Placer son Diabète au centre : un passage souvent nécessaire

Comprendre, observer, apprivoiser

Quand le diagnostic tombe, il bouleverse tout. Ce qui était inconnu devient une présence incontournable. Et comme face à un animal sauvage, il faut d’abord observer, comprendre ses mécanismes, apprendre à cohabiter avant d’envisager une coexistante pacifique.

Cette période est souvent accompagnée d’une colère profonde. Contre le Diabète lui-même, contre l’injustice de cette maladie, contre les efforts à fournir chaque jour pour un résultat jamais garanti.

Comme l’explique Line, cette colère est légitime et essentielle. Elle fait partie du processus de deuil d’une vie sans contraintes, et la traverser est une étape clé pour ne pas rester bloqué·e dans le rejet ou le déni.

Cette phase où le Diabète devient l’objet de toute notre attention est essentielle. Il faut intégrer les notions clés, apprendre le langage du DT1 :

• Identifier les signes d’une hypo ou d’une hyper
• Comprendre les effets de l’insuline, de l’alimentation, du stress et du sommeil
• Expérimenter et décoder les réactions de son propre corps.

Cet apprentissage intensif est indispensable pour prendre confiance en soi et ne plus subir le Diabète. Plus on l’intègre, plus il devient intuitif, et plus on récupère de l’espace mental.

Un exutoire pour exprimer nos frustrations

Le Diabète est une contrainte imposée, omniprésente, injuste. Il est donc logique que, lorsque quelque chose ne va pas, on le rende responsable.

« Je suis fatigué.e ? C’est à cause de mon Diabète. »
« Je n’arrive pas à faire telle activité ? C’est la faute à mes glycémies instables. »

Parfois, c’est vrai. Mais parfois, ce n’est qu’une partie de l’explication.

Le Diabète est une sphère parmi tant d’autres. Il impacte nos vies, mais il ne détermine pas tout. La fatigue peut aussi venir d’un rythme trop soutenu, d’une anxiété latente, d’un manque de sommeil.

En mettant tout sur son dos, on passe à côté de solutions qui pourraient améliorer notre bien-être global.

Le Diabète peut masquer des fragilités préexistantes

Le cas des TCA (Troubles du Comportement Alimentaire) est très parlant. Le Diabète de type 1 impose une relation particulière à la nourriture, qui peut accentuer ou révéler des difficultés préexistantes. Mais la cause profonde des TCA ne vient pas du DT1 lui-même : elle est souvent plus ancienne, plus ancrée.

Idem pour l’anxiété, le besoin de contrôle, la peur de l’imprévu. Ce sont des éléments qui peuvent être exacerbés par le Diabète, mais qui existaient déjà.

Prendre du recul permet d’identifier ce qui relève du DT1 et ce qui est lié à d’autres enjeux personnels.

Conclusion : Trouver son propre équilibre

Mettre le Diabète au centre n’est pas un problème en soi, c’est même une étape souvent nécessaire. Mais si cette phase devient permanente, envahissante, ou limitante, alors il est peut-être temps de réévaluer la place qu’on veut lui donner.

Le Diabète peut être un espace d’appropriation, de souplesse et de créativité. Lorsqu’il cesse d’être un alibi, il devient un élan vers autre chose.

Origines de la Journée Mondiale du Diabète

La Journée Mondiale du Diabète a été initiée en 1991 par la Fédération Internationale du Diabète (FID) et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Ce jour symbolique est là pour rappeler que le Diabète est en constante augmentation et pour mettre en avant les enjeux de prévention et de prise en charge. Chaque année, un thème est choisi pour traiter des différents aspects du diabète, afin d’éduquer et de sensibiliser le grand public.

Qui es-tu ?

Bonjour je suis Maud, une femme DT1 depuis 22 ans, qui a toujours été sous stylos jusque septembre dernier.

D’abord bonne élève, j’ai ensuite délaissé mon diabète, eu des troubles alimentaires et un traitement plutôt mal suivi. Par lassitude, j’ai parfois eu recours à une restriction alimentaire, ou d’insuline pour améliorer ma glycémie ou éviter les hypoglycémies au travail ou qui me réveillent la nuit.

Puis je suis redevenue « assidue ». J’utilise l’insulinothérapie fonctionnelle (calcul des glucides pour adapter les doses d’insuline) depuis quelques années avec plus ou moins de réussite, en m’aidant d’applications sur mon téléphone et de ma balance de cuisine quand c’est possible.

Je ne voulais pas de pompe à insuline, cela représentait pour moi une entrave à ma liberté, je m’imaginais ne pas pouvoir porter les vêtements que je veux.

Et avant tout, je pensais que le mot « MALADE » s’afficherait en gros sur mon front avec ce nouveau dispositif médical visible sur moi (en plus du capteur de glycémie Freestyle que je porte encore).

Je ne craignais pas l’application du dispositif ni l’apprentissage associé, j’avais uniquement une barrière psychologique et des a priori négatifs.

Pourquoi la Medtrum ?

Pour commencer, même si elle n’a pas de boucle fermée pour l’instant disponible en France (le capteur relié à cette pompe n’est pas homologué en France), elle sera peut-être disponible plus tard. À l’époque, l’Omnipod 5 n’était pas encore sorti en France non plus.

Je l’ai choisie car est compacte et c’est une pompe patch, c’est à dire : sans tubulure. Je ne me voyais pas avec une tubulure. On peut l’utiliser avec son smartphone. Le PDM est fourni, mais on peut aussi choisir d’utiliser que le téléphone.

Au restaurant, au café pour les glucides du petit biscuit et du capuccino, on sort le téléphone et on envoie l’insuline. C’est juste génial. Et pas de risque d’avoir encore un truc à paumer ou chercher au fond de son sac, du moment où on n’oublie pas son téléphone.

Anecdote : Lors de l’apprentissage à l’hôpital, nous étions deux femmes et deux hommes. Les deux femmes ont pris la Medtrum, et les hommes la T-Slim (boucle fermée avec tubulure). Je pense que nous correspondons à ce cliché : les hommes ont pris la boucle fermée, le plus efficace, sans se soucier de l’esthétique.

Pour moi et l’autre femme avec qui j’ai discuté, nous avions le même discours : une pompe discrète, petite, pour des raisons esthétiques et vestimentaires. Le côté performance était en seconde place… Je vous laisse méditer là-dessus !

…mais surtout du positif

J’en suis très contente, et notamment concernant… mon HBA1C ! Je suis passée de 58-60% du temps dans la cible à 79-85% du temps dans la cible. Mon hémoglobine glyquée n’a jamais été aussi basse depuis trèèèès longtemps.

J’ai une forte sensibilité à l’insuline, et les stylos que j’utilisais n’étaient pas assez précis car il me fallait des réglages avec des demi-unités. La pompe est parfaite pour cela, c’est tellement ajusté, comme de l’orfèvrerie du diabète !

Par exemple, j’ai pu créer un schéma de diffusion de l’insuline avec une plage pour la nuit. Depuis, j’ai des nuits « lisses », comme je n’en avais quasiment jamais eu. Résultat ? JE DORS, et bien !

De plus, j’ai rarement les montagnes russes de la glycémie dans la journée comme j’avais avant de passer sous pompe à insuline.

Je n’ai plus à penser à mon stylo du soir (l’insuline lente) quand je vais en soirée, puisque j’ai la pompe et le téléphone. Je n’ai plus à penser à emmener de stylos tout court en journée, juste mon téléphone (je sais qu’on est censé avoir notre schéma de remplacement sur nous, mais quand je ne suis pas loin et ne part qu’une journée, je ne le prends pas, j’avoue).

Quand je fais une hypo, je peux stopper la pompe pour arrêter la diffusion d’insuline et j’ai beaucoup plus rarement cette impression de sombrer dans le néant de l’hypo qui n’en finit plus…!

Je n’ai pas eu à changer ma garde-robe comme je le craignais ! La pompe passe très bien sous un jean slim, une robe près du corps ou tout autre vêtement de son choix en fait !

Je n’ai pas de douleurs ou de sensations désagréables. J’ai lu sur Instagram des commentaires de personnes que ça dérange d’appuyer pour faire entrer l’aiguille ou qui avait des sensations désagréables lors de la diffusion de l’insuline d’un bolus. Personnellement, après 22 ans d’injections au stylo, pour moi, la petite aiguille de la pompe, c’est pareil. Excepté que c’est une fois tous les 3 jours au lieu de 4 à 10 fois par jour. Cela m’est arrivé quelquefois de sentir un peu plus la piqûre ou le bolus mais c’est l’histoire de quelques secondes maxi.

Mon patch reste bien collé. J’ai eu la chance de ne pas faire d’allergies non plus. Je marque vite mais je n’ai jamais fait de réaction cutanée. Le problème principal, ce sont les marques de la colle, mais j’ai quelques astuces.

Les hormones oubliées du pancréas

Avant de parcourir ensemble les différentes hormones impactées par le Diabète de type 1, clarifions un point important.

Ces cinq hormones sont produites par notre corps. Seule l’insuline n’est plus fabriquée dans le cas d’un Diabète de type 1. Cependant, avec notre utilisation manuelle de l’insuline, leur fonction peuvent être altérées et leurs tâches complexifiées.

Autrement dit, même si on fait de notre mieux, nous ne sommes pas aussi parfaits qu’un pancréas d’origine, et cela fout le bazar au sein de ces cinq autres hormones.

Le Glucagon : L’allié pour les hypoglycémies

Si l’insuline est là pour baisser notre taux de sucre dans le sang et faire passer le nécessaire pour nourrir nos cellules et nos organes, le glucagon, lui, a un job tout aussi important : remonter notre glycémie quand elle chute trop bas. Pour cela, il n’a qu’à activer le stock de glucose dans notre foie… et voilà.

Seulement dans le cadre d’un Diabète de type 1, il nous arrive d’administrer trop d’insuline, rendant cette tâche impossible pour lui. L’hypoglycémie est alors inévitable.

Puisque cette fonction est altérée, nous sommes souvent obligés de nous resucrer « manuellement » en ingérant des glucides, ou en cas de malaise : par injection de glucagon ou inhalation de Baqsimi (glucagon à inhaler).

D’ailleurs, rien à voir, mais si vous cherchez LE resucrage parfait, j’ai peut-être la solution ICI.

L’Amyline : L’arme anti hypers post-prandiales

Encore une hormone pancréatique dont on ne parle jamais, mais qui joue un rôle fondamental. L’amyline ralentit la digestion des glucides et prévient les montagnes russes post-prandiales (après les repas).

En résumé, l’amyline permet à l’insuline d’agir en régulant le glucagon. Lorsque l’insuline fonctionne correctement, elle enclenche le système de satiété, qui implique la vidange gastrique (le moment où la nourriture quitte l’estomac) et la baisse d’acidité gastrique.

L’amyline aide ainsi à maintenir la glycémie en évitant que le glucagon ne libère, en plus du repas, ses réserves de sucres.

Le hic, c’est qu’elle est naturellement activée en même temps que l’insuline. Or, lorsque l’administration de l’insuline se fait par nos soins, l’effet n’est plus le même et il y a des décalages… Cela peut expliquer en partie nos pics d’hyperglycémie post-prandiale (après les repas), et on peut aussi avoir du mal à sentir notre satiété.

Bref, nous voilà condamnés à jongler entre les pré-bolus (effectuer son apport d’insuline en avance : 15 à 30min), les bolus prolongés (une superbe option sur la pompe, j’en parle ICI), le vinaigre de cidre et les balades digestives… Super !