Pass handicapé & parents de diabétiques

Étant diabétique depuis l’âge de 6 ans, je suis interpellée à chaque fois, et je souhaiterais exprimer mon avis sur la question. Même si chacun a son vécu et son opinion, j’espère que cet article sera lu, et que chaque parent de diabétique en retiendra un petit quelque chose. Parce que je suis inquiète pour les générations futures de DT1.

En tant que blogueuse sur le Diabète, je fais partie de beaucoup de groupes de diabétiques sur Facebook. Cela me permet de lire, comprendre et du coup répondre sur ma page et mon blog à des problématiques qui ressortent souvent.

Aujourd’hui je voudrais aborder le sujet des pass handicapés pour les parcs d’attraction. Depuis que je me suis inscrite à des groupes Facebook de parents de diabétiques, il ne se passe pas un jour sans que je tombe sur cette thématique.

Je précise que cet article concerne les parcs d’attraction. Je n’ai rien contre le statut handicapé, qui est une grande avancée et demeure une nécessité pour beaucoup de personnes concernées directement par un handicap, lié au Diabète ou non. <3

« Puis-je avoir un pass handicapé pour mon enfant diabétique ? »

« Comment se procurer des coupes files pour mon enfant DT1 ? »

« On m’a refusé le pass handicapé pour ma fille DT1 de 8 ans… »

J’en passe, vous avez saisi l’idée…

S’en suivent alors des réponses plus ou moins utiles, mais surtout, deux camps se forment :

• Les parents de DT1 qui accueillent le concept les bras grands ouverts
• Les diabétiques qui sont contre : « Je ne considère pas le Diabète comme un handicap » (c’est principalement les DT1 eux-même qui réagissent)

Découvrir le Diabète de votre enfant n’est pas franchement la plus belle chose qui vous soit arrivée, ni à vous, ni à lui/elle d’ailleurs. Le quotidien est changé, vos inquiétudes de maman décuplées, et oui, plus rien ne sera comme avant, c’est un fait.

Je pense qu’il est naturel de ressentir une certaine injustice, de la colère pour certains, de la frustration. Vous regardez votre petit Loup et vous vous dites « Pourquoi ?? ».

Heureusement nous avons aujourd’hui de nombreuses nouvelles technologies qui nous permettent de vivre beaucoup mieux. « Vivre comme tout le monde » n’est pas une expression que j’affectionne, car nous ne sommes pas comme les autres quoi qu’on fasse. En revanche, nous pouvons dire qu’avec de la patience, de la motivation et une certaine intelligence, on peut tout à fait « vivre comme on le souhaite ». Nous pouvons réaliser nos rêves, nos projets et être heureux. À mon sens les diabétiques sont juste des personnes qui doivent se battre davantage que les autres. Mais pour ça, il faut vivre, et être acteur de son bonheur. Il faut être un battant.

C’est là que votre rôle de parent est primordial. Pour lui rendre son sourire, vous devez sourire pour deux, prendre soin de lui/d’elle, l’accompagner. Vous aussi en tant que parents de diabétiques, vous êtes doublement sollicités, doublement plus forts.

« Être un battant et refuser de se résigner, ça s’apprend. »

À qui fait-on plaisir ?

La mécanique est simple. Vous souhaitez lui faire plaisir. Parce que vous l’aimez, parce que le/la voir sourire c’est votre carburant. Et peut-être qu’en ce moment, c’est difficile pour vous. Que ce soit récent ou non, on a tous des moments de chaos, des périodes compliquées durant lesquelles réguler le Diabète est épuisant.
« Allez, viens on va aller à Disney ».
Effet immédiat garanti : il/elle sourit.

J’aimerais maintenant que vous vous posiez la question sincèrement :

Votre enfant sera-t-il plus heureux parce qu’il pourra éviter les files d’attente sous couvert d’être considéré comme enfant handicapé ?

Bien sûr si on lui pose la question il/elle dira oui. Tout comme si vous lui demandez si un Kinder Bueno ou un peluche géante de Stich le/la rendra plus heureux(se) il / elle vous répondra probablement la même chose…

Personne n’aime attendre. Mais la patience est aussi un apprentissage de la vie. Aucun diabétique de ma génération n’a souffert des files d’attente… On discute, et ça ne fait qu’augmenter le plaisir lorsqu’enfin, c’est notre tour.

Pour qui est cette compensation, vous ou votre enfant ?

« Qu’est ce que vous lui enseignez en faisant ça ? »
Votre enfant est diabétique, et il le restera (sauf découverte majeure de la médecine, on croise les doigts). Quel message lui véhiculez-vous avec cette mécanique ? C’est un enfant, il ne sera pas perturbé qu’il soit marqué handicapé sur sa carte, je vous l’accorde.

Mais derrière ce détail, cette mécanique, le risque est de lui apprendre à profiter de sa maladie et à se victimiser. Ce n’est rien, et en même temps, C’EST TOUT.

Lorsque je lis les commentaires, je ressens la colère, la frustration et l’indignation des parents de diabétiques.

« Qu’est ce que ça peut vous faire, pour une fois qu’il y a un avantage à cette maladie de… »

« Je veux juste lui faire plaisir, ce n’est pas de sa faute s’il est diabétique, c’est dur pour lui »

« Quel est le mal à profiter ? ».

J’ai plaisir à penser qu’il faut apprendre aux jeunes diabétiques à être forts, acteurs, à profiter de la vie (et non des failles du système qui conduisent à se victimiser pour en bénéficier).

Il existe malheureusement des cas de diabétiques qui ont besoin de ces statuts à cause de complications, mais ce n’est pas le cas de votre enfant. Et vous ferez tout pour que ça ne lui arrive pas. Vous ne lui souhaitez pas. Vous l’aimez et vous souhaitez juste son bonheur. Apprenez-lui à être heureux avec son diabète. Pensez à lui, sur le long terme.

Je pense sincèrement que ce genre de comportements peuvent desservir les diabétiques adultes de demain. J’aimerais beaucoup avec cet article, laisser une trace dans les esprits des parents aimants qui ont pris cette voie.

Le pass handicapé est-il justifié pour les diabétiques ?

Pourquoi votre enfant ne pourrait-il pas attendre dans les files d’attentes ?

• Une hypoglycémie parce que ça dure longtemps ?
Si votre enfant fait des hypoglycémies  parce qu’il reste debout, je vous déconseille très fortement de l’emmener au palais de l’adrénaline (cf. réactions glycémiques aux attractions)
Je vous conseille également d’en parler avec son diabétologue, parce que ça veut dire qu’il/elle est trop basse ou juste à la limite si le simple fait de se tenir debout est risqué pour lui/elle. Votre médecin vous aidera à trouver une solution pour qu’il/elle puisse vivre correctement sans toujours faire des hypoglycémies… Je veux dire, si être debout pendant 1h est insoutenable, que dire d’aller se balader en nature, faire les boutiques, les courses, jouer dans la cours de récréation etc.

En fait, si on réfléchit quelques petites secondes à la situation, ça n’a pas de sens :

• si votre enfant est en hypo c’est à la file d’attente des jus de fruits qu’il devrait être prioritaire, et une pause s’impose avant de reprendre une activité

• si votre enfant est en hyperglycémie, il ne devrait pas en plus s’exposer à l’adrénaline ou l’excitation, qui lui feront davantage monter la glycémie.

Dans le cadre d’un parc d’attraction, votre enfant n’est pas handicapé avec un diabète de type 1, et ne devrait pas prétendre aux pass handicapés. C’est du bon sens. Demandez-vous si tout cela est vraiment nécessaire.

 Je vous assure, on s’amuse drôlement, même en faisant la queue. 

LA CHARGE MENTALE DES DT1

Bien que discret vis à vis des autres, le Diabète est moins clément avec celui qui le vit au quotidien. En plus de leurs problèmes personnels, professionnels et j’en passe, les diabétiques doivent gérer toutes les problématiques de leur Diabète.

Quelque soit les résultats, soyez indulgents avec vous-même, car rien de tout cela n’est de votre faute, et vous faites de votre mieux.

On y pense quasiment tout le temps : lorsque l’on mange, car nous calculons nos glucides, avant/pendant/après le sport, pour s’assurer de terminer la séance dans de bonnes conditions, lorsqu’il fait chaud, que ce soit avec la variation de glycémie ou la conservation des insulines, lorsque nous préparons nos affaires…
Bref, nul besoin de vous faire un dessin, on y pense beaucoup.

Et comme pour chaque chose qui occupe notre esprit h24, c’est fatiguant. Surtout quand vous avez le sentiment de déployer toutes vos forces dans l’équilibre de votre Diabète, et que les résultats sont… disons….pas très proportionnels aux sacrifices.

Vous vous sentez parfois découragé, lasse, triste, en colère, mais c’est un combat que vous ne pouvez pas vous permettre d’abandonner.

C’est pourquoi on ne le répétera jamais assez, les diabétiques de type 1 sont tenaces, ils sont courageux,

et quelque soit leur HBA1c, ils sont tous extraordinaires et inspirants.

Je vais vous faire une confidence, moi qui suis diabétique depuis 20 ans, je n’ai jamais autant pensé à Diabète que depuis l’arrivée des capteurs de glycémie. Imaginez-vous, maintenant on sait minute par minute ce qu’il en est. Plus possible de se voiler la face, d’espérer que tout va bien parce que vos trois glycémies par jour sont bonnes… Non maintenant nous devons faire face à la triste réalité, qui est que TOUT influe sur notre glycémie. C’est toujours différent, et chaque jour, on recommence, car avec le Diabète, RIEN n’est acquis.

Le grand défi n’est donc pas d’obtenir une courbe lisse, des résultats parfaits, une HBA1c de personne en parfaite santé, mais de trouver son propre équilibre. Déterminer les efforts et sacrifices que vous êtes capable de fournir chaque jour, sans que cela vous empêche de vivre, tout en vous assurant un futur en bonne santé.

Vous n’êtes en rien responsable de ce qui vous arrive, aussi je recommande fortement d’être indulgent avec soi.

Vous avez le droit de craquer, vous avez le droit à l’erreur et vous avez le droit d’être heureux. 

Trouver l’équilibre entre le contrôle et le carpe diem n’est pas une mince affaire, mais grâce à tous ces nouveaux outils mis à notre disposition, notre bonheur se dessine mieux chaque jour.

Des études sérieuses ont démontré les bienfaits des communautés, forums et groupes de soutien qui fédèrent les diabétiques. Ils sont une source d’informations, d’encouragement et soutien qu’il serait dommage de sous-estimer. Alors respirez, trouvez un bon diabétologue, entourez-vous de personnes qui vous font du bien, ne lâchez rien, et n’oubliez jamais :

Vous êtes extraordinaire.