Diabète & Réseaux sociaux : les bonnes pratiques

par Gisèle | Nov 2, 2025 | QUOTIDIEN

Cet article a été publié dans la revue professionnelle Diabète & Obésité du mois d’octobre 2025. Il s’adresse donc essentiellement aux diabétologues et endocrinologues. Je suis très fière d’avoir eu cette opportunité car je pense que c’est important de faire entendre nos voix. Ainsi, nos professionnels de santé restent connectés à notre quotidien et savent comment nous vivons la prise en charge. C’est aussi un moyen puissant de faire passer des messages et militer pour notre santé.

Diabète & Réseaux sociaux

LES BONNES PRATIQUES

Entre deux glycémies

Parce qu’entre deux HbA1c, il y a une vie, il y a nous.

En 1998, il n’y avait pas les réseaux sociaux. Et puis j’avais 6 ans. Ma mère, en revanche, aurait aimé profiter de cette communauté. Elle était trop timide pour rejoindre une association de parents d’enfants DT1. Et elle pleurait rien qu’en lisant la revue trimestrielle de l’AJD (Association Aide aux Jeunes Diabétiques). Les réseaux sociaux, eux, sont simples et inclusifs : on peut y chercher ce dont on a besoin sans forcément se montrer ni faire entendre sa voix. Malheureusement, ma mère n’a jamais eu cette ressource et a toujours tout gardé pour elle. Il lui arrive encore de pleurer quand elle lit certains de mes témoignages. C’est une maman, après tout.

Pour en revenir à mon vécu, j’ai eu une adolescence difficile avec mon Diabète de Type 1 (DT1). Nous revenions d’un séjour de 2 ans au Mali sans suivi médical, et j’ai dû passer en service adulte tout en changeant de traitement.

À 14 ans, je ne connaissais pas l’IF (Insulinothérapie Fonctionnelle). Je n’ai pas apprécié qu’on qualifie mon traitement de “préhistorique”, et il m’a fallu des années pour maîtriser le calcul des glucides et comprendre ma sensibilité à l’insuline. Ma belle HbA_1c, jusque-là parfaitement maintenue par ma mère, a explosé en quelques mois. J’ai ensuite plafonné entre 10 et 12 % pendant plus de 10 ans.

J’étais en colère. Avec ou sans effort, rien ne changeait, et je refusais catégoriquement la pompe à insuline. Lors de mes séjours en hôpital, j’avais horreur des autres diabétiques. Je ne me reconnaissais pas en eux.

Alors, j’ai décidé de créer une page Facebook sur le Diabète. Nous sommes en 2016, et il n’existait quasiment rien sur le DT1, ou rien d’attrayant.

Les débuts de mon blog La Belle & le Diabète

J’avais envie de trouver un écho à ma manière de vivre le Diabète et de partager avec des personnes capables de comprendre ce que je vivais au quotidien. Quelque part entre la certitude que j’allais mourir à 40 ans, le refus d’adapter ma vie à cette maladie et la capacité d’en rire.

287806671_151676837382048_3305705022743789676_n

Une belle surprise

À ma grande surprise, ce fut un succès. J’ai commencé par la lutte contre les préjugés, notamment la différence entre DT1 et DT2. Graphiste de formation, je me suis amusée à créer des infographies colorées. Puis j’ai partagé mon quotidien : les phrases qu’on aimerait ne plus entendre, les situations loufoques, mes questionnements. Lire des commentaires du type « c’est tellement ça », « j’aurais pu l’écrire » ou « merci » m’apportait une joie immense. Je me sentais moins seule, et surtout comprise.

Les évolutions

La page Facebook est devenue un blog, puis un compte Instagram. J’ai participé à des congrès, rencontré beaucoup de patients, et reçu de plus en plus de messages. Aujourd’hui, je suis heureuse d’avoir commencé cette aventure. Elle m’a apaisée, beaucoup appris, et continue d’enrichir ma vie. C’est grâce aux instagrameuses américaines que j’ai cheminé vers le port de la pompe à insuline, et grâce à une abonnée que j’ai découvert les bolus prolongés.

Je suis fière de pouvoir rendre à la communauté ce qu’elle m’a offert. J’informe, j’échange, je fais rire. Je ne suis qu’un compte parmi d’autres, mais cette richesse collective est précieuse pour que les réseaux sociaux remplissent leur rôle auprès des patients.

Les besoins

Mais quel est ce rôle exactement ? On pense souvent que nous, diabétiques, partageons par simple besoin d’appartenance. Mais c’est tellement plus que cela. Depuis la création de mon compte, j’ai pu observer plusieurs types de besoins. Je vais vous les partager ici, afin de vous aider à réaliser le potentiel énorme et la complémentarité réelle des réseaux sociaux dans l’éducation thérapeutique du patient.

Échanger et avoir un soutien moral

Le besoin d’appartenance est courant lorsqu’on vit avec un DT1. Pouvoir échanger avec nos pairs, être compris et se soutenir mutuellement durant les moments difficiles créent des liens uniques, parfois de vraies amitiés.

Pas plus tard qu’hier, j’ai reçu un message à 23 h d’une abonnée désemparée après trois poses ratées de capteurs. Elle était en colère contre le laboratoire, et lasse de se dire qu’elle allait encore devoir gérer le SAV en pharmacie. Elle ne m’écrivait pas pour que je l’aide. Qu’aurais-je pu faire ? Elle savait comment les poser. Alors j’ai compati puis on a insulté le laboratoire ensemble. Avant de quitter l’application, elle m’a écrit « merci d’avoir été là ». Une conversation banale, et pourtant si réconfortante.

Se projeter et se rassurer

Voir la diversité des profils diabétiques aide à se projeter. La multitude de comptes assumant publiquement leur Diabète rassure : oui, on peut vivre, réussir, inspirer. C’est une aide précieuse dans l’acceptation du Diabète et son appropriation.

Des parents d’enfants diabétiques me confient régulièrement qu’ils se sentent plus sereins en nous voyant continuer nos vies. J’écris souvent à ma mère à l’issue.

Apprendre autrement

Lorsque le diagnostic tombe, il peut être très difficile pour nous de tout intégrer : le vocabulaire, les gestes, les nouveaux réflexes, etc. Suivre un ou une diabétique sur les réseaux, c’est s’immiscer dans son quotidien et apprendre naturellement tout ce qui découle de la gestion d’un Diabète. Je reçois chaque semaine des messages comme « qu’est-ce qu’un bolus ? », « c’est quoi l’IF », « qu’est-ce qu’une boucle fermée ? »

Nous partageons aussi ce que nous avons appris auprès de nos soignants, devenant un relais utile, surtout pour ceux qui n’ont pas eu une prise en charge optimale. Des astuces simples, comme les pré-bolus, peuvent transformer un quotidien.

La gestion du Diabète s’apprenant aussi par expérience, il est toujours intéressant de s’enrichir de celles des autres. On peut apprendre différentes façons de gérer le sport, les repas gras, etc. Je lis souvent des messages de patients surpris d’apprendre le nombre de facteurs pouvant faire évoluer la glycémie. S’en suit alors des « Ahhhh, mais c’est pour ça ! » qui me font toujours sourire.

Ce sont des choses que j’ai dû découvrir seule avec le temps, et je me réjouis de pouvoir les partager. Il y a tant à apprendre et expérimenter, et chacun peut réagir de manière différente. Mais ensemble, nous sommes plus forts.

Bénéficier d’une aide disponible et constante

Livrés à nous-mêmes, nous pouvons nous sentir perdus face à l’immensité des décisions que nous devons prendre chaque jour avec notre Diabète. Et comme il ne serait ni possible ni souhaitable qu’on vous appelle tous les jours, la communauté prend souvent le relais. Groupes Facebook, stories, messages privés… L’aide est disponible et rapide.

Et non, elle ne remplace pas le rôle des soignants, mais elle rassure et soutient.

Il s’agit souvent de rappeler les bons gestes pour une hyperglycémie ou hypoglycémie, réfléchir ensemble à la potentielle cause, aider la personne à adopter les bons gestes avec son matériel si ses prestataires de santé ne répondent pas, etc. Être là au quotidien, tout simplement.

Personnellement, je ne me sens jamais submergée d’appels à l’aide. Au début du diagnostic, certains écrivent souvent, puis les messages s’espacent. Je ressens une grande volonté d’apprendre et de gagner en autonomie. Je me plais à penser que je contribue à cette prise de pouvoir.

Lorsque la situation est trop grave ou que la question dépasse notre domaine de compétence, il est d’usage d’inviter la personne à appeler ses soignants, voire à aller aux urgences. Une simple question de bon sens.

Et sachez que certains se sentent tellement démunis qu’ils sont capables d’envoyer une photo de leur pied nécrosé à une blogueuse à 2 h du matin, accompagnée d’un simple « c’est grave tu penses ? »

C’est pour cela qu’il est nécessaire d’aiguiller vos patients vers des comptes responsables et éthiques, mais aussi de prévenir de la facette moins glorieuse des réseaux sociaux. Vous ne pouvez vérifier la pertinence du moindre contenu publié par les comptes que vous conseillez. Il est donc plus simple d’apprendre au patient à rester critique.

Les dangers des réseaux sociaux et comment s’en protéger ?

Si je trouve bon nombre d’avantages aux réseaux sociaux dans le cadre d’un DT1, je ne peux nier ses dérives et ses dangers. On y trouve malheureusement beaucoup d’inepties, surtout dans le domaine de la santé. Il est très rare de trouver des comptes niant la nécessité de l’insuline ou promettant une guérison avec de la cannelle. En revanche, on trouve littéralement de tout concernant la vision d’un Diabète équilibré. Il y a ceux qui prônent qu’on doit adapter le Diabète à sa vie, ceux qui glorifient la discipline et la rigueur d’une hygiène de vie irréprochable, et les entre-deux.

La pente glissante vers les TCA

Nous, DT1, sommes particulièrement exposés aux Troubles du Comportement Alimentaire (TCA). J’en souffre moi-même, après avoir voulu optimiser mes glycémies et ma sensibilité à l’insuline. Le déclencheur ? Constater que lorsque je ne mangeais pas, ma courbe restait plate. Peu à peu, j’ai supprimé les féculents blancs, puis les aliments industriels, jusqu’à jeter mon micro-ondes. Tout cela, alors que mon HbA_1c était déjà à 6 %, simplement pour obtenir des courbes parfaites et ne pas prendre de poids.

Imaginez le ressenti d’un patient en difficulté qui tombe sur des comptes ne montrant que des courbes idéales, associées à une discipline extrême. La comparaison est inévitable, et souvent destructrice.

Sur Instagram, les comptes les plus visibles ne sont pas forcément les plus fiables. Certains véhiculent des croyances inquiétantes : réduire l’insuline pour éviter de grossir, bannir tous les aliments à IG élevé par peur des complications, etc. Ces discours manquent cruellement de nuances et culpabilisent ceux qui osent simplement “vivre”.

C’est pourquoi instaurer un dialogue ouvert avec vos patients est essentiel. Si nous savons que nous pouvons vous consulter en cas de doute, nous serons moins vulnérables face aux discours toxiques. La prévention passe aussi par un message simple et clair : « Vous avez un doute ? Demandez à votre diabétologue. »

Les diabétologues comme gardiens bienveillants

Quand mes comportements alimentaires sont devenus problématiques, mon diabétologue de l’époque n’a pas réagi. Pire, il a encensé mes résultats chiffrés et a minimisé ma détresse. Je ne mangeais plus le matin pour admirer ma courbe à jeun, mes doses d’insuline avaient chuté, car je supprimais presque tous les féculents, et je passais mes journées à multiplier les débits temporaires et les correctifs.

Plus tard, en passant à la boucle fermée, j’ai choisi un nouveau diabétologue, formé aux nouvelles technologies. Ce fut le jour et la nuit. Pour la première fois, ma santé mentale et mon bien-être faisaient partie intégrante de la consultation. Je ne regretterai jamais cette rencontre, et je suis toujours suivie avec lui aujourd’hui.

Sa bienveillance n’a pas suffi à empêcher l’explosion de mon TCA après un changement de vie. Mais elle m’a permis de rester encadrée, d’être prise en charge rapidement, et surtout de ne pas me sentir abandonnée par le système. C’est une différence capitale.

La monétisation du Diabète

Une nouvelle dérive prend de plus en plus de place sur les réseaux sociaux : la marchandisation du DT1. On connaissait déjà les promesses de pilules miracles et de régimes en tout genre dans le DT2. Mais saviez-vous qu’il existe aujourd’hui des coachs sans formation médicale qui s’auto-proclament “spécialistes du DT1” ? Leur approche, inspirée du marketing digital, vise les patients en détresse : ceux qui se sentent incompris par leurs soignants et n’arrivent pas à équilibrer leur Diabète.

Et ça marche. Pourquoi ? Parce qu’ils s’adressent à des patients vulnérables, qui cèdent à la promesse de courbes parfaites, même si cela coûte 800 €… et mène souvent droit aux TCA.

Votre aide serait précieuse dans la lutte contre de telles pratiques, qui ne doivent pas être normalisées.

Comment conseiller et protéger ?

Si vous décidez de nous parler des réseaux sociaux comme d’une ressource, parlez-nous aussi des risques et aidez-nous à rester critiques pour reconnaître et éviter les comptes problématiques.

Malgré ces dangers, rappelez-vous que nous sommes nombreux à prendre très au sérieux notre responsabilité vis-à-vis des autres diabétiques. Il existe beaucoup de comptes éthiques sur le Diabète, qui pourraient plaire et aider vos patients.

Si cela vous intéresse, j’ai créé sur mon blog une page dédiée à mes « comptes Instagram coup de cœur », classés par thématiques (sensibilisation, information, inspiration, rencontre, sport, etc.).

ÇA M'INTÉRESSE

Oh la la, félicitations si tu es arrivé·e jusqu’au bout !

Pour les curieux, j’ai eu cet honneur grâce à l’illustre Dr.Bekka, qui est Rédacteur en chef de Diabète & Obésité. Je suis très (très) fière de pouvoir nous donner la parole aux travers de mes billets d’humeur. Je vais écrire celui de décembre, et j’ai le projet d’en faire un chaque mois par la suite.

Si mon article te donne envie de réagir, n’hésite pas à m’écrire via mon blog, le Facebook ou mon Instagram !

Merci pour vos lectures !

La conservation de l’insuline

par Gisèle | Juin 19, 2025 | QUOTIDIEN

Gérer son insuline en été :
recommandations, études & pratique

Je vous propose un petit point sur les problématiques liées à l’insuline et la chaleur. L’occasion d’aborder toutes les sources d’informations sur le sujet, et de mieux comprendre comment conserver votre insuline en été ! En effet, il existe peu d’études indépendantes sur les conditions de conservation en situation réelle, ce qui alimente des avis divergents. Cet article vous aide à y voir clair, sans alarmisme.

SOMMAIRE

Les préconisations officielles

Après ouverture : usage jusqu’à 30 °C max, idéalement ≤ 25 °C, pendant 28 jours

Ce que disent les notices

Usage post ouverture jusqu’à 30°C maximum pour quasiment toutes les insulines

l'étude de médecins sans frontière

Étude au Kenya sur la stabilité de l’insuline entre 25 et 37 °C sur 4 semaines

conclusion

Les préconisations officielles

L’insuline : une hormone thermosensible

L’insuline est une hormone sensible à la température et aux variations. Sa structure peut se déformer si elle est exposée à des températures extrêmes. Les fabricants et autorités (EMA, FDA, OMS) préconisent :
• Avant ouverture : conservation au frigo à 2–8 °C,
• Après ouverture : usage jusqu’à 30 °C max, mais idéalement ≤ 25 °C, pendant 28 jours (on parle souvent de tranche entre 18 et 25 °C dans l’industrie pharmaceutique/industrielle)
• À éviter : congélation, soleil direct, chaleur > 30 °C et surtout les variations thermiques rapides. 

L’insuline ne doit jamais être congelée. Une température < 0 °C détruit sa structure.

World Health Organization – WHO Model List of Essential Medicines, 22ᵉ édition (2021)

Ce sont les discours que vous entendrez un peu partout, que ce soit des pharmacies, des prestataires de santé, ou des professionnels de santé. En été, on recommande de maintenir l’insuline ouverte à une température stable et modérée.

Pour cela, il y a des frigos réglables, des sacs isothermes, et plus récemment des pochettes à cristaux ou en gel à immerger, pour une conservation entre 18 et 24°C de 48h à 5 jours pour certains modèles.Je vous présente tout ça dans mon guide de l’été :

CONSERVER L'INSULINE

L’histoire pourrait simplement s’arrêter ici. Mais si vous avez eu vent de l’étude de Médecins Sans Frontières, ou avez lu des recommandations contraires sur les réseaux sociaux et vous sentez perdus, je vous propose de parcourir toutes les sources d’informations ensemble. Voyons donc ci-dessous ce que disent les notices, ainsi que la fameuse étude au Kenya de Médecins Sans Frontières.

« Mais la notice dit 30°C »

La majorité des insulines actuelles (NovoRapid, Humalog, Tresiba…) sont annoncées comme stables jusqu’à 30 °C pendant 28 à 42 jours après ouverture.

⚠️ À noter que certaines insulines, comme Apidra (glulisine), préconisent une conservation au-delà de 25 °C une fois le stylo ouvert.

Ces tests sont validés par les autorités de santé (EMA, FDA), mais ne sont pas accessibles au public, ce qui limite l’analyse indépendante.

Autrement dit :

✅ Oui, les fabricants ont testé la stabilité à 30 °C pendant plusieurs semaine. C’est donc encadré.
❌ Mais à ce jour, on ne dispose d’aucune étude indépendante sur la stabilité d’une insuline ouverte conservée à 30 °C en conditions de vie quotidienne (déplacement, changement de température, etc.)

On ne connaît donc ni le protocole exact, ni les éventuelles dégradations partielles en usage réel (variation de température, lumière, humidité, transport, etc.).

L’insuline peut supporter 30°C, mais cela veut-il dire qu’on peut se passer de la protéger lors de fortes chaleurs, et expositions quotidiennes à des variations thermiques ?

Pourquoi recommande-t-on ≤ 25 °C ?

Si une conservation à température ambiante semble être tout à fait indiquée le reste de l’année, en été, en revanche, l’insuline est plus à risques.

⚠️ Parce qu’il est très facile de dépasser les 30°C
⚠️ Parce qu’elle est soumise à des variations quotidiennes et parfois brutales

On pourrait bien sûr penser que les recommandations officielles ne font qu’établir un compromis avec Apidra et les autres insulines. Mais pour bien comprendre ce choix, il faut aussi se rappeler qu’il s’agit d’une ligne de prévention mondiale cohérente :

• Toutes les insulines ne supportent pas 30 °C
• Beaucoup de patients dans le monde n’ont ni notice, ni frigo, ni thermomètre
• Les températures ne sont jamais stables en conditions réelles
• De nombreux patients évoquent une baisse perçue d’efficacité au-delà de 27–28 °C, mais il n’existe pas de données scientifiques formelles sur ce seuil en situation d’usage quotidien.

Il s’agit d’un constat de retour d’expérience parmi les professionnels de santé, ou au sein des nombreux lieux d’échanges entre patients diabétiques.

Penser qu’on peut garder son insuline “au frais” en été sans précaution particulière, c’est se raconter une belle histoire. En réalité, il suffit de quelques minutes dans une voiture stationnée, d’un sac laissé à l’ombre qui finit au soleil, ou d’un simple trajet à pied par 30 °C pour exposer l’insuline à une température bien trop élevée.

Si on voulait vraiment respecter à la lettre les conditions dites “idéales” des notices, il faudrait surveiller la température en continu, éviter tout transport non isotherme, et conserver son insuline à moins de 30 °C en permanence, sans à-coups ni pics. Ce serait une charge mentale énorme, bien plus contraignante que d’utiliser une pochette à 30 euros prévue pour cet effet (certaines pharmacies ou prestataires de santé, ou hôpitaux les offrent…).

Bref, soit on pousse la logique jusqu’au bout, soit on admet qu’on prend un risque, par négligence ou par choix. Mais il faut au moins en avoir conscience, ne serait-ce que pour réagir vite en cas de problèmes.

Petit point sur les variations de température

Certaines publications en biopharmacie suggèrent qu’une instabilité thermique, notamment des variations rapides et répétées, peut altérer fortement certaines protéines. C’est pourquoi on conseille parfois aux patients d’éviter de mettre et de retirer constamment leur insuline ouverte des frigos durant l’été.
(Enfin, parfois, on fait surtout comme on peut…)

L’étude MSF / UNIGE – PLOS ONE (févr. 2021)

Une étude conjointe Médecins Sans Frontières / Université de Genève publiée dans PLOS ONE a étudié la stabilité de l’insuline entre 25 et 37 °C sur 4 semaines.

Cette étude répondait à une problématique humanitaire : comment garantir un minimum de sécurité pour les patients vivant sans réfrigération, notamment dans le camp de réfugiés de Dagahaley, au Kenya, où MSF intervient.

• Contexte : camp de réfugiés au Kenya, sans accès au froid (UNIGE), 
• Méthode : reproduction des cycles thermiques jour/nuit en laboratoire, suivi HPLC et tests biologiques, 
• Résultats : perte d’activité hormonale largement en dessous du seuil pharmaceutique acceptable.

Étude complète ici : PLOS ONE.

Pourquoi cette étude est à nuancer au quotidien

Cette étude constitue une avancée précieuse, notamment pour améliorer l’accès aux soins dans les contextes précaires. Mais elle répond à une problématique bien précise : éviter l’interruption vitale du traitement pour des patients sans aucun moyen de conservation au froid.

Elle ne dit à aucun moment qu’il serait raisonnable d’abandonner toute précaution thermique dans d’autres contextes de vie.

L’étude n’a jamais eu vocation à tester une efficacité clinique, mais à évaluer la stabilité physico-chimique et biologique de l’insuline. Elle ne permet donc pas d’en déduire des effets directs sur la glycémie, puisqu’il ne s’agit pas d’un essai thérapeutique mais d’une étude in vitro.

Cette étude reproduit des cycles thermiques réalistes, correspondant à des journées type (25 °C la nuit, 37 °C en journée).

📍 Ce que l’étude reflète :

Une stabilité encourageante de plusieurs insulines à température élevée, dans un environnement intérieur et fixe.
Une réponse adaptée à un usage en conditions extrêmes, sans interruption du traitement.

⚠️ Ce que cette étude ne prend pas en compte :

Les effets des chocs thermiques répétés du quotidien : sac en terrasse, véhicule en plein soleil, alternance climatisation / chaleur extérieure, etc.
L’impact d’une manipulation régulière des stylos, flacons ou cartouches (exposition à la lumière, ouverture/fermeture fréquente, transport en continu).
Aucun suivi de glycémie réelle chez des patients : l’étude ne permet pas d’évaluer si cette insuline, dans ces conditions, permettrait de maintenir une glycémie stable dans un schéma basal-bolus ou en boucle fermée.

En résumé, cette étude, in vitro, évalue la stabilité physico-chimique et biologique de l’insuline, mais ne peut être assimilée à un essai clinique mesurant l’efficacité glycémique réelle.

Pour changer le discours médical officiel sur la conservation de l’insuline dans la vie quotidienne, il faudra plus que cela.

Dans nos vies mobiles, la prudence reste de mise.
Quand on a accès à des protections thermiques simples et fiables, il est logique et responsable de les utiliser, ne serait-ce que pour optimiser l’efficacité de notre traitement.

Cette étude rassure cependant pour les cas d’urgence ou situations exceptionnelles.

Conclusion

À vous de jouer !

Non, votre insuline ne se transformera pas en arme nucléaire ni ne vos explosera dans les mains parce que vous l’avez laissée au soleil.

Mais protéger son insuline, c’est un acte de respect :

• Pour son propre traitement
• Pour notre système de santé qui le prend en charge (ce n’est pas le cas partout, rappelons-le, et l’insuline coûte très chère)
• Pour ceux qui, ailleurs, meurent de ne pas y avoir accès ou ne pouvoir la protéger.

Si vous n’avez jamais eu de soucis ou que vous n’avez jamais remarqué de difficultés, TANT MIEUX pour vous, vraiment. Mais connaître le risque, surtout quand on part à la plage, en voyage ou en rando, c’est utile.

On peut débattre de l’intensité des précautions, mais à défaut de certitudes sur tous les scénarios, appliquer les recommandations reste un réflexe utile, simple, et peu coûteux.

Voilà, vous savez tout, maintenant ! Bel été à tous !

Et pour ceux et celles qui veulent connaître les bons plans pour protéger son insuline, c’est ici :

LE GUIDE DE L'ÉTÉ

Il était une fois, les capteurs magiques

par Gisèle | Mai 19, 2025 | Relecture

IL ÉTAIT UNE FOIS…

les capteurs magiques

— Maman, raconte-moi l’histoire des capteurs magiques !
— D’accord, mon cœur. Mais tu sais, depuis quelques temps, elle n’a plus vraiment de fin heureuse…

Un rêve et de belles promesses

Il était une fois, un monde singulier : le Royaume de l’Insulinodépendance. Au sein de cette contrée étrange, les habitants ne produisaient plus leur propre insuline.

— Comme toi ? Ils devaient tout calculer et se faire des piqures alors ?
— Oui, l’insuline est essentielle. Si on n’en produit pas, on se doit de connaitre nos besoins et s’injecter la bonne quantité d’insuline pour rester en vie.

Leur vie n’était pas de tout repos… Parfois, ils avaient trop de sucre dans le sang, et ils avaient très soif. Parfois, ils manquaient de sucre dans le sang, et il leur fallait alors se resucrer. Pour le savoir, le seul moyen était de se piquer le bout du doigt, et de placer la goutte dans un artefact magique. C’était douloureux et vraiment pas pratique, mais il fallait le faire au moins 4 ou 5 fois par jour.

— C’est pour ça que tu râles quand tu dois te piquer ?
— Oui… J’ai eu tant de petits trous que mes doigts ressemblaient à des cartes de constellation.

Mais un jour, deux grands magiciens vinrent bouleverser le destin du Royaume.
Le premier se nommait Abbott. D’un geste élégant, il présenta un médaillon blanc à insérer sur la peau. Ce capteur, dit-il, murmureraient à l’oreille des habitants la vérité sur leur sucre intérieur. Et il sauverait bien des nuits de sommeil.

Plus besoin de se piquer. Plus besoin de réveiller les enfants. Un simple coup d’œil, et le taux s’affichait, comme par magie. Les habitants du Royaume n’en crurent pas leurs yeux. Le soulagement fut immense. Et les promesses nombreuses.

Puis vint Dexcom, le deuxième mage. Il proposa quant à lui une navette légèrement plus grande, mais plus précise. En effet, il arrivait fréquemment au petit médaillon d’Abbott de ne pas réussir à donner des résultats aussi fiables que les piqures au bout du doigt.

Certains choisirent alors la navette, d’autres restèrent avec le petit médaillon.

Il y avait bien un autre enchanteur, Medtronic, avec son capteur coquillage. Mais ce dernier n’acceptait de partager ses inventions qu’avec les porteurs de sa propre magie, un cercle restreint.

Prémices de la magie noire

— Et alors ? Tout le monde était heureux ?
— Presque. Parce que la magie, parfois, monte à la tête…

Un jour, des habitants remarquèrent des brûlures là où le médaillon blanc reposait. Des cloques, des démangeaisons, des marques douloureuses. Ils demandèrent au mage Abbott de révéler ce qu’il mettait dans ses artefacts. Mais Abbott refusa. La recette, disait-il, relevait du secret sacré.

— Mais c’est pas gentil ça !
— Non, mon cœur. Et le plus triste, c’est qu’il avait changé d’ingrédient sans prévenir. Quand les réactions sont devenues trop nombreuses, il a été contraint de revenir en arrière.

Ce jour-là, les habitants du Royaume comprirent une chose essentielle : Toute magie, quand elle devient trop puissante… finit par corrompre son enchanteur.

Et pourtant, ils n’avaient encore rien vu.

L’impact des capteurs magiques

Les années passèrent, et chacun des mages affina ses artefacts. Le médaillon blanc n’avait plus besoin d’être effleuré pour révéler ses secrets. La navette, quant à elle, devint plus facile à poser, sans rien perdre de sa précision légendaire.

Le Royaume s’habitua à cette magie. On l’enseignait aux jeunes. On l’utilisait même sur les tout-petits. Les habitants purent être en meilleure santé, et vivre plus sereinement qu’avant. Ou presque.

Car rapidement, un nouveau comportement fit son apparition dans le Royaume : le contrôle absolu. Petit à petit, l’insouciance d’antan s’effaça. Les habitants commencèrent à scruter leur écran magique à tout instant. À guetter la moindre variation, la plus petite montée, le plus discret des décrochages.

On glorifia les courbes parfaites, droites comme un sifflet royal. On inventa même un mot pour désigner la glycémie rêvée : la licorne.

— Pourquoi tu ris ?
— Hier, j’ai dit à Papa que tu passais plus de temps à regarder ta glycémie… qu’à jouer sur ton téléphone.

Et la magie se brisa

Tout le monde attendait que les mages améliorent leurs capteurs magiques en les rendant encore plus discrets. Et un jour, l’annonce tant attendue arriva ! Ils avaient inventé une nouvelle génération de capteurs. Plus petits. Plus fins. Plus beaux. Et surtout, encore plus magiques.

Les habitants du Royaume se réjouirent d’avance. Après tout, si les capteurs étaient déjà si efficaces, cette nouvelle version serait forcément plus performante, non ?

— C’est comme quand il y a une suite d’un bon film ?
— Oui, exactement. Mais cette fois, la suite n’a pas tenu ses promesses…

Des tests avaient été réalisés dans leurs Tours magiques respectives, et les résultats étaient époustouflants. Alors, les habitants du Royaume accueillirent les nouveaux capteurs avec confiance.

Mais très vite… la magie se fissura.

Le médaillon affichait des erreurs lorsque les variations étaient trop importantes à son goût, tandis que la navette affichait de faux résultats dès lors qu’elle était un peu comprimée.

La réception des données était moins fluides. Il y avait des chiffres qui montaient trop vite, ou descendaient sans prévenir, indépendamment de la réalité du taux de sucre des habitants. Des alertes pour rien. Des variations sans queue ni tête. Il fallait à nouveau sortir l’ancien artefact piquant pour vérifier à l’ancienne.

— Et toi ? Tu les as testés ?
— Oui, c’est une nouvelle génération que je porte. Je ne lui fais plus vraiment confiance.

Le doute s’installa dans le Royaume. Pourquoi ces capteurs tout neufs étaient-ils moins fiables que les anciens ? Pourquoi fallait-il à nouveau calibrer, vérifier, corriger ? Et quel intérêt d’avoir un capteur petit et mignon, s’il ne disait pas vrai ?

Les réponses étaient évidentes… et elles n’étaient pas magiques.

Ces capteurs étaient simplement moins coûteux à produire. Et donc plus rentables. Même ceux qui utilisaient les Boucles Magiques, autrefois parfaitement compatibles avec la navette, virent l’étau se resserrer. Les anciens capteurs disparaissaient peu à peu, et aucun mage ne voulait admettre que la qualité baissait.

Alors ils redoublèrent d’efforts. De belles images. De grands discours. De belles promesses.

— Ça s’appelle du Marketing, Maman.
— Je suis surprise que tu connaisses ce mot, mais tu as raison. C’était du très beau marketing.

L’ultime trahison

Mais ce ne fut pas la dernière désillusion. Ce qui arriva ensuite acheva de révéler le vrai visage des mages.

Une étrange vague s’était propagée dans le Royaume voisin, celui des Moldus, ces gens dont les pancréas fonctionnaient encore. Là-bas, certains avaient commencé à poser des capteurs sur leur bras pour suivre leur taux de sucre, alors qu’ils n’étaient pas malades. Ils pensaient que cela améliorerait leur santé.

— Mais pourquoi ?!
— Parce qu’un jour, quelqu’un de charismatique a dit que c’était bien.
— Mais quand même, ils l’on cru ?!
— Tu l’as dit toi-même trésor, le Marketing.

Les voix du Royaume s’élevèrent. Des associations de patients, des médecins, des soignants alertèrent. Cette mode ridicule mettait la santé mentale des Moldus en danger, et humiliait les habitants du Royaume de l’Insulinodépendance. Ces capteurs, autrefois outils de survie, devenaient des gadgets de bien-être.

Les ruptures de stock se multiplièrent. Les mages ne semblaient plus faire de différence entre un besoin vital et une tendance. Puis le Royaume vota des lois pour protéger les siens. Il fut plus difficile voir impossible pour les Moldus de venir voler dans leur stocks.

Et c’est alors qu’au lieu de soutenir leur Royaume… les mages choisirent une autre voie.

Ils créèrent de nouveaux capteurs adaptés aux Moldus. Ils coûtaient encore mois chers, et contenaient moins d’enchantements. Le mage Abbott nomma le sien Lingo , et le mage Dexcom,  Stelo. Ils expliquèrent que ces artefacts étaient conçus pour de bien-être des Moldus. Mais en réalité, ils visaient surtout… leur porte-monnaie.

— C’est comme s’ils avaient oublié pourquoi ils avaient créé cette magie ?
— Exactement. Les magiciens ne se souciaient plus vraiment du Royaume. Ils voulaient s’enrichir.

Les habitants du Royaume de l’Insulinodépendance comprirent qu’ils avaient été trahis. Qu’ils n’étaient plus le cœur du projet. Que la magie avait changé de camp, et que leur enchanteurs étaient définitivement corrompus.

Et même s’ils savaient qu’ils ne pourraient rien y faire, leur colère gronda dans tout le Royaume.

Morale de l’histoire

— Elle est horrible ton histoire, Maman.
— Je sais mon chéri… J’aurais aimé qu’elle se finisse mieux, moi aussi… Mais l’histoire s’écrit encore.

La mère de l’enfant resta un moment silencieuse, perdue dans ses pensées. Elle aurait tant aimé que Dexcom assume ce qu’ils avaient fait, et améliorent leur nouvelles générations de capteurs pour qu’ils demeurent au moins aussi fiables que le G6. Elle portait un Dexcom One +, depuis que son hôpital lui avait dit que seuls les utilisateurs de boucles fermées pouvaient continuer d’utiliser le Dexcom G6. Sa vie n’avait plus été aussi douce depuis. Et elle savait que le G7, qui présentait les mêmes problèmes, allait même un jour remplacer le G6 en boucle fermée. Il n’y avait pas d’échappatoire.

Elle soupira. Au moins, les FSL avançaient dans le bon sens, mais il semblait difficile pour Abbott de proposer un capteur véritablement précis et fiable dans des conditions de vie réelle…

Certains parlaient du Simplera de Medtronic, mais dans les pays qui l’utilisaient déjà, il ressortait qu’à part sa pose et son design, il n’y avait rien de bien plus précis. Elle espéra secrètement qu’un nouveau capteur émerge sur le marché et restaure l’excellence.

La jeune Maman n’avait jamais été passionnée de technologie. Elle rit intérieurement en se rendant compte de ce qu’elle avait été obligée d’apprendre et du temps qu’elle passait à faire de la veille technologique pour son Diabète…

D’autant plus qu’aujourd’hui, elle n’était plus seule.

—Bon, trêve de conte. Tu choisis lequel alors ? Le médaillon, le coquillage ou la navette ?

L’enfant grimaça. Comment était-il savoir lequel était le mieux ? Surtout après un tel conte ?! Il prit une grande inspiration et pointa du doigt l’image du capteur qu’il trouvait le plus beau.

THE END.

Ce conte te dit quelque chose ou te parle ?

N’hésite pas à venir échanger sur le sujet :
Facebook et Instagram.

version sérieuse

par Gisèle | Mai 8, 2025 | Relecture

version sérieuse

On les croise partout. Dans les commentaires, sur les réseaux sociaux, et même en MP sur Instagram, alors que vous n’aviez rien demandé.
Pas une histoire d’équilibre. Ni de rigueur. Encore moins de glycémies parfaites. Mais d’un discours sec, condescendant, culpabilisant.

Certains DT1 se hissent sur leur courbe lisse comme sur un piédestal, et regardent les autres de haut. Parce qu’ils « contrôlent mieux », et sont en « meilleure santé », pensent-ils.

Je l’appelle la Skinny Gly. Cette tendance toxique qui glorifie la maîtrise absolue du Diabète… et juge ceux qui osent vivre autrement. À la manière d’un petit documentaire animalier, je vous propose d’observer cette étrange espèce. Parce qu’il est temps de remettre les pendules à l’heure, glycémique ou pas.

Pourquoi « Skinny gly » ?

Le parallèle avec le Skinny Tok

Sur TikTok, le #SkinnyTok est une tendance bien connue. Des vidéos de corps filiformes glorifiés, de « what I eat in a day » à base de trois myrtilles et une cuillère de yaourt, avec en bonus des commentaires charmants du type « si t’es pas capable de te contrôler, t’as ce que tu mérites », « tu n’es pas moche, tu es juste grosse ».

Vous l’aurez compris, un discours violent, hiérarchisant : les maigres sont au sommet, les autres doivent se taire et se cacher. Comme si la beauté ne concernait pas tous les corps. Comme si nous devions mériter d’exister. Une folie acceptée par les standards et attentes superficielles de notre société.

Les dérives du bien-être dans le Diabète

Et bien dans notre monde à nous, celui du Diabète, nous avons une version similaire. Je l’ai appelée : la Skinny Gly.

Pas de corps filiformes ici, mais des courbes glycémiques lisses.
On retrouve l’apologie du low carbs, de l’IG bas comme s’il s’agissait d’une hygiène de vie (c’est un outil, on le rappelle), et la suppression de toute forme de flexibilité ou de souplesse.

Et toujours cette même dynamique : Si tu n’as pas de courbe parfaite, c’est que tu ne fais pas assez d’efforts. Donc tu ne mérites pas d’aller bien. D’ailleurs, le veux-tu vraiment ?

Dans le fond, la Skinny Gly n’est pas une histoire de soin, ni de stratégie. Cet article n’est pas une critique envers celles et ceux qui choisissent d’adapter leur mode de vie pour trouver leur équilibre. C’est une dénonciation de la violence morale déguisée en bienveillance.

👉 Ceux qui imposent leur hygiène de vie comme un absolu.
👉 Ceux qui se sentent légitimes à juger la tienne.
👉 Ceux qui, derrière le masque du conseil, t’envoient une bonne dose de honte à digérer (sans glucides bien sûr).

Voilà pourquoi j’ai choisi ce nom.
Parce qu’il fallait nommer ce glissement toxique. Et l’identifier, pour ne plus le subir sans comprendre.

Skinny gly vs Perfectionniste

Maîtriser, oui. Juger, non.

Il faut remettre les choses à leur place : vouloir éviter les hyperglycémies et chercher un certain équilibre, ce n’est pas un problème. C’est même souvent une forme de survie mentale dans un quotidien aussi exigeant que celui du Diabète de type 1.

Certaines personnes choisissent de structurer leur vie autour d’un objectif glycémique très précis. Elles adaptent leur alimentation, leur rythme, leurs relations sociales parfois, pour se sentir mieux dans leur gestion. On appelle cela du perfectionnisme, et ce n’est pas une insulte.

Le perfectionniste n’est pas dans la démonstration. Il sait pourquoi il fait ce qu’il fait. Il connaît ses limites, ses fragilités. Il sait que cette rigueur lui permet de se sentir plus en sécurité, de vivre plus sereinement dans un monde où le flou glycémique peut être un véritable enfer mental.

Mais surtout, il ne se pense pas supérieur.

Il sait ce qu’il traverse, et il a suffisamment de recul pour comprendre que d’autres traversent autre chose.
Il peut lire des témoignages de personnes en pleine détresse avec leur Diabète, compatir, écouter, sans répondre : « Tu n’as qu’à faire comme moi. »

Le perfectionniste ne méprise pas les autres parcours. Il n’est pas dans l’égo, mais dans la stratégie. Il ne cherche pas à évangéliser. Il fait au mieux avec ses propres ressources, et il respecte que d’autres fassent différemment.

Le souci, ce n’est donc pas le contrôle en soi.

Le souci, c’est quand ce besoin de contrôle se transforme en système de valeurs. Quand on hiérarchise les patients selon leurs courbes. Quand on commente, sans avoir été sollicité. Quand on suppose que celui ou celle qui fait autrement est « laxiste », « pas assez investi.e », « dangereux.se ».

C’est là que le perfectionnisme glisse…et devient de la Skinny Gly.

Un mécanisme fragile sous une carapace dure

Quand le contrôle devient un réflexe de survie

La Skinny Gly n’est pas née d’un excès de confiance. Elle naît souvent d’un excès de peur. Peur de l’échec, peur des complications, peur du flou. Et dans une maladie aussi exigeante que le Diabète de type 1, cette peur est légitime.

Alors on compense.
On structure. On calcule. On anticipe. On se construit une forteresse faite de règles strictes, de protocoles millimétrés, d’horaires fixes et de recettes propres. Parce que dans un monde où tout peut basculer à cause d’un détail invisible, cette rigidité donne l’illusion d’une sécurité.

Mais c’est une sécurité conditionnelle. Fragile.
Une sécurité qui repose sur l’idée que tout peut, et doit, être maîtrisé. Et surtout, que toute variation est une menace.

C’est ainsi que certaines personnes finissent par ne plus tolérer la simple idée qu’un autre patient puisse faire autrement. Manger sans peser. Ne pas bouger pour éviter les hypers post-prandiales. Lâcher prise, se rater, parfois. Et… vivre quand même.

Cette différence devient insupportable. Parce qu’elle remet en question un système de croyances qu’on a mis tant d’énergie à construire. Un système où « je contrôle = je fais bien ». Et si « l’autre fait différemment » mais va bien quand même… alors « est-ce que je fais tout ça pour rien ? »

Ce doute est vertigineux.
Alors on contre-attaque : on juge. On méprise. On impose.
Non pas parce qu’on est plus fort, mais parce que la simple existence d’un autre chemin menace la cohérence du nôtre.

La Skinny Gly n’a pas besoin de domination.
Elle a besoin de validation et de valorisation.
Et elle l’obtient en tentant d’écraser les autres voix, où en se confortant auprès de personnes qui vont confirmer que ce qu’ils font est super.

Mais à force de refuser les nuances, on devient dur. Tranchant. Injuste.

Les dangers de la Skinny Gly

Culpabilité, honte et repli sur soi

Il y a la rigueur, et il y a ce qu’on en fait.
La rigueur peut être une boussole personnelle. Elle devient une arme lorsqu’on s’en sert pour viser les autres.

Dans cette logique toxique, l’hyperglycémie devient un aveu de faiblesse. Les plaisirs sucrés ? De l’inconscience. Un ressenti difficile ? Une excuse. Et l’erreur… une faute.

Ce regard porté sur les autres ne laisse aucune place à la nuance, ni à la complexité de nos vécus. Il ignore les maladies mentales, les troubles du comportement alimentaire, la fatigue chronique, les douleurs invisibles, le surmenage, les traumatismes, les parcours de vie… tout ce qui fait qu’on ne peut pas tous tout maîtriser. Tout le temps. Tous les jours. Tout ce qui fait que chacun trouvera un équilibre différent entre contrôle, plaisir de vivre et imprévus.

Et ce regard-là fait mal.
Car il isole. Il culpabilise. Il décourage.
Il pousse certains à ne plus oser parler de leur Diabète.
À cacher leurs galères.
À se taire plutôt que de risquer le jugement d’un « meilleur patient ».

Ce climat toxique n’élève personne. Il asphyxie.

Mais un monde où l’on ne peut plus dire « je galère » sans se faire corriger, ce n’est pas un monde qui soigne. C’est un monde qui exclut.

Quand le contrôle devient une prison

Dans l’univers du Diabète de type 1, la frontière entre rigueur et trouble du comportement alimentaire est plus fine qu’on ne l’imagine (TCA). Et elle est trop souvent franchie, sans même qu’on s’en rende compte.

Les personnes qui glorifient le contrôle absolu, celles qui prônent la Skinny Gly, souffrent très souvent, elles-mêmes, d’un rapport troublé à la nourriture, à leur corps ou à la maîtrise.
Mais dans ce monde où le « contrôle » est valorisé, ces dérives passent inaperçues… voire sont applaudies.

Mais derrière ces gestes « modèles », il y a parfois un mal-être profond, un besoin compulsif de tout cadrer pour ne pas s’effondrer.
Et ce mal-être, au lieu d’être entendu, se transforme en un discours normatif, culpabilisant… qui fait des dégâts. Pour ma part, c’est là que mon empathie s’arrête.

Ne les laissons pas nous couler

La raison pour laquelle je fais cet article, c’est que ces discours nous font du mal. À force d’être exposé·e à cette pression constante, « tu devrais », « t’as qu’à », « c’est pas si compliqué », on finit par croire qu’on est nul·le.
On se juge, on s’en veut, on redouble d’efforts. On commence à restreindre. On anticipe tout. On supprime les aliments « à risque ».
On évite les repas imprévus. On se méfie du gras, du sucre, des féculents. On calcule, on compense, on s’épuise.

Et parfois, on bascule. En plein dans les TCA.

Dans des mécanismes de contrôle extrême qui n’ont plus rien à voir avec la santé, ni mentale, ni physique. C’est très long après pour en sortir…



Diabète & TCA

Les personnes vivant avec un DT1 sont particulièrement vulnérables face aux TCA.

Parce que notre quotidien est fait de chiffres, de données, de corrections. Parce qu’on nous apprend à tout contrôler, sans jamais nous dire quand s’arrêter. Parce que certains discours entretiennent l’idée que la perfection glycémique est non seulement possible, mais attendue.

Or, le vrai équilibre, ce n’est pas l’absence de variation. C’est la capacité à vivre avec. À tolérer un peu de flou, à respirer entre deux courbes, à se respecter sans se surveiller en permanence. Après tout, quel intérêt il y aurait-il à tout avoir sous contrôle si cela nous empêche de VIVRE pleinement ?

Et vous, avez-vous déjà croisé la route d'un Skinny Gly ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Skinny Gly, kézako ?

par Gisèle | Mai 8, 2025 | QUOTIDIEN

Skinny Gly, kézako ?

On peut les croiser partout. Dans les commentaires sur les réseaux sociaux, et même en MP sur Instagram, alors que vous n’aviez rien demandé.
Insaisissables et souvent inoffensifs au premier abord, ils attendent le moment opportun pour attaquer.

Certains DT1 se hissent sur leur courbe lisse comme sur un piédestal, et regardent les autres de haut. Parce qu’ils « contrôlent mieux », et sont en « meilleure santé », pensent-ils. Ils se complaisent dans un ultra contrôle et recherchent une validation en poussant les autres à les joindre.

Je l’appelle la Skinny Gly. Cette tendance toxique qui glorifie la maîtrise absolue du Diabète… et juge ceux qui osent vivre autrement. Je vous propose ici d’analyser ensemble cette étrange espèce. Parce qu’il est temps d’en parler, pour les reconnaître, et passer notre chemin afin de nous protéger.