Les belles Promesses
de la Boucle Fermée
Quand nos professionnels de santé nous parlent de la Boucle Fermée, cela semble magique. Nos diabétologues parlent d’une révolution dans la prise en charge du Diabète et d’une nette amélioration de la qualité de vie, tandis que nos prestataires de santé nous vendent monts et merveilles. Mais la Boucle Fermée, est-ce si merveilleux ? Remplit-elle toutes ses promesses, pour tout le monde en toutes circonstances ? La réponse est bien évidemment non, et cet article existe pour que vous soyez mieux préparé·es. Pour qu’en comprenant la réalité des choses, vous puissiez profiter des avantages sans être profondément déçu·e du reste. Ou que vous vous sentiez moins seul·e si vous galérez, et puissiez réfléchir aux raisons pour envisager la suite !
C’est parti !
Qu’est-ce que la Boucle (semi) Fermée ?
La Boucle semi Fermée ou Boucle Fermée Hybride est une innovation technologique incroyable. Grâce à des algorithmes, le système connecte le capteur de glycémie et la pompe à insuline pour automatiser l’administration de l’insuline. On l’appelle « semi » ou « hybride » car l’utilisateur doit toujours renseigner ses glucides et gérer ses repas. Ce n’est pas encore un système 100% automatisé.
Il existe plusieurs Boucles Fermées (BF) sur le marché, et chacune possède sa combinaison de capteur(s), pompe et technologie d’algorithme. Certaines possèdent des Intelligences Artificielles auto-apprenantes, d’autres non, des capacités de prédiction, des options pour les repas riches, etc.
Il est important de comprendre que tous les systèmes de BF ne se valent pas.
C’est pourquoi j’ai pris le temps de vous créer un article avec un descriptif détaillé de chaque BF. Cela vous aidera à y voir plus clair, en complément d’une grande conversation avec vos soignants.
Quelles sont les promesses entendues ?
➡️ Un Diabète équilibré
On nous parle des patients ravis qui sont à 80% au moins dans la cible, de ceux qui n’y croyaient plus et ont maintenant moins de 7% d’HbA1c, etc.
➡️ Une charge mentale réduite
Grâce à l’algorithme, la charge mentale est considérablement réduite. Selon les modèles de BF, la notion de basale peut intégralement être à la charge de l’algorithme, et toutes aident à lisser avec leurs prises de décision toutes les 5 min.
➡️ Une qualité de vie meilleure
On nous vend de meilleures nuits ! Avec une Boucle Fermée, on dormirait mieux car l’algorithme veille toute la nuit. On parle aussi des hypoglycémies largement évitées, et de plages très hautes plus rares. Bref, une ouverture colossale pour vivre notre vie au lieu de devoir gérer notre Diabète H24.
Alors pourquoi certains sont déçus ?
Tout d’abord, je pense qu’il est important de rappeler que la Boucle Fermée ne guérit pas le Diabète de type 1. Si, si, c’est important de le dire, relisez-le. Vous serez toujours DT1, vous porterez toujours capteur et pompe avec tous les problèmes que cela implique, et vous ferez toujours des hypoglycémies et des hyperglycémies. La BF peut vous aider à souffler, retrouver du temps et de l’énergie pour vous, améliorer vos résultats, mais elle n’aura pas la force magique de guérir votre rapport à la maladie ou à votre alimentation. C’est un superbe traitement, mais il n’est pas magique, et surtout, il ne marche pas aussi bien chez tout le monde.
Alors, balayons à présent les éventuelles raisons de votre mécontentement !
Une question d’accompagnement
La première raison peut se trouver dans la qualité de votre accompagnement. En commençant par le choix de votre BF. Pourquoi avez-vous choisi ce système en particulier ? Ses points forts étaient-ils en adéquation avec votre profil et vos besoins ?
Votre prestataire de santé et votre diabétologue, sont-ils correctement formés à l’utilisation de votre système ? Vous ont-ils bien expliqué les options et le fonctionnement de votre algorithme ?
Vous avez le droit de changer d’accompagnement si vous sentez que ce n’est pas adapté. Osez le faire, vraiment.
Il y a aussi la question du temps et de l’acclimatation. Avec des systèmes qui ne sont pas encore complètement autonomes, le patient doit apprendre à utiliser sa BF : se familiariser, comprendre, et expérimenter.
Enfin, je pose aussi ça là, mais bien évidemment, il faut nourrir un peu le système pour que l’algorithme prenne ses aises. On parle souvent de 2 ou 3 semaines. Si vous changez souvent de rythme, il faut aussi laisser du temps pour que l’IA comprenne et s’adapte.
Une histoire de profil
Malheureusement, nous ne sommes pas tous égaux. Nos environnements, nos capacités, notre corps et nos activités sont différents. Même si on vous avait parlé de cette patiente qui faisait de la course à pied, comme vous, et qui vit sa best life à 90% dans la cible, cela ne veut rien dire. Parce que vous n’êtes pas elle.
Il y a des diabétiques qui sont parfaitement régulé·es avec la CIQ, bien que ce système soit plutôt basique et ne comprend aucune IA auto-apprenante. À côté de cela, d’autres galèrent avec des BF plus agressives et aux options plus fournies.
Et une chose qu’on ne dit pas assez aux patients très sportifs à mon sens : ce ne sera pas forcément plus facile sous BF. Si vous pratiquez beaucoup ou faites du sport sur plusieurs heures, il vous faudra expérimenter pour réussir.
1001 raisons de couacs
Le souci avec le Diabète, c’est qu’il est très rare de pouvoir identifier un seul facteur à un problème. Par exemple, si vous décidez de faire le point pour analyser ce que votre BF fait exactement de mal, vous allez vite vous rendre compte de la diversité des causes.
Pour commencer, il y a nos capteurs, leurs bugs, leurs pertes de signal, leur fiabilité parfois contestable. Ensuite, il y a nos pompes à insuline, les sites de poses et la qualité de l’administration de l’insuline. On rajoute à cela le stress, votre environnement, vos changements et évolutions personnelles et tous les imprévus de la vie, et on obtient : la vie avec un DT1.
C’est un exercice parfois difficile, et une fois la lumière faite sur les manquements récurrents de votre BF, faut-il encore pouvoir changer quelque chose ! Cela dépend de votre système, car certains bloquent le maximum de réglages pour « protéger le patient ». Pourtant, régler l’agressivité, pouvoir changer les cibles glycémiques heure par heure peut s’avérer bien utile…
Je conseille vraiment de prendre le temps de se poser, de prendre de la distance avec notre affect/épuisement/ras-le-bol général, afin de déterminer précisément ce qui ne va pas. Ce sera plus simple de réfléchir au calme pour mesurer le pour et le contre et choisir si oui ou non, on continue avec notre BF, on change de BF ou on quitte la BF.
La BF et ses DT1 en ultra-contrôle
On attaque ici la partie qui ne fera pas plaisir à une grande partie d’entre nous, mais je pense qu’il faut en parler et nommer les choses. Parce que passer à la BF quand on est dans le contrôle, ce n’est pas du tout anodin !
Le lâcher prise
La Boucle Fermée peut être très mal vécue par les personnes dans le contrôle. Parce qu’avant elle, c’était vous qui faisiez tout. Et vous n’êtes pas forcément passé·e à la BF pour avoir des meilleurs résultats, mais bien pour souffler. Le plan était donc de continuer la perfection ou ce qui s’en rapproche le plus, tout en vivant votre vie, tranquille. Seulement voilà, l’algorithme, il fait des erreurs. Et sortir de la cible pour vous, c’est pire qu’un mauvais moment, c’est un stress et un ÉCHEC pour votre santé.
Bien que la HAS recommande 7% d’HbA1c pour être en bonne santé, beaucoup d’entre nous s’imaginent être en danger au-dessus de 6.9%. Ces résultats sont d’ailleurs souvent obtenus au détriment de beaucoup d’autres aspects de leur vie, y compris leur santé mentale.
De ce fait, rien que la phase d’apprentissage peut être un enfer pour certains. Regarder la BF se ramasser en beauté là où vous performiez depuis longtemps peut être une torture. Surtout quand on vous rabâche à longueur de journée « faites-lui confiance, ne touchez à rien ».
Résultat : vous intervenez en plus pour « aider » ou « rectifier », ce qui est très confusant pour une BF. Parfois, cela provoque aussi des montagnes russes car l’algorithme peut entamer des actions bien avant l’hypo ou l’hyper : du coup, les actions sont faites en double avec la votre. Certain·es réussissent à coupler des actions en plus de leur BF, mais repartent alors dans une spirale de full charge mentale.
Il arrive très fréquemment que ces patient·es abandonnent la BF pour reprendre le contrôle si le système n’a pas su leur prouver qu’il pouvait faire au moins aussi bien. Et parfois, même si le résultat est bon, la moindre sortie de cible étant vécue comme insupportable, la BF reste une situation trop éprouvante. Le mal-être de l’ultra contrôle est trop fort.
Une sorte de deuil
Se rendre compte qu’on ne fait pas partie des diabétiques hyper heureux en BF, c’est dur. C’est frustrant, rageant, triste, et on ne sait même pas à qui ou à quoi en vouloir. Quand on nous a vendu du rêve sans nuance et qu’on s’est mis à espérer l’eldorado, le retour à la réalité peut être rude. Je parle de deuil parce que c’est vraiment ça. Faire le deuil de la vie qu’on s’était imaginée avec une BF parfaite.
Après cette étape fastidieuse, cela sera plus facile pour vous d’apprécier les avantages de votre BF, tout en continuant d’avancer.
Et pour ceux qui décident de quitter l’aventure, ne le voyez pas comme un échec. Vous vous deviez de tenter, et c’est courageux de revenir en arrière en ayant senti que vous étiez mieux avant.
Oser demander de l’aide
Enfin, pour terminer cet article, je vous rappellerai qu’il est très fréquent chez les patients diabétiques de se sentir submergés, d’avoir du mal à accepter son Diabète, d’avoir abîmé son rapport à l’alimentation à force de compter et redouter les hypos ou hypers… C’est très fréquent mais ce n’est pas OK. On mérite tellement mieux.
Il existe de nombreux professionnels de santé prêts à vous écouter et vous aider. N’ayez vraiment pas peur de sauter le pas ! <3