Skinny Gly, kézako ?

Skinny Gly, kézako ?

par | Mai 8, 2025 | QUOTIDIEN

Skinny Gly, kézako ?

On peut les croiser partout. Dans les commentaires sur les réseaux sociaux, et même en MP sur Instagram, alors que vous n’aviez rien demandé.
Insaisissables et souvent inoffensifs au premier abord, ils attendent le moment opportun pour attaquer.

Certains DT1 se hissent sur leur courbe lisse comme sur un piédestal, et regardent les autres de haut. Parce qu’ils « contrôlent mieux », et sont en « meilleure santé », pensent-ils. Ils se complaisent dans un ultra contrôle et recherchent une validation en poussant les autres à les joindre.

Je l’appelle la Skinny Gly. Cette tendance toxique qui glorifie la maîtrise absolue du Diabète… et juge ceux qui osent vivre autrement. Je vous propose ici d’analyser ensemble cette étrange espèce. Parce qu’il est temps d’en parler, pour les reconnaître, et passer notre chemin afin de nous protéger.

« Skinny gly » ?

Le parallèle avec le Skinny Tok

Sur TikTok, le #SkinnyTok est une tendance bien connue. Des vidéos de corps filiformes glorifiés, de « what I eat in a day » à base de trois myrtilles et une cuillère de yaourt, avec en bonus des commentaires charmants du type « si t’es pas capable de te contrôler, t’as ce que tu mérites », « tu n’es pas moche, tu es juste grosse ».

Vous l’aurez compris, un discours violent, hiérarchisant : les maigres sont au sommet, les autres doivent se taire et se cacher. Comme si la beauté ne concernait pas tous les corps. Comme si nous devions mériter d’exister. Une folie acceptée par les standards et attentes superficielles de notre société.

Les dérives du bien-être dans le Diabète

Et bien dans notre monde à nous, celui du Diabète, nous avons une version similaire. Je l’ai appelée : la Skinny Gly.

Pas de corps filiformes ici, mais des courbes glycémiques lisses.
On retrouve l’apologie du low carbs, de l’IG bas comme s’il s’agissait d’une hygiène de vie (c’est un outil, on le rappelle), et la suppression de toute forme de flexibilité ou de souplesse.

Et toujours cette même dynamique : Si tu n’as pas de courbe parfaite, c’est que tu ne fais pas assez d’efforts. Donc tu ne mérites pas d’aller bien. D’ailleurs, le veux-tu vraiment ?

La Skinny Gly n’est pas une histoire de soin, ni de stratégie. Et cet article n’est pas une critique envers celles et ceux qui choisissent d’adapter leur mode de vie pour trouver leur équilibre. C’est une dénonciation de la violence morale déguisée en bienveillance.

👉 Ceux qui imposent leur hygiène de vie comme un absolu.
👉 Ceux qui se sentent légitimes à juger la tienne.
👉 Ceux qui, derrière le masque du conseil, t’envoient une bonne dose de honte à digérer (sans glucides bien sûr).

Voilà pourquoi j’ai choisi ce nom. Parce qu’il fallait nommer ce glissement toxique. Et l’identifier, pour ne plus le subir sans comprendre.

Skinny gly vs Perfectionniste

À ne pas confondre avec les Perfectionnistes

Il faut remettre les choses à leur place : vouloir éviter les hyperglycémies et chercher un certain équilibre, ce n’est pas un problème. C’est même souvent une forme de survie mentale dans un quotidien aussi exigeant que celui du Diabète de type 1.

Il arrive d’ailleurs fréquemment que des DT1 témoignent que leur diagnostic les a finalement poussé à prendre davantage soin d’eux.

Certaines personnes choisissent de structurer leur vie autour d’un objectif glycémique très précis. Elles adaptent leur alimentation, leur rythme, leurs relations sociales parfois, pour se sentir mieux dans leur gestion. On appelle cela du perfectionnisme, et ce n’est pas une insulte.

Le Perfectionniste n’est pas dans la démonstration. Il sait pourquoi il fait ce qu’il fait. Il connaît ses limites, ses fragilités. Il sait que cette rigueur lui permet de se sentir plus en sécurité, de vivre plus sereinement dans un monde où le flou glycémique peut être un véritable enfer mental.

Mais surtout, il ne se pense pas supérieur (ou alors c’est juste un Perfectionniste débile).

Il sait ce qu’il traverse, et il a suffisamment de recul pour comprendre que d’autres traversent autre chose.
Il peut lire des témoignages de personnes en pleine détresse avec leur Diabète, compatir, écouter, sans répondre : « Tu n’as qu’à faire comme moi. »

Le Perfectionniste ne méprise pas les autres parcours. Il n’est pas dans l’égo, mais dans la stratégie. Il ne cherche pas à évangéliser. Il fait au mieux avec ses propres ressources, et il respecte que d’autres fassent différemment.

Le souci, ce n’est donc pas le contrôle en soi.

Le souci, c’est quand ce besoin de contrôle se transforme en système de valeurs. Quand on hiérarchise les patients selon leurs courbes. Quand on commente, sans avoir été sollicité. Quand on suppose que celui ou celle qui fait autrement est « laxiste », « pas assez investi.e », « dangereux.se ».

C’est là que le perfectionnisme glisse…et devient de la Skinny Gly.

Une espèce fragile sous une carapace dure

Autopsie d’un Skinny Gly

La Skinny Gly n’est pas née d’un excès de confiance. Elle naît souvent d’un excès de peur. Peur de l’échec, peur des complications, peur du flou. Et dans une maladie aussi exigeante que le Diabète de type 1, cette peur est légitime.

Alors on compense.
On structure. On calcule. On anticipe. On se construit une forteresse faite de règles strictes, de protocoles millimétrés, d’horaires fixes et de recettes propres. Parce que dans un monde où tout peut basculer à cause d’un détail invisible, cette rigidité donne l’illusion d’une sécurité.

Mais c’est une sécurité conditionnelle. Fragile.
Une sécurité qui repose sur l’idée que tout peut, et doit, être maîtrisé. Et surtout, que toute variation est une menace.

C’est ainsi que certaines personnes finissent par ne plus tolérer la simple idée qu’un autre patient puisse faire autrement. Manger sans peser. Ne pas bouger pour éviter les hypers post-prandiales. Lâcher prise, se rater, parfois. Et… vivre quand même.

Cette différence devient insupportable. Parce qu’elle remet en question un système de croyances qu’on a mis tant d’énergie à construire. Un système où « je contrôle = je fais bien ». Et si « l’autre fait différemment » mais va bien quand même… alors « est-ce que je fais tout ça pour rien ? »

Ce doute est vertigineux.
Alors on contre-attaque : on juge. On méprise. On impose.
Non pas parce qu’on est plus fort, mais parce que la simple existence d’un autre chemin menace la cohérence du nôtre.

La Skinny Gly a besoin de validation et de valorisation.
Et elle l’obtient en tentant d’écraser les autres voix, où en se confortant auprès de personnes qui vont confirmer que ce qu’ils font est super.

Skinny Gly, une espèce dangereuse ?

Culpabilité, honte et repli sur soi

Une attaque surprise d’un·e Skinny Gly laisse rarement indifférent. Vous étiez venus chercher du soutien ou des conseils auprès de la communauté des diabétiques, et vous voilà avec une tarte dans la gueule.

Une des raisons pour laquelle nous sommes sensibles à ces attaques est que le sujet de la santé nous touche tous. Personne ne se réjouit de vivre avec un Diabète mal équilibré. Il en va de notre survie, après tout.

En transférant leurs insécurités et peurs sur nous, nous en venons à remettre en question notre gestion du Diabète. Nous réévaluons nos priorités et réfléchissons à la pertinence de faire plus d’efforts ou même de sacrifices.

Dans cette logique toxique, l’hyperglycémie devient un aveu de faiblesse. Les plaisirs sucrés ? De l’inconscience. Un ressenti difficile ? Une excuse. Et l’erreur… une faute.

Le regard Skinny Gly porté sur les autres ne laisse aucune place à la nuance, ni à la complexité de nos vécus. Il ignore les maladies mentales, les troubles du comportement alimentaire, la fatigue chronique, les douleurs invisibles, le surmenage, les traumatismes, les parcours de vie… tout ce qui fait qu’on ne peut pas tous tout maîtriser. Tout le temps. Tous les jours.

Tout ce qui fait que chacun trouvera un équilibre différent entre contrôle, plaisir de vivre et imprévus.

Et ce regard-là peut faire mal.
Car il isole. Il culpabilise. Il décourage. Il pousse certains à ne plus oser parler de leur Diabète. À cacher leurs galères. À se taire plutôt que de risquer le jugement d’un « meilleur patient ».

Ce climat toxique n’élève personne. Il asphyxie.

Mais un monde où l’on ne peut plus dire « je galère » sans se faire corriger, ce n’est pas un monde qui soigne. C’est un monde qui exclut.

Les dessous de la Skinny Gly

Dans l’univers du Diabète de type 1, la frontière entre rigueur et trouble du comportement alimentaire est plus fine qu’on ne l’imagine (TCA). Et elle est trop souvent franchie, sans même qu’on s’en rende compte.

Les personnes qui glorifient le contrôle absolu, celles qui prônent la Skinny Gly, souffrent très souvent, elles-mêmes, d’un rapport troublé à la nourriture, à leur corps ou à la maîtrise.
Mais dans ce monde où le « contrôle » est valorisé, ces dérives passent inaperçues… voire sont applaudies.

Rappelons-nous cependant que derrière ces gestes « modèles », il y a souvent un mal-être profond, un besoin compulsif de tout cadrer pour ne pas s’effondrer.
Et ce mal-être, au lieu d’être entendu, se transforme en un discours normatif, culpabilisant… qui fait des dégâts.
Pour ma part, c’est là que mon empathie s’arrête.

Protégeons-nous

La raison pour laquelle je fais cet article, c’est que ces discours nous font du mal. À force d’être exposé·e à cette pression constante, « tu devrais », « t’as qu’à », « c’est pas si compliqué », on finit par croire qu’on est nul·le.

On se juge, on s’en veut, on redouble d’efforts. On commence à restreindre. On anticipe tout. On supprime les aliments « à risque ».
On évite les repas imprévus. On se méfie du gras, du sucre, des féculents. On calcule, on compense, on s’épuise.

Et parfois, on bascule. En plein dans les TCA.

Dans des mécanismes de contrôle extrême qui n’ont plus rien à voir avec la santé, ni mentale, ni physique. C’est très long après pour en sortir…

Lorsque vous avez des doutes sur certaines pratiques ou conseils, soyez vigilants et critiques : aujourd’hui on ne peut pas faire confiance aux pseudo experts sur les réseaux… (sans parler de ceux qui n’ont aucun scrupules, beaucoup sont simplement mal informés ou aveuglés par leur peurs et insécurités)

Entourez-vous de bons professionnels de santé. Ceux qui sont véritablement formés. Ceux qui savent lire une étude, et analyser sa crédibilité (Et oui, je sais que c’est parfois dur de les trouver, mais la Commu est aussi là pour partager les pépites).

Prenons bien soin de nous !

Diabète & TCA

Les personnes vivant avec un DT1 sont particulièrement vulnérables face aux TCA.

Parce que notre quotidien est fait de chiffres, de données, de corrections. Parce qu’on nous apprend à tout contrôler, sans jamais nous dire quand s’arrêter. Parce que certains discours entretiennent l’idée que la perfection glycémique est non seulement possible, mais attendue.

Or, le vrai équilibre, ce n’est pas l’absence de variation. C’est la capacité à vivre avec. À tolérer un peu de flou, à respirer entre deux courbes, à se respecter sans se surveiller en permanence. Après tout, quel intérêt il y aurait-il à tout avoir sous contrôle si cela nous empêche de VIVRE pleinement ?

Et vous, avez-vous déjà croisé la route d'un Skinny Gly ?

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Quand tout part en sucre

Quand tout part en sucre

par | Avr 18, 2025 | QUOTIDIEN, TÉMOIGNAGES

Murphy 1 – Gisèle 0

Quand tout part en sucre

Asten Event 2022 - photo de groupe

Nul doute que vous la connaissez cette histoire. J’imagine que vous aussi, vous vivez des périodes où le karma semble vous en vouloir personnellement. Tout s’enchaîne, et il devient de plus en plus difficile de rester calme.

Bienvenue dans mes 10 jours de chaos logistique, glycémique, postal et émotionnel.

Prologue :

Conseil : ne vous relâchez pas pendant un déménagement

Tout commence il y a quelques mois, lorsque j’emménage dans ma nouvelle maison. Comme une grande, je prépare une petite valise DT1 pour tenir 20 jours, car la maison est encore travaux et je ne pourrais pas investir ma chambre de suite.

Spoiler : j’ai passé trois mois dans ma chambre d’amis avec 35 cartons en vrac.

Résultat, je pioche dans mes 3 cartons différents au fur et à mesure de mes besoins, sans mettre à jour mes stocks. « Plus tard », « ça va aller »… Je vis ma vie. Jusqu’à ce fameux dimanche.

Le jour où mon transmetteur Dexcom G6 rend l’âme.
Sans prévenir. Pas de message d’alerte en amont. Nada. Juste une alerte « bon chance » un peu brutale.

Je cherche dans mes cartons : pas de transmetteur de secours. Et ce n’est pas tout. Plus de capteurs non plus. Presque plus de cathéters.

Mais 4 boites de réservoirs.

Apparemment, on est nombreux à avoir un tiroir entier de réservoirs. Peut-être un jour aurons-nous le fin mot de ce phénomène, mais ce n’est pas le sujet.

Semaine 1 :

Collissimo de l’enfer

Honteuse et embêtée, je contacte mon prestataire de santé. Nous sommes dimanche, bien sûr. Encore une règle d’or, visiblement. Les galères, c’est toujours le soir tard ou les week-ends. Je mesure ma chance d’avoir des prestataires toujours disponibles et soucieux de m’aider au plus vite.

Un colis d’urgence est prévu pour le lundi matin, avec livraison prévue mardi ou mercredi. Sauf que… mercredi après-midi, rien.

Je rappelle mes prestas. Et là, ils m’envoient l’avis de dépôt : “Le colis a été livré à l’adresse indiquée.” Mais l’adresse… c’était mon ancien logement.

J’avais oublié de faire le changement.

S’ensuit alors une quête absurde, entre appels à mon ancien proprio (occupé bien sûr), traque du numéro du nouveau locataire (j’avais un numéro depuis un raté avec les croquettes de mes chiens, mais il n’est plus attribué!!), et messages vocaux dramatiques pour motiver les troupes.

Je parviens enfin à récupérer le colis.

Je rentre chez moi et dispose tout le matériel sur la table. Et là, angoisse pendant 30 min car je ne retrouvais plus mon téléphone dédié au Dexcom (le bougre s’était glissé entre la portière et le siège de la voiture) Je suis en sueur, mais je suis vivante et je vais enfin avoir ma glycémie !

Jour de répit

… avant l’apocalypse

Je change mon capteur. Il se connecte, il préchauffe. Je suis à 0.88 g/L. Une glycémie si poétique.
Je souffle. J’y crois.Je célèbre ce moment de calme.

Puis vient le lendemain.

Une hyper gigantesque débarque sans prévenir : 4 g/L +++.

J’ai pourtant mangé un repas correct. J’ai fait une correction. Je vais dormir, confiante.
Rien ne redescend.

Je passe la nuit à plus de 4 g/L, nauséeuse, déshydratée, à faire des corrections toutes les trois heures.

Quel dommage de ne réussir une courbe si plate qu’en de telles circonstances…

Après le capteur

…la pompe à insuline

Le lendemain matin, je suis au bout de ma vie. Toujours en méga hyper. Je me dis : « C’est le cathéter. » Je le retire. Et là… je saigne. Le cathéter était bouché.

Au moment de le changer, ma pompe m’échappe des mains et se démonte. Littéralement. Le socle s’ouvre, j’arrête de respirer.

J’essaie de rester calme. Mais la nausée de l’acidocétose me rattrape et je pars vomir.

Lorsque je reviens, je cherche ma pompe de secours. Mais c’est un ancien modèle qui fonctionne avec des piles au lithium.
Sur 12 piles : aucune ne fonctionne.
Certaines ne démarrent même pas, les autres sont déjà faibles.
Si proche du but…

 

Le retour si craint des stylos

Il est 7h30, je suis en acidocétose, j’ai vomis 3 fois et je suis énervée. Je n’ai pas le choix, je repasse au stylo à insuline, chose que je n’avais pas faite depuis 4 ans.

Mon corps n’est pas fait pour ça. J’ai besoin de débits variables heure par heure, de bolus fractionnés… Bref, je sais que ça sera l’enfer. J’envoie le rapport à mes prestataires, qui m’appellent et envoient un nouveau colis en urgence avec une nouvelle pompe.

Mais on est en plein week-end de Pâques. L’espoir de recevoir ma pompe avant mardi est très mince.

Et là, miracle, le colis arrive le lendemain matin. C’est terminé.

Et sinon,

…les heures miroir ?

Je vous ai dit que je voyais 4 à 6 heures miroir par jour depuis deux mois ? (10:10, 11:11, 12:12, etc.)
Sur mon téléphone, mon four, mon thermostat et aussi dans ma voiture… On dit que cela porte chance. J’ai déjà entendu des gens me dire « Gisèle, les anges te parlent ! ».

Les anges ne me parlent pas, ils me préviennent que ma vie va être un enfer. Ils hurlent depuis des mois !

Je me confie un instant… Depuis 2 mois :

  • j’ai découvert que la restanque de mon jardin menace de s’écrouler
  • je suis tombée en panne de voiture un vendredi à 20h
  • on m’a annoncé qu’un de mes chiens avait un cancer du poumon

Voilà. Si les heures miroir sont réellement l’annonce divine d’un futur évènement merveilleux, qu’il se manifeste maintenant !

Pourquoi

je vous raconte tout ça

Évidemment, comme tout bon français, j’aime me plaindre. Mais au-delà de cela, je trouve que cette semaine, c’est aussi la vôtre. Peut-être l’avez-vous vécu, peut-être la vivrez-vous un jour (je vous la souhaite moins riche quand même)…

Ce genre d’accumulations, ça arrive. Même quand on est organisé. Même quand on connaît tout par cœur.
Parfois, tout part en sucre.

Des soucis logistiques, du matériel défectueux, des arrachages de capteurs ou de cathéters, des allergies, un équilibre glycémique parti en fumée… Ce sont des choses qu’on peut tous·tes vivre.

Et malgré tout, on se relève, on fait ce qu’il faut. On assure. Et, quand c’est terminé, on peut même en rire.

Et toi, c’était quand, la dernière fois que tout est parti en sucre ?

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Le Diabète, au centre de tout ?

Le Diabète, au centre de tout ?

par | Mar 19, 2025 | QUOTIDIEN

Le Diabète, au centre de tout ?

Quand on vit avec un Diabète de type 1, il est souvent au cœur de nos pensées. Entre calculs, anticipations et imprévus, il occupe une place importante. Mais cette place, justement, doit-elle être centrale en permanence ?

Avec Line Dumasdelage, psychologue clinicienne et elle-même DT1 depuis 22 ans, nous avons voulu explorer cette question !

  • Pourquoi se concentrer sur le Diabète peut être utile, voire nécessaire au début.
  • Pourquoi on a tendance à le garder au centre, parfois plus longtemps qu’on ne le pense.
  • Et enfin, quand cela devient un frein à notre bien-être et notre évolution.

Placer son Diabète au centre : un passage souvent nécessaire

Comprendre, observer, apprivoiser

Quand le diagnostic tombe, il bouleverse tout. Ce qui était inconnu devient une présence incontournable. Et comme face à un animal sauvage, il faut d’abord observer, comprendre ses mécanismes, apprendre à cohabiter avant d’envisager une coexistante pacifique.

Cette période est souvent accompagnée d’une colère profonde. Contre le Diabète lui-même, contre l’injustice de cette maladie, contre les efforts à fournir chaque jour pour un résultat jamais garanti.

Comme l’explique Line, cette colère est légitime et essentielle. Elle fait partie du processus de deuil d’une vie sans contraintes, et la traverser est une étape clé pour ne pas rester bloqué·e dans le rejet ou le déni.

Cette phase où le Diabète devient l’objet de toute notre attention est essentielle. Il faut intégrer les notions clés, apprendre le langage du DT1 :

  • Identifier les signes d’une hypo ou d’une hyper
  • Comprendre les effets de l’insuline, de l’alimentation, du stress et du sommeil
  • Expérimenter et décoder les réactions de son propre corps.

Cet apprentissage intensif est indispensable pour prendre confiance en soi et ne plus subir le Diabète. Plus on l’intègre, plus il devient intuitif, et plus on récupère de l’espace mental.

Une réponse à un besoin de maîtrise et de reconnaissance

Se plonger à fond dans son Diabète, c’est aussi une manière de reprendre le contrôle.
Quand une maladie impose ses règles, on a besoin de se réapproprier son corps en comprenant ce qu’il traverse.

Se sentir compris et soutenu

Le besoin de reconnaissance est aussi primordial dans cette phase. Une maladie invisible est une maladie qui nécessite d’être expliquée.
On parle beaucoup de notre DT1 pour légitimer ce que l’on traverse, pour que les autres comprennent l’épuisement, les montagnes russes, la charge mentale.

Et puis, il y a les autres DT1. La communauté, ce réconfort précieux où l’on peut partager nos galères, nos astuces, nos victoires. Vérifier qu’on est « normal » au sein de ce groupe.

L’échange permet de briser la solitude et de trouver des repères.

Avec l’explosion des réseaux sociaux, les espaces d’échange entre diabétiques se sont multipliés. Cela a permis de partager nos expériences, de nous reconnaître dans les autres et de trouver du soutien.

Échanger avec d’autres DT1 permet de se sentir moins seul·e, de valider nos ressentis et de confronter nos expériences :

  • Est-ce normal d’avoir peur des hypos ?
  • Est-ce normal d’être épuisé tout le temps ?
  • Est-ce normal d’en avoir marre parfois ? […]

La reconnaissance mutuelle et les conseils partagés jouent un rôle clé dans l’acceptation de la maladie. Mais jusqu’où est-ce sain ?

 

Quand le Diabète devient un refuge, un bouclier

Un exutoire pour exprimer nos frustrations

Le Diabète est une contrainte imposée, omniprésente, injuste. Il est donc logique que, lorsque quelque chose ne va pas, on le rende responsable.

« Je suis fatigué.e ? C’est à cause de mon Diabète. »
« Je n’arrive pas à faire telle activité ? C’est la faute à mes glycémies instables. »

Parfois, c’est vrai. Mais parfois, ce n’est qu’une partie de l’explication.

Le Diabète est une sphère parmi tant d’autres. Il impacte nos vies, mais il ne détermine pas tout. La fatigue peut aussi venir d’un rythme trop soutenu, d’une anxiété latente, d’un manque de sommeil.

En mettant tout sur son dos, on passe à côté de solutions qui pourraient améliorer notre bien-être global.

Le Diabète peut masquer des fragilités préexistantes

Le cas des TCA (Troubles du Comportement Alimentaire) est très parlant. Le Diabète de type 1 impose une relation particulière à la nourriture, qui peut accentuer ou révéler des difficultés préexistantes. Mais la cause profonde des TCA ne vient pas du DT1 lui-même : elle est souvent plus ancienne, plus ancrée.

Idem pour l’anxiété, le besoin de contrôle, la peur de l’imprévu. Ce sont des éléments qui peuvent être exacerbés par le Diabète, mais qui existaient déjà.

Prendre du recul permet d’identifier ce qui relève du DT1 et ce qui est lié à d’autres enjeux personnels.

L’illusion du contrôle et la fatigue du perfectionnisme

Rêver d’une courbe glycémique parfaite, c’est comme vouloir être un pancréas en CDI 24/7, sans jamais faillir.

C’est impossible et ingrat.

Le risque ? Une charge mentale épuisante, une rigidité qui devient contre-productive, et parfois même un burnout diabétique.

Le besoin de desserrer l’étau

Garder le Diabète au centre de tout, tout le temps, c’est finir par ne plus voir que lui. On alimente un cycle infernal de stress, de pression et de culpabilité, qui peut mener à l’isolement, la frustration et une vision limitée de la vie.

Apprendre à lui donner sa place, sans qu’il prenne toute la lumière, c’est aussi retrouver de l’air, de la souplesse, du plaisir.

Conclusion : Trouver son propre équilibre

Mettre le Diabète au centre n’est pas un problème en soi, c’est même une étape souvent nécessaire. Mais si cette phase devient permanente, envahissante, ou limitante, alors il est peut-être temps de réévaluer la place qu’on veut lui donner.

Le Diabète peut être un espace d’appropriation, de souplesse et de créativité. Lorsqu’il cesse d’être un alibi, il devient un élan vers autre chose.

Et vous, où en êtes-vous avec votre DT1 ?

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www.psyperso.com

Line DUMASDELAGE

Psychologue clinicienne depuis 20 ans et DT1 depuis 22 ans, je me suis dit que mixer les deux pouvait être intéressant. J’ai choisi de développer une spécialité « diabète ».

L’annonce de la maladie est un choc qui n’est pas toujours simple à dépasser. La gestion du diabète est un effort plus ou moins important selon qui nous sommes, à quelle période de notre vie nous sommes, le cheminement que nous avons parcouru depuis l’annonce. Toutes ces périodes peuvent être sensibles et amener saturations, doutes, et épuisement.

Un accompagnement peut être bénéfique !

Le mois du Diabète : pépites pour sensibiliser

Le mois du Diabète : pépites pour sensibiliser

par | Nov 2, 2024 | QUOTIDIEN

#BLuenovember #DiabetesAwarenessmonth #JMD

Mois de sensibilisation autour du Diabète

Le mois de novembre, appelé « Blue November », est le mois de sensibilisation autour du Diabète. Il est marqué par le 14 novembre : la  Journée Mondiale du Diabète (JMD).

Il s’agit d’une occasion en or pour sensibiliser (oui, oui, plus que d’habitude, encore), informer, et lutter contre les préjugés.

Et comme je suis sympa, et que je me doute que vous passez moins de temps que moi sur les réseaux à consommer tout ce qui se rapporte au Diabète, voici un florilège de mes pépites favorites ! Vous pourrez ainsi soutenir la cause sans passer des heures à chercher quoi partager.

Je vous ai mis des initiatives de sensibilisation, des vidéos officielles sur le sujet, et des posts/visuels qui se prêtent bien au partage en masse ! C’est cadeau !

Origines de la Journée Mondiale du Diabète

La Journée Mondiale du Diabète a été initiée en 1991 par la Fédération Internationale du Diabète (FID) et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Ce jour symbolique est là pour rappeler que le Diabète est en constante augmentation et pour mettre en avant les enjeux de prévention et de prise en charge. Chaque année, un thème est choisi pour traiter des différents aspects du diabète, afin d’éduquer et de sensibiliser le grand public.

Initiatives à Soutenir

STOP à la Diabêtise by Coco & Podie

Fusion entre « #diabète » et « #bêtise », cette campagne questionne et tend à mettre fin aux paroles stigmatisantes sur le Diabète.

Télécharger le kit
Visionner la campagne

AJD et sa campagne de prévention

L’AJD lance un appel à l’action : « Ensemble, repérons les signes du DT1 avant qu’il ne soit trop tard » chez l’enfant et l’adolescent.

Voir le film
Découvrir la campagne

What a cure feels like by Breaking Through T1D

Superbe film de sensibilisation nous rappelant l’importance de ne pas nous contenter de l’insuline de synthèse : nous souhaitons GUÉRIR. Au détour de cette vidéo, le quotidien des diabétiques et parfaitement dépeint.

Sensibilisations à partager

#BlueBalloonChallenge by Medtronic

Soutenez la campagne en partageant ou même en participant au challenge !

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Nick Jonas

Le message passe parfois mieux quand il est réalisé par une personnalité publique… qui plus est, un chanteur !

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Portrait de Alyzée Agier

@Alizeeagier, Championne du Monde et d’Europe de Karaté se confie sur son parcours en tant que patiente DT1.

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@ce.type.de.nana

Une vidéo DT1 Girls Power et un compte insta Good Vibes

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Romain Gioux

Superbe témoignage inspirant d’un sportif DT1

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@DT1_runner

Très joli Reel de sensibilisation autour du DT1

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JMD / Blue November

Mon post de sensibilisation sur le Diabète tout type confondu

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Visuels à partager

C’est en partageant ce genre de visuels à vos proches, collègues etc. que l’on parviendra petit à petit à sensibiliser et informer autour du Diabète.
Alors n’hésitez pas, partagez sans modération !

@labelleetlediabete

@labelleetlediabete

@gramme.therapie

@labelleetlediabete

Le petit coup de coeur

Découvrez cette merveilleuse initiative de Sugar Palace :
Un calendrier qui met à l’honneur les femmes vivant avec un Diabète de type 1 !

LIRE L'ARTICLE

1 an avec la pompe Medtrum

1 an avec la pompe Medtrum

par | Oct 20, 2024 | QUOTIDIEN

1 an avec la pompe Medtrum

Je vous propose un nouveau format : les retours d’expérience de patients, sous forme de témoignages !

Et on commence cette série avec Maud, qui nous raconte comment elle a cheminé jusqu’au port d’une pompe à insuline, et son expérience avec la Medtrum. (Si vous ne connaissez pas cette pompe, c’est ICI)

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1 an avec la pompe Medtrum, et je la garde !

Qui es-tu ?

Bonjour je suis Maud, une femme DT1 depuis 22 ans, qui a toujours été sous stylos jusque septembre dernier.

D’abord bonne élève, j’ai ensuite délaissé mon diabète, eu des troubles alimentaires et un traitement plutôt mal suivi. Par lassitude, j’ai parfois eu recours à une restriction alimentaire, ou d’insuline pour améliorer ma glycémie ou éviter les hypoglycémies au travail ou qui me réveillent la nuit.

Puis je suis redevenue « assidue ». J’utilise l’insulinothérapie fonctionnelle (calcul des glucides pour adapter les doses d’insuline) depuis quelques années avec plus ou moins de réussite, en m’aidant d’applications sur mon téléphone et de ma balance de cuisine quand c’est possible.

Je ne voulais pas de pompe à insuline, cela représentait pour moi une entrave à ma liberté, je m’imaginais ne pas pouvoir porter les vêtements que je veux.


Et avant tout, je pensais que le mot « MALADE » s’afficherait en gros sur mon front avec ce nouveau dispositif médical visible sur moi (en plus du capteur de glycémie Freestyle que je porte encore).


Je ne craignais pas l’application du dispositif ni l’apprentissage associé, j’avais uniquement une barrière psychologique et des a priori négatifs.

Le passage à la pompe

Pourquoi suis-je passée à la pompe à insuline, me direz-vous ?

Le traitement sous stylo m’épuisait, l’insuline lente étant trop forte la nuit, je faisais systématiquement des hypoglycémies qui me réveillaient, et en journée, ma glycémie était variable et incertaine (un peu comme une météo bretonne et je peux le dire j’ai un peu de breton dans mes veines). Je faisais des hypers systématiques en fin de matinée et en fin d’après-midi.

Je faisais régulièrement des correctifs d’insuline rapide, ce qui m’ajoutait de la charge mentale. Avec la fatigue des fréquentes hypos la nuit et l’alternance hypo / hyper en journée, je devenais irritable et déprimée à l’extrême.

Je n’ai jamais eu d’information sur les stylos connectés, je n’ai donc pas connu cette option qui aurait peut-être été bien aussi… Mais je l’ai découverte après.

Je suis assez curieuse des nouvelles technologies. Même si ce n’est pas une passion, je trouve fantastique certaines avancées technologiques, médicales ou non, et je pense que cela m’a aidée.

Pourquoi la Medtrum ?

La Pompe Medtrum TouchCare® patch | La Belle & le Diabète | Main tenant le pod

Pour commencer, même si elle n’a pas de boucle fermée pour l’instant disponible en France (le capteur relié à cette pompe n’est pas homologué en France), elle sera peut-être disponible plus tard. À l’époque, l’Omnipod 5 n’était pas encore sorti en France non plus.

Je l’ai choisie car est compacte et c’est une pompe patch, c’est à dire : sans tubulure. Je ne me voyais pas avec une tubulure. On peut l’utiliser avec son smartphone. Le PDM est fourni, mais on peut aussi choisir d’utiliser que le téléphone.

Au restaurant, au café pour les glucides du petit biscuit et du capuccino, on sort le téléphone et on envoie l’insuline. C’est juste génial. Et pas de risque d’avoir encore un truc à paumer ou chercher au fond de son sac, du moment où on n’oublie pas son téléphone.

 

Anecdote : Lors de l’apprentissage à l’hôpital, nous étions deux femmes et deux hommes. Les deux femmes ont pris la Medtrum, et les hommes la T-Slim (boucle fermée avec tubulure). Je pense que nous correspondons à ce cliché : les hommes ont pris la boucle fermée, le plus efficace, sans se soucier de l’esthétique.


Pour moi et l’autre femme avec qui j’ai discuté, nous avions le même discours : une pompe discrète, petite, pour des raisons esthétiques et vestimentaires. Le côté performance était en seconde place… Je vous laisse méditer là-dessus !

Des débuts compliqués…

Je suis hypersensible et anxieuse (youpi avec du diabète) et le moindre grain de sable peut me mettre sur les nerfs.

J’ai mal vécu le discours sécuritaire, qui est vraiment insistant lors du stage. Je passe les détails mais cela m’a complètement déprimée et découragée.

Mais je pense que tout dépend de son caractère et de son état d’esprit à ce moment-là, les autres DT1 de mon groupe n’ont pas été dérangés par cela, mais moi le premier soir j’avais déjà envie d’abandonner.

Porter la pompe

Le fait d’appréhender « l’objet » est aussi particulier. Je l’ai d’abord posé sur le ventre, et je m’y suis habituée petit à petit. Le patch se remplace tous les trois jours et après on change d’emplacement.

Les réglages

Parlons maintenant des réglages : c’est le plus compliqué selon moi. Je suis passée par beaucoup de zones de floues, de tâtonnements et de réflexions. Cela a pris quatre mois environ.

Les problèmes techniques

Niveau bug, le deuxième patch que j’ai remplacé seule est tombé en panne sans raison, et la pompe est tombée en panne au bout de deux semaines. Chaque fois j’ai paniqué et eu envie de laisser tomber.

Cette pompe était récente sur le marché et les infirmiers prestataires découvraient parfois avec moi…ce qui ne m’aidait pas à me rassurer, mais tout s’est toujours bien fini.

Il y a eu aussi toute une matinée de bugs, pendant laquelle il était impossible de se connecter à l’application du téléphone. J’ai appelé et envoyé des mails. Les prestataires ont réagi, mais pas Medtrum (enfin des heures plus tard…), et je ne sais toujours pas ce qu’il s’est passé ce jour-là mais d’après le prestataire, c’était un bug général. Après de nombreuses manipulations, j’ai perdu une matinée entière. Si j’avais travaillé ce jour-là, cela aurait été compliqué.

L’expérience

Je me suis habituée avec le temps, mais le changement de pompe et les manipulations à faire au début ont été assez compliquées pour moi. Cela ne me pose plus de problème, aujourd’hui, je gère !

…mais surtout du positif

J’en suis très contente, et notamment concernant… mon HBA1C ! Je suis passée de 58-60% du temps dans la cible à 79-85% du temps dans la cible. Mon hémoglobine glyquée n’a jamais été aussi basse depuis trèèèès longtemps.

J’ai une forte sensibilité à l’insuline, et les stylos que j’utilisais n’étaient pas assez précis car il me fallait des réglages avec des demi-unités. La pompe est parfaite pour cela, c’est tellement ajusté, comme de l’orfèvrerie du diabète !

Par exemple, j’ai pu créer un schéma de diffusion de l’insuline avec une plage pour la nuit. Depuis, j’ai des nuits « lisses », comme je n’en avais quasiment jamais eu. Résultat ? JE DORS, et bien !

De plus, j’ai rarement les montagnes russes de la glycémie dans la journée comme j’avais avant de passer sous pompe à insuline.

Je n’ai plus à penser à mon stylo du soir (l’insuline lente) quand je vais en soirée, puisque j’ai la pompe et le téléphone. Je n’ai plus à penser à emmener de stylos tout court en journée, juste mon téléphone (je sais qu’on est censé avoir notre schéma de remplacement sur nous, mais quand je ne suis pas loin et ne part qu’une journée, je ne le prends pas, j’avoue).

Quand je fais une hypo, je peux stopper la pompe pour arrêter la diffusion d’insuline et j’ai beaucoup plus rarement cette impression de sombrer dans le néant de l’hypo qui n’en finit plus…!

Je n’ai pas eu à changer ma garde-robe comme je le craignais ! La pompe passe très bien sous un jean slim, une robe près du corps ou tout autre vêtement de son choix en fait !

Je n’ai pas de douleurs ou de sensations désagréables. J’ai lu sur Instagram des commentaires de personnes que ça dérange d’appuyer pour faire entrer l’aiguille ou qui avait des sensations désagréables lors de la diffusion de l’insuline d’un bolus. Personnellement, après 22 ans d’injections au stylo, pour moi, la petite aiguille de la pompe, c’est pareil. Excepté que c’est une fois tous les 3 jours au lieu de 4 à 10 fois par jour. Cela m’est arrivé quelquefois de sentir un peu plus la piqûre ou le bolus mais c’est l’histoire de quelques secondes maxi.

Mon patch reste bien collé. J’ai eu la chance de ne pas faire d’allergies non plus. Je marque vite mais je n’ai jamais fait de réaction cutanée. Le problème principal, ce sont les marques de la colle, mais j’ai quelques astuces.

Les conseils de Maud

Pour la peau :

Il faut décoller le patch très doucement. J’ai investi dans une solution pour décoller les pansements qui se trouve en pharmacie, que je mets sur le pourtour du patch avec un coton un peu avant de le décoller.

J’attends un peu que ça s’imprègne et le patch se décolle plus doucement et fait moins de marques. Ensuite, je mets du gel d’aloe vera et ou, de l’huile d’amande douce.

Un petit mot :

J’espère que mon expérience pourra vous aider sauter le pas vous aussi, si vous pensez que c’est nécessaire de porter une pompe.

Finalement tout s’est bien passé pour moi. Dites-vous que cela peut vous aider sur le long terme, et que si ce n’est pas le cas, vous pouvez toujours revenir aux stylos !

Astuce pour les cuisses

La pompe ne marchait pas bien lorsque je la posais sur les cuisses : je me retrouvais avec des gros pics de glycémie. J’avais donc laissé tomber, et je la posais sur le ventre et en bas du dos. Ça marche très bien sur moi.

Mais plus tard, j’ai découvert un groupe Facebook d’utilisateurs de Medtrum et j’ai appris qu’il suffisait de placer la base vers le sol (cf. image). Le problème était résolu !

Un peu de paillettes

Un peu de strass et de paillettes pour faire passer tout ça :
Je n’avais pas forcément envie d’acheter des accessoires dans les boutiques spécialisées, que je trouve chères. J’ai cherché ailleurs et je me fournis du côté des loisirs créatifs, à Rougié Plé.

On y trouve des stickers d’oiseaux, de licornes, de papillons, tout pour exprimer sa kitschitude ! En plus, ils proposent souvent des nouveautés en fonction des saisons !

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Calendrier Sugar Palace : Les Femmes diabétiques à l’honneur

Calendrier Sugar Palace : Les Femmes diabétiques à l’honneur

par | Oct 13, 2024 | QUOTIDIEN, SORTIES

Calendrier Sugar Palace : Les Femmes diabétiques à l’honneur

Le Calendrier Sugar Palace, c’est celui qu’on aurait tous rêvé d’avoir, que ce soit les jours où on n’a pas la patate et même quand on a le smile !

Le Diabète, cet Art de Vivre

Et si vivre avec un Diabète de type 1 était plutôt un Art de vivre, une manière d’embrasser le monde avec force et panache ? Le Calendrier Sugar Palace, c’est l’histoire de 7 femmes diabétiques de type 1, Pauline, à l’origine du projet, mais aussi Tine, Auxane, Edlira, Christelle, Emmanuelle, et Hanna, qui se sont dévoilées dans toute leur authenticité.

À travers la lentille de la talentueuse photographe Viviana Morizet, elles se sont confiées, ont dansé, ri, et surtout, partagé leur vérité : vivre avec le Diabète, c’est aussi être belle et forte.

Les fonds récoltés avec ce projet iront à T1International, une organisation qui lutte pour un accès universel à l’insuline (#Insulin4All).

C’est donc plus qu’un simple calendrier : c’est une cause, un message de solidarité, et un rappel que les Good Vibes peut coexister avec le Diabète.

Pour précommander cette merveille, RDV ici :

calendrier Sugar Palace

Good Vibes 100% authentique

Je nuance cependant un point important :

Si le projet est résolument positif, et rappelle qu’une forcé réside en chacun nous, il n’est pas question de prétendre que tout est rose et merveilleux. Le chemin vers l’acceptation de notre Diabète, entre capteurs, cathéters et charge mentale, rend parfois notre rapport au corps compliqué. Et c’est tout à fait naturel.

Dans une société résolument impitoyable avec les femmes, sur le poids et l’apparence physique, ce calendrier se veut à la fois un hommage, un geste de soutien et une inspiration. Cette acceptation de soi, de son Diabète de son corps est un chemin personnel et propre à chacun.

Ce calendrier est une initiative fantastique de sensibilisation autour du Diabète de type 1, à la #T1DLooksLikeMe version frenchie, solaire et pleine de vie. Mais c’est aussi un pas en avant, et même une main tendue vers l’acceptation de notre vie de Femme avec un Diabète de type 1, pour le meilleur et pour le pire.

Qui est Pauline Pinsolle, de Sugar Palace ?

J’ai rencontré Pauline il y a plusieurs années, lors d’un évènement entre DT1, le seul que j’ai fait de ma vie. Le déclencheur ? Sur cette édition, il y avait une initiation de boxe, et j’accompagnais Vaea, qui allait présenter ses Gluc Hypo. J’ai beaucoup apprécié la journée, et eut un véritable coup de cœur pour Pauline, qui est une personne vraiment incroyable et solaire.

Pauline Pinsolle vit avec le Diabète de type 1 depuis 2011. Elle mène une vie haute en couleurs et en défis ! Maman, marathonienne, et journaliste  « Art de vivre » depuis plus de 10 ans, elle est passionnée de voyages et de gastronomie.

Pour elle, le Diabète de type 1 est un Art de Vivre.

C’est dans cet état d’esprit qu’elle a créé : Sugar Palace, qui propose entre autres, les Sugar Classes.
Le concept de Sugar Class est un espace d’échange autour du Diabète de type 1. On se rencontre, on partage, on se confie sur nos vies, nos envies, nos forces. On parle alimentation, voyage, sexualité, parentalité, sans aucun tabou. C’est aussi l’occasion de découvrir de nouveaux lieux, déguster de bons petits plats, boire un verre ensemble et selon la thématique de la rencontre, de s’essayer au yoga, à la boxe, à la danse, etc.

En 2024 a même eu lieu la 1ère édition inédite de #SUGARCAMP à Biscarosse, pour découvrir le surf pendant plusieurs jours (oui, il y a une saison 2).

Du coup, je l’avoue, je n’ai pas été surprise de découvrir ce méga projet de calendrier 2025, parce que Pauline, elle ne chôme pas, et elle a de super idées !

D’ailleurs, je vous laisse lire sa mini interview sur le Calendrier Sugar Palace 2025.

?

Parle-nous de ce que représente ce Calendrier Sugar Palace pour toi !

 

C’est une grande fierté d’avoir organisé ce projet si rapidement et qu’il prenne vie aussi vite ! J’avais envie d’avoir un bel objet qui représenterait les DT1, hommes et femmes confondus. Finalement il n’y a que des femmes qui se sont manifestées, comme quoi encore et toujours la force des femmes !

J’avais un peu (clairement) le fantasme des Dieux du Stade en version diabète. J’avais besoin de montrer la vie, la joie, les capteurs, nos corps marqués, nos corps reliés à la vie. J’avais envie de gaieté et de couleurs. De nous mettre à l’honneur. De montrer le bon dans ce qu’on vit parfois de sombre et douloureux. Derrière chacune de ses femmes, ces des histoires, des combats, des joies et des peines. C’est oser se montrer, avec son capteur et sa pompe, affronter le regard des autres et faire comme si tout était normal. Alors qu’il n’y a rien de normal et de juste dans la maladie.

Bref, j’avais envie d’aider à changer nos regards sur nous-mêmes, sur la maladie et d’ériger au rang de QUEENS ces femmes qui ont osé se mettre à nu, et ce pour toutes celles qui ont besoin de courage. Tine, Edlira, Auxane, Hanna, Christelle et Emannuelle sont devenues en l’espace d’une journée, une famille, un refuge !

C’est fort ce qui s’est passé entre nous et je crois que ça se voit sur les photos. Je suis si fière d’elles, elles sont toutes des modèles de force et si belles dans leur fragilité.

Le Calendrier Sugar Palace 2025 les femmes diabétiques à l'afiche
Le Calendrier Sugar Palace 2025 : Un hommage aux femmes diabétiques
Le Calendrier Sugar Palace 2025, le calendrier qui met les femmes DT1 à l'honneur
Le Calendrier Sugar Palace 2025 un projet de sensibilisation au Diabète de type 1
Le Calendrier Sugar Palace 2025, Diabète, surf et joie de vivre
Le Calendrier Sugar Palace 2025, les femmes diabétiques à l'honneur

Quelle suite pour ce superbe projet ?

 

Ce sur quoi j’ai très peu communiqué, c’est que Tine, Edlira, Auxane, Hanna, Christelle et Emmanuelle et moi sommes représentées sur le mois de la découverte du diabète. Par exemple moi ,c’était au mois de mai. Je suis donc la Miss Mai du calendrier !

Et sur nos photos, nous avons toutes une phrase qui évoque de manière positive ce que le diabète nous a apporté. Comme expliqué plus haut, nous soutenons une cause qui nous tient à cœur, c’est l’accès à l’insuline pour tous et partout dans le monde. À chaque fois que vous achetez le calendrier, les fonds sont reversés à T1International.

Pour aller plus loin, nous sommes en train d’organiser une exposition de photos (celles du calendrier + des exclusives) pour la Journée Mondiale du Diabète. Rien de sûr, rien de fait, mais on va faire notre maximum !

Et puis j’aimerais que les hommes se manifestent aussi, les enfants, les femmes enceintes, j’aimerais tant qu’il y ait une édition par an. Ça serait fou, non ?

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CONTACTER SUGAR PALACE