Mes conseils pour la boucle fermée
Je suis passée en boucle CamAPS FX en février 2021, après 1 an d’Omnipod et 22 ans de stylos. Cet incroyable système a changé ma vie. Il est magique, mais cela reste de la science. Il vous faudra apprendre à bien vous en servir afin d’optimiser l’algorithme. Voici donc mes conseils pour ceux qui rejoignent l’aventure des boucles fermées hybrides*.
*Je préfère le rappeler à chaque fois : en 2022, les boucles fermées sont encore « hybrides » ou « semi-fermés ». Cela veut dire que le patient doit entrer manuellement les glucides et gérer lui même les repas.
Pour ceux qui n’ont pas encore lu mon comparatif sur les différents systèmes de boucles fermées, je vous invite à la faire, vous y verrez plus clair.
Bonne lecture à tous !
Allez, c’est parti, voici mes conseils pour la boucle fermée !
Faites-lui confiance
Une fois que votre boucle fermée aura été mise en place, tout le monde vous le dira : « laissez faire l’algorithme ».
Plus facile à dire qu’à faire, lorsque vous avez toujours tout contrôlé vous même. En moyenne, une boucle fermée a besoin d’une bonne dizaine de jours pour récolter suffisamment de données. Elle va apprendre à vous connaître, pour les systèmes dotés d’une capacité de self-learning.
Ne vous attendez pas à ce que tout soif parfait en 2 jours, c’est de la science, pas de la magie. Soyez patients, et laissez-lui une chance. Une vraie chance.
Lorsque vous intervenez manuellement, vous sabotez le travail de votre boucle fermée. Vous l’embrouillez. Autrement dit : vous n’aidez pas le système et par extension, vous même.
Apprenez à travailler en équipe. Vous gérez les repas, vos ratios, la calcul des glucides, et votre boucle se charge du reste. C’est plutôt cool, non ?
Trouvez un bon diabéto
Obtenir la boucle fermée
De toute façon, vous ne pourrez obtenir la boucle fermée sans avoir un diabétologue au courant des nouvelles technologies, et prêt à vous suivre dans cette aventure.
Si vous décidez de vous lancer dans un système qui n’est pas encore remboursé, comme le mien, ou un DIY (Do It Yourself) comme l’excellent Android APS ou un autre , votre diabétologue devra en plus être curieux et ouvert d’esprit. BON CHANCE !
Un super équipier
Que ce soit avec ou sans boucle fermée, je vous recommande de ne pas sous-estimer la valeur et l’importance de TROUVER un bon diabétologue. Ne vous contentez pas de celui que vous avez toujours vu, si vous n’êtes pas satisfaits.
Car si vous n’êtes pas à l’aise avec la technique pure et dure de votre boucle, votre diabétologue lui, est censé y être formé. Il vous donnera les bonnes formules à tester, et vous n’aurez plus qu’à les essayer !
Lisez la notice de votre boucle
Si, si, si. Je vous assure. Il y aura forcément un moment où vous vous poserez une question existentielle. Et ce sera un dimanche, lorsque ni votre diabétologue, ni votre prestataire de santé ne sera là pour vous.
Selon votre système de boucle fermée, plusieurs options supplémentaires seront à votre disposition : un mode sport, un mode boost, des outils pour les repas riches, etc.
Lorsque j’ai décidé de passer sous CamAPS FX, j’ai suivie la formation obligatoire sur le site de Camdiab. Les modules étaient simples au départ, puis il y a eu des cas pratiques. J’ai vite compris qu’il allait me falloir un peu d’expérience pour maîtriser parfaitement les options et leurs effets sur mon corps.
Si la notice ne vous suffit pas, trouvez une communauté de partage entre patients DT1 qui ont le même système que vous. C’est une mine d’or, ils sont généralement très bienveillants et vous pourrez leur expliquer votre situation en détails.
Maintenant, voici ce qu’il ne faut pas faire:
Sous-estimer l’IF
L’insulinothérapie fonctionnelle : la base
L’IF est un critère non négociable. Tout le système repose sur son application. Il vous faudra donc prendre sa pratique au sérieux si vous voulez réussir sous boucle fermée.
Des stages d’IF sont possibles
Si vous ne connaissez pas ou n’êtes pas à l’aise avec l’IF, pas de panique. Il existe des stages d’IF en hôpitaux, durant lesquels on vous expliquera TOUT.
Concrètement, il vous faut savoir calculer correctement les glucides, et connaitre votre sensibilité à l’insuline afin de régler vos ratios dans votre pompe à insuline.
Notez cependant que les boucles fermées permettent généralement une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides de vos repas et encas avant que ça ne devienne problématique.
Vous pensiez mieux faire
Vous ne pourrez pas dire que je ne vous ai pas prévenu sur ce fait ! Et voilà : vous vous êtes cru plus fort et avez ajouté manuellement un correctif pour exterminer votre hyperglycémie. Mauvaise nouvelle : la boucle avait déjà mis en place des correctifs. Vous voilà en proie aux infâmes hypoglycémies sévères.
Ne faites pas ça. Laisser travailler votre algorithme. Si vous ne parvenez pas à faire confiance à votre boucle fermée et à la laisser travailler correctement, renoncez à la boucle. Vous ne succéderez jamais en faisant les deux. Soit vous êtes IN, soit vous êtes OUT.
Si les premières semaines vous font peur, n’hésitez pas à en parler à votre diabétologue afin qu’il vous propose des solutions pour que vous vous sentiez serein.e, le temps d’être convaincu.e que votre boucle gère la fougère.
Un resucrage graaave excessif
Les resucrages excessifs, le cauchemar des boucles
Sachez que de toutes les erreurs citées précédemment, celle-ci est la pire. Il s’agit de l’erreur qui fait le plus vriller les boucles fermées. Vous avez fait une hypoglycémie malgré tous les efforts de votre boucle fermée, et vous voilà en crise de resucrage. Tout y passe : le sirop, les jus, même le chocolat.
Votre boucle fermée, qui avait déjà mis en place des choses, va devoir faire face à une montée épique de votre taux de sucre. Elle devra aussi faire face à ses propres actions, qui certes, n’ont pas été assez rapides pour vous évitez l’hypo, mais le seront certainement pour vous provoquer une hyper de l’enfer.
Bonjour les montagnes russes. Et il s’agit d’une situation dure à gérer pour tous les systèmes…
Je fais partie de ces gens qui ne savent pas se resucrer avec sagesse. Je me meurs littéralement, cela me parait impossible dans l’instant de ne prendre que deux pauvres petits morceaux de sucres… Heureusement pour moi, ma boucle CamAPS FX a l’avantage de posséder une option spéciale « DT1 gravos ». Je peux lui indiquer les grammes de glucides que j’ai pris en resucrage, histoire qu’elle se tienne prête (surtout quand je lui explique que j’ai mangé 80g…)
Maintenant que vous avez les clés pour réussir en boucle fermée, prêt à mater votre Diabète ?
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