Cheminement d’une diabétique
Lorsque j’ai commencé mon blog, j’étais sous stylos, et mon HBA1C plafonnait à 12%. Depuis, il s’est passé des tonnes de choses, et j’ai beaucoup appris. J’écris cet article pour les curieux, les gens qui pourraient utiliser certaines de mes astuces, et aussi ceux qui s’étonnent de me voir davantage communiquer sur du positif. Oui, je suis moins en colère, je vais mieux, et cela se ressent dans mes contenus.
Chaque personne a ses propres objectifs et un profil différent. Cet article n’est en rien un exemple ou un guide. Il s’agit de mon parcours, et de ce qui m’avait aidé à avancer vers l’équilibre glycémique. Libre à vous de vous intéresser à certaines pistes, ou non !
Un Diabète indomptable sous stylos
Une HBA1C catastrophique malgré des efforts
En me passant sous IF (insulinothérapie fonctionnelle : traitement reposant sur le calcul des glucides et une prise d’insuline à chaque repas/encas), mon diabétologue de l’époque pensait me libérer.
Mais c’est malheureusement le potentiel démoniaque de mon Diabète qui s’est libéré cette année-là. J’étais une adolescente frustrée, qui s’est mise à manger les beignets au Nutella dont elle rêvait tant… Et de ce fait, je suis devenue insulino-résistante et j’ai pris plus de 20 kilos.
Résultat, mon Diabète, c’était N’IMPORTE QUOI. Et lorsque je me suis calmée, le mal était fait : plus rien ne fonctionnait. Je faisais des hyperglycémies monstrueuses après chaque repas, pour revenir à peu près à la normale avant chaque glycémie, le matin, le midi et le soir.
Je souris et n’ai aucun appareil sur moi, mais j’étais persuadée que j’allais mourir à 45 ans… Bof bof la qualité de vie, du coup.
Un état des lieux grâce aux capteurs
3 glycémies par jour, ça ne suffisait pas
Comme expliqué précédemment, j’avais l’impression que même lorsque je faisais des efforts, ça n’allait pas. J’ai découvert avec mon premier capteur de glycémie que je montais systématiquement à plus de 3g après chaque repas. La descente n’opérait que plusieurs heures après, pile pour ma prise de glycémie suivante.
De toute évidence, j’avais des besoins trop différents selon les heures de la journée, et l’injection de cheval à chaque repas me provoquait de belles insulinorésistances.
Le souci, c’est que la pompe à insuline, ce n’était pas une option pour moi. J’étais déjà suffisamment dégoûtée d’avoir un capteur sur moi. Hors de question d’ajouter à cela ce que je qualifiais élégamment de « perfusion dégueulasse ».
Mon passage sous Omnipod
Et enfin, je fus prête pour la pompe !
J’ai toujours entendu que la pompe à insuline m’offrirait de meilleurs outils pour réguler mon Diabète. Plus de souplesse, plus d’options, moins de piqûres… Mais j’ai mis plus de 20 ans à réussir à passer ce cap.
J’avais d’ailleurs écrit deux articles sur le sujet :
« Pourquoi je suis passée sous pompe »
et « Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod ».
Plus récemment, je vous ai aussi rédigé deux bons articles :
« Les avantages d’une pompe à insuline »
et « Comment porter une pompe à tubulure ».
Mais ça, c’était après. Pour commencer, j’ai choisi la seule pompe à insuline patch du marché français : l’Omnipod. La tubulure, c’était NON, NON et NON.
La pompe Patch ou rien !
À force de flâner sur les comptes Instagram d’Américaines qui montraient fièrement leurs pods pendant leurs séances de sport, je me suis dit : Pourquoi pas moi ?
Je me souviens encore des étoiles dans les yeux de mon diabétologue de l’époque. On allait enfin pouvoir passer aux choses sérieuses et s’occuper de mon petit monstre de Diabète.
Ce que je n’avais pas prévu, c’est que je serai lâchée dans la nature avec mon pod, mais c’est une autre histoire. En résumé, j’ai dû apprendre SEULE et je suis passée de 10% d’HBA1C le mois avant ma pose à 6% en 3 semaines. Ce fut rude et éprouvant.
En revanche, j’ai compris que mon Diabète n’allait plus faire le malin très longtemps avec mes nouvelles armes, j’ai nommé : les débits temporaires et les bolus prolongés ! Sans compter qu’avec une pompe, on est plus assidus niveau correctifs, car il suffit d’appuyer sur un bouton et plus de se piquer.
J’ai eu le sentiment de revivre. Je n’étais plus constamment déshydratée, je me sentais mieux, et en prime : FIÈRE de réussir à dompter la bête.
Les limites de la pompe patch avec mon Diabète
Noyée sous la charge mentale
Je suis reconnaissante envers la pompe Omnipod, car même si l’aventure aura duré moins de 2 ans, c’est grâce à elle que j’ai sauté le pas. En revanche, j’ai rapidement senti les limites.
Ma charge mentale était beaucoup trop écrasante. Je ne faisais plus que ça de mes journées. J’avais réglé TOUTES les alertes sur mon Dexcom et je bidouillais en permanence.
Mes résultats étaient très bons, mais je ne vivais plus. De plus, je n’arrivais pas à gérer les hyperglycémies post-prandiales des repas, malgré l’utilisation incroyablement abusive de bolus prolongés. Enfin, les retours d’adrénaline de la boxe étaient plus forts que toutes mes tentatives de redressement de glycémie et je vrillais.
J’en étais arrivée à un tel degré d’obsession que je mangeais tous les 3 jours afin de préserver au maximum mes courbes lisses avant de les détruire avec un repas. IL ÉTAIT TEMPS DE RÉAGIR.
Mon passage sous boucle fermée & tubulure
Le rêve d’une boucle fermée, TOUT DE SUITE
En 2021, on me prescrivait une pompe à tubulure afin que je puisse profiter d’une boucle fermée ! Certaines études étaient en marche en France, mais j’ai choisi un système adapté à mes besoins, qui n’était pas encore remboursé par la Sécurité Sociale. C’était en quelque sorte, le prix à payer pour obtenir RAPIDEMENT ma boucle fermée. Et si c’était à refaire, JE LE REFERAIS.
Pour lire mon article sur cette boucle fermée, RDV ICI. Si tu ne sais pas ce qu’est une boucle fermée, je t’invite à lire mon guide sur le sujet.
Dès la première semaine, j’ai compris que j’avais probablement pris une des meilleures décisions de ma vie. L’algorithme n’a même pas mis une journée pour m’offrir une nuit PLATE. Sans aucun effort, j’étais au moins à 60% dans la cible.
Une charge mentale bien réduite
Mes problématiques sous pompe à insuline traditionnelles étaient les suivantes :
• des réglages de basale qui changeaient toutes les 3 semaines
• des hypers post-prandiales de l’espace
• des hypers de retour de l’adrénaline après la boxe
La boucle fermée m’a délesté de la charge de m’occuper de ma basale. Tout était automatisé. Mes ratios (sensibilité à l’insuline pour les repas) étant à peu près corrects, je m’en sortais plutôt bien.
Quant au sport, ma boucle fermée gérait la course à pied et la boxe à merveille. J’étais ravie.
J’ai donc décidé de mettre à profit toute cette énergie économisée pour apprendre à mieux vivre avec mon Diabète.
Et aujourd’hui ?
Ma définition de « Bien vivre avec mon Diabète »
Vous avez tous déjà entendu cette phrase : « Adaptez votre Diabète à votre vie et non votre vie à votre Diabète. »
Et bien si vous trouvez qu’elle ne reflète pas votre cas, c’est tout à fait normal. Je suis heureuse pour ceux qui parviennent, grâce à une bonne connaissance de leur corps et les bons réglages, à tout faire « comme avant ». Mais ce n’est pas du tout une généralité, restons sérieux.
La vie, c’est aussi du stress, des repas sur le pouce, des envies de féculents autres que du quinoa et du boulgour, et des imprévus. Et ça les amis, pour les DT1 que l’on qualifiera de « communs des mortels », ça n’est pas compatible avec une glycémie sous contrôle.
Une histoire de compromis
Bref, quand on n’est pas super méga réactif à l’insuline, mais très sensible à la composition des repas, et qu’une joie comme une colère intense peut vous faire un pic (que même une boucle fermée peinera à gérer), on apprend à faire des compromis.
Donc quand je dis que j’ai appris à « bien vivre avec mon Diabète », pour commencer, j’apprends toujours. Ensuite, et bien je parle de trouver le bon équilibre entre les optimisations que je peux faire, (alimentation, sport et sommeil) et ma glycémie. Le tout, en préservant ma joie de vivre et santé mentale. C’est tout un ART.
Impliquez-vous autant que vous le pouvez
Une autre chose que j’ai apprise avec le temps, c’est de savoir demander de l’aide. Profitez de notre fabuleuse communauté en ligne de DT1, de la disponibilité de certaines associations de patients, ET AUSSI : cherchez de BONS professionnels de santé.
Renseignez-vous, cherchez, apprenez, impliquez-vous, persévérez. Réguler un Diabète peut être un véritable casse-tête. Il faut les bons équipements, mais aussi les bons réglages de basale, de RIG et FC pour les bolus, connaître ses réactions et besoins pour ajuster la durée d’action de l’insuline, ce qui fonctionne le mieux pour le sport, comment réagir face au stress, aux changements de saison, et j’en passe.
Une fois cet aspect technique bien débroussaillé, rappelez-vous aussi que vous êtes un « être humain » : l’alimentation, l’activité physique, la gestion du stress et le sommeil ont une importance colossale dans l’équilibre de votre Diabète, dans votre équilibre.
Enfin voilà, La Belle & le Diabète, c’est un blog personnel qui reflète aussi mes humeurs, mes aspirations et mon état de bien-être. Je parle des galères comme des victoires, j’essaie de vous partager ma veille concernant les traitements et innovations autour du Diabète… Et je prends plaisir à rassurer ceux qui pensent que leur vie s’est arrêtée le jour de leur diagnostic.
Bien vivre avec un Diabète, ce n’est pas toujours une partie de plaisir et il n’y a pas de raccourci facile, mais c’est tout à fait possible, je le maintiens.