ISPAD 2024 : Les Hypoglycémies

ISPAD 2024 : Les Hypoglycémies

Couverture 2024

spéciale

L’ISPAD est un congrès professionnel autour du Diabète. Ayant rejoint le programme des Dedoc Voices, qui permet aux patients de faire porter leurs voix durant ces grands événements (« Nothing about us without us »), j’ai eu la chance d’assister aux conférences et ateliers.

En savoir plus sur Dedoc Voices.

ISPAD 2024 : Les Hypoglycémies

Durant ce congrès de l’ISPAD 2024 (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes), j’ai eu la chance d’assister à une conférence très instructive sur l’hypoglycémie, animée par Pratik Choudary et Torben Bister. Les intervenants ont partagé des données précieuses sur les hypoglycémies, leurs définitions, les peurs qu’elles engendrent, et les bonnes pratiques pour les gérer au mieux.

Voici les points clés que j’en ai retenus, et quelques réflexions personnelles sur ce sujet délicat mais central dans la vie avec un Diabète.

 

Pratik Choudary

Médecin endocrinologue et professeur à l’Imperial College de Londres, reconnu pour ses travaux sur l’hypoglycémie et ses impacts psychologiques et physiologiques.

Torben Bister

Diabétologue pédiatrique en Allemagne, spécialiste de la gestion du Diabète chez les jeunes patients et de l’éducation des familles pour une meilleure qualité de vie.

L’hypoglycémie : plus qu’un chiffre

50 nuances d’hypos

Commençons par un rappel important : toutes les hypoglycémies ne se ressemblent pas. Déjà, il y a la glycémie, et il y a le ressenti du patient. Une hypoglycémie à 0,70g/L peut tout à faire être vécue plus difficilement qu’un 0,50, si, par exemple, la glycémie a chuté brutalement, et d’autant plus si le patient était en hyperglycémie à la base… De même pour l’activité qui était pratiquée avant l’hypoglycémie. Par exemple, on sait que si on est concentré sur autre chose, de très prenant, on peut ne pas ressentir les symptôme aussi intensément.

Puisque le ressenti du patient influence directement le resucrage, il est tout aussi important à prendre en compte dans la sensibilisation concernant les hypoglycémies.

Les différents niveaux de l’hypoglycémie

Durant cette conférence, les deux intervenants ont insisté sur l’importance de la bonne éducation des patients, mais surtout des parents, afin que la notion de niveaux puisse être appréhendée.

Comprendre les différents niveaux d’hypoglycémies est essentiel pour savoir comment réagir sans paniquer. On distinguera donc :

  • L’hypoglycémie de niveau 1 :
    Glycémie entre 0,70 et 0,55 g/L. Hypoglycémies « légères », elles sont facilement rectifiées avec un resucrage adapté et du repos afin d’aider à la stabilisation. Elles peuvent être asymptomatiques selon les individus.

  • L’hypoglycémie de niveau 2 :
    Glycémie inférieure à 0,55 g/L, nécessitant une correction immédiate. À ce stade, les symptômes sont plus marqués (tremblements, sueurs, confusion). Elles peuvent demander un resucrage plus important selon le protocole individuel du patient, et peuvent fatiguer plus longtemps.

  • Hypoglycémie niveau 2 prolongée :
    Si la glycémie reste trop basse sur une longue période (on parle de plusieurs heures), il peut il y avoir des conséquences, notamment sur le cerveau. Ceci n’est cependant pas absolu (on respiiiiiiire), et dépend aussi de la récurrence de ces hypoglycémies.

  • Hypoglycémie sévère :
    Là, on parle d’une incapacité à se traiter seul•e. Que ce soit à cause d’une perte de conscience ou d’une confusion extrême, il faut l’intervention d’un tiers. C’est le stade le plus redouté, mais aussi le plus rare.

Peur des hypos, un cercle vicieux ?

Autre grand sujet durant cette conférence : la peur qu’elles provoquent, surtout chez les parents d’enfants diabétiques.

Et comment ne pas comprendre ? Lors du diagnostic, on a tendance à faire des raccourcis, du fait qu’il y a beaucoup d’informations à digérer, et que tout nous semble important.  Et on nous répète souvent que :

  • Une hypo sévère peut être fatale ou causer des séquelles
  • Une hyper prolongée, sur le long terme, entraîne des complications graves.

Résultat : beaucoup de parents vivent avec une peur constante. Certains préfèrent sous-doser l’insuline pour éviter les hypoglycémies, voyant en elles un danger immédiat, tandis que d’autres resucrent trop vite ou trop fort à la moindre alerte, provoquant des rebonds puis des montagnes russes glycémiques.

La clé est dans la nuance.

Les hypoglycémies occasionnelles, bien gérées, ne mettent pas en danger. Oui, il faut être vigilant, mais non, chaque hypo n’est pas un danger de mort. Une meilleure éducation sur ce sujet pourrait aider à réduire ce stress inutile et contre-productif.

Malheureusement, il arrive que des patients ou des parents développent une phobie de l’hypoglycémie après une mauvaise expérience, ou par simple peur. Rappelons tout de même qu’il s’agit d’une expérience qui peut être éprouvante pour nous.

Si c’est votre cas, n’hésitez pas à vous faire accompagner par de bons professionnels de santé en cas de besoin (thérapie EMDR, suivi psychologique, hypnose, etc.)

Le dextrose est Roi

Lorsque l’on parle de resucrage, il y a souvent débat sur ce qu’il faut privilégier. Mais la science est claire : le dextrose (glucose pur) est le choix idéal pour corriger une hypoglycémie.

Pourquoi ?

  • C’est un monosaccharide, donc directement absorbé par l’organisme, sans passer par le foie.
  • Les pastilles de glucose ou les gels sont calibrés pour fournir une dose précise (5 g ou 10 g par unité).

Le dextrose est donc le resucrage le plus rapide, mais aussi le plus sûr pour éviter le surdosage. (D’ailleurs je ne devrais pas mais je le fais quand même : connaissez-vous Gluc Hypo ?)

Et le saccharose (sucre de table) ?

  • Il contient moitié glucose, moitié fructose. Or, le fructose doit d’abord être métabolisé par le foie, ce qui ralentit la correction de l’hypoglycémie
  • En clair, moins efficace et plus lent.

Bien sûr, chacun est libre de choisir son resucrage, et notamment avec les enfants, il est parfois difficile de leur accepter le dextrose (mais Gluc Hypo c’est trop bon, alors…). Mais il est important d’informer sur cette réalité, afin que le patient puisse faire un choix éclairé en fonction de ses objectifs et de ses goûts.

D’ailleurs, même si cela ne fait pas plaisir, il est recommandé de ne pas utiliser un resucrage « trop bon », afin de ne pas être tenté de dépasser la quantité recommandée selon son protocole.

 

Que faire en cas d’hypoglycémie sévère ?

Théoriquement, cette partie s’adresse plutôt à nos proches puisqu’en hypoglycémie sévère, nous ne sommes pas en capacité de nous resucrer nous-même. Les deux resucrages pour les hypoglycémies sévères sont : le Glucagon par spray nasal (hello Baqsimi) et le Glucagon par injection.

Plutôt que de partir dans des explications compliquées, voici une vidéo que je trouve claire, rapide et simple :

Les boucles fermées

En boucle fermée : réduire les resucrages

Les systèmes de boucle fermée sont une aide précieuse pour éviter les hypoglycémies. Ces dispositifs anticipent les baisses et ajustent automatiquement l’insuline basale pour les prévenir.

Quand une hypoglycémie survient malgré tout, ces systèmes font souvent remonter la glycémie plus rapidement, limitant la durée des symptômes. Cela signifie qu’un resucrage plus léger peut suffire.

Si on se resucre sans prendre cela en compte, on risque donc un rebond et d’éventuelles montagnes russes par la suite… À éviter, nous sommes bien d’accord.

 

Les alertes : une aide ou un stress ?

Les capteurs de glycémie en continu ont révolutionné la gestion de nos hypoglycémie, mais on sait aussi qu’ils ne sont pas sans inconvénients.

Avantages :

  • Les alertes permettent d’anticiper une hypoglycémie avant qu’elle ne devienne sévère
  • Elles donnent une chance de corriger rapidement, surtout la nuit
  • Elles sont une bénédiction pour ceux qui ne ressentent pas leurs hypoglycémies
  • Elles ont offert une meilleure qualité de vie aux parents, qui n’ont plus à se lever pour aller piquer le doigt de leur enfant.

Inconvénients :

  • Trop d’alertes peuvent générer un stress supplémentaire
  • Parfois, entendre l’alerte provoque les symptômes même si le patient se sentait bien avant
  • Certaines hypoglycémies légères pendant le sommeil remontent naturellement, mais les alertes réveillent inutilement, perturbant la qualité du sommeil (de l’enfant comme des parents).

Là encore, la nuance est essentielle : toutes les alertes ne nécessitent pas une action immédiate. Il faut apprendre à interpréter les niveaux d’urgence est un véritable atout.

N’hésitez pas à en parler avec votre diabétologue, afin d’être conseillé sur vos alertes et la mise en place de vos objectifs glycémiques !

Une gestion plus sereine des hypos

En conclusion, je dirais que cette conférence m’a rappelé que les hypoglycémies, bien que redoutées, peuvent être gérées avec moins de stress si on comprend leurs nuances. Tout est question d’éducation, de préparation et de confiance dans les outils à notre disposition.

À retenir :

  • Privilégier le dextrose pour corriger efficacement
  • Distinguer les alertes importantes des alertes moins vitales pour limiter le stress
  • Ne pas hésiter à redemander des explications et clarifications au besoin auprès de vos professionnels de santé
  • Ne pas se priver d’un accompagnement psychologique en cas de phobie des hypoglycémies.

Et vous, quelles sont vos astuces pour mieux vivre avec les hypos ?

L’anecdote

Impossible de signer la fin de cet article sans vous partager comment s’est finie cette conférence : par un feu d’artifice de Baqsimi périmé… Oui, oui, vraiment. Maintenant vous le saurez, si vous voulez mettre l’ambiance, procurez-vous du Baqsimi dont la date de péremption est dépassée et laissez opérer la magie…

(il s’agissait de tests pour montrer aux participants comment fonctionne le produit, évidemment, hein)

Le mois du Diabète : pépites pour sensibiliser

Le mois du Diabète : pépites pour sensibiliser

#BLuenovember #DiabetesAwarenessmonth #JMD

Mois de sensibilisation autour du Diabète

Le mois de novembre, appelé « Blue November », est le mois de sensibilisation autour du Diabète. Il est marqué par le 14 novembre : la  Journée Mondiale du Diabète (JMD).

Il s’agit d’une occasion en or pour sensibiliser (oui, oui, plus que d’habitude, encore), informer, et lutter contre les préjugés.

Et comme je suis sympa, et que je me doute que vous passez moins de temps que moi sur les réseaux à consommer tout ce qui se rapporte au Diabète, voici un florilège de mes pépites favorites ! Vous pourrez ainsi soutenir la cause sans passer des heures à chercher quoi partager.

Je vous ai mis des initiatives de sensibilisation, des vidéos officielles sur le sujet, et des posts/visuels qui se prêtent bien au partage en masse ! C’est cadeau !

Origines de la Journée Mondiale du Diabète

La Journée Mondiale du Diabète a été initiée en 1991 par la Fédération Internationale du Diabète (FID) et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Ce jour symbolique est là pour rappeler que le Diabète est en constante augmentation et pour mettre en avant les enjeux de prévention et de prise en charge. Chaque année, un thème est choisi pour traiter des différents aspects du diabète, afin d’éduquer et de sensibiliser le grand public.

Initiatives à Soutenir

STOP à la Diabêtise by Coco & Podie

Fusion entre « #diabète » et « #bêtise », cette campagne questionne et tend à mettre fin aux paroles stigmatisantes sur le Diabète.

AJD et sa campagne de prévention

L’AJD lance un appel à l’action : « Ensemble, repérons les signes du DT1 avant qu’il ne soit trop tard » chez l’enfant et l’adolescent.

What a cure feels like by Breaking Through T1D

Superbe film de sensibilisation nous rappelant l’importance de ne pas nous contenter de l’insuline de synthèse : nous souhaitons GUÉRIR. Au détour de cette vidéo, le quotidien des diabétiques et parfaitement dépeint.

Sensibilisations à partager

#BlueBalloonChallenge by Medtronic

Soutenez la campagne en partageant ou même en participant au challenge !

Nick Jonas

Le message passe parfois mieux quand il est réalisé par une personnalité publique… qui plus est, un chanteur !

Portrait de Alyzée Agier

@Alizeeagier, Championne du Monde et d’Europe de Karaté se confie sur son parcours en tant que patiente DT1.

@ce.type.de.nana

Une vidéo DT1 Girls Power et un compte insta Good Vibes

Romain Gioux

Superbe témoignage inspirant d’un sportif DT1

@DT1_runner

Très joli Reel de sensibilisation autour du DT1

JMD / Blue November

Mon post de sensibilisation sur le Diabète tout type confondu

Visuels à partager

C’est en partageant ce genre de visuels à vos proches, collègues etc. que l’on parviendra petit à petit à sensibiliser et informer autour du Diabète.
Alors n’hésitez pas, partagez sans modération !

Le petit coup de coeur

Découvrez cette merveilleuse initiative de Sugar Palace :
Un calendrier qui met à l’honneur les femmes vivant avec un Diabète de type 1 !

1 an avec la pompe Medtrum

1 an avec la pompe Medtrum

1 an avec la pompe Medtrum

Je vous propose un nouveau format : les retours d’expérience de patients, sous forme de témoignages !

Et on commence cette série avec Maud, qui nous raconte comment elle a cheminé jusqu’au port d’une pompe à insuline, et son expérience avec la Medtrum. (Si vous ne connaissez pas cette pompe, c’est ICI)

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1 an avec la pompe Medtrum, et je la garde !

Qui es-tu ?

Bonjour je suis Maud, une femme DT1 depuis 22 ans, qui a toujours été sous stylos jusque septembre dernier.

D’abord bonne élève, j’ai ensuite délaissé mon diabète, eu des troubles alimentaires et un traitement plutôt mal suivi. Par lassitude, j’ai parfois eu recours à une restriction alimentaire, ou d’insuline pour améliorer ma glycémie ou éviter les hypoglycémies au travail ou qui me réveillent la nuit.

Puis je suis redevenue « assidue ». J’utilise l’insulinothérapie fonctionnelle (calcul des glucides pour adapter les doses d’insuline) depuis quelques années avec plus ou moins de réussite, en m’aidant d’applications sur mon téléphone et de ma balance de cuisine quand c’est possible.

Je ne voulais pas de pompe à insuline, cela représentait pour moi une entrave à ma liberté, je m’imaginais ne pas pouvoir porter les vêtements que je veux.


Et avant tout, je pensais que le mot « MALADE » s’afficherait en gros sur mon front avec ce nouveau dispositif médical visible sur moi (en plus du capteur de glycémie Freestyle que je porte encore).


Je ne craignais pas l’application du dispositif ni l’apprentissage associé, j’avais uniquement une barrière psychologique et des a priori négatifs.

Le passage à la pompe

Pourquoi suis-je passée à la pompe à insuline, me direz-vous ?

Le traitement sous stylo m’épuisait, l’insuline lente étant trop forte la nuit, je faisais systématiquement des hypoglycémies qui me réveillaient, et en journée, ma glycémie était variable et incertaine (un peu comme une météo bretonne et je peux le dire j’ai un peu de breton dans mes veines). Je faisais des hypers systématiques en fin de matinée et en fin d’après-midi.

Je faisais régulièrement des correctifs d’insuline rapide, ce qui m’ajoutait de la charge mentale. Avec la fatigue des fréquentes hypos la nuit et l’alternance hypo / hyper en journée, je devenais irritable et déprimée à l’extrême.

Je n’ai jamais eu d’information sur les stylos connectés, je n’ai donc pas connu cette option qui aurait peut-être été bien aussi… Mais je l’ai découverte après.

Je suis assez curieuse des nouvelles technologies. Même si ce n’est pas une passion, je trouve fantastique certaines avancées technologiques, médicales ou non, et je pense que cela m’a aidée.

Pourquoi la Medtrum ?

La Pompe Medtrum TouchCare® patch | La Belle & le Diabète | Main tenant le pod

Pour commencer, même si elle n’a pas de boucle fermée pour l’instant disponible en France (le capteur relié à cette pompe n’est pas homologué en France), elle sera peut-être disponible plus tard. À l’époque, l’Omnipod 5 n’était pas encore sorti en France non plus.

Je l’ai choisie car est compacte et c’est une pompe patch, c’est à dire : sans tubulure. Je ne me voyais pas avec une tubulure. On peut l’utiliser avec son smartphone. Le PDM est fourni, mais on peut aussi choisir d’utiliser que le téléphone.

Au restaurant, au café pour les glucides du petit biscuit et du capuccino, on sort le téléphone et on envoie l’insuline. C’est juste génial. Et pas de risque d’avoir encore un truc à paumer ou chercher au fond de son sac, du moment où on n’oublie pas son téléphone.

 

Anecdote : Lors de l’apprentissage à l’hôpital, nous étions deux femmes et deux hommes. Les deux femmes ont pris la Medtrum, et les hommes la T-Slim (boucle fermée avec tubulure). Je pense que nous correspondons à ce cliché : les hommes ont pris la boucle fermée, le plus efficace, sans se soucier de l’esthétique.


Pour moi et l’autre femme avec qui j’ai discuté, nous avions le même discours : une pompe discrète, petite, pour des raisons esthétiques et vestimentaires. Le côté performance était en seconde place… Je vous laisse méditer là-dessus !

Des débuts compliqués…

Je suis hypersensible et anxieuse (youpi avec du diabète) et le moindre grain de sable peut me mettre sur les nerfs.

J’ai mal vécu le discours sécuritaire, qui est vraiment insistant lors du stage. Je passe les détails mais cela m’a complètement déprimée et découragée.

Mais je pense que tout dépend de son caractère et de son état d’esprit à ce moment-là, les autres DT1 de mon groupe n’ont pas été dérangés par cela, mais moi le premier soir j’avais déjà envie d’abandonner.

Porter la pompe

Le fait d’appréhender « l’objet » est aussi particulier. Je l’ai d’abord posé sur le ventre, et je m’y suis habituée petit à petit. Le patch se remplace tous les trois jours et après on change d’emplacement.

Les réglages

Parlons maintenant des réglages : c’est le plus compliqué selon moi. Je suis passée par beaucoup de zones de floues, de tâtonnements et de réflexions. Cela a pris quatre mois environ.

Les problèmes techniques

Niveau bug, le deuxième patch que j’ai remplacé seule est tombé en panne sans raison, et la pompe est tombée en panne au bout de deux semaines. Chaque fois j’ai paniqué et eu envie de laisser tomber.

Cette pompe était récente sur le marché et les infirmiers prestataires découvraient parfois avec moi…ce qui ne m’aidait pas à me rassurer, mais tout s’est toujours bien fini.

Il y a eu aussi toute une matinée de bugs, pendant laquelle il était impossible de se connecter à l’application du téléphone. J’ai appelé et envoyé des mails. Les prestataires ont réagi, mais pas Medtrum (enfin des heures plus tard…), et je ne sais toujours pas ce qu’il s’est passé ce jour-là mais d’après le prestataire, c’était un bug général. Après de nombreuses manipulations, j’ai perdu une matinée entière. Si j’avais travaillé ce jour-là, cela aurait été compliqué.

L’expérience

Je me suis habituée avec le temps, mais le changement de pompe et les manipulations à faire au début ont été assez compliquées pour moi. Cela ne me pose plus de problème, aujourd’hui, je gère !

…mais surtout du positif

J’en suis très contente, et notamment concernant… mon HBA1C ! Je suis passée de 58-60% du temps dans la cible à 79-85% du temps dans la cible. Mon hémoglobine glyquée n’a jamais été aussi basse depuis trèèèès longtemps.

J’ai une forte sensibilité à l’insuline, et les stylos que j’utilisais n’étaient pas assez précis car il me fallait des réglages avec des demi-unités. La pompe est parfaite pour cela, c’est tellement ajusté, comme de l’orfèvrerie du diabète !

Par exemple, j’ai pu créer un schéma de diffusion de l’insuline avec une plage pour la nuit. Depuis, j’ai des nuits « lisses », comme je n’en avais quasiment jamais eu. Résultat ? JE DORS, et bien !

De plus, j’ai rarement les montagnes russes de la glycémie dans la journée comme j’avais avant de passer sous pompe à insuline.

Je n’ai plus à penser à mon stylo du soir (l’insuline lente) quand je vais en soirée, puisque j’ai la pompe et le téléphone. Je n’ai plus à penser à emmener de stylos tout court en journée, juste mon téléphone (je sais qu’on est censé avoir notre schéma de remplacement sur nous, mais quand je ne suis pas loin et ne part qu’une journée, je ne le prends pas, j’avoue).

Quand je fais une hypo, je peux stopper la pompe pour arrêter la diffusion d’insuline et j’ai beaucoup plus rarement cette impression de sombrer dans le néant de l’hypo qui n’en finit plus…!

Je n’ai pas eu à changer ma garde-robe comme je le craignais ! La pompe passe très bien sous un jean slim, une robe près du corps ou tout autre vêtement de son choix en fait !

Je n’ai pas de douleurs ou de sensations désagréables. J’ai lu sur Instagram des commentaires de personnes que ça dérange d’appuyer pour faire entrer l’aiguille ou qui avait des sensations désagréables lors de la diffusion de l’insuline d’un bolus. Personnellement, après 22 ans d’injections au stylo, pour moi, la petite aiguille de la pompe, c’est pareil. Excepté que c’est une fois tous les 3 jours au lieu de 4 à 10 fois par jour. Cela m’est arrivé quelquefois de sentir un peu plus la piqûre ou le bolus mais c’est l’histoire de quelques secondes maxi.

Mon patch reste bien collé. J’ai eu la chance de ne pas faire d’allergies non plus. Je marque vite mais je n’ai jamais fait de réaction cutanée. Le problème principal, ce sont les marques de la colle, mais j’ai quelques astuces.

Les conseils de Maud

Pour la peau :

Il faut décoller le patch très doucement. J’ai investi dans une solution pour décoller les pansements qui se trouve en pharmacie, que je mets sur le pourtour du patch avec un coton un peu avant de le décoller.

J’attends un peu que ça s’imprègne et le patch se décolle plus doucement et fait moins de marques. Ensuite, je mets du gel d’aloe vera et ou, de l’huile d’amande douce.

Un petit mot :

J’espère que mon expérience pourra vous aider sauter le pas vous aussi, si vous pensez que c’est nécessaire de porter une pompe.

Finalement tout s’est bien passé pour moi. Dites-vous que cela peut vous aider sur le long terme, et que si ce n’est pas le cas, vous pouvez toujours revenir aux stylos !

Astuce pour les cuisses

La pompe ne marchait pas bien lorsque je la posais sur les cuisses : je me retrouvais avec des gros pics de glycémie. J’avais donc laissé tomber, et je la posais sur le ventre et en bas du dos. Ça marche très bien sur moi.

Mais plus tard, j’ai découvert un groupe Facebook d’utilisateurs de Medtrum et j’ai appris qu’il suffisait de placer la base vers le sol (cf. image). Le problème était résolu !

Un peu de paillettes

Un peu de strass et de paillettes pour faire passer tout ça :
Je n’avais pas forcément envie d’acheter des accessoires dans les boutiques spécialisées, que je trouve chères. J’ai cherché ailleurs et je me fournis du côté des loisirs créatifs, à Rougié Plé.

On y trouve des stickers d’oiseaux, de licornes, de papillons, tout pour exprimer sa kitschitude ! En plus, ils proposent souvent des nouveautés en fonction des saisons !

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Calendrier Sugar Palace : Les Femmes diabétiques à l’honneur

Calendrier Sugar Palace : Les Femmes diabétiques à l’honneur

Calendrier Sugar Palace : Les Femmes diabétiques à l’honneur

Le Calendrier Sugar Palace, c’est celui qu’on aurait tous rêvé d’avoir, que ce soit les jours où on n’a pas la patate et même quand on a le smile !

Le Diabète, cet Art de Vivre

Et si vivre avec un Diabète de type 1 était plutôt un Art de vivre, une manière d’embrasser le monde avec force et panache ? Le Calendrier Sugar Palace, c’est l’histoire de 7 femmes diabétiques de type 1, Pauline, à l’origine du projet, mais aussi Tine, Auxane, Edlira, Christelle, Emmanuelle, et Hanna, qui se sont dévoilées dans toute leur authenticité.

À travers la lentille de la talentueuse photographe Viviana Morizet, elles se sont confiées, ont dansé, ri, et surtout, partagé leur vérité : vivre avec le Diabète, c’est aussi être belle et forte.

Les fonds récoltés avec ce projet iront à T1International, une organisation qui lutte pour un accès universel à l’insuline (#Insulin4All).

C’est donc plus qu’un simple calendrier : c’est une cause, un message de solidarité, et un rappel que les Good Vibes peut coexister avec le Diabète.

Pour précommander cette merveille, RDV ici :

Good Vibes 100% authentique

Je nuance cependant un point important :

Si le projet est résolument positif, et rappelle qu’une forcé réside en chacun nous, il n’est pas question de prétendre que tout est rose et merveilleux. Le chemin vers l’acceptation de notre Diabète, entre capteurs, cathéters et charge mentale, rend parfois notre rapport au corps compliqué. Et c’est tout à fait naturel.

Dans une société résolument impitoyable avec les femmes, sur le poids et l’apparence physique, ce calendrier se veut à la fois un hommage, un geste de soutien et une inspiration. Cette acceptation de soi, de son Diabète de son corps est un chemin personnel et propre à chacun.

Ce calendrier est une initiative fantastique de sensibilisation autour du Diabète de type 1, à la #T1DLooksLikeMe version frenchie, solaire et pleine de vie. Mais c’est aussi un pas en avant, et même une main tendue vers l’acceptation de notre vie de Femme avec un Diabète de type 1, pour le meilleur et pour le pire.

Qui est Pauline Pinsolle, de Sugar Palace ?

J’ai rencontré Pauline il y a plusieurs années, lors d’un évènement entre DT1, le seul que j’ai fait de ma vie. Le déclencheur ? Sur cette édition, il y avait une initiation de boxe, et j’accompagnais Vaea, qui allait présenter ses Gluc Hypo. J’ai beaucoup apprécié la journée, et eut un véritable coup de cœur pour Pauline, qui est une personne vraiment incroyable et solaire.

Pauline Pinsolle vit avec le Diabète de type 1 depuis 2011. Elle mène une vie haute en couleurs et en défis ! Maman, marathonienne, et journaliste  « Art de vivre » depuis plus de 10 ans, elle est passionnée de voyages et de gastronomie.

Pour elle, le Diabète de type 1 est un Art de Vivre.

C’est dans cet état d’esprit qu’elle a créé : Sugar Palace, qui propose entre autres, les Sugar Classes.
Le concept de Sugar Class est un espace d’échange autour du Diabète de type 1. On se rencontre, on partage, on se confie sur nos vies, nos envies, nos forces. On parle alimentation, voyage, sexualité, parentalité, sans aucun tabou. C’est aussi l’occasion de découvrir de nouveaux lieux, déguster de bons petits plats, boire un verre ensemble et selon la thématique de la rencontre, de s’essayer au yoga, à la boxe, à la danse, etc.

En 2024 a même eu lieu la 1ère édition inédite de #SUGARCAMP à Biscarosse, pour découvrir le surf pendant plusieurs jours (oui, il y a une saison 2).

Du coup, je l’avoue, je n’ai pas été surprise de découvrir ce méga projet de calendrier 2025, parce que Pauline, elle ne chôme pas, et elle a de super idées !

D’ailleurs, je vous laisse lire sa mini interview sur le Calendrier Sugar Palace 2025.

?

Parle-nous de ce que représente ce Calendrier Sugar Palace pour toi !

 

C’est une grande fierté d’avoir organisé ce projet si rapidement et qu’il prenne vie aussi vite ! J’avais envie d’avoir un bel objet qui représenterait les DT1, hommes et femmes confondus. Finalement il n’y a que des femmes qui se sont manifestées, comme quoi encore et toujours la force des femmes !

J’avais un peu (clairement) le fantasme des Dieux du Stade en version diabète. J’avais besoin de montrer la vie, la joie, les capteurs, nos corps marqués, nos corps reliés à la vie. J’avais envie de gaieté et de couleurs. De nous mettre à l’honneur. De montrer le bon dans ce qu’on vit parfois de sombre et douloureux. Derrière chacune de ses femmes, ces des histoires, des combats, des joies et des peines. C’est oser se montrer, avec son capteur et sa pompe, affronter le regard des autres et faire comme si tout était normal. Alors qu’il n’y a rien de normal et de juste dans la maladie.

Bref, j’avais envie d’aider à changer nos regards sur nous-mêmes, sur la maladie et d’ériger au rang de QUEENS ces femmes qui ont osé se mettre à nu, et ce pour toutes celles qui ont besoin de courage. Tine, Edlira, Auxane, Hanna, Christelle et Emannuelle sont devenues en l’espace d’une journée, une famille, un refuge !

C’est fort ce qui s’est passé entre nous et je crois que ça se voit sur les photos. Je suis si fière d’elles, elles sont toutes des modèles de force et si belles dans leur fragilité.

Quelle suite pour ce superbe projet ?

 

Ce sur quoi j’ai très peu communiqué, c’est que Tine, Edlira, Auxane, Hanna, Christelle et Emmanuelle et moi sommes représentées sur le mois de la découverte du diabète. Par exemple moi ,c’était au mois de mai. Je suis donc la Miss Mai du calendrier !

Et sur nos photos, nous avons toutes une phrase qui évoque de manière positive ce que le diabète nous a apporté. Comme expliqué plus haut, nous soutenons une cause qui nous tient à cœur, c’est l’accès à l’insuline pour tous et partout dans le monde. À chaque fois que vous achetez le calendrier, les fonds sont reversés à T1International.

Pour aller plus loin, nous sommes en train d’organiser une exposition de photos (celles du calendrier + des exclusives) pour la Journée Mondiale du Diabète. Rien de sûr, rien de fait, mais on va faire notre maximum !

Et puis j’aimerais que les hommes se manifestent aussi, les enfants, les femmes enceintes, j’aimerais tant qu’il y ait une édition par an. Ça serait fou, non ?

Diabète, humeur et Instagram

Diabète, humeur et Instagram

Diabète, humeur et Instagram

Aujourd’hui, je vous propose un format plus personnel pour cette sorte de… billet d’humeur !
La thématique : l’impact de nos émotions lorsque nous naviguons au sein de la sphère Diabète d’Instagram !

Pourquoi je ne « veille » plus

Cela fait plus de 6 ans qu’Instagram est devenu mon outil de prédilection pour me connecter aux autres diabétiques. Je m’y informe, m’inspire, me motive, m’énerve et trouve sans cesse de nouvelles raisons de détester les gens (quoi ? je suis honnête…). Instagram fait partie de mon quotidien, et sur @labelleetlediabete, il n’y a QUE des comptes autour du Diabète.

Étant community manager, j’avais tendance jusqu’à très récemment à faire de la veille. C’est à dire faire un tour d’horizon de tous les comptes, y compris ceux que je n’aime pas, afin de rester connectée aux tendances, découvrir les nouveaux arrivants mais aussi rester attentives aux besoins de la communauté. Comme vous l’avez peut-être lu dans cet article cinglant (LUI), cela ne m’as pas très bien réussi.

J’ai détesté et je déteste toujours comment notre sphère du Diabète a évolué sur Instagram. Et je ne peux rien y faire.

THE question, les ami·es

Aujourd’hui, je suis revenue à une utilisation plus…personnelle, dira-t-on, (et saine ?) d’Instagram, c’est à dire que je suis des comptes que j’aime et discute avec des gens que j’apprécie. J’ai lâché prise sur les dérives et dingueries que l’on trouve de plus en plus sur Instagram, et me suis alors posée cette question essentielle : qu’ai-je envie de voir ?

Et c’est là que je me suis rendue compte de la complexité de la chose ! Cela dépendait… de mon humeur, de ce que je vivais dans ma vie et aussi des jours de la semaine…

 

Aujourd’hui, je veux…

Bien sûr, il y a des choses qu’on ne veut pas, qu’on soit de bonne humeur ou non. Mais pour ma part, il m’est difficile d’apprécier un compte en continu. Ceux que je consulte constamment se comptent sur les doigts de la main, et pour vous donner une idée de mon degré d’exigence, je parle d’un level de qualité à la Coco&Podie, ou digne d’un Anaïs Gaillot pour ceux et celles qui s’intéressent aux TCA (ouai, la barre est haute) !

 

Quand je vais bien

Quand le soleil brille, que mes chiens chantent et que ma glycémie est stable, j’aime rire. Je regarde les Reels, je lis les posts de meme, je jette un œil rapide aux innovations et je like toutes les good vibes.

La semaine, je consomme du léger, pour me détendre lors de mes pauses. Du drôle, du touchant, parfois de l’inspirant mais je souhaite que ce soit rapide et sans effort.

Le week-end, j’aime m’engager davantage. Je lis les articles, je regarde des vidéos youtube sur les nouvelles technologies, et je prends le temps de voir ce qui a été fait en termes de sensibilisation autour du Diabète.

Quand je vais bien, je peux tout regarder, tout apprécier et même si ce n’est pas le cas, je ne vais pas dégager le compte tout de suite (déjà, j’ai une règle : les 3 flops : au 3e je masque si j’étais fidèle, je dégage si je m’en moque).

Quand je vais bien, j’aime à peu près tout.

J’apprécie les contenus inspirants, qui sont là pour nous redonner le smile et l’envie de nous battre pour obtenir la vie que nous méritons. Les visuels et vidéos qui nous rendraient presque fier·e d’être DT1, comme elle/lui.

Enfin, j’aime aussi ceux qui abordent les facettes moins glamour du Diabète, et qui acceptent, sans se victimiser, que notre quotidien, c’est aussi de la déception et des moments difficiles. Mais nous sommes là, toujours debout, et on avance. #T1DWarriors

Confidence : je SURKIFFE les photos de @diabadass_nina

Mais des fois, je vais mal

Et là, je me rends compte que j’aime consommer des contenus spécifiques. Et que ce qui ne me dérangeait pas plus que cela avant, m’est alors INSUPORTABLE.

Si je suis fatiguée, découragée ou en pleine crise existentielle, je déteste tous les comptes qui me rappellent que ma routine pourrait être mieux : que je pourrais faire davantage de sport, cuisiner plus sain, être plus belle, avoir de plus belles glycémies, que mes chiens pourraient être plus cools (naaan je rigole, c’est impossible, ça).

Je deviens acerbe et cynique face aux contenus que je juge alors hypocrites…

Tu veux des exemples ? C'est ici ahah

Les posts sur le sport, avec une esthétique digne d’une pub pour Gymshark, avec un petit « Naan mais y’a pas que le sport dans la vie, il faut kiffer ce qu’on fait » (les mêmes que je like parce que je trouve la photo canon, d’habitude).

Les glycémies ou HBA1C super propres, avec une légende du genre « Ce n’est qu’un chiffre, l’important c’est de faire de son mieux, moi je m’en fous ». Là, l’ancienne DT1 frustrée et mal équilibrée refait surface et je m’esclaffe, quelque soit mon HBA1C du moment : « BLAGUE. Moi aussi je lâcherai prise si j’avais ces résultats ! »

=> D’ailleurs, si quand je publie mes courbes, (généralement pour parler d’un sujet précis), vous ressentez ça, osez me le dire, ça sera pour mon bien, et le vôtre, car je m’améliorerai dans ma com.

• Et le petit dernier de ma triade de l’enfer : les corps parfaits. Si, si, vous voyez très bien de quoi je parle. Je n’évoque pas les posts de sensibilisation réalisés avec finesse pour mêler Diabète, poésie et corps. Je parle de ces photos qui ne font du bien qu’à la personne qui la poste. Mais c’est tout de même le strict minimum de reconnaître que cela n’a jamais « aidé ou inspiré » les gens. Ce sont des photos qui transpirent la satisfaction de l’auteur·e. (J’en ai sur mon grid, je vous mets au défi de les pointer du doigt, mais va falloir scroller un peu…)

Au mieux, elles sensibilisent les non diabétiques au fait que le Diabète ne touche pas que les personnes âgées et en état d’obésité, et glamorisent le Diabète. Au pire, elles peuvent donner des envies de meurtres et énerver ceux·celles qui n’ont pas l’énergie d’ignorer cette criante demande d’attention / reconnaissance.

À vous de me le dire en commentaire, mais personnellement, ce qui me touche, c’est le réel, l’authentique, le vivant ! Pas une illusion parfaite à l’instant T. Je me sens portée et motivée par des personnes solaires, qui me montrent la perspective d’une vie plus douce, plus fun, plus riche. Du VRAI feel good.

Et NON, je ne peux pas facilement y échapper !
• Parce que les narcissiques ne le sont pas forcément 100% du temps, et des fois ils ne le sont pas tout court et c’est nous qui projetons notre mal-être. Ça ne vaut pas toujours le coup de dégager le compte…
• Parce qu’il y a les stories partagées (c’est un vrai phénomène !)

Bref.

C’est quelque chose qui arrive sûrement à tout le monde, mais je trouvais amusant de s’y attarder en tant que diabétiques sur les réseaux.

Il y a-t-il des choses que vous vivez aussi ?
Quelque chose à ajouter ?

N'hésitez pas à venir en papoter en MP, ou en commentaires avec les autres lecteurs ! À bientôt.

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