Campagne AJD le débat

Campagne AJD le débat

DÉBAT SUR LA CAMPAGNE DE L’AJD

S’il vous arrive de flâner sur Facebook, il est presque impossible que soyez passé à côté de la nouvelle campagne de l’AJD ! Elle est partout, et elle fait débat. On y rappelle l’impact du Diabète sur la vie des enfants. C’est donc un sujet sensible et quelque peu négatif, ce qui a fait réagir beaucoup de diabétiques et parents de Dt1.

Je préfère vous le préciser dès à présent, cet article n’est pas une dissertation, dans laquelle vous trouverez un récit objectif présentant le pour et le contre, pour terminer sur une conclusion pacifique et diplomatique. Il s’agit de mon avis sur la question, et avec tout ce que j’ai lu dans les commentaires, je vais m’octroyer le droit de me moquer un peu, parce que je trouve que c’est allé un peu loin… 😉

L’AJD : Aide aux Jeunes Diabétiques, est une des associations conséquentes en France qui œuvrent pour les diabétiques. Comme son nom l’indique, elle est spécialisée dans l’enfance et l’adolescence. Peut-être avez-vous déjà entendu parler des colonies de vacances de l’AJD… Et bien ils leur arrive aussi de lancer des campagnes de sensibilisation !

 

On communique assez peu sur le Diabète de manière générale, encore moins spécifiquement sur le type 1. Certes, on a tous déjà vu un stand de dépistage dans une galerie commerçante pour la journée mondiale du diabète, mais généralement, ça s’arrête là.
Et pourtant, il y en aurait des choses à dire… On pourrait imaginer une campagne d’information sur la différence entre type 1 et type 2, une campagne qui mettrait à l’honneur nos diabétiques sportifs de haut niveau pour casser les préjugés…etc.

Et bien cette année c’est sur la gravité du diabète de type 1 et ses conséquences sur les enfants que l’AJD a choisi de communiquer. Je vous vois déjà venir, un brin contrarié, parfois piqué ou même en colère : « Mais elle fait peur cette campagne, on passe pour des handicapés ça ne va pas du tout !! ». Vous êtes nombreux dans ce cas là, cette campagne a fait beaucoup chanter nos claviers… (et pleurer des yeux)

Personnellement, je la soutiens, et je vais vous dire pourquoi.

Il m’est personnellement peu arrivé que mon entourage minimise mon vécu ou mes difficultés concernant mon Diabète, cette campagne ne me touche donc pas personnellement. Je passe mon temps à démontrer que je peux vivre comme les autres, que ce n’est pas un handicap, et que rien ne m’est impossible. Ma page La Belle & le Diabète existe à cette fin : dynamiser notre communauté, redonner espoir, inspirer, motiver. Je communique sur le côté glamour du Diabète. A vrai dire, à part mes amis intimes avec qui je partage trop de choses pour ça, la plupart oublient même que je suis dt1.
(Mais alors pourquoi je la soutiens ??? Oui oui… je suis un être complexe, je vous invite à lire la suite)

 

 

Cependant, il existe également une autre vérité, qu’il ne sert à rien de cacher, ou de nier :

et qui concernent une grande majorité d’entre nous : le Diabète, c’est GALÈRE.

Il me semble que cette campagne sert à rappeler ce qu’implique réellement le Diabète chez l’enfant, dans son quotidien, dans sa journée, dans son avenir et au sein de sa famille. On entend beaucoup de remarques qui minimisent la gravité du Diabète, et ces visuels sont là pour rappeler que malgré les progrès de la médecine et le beau sourire que nous nous efforçons de garder, il y a quelque chose de sérieux derrière, quelque chose de lourd à porter. Le rappeler n’est pas se victimiser ou exagérer à mon sens, c’est un simple constat.

Je ne vais pas en parler pendant trois paragraphes, un enfant diabétique mûrit plus vite que les autres sur beaucoup d’aspects, car il est responsabilisé. Ses copains profiteront pleinement du gâteau d’anniversaire en discutant de tout et de rien, lui, aura une pensée pour sa pompe ou la piqûre qu’il devra faire, ou regardera ses parents s’il n’a pas l’âge de le faire, parfaitement conscient que manger le gâteau implique plus pour lui que « manger le gâteau ». Il passera du temps à se scanner, à régler ses doses, écrire ou synchroniser ses résultats, anticiper ses activités. Il devra toujours avoir son matériel avec lui, de quoi se sucrer, et sera contraint de voir des professionnels de santé régulièrement. Il sera aussi attentif à ce qu’il ressent, pour voir venir ses hypoglycémies ou corriger ses hypers. Ce n’est pas négligeable, ce n’est pas tout rose. OUI, il survivra (je veux dire… s’il se fait bien son insuline bien sûr), mais cela n’enlève rien à sa galère quotidienne.

Comme toute bonne campagne de sensibilisation, elle provoque une émotion forte, elle choque. La campagne se décline en plusieurs visuels, c’est une série, ce qui la rend encore plus impactante.

Reproche : le choix des mots

Le mot « ampute » en a fait tiquer plus d’un. C’est clair qu’il s’agit d’un mot fort, violent et pas très glamour. Un bon coup de poing sur la table. Certains déplorent le choix de ce mot car il peut faire écho à l’amputation des diabétiques, qui pour la plupart sont type 2. (forcément puisqu’on ne représente que 10% des diabétiques). C’est donc en quelque sorte, un autre cas où l’amalgame entre dt1 et dt2 est présent.
De manière générale, beaucoup se plaignent de l’axe choisi, qui est jugé négatif voir dégradant. Il est craint que ça puisse impacter notre réputation et nous freiner pour le permis de conduire, les embauches professionnelles ou même nos relations amoureuses. (Oui, sachez que beaucoup de français craignent la maladie)

Je vous invite à regarder la très bonne vidéo de Diab’Aide à ce sujet, qui expose en douceur mais fermement leur avis sur la campagne. Bon, il fallait bien que ça arrive un jour, nous ne sommes pas d’accord là-dessus. Néanmoins elle est très bien faite, regardez-là ! 😉

 

Ma réponse :

S’agissant d’une campagne de sensibilisation, je vois mal l’accroche devenir :

« Le Diabète de type 1, dans certains cas, même s’il se soigne très bien et n’empêche pas les enfants de vivre leur vie comme les autres, peut légèrement entacher les moments de vie de milliers d’enfants. (mais ne vous inquiétez pas, votre enfant pourra quand même devenir champion de judo s’il s’entraine dur) »

Bon déjà ça serait un peu plus long… le graphiste s’arracherait les cheveux… Mais aussi parce qu’il y a un message à faire passer, et du moment où on se lance, on fait les choses jusqu’au bout. Cette campagne n’est pas parfaite, mais elle a le mérite d’exister.

Je pense que ce n’est pas le message le plus glamour et le plus valorisant à faire passer, mais parfois, il faut savoir se salir. Cette vérité est importante, et je vous invite si vous doutez de cette réalité, à aller jeter un œil sur la page de la campagne, l’explication et l’argumentaire de la campagne.

L’AJD ne s’est pas lancé là dedans par hasard, et cette campagne répond à une souffrance générale des diabétiques. Je pense surtout aux mamans de diabétiques, qui sont aussi très impactées par la venue d’un Diabète chez leur enfant. Quelque part, je trouve que cette campagne leur rend aussi justice, face à toutes les « sales » remarques qu’elles subissent au quotidien.

Concernant les dégâts de cette campagne, je ne pense pas que ce sera vraiment pire… L’ignorance du grand public et les raccourcis que prennent les gens ne sont pas quelque chose de nouveau. Si vous êtes motivés et travailleurs, vous trouverez un emploi. Si vous n’arrivez pas à convaincre, vous trouverez mieux qu’une entreprise qui juge sur ses pseudos connaissances sur le Diabète, au même titre que le physique ou les origines ethniques. (il parait qu’il suffit de traverser la route en plus alors n’abusez pas hein…).
Et que cela n’en déplaise à la « golden generation » de dt1 qui sont toujours équilibrés, n’ont aucun problème et se souviennent de temps en temps qu’ils sont diabétiques quand leurs capteurs arrivent à expiration et sonnent (oui…je suis jalouse mais j’ai raison quand même, les chiffres le prouvent) ce n’est pas une généralité, ce n’est pas la réalité de tout le monde. Je pense que c’est important de penser « nous » : à la communauté, avant de penser « moi », surtout quand il s’agit d’un intérêt commun qui concerne tous les diabétiques.
Enfin, pour vos relations amoureuses, celui ou celle qui freinera pour ça, sans même vous en parler, ne vous mérite tellement pas que je ne vois même pas pourquoi j’en parle… <3

Beaucoup ont râlé concernant le choix de la manette de jeux vidéos, jugé trop cliché et dégradant pour les jeunes. Cela donnerait une image trop sédentaire, alors qu’un visuel comme un ballon, un vélo ou autre aurait pu être exploité tout aussi facilement.

Le manque d’incitation à l’action est également critiqué. « On lit la campagne, et après quoi ? »

Enfin, les statistiques sont jugées gonflées et ne reflétant pas la réalité, notamment grâce à tous les progrès récents comme les capteurs, les objets connectés etc.

Mon avis :

Personnellement le manque d’initiation à l’action ne me choque pas, car il s’agit d’une campagne d’information et de sensibilisation. C’est le concept.

Et je terminerai par le coup de la manette, parce que c’est ma critique préférée. En soit oui, penser directement aux jeux vidéos c’est un peu la facilité (ah… ce directeur artistique qui a pris un raccourci cliché) mais en même temps, c’est un code universel… Si on fait un brainstorming sur l’enfance, il ressortira… Parce que, surtout ces dernières années, les enfants en consomment beaucoup.

Je ne pense pas que le grand public pousse la réflexion jusqu’à se dire « ah bah oui mais s’il allait jouer au ballon au lieu de jouer à la play et boire du coca il n’aurait pas à passer 1h45 à penser à son diabète ». Du moins je l’espère, ce serait franchement vicieux…

Enfin, surtout, (parce que oui, ça n’aurait tué personne de mettre un livre ou un skate à la place, et on se serait senti plus intelligent) cette campagne se compose de plusieurs visuels, c’est une série. Donc franchement, si sur les six affiches il y a une manette, je ne vois pas trop pourquoi on s’excite… (à part pour râler parce qu’on est français et que ça nous fait du bien)

En conclusion, j’aurais moi aussi préféré un axe plus glamour et positif, mais c’est pour moi une campagne qui mérite d’exister, et qui ne me choque pas plus que ça.
J’espère qu’il y en aura d’autres, donc pour les incorrigibles optimistes, à charge de revanche, on fera plus joyeux la prochaine fois ! 😉

 

 

 

 

 

 

 

Voici la fameuse vidéo de Diab’Aide à ce sujet ! Avis différent bien argumenté également.

La charge mentale des DT1

La charge mentale des DT1

LA CHARGE MENTALE DES DT1

 

Bien que discret vis à vis des autres, le Diabète est moins clément avec celui qui le vit au quotidien. En plus de leurs problèmes personnels, professionnels et j’en passe, les diabétiques doivent gérer toutes les problématiques de leur Diabète.

Quelque soit les résultats, soyez indulgents avec vous-même, car rien de tout cela n’est de votre faute, et vous faites de votre mieux.

On y pense quasiment tout le temps : lorsque l’on mange, car nous calculons nos glucides, avant/pendant/après le sport, pour s’assurer de terminer la séance dans de bonnes conditions, lorsqu’il fait chaud, que ce soit avec la variation de glycémie ou la conservation des insulines, lorsque nous préparons nos affaires…
Bref, nul besoin de vous faire un dessin, on y pense beaucoup.

Et comme pour chaque chose qui occupe notre esprit h24, c’est fatiguant. Surtout quand vous avez le sentiment de déployer toutes vos forces dans l’équilibre de votre Diabète, et que les résultats sont… disons….pas très proportionnels aux sacrifices.

Vous vous sentez parfois découragé, lasse, triste, en colère, mais c’est un combat que vous ne pouvez pas vous permettre d’abandonner.


C’est pourquoi on ne le répétera jamais assez, les diabétiques de type 1 sont tenaces, ils sont courageux,

et quelque soit leur HBA1c, ils sont tous extraordinaires et inspirants.


Je vais vous faire une confidence, moi qui suis diabétique depuis 20 ans, je n’ai jamais autant pensé à Diabète que depuis l’arrivée des capteurs de glycémie. Imaginez-vous, maintenant on sait minute par minute ce qu’il en est. Plus possible de se voiler la face, d’espérer que tout va bien parce que vos trois glycémies par jour sont bonnes… Non maintenant nous devons faire face à la triste réalité, qui est que TOUT influe sur notre glycémie. C’est toujours différent, et chaque jour, on recommence, car avec le Diabète, RIEN n’est acquis.

Le grand défi n’est donc pas d’obtenir une courbe lisse, des résultats parfaits, une HBA1c de personne en parfaite santé, mais de trouver son propre équilibre. Déterminer les efforts et sacrifices que vous êtes capable de fournir chaque jour, sans que cela vous empêche de vivre, tout en vous assurant un futur en bonne santé.

Vous n’êtes en rien responsable de ce qui vous arrive, aussi je recommande fortement d’être indulgent avec soi.


Vous avez le droit de craquer, vous avez le droit à l’erreur et vous avez le droit d’être heureux. 


Trouver l’équilibre entre le contrôle et le carpe diem n’est pas une mince affaire, mais grâce à tous ces nouveaux outils mis à notre disposition, notre bonheur se dessine mieux chaque jour.

Des études sérieuses ont démontré les bienfaits des communautés, forums et groupes de soutien qui fédèrent les diabétiques. Ils sont une source d’informations, d’encouragement et soutien qu’il serait dommage de sous-estimer. Alors respirez, trouvez un bon diabétologue, entourez-vous de personnes qui vous font du bien, ne lâchez rien, et n’oubliez jamais :

Vous êtes extraordinaire.

Le FSL m’a brûlé 2018

Le FSL m’a brûlé 2018

LE FSL M’A BRÛLÉ !

On ne présente plus le Freestyle Libre… Ce capteur a changé nos vies. Nous offrant liberté, contrôle de la glycémie en continu et confort… Il est remboursé depuis février 2018, il est beau, il est pratique… Mais parfois, il brûle !

Étant moi-même concernée, je suis allée à la rencontre de la représentante d’Abbott lors du congrès de l’EASD début octobre 2018.

Je porte le Freetsyle Libre depuis novembre 2017. Je n’ai jamais eu aucun problème jusqu’en juin. 6 mois d’utilisation sans la moindre réaction sur mon bras. Puis tout a basculé. Comme beaucoup, ça a commencé à me picoter, j’avais systématiquement des traces rouges, quelques boutons.

Aujourd’hui, deux jours suffisent pour que j’ai la peau BRÛLÉE. La zone d’irritation n’est même pas au niveau du patch autocollant, mais au centre, au contact direct du capteur.

Mon but en allant à leur rencontre était donc de leur demander s’ils avaient beaucoup de retours concernant des brûlures et des allergies. Savoir quelles étaient nos options pour leur montrer qu’on étaient beaucoup, que ça comptait, et qu’il fallait faire quelque chose.

Je trouve ça injuste de nous avoir rendu accroc à ce confort et cette technologie, et de laisser tomber ceux qui en deviennent allergiques de par les composants qu’ILS CHOISISSENT.

 

La représentante Europe d’Abbott (celle qui avait l’agrémentation officielle pour fièrement nous montrer leur FSL V.2 qui venait de sortir) m’a gentiment fait comprendre que forcément avec le nombre d’utilisateurs importants depuis son remboursement, le chiffre des allergies avaient augmenté, et qu’en gros, je pouvais aller me faire cuire en oeuf parce qu’ils ne feraient rien.

Je l’ai clairement ressenti comme un manque de respect. C’est le domaine de la santé, on ne vend pas des porte-clés là !

Signaler leur produit sur signalement-santé : cliquez ici

Les submerger de messages et de posts sur Facebook, Instagram, Twitter et même Youtube.

 

=> Les obliger à regarder la réalité en face et réagir !

#Diabetesmeetup 2018

#Diabetesmeetup 2018



Si vous suivez quelques blogueurs français dans l’univers du Diabète, vous avez dû remarquer que nous sommes parfois invités par des laboratoires pour des Meetups ou des congrès sur le Diabète.

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EASD 2018 à Berlin

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L’EASD est ce grand congrès européen sur la recherche et les innovations concernant le Diabète. On y retrouve les grands acteurs du monde du Diabète, des conférences riches et techniques, et un stand pour chaque laboratoire.

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