Les dérives du bien-être dans le Diabète

Et bien dans notre monde à nous, celui du Diabète, nous avons une version similaire. Je l’ai appelée : la Skinny Gly.

Pas de corps filiformes ici, mais des courbes glycémiques lisses.
On retrouve l’apologie du low carbs, de l’IG bas comme s’il s’agissait d’une hygiène de vie (c’est un outil, on le rappelle), et la suppression de toute forme de flexibilité ou de souplesse.

Et toujours cette même dynamique : Si tu n’as pas de courbe parfaite, c’est que tu ne fais pas assez d’efforts. Donc tu ne mérites pas d’aller bien. D’ailleurs, le veux-tu vraiment ?

Dans le fond, la Skinny Gly n’est pas une histoire de soin, ni de stratégie. Cet article n’est pas une critique envers celles et ceux qui choisissent d’adapter leur mode de vie pour trouver leur équilibre. C’est une dénonciation de la violence morale déguisée en bienveillance.

👉 Ceux qui imposent leur hygiène de vie comme un absolu.
👉 Ceux qui se sentent légitimes à juger la tienne.
👉 Ceux qui, derrière le masque du conseil, t’envoient une bonne dose de honte à digérer (sans glucides bien sûr).

Voilà pourquoi j’ai choisi ce nom.
Parce qu’il fallait nommer ce glissement toxique. Et l’identifier, pour ne plus le subir sans comprendre.

Un mécanisme fragile sous une carapace dure

Quand le contrôle devient un réflexe de survie

La Skinny Gly n’est pas née d’un excès de confiance. Elle naît souvent d’un excès de peur. Peur de l’échec, peur des complications, peur du flou. Et dans une maladie aussi exigeante que le Diabète de type 1, cette peur est légitime.

Alors on compense.
On structure. On calcule. On anticipe. On se construit une forteresse faite de règles strictes, de protocoles millimétrés, d’horaires fixes et de recettes propres. Parce que dans un monde où tout peut basculer à cause d’un détail invisible, cette rigidité donne l’illusion d’une sécurité.

Mais c’est une sécurité conditionnelle. Fragile.
Une sécurité qui repose sur l’idée que tout peut, et doit, être maîtrisé. Et surtout, que toute variation est une menace.

C’est ainsi que certaines personnes finissent par ne plus tolérer la simple idée qu’un autre patient puisse faire autrement. Manger sans peser. Ne pas bouger pour éviter les hypers post-prandiales. Lâcher prise, se rater, parfois. Et… vivre quand même.

Cette différence devient insupportable. Parce qu’elle remet en question un système de croyances qu’on a mis tant d’énergie à construire. Un système où « je contrôle = je fais bien ». Et si « l’autre fait différemment » mais va bien quand même… alors « est-ce que je fais tout ça pour rien ? »

Ce doute est vertigineux.
Alors on contre-attaque : on juge. On méprise. On impose.
Non pas parce qu’on est plus fort, mais parce que la simple existence d’un autre chemin menace la cohérence du nôtre.

La Skinny Gly n’a pas besoin de domination.
Elle a besoin de validation et de valorisation.
Et elle l’obtient en tentant d’écraser les autres voix, où en se confortant auprès de personnes qui vont confirmer que ce qu’ils font est super.

Mais à force de refuser les nuances, on devient dur. Tranchant. Injuste.

Quand le contrôle devient une prison

Dans l’univers du Diabète de type 1, la frontière entre rigueur et trouble du comportement alimentaire est plus fine qu’on ne l’imagine (TCA). Et elle est trop souvent franchie, sans même qu’on s’en rende compte.

Les personnes qui glorifient le contrôle absolu, celles qui prônent la Skinny Gly, souffrent très souvent, elles-mêmes, d’un rapport troublé à la nourriture, à leur corps ou à la maîtrise.
Mais dans ce monde où le « contrôle » est valorisé, ces dérives passent inaperçues… voire sont applaudies.

Mais derrière ces gestes « modèles », il y a parfois un mal-être profond, un besoin compulsif de tout cadrer pour ne pas s’effondrer.
Et ce mal-être, au lieu d’être entendu, se transforme en un discours normatif, culpabilisant… qui fait des dégâts. Pour ma part, c’est là que mon empathie s’arrête.

Ne les laissons pas nous couler

La raison pour laquelle je fais cet article, c’est que ces discours nous font du mal. À force d’être exposé·e à cette pression constante, « tu devrais », « t’as qu’à », « c’est pas si compliqué », on finit par croire qu’on est nul·le.
On se juge, on s’en veut, on redouble d’efforts. On commence à restreindre. On anticipe tout. On supprime les aliments « à risque ».
On évite les repas imprévus. On se méfie du gras, du sucre, des féculents. On calcule, on compense, on s’épuise.

Et parfois, on bascule. En plein dans les TCA.

Dans des mécanismes de contrôle extrême qui n’ont plus rien à voir avec la santé, ni mentale, ni physique. C’est très long après pour en sortir…

Diabète & TCA

Les personnes vivant avec un DT1 sont particulièrement vulnérables face aux TCA.

Parce que notre quotidien est fait de chiffres, de données, de corrections. Parce qu’on nous apprend à tout contrôler, sans jamais nous dire quand s’arrêter. Parce que certains discours entretiennent l’idée que la perfection glycémique est non seulement possible, mais attendue.

Or, le vrai équilibre, ce n’est pas l’absence de variation. C’est la capacité à vivre avec. À tolérer un peu de flou, à respirer entre deux courbes, à se respecter sans se surveiller en permanence. Après tout, quel intérêt il y aurait-il à tout avoir sous contrôle si cela nous empêche de VIVRE pleinement ?

On distingue deux types d’activité physique.

Le sport aérobique :
Le sport aérobique, comme la course, la marche rapide ou le vélo, est un exercice de faible à moyenne intensité, mais de longue durée. Il fait travailler le système cardiovasculaire et utilise principalement l’oxygène pour produire de l’énergie. Ce type d’exercice augmente généralement notre sensibilité à l’insuline, ce qui peut aider à mieux réguler la glycémie pendant et après l’effort. Mais attention, il peut aussi provoquer une baisse de la glycémie pendant l’exercice.

Si vous avez une hyper modérée et que l’insuline ne semble pas agir, allez marcher 15min, vous allez voir, c’est radical (attention il n’est pas recommande de faire de l’exercice si risque d’acidocétose).

Le sport anaérobique :
À l’inverse, les exercices anaérobies, comme la musculation, les sprints, ou les sports de combat sont de haute intensité, mais de courte durée. Ils sollicitent les muscles sans dépendre de l’oxygène pour produire de l’énergie. Ce type de sport peut provoquer des hyperglycémies, en raison de la production de stress (adrénaline), et de la forte augmentation de la fréquence cardiaque.

Il arrive souvent que la montée de la glycémie soit suivie d’une baisse conséquente car l’adrénaline ne dure pas dans le temps.

Certains sportifs DT1 se plaisent à jouer avec les deux effets, afin de stabiliser leur glycémie et gérer l’effort au mieux. Un véritable Art.

La nutrition

Bien que la nutrition ne soit pas toujours un levier pris en compte par les sportifs occasionnels, comprendre ses impacts sur la glycémie peut faire une vraie différence. La qualité de notre alimentation conditionne beaucoup la manière dont notre glycémie réagit au sport. Si vous partez courir après un repas bien gras, il est fort probable que votre séance soit différente de d’habitude. Cela ne veut pas dire qu’il faut absolument optimiser chaque repas avant chaque entraînement, mais juste savoir que cela peut affecter notre glycémie, et ainsi ajuster notre approche si nécessaire.

L’insuline active

Tous les systèmes de boucle fermée affichent l’IOB (Insulin On Board), c’est-à-dire l’insuline encore active dans l’organisme. Lors des formations à l’utilisation de ces systèmes, il est généralement recommandé d’éviter d’avoir de l’insuline active avant une séance de sport. L’objectif est de réduire le risque d’hypoglycémie.

Lorsque l’on s’administre un bolus, cette insuline active va s’estomper peu à peu dans notre organisme au fil des heures. l’IOB permet donc d’informer le patient sur la quantité d’insuline qui serait active dans le corps.

Le Podcast de Dana Lewis

« It needs to be easier » – Cela devrait être plus simple

Dana Lewis est une pionnière du mouvement DIY pour la gestion du diabète de type 1.
Dans ce Podcast, elle nous parle de sa collaboration avec d’autres chercheurs pour créer un outil permettant de prendre de meilleures décisions concernant l’exercice physique en Boucle Fermée. Elle travaille notamment avec les prestigieuses University College of Dublin et University College of Stanford sur ce programme de Machine Learning, mais aussi son époux, Scott Leibrand, très reconnu dans ce milieu.

 L’intérêt ? Ce nouvel outil permettrait de tenir compte de paramètres jusqu’ici ignorés, comme une déconnexion temporaire de la pompe, une résistance à l’insuline, ou encore l’accumulation d’insuline basale avant un effort.

L’idée est d’offrir plus de possibilités aux diabétiques de type 1, et simplifier la gestion du sport. Chaque patient pourrait ainsi choisir s’il préfère ajuster son insuline pour éviter l’hypo ou prendre des glucides en prévention. Proposer des prédictions précises de glycémie permettrait aussi de se projeter plus facilement et adapter nos décisions.

Actuellement, les systèmes de Boucles Fermées commercialisées se contentent de définir des tendances : glycémie stable, en hausse ou en baisse. Il semblerait cependant que certains commencent à intégrer le NETIOB via leur calculateur de bolus ou prédiction, mais sans indications très claires pour l’utilisateur.

On notera que NETIOB est disponible depuis plus de 10 ans en Boucles Fermées Open Source. La possibilité de visualiser l’insuline active sous forme de graphes (option disponible sous OpenAPS, AndroidAPS et Loop) existe déjà et permet à l’utilisateur d’apporter des ajustements pour éviter les hypoglycémies.

Intégré dans les systèmes de Boucles Fermées commercialisées, cet outil pourrait permettre une gestion plus simple et plus précise du sport. Ou même des hypoglycémies en général, au-delà de l’activité physique.

Quel avenir pour le sport sous BF ?

Ou plus précisément, quel avenir pour le portail web de la machine learning développé avec les universités mentionnes précédemment ?

Comme l’explique Dana Lewis dans son podcast, cet outil est déjà disponible en open source, c’est-à-dire accessible à tous. L’objectif de l’équipe derrière ce projet est clair : ne pas limiter cette avancée aux utilisateurs de boucles DIY.

Grâce à son modèle open source les laboratoires et entreprises médicales qui développent les Boucles Fermées commercialisées pourront également utiliser cette avancée. En rendant cet outil libre d’accès, les chercheurs espèrent influencer le marché et encourager son adoption à plus grande échelle.

Il serait alors intéressant que ce portail internet de machine learning sur l’activité physique soit disponible sous forme d’application mobile par exemple ? Cette piste évoquée lors du podcast est assez prometteuse !

Bien que le mouvement DIY open source soit souvent perçu comme une menace par l’industrie du Diabète, il reste en réalité complémentaire. Sa force réside aussi dans la passion de ses chercheurs, composés de personnes qui, en plus de leur emploi, consacrent du temps et de l’énergie à améliorer le quotidien des diabétiques.

Bref, on espère que ce projet verra bientôt le jour et que nous pourrons tous en profiter, quelque soit notre système de Boucle Fermée !

Le petit sondage

Si c’est OK pour vous, j’aimerais vous proposer un petit sondage anonyme pour préparer un prochain article davantage accès sur la pratique et la technique des BF. Merci d’avance !