Gérer son insuline en été :
recommandations, études & pratique

L’histoire pourrait simplement s’arrêter ici. Mais si vous avez eu vent de l’étude de Médecins Sans Frontières, ou avez lu des recommandations contraires sur les réseaux sociaux et vous sentez perdus, je vous propose de parcourir toutes les sources d’informations ensemble. Voyons donc ci-dessous ce que disent les notices, ainsi que la fameuse étude au Kenya de Médecins Sans Frontières.

Pourquoi recommande-t-on ≤ 25 °C ?

Si une conservation à température ambiante semble être tout à fait indiquée le reste de l’année, en été, en revanche, l’insuline est plus à risques.

⚠️ Parce qu’il est très facile de dépasser les 30°C
⚠️ Parce qu’elle est soumise à des variations quotidiennes et parfois brutales

On pourrait bien sûr penser que les recommandations officielles ne font qu’établir un compromis avec Apidra et les autres insulines. Mais pour bien comprendre ce choix, il faut aussi se rappeler qu’il s’agit d’une ligne de prévention mondiale cohérente :

• Toutes les insulines ne supportent pas 30 °C
• Beaucoup de patients dans le monde n’ont ni notice, ni frigo, ni thermomètre
• Les températures ne sont jamais stables en conditions réelles
• De nombreux patients évoquent une baisse perçue d’efficacité au-delà de 27–28 °C, mais il n’existe pas de données scientifiques formelles sur ce seuil en situation d’usage quotidien.

Il s’agit d’un constat de retour d’expérience parmi les professionnels de santé, ou au sein des nombreux lieux d’échanges entre patients diabétiques.

Penser qu’on peut garder son insuline “au frais” en été sans précaution particulière, c’est se raconter une belle histoire. En réalité, il suffit de quelques minutes dans une voiture stationnée, d’un sac laissé à l’ombre qui finit au soleil, ou d’un simple trajet à pied par 30 °C pour exposer l’insuline à une température bien trop élevée.

Si on voulait vraiment respecter à la lettre les conditions dites “idéales” des notices, il faudrait surveiller la température en continu, éviter tout transport non isotherme, et conserver son insuline à moins de 30 °C en permanence, sans à-coups ni pics. Ce serait une charge mentale énorme, bien plus contraignante que d’utiliser une pochette à 30 euros prévue pour cet effet (certaines pharmacies ou prestataires de santé, ou hôpitaux les offrent…).

Bref, soit on pousse la logique jusqu’au bout, soit on admet qu’on prend un risque, par négligence ou par choix. Mais il faut au moins en avoir conscience, ne serait-ce que pour réagir vite en cas de problèmes.

Cette étude reproduit des cycles thermiques réalistes, correspondant à des journées type (25 °C la nuit, 37 °C en journée).

📍 Ce que l’étude reflète :

• Une stabilité encourageante de plusieurs insulines à température élevée, dans un environnement intérieur et fixe.
• Une réponse adaptée à un usage en conditions extrêmes, sans interruption du traitement.

⚠️ Ce que cette étude ne prend pas en compte :

• Les effets des chocs thermiques répétés du quotidien : sac en terrasse, véhicule en plein soleil, alternance climatisation / chaleur extérieure, etc.
• L’impact d’une manipulation régulière des stylos, flacons ou cartouches (exposition à la lumière, ouverture/fermeture fréquente, transport en continu).
• Aucun suivi de glycémie réelle chez des patients : l’étude ne permet pas d’évaluer si cette insuline, dans ces conditions, permettrait de maintenir une glycémie stable dans un schéma basal-bolus ou en boucle fermée.

En résumé, cette étude, in vitro, évalue la stabilité physico-chimique et biologique de l’insuline, mais ne peut être assimilée à un essai clinique mesurant l’efficacité glycémique réelle.

Pour changer le discours médical officiel sur la conservation de l’insuline dans la vie quotidienne, il faudra plus que cela.

Dans nos vies mobiles, la prudence reste de mise.
Quand on a accès à des protections thermiques simples et fiables, il est logique et responsable de les utiliser, ne serait-ce que pour optimiser l’efficacité de notre traitement.

Cette étude rassure cependant pour les cas d’urgence ou situations exceptionnelles.

Si vous n’avez jamais eu de soucis ou que vous n’avez jamais remarqué de difficultés, TANT MIEUX pour vous, vraiment. Mais connaître le risque, surtout quand on part à la plage, en voyage ou en rando, c’est utile.

On peut débattre de l’intensité des précautions, mais à défaut de certitudes sur tous les scénarios, appliquer les recommandations reste un réflexe utile, simple, et peu coûteux.

Voilà, vous savez tout, maintenant ! Bel été à tous !

Et pour ceux et celles qui veulent connaître les bons plans pour protéger son insuline, c’est ici :

Les dérives du bien-être dans le Diabète

Et bien dans notre monde à nous, celui du Diabète, nous avons une version similaire. Je l’ai appelée : la Skinny Gly.

Pas de corps filiformes ici, mais des courbes glycémiques lisses.
On retrouve l’apologie du low carbs, de l’IG bas comme s’il s’agissait d’une hygiène de vie (c’est un outil, on le rappelle), et la suppression de toute forme de flexibilité ou de souplesse.

Et toujours cette même dynamique : Si tu n’as pas de courbe parfaite, c’est que tu ne fais pas assez d’efforts. Donc tu ne mérites pas d’aller bien. D’ailleurs, le veux-tu vraiment ?

La Skinny Gly n’est pas une histoire de soin, ni de stratégie. Et cet article n’est pas une critique envers celles et ceux qui choisissent d’adapter leur mode de vie pour trouver leur équilibre. C’est une dénonciation de la violence morale déguisée en bienveillance.

👉 Ceux qui imposent leur hygiène de vie comme un absolu.
👉 Ceux qui se sentent légitimes à juger la tienne.
👉 Ceux qui, derrière le masque du conseil, t’envoient une bonne dose de honte à digérer (sans glucides bien sûr).

Voilà pourquoi j’ai choisi ce nom. Parce qu’il fallait nommer ce glissement toxique. Et l’identifier, pour ne plus le subir sans comprendre.

Une espèce fragile sous une carapace dure

Autopsie d’un Skinny Gly

La Skinny Gly n’est pas née d’un excès de confiance. Elle naît souvent d’un excès de peur. Peur de l’échec, peur des complications, peur du flou. Et dans une maladie aussi exigeante que le Diabète de type 1, cette peur est légitime.

Alors on compense.
On structure. On calcule. On anticipe. On se construit une forteresse faite de règles strictes, de protocoles millimétrés, d’horaires fixes et de recettes propres. Parce que dans un monde où tout peut basculer à cause d’un détail invisible, cette rigidité donne l’illusion d’une sécurité.

Mais c’est une sécurité conditionnelle. Fragile.
Une sécurité qui repose sur l’idée que tout peut, et doit, être maîtrisé. Et surtout, que toute variation est une menace.

C’est ainsi que certaines personnes finissent par ne plus tolérer la simple idée qu’un autre patient puisse faire autrement. Manger sans peser. Ne pas bouger pour éviter les hypers post-prandiales. Lâcher prise, se rater, parfois. Et… vivre quand même.

Cette différence devient insupportable. Parce qu’elle remet en question un système de croyances qu’on a mis tant d’énergie à construire. Un système où « je contrôle = je fais bien ». Et si « l’autre fait différemment » mais va bien quand même… alors « est-ce que je fais tout ça pour rien ? »

Ce doute est vertigineux.
Alors on contre-attaque : on juge. On méprise. On impose.
Non pas parce qu’on est plus fort, mais parce que la simple existence d’un autre chemin menace la cohérence du nôtre.

La Skinny Gly a besoin de validation et de valorisation.
Et elle l’obtient en tentant d’écraser les autres voix, où en se confortant auprès de personnes qui vont confirmer que ce qu’ils font est super.

Les dessous de la Skinny Gly

Dans l’univers du Diabète de type 1, la frontière entre rigueur et trouble du comportement alimentaire est plus fine qu’on ne l’imagine (TCA). Et elle est trop souvent franchie, sans même qu’on s’en rende compte.

Les personnes qui glorifient le contrôle absolu, celles qui prônent la Skinny Gly, souffrent très souvent, elles-mêmes, d’un rapport troublé à la nourriture, à leur corps ou à la maîtrise.
Mais dans ce monde où le « contrôle » est valorisé, ces dérives passent inaperçues… voire sont applaudies.

Rappelons-nous cependant que derrière ces gestes « modèles », il y a souvent un mal-être profond, un besoin compulsif de tout cadrer pour ne pas s’effondrer.
Et ce mal-être, au lieu d’être entendu, se transforme en un discours normatif, culpabilisant… qui fait des dégâts.
Pour ma part, c’est là que mon empathie s’arrête.

Protégeons-nous

La raison pour laquelle je fais cet article, c’est que ces discours nous font du mal. À force d’être exposé·e à cette pression constante, « tu devrais », « t’as qu’à », « c’est pas si compliqué », on finit par croire qu’on est nul·le.

On se juge, on s’en veut, on redouble d’efforts. On commence à restreindre. On anticipe tout. On supprime les aliments « à risque ».
On évite les repas imprévus. On se méfie du gras, du sucre, des féculents. On calcule, on compense, on s’épuise.

Et parfois, on bascule. En plein dans les TCA.

Dans des mécanismes de contrôle extrême qui n’ont plus rien à voir avec la santé, ni mentale, ni physique. C’est très long après pour en sortir…

Lorsque vous avez des doutes sur certaines pratiques ou conseils, soyez vigilants et critiques : aujourd’hui on ne peut pas faire confiance aux pseudo experts sur les réseaux… (sans parler de ceux qui n’ont aucun scrupules, beaucoup sont simplement mal informés ou aveuglés par leur peurs et insécurités)

Entourez-vous de bons professionnels de santé. Ceux qui sont véritablement formés. Ceux qui savent lire une étude, et analyser sa crédibilité (Et oui, je sais que c’est parfois dur de les trouver, mais la Commu est aussi là pour partager les pépites).

Prenons bien soin de nous !

Diabète & TCA

Les personnes vivant avec un DT1 sont particulièrement vulnérables face aux TCA.

Parce que notre quotidien est fait de chiffres, de données, de corrections. Parce qu’on nous apprend à tout contrôler, sans jamais nous dire quand s’arrêter. Parce que certains discours entretiennent l’idée que la perfection glycémique est non seulement possible, mais attendue.

Or, le vrai équilibre, ce n’est pas l’absence de variation. C’est la capacité à vivre avec. À tolérer un peu de flou, à respirer entre deux courbes, à se respecter sans se surveiller en permanence. Après tout, quel intérêt il y aurait-il à tout avoir sous contrôle si cela nous empêche de VIVRE pleinement ?

Une réponse à un besoin de maîtrise et de reconnaissance

Se plonger à fond dans son Diabète, c’est aussi une manière de reprendre le contrôle.
Quand une maladie impose ses règles, on a besoin de se réapproprier son corps en comprenant ce qu’il traverse.

Se sentir compris et soutenu

Le besoin de reconnaissance est aussi primordial dans cette phase. Une maladie invisible est une maladie qui nécessite d’être expliquée.
On parle beaucoup de notre DT1 pour légitimer ce que l’on traverse, pour que les autres comprennent l’épuisement, les montagnes russes, la charge mentale.

Et puis, il y a les autres DT1. La communauté, ce réconfort précieux où l’on peut partager nos galères, nos astuces, nos victoires. Vérifier qu’on est « normal » au sein de ce groupe.

L’échange permet de briser la solitude et de trouver des repères.

Avec l’explosion des réseaux sociaux, les espaces d’échange entre diabétiques se sont multipliés. Cela a permis de partager nos expériences, de nous reconnaître dans les autres et de trouver du soutien.

Échanger avec d’autres DT1 permet de se sentir moins seul·e, de valider nos ressentis et de confronter nos expériences :

• Est-ce normal d’avoir peur des hypos ?
• Est-ce normal d’être épuisé tout le temps ?
• Est-ce normal d’en avoir marre parfois ? […]

La reconnaissance mutuelle et les conseils partagés jouent un rôle clé dans l’acceptation de la maladie. Mais jusqu’où est-ce sain ?

Quand le Diabète devient un refuge, un bouclier

L’illusion du contrôle et la fatigue du perfectionnisme

Rêver d’une courbe glycémique parfaite, c’est comme vouloir être un pancréas en CDI 24/7, sans jamais faillir.

C’est impossible et ingrat.

Le risque ? Une charge mentale épuisante, une rigidité qui devient contre-productive, et parfois même un burnout diabétique.

Le besoin de desserrer l’étau

Garder le Diabète au centre de tout, tout le temps, c’est finir par ne plus voir que lui. On alimente un cycle infernal de stress, de pression et de culpabilité, qui peut mener à l’isolement, la frustration et une vision limitée de la vie.

Apprendre à lui donner sa place, sans qu’il prenne toute la lumière, c’est aussi retrouver de l’air, de la souplesse, du plaisir.

Le passage à la pompe

Pourquoi suis-je passée à la pompe à insuline, me direz-vous ?

Le traitement sous stylo m’épuisait, l’insuline lente étant trop forte la nuit, je faisais systématiquement des hypoglycémies qui me réveillaient, et en journée, ma glycémie était variable et incertaine (un peu comme une météo bretonne et je peux le dire j’ai un peu de breton dans mes veines). Je faisais des hypers systématiques en fin de matinée et en fin d’après-midi.

Je faisais régulièrement des correctifs d’insuline rapide, ce qui m’ajoutait de la charge mentale. Avec la fatigue des fréquentes hypos la nuit et l’alternance hypo / hyper en journée, je devenais irritable et déprimée à l’extrême.

Je n’ai jamais eu d’information sur les stylos connectés, je n’ai donc pas connu cette option qui aurait peut-être été bien aussi… Mais je l’ai découverte après.

Je suis assez curieuse des nouvelles technologies. Même si ce n’est pas une passion, je trouve fantastique certaines avancées technologiques, médicales ou non, et je pense que cela m’a aidée.

Des débuts compliqués…

Je suis hypersensible et anxieuse (youpi avec du diabète) et le moindre grain de sable peut me mettre sur les nerfs.

J’ai mal vécu le discours sécuritaire, qui est vraiment insistant lors du stage. Je passe les détails mais cela m’a complètement déprimée et découragée.

Mais je pense que tout dépend de son caractère et de son état d’esprit à ce moment-là, les autres DT1 de mon groupe n’ont pas été dérangés par cela, mais moi le premier soir j’avais déjà envie d’abandonner.

Porter la pompe

Le fait d’appréhender « l’objet » est aussi particulier. Je l’ai d’abord posé sur le ventre, et je m’y suis habituée petit à petit. Le patch se remplace tous les trois jours et après on change d’emplacement.

Les réglages

Parlons maintenant des réglages : c’est le plus compliqué selon moi. Je suis passée par beaucoup de zones de floues, de tâtonnements et de réflexions. Cela a pris quatre mois environ.

Les problèmes techniques

Niveau bug, le deuxième patch que j’ai remplacé seule est tombé en panne sans raison, et la pompe est tombée en panne au bout de deux semaines. Chaque fois j’ai paniqué et eu envie de laisser tomber.

Cette pompe était récente sur le marché et les infirmiers prestataires découvraient parfois avec moi…ce qui ne m’aidait pas à me rassurer, mais tout s’est toujours bien fini.

Il y a eu aussi toute une matinée de bugs, pendant laquelle il était impossible de se connecter à l’application du téléphone. J’ai appelé et envoyé des mails. Les prestataires ont réagi, mais pas Medtrum (enfin des heures plus tard…), et je ne sais toujours pas ce qu’il s’est passé ce jour-là mais d’après le prestataire, c’était un bug général. Après de nombreuses manipulations, j’ai perdu une matinée entière. Si j’avais travaillé ce jour-là, cela aurait été compliqué.

L’expérience

Je me suis habituée avec le temps, mais le changement de pompe et les manipulations à faire au début ont été assez compliquées pour moi. Cela ne me pose plus de problème, aujourd’hui, je gère !

Les conseils de Maud

Pour la peau :

Il faut décoller le patch très doucement. J’ai investi dans une solution pour décoller les pansements qui se trouve en pharmacie, que je mets sur le pourtour du patch avec un coton un peu avant de le décoller.

J’attends un peu que ça s’imprègne et le patch se décolle plus doucement et fait moins de marques. Ensuite, je mets du gel d’aloe vera et ou, de l’huile d’amande douce.

Un petit mot :

J’espère que mon expérience pourra vous aider sauter le pas vous aussi, si vous pensez que c’est nécessaire de porter une pompe.

Finalement tout s’est bien passé pour moi. Dites-vous que cela peut vous aider sur le long terme, et que si ce n’est pas le cas, vous pouvez toujours revenir aux stylos !

Astuce pour les cuisses

La pompe ne marchait pas bien lorsque je la posais sur les cuisses : je me retrouvais avec des gros pics de glycémie. J’avais donc laissé tomber, et je la posais sur le ventre et en bas du dos. Ça marche très bien sur moi.

Mais plus tard, j’ai découvert un groupe Facebook d’utilisateurs de Medtrum et j’ai appris qu’il suffisait de placer la base vers le sol (cf. image). Le problème était résolu !

Un peu de paillettes

Un peu de strass et de paillettes pour faire passer tout ça :
Je n’avais pas forcément envie d’acheter des accessoires dans les boutiques spécialisées, que je trouve chères. J’ai cherché ailleurs et je me fournis du côté des loisirs créatifs, à Rougié Plé.

On y trouve des stickers d’oiseaux, de licornes, de papillons, tout pour exprimer sa kitschitude ! En plus, ils proposent souvent des nouveautés en fonction des saisons !

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