La peur des glucides

La peur des glucides

La peur des glucides

Le Diabète de type 1 ne nécessite aucun régime alimentaire, et il n’est pas non plus causé par un excès de sucre. Pourtant, de plus en plus de patients tendent à fuir les glucides, et développent même une peur de l’insuline, essayant de réduire leur besoin. Pourquoi un tel phénomène et quels sont les risques ?

Le Diabète d’aujourd’hui

Les avancées technologiques

Aujourd’hui, nous portons majoritairement des capteurs de glycémie, qui nous permettent de contrôler H24 notre taux de sucre, et comprendre nos réactions. Il y a de plus en plus de patients qui passent sous pompe à insuline, notamment avec l’ambition de passer sous boucle fermée. (Tu ne sais pas ce que c’est : viens lire ÇA)

Il est aussi beaucoup plus facile de composer avec nos Diabètes grâce à la souplesse et la liberté qu’offre l’IF (Insulinothérapie Fonctionnelle).

On a bien sûr espoir de jouir un jour d’un système de boucle fermée totalement autonome. Car rappelons-le, aujourd’hui nous devons encore renseigner nos repas et gérer nous même le calcul des glucides et des doses d’insuline pour chaque prise de nourriture.

Bref. On pourrait dire que le paysage du Diabète a été radicalement changé ces dix dernières années. Mais ces technologies, sont-elles si merveilleuses ?

Charge mentale & obsession

Avec un si grand pouvoir vient aussi de grandes responsabilités (pardon 🤭). Plus sérieusement, nous avons tous (ou presque) connu une nouvelle forme d’obsession à la découverte des capteurs de glycémie. Tout à coup, nous avions un besoin viscéral de connaître notre taux à tout moment de la journée, même parfois 10 fois consécutives en quelques minutes. « Perdre sa glycémie », ou « retourner à l’aveugle » est devenu une angoisse. Et surtout, nous sommes devenus bien plus exigeants quant à nos résultats.

Aujourd’hui, on parle de temps passé dans la cible, de taux de variation, de pourcentage d’hypos et d’hyperglycémies. On regarde notre courbe et on ne peut s’empêcher de la vouloir lisse, si ce n’est plate. Lentement mais sûrement, il y a une course vers la perfection.

On note aussi un fort désir de la part des nouveaux diabétiques de tendre vers la normalité et donc de toujours plus vouloir réduire les doses d’insuline. En résulte parfois une peur de la quantité, comme par exemple lorsqu’on possède une « dose maximale psychologique ». Il n’est alors plus question d’adapter ses doses à sa vie, mais d’optimiser sa vie pour réduire les variations et l’insuline. Et cela peut vite virer à l’obsession.

Notre rapport aux repas

On finit par les craindre

La plupart des DT1 s’accorderont à dire que les bolus et leur calcul sont de loin le plus compliqué à gérer dans le Diabète. Avec un peu d’expérience, on finit par réussir à trouver son schéma de basale (ou sa dose d’insuline lente). Mais si l’IF vend du rêve sur le papier, en pratique, c’est une autre histoire !

Pour commencer, nous avons tous nos propres caractéristiques d’assimilation des glucides, et de sensibilité à l’insuline. Ensuite, nos ratios (RIG) varient selon notre rythme de vie et nos activités, mais aussi le type de nourriture que nous mangeons. Vous pouvez tout à fait demeurer un professionnel de la gestion de repas IG bas, et ne pas avoir encore compris comment faire lorsqu’il s’agit d’un repas riche. Ou inversement. Cela fait beaucoup de travail et d’expérimentation, en sachant que tout peut changer du jour au lendemain avec les hormones, les saisons ou un changement de mode de vie, etc.

Pour ceux qui ont un Diabète sensible, c’est G.A.L.È.R.E.

La solution facile : on coupe le sucre

Pour ma part, j’ai commencé à avoir un rapport malsain avec mes repas avec l’application des jeûnes glucidiques, pour vérifier mes réglages de basale. Je regardais ma courbe et je me disais que ma vie serait facile… si je ne mangeais pas. D’une simple blague, cette pensée est devenue un constant regret.

Bref, on a un peu tous le même raisonnement concernant ce sujet. Quand on passe un certain cap de fatigue et d’angoisse, on finit par concéder à adapter sa vie pour assurer de meilleurs résultats, au moins le temps de calmer la tempête et souffler. On mange moins, ou on ne privilégie que des aliments qui nous sont faciles à gérer en terme d’insuline. Le repas devient une menace à l’équilibre. Le sucre devient un ennemi, et on fait passer notre glycémie avant notre santé générale.

La santé, au delà d’un Diabète stable

Parce que OUI, vous pouvez être en mauvaise santé tout en ayant des courbes de glycémie magnifiques. Notamment, nous allons nous intéresser dans cet article à l’alimentation. Parce que notre corps a des besoins précis en terme de Nutrition. Et lorsqu’on part sur des extrêmes ou qu’on se lance dans un régime restrictif sans en maîtriser toutes les nuances, c’est notre santé qu’on met en péril, même avec de jolis 100g/L.

Pour le reste de cet article, je vous propose des Questions Réponses avec Anaïs Gaillot, Diététicienne-Nutritionniste et également DT1. Anaïs nous partage son avis sur la question, et ses propres observations cliniques sur le sujet.

Trouves-tu que les cas de TCA, notamment causés par le Diabète et sa gestion, sont en augmentation ?

Oui. Les cas de TCA sont en augmentation, de manière générale. En 2022, environ 1 million de personnes étaient atteintes de TCA en France (chiffres de la FFAB). Et il faut savoir que ce chiffre n’est pas représentatif, car très peu de TCA sont dépistés. C’est notamment le cas de l’orthorexie.

Un trouble du comportement alimentaire (TCA) peut être défini comme une perturbation de la relation à l’alimentation, altérant de façon significative la santé physique comme l’adaptation psychosociale.
(en savoir plus ici)

[Orthorexie] : Trouble alimentaire qui pousse une personne à s’attacher de manière obsessionnelle à la qualité des aliments qu’elle absorbe.
(déf. du dictionnaire Larousse)

L’orthorexie est en constante augmentation depuis la prolifération de conseils non ciblés sur les réseaux sociaux, sur un type d’alimentation : low carbs, jeûne intermittent, IG bas etc… Les medias montrent en parallèle des corps très musclés, très secs, très sportifs, très minces, etc. Et pourtant, on sait que cet idéal n’est pas atteignable pour au moins 80% d’entre nous. Ces images, mélangées aux conseils « diététiques », donnent des résultats catastrophiques au niveau psychologique (attention, la plupart des TCA viennent déjà d’un mal être beaucoup plus profond et qui vient parfois de l’enfance).

Sur les comptes autour du diabète, il se passe vraisemblablement la même chose : il y a de plus en plus de conseils non personnalisés sur les réseaux sociaux. Les nouvelles personnes diagnostiquées ont alors accès à une étendue d’informations visant à contrôler leur alimentation et lisser leurs courbes glycémiques et donc « vivre en bonne santé ».

On vit aujourd’hui une sorte de dictat des 80% dans la cible, devenu la norme pour être en bonne santé (chiffre non appuyé par les diabétologues qui préfèrent une approche plus globale santé physique et mentale).

Et malheureusement, ce « contrôle » prend de plus en plus de place. De ce fait, même si les courbes sont fantastiques, le côté psychologique ne suit pas. On a l’impression que dès qu’on baisse à 75% dans la cible, on va finir amputé ou aveugle. C’est une sorte de TCA : On utilise le contrôle absolu sur son diabète pour se convaincre d’être en bonne santé. Cela peut être très similaire à l’orthorexie.

C’est un triste constat, mais j’aperçois de plus en plus de personnes concernées par ces troubles au cabinet. J’ai de plus en plus de jeunes diabétiques entre 18 et 30 ans qui ont des idées très arrêtées sur l’alimentation avec un diabète : ils pensent qu’ils doivent uniquement manger de l’IG bas, éviter à tout prix le sucre entre les repas, ou du moins sans un peu de protéine ou de fibre, etc.

Et au final, l’insuline, les ratios, l’écoute de son corps et de ses signaux (faim, satiété, fatigue…) mais SURTOUT la joie de vivre dans tout ça, on en fait quoi ?

Que penses-tu des régimes low carbs et cétogène ?

Attention, certains conseils donnés sur les réseaux sociaux sont bons à prendre quand on sait comment les utiliser !

Par contre, (et cela vaut aussi pour les personnes qui ne sont pas diabétiques), si vous vous sentez mal vis à vis de l’alimentation, si vous pensez tout le temps à la nourriture, ou si l’alimentation vous stresse, ne faites JAMAIS AUCUN régime de ce genre. Faites-vous aider par des professionnels, en commençant par un psychologue pour améliorer votre rapport avec les aliments.

Les régimes low carbs et cétogène, très à la mode en ce moment, consistent à réduire les féculents et l’apport en glucide le plus possible. Je vous le dis directement : évidemment qu’enlever les féculents va vous aider à lisser vos courbes de glycémie, vu que ce sont les GLUCIDES qui font monter le taux de sucre dans le sang.

Mais enlever les féculents cause aussi beaucoup de troubles, dont le premier : les envies de sucres constants. Et c’est normal, car nous avons besoin de glucides. Je pense qu’il est plus judicieux d’apprendre à connaître ses besoins en insuline, ses ratios, la façon dont certains aliments nous font monter la glycémie plus que d’autres, plutôt que se concentrer sur un régime visant une restriction.

Nous avons besoin de TOUS les groupes d’aliments pour vivre correctement et surtout pour vivre de façon saine avec l’alimentation.

Quels sont tes conseils pour éviter de tomber dans le piège ? Et tes pistes pour remonter la pente ?

Lorsque vous avez des questions sur l’alimentation, surtout par rapport à une pathologie tel que le diabète de type 1, n’hésitez pas à demander à des professionnels de santé ! Grâce à l’IF, les diabétiques de type 1 peuvent avoir une alimentation tout à fait normale (et manger une crêpe au Nutella à 16h si vous avez envie). L’équilibre alimentaire et glycémique sont importants pour la santé mais votre équilibre psychologique et votre rapport avec l’alimentation est, je pense, beaucoup plus important encore.

Il faut éviter au maximum les comptes Instagram trop extrêmes dans leurs posts. Préservez vous, et n’hésitez pas à consulter un professionnel de santé. Et si vous préférez, choisissez-le spécialisé dans la prise en charge du diabète OU des TCA.

Trouver son équilibre

Je me permets de préciser une petite chose en cette fin d’article : loin de moi l’idée de juger les personnes qui ont décidé de changer leur alimentation pour mieux réguler leur Diabète. Déjà, j’en fais partie. Ensuite, mieux manger est une des meilleures décisions au monde, diabétique ou non. À titre personnel, j’aime l’idée de reprendre ma santé en main, mais aussi ma consommation et en allant plus loin, de pouvoir contribuer à la protection de notre planète. Changer son alimentation pour son Diabète, c’est surtout la changer pour vous, et il n’y a aucune forme d’échec là-dedans (même si on vous a rabâché des années qu’on mange ce qu’on veut avec un DT1).

Et il faut aussi garder à l’esprit que chacun est différent. Certains ne toucheront jamais à la nourriture, tandis que d’autres y verront un piètre sacrifice face au gain de sérénité en retour. Vous seul·e savez quels sont vos objectifs et vos limites.

Enfin, j’aimerais rappeler que l’alimentation est un sujet sérieux de manière générale, mais d’autant plus lorsqu’on vit avec le Diabète.

Ne confiez pas votre santé à n’importe qui et n’hésitez pas à garder un œil critique dans le cas où on vous ferait une recomandation restrictive, ou qui ne vous semblerait pas adaptée à votre style de vie.

Ne faites pas non plus l’apprenti sorcier. Faites-vous accompagner par de bons professionnels de santé. On ne peut pas tout savoir, et nous avons suffisamment de problèmes comme ça. Ce n’est vraiment pas la peine d’en rajouter, non ?

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Peau, Diabète & allergies

Peau, Diabète & allergies

Couverture 2023

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

En savoir plus sur Dedoc Voices.

Peau, Diabète & allergies

On signe ce premier article sur le congrès de l’ISPAD avec un sujet ô combien brûlant et peu abordé : les problèmes de peau causés par nos appareils médicaux. Souvent considérés comme « exceptionnels », surtout si votre interlocuteur est un représentant de laboratoire, je vous invite à découvrir le VÉRITABLE état des lieux et les solutions connues à ce jour.

Cet article se repose sur la présentation de Thomas Rustemeyer (Pays-Bas) et de MD Anna Korsgaard Berg (Danemark), lors de la session « The Skin in Times of Diabetes Technology ».

Thomas Rustemeyer

Thomas Rustemeyer est Professeur au Département de dermatologie-allergologie d’Amsterdam University Medical Centers, aux Pays-Bas. Son expertise est reconnue dans le milieu médical avec plus de 300 publications.

Durant sa présentation, il s’est concentré sur la Dermatite Atopique, ses origines et comment la traiter.

Anna Korsgaard Berg

Anna Korsgaard Berg est médecin et chercheuse au Danemark, et cumule 7 années d’expérience dans les complications dermatologiques liées aux technologies pour le diabète, en particulier chez les enfants.

Elle est également à la tête de SKIN-PEDIC, une étude observationnelle multicentrique à laquelle ont participé plus de 15 centres dans le monde et qui vise à étudier la prévalence des complications dermatologiques à l’échelle mondiale.

Un véritable problème

Beaucoup plus de cas qu’admis

Lorsqu’un patient diabétique partage ses soucis d’allergies ou d’irritation de la peau, il entend souvent cette rengaine insupportable : « Oh, ce n’est pas de chance ». On peine parfois à trouver des solutions, alors qu’il ne s’agit pas du tout d’un cas isolé, comme les laboratoires aimeraient bien nous le faire croire. Heureusement, de plus en plus de professionnels de santé sont sensibilisés sur le sujet, et commencent à être plus proactifs.

Sachez que selon les résultats sortis à l’ISPAD, nous sommes 35% à souffrir d’irritations et d’allergies à cause de nos appareils médicaux. C’est énorme.

Une peau si fine

En même temps, on oublie parfois combien l’épiderme est fin et délicat. Pour rappel, son épaisseur est inférieure à 1/10mm. Le collagène dermique est plus épais de 2 bons millimètres, à titre indicatif.

Lors de cette présentation, le Pr. Rustemeyer nous a fait part de plusieurs photos et schémas, afin de nous expliquer que les peaux sensibles ont une barrière de la peau défectueuse, rendant les irritations ou allergies plus fréquentes. Il parle de « Contact Dermatitis », « Atopic Dermatitis » ou « Dermatitis », que je traduirai par « Dermatite Atopique ».

La Dermatite Atopique

Supportez-vous la laine ?

Il a été constaté que les personnes qui supportent mal la laine de mouton sont davantage susceptibles de souffrir de Dermatite Atopique. Pourquoi ? Et bien je vous laisse regarder les illustrations. La laine de mouton n’est pas une fibre lisse, (comparée par exemple au cachemire), et on voit qu’elle présente des sortes d’écailles. Puisque les patients ayant une Dermatite Atopique n’ont pas une barrière de la peau fonctionnelle, les irritations sont fréquentes. C’est ce qu’il se passe avec les peaux sensibles.

Il est donc nécessaire de prendre ce facteur en compte, notamment sur les enfants, pour prévenir les futurs problèmes d’irritations ou d’allergies. Une simple question suffit.

Pour les petits curieux, on parle de barrière de la peau défectueuse car la Filaggrine, qui participe à cette protection, manque souvent à l’appel dans le cas d’une personne à la peau sensible.

Les lignes de la main, c’est scientifique !

Oui, oui, vous avez bien lu ! Il a été observé que les patients qui présentent ces lignes caractéristiques dans la paume de leur main ont 30 fois plus de chance d’avoir des irritations de la peau en portant du matériel médical sur leur peau.

5 choses à savoir

Les réactions se déclarent souvent en quelques heures ou jours.

L’allergie a tendance à être plus large que le contact

Il existe des cliniques spécialisées pour faire des tests

Les laboratoires ne sont pas tenus de déclarer la liste complète de leurs composants.

Du coup… bah aucun labo ne le fait. À quant une loi ?

Dermatite vs Allergies

Une différence parfois difficile à discerner

Il est évident que la marche à suivre est de consulter un professionnel de santé qui maîtrisera le sujet ou vous amènera à faire des tests complémentaires. Mais voici tout de même quelques notions intéressantes :

La Dermatite Atopique est réaction inflammatoire de la peau au contact d’une substance spécifique. Elle se déclare souvent en quelques heures ou jours.

Au contraire, l’allergie peut se déclarer après plusieurs jours ou même plusieurs mois. L’allergie est un dérèglement du système immunitaire provoqué par des allergènes. Les responsables sont les cellules T et non les IgE comme dans le cas d’une Dermatite.

Une dure réalité

Des composants irritants

On trouve de nombreux composants allergènes et irritants dans nos capteurs de glycémie, nos cathéters et pompes à insuline.

Les principaux sont les adhésifs (résine époxy, méthacrylate et colophanes modifiées), les conservateurs, silicones, métal et anti-oxydants.

Vous souvenez-vous des débuts très « allergiques » du Freestyle Libre ? Et bien il a été avéré qu’il s’agissait de l’isobornyl acrylate provenant du capteur Abbott lui-même. (Il n’y en a plus dans le FSL 2).
Je vous laisse lire l’excellent article de Diabète et Méchant sur le sujet.

Le petit coup de gueule

C’est tout de même un sale scandale qu’aucune loi n’existe pour protéger les patients diabétiques des composants irritants et allergènes des pompes et capteurs !

On ne demande pas la lune quoi, juste un minimum de TRANSPARENCE. Mais qu’il y a-t-il dans leurs produits pour que PERSONNE ne veuille communiquer sur le sujet. Moi ça me fait flipper. D’ailleurs, sachez que ce problème ne concerne pas que le Diabète : on ne sait toujours pas de quoi est composé nos basiques petits pansements. Ouai, ouai, on marche sur la tête.

Bref, passons aux solutions !

Les différents types de réactions

lipodystrophie & Lipoatrophie

Les Lipodystrophies sont souvent des réactions à l’insuline, mais il peut aussi s’agir des conservateurs présents dans l’insuline. On constate une hypersensibilité et une absorption inégale de l’insuline. Cela peut arriver dans le cas du port de cathéter ou de pompe à insuline patch.

Les infections

Les infections étaient bien plus fréquentes il y a une vingtaine d’années. Probablement car depuis, nous avons amélioré nos procédures d’hygiène, ou la conception même du matériel médical.

Les blessures

On parle de simples blessures lorsqu’il y a une irritation après avoir retiré l’adhésif, ou s’il y a eu un choc pendant le port de l’appareil. On note alors une blessure, et parfois des cicatrices par la suite.

Allergies & Dermatite Atopique

Je ne m’attarderai pas dessus, puisque toute la première partie de l’article leur a été dédié.

Les bons gestes

Évitez les désinfectants et l’alcool avant application car cela irrite la peau. Privilégiez l’eau et le savon.

Appliquez une solution grasse pour retirer l’adhésif, et soyez doux : n’arrachez pas tout.

Faites au mieux pour varier les zones de pose et laisser votre peau respirer et se regénérer.

Consultez un professionnel

L’utilisation de crème à base de cortisone a été évoquée durant la présentation, mais cela implique la surveillance et la validation d’un professionnel de santé, surtout dans le cas d’un enfant.

De plus, notez qu’il n’est pas du tout recommandé d’appliquer de la cortisone en continu, aussi, il s’agit davantage d’une solution dernier recours pour aider la peau  à aller mieux que d’une solution long terme.

Les bons plans

Une crème riche en Céramides

Lors de sa présentation, le Pr. Rustemeyer a évoqué l’utilisation d’une crème riche en céramides pour aider la barrière de la peau. Il n’a pas précisé de marque en particulier (parce que c’est un mec bien) mais a précisé que la crème devait être sans parfum ni conservateurs et riche en céramides. Ce genre de crème n’est pas hors de prix, par ailleurs.

Cela va de soi, mais n’hésitez pas à vous hydrater et prendre soin de votre peau car si elle est déjà fragile avant de commencer, cela compliquera les choses.

 L’utilisation des sous patchs

Saviez-vous que 22% des patients diabétiques utilisent des patchs en dessous de leur capteur de glycémie ?

En attendant que cette données fassent tilter les laboratoires (ou plus vraisemblablement qu’une loi les oblige à faire attention), vous pouvez chercher une marque qui en vend pour cet usage spécifique, ou les faire vous-même avec des pansements ou patchs pour les ampoules.

Je pose ça ici, mais Diabsfollow en propose pour pompes patch et capteurs, et c’est une marque française.

Il existe aussi des solutions à appliquer avant la pose de son capteur ou de sa pompe patch et qui ont des propriété « protection et barrière de la peau ». Je connais des personnes qui font tout : solution type Skin Prep, un underpatch et enfin leur capteur de glycémie. Le tout, sans oublier de bien s’hydrater et varier les zones !

Nous voilà à la fin de cet article un peu long mais que j’ai pensé riche et intéressant. J’étais ravie de pouvoir vous retranscrire ces informations. J’espère que cela vous aura aidé !

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Mon Diabète, cet immense chaos

Mon Diabète, cet immense chaos

Mon Diabète, cet immense chaos

Ah… l’article que j’aurais voulu lire à l’époque, quand j’étais coincée entre 10 et 12% d’HbA1c et que je n’osais plus espérer. Et puis aussi lorsque j’ai failli étouffer sous la charge mentale, une fois sous pompe à insuline.

Et bien je vous l’écris aujourd’hui, s’il peut vous aider, j’en serai vraiment ravie et émue !

Glycémie hors-contrôle

Sérénité, où est-tu ?

Vivre avec un Diabète chaotique peut vite devenir un cauchemar. On ne sent jamais vraiment bien, et à chaque activité, on se demande ce qui va encore nous tomber dessus. Entre montagnes russes glycémiques et galères logistiques et techniques de matériel, on ne voit plus le bout du tunnel.

Je ne vais pas vous mentir, lorsque que j’étais adolescente et jeune adulte, je ne faisais pas de plan après mes 50 ans.

BREF. Je ne vais pas m’attarder sur ce qu’on ressent, si vous êtes ici, c’est que vous savez parfaitement de quoi je parle.

La quête de la perfection

J’ai parlé plus haut de chaos glycémique, mais le chaos peut aussi être un ressenti et mettre en lumière une détresse émotionnelle intense.

Dans les chiffres, vous allez bien, ou à peu près. Mais vous n’allez pas bien. Pas du tout. La moindre variation vous inquiète et vous épuise. Alors vous êtes constamment en recherche d’optimisation de réglages et de lissage de courbes. Vous manquez d’air. Mais il s’agit de votre santé, alors comment lâcher prise ?

Certains préféreront faire des concessions quant à leur routine alimentaire, ou abandonner telle ou telle activité. D’autres travailleront d’arrache-pied à trouver le meilleur système et les meilleurs réglages pour matcher avec leur style de vie, quitte à passer en DIY.

Je ne pense pas qu’il ait de bonnes ou de mauvaises décisions (pardooon ahah). Je pense que chacun fait comme il peut et souhaite pour essayer de vivre en bonne santé et heureux.

Le corps et l’esprit

En échangeant avec de nombreux diabétiques, j’ai vite remarqué que nous vivions tous notre Diabète différemment, malgré des problématiques semblables. Nous n’avons pas la même tolérance à la douleur ou à l’inconfort, et avons chacun nos propres limites.

Une des choses les plus difficiles avec un Diabète est de réussir à réguler son Diabète tout en préservant notre santé mentale et joie de vivre. C’est très fastidieux de choisir entre notre envie de liberté et de plaisir et la satisfaction sécurisante d’une courbe lisse.

 

Un souci de réglages ?

Si vous pensez que vous manquez de connaissances, de pratique ou de compréhension concernant vos besoins en insuline et vos réactions :

Tournez-vous vers les professionnels de santé et la communauté de patients via les associations et réseaux sociaux.

Parfois, on ne se rend pas forcément compte qu’on est mal accompagnés, ou pire, on pense qu’aucun professionnel de santé ne peut nous aider. C’est FAUX. Ils existent, et ils peuvent vraiment apporter une valeur ajouter à votre vie. Mais je vous l’accorde, il y a une véritable disparité de qualité de soin en France, et il faudra peut-être s’armer de patience pour dénicher votre perle. Mais accrochez-vous, car cela en vaut la peine.

Vous pouvez être formés en IF et réapprendre vos réglages en insuline dans un bon centre hospitalier. Vous pouvez réussir votre passage à la pompe à insuline sans que vous ayez l’impression d’avoir été puni·e. Vous pouvez trouver un bon diabétologue que vous aurez envie de revoir tous les trois mois. Votre prestataire de santé peut être un allié précieux. Si vous n’avez pas eu la chance d’en jouir jusqu’à présent, saisissez ce qui vous revient de droit : une bonne prise en charge de santé. Soyez acteurs·rice de votre santé.

Rejoignez la Comu !

La communauté des patients diabétiques est aussi une ressource incroyable, ne la négligez pas. À titre personnel, j’ai appris l’essentiel grâce à elle. Malheureusement j’ai trouvé MON diabétologue un peu tard, et j’avais déjà atteint mes plus gros objectifs (dans la douleur et beaucoup d’hypers). J’ai connu 12 autres diabétologues, et je les ai tous détesté de toutes les fibres de mon corps. Aujourd’hui, lorsque je sors de nos séances, je me sens parfois frustrée de ne pas l’avoir connu plus tôt. Lorsque j’avais besoin de plus que de l’optimisation.

BREF. La communauté, c’est beaucoup d’entraide, de soutien, de belles rencontres, et de partage d’expérience. Je vous recommande plutôt Instagram, dont les utilisateurs semblent aujourd’hui plus bienveillants que sur Facebook. Les associations comme les comptes patient autour du Diabète sont très présents et accessibles. Tentez votre chance. Si vous préférez les contacts « réels », rapprochez-vous des associations de patients de votre ville. Votre hôpital pourra vous renseigner.

Les limites du diabétologue

Bien sûr, un bon diabétologue et un prestataire de santé sympathique ne suffiront peut-être pas à solutionner vos problèmes. Notamment parce que les consultations ne durent que 20 min, et qu’elles ne se déroulent qu’une fois tous les 3 mois. J’entends bien.

Et puis selon vos problèmes, vous avez peut-être besoin d’un professionnel pour vous accompagner dans un changement alimentaire, la reprise d’un sport ou encore la gestion de votre stress.

Avez-vous pensé à…?

Comme toute maladie chronique, le Diabète de type 1 impacte tous les aspects de notre vie. Aussi, si vous avez identifié le problème majeur dans la gestion de votre Diabète, pourquoi ne pas essayer de consulter un autre professionnel comme :
• un·e diététicien·ne ou nutritionniste
• un·e psychologue ou psychiatre
• un coach sportif APA ?

Mais easy sur le low carbs

Attention aux régimes & compléments

Moi aussi, j’ai vite remarqué qu’en mangeant peu, ma vie était plus simple. J’ai longtemps cru que les féculents étaient mes ennemis, (découvre ICI pourquoi c’est FAUX) et que si j’arrivais enfin à me nourrir de quinoa et de légumes, je serai plus heureuse et en meilleure santé. J’ai aussi jeûné de nombreuses fois rien que pour le plaisir de regarder une courbe plate (oui, c’était bien stupide).

Je pensais que tant que ma glycémie était bonne, mon corps serait en bonne santé. Mais ce n’est pas forcément le cas. Pour commencer, si vous maîtrisez vos réglages, il vous sera tout à fait possible de manger n’importe quoi en toute impunité glycémique.

Ensuite, gardez à l’esprit que de se priver d’une famille d’aliment peut avoir de sérieuses conséquences sur la santé. Si vous voulez partir dans un délire alimentaire, je vous invite VRAIMENT à vous faire accompagner par un professionnel de santé dans la nutrition.


Cela s’applique également à la prise de compléments alimentaires. Sachez qu’il arrive fréquemment qu’une mauvaise prise entraîne des conséquences sur les reins par exemple, déjà fragiles chez nous. On ne peut pas tout savoir. Faites appel à des professionnels de santé.

Les solutions alternatives

Si les professionnels de santé sont tout indiqués pour vous aider à Réguler votre Diabète, les solutions alternatives elles, peuvent vous aider à Mieux Vivre avec votre Diabète, ou Mieux Vivre tout court, d’ailleurs !

Je suis moi-même suivie par une excellente Naturopathe, (hello Amanda Velez <3) qui m’a permis de mieux comprendre mes besoins nutritionnels et comment je pouvais travailler ma sensibilité à l’insuline grâce à mon alimentation.

Il existe de nombreux professionnels passionnés, que ce soit des coachs sportifs, spécialisés ou non dans le Diabète, des naturopathes ou tout autre profession tant qu’elle nous aide à vivre plus heureux et détendus. Si vous avez la possibilité financière de vous offrir cette belle attention, faites-le. Vous ne le regretterez pas.

Il n’y a pas de recette magique dans cet article, mais j’espère que certaines pistes t’auront donné envie de creuser. Sache que tu n’es pas seul·e. Nous sommes nombreux à galérer, et c’est aussi ce qui fait que notre communauté est si solidaire.
J’espère que tu t’en sortiras vite, quelque soit la manière dont tu t’y prendras !

J’en profite pour écrire que je suis sincèrement reconnaissante envers toutes ceux et celles qui ont croisé ma route et m’ont aidé à m’en sortir.
Vous aurez toujours une place spéciale dans mon cœur.

Force et courage à nous !
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Les bases de réglages d’insuline

Les bases de réglages d’insuline

Les bases de réglages d’insuline

Petit rappel des bases pour les nouveaux, mais aussi ceux qui souhaitent quitter la team #pifomètre et mieux comprendre leurs besoins !

Parce que le DT1 est avant tout une histoire d’insuline, une bonne compréhension des réglages de base et de nos besoins peut nous permettre de vivre pleinement nos vies !


Bien sûr il y aura toujours des facteurs qui nous échapperont, mais si vous maîtrisez l’essentiel de votre traitement et de vos réactions, ces petits dérapages ne vont feront plus peur !

DÉFINITIONS

La sensibilité à l’insuline

Savez-vous de combien vous descendez pour 1u d’insuline ? Par ex, 1u qui ferait descendre de 100g/L. C’est une donnée personnelle importante, pour les correctifs par ex. Expérimentez-là et trouvez-là.

Les RIG (ratios insuline/glucides)

C’est grâce à eux que vous allez gérer vos repas ! Par ex, un RIG de 10 indique qu’1u couvre 10g de glucides. Donc, si le repas = 50 g de glucides, il faudra mettre 5u d’insuline. (Chaque DT1 possède ses PROPRES réglages de RIG, trouvez les vôtres)

Je ne parlerai pas ici de la durée d’action de l’insuline, car il est préférable de toujours aborder ce sujet avec votre diabétologue. De plus, certains systèmes verrouillent cette option, et d’autres proposent des paramètres complexes et variés sur le sujet. Je vais donc rester sur les « bases ».

La Basale

Telle une petite fontaine constante, elle maintient notre glycémie tout au long de la journée. Sous stylos, il s’agit de l’insuline lente, injectée en une seule fois, et non délivrée au compte goutte en insuline rapide comme dans une pompe.

C’est un réglage de base, comme son nom l’indique, et permet de se concentrer sur les bolus lorsqu’il est correctement paramétré. (Sinon, vous allez galérer à savoir si c’est votre basale, vos bolus, ou les deux qui vous font défaut).

Le Bolus

Le bolus est la dose d’insuline que vous vous administrez avant de manger. Calculé avec le RIG, il couvre les glucides que vous prévoyez de manger. On parle d’hyperglycémie post-prandiale (PP) quand on fait une hyper après le repas. C’est souvent le bolus qui est en cause : mauvais calcul des glucides, bolus fait trop tard, mauvais RIG, etc.

Des réglages changeants

Je préfère vous prévenir de suite, vous ne garderez pas les mêmes réglages toute votre vie. C’est évolutif.

Déjà, il existe des réglages qui sont différents selon l’heure de la journée. Ensuite, notre type d’alimentation peut également influencer notre sensibilité à l’insuline.

La junk food & l’insulinorésistance

Peut-être l’avez-vous déjà remarqué, mais plus vous mangez gras, et moins votre insuline fonctionnera. Votre corps a besoin d’une alimentation variée pour fonctionner correctement, et sa capacité d’assimilation de l’insuline, ou sa manière de digérer les glucides ne font pas exception à la règle. Tout fonctionnera forcément mieux si vous apportez les bons nutriments et en quantité suffisante à votre organisme.

Cela ne veut pas dire que vous ne devez manger que des salades de quinoa, rassurez-vous ! Par ailleurs, certains DT1 ne remarquent même pas de changements selon leur hygiène alimentaire. Mais si ce n’est pas votre cas, apprenez à adapter vos réglages pour ne pas subir les périodes où vous ferez davantage d’excès.

Les activités sportives

Il est avéré que l’activité physique permet d’améliorer la sensibilité à l’insuline. De ce fait, si vous arrêtez le sport ou commencez une nouvelle discipline, préparez-vous à des changements ! Plus vous serez sensibles et réactifs à l’insuline, et mieux elle fonctionnera chez vous. Vos besoins diminueront, pouvant provoquer des hypoglycémies le temps que vous adaptiez vos réglages.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

La glycémie, reflet de nos émotions

Sachez que des émotions fortes tels que le stress peuvent aussi provoquer le phénomène d’insulinorésistance.  

Les saisons

Les changements de saison et de rythme peuvent aussi nous amener à adapter nos réglages.

BREF. Vous l’aurez compris, le Diabète exige une attention particulière et une recherche continue des réglages qui nous conviennent le mieux en fonction de nos tranches de vies.

Ne paniquez pas cependant ! Il est tout à fait possible de comprendre ses besoins en insuline, et de développer une capacité naturelle dans le temps à s’adapter à tout cela.

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La finalité

Chacun gère son Diabète comme il l’entend, et si vous gérez la fougère au pifomètre, ce n’est certainement pas moi qui vous critiquerai (je vous maudirai, juste, car je serai jalouse).

Mais si vous êtes nouveaux dans le game, ou n’arrivez pas à obtenir une qualité de vie satisfaisante avec votre Diabète, je me permets de vous livrer mon avis sur la question.

Il n’y a pas de cheat code

Pour réguler son Diabète, il faut comprendre la base de son traitement, et découvrir ses besoins. Cela demande de la curiosité, de la patience et parfois un peu de courage et de créativité… Mais j’ai envie de vous dire : On n’a pas vraiment le choix.

Et la clé reste L’INSULINE. Si vous connaissez vos besoins et réactions, il vous sera possible de pratiquer les activités que vous aimez, et manger ce que vous souhaitez sans pour autant subir votre Diabète.

Mon conseil, cherchez de BONS professionnels de santé. Des gens qui pourront être vos alliés, et vous faire profiter de leur expertise. Faites-vous confiance, et foncez.

Vous y voyez un peu plus clair ?

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Yakadir : prenons la parole

Yakadir : prenons la parole

PRENONS LA PAROLE AVEC

PRENONS LA PAROLE AVEC

J’ai découvert Yakadir lors d’une collaboration vidéo sur le scandale du port du FSL hors cadre médical (vidéo entière ici). Lors de nos échanges, on m’a présenté le concept de l’application, ainsi que leur mission : j’y ai de suite vu un outil très intéressant pour notre communauté, et j’ai décidé de vous en faire profiter. Pour ma part, je n’ai aucun contrat rémunéré avec eux.

Yakadir, c’est quoi ?

Yakadir, c’est une application mobile qui permet de nous exprimer et prendre la parole sur des sujets concernant la santé en France. Elle fonctionne comme suit : on choisit une thématique, appelée « carte », et on peut enregistrer un vocal ou écrire un texte. On peut également s’exprimer sur un sujet libre.

Yakadir & la protection des données

Yakadir, c’est gratuit, et sans inscription obligatoire. Lorsque vous enregistrez un vocal, votre voix, qui est une donnée sensible, est automatiquement retranscrite à l’écrit avec une IA puis supprimée. Tout est anonyme. Yakadir ne recueille pas de données sensibles pour son utilisation.

Soutenez des projets ou gagnez de l’argent

Lorsque vous donnez votre avis, vous pouvez créer un compte pour récolter vos yakas, qui est la monnaie virtuelle de Yakadir. Avec vos yakas, vous pouvez soit soutenir des projets, soit attendre d’en amasser suffisamment pour le convertir en argent réel (plus d’infos ici).

L’intérêt pour notre communauté

En créant un espace sur Yakadir, je peux proposer autant de débats/cartes que je le souhaite. Mon but est donc de vous amener à choisir les sujets qui vous tiennent à cœur afin de vous faire entendre ! Yakadir propose aussi (lorsque les participations sont suffisantes) de fournir des rapports détaillés et anonymes avec verbatims, tendances, statistiques, etc. Je vous les partagerai avec plaisir sur Facebook & Instagram.

Nous pouvons changer les choses avec Yakadir

Enfin, Yakadir s’engage à alerter les instances concernées lorsque cela peut-être nécessaire (Organisations de Professionnels de santé, Collèges, Sociétés Savantes, Régions, Communes, Grandes mutuelles et Associations de patients, d’aidants, ou d’usagers). Plus d’infos ici.

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