excellent service de Robert Debré. Ce fut un choc énorme pour moi, et j’ai détesté mon diabétologue. Il a traité mes seringues de « traitement préhistorique », et m’a formé à l’insulinothérapie fonctionnelle (IF). Ma mère et moi avons suivi le même stage et aucune de nous deux n’a bien compris. Ce que j’avais bien retenu en revanche, c’était que du jour au lendemain, j’avais le droit de manger tout ce que je voulais, tant que je m’injectais l’insuline nécessaire pour compenser.

Le verdict fut sans appel, j’ai pris 20kg en moins d’un an, et mon HbA1C 3 points, avant de stagner entre 10 et 12% pendant près de dix ans.

À partir de là, j’ai maltraité mon corps. Comme tous ceux qui ne savent comment procéder, j’ai suivi des régimes tendances, acheté des livres, des crèmes, des appareils de massage, et surtout, je me suis affamée. J’avais faim tout le temps. À force d’aller contre mes sensations et faute d’avoir été accompagnée par une Anaïs Gaillot (elle était adolescente elle aussi après tout ahahah), j’ai complètement perdu confiance en mon corps. Et bien sûr, je craquais souvent, et je compensais après (dans mon cas je mangeais peu jusqu’à ce que je me sente moins coupable).

La f(a)im de mon ostracisation

Six ans plus tard, avec l’aide de plusieurs nutritionnistes, beaucoup de plans alimentaires et une haine extrême de mes rondeurs, j’ai réussi à perdre 15 kilos. Mais j’avais toujours faim. Tout le temps. Et je devais me contrôler, très fort, et tous les jours. Je me disais que si je perdais le contrôle, je redeviendrai grosse et dégueulasse. J’avais la vingtaine, et j’étais ravie de peser moins lourde sur le dos des chevaux. Une part de moi était également satisfaite d’attirer l’attention de mes pairs masculins, tandis que l’autre les haïssait de m’avoir écarté de toute romance jusqu’alors (parfois les mêmes, d’ailleurs…je vous hais toujours).

J’étais contente d’avoir minci, mais inquiète de perdre le contrôle. De plus, j’étais toujours insulino-résistante, et je ne parvenais pas équilibrer mon Diabète. Je refusais aussi catégoriquement la pompe à insuline. Je venais à peine de me trouver potable, je ne tenais pas à me balader avec « ma perfusion » comme je le disais avec finesse.

La genèse de mon blog

En 2016, je créais la page Facebook La Belle & le Diabète, puis mon site internet. Je peinais à maintenir mon poids, et malgré de nombreux stages d’IF, je n’arrivais toujours pas à gérer mon foutu Diabète. À l’époque j’étais en colère contre les diabétologues, qui ne m’étaient d’aucune aide, et je détestais les diabétiques bien équilibrés qui prêchaient que c’était pourtant facile. On n’avait pas la même vie, de toute évidence.

L’ivresse de l’effort

En 2018, une rencontre fortuite m’a propulsé dans le monde des Spartan Races, enterrant peu à peu la cavalière pour réanimer l’ancienne gymnaste qui était en moi. Je me suis jetée dans le sport, y voyant l’opportunité de sécuriser ma silhouette et même de l’améliorer. J’ai couru, rampé, nagé, fait des squats et beaucoup de burpees.  J’ai aussi souffert, car je ne prends pas de plaisir lorsque je sors de ma zone de confort.

J’ignore si cela est dû à mon Diabète, mais lorsque j’entre dans cette fameuse zone rouge, c’est un véritable système d’alarme qui s’enclenche dans ma tête. Je ne sais pas me forcer alors et je ralentis ou m’arrête.

Pour moi, vomir après du fractionné revient à m’infliger une après-midi d’acidocétose, et je m’y refuse. C’est trop éprouvant. J’avais honte, mais ne pouvant me pousser aussi fort, j’ai dû accepter d’aller plus lentement que les autres. Aussi, et cela était prévisible, je me sentais obèse parmi les athlètes. J’étais fière, et insatisfaite à la fois.

Dans les rouages de l’optimisation

En 2020, j’ai eu un déclic et ai accepté de porter une pompe à insuline : l’Omnipod. En 3 semaines, je suis passée de 10% à 6% d’Hba1c (c’est très mauvais pour la santé, par ailleurs). Tout à coup, j’avais les armes pour combattre. Le plaisir d’aplatir ma courbe, mêlé à mon perfectionnisme m’a cependant rapidement mené sur un chemin bien sombre. Comme beaucoup d’entre nous, j’ai commencé à être obsédée par le contrôle de ma glycémie. Je passais littéralement mes journées à jongler entre les débits temporaires, les arrêts et les correctifs. Quand j’ai commencé à voir les limites de mes actions, j’ai décidé d’attaquer mon alimentation.

Le début de mes dingueries alimentaires

Fascinée par les impacts positifs d’une alimentation pauvre en féculents et en graisses saturées sur mes glycémies, j’ai priorisé les courbes plates aux besoins de mon corps. Lorsque j’ai découvert la boucle fermée CamAPS FX en 2021, je ne mangeais de vrais repas que tous les 3 jours, et uniquement parce que je craquais. J’avais arrêté de petit déjeuner, pour admirer plus longtemps la continuité de la courbe plate de ma nuit (et ne pas rappeler à mon corps que je CREVAIS LA DALLE). Je limitais mes quantités de féculents et j’avais arrêté de manger du pain, qui rentrait ma catégorie sucre inutile. J’étais obsédée par ma sensibilité à l’insuline, et j’ai même passé 3 mois à éradiquer complètement la nourriture transformée, les sucres industriels, la graisse saturée et les féculents blancs. Au début, mon Diabète s’était complètement incliné face à ma folie. Puis vers la fin de mon expérience, mon corps ne fonctionnait plus correctement et ce délire s’est arrêté sur des patates douces à la vapeur qui m’ont provoquées un HI (plus de 5g).

Tout sous contrôle… ou presque

Entre temps, je m’étais mise à la boxe Muay Thaï, et de 2022 à 2023, j’étais à mon apogée en matière de physique. De mon côté, je me considérais passable, mais j’étais contente. Je n’avais plus à rougir devant mes selfies (intelligemment cadrés bien sûr) en brassière ou toute autre vidéo où on voyait partiellement mon corps, notamment pour montrer mes dispositifs ou les accessoires.

Par contre, je me trouvais toujours énorme. Surtout, à tout hasard, sur cette photo de groupe lors d’un entraînement de boxe à la plage, sur laquelle mes cuisses étaient presque deux fois plus larges que le reste des boxeuses. Et j’avais peur de grossir. Je faisais régulièrement des cauchemars, durant lesquels je me levais magiquement avec 20kg de plus. Il m’arrivait d’avoir peur d’aller dans ma salle de bain le matin.

Quand j’ai vu la lumière (mais en fait c’était le Dr.Bekka)

En 2023, j’ai eu l’immense plaisir de rejoindre l’IDNC pour un séjour de 3 semaines. Mon objectif était bien entendu d’optimiser mes réglages et améliorer ma sensibilité à l’insuline par une autre méthode que mon dernier délire alimentaire en date. J’ai appris beaucoup, (je vous laisse lire tout cela ici, mon article est déjà BEAUCOUP trop long) repris les petits-dej, les féculents, (même les blancs), et triplé mes quantités. Là-bas, j’avais même perdu 1kg que de gras ! Je réalisais combien j’avais fait fausse route, et j’étais pleine de belle résolutions et de projets.

Puis j’ai raté la marche

En septembre 2023, j’ai quitté la Provence pour vivre dans Centre-Val-de-Loire ! Je voulais des saisons, du vert (fluo), et une maison avec jardin à un prix abordable pour mes chiens. J’étais sûre d’atteindre le nirvana de mon bonheur. Ce que je n’avais pas prévu, c’est que mon corps était fatigué de mon contrôle (je m’excuse pour ceux que ça perturbe que je parle de mon corps comme d’une entité à part entière, mais c’est comme ça que je le vis). Et que ma nature anxieuse allait prendre un nouveau tournant en terre inconnue. Et j’avais aussi lourdement sous-estimé les dépressions hivernales.

Bref. J’ai brisé ma belle et précieuse routine, et j’ai atterri à Saint-Hilaire-La-Gravelle stressée, fatiguée et perdue. Il n’y avait pas mon magasin de fruits et légumes ou la boutique bio en face. Il y avait Intermarché. Le lieu où j’allais pour craquer et acheter tout ce que je considérais comme sale. J’ai commencé à grossir.

Quelques mois plus tard, j’ai décidé de débuter un accompagnement avec Anaïs Gaillot, une diététicienne spécialisée en TCA (Troubles du Comportement Alimentaire). Je savais qu’il y aurait de la matière dans mon histoire, et le timing me semblait bien choisi puisque j’avais quelques kilos à perdre.

Et mon TCA kiffa sa life

J’étais complètement dans le déni les amis… Rapidement, Anaïs m’a fait prendre conscience de mon état réel. N’étant plus protégée par ma routine et mon (monstrueux) contrôle d’antan, je suis partie en cacahuètes. Dès lors que quelque chose me contrarie, d’une erreur au travail à un coup d’œil dans le miroir en passant par une bêtise de mes chiens, je décide naturellement de me punir en sautant le repas suivant. Ce que je croyais être le résultat de ma flemme de cuisiner ou d’une mauvaise gestion de mon temps était en réalité bien plus grave. Il y a un pattern. Et la plupart du temps, c’est si naturel que je ne m’en rends pas compte. Résultat, je m’affame, avant de craquer, puis de culpabiliser, et on recommence. Pour résumer grossièrement, mon corps s’est mis à stocker à mort à chaque calorie, afin de faire des réserves. Pour me sortir de cela, il me faut reprendre une alimentation régulière et en quantité suffisante. On m’avait prévenu, la prise de poids était inévitable vers le chemin de la guérison. Du moins le temps que mon corps reprenne des forces, se détende en comprenant que la famine par intermittence est finie, et se déleste naturellement du trop plein. Un superbe programme n’est-ce pas ?

Surpoids et DT1 : pas le couple de l’année

Nous sommes en janvier 2025, et j’ai pris 20kg. Ça ne vous rappelle rien ? Oui, oui, les 20kg que j’avais réussi à perdre en 6 ans après mon passage sous IF. Le message est clair et fait mal. Contrairement à ce que j’avais pensé toutes ces années, ce n’était pas si réussi et durable que cela. Mes besoins en insuline ont doublé, et après plus de 5 ans à tourner autour de la même Hba1c irréprochable, j’ai pris plus d’1%. J’ai la sensation de perdre le contrôle sur TOUT, et ce n’est pas positif. La durée moyenne de guérison d’une boulimie compensatoire est de 3 ans, mais on ne peut prédire quand et si je perdrai du poids.

Mon cauchemar est devenu permanent, et je vois ce corps que je peine à reconnaître chaque jour dans le miroir. Je suis celle qui l’a malmené au point d’en arriver là. Et pourtant, je suis en colère contre lui. Je le déteste, il me dégoûte et je ne peux rien faire de plus que tout ce que j’ai déjà mis en place avec une armée de professionnels de santé spécialisés. Je ne sais pas si je vais retrouver un jour un corps que j’arriverai à (peu près) à aimer.

Le chemin à parcourir

On m’explique désormais en toute bienveillance que le respect et l’amour de mon corps ne devraient pas être conditionnels. Que je peux accepter mon corps sans renoncer à vouloir le changer. Que la haine de soi ne résout rien et ralentit même le processus. Que mon poids ne définit pas ma valeur en tant que personne. Que même avec 20kg de plus, je mérite toujours d’exister.

Mais moi, je piétine

Et moi, j’ai arrêté de me montrer en stories comme je le faisais, je ne prends plus que mes chiens en photo, j’ai dû arrêter la boxe car je suis aussi en état inflammatoire avec une belle rétention d’eau, et que c’est devenu trop douloureux. J’ai des jours entiers où je peine à m’asseoir et je ne supporte aucune pression sur mon ventre. J’ai pleuré en écrivant cet article et je suis tout à fait capable de vomir si je me regarde trop longtemps dans le miroir. Il y a des personnes que je refuse de revoir tant que je n’ai pas perdu du poids. J’ai perdu le goût du sport car je ne supporte plus de sentir mon corps.

DT1, surpoids et amalgames

Et j’aborde le sujet ici, en prenant le risque de vous choquer (vous n’êtes plus à ça près après tout), mais j’ai le sentiment d’avoir perdu ma légitimité à sensibiliser autour du Diabète de type 1. Je suis triste et mal à l’aise de contribuer malgré moi à la confusion entre le DT1 et le fait d’être en surpoids. Je n’ose plus reprendre les gens. Je n’ose plus parler de nutrition, de sport ou de bien-être. Depuis que j’ai repris mes 20kg, j’ai le sentiment de ne plus avoir le droit d’exister.

La conclusion qui pèse dans le game

Alors non, ce témoignage n’est pas très joyeux, et il n’est pas non plus un appel au secours ou une demande silencieuse de conseils et d’avis inopinés. Il est là parce que c’est ce que je ressens, et que peut-être en laissant exister cette réalité, cela me permettra d’aller de l’avant.

Un peu différent de mes témoignages habituels, hein ?
J’ai essayé de vous prévenir en stories, mais vous aviez tous l’air enthousiastes en sondage.
Peut-être que certains d’entre vous se reconnaitront dans mon récit. Peut-être même que quelqu’un cherchera à son tour sa propre Anaïs Gaillot et empruntera aussi le long chemin de la guérison… Sachez-le, en tant que diabétiques, nous sommes beaucoup plus à risque de développer un TCA. Prenez bien soin de vous !

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LE guide des boucles fermées en France

LE guide des boucles fermées en France

Depuis 2021, les boucles fermées se multiplient et suscitent beaucoup d’enthousiasme. Mais concrètement, qu’est-ce qu’une boucle fermée ? Comment fonctionne-t-elle, et surtout, en quoi les différents systèmes se distinguent-ils les uns des autres ?

Un patient bien informé peut faire des choix éclairés. J’ai donc échangé avec des représentants officiels de chaque dispositif pour démêler le vrai du marketing et clarifier les différences essentielles.

L’objectif de cet article : comprendre ce que signifie vivre avec une boucle fermée, et identifier les critères qui vous permettront de choisir le système le plus adapté à votre profil.

LES différentes BOUCLES FERMÉES

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780G

MEDTRONIC

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CONTROL IQ

TANDEM

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DBLG1

DIABELOOP

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CAMAPS FX

YPSOMED

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OMNIPOD 5

INSULET

Qu’est-ce qu’une boucle fermée ?

Chaque boucle fermée fonctionne sur le même principe : le capteur de glycémie envoie les informations à une pompe à insuline, et un algorithme prend le relais pour automatiser l’administration quotidienne de l’insuline. À ce jour, nous sommes sur des boucles fermées dites « hybrides » ou « semi-fermées », c’est à dire que nous devons encore gérer manuellement les repas en renseignant nos grammes de glucides. Savoir utiliser l’Insulinothérapie fonctionnelle (IF) est donc un pré-requis.

C’est une belle révolution car le système permet d’alléger la charge mentale du patient. Pour d’autres, on obtient même de meilleurs résultats que sans boucle fermée. En même temps, l’algorithme n’a qu’un seul job : gérer notre Diabète. Il peut donc être meilleur, on lui pardonne, tant qu’il nous aide à mieux vivre !

Le choix d’une boucle fermée

C’est super tout ça, mais alors comment choisir sa boucle fermée ? Qu’est-ce qui différencie tous ces systèmes ?

Le capteur de glycémie et la pompe

Le premier point, c’est que chaque système a son capteur de glycémie et sa pompe à insuline attitrés. C’est donc un critère de choix important ! Pas besoin de vous rappeler que c’est vous qui allez porter ces choses H24 sur votre peau… Ce n’est pas un détail.

L’algorithme et les options du système

Chaque système de boucle fermée possède son propre algorithme. Toutes les boucles fermées nécessite une quinzaine de jours pour prendre leurs marques, hormis celle de l’Omnipod 5, qui n’utilise que les 3 derniers jours pour nourrir son algorithme.

Nous ne sommes pas des ingénieurs, et il est difficile d’obtenir des détails et de comprendre comment chaque système fonctionne. En revanche, nous pouvons comparer leurs différentes options, pour choisir celle qui conviendra le mieux à notre style de vie.

C’est à vous de déterminer ce qui sera important dans votre vie !

L’intelligence artificielle et le self-learning

Enfin, sachez que si vous avez un Diabète un peu complexe, certains systèmes de boucle fermée vont plus loin et proposent une Intelligence Artificielle. On trouve ainsi des fonctionnalités très avancées comme :

• le self-learning : en gros, votre boucle est capable d’apprendre de ses erreurs, et tester d’autres méthodes jusqu’à satisfaction, c’est à dire jusqu’à ce que vous restiez dans la cible. C’est une arme redoutable, qui permet d’évoluer avec sa boucle et avoir confiance en sa connaissance de nos besoins et spécificités.

• la capacité de prédiction : si les algorithmes peuvent anticiper les hypoglycémies ou hyperglycémies grâce à une technologie innovante, la capacité de prédiction, PID, va beaucoup plus loin. C’est un bijou de technologie.

Le calcul de la sensibilité à l’insuline et de la durée d’action de l’insuline

On appelle le calcul de la sensibilité à l’insuline la capacité à déterminer si vous allez être réceptif·ve à l’insuline, et à quel degré. Vous avez dû le remarquer, il arrive que l’insuline marche très vite et très fort, puis d’autres fois, on contraire, c’est à se demander si on a bien envoyer la dose. Cela s’explique car notre sensibilité à l’insuline évolue constamment.

Selon votre profil, et si cela peut vous aider à être équilibré, sachez que certains systèmes ont un calcul AUTOMATIQUE et en TEMPS RÉEL de la sensibilité à l’insuline. Pour les autres, une moyenne sera établie une fois par jour et appliqué pour le jour suivant.

De la même façon, certains systèmes calculent aussi la durée d’action de l’insuline en automatique. Pour ceux pour qui ce n’est pas le cas, c’est un paramètre manuel à renseigner, qui nous laisse le choix entre plusieurs options. Prenons un exemple précis : vous êtes en hyperglycémie, et votre système vous administre de l’insuline pour vous remettre dans la cible. Si votre durée d’action de l’insuline est mal renseigné/calculé, vous risquez de cumulez trop d’insuline et de faire une hypoglycémie d’un seul coup. Le fameux « effet cascade ». S’il n’est pas automatisé dans votre boucle, veillez à bien choisir la donnée avec votre diabétologue.

MES CONSEILS

Réfléchissez à votre quotidien pour choisir la boucle fermée qui offrira les meilleures options selon votre profil :

• Pratiquez-vous un sport ?
• Faisiez-vous beaucoup de bolus prolongés/duo/carré, etc. ?
• Avez-vous une alimentation riche ?
• Votre Diabète est-il compliqué ? (insulino-résistance, changement de réglages réguliers, très petits besoins en insuline et exigence de précision, sensibilité importante au stress et émotions, etc. )

OK. Vous êtes prêts ??

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780G

MEDTRONIC

LA BOUCLE FERMÉE 780g de Medtronic

La 780G se compose :

• du capteur Guardian™ link Sensor
(7 jours d’utilisation)
(capteur sans calibration remboursé depuis le 1er nov 2022)
(on attend le Simplera)

• de la pompe à insuline à tubulure Medtronic
(Étanche : Immersion 24h jusqu’à 3 m)
• d’un algorithme embarqué directement dans la pompe

REMBOURSÉE DEPUIS LE 13 AVRIL 2022

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 7 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle).
✅ Dose quotidienne supérieure à 8u/jour
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois
✅  Charge mentale acceptée comme raison.

Les fonctions de la 780G :

• Algorithme non cumulatif : le système utilise une mémoire d’environ 10-15 jours.
Self-learning (1 fois par jour sur le jour précédent)
• Technologie de prédiction
Système de type PID (Proportional Integral Derivative)
• Calcul 1 fois par jour de la sensibilité à l’insuline
Cible glycémique personnalisable :
1,00 • 1,10 • 1,20/g/L
Fonction sport : cible temporaire à 1,50g/L
• Option sport non programmable
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option en temps réel)
• Pas de fonction bolus prolongé ou repas riche
Application mobile de surveillance disponible sur smartphone
• Tout se fait directement sur la pompe à insuline

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CONTROL IQ

TANDEM

LA BOUCLE FERMÉE tandem control IQ

La Control IQ se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure TslimX2 tactile
(Étanche IPX7 : immersion 30 min jusqu’à 1 m)
• d’un algorithme embarqué directement dans la pompe

REMBOURSÉE DEPUIS LE 27 JUILLET 2023

Les conditions sont les suivantes :
✅  À partir de 6 ans,
✅  Dose quotidienne ≥ 10 unités par jour
✅  Taux d’HbA1c ≥ à 8%)
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois.

Les fonctions du Control IQ :

Algorithme non cumulatif : le système n’utilise qu’une mémoire courte (quelques jours), il n’enregistre pas durablement
• Pas de self-learning : le système se calque sur les réglages de basale et corrige si nécessaire
Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
Cible glycémique standard non personnalisable (1,10g/L)
Mode sommeil possible : cible temporaire à 1,20g/L
Fonction sport : cible temporaire à 1,60g/L
• Option sport non programmable (Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
Fonction bolus prolongés possible (pour les repas riches par exemple)
• Tout se fait directement sur la pompe à insuline
Application mobile de surveillance disponible sur téléphone (pas d’action possible)

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DBLG1

DIABELOOP

LA BOUCLE FERMÉE DBLG1 de Diabeloop

La DBLG1 se compose :

• du capteur Dexcom G6
(10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• de la pompe à insuline à tubulure/patch Kaleido
(Étanche IP 68 : Immersion 1h jusqu’à 1 m)
• petit terminal Diabeloop type smartphone pour tout gérer

Conditions de la DBLG1 :

• à partir de 18 ans

Le système de boucle fermée DBLG1 est remboursé par la Sécurité Sociale Française. Ce remboursement se fait cependant sous certaines conditions. À en discuter avec votre diabétologue.

REMBOURSÉE DEPUIS LE 28 SEPTEMBRE 2021

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 18 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle) : HBA1C supérieure à 8%.
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois.

Les fonctions de la DBLG1 :

Algorithme cumulatif : les données s’accumulent et restent enregistrées, l’IA s’affine dans le temps
Self-learning
Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Adaptation de la sensibilité à l’insuline et possibilité de choisir « l’agressivité » de l’algorithme (vitesse de réponse)
• Pas de technologie de prédiction mais système Safety First : prévention et anticipation des hypoglycémies
• Cible glycémique personnalisable : possibilité de paramétrer sa cible de 1,00 g/L jusqu’à 1,30 g/L
• Fonction sport : il faut renseigner l’intensité de l’effort et la durée et l’algorithme fait le reste
Option sport programmable à l’avance
(Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option et qu’elle marche au mieux)
Option repas riche/gras
• Recommandation personnalisée des resucrages et quantités associées lors des hypoglycémies
• Terminal dédié : DBLG1 fonctionne avec un appareil spécifique et n’est pas compatible smartphone.

 

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camaps fx

CAMDIAB

LA BOUCLE FERMÉE camaps fx

 CamAPS FX  n’est plus disponible avec les pompes Dana.

Depuis décembre 2022, CamAPS FX n’est plus disponible avec les pompes à insuline Dana-i et Dana RS (laboratoires Sooil) en France, qui étaient celles qui ont accompagné le projet depuis ses débuts.

CamAPS FX se compose :

• du capteur Dexcom G6 ou du FSL 3
• de la pompe à insuline à tubulure Ypsopump
(étanche : IPX8 selon la norme EN 60529 : immersion à une profondeur de 1 m pendant 60 min)
• l’algorithme et l’IA sont contenus dans l’application mobile CamAPS FX, disponible sur téléphone Android (et IOS (depuis le 10 juin 2025 en France)

REMBOURSÉE DEPUIS LE 6 OCTOBRE 2023

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 2 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle) : HBA1C supérieure à 8%.
✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois

Les fonctions de CamAPS FX :

Algorithme cumulatif : les données s’accumulent et restent enregistrées, l’IA s’affine dans le temps
Self-learning
Algorithme de type MPC (Model Predictive Control)
• Calcul automatique de la sensibilité à l’insuline
• Calcul automatique de la durée d’action de l’insuline
Technologie de prédiction et IA
Cible glycémique 100% personnalisable
(possibilité de choisir sa cible heure par heure)
Fonction sport programmable : option « ease-off » à activer : (Il faut prévoir entre 60 min et 90 min avant le sport pour activer l’option)
Option « boost » programmable disponible (augmente l’agressivité de l’algorithme pendant 24h max)
Fonction repas riche « Repas absorption lente »
Compatibilité avec smartphone : tout se passe depuis l’application mobile Android et IOS
(depuis le 10 juin 2025)
• CAMAPS FX a obtenu un label de sûreté pour les femmes enceintes.

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omnipod 5

INSULET

LA BOUCLE FERMÉE OMNIPOD 5

 N’ayant réussi à obtenir la moindre réponse claire de la part d’Insulet, (oui, ça m’a rendu triste), j’ai rédigé cette partie en me basant sur leur site internet.

Vous noterez qu’ils ont décidé de créer leur propre technologie sans préciser de quoi elle se compose (IA auto-apprenante, PID, MPC…?).
Du bon marketing…

On rappelle que le système d’administration des pompes patch est moins précis que celui des pompes avec tubulure. Il est donc logique que l’algorithme ne soit pas aussi agressif que pour d’autres systèmes.

Cependant, il s’agit de la seule boucle fermée remboursée en France, SANS tubulure !

Omnipod 5 se compose :

• du capteur Dexcom G6 (10 jours d’utilisation et sans calibrations)
• ou du FSL 2 Plus : 15 jours d’utilisation (annonce du 30 oct 2025)
• de la pompe à insuline patch Omnipod 5
(étanche : P 28 (immersion dans l’eau jusqu’à 2,4 m pendant 24h)
• de l’algorithme SmartAdjust™
(intégré directement dans le Pod, il ajuste automatiquement l’insuline basale toutes les cinq minutes).

 

REMBOURSÉE DEPUIS LE 3 MAI 2024

Les conditions sont les suivantes :
✅ À partir de 2 ans
✅ Patient DT1 dont l’objectif glycémique n’est pas atteint malgré une bonne pratique de l’IF (Insulinothérapie fonctionnelle) :
HBA1C supérieure à 8%.

✅ Patient sous pompe depuis au moins 6 mois
✅ Besoin d’insuline inférieur à 60U/j

Attention : La pompe OMNIPOD 5 n’est pas adaptée aux enfants pour lesquels un débit de base inférieur à 0,05U/h est nécessaire.

Les fonctions de l’Omnipod 5 :

• Algorithme non cumulatif : le système n’utilise qu’une mémoire courte (3 jours), il n’enregistre pas durablement
• Pas de self-learning
: le système se calque sur les réglages de basale et corrige si nécessaire
Algorithme SmartAdjust™ : ajuste automatiquement l’insuline basale toutes les 5 minutes en fonction des données du CGM.
(on n’en saura pas plus, aucune précision de sa composition…)
Cible glycémique personnalisable : réglable de 110 à 150 mg/dL, ajustable par tranche horaire.

  • Mode activité physique : possibilité d’augmenter temporairement la cible glycémique pour anticiper une baisse due à l’exercice.
  • Mode sommeil : optimise la gestion glycémique pendant la nuit.
  • Bolus repas et corrections : manuels, à effectuer via l’application mobile ou le contrôleur dédié.
  • Tout-en-un : l’algorithme est intégré au Pod, donc pas besoin de connexion continue au smartphone ou PDM.
    En France : PDM dédié obligatoire
    Mais dans le reste du monde, cette boucle fonctionne aussi avec une app mobile.

Diabète de type 1 et Noël : astuces et conseils

Diabète de type 1 et Noël : astuces et conseils

Diabète de type 1 et Noël : astuces et conseils

Les fêtes de fin d’année, on adore : les repas gourmands, les moments partagés en famille, les décorations qui scintillent… Mais pour nous, diabétiques de type 1, Noël, c’est aussi la période où notre glycémie joue au yoyo entre l’apéro et la bûche.

Alors, oui, au pire ce ne sera que pour quelques jours, mais voici quand même quelques astuces, testées et approuvées, pour que le Diabète ne nous vole pas la vedette pendant les fêtes !

Comprendre les challenges

Les repas de Noël sont souvent :

  • Longs et riches, avec des glucides rapides mais aussi lents et des graisses qui ralentissent notre digestion.
  • l’occasion de consommer de l’alcool, ce qui peut entraîner des hypos sévères la nuit (juste quand on pense que tout roule).
  • L’adrénaline, parce que oui, les fortes émotions des cadeaux ou des retrouvailles font monter la glycémie (je suis très sérieuse, mais nous ne sommes pas tous aussi sensibles aux émotions).

On serait tenté de faire péter l’insuline mais attention à ce genre d’enthousiasme ! Avec ce type de repas, si on injecte tout d’un coup, c’est l’hypo assurée… Mais, au bout d’1h et parfois moins, il arrive que la glycémie monte en flèche…

Bref, ce n’est pas simple. Mais on respire, on s’organise et on adapte nos réglages.

Les bonnes astuces

Faites vos bolus en avance (15-20 min avant le repas)

Oui je sais… la flemme. Mais on ne va pas se mentir, c’est diablement efficace pour laisser le temps à notre insuline d’agir ! Après tout, si avant même de passer au dessert on est déjà en hyper, pourquoi se battre ?

Débits temporaires pour les pompes

Si vous êtes sous pompe, les débits temporaires sont vos meilleurs alliés pour des repas longs. Plutôt qu’un correctif tardif, augmenter légèrement le basal sur quelques heures permet d’éviter les pics.

 

Bolus carrés ou duo pour les repas gras et longs

  • Le bolus carré : la dose est étalée sur plusieurs heures.
  • Le bolus duo : une partie tout de suite, l’autre prolongée dans le temps.

L’alcool : on reste vigilants 🍷🚨

On ne le dira jamais assez : l’alcool peut provoquer des hypoglycémies tardives pendant la nuit. Pourquoi ? Parce qu’il bloque la libération de glucose par le foie.

Les conseils :

  • Ne pas boire l’estomac vide.
  • Surveiller sa glycémie plus souvent pendant et après la soirée.
  • Avant de dormir, vérifier que sa glycémie est dans une zone sûre (et éviter les corrections agressives).

Pour les utilisateurs de pompe, il peut être utile de réduire légèrement le basal pendant la nuit, ou en boucle fermée, d’augmenter la cible glycémique.

Pour les utilisateurs de boucles fermées, il est fortement conseillé de se mettre en mode sommeil ou sport pour réduire l’agressivité des algorithmes et augmenter les cibles. On reste prudents !

Stylos ou pompe : chacun ses armes

Si vous êtes sous stylos, les réglages ne sont pas les mêmes, mais les astuces restent valables :

  • Fractionnez vos doses si le repas s’étale sur plusieurs heures.
  • Surveillez régulièrement votre glycémie pour réagir à temps.

Pour les utilisateurs de pompe, les débits temporaires et bolus prolongés restent des solutions redoutablement efficaces.

Team contrôle ou lâcher-prise ?

Bien sûr, le plus important, c’est votre santé mentale, et nous parlons de quelques jours festifs à peine. Libre donc à vous de décider si vous acceptez de sortir de la cible et profiter des fêtes avec insousiance, ou si vous préférez rester dans le contrôle, et vous rabattre sur des compromis tels qu’adapter les repas pour qu’ils soient équilibrés en termes de féculents, gras, protéines et fibres (pour optimiser l’assimilation des glucides et l’impact de l’insuline), emmener votre famille en balade digestive, ou vous faire des shots de vinaigre de cidre avant les repas… Chacun sa façon de faire ! <3

Alors, prêt·e·s à kiffer Noël ?

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ISPAD 2024 : Les Hypoglycémies

ISPAD 2024 : Les Hypoglycémies

Couverture 2024

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

En savoir plus sur Dedoc Voices.

ISPAD 2024 : Les Hypoglycémies

Durant ce congrès de l’ISPAD 2024 (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes), j’ai eu la chance d’assister à une conférence très instructive sur l’hypoglycémie, animée par Pratik Choudary et Torben Bister. Les intervenants ont partagé des données précieuses sur les hypoglycémies, leurs définitions, les peurs qu’elles engendrent, et les bonnes pratiques pour les gérer au mieux.

Voici les points clés que j’en ai retenus, et quelques réflexions personnelles sur ce sujet délicat mais central dans la vie avec un Diabète.

 

Pratik Choudary

Médecin endocrinologue et professeur à l’Imperial College de Londres, reconnu pour ses travaux sur l’hypoglycémie et ses impacts psychologiques et physiologiques.

Torben Bister

Diabétologue pédiatrique en Allemagne, spécialiste de la gestion du Diabète chez les jeunes patients et de l’éducation des familles pour une meilleure qualité de vie.

L’hypoglycémie : plus qu’un chiffre

50 nuances d’hypos

Commençons par un rappel important : toutes les hypoglycémies ne se ressemblent pas. Déjà, il y a la glycémie, et il y a le ressenti du patient. Une hypoglycémie à 0,70g/L peut tout à faire être vécue plus difficilement qu’un 0,50, si, par exemple, la glycémie a chuté brutalement, et d’autant plus si le patient était en hyperglycémie à la base… De même pour l’activité qui était pratiquée avant l’hypoglycémie. Par exemple, on sait que si on est concentré sur autre chose, de très prenant, on peut ne pas ressentir les symptôme aussi intensément.

Puisque le ressenti du patient influence directement le resucrage, il est tout aussi important à prendre en compte dans la sensibilisation concernant les hypoglycémies.

Les différents niveaux de l’hypoglycémie

Durant cette conférence, les deux intervenants ont insisté sur l’importance de la bonne éducation des patients, mais surtout des parents, afin que la notion de niveaux puisse être appréhendée.

Comprendre les différents niveaux d’hypoglycémies est essentiel pour savoir comment réagir sans paniquer. On distinguera donc :

  • L’hypoglycémie de niveau 1 :
    Glycémie entre 0,70 et 0,55 g/L. Hypoglycémies « légères », elles sont facilement rectifiées avec un resucrage adapté et du repos afin d’aider à la stabilisation. Elles peuvent être asymptomatiques selon les individus.

  • L’hypoglycémie de niveau 2 :
    Glycémie inférieure à 0,55 g/L, nécessitant une correction immédiate. À ce stade, les symptômes sont plus marqués (tremblements, sueurs, confusion). Elles peuvent demander un resucrage plus important selon le protocole individuel du patient, et peuvent fatiguer plus longtemps.

  • Hypoglycémie niveau 2 prolongée :
    Si la glycémie reste trop basse sur une longue période (on parle de plusieurs heures), il peut il y avoir des conséquences, notamment sur le cerveau. Ceci n’est cependant pas absolu (on respiiiiiiire), et dépend aussi de la récurrence de ces hypoglycémies.

  • Hypoglycémie sévère :
    Là, on parle d’une incapacité à se traiter seul•e. Que ce soit à cause d’une perte de conscience ou d’une confusion extrême, il faut l’intervention d’un tiers. C’est le stade le plus redouté, mais aussi le plus rare.

Peur des hypos, un cercle vicieux ?

Autre grand sujet durant cette conférence : la peur qu’elles provoquent, surtout chez les parents d’enfants diabétiques.

Et comment ne pas comprendre ? Lors du diagnostic, on a tendance à faire des raccourcis, du fait qu’il y a beaucoup d’informations à digérer, et que tout nous semble important.  Et on nous répète souvent que :

  • Une hypo sévère peut être fatale ou causer des séquelles
  • Une hyper prolongée, sur le long terme, entraîne des complications graves.

Résultat : beaucoup de parents vivent avec une peur constante. Certains préfèrent sous-doser l’insuline pour éviter les hypoglycémies, voyant en elles un danger immédiat, tandis que d’autres resucrent trop vite ou trop fort à la moindre alerte, provoquant des rebonds puis des montagnes russes glycémiques.

La clé est dans la nuance.

Les hypoglycémies occasionnelles, bien gérées, ne mettent pas en danger. Oui, il faut être vigilant, mais non, chaque hypo n’est pas un danger de mort. Une meilleure éducation sur ce sujet pourrait aider à réduire ce stress inutile et contre-productif.

Malheureusement, il arrive que des patients ou des parents développent une phobie de l’hypoglycémie après une mauvaise expérience, ou par simple peur. Rappelons tout de même qu’il s’agit d’une expérience qui peut être éprouvante pour nous.

Si c’est votre cas, n’hésitez pas à vous faire accompagner par de bons professionnels de santé en cas de besoin (thérapie EMDR, suivi psychologique, hypnose, etc.)

Le dextrose est Roi

Lorsque l’on parle de resucrage, il y a souvent débat sur ce qu’il faut privilégier. Mais la science est claire : le dextrose (glucose pur) est le choix idéal pour corriger une hypoglycémie.

Pourquoi ?

  • C’est un monosaccharide, donc directement absorbé par l’organisme, sans passer par le foie.
  • Les pastilles de glucose ou les gels sont calibrés pour fournir une dose précise (5 g ou 10 g par unité).

Le dextrose est donc le resucrage le plus rapide, mais aussi le plus sûr pour éviter le surdosage. (D’ailleurs je ne devrais pas mais je le fais quand même : connaissez-vous Gluc Hypo ?)

Et le saccharose (sucre de table) ?

  • Il contient moitié glucose, moitié fructose. Or, le fructose doit d’abord être métabolisé par le foie, ce qui ralentit la correction de l’hypoglycémie
  • En clair, moins efficace et plus lent.

Bien sûr, chacun est libre de choisir son resucrage, et notamment avec les enfants, il est parfois difficile de leur accepter le dextrose (mais Gluc Hypo c’est trop bon, alors…). Mais il est important d’informer sur cette réalité, afin que le patient puisse faire un choix éclairé en fonction de ses objectifs et de ses goûts.

D’ailleurs, même si cela ne fait pas plaisir, il est recommandé de ne pas utiliser un resucrage « trop bon », afin de ne pas être tenté de dépasser la quantité recommandée selon son protocole.

 

Que faire en cas d’hypoglycémie sévère ?

Théoriquement, cette partie s’adresse plutôt à nos proches puisqu’en hypoglycémie sévère, nous ne sommes pas en capacité de nous resucrer nous-même. Les deux resucrages pour les hypoglycémies sévères sont : le Glucagon par spray nasal (hello Baqsimi) et le Glucagon par injection.

Plutôt que de partir dans des explications compliquées, voici une vidéo que je trouve claire, rapide et simple :

Les boucles fermées

En boucle fermée : réduire les resucrages

Les systèmes de boucle fermée sont une aide précieuse pour éviter les hypoglycémies. Ces dispositifs anticipent les baisses et ajustent automatiquement l’insuline basale pour les prévenir.

Quand une hypoglycémie survient malgré tout, ces systèmes font souvent remonter la glycémie plus rapidement, limitant la durée des symptômes. Cela signifie qu’un resucrage plus léger peut suffire.

Si on se resucre sans prendre cela en compte, on risque donc un rebond et d’éventuelles montagnes russes par la suite… À éviter, nous sommes bien d’accord.

 

Les alertes : une aide ou un stress ?

Les capteurs de glycémie en continu ont révolutionné la gestion de nos hypoglycémie, mais on sait aussi qu’ils ne sont pas sans inconvénients.

Avantages :

  • Les alertes permettent d’anticiper une hypoglycémie avant qu’elle ne devienne sévère
  • Elles donnent une chance de corriger rapidement, surtout la nuit
  • Elles sont une bénédiction pour ceux qui ne ressentent pas leurs hypoglycémies
  • Elles ont offert une meilleure qualité de vie aux parents, qui n’ont plus à se lever pour aller piquer le doigt de leur enfant.

Inconvénients :

  • Trop d’alertes peuvent générer un stress supplémentaire
  • Parfois, entendre l’alerte provoque les symptômes même si le patient se sentait bien avant
  • Certaines hypoglycémies légères pendant le sommeil remontent naturellement, mais les alertes réveillent inutilement, perturbant la qualité du sommeil (de l’enfant comme des parents).

Là encore, la nuance est essentielle : toutes les alertes ne nécessitent pas une action immédiate. Il faut apprendre à interpréter les niveaux d’urgence est un véritable atout.

N’hésitez pas à en parler avec votre diabétologue, afin d’être conseillé sur vos alertes et la mise en place de vos objectifs glycémiques !

Une gestion plus sereine des hypos

En conclusion, je dirais que cette conférence m’a rappelé que les hypoglycémies, bien que redoutées, peuvent être gérées avec moins de stress si on comprend leurs nuances. Tout est question d’éducation, de préparation et de confiance dans les outils à notre disposition.

À retenir :

  • Privilégier le dextrose pour corriger efficacement
  • Distinguer les alertes importantes des alertes moins vitales pour limiter le stress
  • Ne pas hésiter à redemander des explications et clarifications au besoin auprès de vos professionnels de santé
  • Ne pas se priver d’un accompagnement psychologique en cas de phobie des hypoglycémies.

Et vous, quelles sont vos astuces pour mieux vivre avec les hypos ?

L’anecdote

Impossible de signer la fin de cet article sans vous partager comment s’est finie cette conférence : par un feu d’artifice de Baqsimi périmé… Oui, oui, vraiment. Maintenant vous le saurez, si vous voulez mettre l’ambiance, procurez-vous du Baqsimi dont la date de péremption est dépassée et laissez opérer la magie…

(il s’agissait de tests pour montrer aux participants comment fonctionne le produit, évidemment, hein)

Le mois du Diabète : pépites pour sensibiliser

Le mois du Diabète : pépites pour sensibiliser

#BLuenovember #DiabetesAwarenessmonth #JMD

Mois de sensibilisation autour du Diabète

Le mois de novembre, appelé « Blue November », est le mois de sensibilisation autour du Diabète. Il est marqué par le 14 novembre : la  Journée Mondiale du Diabète (JMD).

Il s’agit d’une occasion en or pour sensibiliser (oui, oui, plus que d’habitude, encore), informer, et lutter contre les préjugés.

Et comme je suis sympa, et que je me doute que vous passez moins de temps que moi sur les réseaux à consommer tout ce qui se rapporte au Diabète, voici un florilège de mes pépites favorites ! Vous pourrez ainsi soutenir la cause sans passer des heures à chercher quoi partager.

Je vous ai mis des initiatives de sensibilisation, des vidéos officielles sur le sujet, et des posts/visuels qui se prêtent bien au partage en masse ! C’est cadeau !

Origines de la Journée Mondiale du Diabète

La Journée Mondiale du Diabète a été initiée en 1991 par la Fédération Internationale du Diabète (FID) et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Ce jour symbolique est là pour rappeler que le Diabète est en constante augmentation et pour mettre en avant les enjeux de prévention et de prise en charge. Chaque année, un thème est choisi pour traiter des différents aspects du diabète, afin d’éduquer et de sensibiliser le grand public.

Initiatives à Soutenir

STOP à la Diabêtise by Coco & Podie

Fusion entre « #diabète » et « #bêtise », cette campagne questionne et tend à mettre fin aux paroles stigmatisantes sur le Diabète.

AJD et sa campagne de prévention

L’AJD lance un appel à l’action : « Ensemble, repérons les signes du DT1 avant qu’il ne soit trop tard » chez l’enfant et l’adolescent.

What a cure feels like by Breaking Through T1D

Superbe film de sensibilisation nous rappelant l’importance de ne pas nous contenter de l’insuline de synthèse : nous souhaitons GUÉRIR. Au détour de cette vidéo, le quotidien des diabétiques et parfaitement dépeint.

Sensibilisations à partager

#BlueBalloonChallenge by Medtronic

Soutenez la campagne en partageant ou même en participant au challenge !

Nick Jonas

Le message passe parfois mieux quand il est réalisé par une personnalité publique… qui plus est, un chanteur !

Portrait de Alyzée Agier

@Alizeeagier, Championne du Monde et d’Europe de Karaté se confie sur son parcours en tant que patiente DT1.

@ce.type.de.nana

Une vidéo DT1 Girls Power et un compte insta Good Vibes

Romain Gioux

Superbe témoignage inspirant d’un sportif DT1

@DT1_runner

Très joli Reel de sensibilisation autour du DT1

JMD / Blue November

Mon post de sensibilisation sur le Diabète tout type confondu

Visuels à partager

C’est en partageant ce genre de visuels à vos proches, collègues etc. que l’on parviendra petit à petit à sensibiliser et informer autour du Diabète.
Alors n’hésitez pas, partagez sans modération !

Le petit coup de coeur

Découvrez cette merveilleuse initiative de Sugar Palace :
Un calendrier qui met à l’honneur les femmes vivant avec un Diabète de type 1 !