Les DT1 de l’ombre

Avant, je ne faisais pas attention à tout cela.

Avant, j’étais sous stylos. Je ne savais même pas qu’il existait plusieurs types d’insulines (Je croyais que Lilly avait le monopole…), je me moquais éperdument des gammes de pompes et leur caractéristiques, et je faisais ma glycémie trois par jour, avant de manger. Je consultais mon diabétologue 3 fois par an grand maximum, dans la douleur, et pour faire plaisir à ma mère. Je faisais un test annuel pour les yeux et voilà. C’est tout l’espace que prenait mon Diabète dans ma vie.

Et puis les capteurs sont arrivés, j’ai lancé mon BLOG, j’ai été invitée par des laboratoires pour participer en tant que blogueuse à des congrès internationaux sur le Diabète. On s’est mis à me parler de toutes les innovations et futurs traitements qui sortiraient en France avec 5 ans de retard, mais remboursés par la Sécurité Sociale.

Aujourd’hui, j’ai toujours ce BLOG, j’ai un capteur de glycémie, une pompe à insuline, et une boucle fermée. Je ne sais pas si je suis plus heureuse maintenant, mais en tout cas, je ne suis plus aussi naïve, et beaucoup mieux informée.

Les prestataires de santé

J’ai rapidement dû abandonner le capteur de glycémie Freestyle Libre, qui était beaucoup trop approximatif pour moi et me brûlait la peau.
BREF, c’était le moment de passer au Dexcom.

Et là, surprise, on m’explique qu’il n’est pas distribué en pharmacie, et qu’il faut obligatoirement passer par un prestataire de santé (DINNO SANTÉ était distributeur, à l’époque).

Je savais déjà que les « pompistes » n’allaient pas chercher leur matériel en pharmacie, mais étaient suivis par des prestataires de santé à domicile, qui s’occupaient de tout. Mais j’ignorais que c’était le cas pour le capteur Dexcom… Je ne comprenais pas l’intérêt. Mais la bonne nouvelle, c’était que les pénuries de FSL en été, et les croisades pour trouver LA pharmacie qui en distribuait encore, c’était fini. Et ça, c’était cool.

PS. Je ne sais pas comment DINNO SANTÉ a réussi à me trouver pour m’obliger à prendre un prestataire de santé. (J’étais passée par ma pharmacie et ils m’ont appelé). Ce que je sais par contre, c’est que le texte officiel de loi sur le capteur de glycémie Dexcom G6 stipule qu’il est tout à fait légal de se le procurer via sa pharmacie. À bon entendeur….

Peut-on choisir son prestataire de santé ?

Et bien OUI ! Sachez-le, et n’hésitez pas à demander un autre prestataire de santé si vous n’êtes pas en accord avec leur pratique. Et par là, j’entends bien entendu si vous avez le sentiment que votre prestataire de santé s’en contre carre de vous. Qu’il n’est jamais disponible quand vous avez besoin de lui, que vos cartons n’arrivent jamais en temps et en heure, (ou avec les mauvais consommables à la ‘intérieur) et qu’il vous donne l’amer sentiment d’être une liasse de billet relié à une pompe.

Si c’est son humour, son attitude ou sa tête qui ne vous revient vraiment pas, demandez simplement qu’on vous change d’infirmier·e. Cela arrive, on ne peut pas plaire à tout le monde. Mais le prestataire de santé a une place importante dans votre prise en charge du Diabète. Si vous avez un pépin avec votre capteur ou votre pompe, c’est lui qui vous sauvera la mise. Alors osez le choisir, et exiger de lui un minimum de sympathie et d’investissement.

Un bon prestataire de santé, c’est aussi quelqu’un qui s’intéresse à ses patients, et qui prendra plaisir à vous livrer des astuces. Et ça, c’est intéressant, les amis !

On en devient stratège

Aujourd’hui, avec la sortie imminente de plusieurs systèmes de boucles fermées, remboursés par la Sécurité Sociale française, c’est LA PANIQUE dans nos têtes !

Et pour cause, non seulement c’est très dur d’en savoir plus sur ces systèmes, (je vous conseille mon guide comparatif pour y voir plus clair) mais en plus, il faut calculer les éventuelles années d’engagement pour avoir le bon capteur et la bonne pompe au moment de la sortie officielle de la boucle fermée qui nous intéresse.

Ce n’est pas un truc de fou, sérieux ??

Ce n’est déjà pas facile de trouver des hôpitaux et diabétologues qui s’intéressent aux innovations, alors si en plus on doit les forcer à nous dévoiler TOUTES les possibilités, parce qu’ils aimeraient bien qu’on ne pose pas de questions et accepte celle qui les arrange… C’est juste un enfer. On parle de notre santé, on parle de notre vie !

Alors oui, franchement, je ne juge pas les gens qui ont complètement abandonné la bataille et ne cherchent même plus à prendre de décisions par eux-même. Je ne juge pas non plus ceux qui n’ont aucune idée de toutes les possibilités qui auraient pu s’offrir à eux et s’en moquent parce que, quelque soit le système, « ça sera mieux que rien. »

« Sortir du système », vraiment ?

Lorsque j’ai commencé à me renseigner sur CamAPS FX, j’ai eu le sentiment de devenir une terroriste !

Et là, je ne vous parle pas d’un DIY (Do It Yourself: un système de boucle fermée fait maison, qui consiste à « coder » sa propre boucle). C’est un sujet passionnant que je ne maîtrise pas, mais sur lequel vous pouvez lire davantage sur internet, ou par exemple dans cet article.

On a essayé de me faire peur, de me dire que j’allais me mettre en danger, que je serai seule, sans back-up, que j’allais sortir du système, que c’était DANGEREUX.

Euuuh. Petite remise dans le contexte, il s’agissait d’un passage à une boucle fermée en marquage CE Europe, la seule agrée pour les enfants à partir de 1 an (les autres c’est 6 ou 7 ans et certaines sont même à partir de 18 ans) et les femmes enceintes. Un projet incroyable, sorti de Cambridge et porté par le grand Pr. Roman Hovorka.

Je suis restée plus de 2 ans sous boucle fermée CamAPS FX, (Lien de mon article ICI) et je n’ai jamais été aussi impliquée, victorieuse et épanouie dans mon Diabète. Je suis très proche de mes prestataires de santé qui font un boulot fantastique, et suis suivie par un diabétologue. Mon HbA1C est sous contrôle, je dors bien la nuit et suis très heureuse.

Il y a une énorme hypocrisie à ce sujet, tout comme sur le sujet des fameuses boucles fermées DIY. À entendre nos professionnels de santé, tout ce qui sort du traditionnel est de la magie noire. Très sincèrement, il faut arrêter de dire n’importe quoi, juste parce que personne ne sait réellement comment ça se passe.

J’en profite pour soulever un problème important : Je ne trouve pas ça normal que des professionnels de santé se permettent d’affirmer des choses sans même vérifier la source de leur information (c’est à se demander où ils les entendent d’ailleurs…). On m’a quand même répété 10 000 fois que CamAPS FX était un DIY sans marquage CE et qu’ils ne sortirait jamais en France. (C’est quand même facile d’aller vérifier si un dispositif est commercialisé en Europe et possède un marquage CE…)  Et étonnamment, avec l’annonce officielle d’Ypsomed qui se maque avec CamAPS FX, plus personne ne la ramène hein, bande de petits joueurs !