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Les DT1 de l’ombre

Les DT1 de l’ombre

Les DT1 de l’ombre

Vous vous souvenez, la semaine dernière, quand je me suis levée le dimanche matin avec l’envie soudaine de critiquer notre prise en charge et les diabétologues ? Et bien aujourd’hui, c’est encore pire !

Aujourd’hui, je parle de liberté, d’action et de justice. Parce que votre corps et votre esprit mérite le meilleur, et qu’en tant que patient DT1, nous n’avons que faire des accords et petites histoires économiques et politiques des laboratoires : ON VEUT BIEN VIVRE, C’EST TOUT !

 

Les DT1 de l’ombre

Vous vous souvenez, la semaine dernière, quand je me suis levée le dimanche matin avec l’envie soudaine de critiquer notre prise en charge et les diabétologues ? Et bien aujourd’hui, c’est encore pire !

Aujourd’hui, je parle de liberté, d’action et de justice. Parce que votre corps et votre esprit mérite le meilleur, et qu’en tant que patient DT1, nous n’avons que faire des accords et petites histoires économiques et politiques des laboratoires : ON VEUT BIEN VIVRE, C’EST TOUT !

 

Avant, je ne faisais pas attention à tout cela.

Avant, j’étais sous stylos. Je ne savais même pas qu’il existait plusieurs types d’insulines (Je croyais que Lilly avait le monopole…), je me moquais éperdument des gammes de pompes et leur caractéristiques, et je faisais ma glycémie trois par jour, avant de manger. Je consultais mon diabétologue 3 fois par an grand maximum, dans la douleur, et pour faire plaisir à ma mère. Je faisais un test annuel pour les yeux et voilà. C’est tout l’espace que prenait mon Diabète dans ma vie. Je n’en parlais pas ou très peu, et comme je n’étais pas régulée, j’essayais aussi de ne pas y penser.

Et puis les capteurs sont arrivés, j’ai lancé mon BLOG, j’ai été invitée par des laboratoires pour participer en tant que blogueuse à des congrès internationaux sur le Diabète, et on s’est mis à me parler de toutes les innovations et futurs traitements qui sortiraient en France avec 5 ans de retard, mais remboursés par la Sécurité Sociale.

Aujourd’hui, j’ai toujours ce BLOG, j’ai un capteur de glycémie, une pompe à insuline, et j’ai choisi une boucle fermée dont personne ne veut parler pour des raisons politiques et économiques. J’ai une opinion sur quasiment chaque laboratoire qui dessine notre quotidien de diabétique, et me régale de tous les potins plus ou moins croustillants que mes compagnons d’armes (les autres blogueurs) et moi déterrons de la planète DIABÈTE. Je ne sais pas si je suis plus heureuse maintenant, mais en tout cas, je ne suis plus aussi naïve, et beaucoup mieux informée.

Les prestataires de santé

J’ai rapidement dû abandonner le capteur de glycémie Freestyle Libre, qui était beaucoup trop approximatif pour moi et me brûlait la peau.
BREF, c’était le moment de passer au Dexcom.

Et là, surprise, on m’explique qu’il n’est pas distribué en pharmacie, et qu’il faut obligatoirement passer par DINNO SANTÉ, qui le distribuent en France.

Je savais à l’époque que les “pompistes” n’allaient pas chercher leur matériel en pharmacie, mais étaient suivis par des prestataires de santé à domicile, qui s’occupaient de tout. Je ne comprenais pas l’intérêt. Mais la bonne nouvelle, c’était que les pénuries de FSL en été, et les croisades pour trouver LA pharmacie qui en distribuait encore, c’était fini. Et ça, c’était cool.

PS. Je ne sais pas comment DINNO SANTÉ a réussi à me trouver pour m’obliger à prendre un prestataire de santé. (J’étais passée par ma pharmacie et ils m’ont appelé). Ce que je sais par contre, c’est que le texte officiel de loi sur le capteur de glycémie Dexcom G6 stipule qu’il est tout à fait légal de se le procurer via sa pharmacie. À bon entendeur.

Mais ce n’était pas grave, parce que c’est grâce à cette entourloupe (appelez-ça comme vous voulez, moi je trouve que c’était franchement BORDERLINE) que j’ai rencontré Mathieu, mon infirmier du prestataire de santé NHC. (Ne me demandez pas pourquoi je suis passée de DINNO SANTÉ à NHC je ne m’en étais même pas rendue compte…)

C’est là que j’ai découvert que parler de son Diabète avec un professionnel de santé pouvait en réalité devenir un bon moment (oui, je passais vraiment de bons moments avec mes diabétologues).

Le fabuleux monde des pompes à insuline

C’est quand je suis passée sous pompe que j’ai découvert la véritable utilité des prestataires de santé. Et franchement, je vous recommande NHC. On avait fait un zoom sur eux dans notre webzine #6 du Diabète Enchaîné. Ils sont tops.

Peut-on choisir son prestataire de santé ?

Et bien OUI ! Sachez-le, et n’hésitez pas à demander un autre prestataire de santé si vous n’êtes pas en accord avec leur pratique. Et par là, j’entends bien entendu si vous avez le sentiment que votre prestataire de santé s’en contre carre de vous. Qu’il n’est jamais disponible quand vous avez besoin de lui, que vos cartons n’arrivent jamais en temps et en heure, et qu’il vous donne l’amer sentiment d’être une liasse de billet relié à une pompe.

Si c’est son humour, son attitude ou sa tête qui ne vous revient vraiment pas, demandez simplement qu’on vous change d’infirmier.e. Cela arrive, on ne peut pas plaire à tout le monde. Mais le prestataire de santé a une place importante dans votre prise en charge du Diabète. Si vous avez un pépin avec votre capteur ou votre pompe, c’est lui qui vous sauvera la mise. Alors osez le choisir, et exiger de lui un minimum de sympathie et d’investissement.

Un bon prestataire de santé, c’est aussi quelqu’un qui s’intéresse à ses patients, et qui prendra plaisir à vous livrer des astuces. Et ça, c’est intéressant, les amis !

Difficile de parler des pompes à insuline sans évoquer l’accord tacite des 4 ans.

C’est quoi ? C’est la règle qui arrange tout le monde sauf le patient diabétique, et qui l’oblige à se maquer 4 ans avec une pompe à insuline, afin de la rentabiliser. YOUPIIIII !

Voici un petit secret pas très secret : il n’y a aucune justice dans notre système.

Certains peuvent changer de pompes à insuline comme bon leur semble, car ils ont un diabétologue qui n’a que faire de cet accord tacite. D’autres ne le pourront/voudront pas, pour éviter tout conflit avec leur prestataire de santé affilié, ou les laboratoires eux-mêmes. (Je ne parlerai pas de ceux qui ne connaissent même pas les dernières innovations et refusent, par flemme…)

De la même manière, certains auront galéré à obtenir le capteur Dexcom, qui n’est remboursé que sous certaines conditions (lire l’article sur le sujet), et d’autres, comme moi, n’auront eu qu’à dire leur HBA1C à l’oral pour que leur diabétologue coche la case et lance la procédure.

C’est pourquoi je passe mon temps à vous dire de vous renseigner par vous-même, et de ne pas hésiter à aller voir ailleurs lorsque cela est nécessaire. Personnellement, à l’époque, ma diabétologue m’avait refusé le Dexcom car je n’avais pas un suivi régulier avec elle, mais que “si je jouais davantage le jeu, elle verrait pour me faire plaisir”. Elle n’avait pas tort sur le suivi. Cela faisait plus d’un an que j’avais disparu. Mea Culpa, j’ai vexé son égo de Médecin.

Mais vous savez ce que j’ai fait ? J’ai cherché un autre diabétologue, qui m’a prescrit le Dexcom, et avec qui j’ai recommencé un suivi.

Et oui, remettons les choses dans le contexte, nous sommes des patients diabétiques, pas des assistés et encore moins des prisonniers.

On en devient stratège

Aujourd’hui, avec la sortie imminente de plusieurs systèmes de boucles fermées, remboursés par la Sécurité Sociale française, c’est LA PANIQUE dans nos têtes !

Et pour cause, non seulement c’est très dur d’en savoir plus sur ces systèmes, (comment choisir la plus adaptée pour notre cas quand on ne sait même pas ce qui les différencie ???) mais en plus, il faut calculer les éventuelles années d’engagement pour avoir le bon capteur et la bonne pompe au moment de la sortie officielle de la boucle fermée qui nous intéresse.

Ce n’est pas un truc de fou, sérieux ??

Ce n’est déjà pas facile de trouver des hôpitaux et diabétologues qui s’intéressent aux innovations, alors si en plus on doit les forcer à nous dévoiler TOUTES les possibilités, parce qu’ils aimeraient bien qu’on ne pose pas de questions et accepte celle qui les arrange… C’est juste un enfer. On parle de notre santé, on parle de notre vie !

Alors oui, franchement, je ne juge pas les gens qui ont complètement abandonné la bataille et ne cherche même plus à prendre de décisions par eux-même. Je ne juge pas non plus ceux qui n’ont aucune idée de toutes les possibilités qui auraient pu s’offrir à eux et s’en moquent parce que, quelque soit le système, “ça sera mieux que rien.”

Pour certains, c’est parfois plus simple de ne pas se poser de question et attendre que leur diabétologue ou hôpital décident à leur place. “Ils savent mieux que moi”, “S’ils ne me le proposent pas, c’est que ce n’est pas un système adapté pour mon cas”.

Je suis devenue rebelle

Mais moi, j’ai refusé de plier. Il y a beaucoup de choses contre lesquelles je ne peux rien, comme le fait que le marché du Diabète est devenu si gras (sans mauvais jeu de mot) que cela n’intéresse plus personne de trouver un véritable remède.

Mais ça, je peux tout à fait le refuser. Je n’ai pas envie de leur laisser toutes ces décisions. Je veux prendre mon Diabète en main, et choisir en pleine conscience ce qui composera MON quotidien. 

Ce n’est pas parce qu’on vit dans un pays où nous avons la chance de bénéficier gratuitement de nos traitements (et encore, on sait tous que le mot gratuit est erroné) que nous devons tout accepter.

Vous connaissez votre Diabète mieux que quiconque. Cherchez ou demandez ce qui se fait en matière de capteurs de glycémie, de pompes à insuline, de système de boucles fermées. Posez des questions, faites-vous conseiller auprès de personnes en qui vous avez confiance.

Pour ceux qui souhaitent aller plus loin dans la gestion de leur Diabète, refusez de ne pas savoir et de passer à côté d’un confort de vie incroyable, simplement parce que le système de santé nous couve, nous assiste et nous bride. Sortir des sentiers battus tous en restant accompagné, c’est souvent la clé du bonheur.

“Sortir du système”, vraiment ?

Lorsque j’ai commencé à me renseigner sur CamAPS FX, j’ai eu le sentiment de devenir une terroriste !

Et là, je ne vous parle pas d’un DIY (Do It Yourself: un système de boucle fermée fait maion, qui consiste à pirater un capteur et une pompe à insuline pour créer sa propre boucle).C’est un sujet passionnant que je ne maîtrise pas, mais qui a été abordé par Nina dans son article “J’ai installé ma propre boucle fermée”, disponible sur Diabetolopole. Je vous laisse le lire.

On a essayé de me faire peur, de me dire que j’allais me mettre en danger, que je serai seule, sans back-up, que j’allais sortir du système, que c’était DANGEREUX.

Euuuh. Là je vous parle d’un passage à une boucle fermée en marquage CE Europe, la seule agrée pour les enfants à partir de 1 an (les autres c’est 6 ou 7 ans et certaines sont même à partir de 18 ans) et les femmes enceintes. Un projet incroyable, sorti de Cambridge et porté par le grand Pr. Roman Hovorka.

Cela fait six mois que je suis passée sous boucle fermée CamAPS FX, et je n’ai jamais été aussi impliquée, victorieuse et épanouie dans mon Diabète. Mon prestataire de santé, Medlife, dont j’ai parlé dans un article spécifique sur CamAPS FX (Lien ICI), est un allié précieux, et que j’estime et apprécie énormément. Je l’ai choisi spécifiquement car je souhaitais être accompagnée par un presta qui connait cette boucle et qui ne m’embêterait jamais avec des pseudo règles de rentabilité. Là aussi on est un peu “hors du système” en tout cas des sentiers battus car les deux fondateurs de Medlife sont respectivement, un DT1 et une maman de DT1. (Et bien je vous dis qu’on sent la différence, par rapport à d’autres presta qui sont tous achetés par le même gros groupe)

Je suis suivie par un diabétologue, et mon HA1C est sous contrôle.

Il y a une énorme hypocrisie à ce sujet, tout comme sur le sujet des fameuses boucles fermées DIY.

À entendre nos professionnels de santé, tout ce qui sort du traditionnel, c’est de la magie noire. Très sincèrement, il faut arrêter de tout diaboliser. Lorsque je suis passée sous Omnipod, et que mon diabétologue m’a dit que c’était inutile d’être hospitalisée et qu’il m’a lâché dans la nature en mode “ça sera les mêmes doses qu’aux stylos”, , je peux vous dire que je me suis mise en danger. Ces deux mois de l’enfer que j’ai vécu, je ne les souhaite à personne et il a bien de la chance que je ne panique pas facilement. J’ai fait tellement d’hypoglycémies que je suis passée de 11% (et ça faisait 15 ans) à 6% en moins de 2 mois. Et ce n’est pas génial, j’ai une gastro-parésie, maintenant.

Le Diabète, c’est du “freestyle” (hein Abbott ahaha), c’est du “DIY”, du fait maison, en vérité ! On est constamment en train de tester, essayer, expérimenter… Je trouve que leur discours n’est donc plus très cohérent.

Les nouvelles technologies ont complètement changé l’univers du Diabète et notre manière de vivre les choses. Avec tous ces nouveaux outils, le patient reprend le pouvoir et s’émancipe. Je ne comprends pas en quoi cela serait un problème. Ceux qui ont besoin d’être assistés et couvés pourront toujours l’être, mais laissez respirer les autres, non ?

On aura toujours besoin de diabétologues, de suivis de santé et de prestataires de santé. En vérité, je ne pense pas du tout être “sortie” du système. Je pense juste que ce système est obsolète et doit se réinventer autrement.

Et vous, vous sentez-vous bridés à cause de toutes ces règlementations et accords tacites ? Êtes-vous prêts à reprendre le pouvoir et votre Diabète en main ?

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Campagne AJD le débat

Campagne AJD le débat

DÉBAT SUR LA CAMPAGNE DE L’AJD

S’il vous arrive de flâner sur Facebook, il est presque impossible que soyez passé à côté de la nouvelle campagne de l’AJD ! Elle est partout, et elle fait débat. On y rappelle l’impact du Diabète sur la vie des enfants. C’est donc un sujet sensible et quelque peu négatif, ce qui a fait réagir beaucoup de diabétiques et parents de Dt1.

Je préfère vous le préciser dès à présent, cet article n’est pas une dissertation, dans laquelle vous trouverez un récit objectif présentant le pour et le contre, pour terminer sur une conclusion pacifique et diplomatique. Il s’agit de mon avis sur la question, et avec tout ce que j’ai lu dans les commentaires, je vais m’octroyer le droit de me moquer un peu, parce que je trouve que c’est allé un peu loin… 😉

L’AJD : Aide aux Jeunes Diabétiques, est une des associations conséquentes en France qui œuvrent pour les diabétiques. Comme son nom l’indique, elle est spécialisée dans l’enfance et l’adolescence. Peut-être avez-vous déjà entendu parler des colonies de vacances de l’AJD… Et bien ils leur arrive aussi de lancer des campagnes de sensibilisation !

 

On communique assez peu sur le Diabète de manière générale, encore moins spécifiquement sur le type 1. Certes, on a tous déjà vu un stand de dépistage dans une galerie commerçante pour la journée mondiale du diabète, mais généralement, ça s’arrête là.
Et pourtant, il y en aurait des choses à dire… On pourrait imaginer une campagne d’information sur la différence entre type 1 et type 2, une campagne qui mettrait à l’honneur nos diabétiques sportifs de haut niveau pour casser les préjugés…etc.

Et bien cette année c’est sur la gravité du diabète de type 1 et ses conséquences sur les enfants que l’AJD a choisi de communiquer. Je vous vois déjà venir, un brin contrarié, parfois piqué ou même en colère : « Mais elle fait peur cette campagne, on passe pour des handicapés ça ne va pas du tout !! ». Vous êtes nombreux dans ce cas là, cette campagne a fait beaucoup chanter nos claviers… (et pleurer des yeux)

Personnellement, je la soutiens, et je vais vous dire pourquoi.

Il m’est personnellement peu arrivé que mon entourage minimise mon vécu ou mes difficultés concernant mon Diabète, cette campagne ne me touche donc pas personnellement. Je passe mon temps à démontrer que je peux vivre comme les autres, que ce n’est pas un handicap, et que rien ne m’est impossible. Ma page La Belle & le Diabète existe à cette fin : dynamiser notre communauté, redonner espoir, inspirer, motiver. Je communique sur le côté glamour du Diabète. A vrai dire, à part mes amis intimes avec qui je partage trop de choses pour ça, la plupart oublient même que je suis dt1.
(Mais alors pourquoi je la soutiens ??? Oui oui… je suis un être complexe, je vous invite à lire la suite)

 

 

Cependant, il existe également une autre vérité, qu’il ne sert à rien de cacher, ou de nier :

et qui concernent une grande majorité d’entre nous : le Diabète, c’est GALÈRE.

Il me semble que cette campagne sert à rappeler ce qu’implique réellement le Diabète chez l’enfant, dans son quotidien, dans sa journée, dans son avenir et au sein de sa famille. On entend beaucoup de remarques qui minimisent la gravité du Diabète, et ces visuels sont là pour rappeler que malgré les progrès de la médecine et le beau sourire que nous nous efforçons de garder, il y a quelque chose de sérieux derrière, quelque chose de lourd à porter. Le rappeler n’est pas se victimiser ou exagérer à mon sens, c’est un simple constat.

Je ne vais pas en parler pendant trois paragraphes, un enfant diabétique mûrit plus vite que les autres sur beaucoup d’aspects, car il est responsabilisé. Ses copains profiteront pleinement du gâteau d’anniversaire en discutant de tout et de rien, lui, aura une pensée pour sa pompe ou la piqûre qu’il devra faire, ou regardera ses parents s’il n’a pas l’âge de le faire, parfaitement conscient que manger le gâteau implique plus pour lui que « manger le gâteau ». Il passera du temps à se scanner, à régler ses doses, écrire ou synchroniser ses résultats, anticiper ses activités. Il devra toujours avoir son matériel avec lui, de quoi se sucrer, et sera contraint de voir des professionnels de santé régulièrement. Il sera aussi attentif à ce qu’il ressent, pour voir venir ses hypoglycémies ou corriger ses hypers. Ce n’est pas négligeable, ce n’est pas tout rose. OUI, il survivra (je veux dire… s’il se fait bien son insuline bien sûr), mais cela n’enlève rien à sa galère quotidienne.

Comme toute bonne campagne de sensibilisation, elle provoque une émotion forte, elle choque. La campagne se décline en plusieurs visuels, c’est une série, ce qui la rend encore plus impactante.

Reproche : le choix des mots

Le mot « ampute » en a fait tiquer plus d’un. C’est clair qu’il s’agit d’un mot fort, violent et pas très glamour. Un bon coup de poing sur la table. Certains déplorent le choix de ce mot car il peut faire écho à l’amputation des diabétiques, qui pour la plupart sont type 2. (forcément puisqu’on ne représente que 10% des diabétiques). C’est donc en quelque sorte, un autre cas où l’amalgame entre dt1 et dt2 est présent.
De manière générale, beaucoup se plaignent de l’axe choisi, qui est jugé négatif voir dégradant. Il est craint que ça puisse impacter notre réputation et nous freiner pour le permis de conduire, les embauches professionnelles ou même nos relations amoureuses. (Oui, sachez que beaucoup de français craignent la maladie)

Je vous invite à regarder la très bonne vidéo de Diab’Aide à ce sujet, qui expose en douceur mais fermement leur avis sur la campagne. Bon, il fallait bien que ça arrive un jour, nous ne sommes pas d’accord là-dessus. Néanmoins elle est très bien faite, regardez-là ! 😉

 

Ma réponse :

S’agissant d’une campagne de sensibilisation, je vois mal l’accroche devenir :

« Le Diabète de type 1, dans certains cas, même s’il se soigne très bien et n’empêche pas les enfants de vivre leur vie comme les autres, peut légèrement entacher les moments de vie de milliers d’enfants. (mais ne vous inquiétez pas, votre enfant pourra quand même devenir champion de judo s’il s’entraine dur) »

Bon déjà ça serait un peu plus long… le graphiste s’arracherait les cheveux… Mais aussi parce qu’il y a un message à faire passer, et du moment où on se lance, on fait les choses jusqu’au bout. Cette campagne n’est pas parfaite, mais elle a le mérite d’exister.

Je pense que ce n’est pas le message le plus glamour et le plus valorisant à faire passer, mais parfois, il faut savoir se salir. Cette vérité est importante, et je vous invite si vous doutez de cette réalité, à aller jeter un œil sur la page de la campagne, l’explication et l’argumentaire de la campagne.

L’AJD ne s’est pas lancé là dedans par hasard, et cette campagne répond à une souffrance générale des diabétiques. Je pense surtout aux mamans de diabétiques, qui sont aussi très impactées par la venue d’un Diabète chez leur enfant. Quelque part, je trouve que cette campagne leur rend aussi justice, face à toutes les “sales” remarques qu’elles subissent au quotidien.

Concernant les dégâts de cette campagne, je ne pense pas que ce sera vraiment pire… L’ignorance du grand public et les raccourcis que prennent les gens ne sont pas quelque chose de nouveau. Si vous êtes motivés et travailleurs, vous trouverez un emploi. Si vous n’arrivez pas à convaincre, vous trouverez mieux qu’une entreprise qui juge sur ses pseudos connaissances sur le Diabète, au même titre que le physique ou les origines ethniques. (il parait qu’il suffit de traverser la route en plus alors n’abusez pas hein…).
Et que cela n’en déplaise à la “golden generation” de dt1 qui sont toujours équilibrés, n’ont aucun problème et se souviennent de temps en temps qu’ils sont diabétiques quand leurs capteurs arrivent à expiration et sonnent (oui…je suis jalouse mais j’ai raison quand même, les chiffres le prouvent) ce n’est pas une généralité, ce n’est pas la réalité de tout le monde. Je pense que c’est important de penser « nous » : à la communauté, avant de penser « moi », surtout quand il s’agit d’un intérêt commun qui concerne tous les diabétiques.
Enfin, pour vos relations amoureuses, celui ou celle qui freinera pour ça, sans même vous en parler, ne vous mérite tellement pas que je ne vois même pas pourquoi j’en parle… <3

Beaucoup ont râlé concernant le choix de la manette de jeux vidéos, jugé trop cliché et dégradant pour les jeunes. Cela donnerait une image trop sédentaire, alors qu’un visuel comme un ballon, un vélo ou autre aurait pu être exploité tout aussi facilement.

Le manque d’incitation à l’action est également critiqué. “On lit la campagne, et après quoi ?”

Enfin, les statistiques sont jugées gonflées et ne reflétant pas la réalité, notamment grâce à tous les progrès récents comme les capteurs, les objets connectés etc.

Mon avis :

Personnellement le manque d’initiation à l’action ne me choque pas, car il s’agit d’une campagne d’information et de sensibilisation. C’est le concept.

Et je terminerai par le coup de la manette, parce que c’est ma critique préférée. En soit oui, penser directement aux jeux vidéos c’est un peu la facilité (ah… ce directeur artistique qui a pris un raccourci cliché) mais en même temps, c’est un code universel… Si on fait un brainstorming sur l’enfance, il ressortira… Parce que, surtout ces dernières années, les enfants en consomment beaucoup.

Je ne pense pas que le grand public pousse la réflexion jusqu’à se dire « ah bah oui mais s’il allait jouer au ballon au lieu de jouer à la play et boire du coca il n’aurait pas à passer 1h45 à penser à son diabète ». Du moins je l’espère, ce serait franchement vicieux…

Enfin, surtout, (parce que oui, ça n’aurait tué personne de mettre un livre ou un skate à la place, et on se serait senti plus intelligent) cette campagne se compose de plusieurs visuels, c’est une série. Donc franchement, si sur les six affiches il y a une manette, je ne vois pas trop pourquoi on s’excite… (à part pour râler parce qu’on est français et que ça nous fait du bien)

En conclusion, j’aurais moi aussi préféré un axe plus glamour et positif, mais c’est pour moi une campagne qui mérite d’exister, et qui ne me choque pas plus que ça.
J’espère qu’il y en aura d’autres, donc pour les incorrigibles optimistes, à charge de revanche, on fera plus joyeux la prochaine fois ! 😉

 

 

 

 

 

 

 

Voici la fameuse vidéo de Diab’Aide à ce sujet ! Avis différent bien argumenté également.

Le FSL m’a brûlé 2018

Le FSL m’a brûlé 2018

LE FSL M’A BRÛLÉ !

On ne présente plus le Freestyle Libre… Ce capteur a changé nos vies. Nous offrant liberté, contrôle de la glycémie en continu et confort… Il est remboursé depuis février 2018, il est beau, il est pratique… Mais parfois, il brûle !

Étant moi-même concernée, je suis allée à la rencontre de la représentante d’Abbott lors du congrès de l’EASD début octobre 2018.

Je porte le Freetsyle Libre depuis novembre 2017. Je n’ai jamais eu aucun problème jusqu’en juin. 6 mois d’utilisation sans la moindre réaction sur mon bras. Puis tout a basculé. Comme beaucoup, ça a commencé à me picoter, j’avais systématiquement des traces rouges, quelques boutons.

Aujourd’hui, deux jours suffisent pour que j’ai la peau BRÛLÉE. La zone d’irritation n’est même pas au niveau du patch autocollant, mais au centre, au contact direct du capteur.

Mon but en allant à leur rencontre était donc de leur demander s’ils avaient beaucoup de retours concernant des brûlures et des allergies. Savoir quelles étaient nos options pour leur montrer qu’on étaient beaucoup, que ça comptait, et qu’il fallait faire quelque chose.

Je trouve ça injuste de nous avoir rendu accroc à ce confort et cette technologie, et de laisser tomber ceux qui en deviennent allergiques de par les composants qu’ILS CHOISISSENT.

 

La représentante Europe d’Abbott (celle qui avait l’agrémentation officielle pour fièrement nous montrer leur FSL V.2 qui venait de sortir) m’a gentiment fait comprendre que forcément avec le nombre d’utilisateurs importants depuis son remboursement, le chiffre des allergies avaient augmenté, et qu’en gros, je pouvais aller me faire cuire en oeuf parce qu’ils ne feraient rien.

Je l’ai clairement ressenti comme un manque de respect. C’est le domaine de la santé, on ne vend pas des porte-clés là !

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Les submerger de messages et de posts sur Facebook, Instagram, Twitter et même Youtube.

 

=> Les obliger à regarder la réalité en face et réagir !