Diabète & psychologie part I : l’annonce
L’article d’aujourd’hui est un peu spécial. Il s’agit d’une série de trois articles, qui parleront de certains moments clés que nous vivons avec notre Diabète. J’ai décidé d’écrire ces articles en collaboration avec Line Dumasdelage, qui est psychologue et aussi diabétique de type 1. (Petite présentation en fin d’article)
Je vous laisse parcourir les thèmes, dans lesquels vous trouverez à chaque fois la vision de Line selon mes mots, ainsi que mes propres interventions, en gras italique.
N’hésitez pas à me faire vos retours. Si cela vous a touché, interpellé, ou si au contraire, vous ne vous êtes pas reconnus dans cet article et pourquoi.
Je parle de la découverte de notre Diabète. Un grand sujet plein d’émotions, une étape très importante, et un tout nouveau monde qui se force à nous.
Que ce soit le traitement en lui-même, où tous les dispositifs avec lesquels on doit vivre au quotidien, le Diabète change notre image de nous.
Et comment aborder le Diabète sans mentionner la fameuse charge mentale. Une nouvelle vie, organisation, responsabilités… et inquiétudes.
La découverte du Diabète
Il s’agit d’un moment souvent violent. Cette annonce survient en général dans un contexte d’urgence et le cerveau est déjà submergé de stress. Quand une maladie chronique se déclare, passé le choc, il va falloir intégrer de nombreuses étapes dans nos cerveaux. Et //SPOILER ALERT : bien souvent, nous ne sommes pas préparés du tout.
Oui, je suis diabétique
Le Diabète de type 1, c'est pour toujours
Faire le deuil de son ancienne vie
1- Je suis diabétique
Cela peut paraître évident, mais faut-il encore l’accepter. Nous ne sommes pas tous égaux face à l’annonce du diagnostic, et certains refuseront de l’intégrer avant un certain temps.
Gisèle : Je vis cela comme une chance : je n’ai pas de souvenir avant mon Diabète, lorsque j’avais six ans. Pour moi, la vie, c’est mon Diabète. Je n’ai pas de regret ou de réelle colère à ce sujet. Je fais au mieux, avec ce que j’ai, comme pour tout le reste.
2- Maladie chronique = pour toute la vie
Il s’agit sûrement du plus dur dans l’annonce du Diabète de type 1. On nous explique tranquillement qu’il n’y a pas de guérison possible. Pas de recette miracle, pas de petit cachet magique, RIEN. Il faut se traiter à l’insuline par injection ou pompe à insuline, apprendre à connaître son corps et utiliser tous ces outils pour profiter au maximum de notre vie, malgré les contraintes. C’est dur à digérer, non ?
3- Tout réapprendre
Un nouveau monde s’ouvre à nous, et tout est à découvrir. Le Diabète, c’est de l’apprentissage, de l’expérimentation, et de l’analyse. On apprend à reconnaître les signes d’une hypoglycémie, d’une hypergycémie, et des variations glycémiques. On découvre le concept de calcul des glucides dans le cadre de l’insulinothérapie fonctionnelle… On décide de nos doses en fonction de notre sensibilité à l’insuline… On apprivoise notre matériel médical tels que les capteurs de glycémie, les appareils de glycémie, les pompes à insuline, les stylos à insuline, etc.
Dans un second temps, lorsqu’on se sent plus à l’aise, on va plus loin dans les observations et on sort de sa zone de confort ! On teste le sport, les repas spéciaux, les apéros à rallonge et j’en passe. Vulgairement, on teste « la vraie vie ».
Gisèle : Je parle en toute conscience de « la vraie vie », car une fois sortis de l’hôpital, vous remarquerez bien vite que rien n’est pareil. Le rythme est moins régulier, la nourriture a bien plus de relief, il y a le stress, les imprévus, etc. N’ayez pas peur de continuer votre apprentissage. Nos professionnels de santé nous donnent des bases pour survivre, et c’est à nous de les perfectionner pour « bien vivre ».
4 – Plus jamais comme avant
Le traitement du Diabète de type 1 ne se limite pas à la prise d’un cachet et un peu de salade (ni le type 2 d’ailleurs, mais nous ne nous attarderons pas sur les préjugés aujourd’hui…)
Il va falloir faire le deuil de ce que nous étions avant. Bien entendu, cela dépend de l’âge que nous avons au moment de l’annonce, et de notre environnement et personnalité.
Le deuil de notre vie avant la « reconstruction » ou la « construction », selon l’âge. Comment s’accommoder de ce nouveau colocataire encombrant, mal élevé, et intrusif ? Chacun avance a son rythme, mais finalement, ce deuil, c’est un peu comme faire connaissance avec ce coloc’ et voir comment on va cohabiter ensemble tout en sachant qu’il va nous mener la vie dure.
Gisèle : Nous sommes beaucoup à personnifier notre Diabète. Je me souviens que les filles de Diab’aide en parlaient comme d’un animal de compagnie. J’aime aussi la manière dont Coco en parle sur son Instagram Coco and Podie : Podie est le nom qu’elle donne à son Omnipod., et incarne son Diabète. Elles vivent leurs aventures ensemble.
Pour ma part, mon Diabète a toujours été une entité à part entière. Aujourd’hui, j’ai transféré cela sur mon algorithme CamAPS FX. Mon application mobile incarne donc à la fois mon Diabète, et le précieux allié qui m’aide à le dompter. (pratique pour leur parler en même temps ahaha)
L’option du déni
Il y a bien sûr « l’option déni ». « Non merci, je vais faire comme s’il n’existait pas ». Bien qu’il s’agisse d’une fuite (vouée à l’échec), nous sommes beaucoup à être passés par là. Mais tôt ou tard, le corps et la réalité nous rattrapent, et bien souvent, si on est allé loin dans le concept, c’est une ambulance qui nous ramène…
L’option WELCOME
L’option « WELCOME », c’est quand vous lui dites : « OK, je vais tout faire pour que vous vous sentiez bien Mr. Diabète ». Cela se fait parfois au détriment de qui nous sommes, de nos rêves et de nos aspirations…
Votre diabéto sera sûrement tenté de vous encourager dans cette voie, mais attention : poussée à l’extrême, elle vous fera vriller. Vous essaierez rapidement de rompre avec Mr. Diabète (bah oui hein, on n’a le droit de changer d’avis) et vous risquez de vous retrouvez à la première option, qui n’est guère mieux.
L’option intermédiaire
Cette dernière option est celle que beaucoup d’entre nous on choisi ou fini par choisir. Il s’agit d’accepter les contraintes et ce charmant petit boulet (soyons honnêtes ce n’est pas toujours un cadeau), sans pour autant renoncer à nous-même. Autrement dit, on fait le deuil de la facilité, et on décide de faire ce qui nous fait envie, même si nous devrons y consacrer plus de temps, d’énergie, d’organisation, de patience et créativité.
Gisèle : J’ai longtemps fait l’autruche avec mon Diabète, notamment parce que quoi que je fasse lorsque j’étais sous stylos à insuline, ça ne changeait rien. Je voulais vivre et lui me rappelait constamment que je n’étais pas en sécurité.
La solution pour mon profil était clairement la pompe à insuline, mas il m’a fallu plus de 20 ans pour accepter de la choisir (mon cheminement ICI) Je suis ensuite passée par la phase « maniaque du contrôle », et lorsque j’ai atteint le point de non retour, j’ai accepté la pompe à insuline À TUBULURE (oui, j’étais au bout de ma vie), et suis passée en boucle fermée.
Aujourd’hui, j’ai rejoint la team « option intermédiaire » et je n’ai jamais été aussi heureuse.
Et vous ? Quel a été votre cheminement et vers quoi tendez-vous ?
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Line DUMASDELAGE
Psychologue clinicienne depuis 16 ans et DT1 depuis 20 ans, je me suis dit que mixer les deux pouvait être intéressant. J’ai choisi de développer une spécialité « diabète ».
L’annonce de la maladie est un choc qui n’est pas toujours simple à dépasser. La gestion du diabète est un effort plus ou moins important selon qui nous sommes, à quelle période de notre vie nous sommes, le cheminement que nous avons parcouru depuis l’annonce. Toutes ces périodes peuvent être sensibles et amener saturations, doutes, et épuisement.
Un accompagnement peut être bénéfique !