Je ne suis pas mon Diabète.

Si on trouve autant de Diabètes qu’il y a de diabétiques, et que je dis toujours dans mes articles que nous sommes tous différents, nous nous accordons cependant sur un point : le Diabète ne nous définit pas.

Oui, nous vivons avec, il concerne quasiment tous les sujets de notre quotidien, et il nous accompagne de près ou de loin (très souvent de près ah ah) partout… Mais il ne nous définit en rien. Nous ne sommes pas notre Diabète, de la même manière que notre type de cheveux ou notre couleur de peau fait partie de nous, mais ne composent pas à eux seuls notre identité.

Cependant, pour comprendre et apprécier toutes les nuances d’un diabétique, il est nécessaire de savoir certaines choses sur le Diabète.

Les combattants de l’ombre

Les combattants de l’ombre sont les DT1 qui considèrent leur Diabète comme un ennemi. On pourrait parler du syndrome du Diabète dit « parasite » : lorsqu’on estime que notre Diabète s’est incrusté dans nos vies, et comme tout bon parasite : il dérange.

En résultante, ceux qui combattent leur Diabète font comme s’il n’existait pas devant les autres, et l’insultent de temps en temps, lorsqu’il ne leur est plus possible de l’ignorer.

Par « ignorer », je ne fais guère allusion ici au traitement, mais bien de la place qu’ils décident de laisser à leur Diabète dans leur vie : ils le soignent, parce que cela doit être fait, mais vous ne les verrez jamais vous en parler « comme ça, pour le plaisir. »

Les « fiers de l’être »

Parmi les nuances les plus fréquentes, on retrouve les DT1 qui ont trouvé une identité forte dans le Diabète, et aiment le revendiquer.

Non seulement ils vous racontent gaiement leurs dernières aventures glycémiques, mais en plus, vous les rendez extrêmement heureux en leur posant des questions. Ils aiment en parler, partager sur le sujet et vous faire découvrir leurs nouvelles idées pour customiser leur Diabète.

L’été, lorsqu’on leur fait remarquer qu’il y a quelque chose d’étrange sur leur bras, ils restent toujours calmes, et expliquent volontiers ce qu’est un capteur de glycémie et une pompe à insuline.

Ils peuvent vous parler de leur Diabète comme on raconte un hobby, et exhiber leurs dispositifs tous en couleurs, telle une robe édition limitée de la fashion week.

Je suis devenue fière

À mon sens, il est plus facile d’être de la catégorie des indifférents lorsque l’on ne porte pas son Diabète sur la peau. Dès lors que l’été pointe le bout de son nez et que vos bras affichent votre différence, le Diabète prend naturellement plus de place dans votre vie.

Si vous n’aimez pas votre Diabète, que vous ne l’avez pas bien accepté et n’êtes pas à l’aise avec votre corps, cela peut devenir très dur.

Parce que OUI, n’en doutez nullement, on vous posera SOUVENT la question, et les regards se poseront fréquemment sur vos dispositifs.

Avec le passage à la pompe Omnipod, j’ai changé mon rapport au Diabète. J’en avais déjà touché quelques mots dans d’autres articles, mais il m’a fallu un sacré temps pour tenter l’aventure car je ne souhaitais pas le porter sur moi, ce Diabète ! Je le trouvais très bien dans sa petite trousse, avec mon dextro et mes stylos d’insuline.

Je me sens coupable

« Je ne veux pas que mon Diabète devienne un poids pour ma famille. »

En famille, ce qui impacte l’un impacte les autres. Lorsqu’un des membres de la famille découvre qu’il est diabétique, que ce soit la mère, le père ou un des enfants, au final, la nouvelle concerne toute la famille.

Il n’est pas facile d’accepter son nouveau quotidien tout chamboulé, et encore moins lorsque les nouvelles « règles » peuvent avoir des conséquences sur sa famille. Chacun gère alors la situation comme il le sent.

Certains vont préférer prendre sur eux et s’appliquer à ce que le quotidien des autres ne soit aucunement changé. C’est souvent le cas lorsqu’un parent devient diabétique, considérant que ni son conjoint, ni ses enfants ne doivent modifier le cours de leur vie.

D’autres acceptent que la nouvelle puisse avoir des impacts sur chacun des membres, et toute la famille s’adapte, naturellement et par amour.

Dans tous les cas, sachez que votre famille vous aime, et que pour vos beaux yeux, ils n’auront aucun mal à s’adapter et vous aider à mieux vivre votre Diabète. Ils seront sûrement d’accord avec moi sur ce point : le plus important, c’est votre santé ! Et la famille, c’est sacré.

On parle peu de Diabète

« Je n’aime pas parler de mon Diabète avec mes parents, ça dérape vite… »

Comme pour tout sujet sensible qui implique de fortes émotions, parler de Diabète avec ses parents peut vite devenir explosif.

Vous n’êtes pas en train de partager votre indécision quant à votre prochaine paire de chaussures, vous parlez de votre santé, de votre avenir, de votre vie au sens propre du terme.

Même si cela vous exaspère parfois, vous comprendrez facilement que votre mère/père puisse trahir son inquiétude avec de l’insistance, des mots maladroits et ce regard de cocker qui finalement, en dit simplement long sur leur amour…

Lorsque les parents ont dû gérer eux-même le Diabète de leur enfant, la passation est souvent compliquée. On ne peut pas leur demander d’arrêter de s’inquiéter du jour au lendemain, juste parce qu’on reprend le flambeau…

Maintenant que j’ai 28 ans, j’en parle quotidiennement avec ma mère (je doute qu’elle comprenne vraiment tout, vu tout ce qui a changé mais elle écoute très attentivement ah ah). Mais adolescente, c’était le sujet principal de dispute avec ma prise de poids : que des sujets sympas !

J’ai entendu de nombreux retours similaires, mais je suis toujours curieuse de découvrir vos témoignages, n’hésitez pas à m’écrire en commentaires ou messages privés.  =)

Elise prend la parole

La famille et le diabète ?

Voilà un vaste sujet sur lequel Gisèle me demande de travailler.
En fait, je dirai que la famille c’est le diabète, et que le diabète c’est comme une grande famille.
Et quand Gisèle m’a demandé d’écrire sur le diabète et la famille, je me suis tout de suite dit que j’allais fait ça par chronologie puisque pour moi, le diabète c’est toute la vie, tout comme la famille.

On m’a découvert mon diabète de type 1 à 8 ans, 3 ans après ma soeur jumelle et 12 ans avant mon papa. Le soutien familial est très important, surtout quand tu es jeune puisque ce sont mes parents qui ont tout géré au début. C’est important d’être là, présent, de ne pas en faire un drame bien sûr, mais de ne pas non plus le banaliser (combien de fois on a bouilli d’énervement à la phrase « oh un diabète de type 1, ça va aller ! »). En fait, tout est question de mesure.

Quand est venu mon adolescence, le soutien familial a été difficile, c’est le principe même de l’adolescence : « on a besoin d’aide, mais si on vient nous aider on se braque !!! », un vrai volcan.
En même temps, j’ai eu envie d’être adulte très vite, de le gérer seule alors même que je n’y comprenais absolument rien ! Donc autant dire que rien n’était bon, HbA1c à 12%, et plus aucun suivi médical bien évidemment.
Et c’est là que la famille s’est ramenée à moi, puisque quand mon papa a été découvert diabétique cela m’a ramené vers le suivi médical qui me manquait pour avancer.

D’une famille de diabétiques, j’ai voulu en créer une pour tous. En effet, je mesurais alors ma « chance » (et celle de ma soeur et mon père) d’avoir dans ma famille plusieurs personnes diabétiques, et me rendais compte de la situation difficile que cela pouvait être, d’être seul diabétique dans une grande famille, à se sentir presque comme le vilain petit canard si on peut dire…
J’ai alors considéré le diabète comme un animal de compagnie (à apprivoiser et à dresser) afin que l’on se sente intégré dans une famille de façon « normale » tout en ayant avec soit quelque chose en plus.
D’ailleurs, en repas de famille, malgré le fait qu’il y a souvent plus de diabétiques à table que de non diabétiques (AHHHHH des Moldus !!!), on ne parle pas beaucoup de diabète (sauf quand on me demande les glucides des plats…).

Et finalement, le diabète c’est comme une grande famille, on s’aime, on se retrouve, on s’éloigne, on rit puis on s’engueule. Ses glycémies pourraient être comme des liens familiaux à resserrer et entretenir perpétuellement, parfois ça monte, on corrige, puis une hypo, on se resucre, et cela toute la journée.

C’est quoi sur ton bras ?

Si vous portez un capteur de glycémie, que ce soit un FSL, un Dexcom ou un Guardian Connect, vous avez sûrement déjà entendu cette remarque, qui se décline sur toutes les parties du corps, selon où vous préférez mettre votre dispositif…

Si le FSL fait penser à un patch pour arrêter de fumer, les autres capteurs eux laissent perplexes. Rares sont ceux qui résistent à la tentation de vous interroger à ce sujet. Vous pensiez que les gens étaient timides et n’osaient pas s’adresser à des inconnus dans la rue ? Vous allez vite déchanter !

Il est en de même pour les pompes à insuline, qui se voient peut-être plus rarement, car souvent masquées par nos vêtements.

En soit, ils sont curieux, ce n’est pas bien grave. Mais pour les diabétiques qui ont du mal à accepter ce rapport étroit avec leur corps, de devoir porter leur Diabète sur eux, cela peut s’avérer gênant.

Le regard des autres

 Nous vivons tous notre Diabète d’une manière différente, et pour certains, le regard que peuvent porter les autres est un facteur embarrassant concernant leur Diabète.

Cela peut être vécu comme intrusif, et dans les faits, il est vrai que de devoir porter une quelconque maladie directement sur soi, ce n’est pas toujours agréable.

Bien sûr, il y a plus important que l’opinion de votre voisin, ces dispositifs vous permettant tout de même… et bien de rester en vie !

Je pense que tout le monde s’accordera à dire que le plus important, c’est votre santé ! Mais cela ne veut pas dire que vous arriverez à vous affranchir facilement de ce malaise. Je ne vais pas vous mentir, il n’y avait pas encore les capteurs lorsque j’étais adolescente, mais je refusais catégoriquement de porter une pompe à insuline. Pour moi, cela revenait à me balader avec une perfusion, à la vue de tous. Cela m’était inconcevable.

Pourtant, aujourd’hui, ce genre de pensées me passe à mille lieues au dessus de la tête… Quelle importance…? Quelle genre de personne se permettrait de juger un dispositif de santé ? De quoi pourrions-nous avoir peur ?

Le rapport aux autres

Parmi toutes les raisons qui pourraient nous amener à donner de l’importance à ce que pensent les autres, la peur d’être perçu comme quelqu’un de malade ou de faible est sûrement la plus commune.

Avant l’arrivée des capteurs, j’étais fière que personne ne puisse se douter de l’état de mon pancréas. Cela ne se voyait guère sur ma tête, et si je n’en parlais pas, personne ne savais que j’étais diabétique.

Avec le concept de porter son Diabète sur la peau, tout change. Les curieux restent parfois irritants lorsque vous les enchaînez sur la même journée, mais ils ne sont pas le problème à mon sens. Le soucis, c’est plutôt tous ces gens qui vont faire une association directe entre votre capteur / votre pompe, et tous ces préjugés sur le Diabète, qui leur donneront une image fausse de ce que vous êtes, pouvez faire et avez le droit de faire.

Ce genre de personnes, très souvent sûres de détenir LA vérité, ne s’embarrasseront jamais de vous poser des questions pour confirmer leur idées reçues, et deviendront ces gens qui vous font vous sentir mal.

Heureusement, si cela vous gêne, vous pouvez les éduquer, les éviter, les ignorer… Sincèrement, ils n’en valent guère la peine. En revanche, votre capteur et votre pompe, eux, méritent LARGEMENT une place dans votre vie.

Vous êtes des bombes !

Tout cela étant dit, il n’y a aucune raison de se sentir mal à l’aise de nos dispositifs médicaux ou des traces qu’ils peuvent faire subir à notre corps.

Nous sommes des guerriers, mais surtout, nous sommes bien plus qu’un simple corps.

Je vous l’accorde, dans une société où règne le dictat de la beauté physique et de la perfection, c’est parfois difficile de se souvenir à quel point tout ceci est RIDICULE. Les publicités et les médias nous amènent constamment à vouloir changer notre apparence, et s’amusent à nous donner l’illusion que nous sommes réduit à notre image. Il faut être jeune, mince, et avoir une peau si lisse et uniforme qu’elle en perdrait son aspect vivant.

Et vous dans tout ça ? Je veux dire, VOUS, VRAIMENT : vos envies, votre passé, vos expériences, vos rêves, vos aspirations, vos qualités et vos défauts, etc.

Au fond, qu’est-ce qu’une petite cicatrice, une rougeur ou une trace de bronzage ? Nous sommes tellement plus que cela…

Contrôler c’est bien, vivre c’est mieux !

Le Diabète est une maladie assez complexe à vivre au quotidien, car elle chamboule et concerne tous les aspects de notre vie. Il y a autant de Diabètes que de diabétiques, et nos expériences sont si personnelles et uniques que nous avons une manière propre à chacun de le vivre. Il faudra presque une vie à certains pour pardonner à l’univers tandis que d’autres sauront rapidement transformer cette colère en énergie positive.

Certains seront très sensibles à l’insuline tandis que d’autres auront une insulinorésistance. Il y aura des diabétiques qui gèreront facilement le sport et d’autres qui devront s’armer de courage et de patience. Certains diabétiques se sentiront soutenus et compris au sein de leur entourage, pendant que d’autres peineront à se faire respecter. Tout le monde est différent. Alors cela va de soi, avec autant de paramètres, on ne peut pas tous arriver au même résultat.

Nous avons tous l’objectif de rester en bonne santé et de réussir à vivre notre vie sans que le Diabète ne vienne ombrager quoi que ce soit, mais nous ne voulons pas pour autant vivre de la même manière.

Les je m’en foutistes, moutons noirs du Diabète

Derrière ce vilain mot se cache de nombreux diabétiques qui ont choisi de privilégier leur liberté et leur bonheur.

Bien sûr, la limite se trouve le jour où votre santé se dégrade et que votre corps vous rappelle à l’ordre. Je ne fais nullement l’apologie du n’importe quoi, il y a des règles de base pour survivre avec un Diabète.

Mais il est également possible de trouver son propre équilibre, entre le contrôle de votre Diabète et le fait de vivre votre vie comme vous l’entendez. Et si vous êtes un dt1 à l’esprit libre et rebelle, cet équilibre ne se trouvera probablement pas dans une HbA1c à 6.

Cela pourrait être une HbA1c acceptable, qui ne vous mettrait guère en danger, sans pour autant vous donner envie de la crier sur tous les groupes de diabétiques de Facebook.

Si vous faîtes ce choix, vous risquez de devoir parlementer avec votre mère, votre diabétologue, votre compagnon et sûrement votre entourage qui vous rappellera à la moindre occasion que vous n’avez pas l’air de toujours faire de votre mieux. Et pourquoi ? Je ne sais pas, ce n’est guère quelque chose qui me choque, et pourtant, cela semble être tabou. Peu en parlent, peu le revendiquent, alors qu’il s’agit pour moi d’une manière tout à fait légitime de vouloir vivre son Diabète.

De la même manière que je ne me permettrais pas de juger les diabétiques dont l’objectif principal est une HbA1c à 5, et qui estiment que tous les sacrifices nécessaires en valent la peine. Si cela les rassure, les rend heureux et qu’ils se sentent bien ainsi, quel serait donc le problème ? Chacun devrait être libre, sans culpabilité, de choisir quels sont les sacrifices qu’il/elle accepte de faire pour rester en bonne santé.

Je trouve que c’est effrayant combien le Diabète peut nous rendre jugeants, intolérants mais aussi très enclin à la culpabilité. (Si vous ne comprenez pas pourquoi je parle de jugements et de non ouverture d’esprit, je vous invite à faire un tour sur des forums de discussions entre DT1, ça peut être très violent)

Je ne compte pas mes glucides

Un petit mot également pour les « mauvais élèves » de l’insulinothérapie fonctionnelle, c’est à dire le traitement du Diabète par le calcul des glucides afin de s’injecter la bonne dose d’insuline. Si vos résultats n’exigent pas de mesures immédiates, qu’est-ce que cela peut bien faire que vous ne calculiez pas vos glucides comme il faudrait ?

Certains se débrouillent à la perfection, alors même qu’ils le font au pifomètre ! Et bien ma foi, si cela fonctionne, continuez… Si cela vous chagrine, faites un stage d’IF et perfectionnez-vous… C’est aussi simple que cela…

Il n’y a qu’une seule règle dans le Diabète : Cela fonctionne ? Alors c’est parfait, il faut continuer.