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Les DT1 de l’ombre

Vous vous souvenez, la semaine dernière, quand je me suis levée le dimanche matin avec l’envie soudaine de critiquer notre prise en charge et les diabétologues ? Et bien aujourd’hui, c’est encore pire !

Aujourd’hui, je parle de liberté, d’action et de justice. Parce que votre corps et votre esprit mérite le meilleur, et qu’en tant que patient DT1, nous n’avons que faire des accords et petites histoires économiques et politiques des laboratoires : ON VEUT BIEN VIVRE, C’EST TOUT !

 

Les DT1 de l’ombre

Vous vous souvenez, la semaine dernière, quand je me suis levée le dimanche matin avec l’envie soudaine de critiquer notre prise en charge et les diabétologues ? Et bien aujourd’hui, c’est encore pire !

Aujourd’hui, je parle de liberté, d’action et de justice. Parce que votre corps et votre esprit mérite le meilleur, et qu’en tant que patient DT1, nous n’avons que faire des accords et petites histoires économiques et politiques des laboratoires : ON VEUT BIEN VIVRE, C’EST TOUT !

 

Avant, je ne faisais pas attention à tout cela.

Avant, j’étais sous stylos. Je ne savais même pas qu’il existait plusieurs types d’insulines (Je croyais que Lilly avait le monopole…), je me moquais éperdument des gammes de pompes et leur caractéristiques, et je faisais ma glycémie trois par jour, avant de manger. Je consultais mon diabétologue 3 fois par an grand maximum, dans la douleur, et pour faire plaisir à ma mère. Je faisais un test annuel pour les yeux et voilà. C’est tout l’espace que prenait mon Diabète dans ma vie. Je n’en parlais pas ou très peu, et comme je n’étais pas régulée, j’essayais aussi de ne pas y penser.

Et puis les capteurs sont arrivés, j’ai lancé mon BLOG, j’ai été invitée par des laboratoires pour participer en tant que blogueuse à des congrès internationaux sur le Diabète, et on s’est mis à me parler de toutes les innovations et futurs traitements qui sortiraient en France avec 5 ans de retard, mais remboursés par la Sécurité Sociale.

Aujourd’hui, j’ai toujours ce BLOG, j’ai un capteur de glycémie, une pompe à insuline, et j’ai choisi une boucle fermée dont personne ne veut parler pour des raisons politiques et économiques. J’ai une opinion sur quasiment chaque laboratoire qui dessine notre quotidien de diabétique, et me régale de tous les potins plus ou moins croustillants que mes compagnons d’armes (les autres blogueurs) et moi déterrons de la planète DIABÈTE. Je ne sais pas si je suis plus heureuse maintenant, mais en tout cas, je ne suis plus aussi naïve, et beaucoup mieux informée.

Les prestataires de santé

J’ai rapidement dû abandonner le capteur de glycémie Freestyle Libre, qui était beaucoup trop approximatif pour moi et me brûlait la peau.
BREF, c’était le moment de passer au Dexcom.

Et là, surprise, on m’explique qu’il n’est pas distribué en pharmacie, et qu’il faut obligatoirement passer par DINNO SANTÉ, qui le distribuent en France.

Je savais à l’époque que les “pompistes” n’allaient pas chercher leur matériel en pharmacie, mais étaient suivis par des prestataires de santé à domicile, qui s’occupaient de tout. Je ne comprenais pas l’intérêt. Mais la bonne nouvelle, c’était que les pénuries de FSL en été, et les croisades pour trouver LA pharmacie qui en distribuait encore, c’était fini. Et ça, c’était cool.

PS. Je ne sais pas comment DINNO SANTÉ a réussi à me trouver pour m’obliger à prendre un prestataire de santé. (J’étais passée par ma pharmacie et ils m’ont appelé). Ce que je sais par contre, c’est que le texte officiel de loi sur le capteur de glycémie Dexcom G6 stipule qu’il est tout à fait légal de se le procurer via sa pharmacie. À bon entendeur.

Mais ce n’était pas grave, parce que c’est grâce à cette entourloupe (appelez-ça comme vous voulez, moi je trouve que c’était franchement BORDERLINE) que j’ai rencontré Mathieu, mon infirmier du prestataire de santé NHC. (Ne me demandez pas pourquoi je suis passée de DINNO SANTÉ à NHC je ne m’en étais même pas rendue compte…)

C’est là que j’ai découvert que parler de son Diabète avec un professionnel de santé pouvait en réalité devenir un bon moment (oui, je passais vraiment de bons moments avec mes diabétologues).

Le fabuleux monde des pompes à insuline

C’est quand je suis passée sous pompe que j’ai découvert la véritable utilité des prestataires de santé. Et franchement, je vous recommande NHC. On avait fait un zoom sur eux dans notre webzine #6 du Diabète Enchaîné. Ils sont tops.

Peut-on choisir son prestataire de santé ?

Et bien OUI ! Sachez-le, et n’hésitez pas à demander un autre prestataire de santé si vous n’êtes pas en accord avec leur pratique. Et par là, j’entends bien entendu si vous avez le sentiment que votre prestataire de santé s’en contre carre de vous. Qu’il n’est jamais disponible quand vous avez besoin de lui, que vos cartons n’arrivent jamais en temps et en heure, et qu’il vous donne l’amer sentiment d’être une liasse de billet relié à une pompe.

Si c’est son humour, son attitude ou sa tête qui ne vous revient vraiment pas, demandez simplement qu’on vous change d’infirmier.e. Cela arrive, on ne peut pas plaire à tout le monde. Mais le prestataire de santé a une place importante dans votre prise en charge du Diabète. Si vous avez un pépin avec votre capteur ou votre pompe, c’est lui qui vous sauvera la mise. Alors osez le choisir, et exiger de lui un minimum de sympathie et d’investissement.

Un bon prestataire de santé, c’est aussi quelqu’un qui s’intéresse à ses patients, et qui prendra plaisir à vous livrer des astuces. Et ça, c’est intéressant, les amis !

Difficile de parler des pompes à insuline sans évoquer l’accord tacite des 4 ans.

C’est quoi ? C’est la règle qui arrange tout le monde sauf le patient diabétique, et qui l’oblige à se maquer 4 ans avec une pompe à insuline, afin de la rentabiliser. YOUPIIIII !

Voici un petit secret pas très secret : il n’y a aucune justice dans notre système.

Certains peuvent changer de pompes à insuline comme bon leur semble, car ils ont un diabétologue qui n’a que faire de cet accord tacite. D’autres ne le pourront/voudront pas, pour éviter tout conflit avec leur prestataire de santé affilié, ou les laboratoires eux-mêmes. (Je ne parlerai pas de ceux qui ne connaissent même pas les dernières innovations et refusent, par flemme…)

De la même manière, certains auront galéré à obtenir le capteur Dexcom, qui n’est remboursé que sous certaines conditions (lire l’article sur le sujet), et d’autres, comme moi, n’auront eu qu’à dire leur HBA1C à l’oral pour que leur diabétologue coche la case et lance la procédure.

C’est pourquoi je passe mon temps à vous dire de vous renseigner par vous-même, et de ne pas hésiter à aller voir ailleurs lorsque cela est nécessaire. Personnellement, à l’époque, ma diabétologue m’avait refusé le Dexcom car je n’avais pas un suivi régulier avec elle, mais que “si je jouais davantage le jeu, elle verrait pour me faire plaisir”. Elle n’avait pas tort sur le suivi. Cela faisait plus d’un an que j’avais disparu. Mea Culpa, j’ai vexé son égo de Médecin.

Mais vous savez ce que j’ai fait ? J’ai cherché un autre diabétologue, qui m’a prescrit le Dexcom, et avec qui j’ai recommencé un suivi.

Et oui, remettons les choses dans le contexte, nous sommes des patients diabétiques, pas des assistés et encore moins des prisonniers.

On en devient stratège

Aujourd’hui, avec la sortie imminente de plusieurs systèmes de boucles fermées, remboursés par la Sécurité Sociale française, c’est LA PANIQUE dans nos têtes !

Et pour cause, non seulement c’est très dur d’en savoir plus sur ces systèmes, (comment choisir la plus adaptée pour notre cas quand on ne sait même pas ce qui les différencie ???) mais en plus, il faut calculer les éventuelles années d’engagement pour avoir le bon capteur et la bonne pompe au moment de la sortie officielle de la boucle fermée qui nous intéresse.

Ce n’est pas un truc de fou, sérieux ??

Ce n’est déjà pas facile de trouver des hôpitaux et diabétologues qui s’intéressent aux innovations, alors si en plus on doit les forcer à nous dévoiler TOUTES les possibilités, parce qu’ils aimeraient bien qu’on ne pose pas de questions et accepte celle qui les arrange… C’est juste un enfer. On parle de notre santé, on parle de notre vie !

Alors oui, franchement, je ne juge pas les gens qui ont complètement abandonné la bataille et ne cherche même plus à prendre de décisions par eux-même. Je ne juge pas non plus ceux qui n’ont aucune idée de toutes les possibilités qui auraient pu s’offrir à eux et s’en moquent parce que, quelque soit le système, “ça sera mieux que rien.”

Pour certains, c’est parfois plus simple de ne pas se poser de question et attendre que leur diabétologue ou hôpital décident à leur place. “Ils savent mieux que moi”, “S’ils ne me le proposent pas, c’est que ce n’est pas un système adapté pour mon cas”.

Je suis devenue rebelle

Mais moi, j’ai refusé de plier. Il y a beaucoup de choses contre lesquelles je ne peux rien, comme le fait que le marché du Diabète est devenu si gras (sans mauvais jeu de mot) que cela n’intéresse plus personne de trouver un véritable remède.

Mais ça, je peux tout à fait le refuser. Je n’ai pas envie de leur laisser toutes ces décisions. Je veux prendre mon Diabète en main, et choisir en pleine conscience ce qui composera MON quotidien. 

Ce n’est pas parce qu’on vit dans un pays où nous avons la chance de bénéficier gratuitement de nos traitements (et encore, on sait tous que le mot gratuit est erroné) que nous devons tout accepter.

Vous connaissez votre Diabète mieux que quiconque. Cherchez ou demandez ce qui se fait en matière de capteurs de glycémie, de pompes à insuline, de système de boucles fermées. Posez des questions, faites-vous conseiller auprès de personnes en qui vous avez confiance.

Pour ceux qui souhaitent aller plus loin dans la gestion de leur Diabète, refusez de ne pas savoir et de passer à côté d’un confort de vie incroyable, simplement parce que le système de santé nous couve, nous assiste et nous bride. Sortir des sentiers battus tous en restant accompagné, c’est souvent la clé du bonheur.

“Sortir du système”, vraiment ?

Lorsque j’ai commencé à me renseigner sur CamAPS FX, j’ai eu le sentiment de devenir une terroriste !

Et là, je ne vous parle pas d’un DIY (Do It Yourself: un système de boucle fermée fait maion, qui consiste à pirater un capteur et une pompe à insuline pour créer sa propre boucle).C’est un sujet passionnant que je ne maîtrise pas, mais qui a été abordé par Nina dans son article “J’ai installé ma propre boucle fermée”, disponible sur Diabetolopole. Je vous laisse le lire.

On a essayé de me faire peur, de me dire que j’allais me mettre en danger, que je serai seule, sans back-up, que j’allais sortir du système, que c’était DANGEREUX.

Euuuh. Là je vous parle d’un passage à une boucle fermée en marquage CE Europe, la seule agrée pour les enfants à partir de 1 an (les autres c’est 6 ou 7 ans et certaines sont même à partir de 18 ans) et les femmes enceintes. Un projet incroyable, sorti de Cambridge et porté par le grand Pr. Roman Hovorka.

Cela fait six mois que je suis passée sous boucle fermée CamAPS FX, et je n’ai jamais été aussi impliquée, victorieuse et épanouie dans mon Diabète. Mon prestataire de santé, Medlife, dont j’ai parlé dans un article spécifique sur CamAPS FX (Lien ICI), est un allié précieux, et que j’estime et apprécie énormément. Je l’ai choisi spécifiquement car je souhaitais être accompagnée par un presta qui connait cette boucle et qui ne m’embêterait jamais avec des pseudo règles de rentabilité. Là aussi on est un peu “hors du système” en tout cas des sentiers battus car les deux fondateurs de Medlife sont respectivement, un DT1 et une maman de DT1. (Et bien je vous dis qu’on sent la différence, par rapport à d’autres presta qui sont tous achetés par le même gros groupe)

Je suis suivie par un diabétologue, et mon HA1C est sous contrôle.

Il y a une énorme hypocrisie à ce sujet, tout comme sur le sujet des fameuses boucles fermées DIY.

À entendre nos professionnels de santé, tout ce qui sort du traditionnel, c’est de la magie noire. Très sincèrement, il faut arrêter de tout diaboliser. Lorsque je suis passée sous Omnipod, et que mon diabétologue m’a dit que c’était inutile d’être hospitalisée et qu’il m’a lâché dans la nature en mode “ça sera les mêmes doses qu’aux stylos”, , je peux vous dire que je me suis mise en danger. Ces deux mois de l’enfer que j’ai vécu, je ne les souhaite à personne et il a bien de la chance que je ne panique pas facilement. J’ai fait tellement d’hypoglycémies que je suis passée de 11% (et ça faisait 15 ans) à 6% en moins de 2 mois. Et ce n’est pas génial, j’ai une gastro-parésie, maintenant.

Le Diabète, c’est du “freestyle” (hein Abbott ahaha), c’est du “DIY”, du fait maison, en vérité ! On est constamment en train de tester, essayer, expérimenter… Je trouve que leur discours n’est donc plus très cohérent.

Les nouvelles technologies ont complètement changé l’univers du Diabète et notre manière de vivre les choses. Avec tous ces nouveaux outils, le patient reprend le pouvoir et s’émancipe. Je ne comprends pas en quoi cela serait un problème. Ceux qui ont besoin d’être assistés et couvés pourront toujours l’être, mais laissez respirer les autres, non ?

On aura toujours besoin de diabétologues, de suivis de santé et de prestataires de santé. En vérité, je ne pense pas du tout être “sortie” du système. Je pense juste que ce système est obsolète et doit se réinventer autrement.

Et vous, vous sentez-vous bridés à cause de toutes ces règlementations et accords tacites ? Êtes-vous prêts à reprendre le pouvoir et votre Diabète en main ?

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