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Le Diabète & la famille

QUOTIDIEN

En ce beau vendredi du WE de l’Ascension, je vous propose de réfléchir au Diabète et à la famille ! La famille, c’est déjà compliqué, mais lorsque le pancréas d’un des membres décide de faire grève, cela devient tout un art !

Je me sens coupable

“Je ne veux pas que mon Diabète devienne un poids pour ma famille.”

En famille, ce qui impacte l’un impacte les autres. Lorsqu’un des membres de la famille découvre qu’il est diabétique, que ce soit la mère, le père ou un des enfants, au final, la nouvelle concerne toute la famille.

Il n’est pas facile d’accepter son nouveau quotidien tout chamboulé, et encore moins lorsque les nouvelles “règles” peuvent avoir des conséquences sur sa famille. Chacun gère alors la situation comme il le sent.

Certains vont préférer prendre sur eux et s’appliquer à ce que le quotidien des autres ne soit aucunement changé. C’est souvent le cas lorsqu’un parent devient diabétique, considérant que ni son conjoint, ni ses enfants ne doivent modifier le cours de leur vie.

D’autres acceptent que la nouvelle puisse avoir des impacts sur chacun des membres, et toute la famille s’adapte, naturellement et par amour.

Dans tous les cas, sachez que votre famille vous aime, et que pour vos beaux yeux, ils n’auront aucun mal à s’adapter et vous aider à mieux vivre votre Diabète. Ils seront sûrement d’accord avec moi sur ce point : le plus important, c’est votre santé ! Et la famille, c’est sacré.

Mon expérience personnelle :

Étant diabétique de type 1 depuis mes six ans, nous n’avions pas à l’époque le même encadrement et les mêmes technologies pour soigner le Diabète. Lorsque le diagnostic est tombé, ce fut un drame dans ma famille. Pour commencer nous étions en Guyane, alors rapatriement immédiat avec ma mère, et le traitement était très strict. Je devais sensiblement manger la même chose à la même heure et à moins de fournir un effort physique intense, pas de gâteau d’anniversaire.

Ainsi, fatalement, mon frère alors âgé de 10 ans et ma sœur 14 ans sentaient des regards très envieux dès lors qu’ils mangeaient le moindre biscuit. Évidemment, ma mère ne les a guère mis au régime, les pauvres, ils n’avaient pas à subir ça (mais moi non plus héééé hooooo). En faisant les courses, on tempérait l’orgie de glucides dans le placard à bonbons et biscuits, pour éviter de me faire vivre un véritable calvaire. Lentement mais sûrement, ma mère s’est arrêtée de nous faire des desserts maison, et ce moment très animé pour savoir qui allait sucer la cuillère de Nutella est devenu gênant, avant de complètement disparaitre. (je vous laisse imaginer ma tête à chaque fois que je voyais la cuillère pleine de chocolat dans le lave-vaisselle… j’aurais nettement préféré voir mon frère la dévorer sous mes yeux avec un sourire)

Un Diabète fait grandir plus vite un enfant, et du haut de mes six ans, je me rappelle distinctement m’être demandée comment prendre moins de place. Mon frère, petit garçon turbulent entre deux filles, a très mal vécu (ma naissance pour commencer ah ah) mon Diabète. En même temps, non seulement j’avais poussé ma mère à “l’abandonner” pour m’accompagner à l’hôpital de Paris tout un mois, mais en plus on s’occupait deux fois plus de moi… Ahhhhhhhh.

Concernant mes parents, ils ont tout fait pour moi. Je n’ai jamais eu à renoncer à quoi que ce soit concernant mon Diabète, et ce n’était pas une coïncidence. Par exemple, lorsque je me suis mise à faire de la compétition de gymnastique, ils ont passé l’examen pour devenir juge, afin de pouvoir m’accompagner sur n’importe quelle compétition. Je ne sais pas si vous vous rendez compte de la performance, mais c’est tout simplement énorme. Ce sont vraiment des héros. (Ah… que c’est beau l’amour parental…)

Aujourd’hui, j’ai retrouvé une relation tout à fait normale avec mon frère, je mange ce que je veux, et ma mère s’est même remise à faire des gâteaux pendant le confinement : on s’en est tous bien sortis au final !

On parle peu de Diabète

“Je n’aime pas parler de mon Diabète avec mes parents, ça dérape vite…”

Comme pour tout sujet sensible qui implique de fortes émotions, parler de Diabète avec ses parents peut vite devenir explosif.

Vous n’êtes pas en train de partager votre indécision quant à votre prochaine paire de chaussures, vous parlez de votre santé, de votre avenir, de votre vie au sens propre du terme.

Même si cela vous exaspère parfois, vous comprendrez facilement que votre mère/père puisse trahir son inquiétude avec de l’insistance, des mots maladroits et ce regard de cocker qui finalement, en dit simplement long sur leur amour…

Lorsque les parents ont dû gérer eux-même le Diabète de leur enfant, la passation est souvent compliquée. On ne peut pas leur demander d’arrêter de s’inquiéter du jour au lendemain, juste parce qu’on reprend le flambeau…

Maintenant que j’ai 28 ans, j’en parle quotidiennement avec ma mère (je doute qu’elle comprenne vraiment tout, vu tout ce qui a changé mais elle écoute très attentivement ah ah). Mais adolescente, c’était le sujet principal de dispute avec ma prise de poids : que des sujets sympas !

J’ai entendu de nombreux retours similaires, mais je suis toujours curieuse de découvrir vos témoignages, n’hésitez pas à m’écrire en commentaires ou messages privés.  =)

La culpabilité des accompagnants

Je me souviendrai toujours de cette horrible fois où, comme d’habitude, je me disputais violemment avec ma mère sur mon HBA1c trop haute, et j’ai fini par hurler à plein poumon “MAIS C’EST MON DIABÈTE, C’EST MOIIII QUI SUIS DIABÉTIQUE”. Et là, j’ai pu contempler toute la tristesse du monde dans le regard de ma maman, qui m’a répondu “je te promets que si je le pouvais, je deviendrais diabétique à ta place”… J’en ai encore des frissons rien qu’en l’écrivant. Je n’ai pas d’enfant (mes responsabilités s’arrête à garder le husky de mes voisins en vie quand je le promène), mais je ne peux que deviner combien cela doit être dur de voir son enfant galérer et se débattre avec un Diabète mal équilibré.

Je ne partage pas TOUT avec elle, mais j’ai pris l’habitude de lui faire part des bonnes nouvelles. Des fois, je lui envoie une photo de belle courbe avec un message positif, et je me dis qu’elle l’a bien mérité la pauvre… (je parle rarement de mon père car mon Diabète le dépasse un peu, cependant il est très présent pour tout le reste #Ilovemydadtoo #fathersmattertoo)

Et sinon, il y a la famille d’Elise. Vous savez, Elise, de l’association Diab’aide. Et bien là plus de prise de tête, votre soeur jumelle est également diabétique, votre père aussi et vous pouvez partir tous ensemble faire des marathons en parlant courbes glycémiques… ah ah

Plus sérieusement, cet article est long, mais je tenais également à vous livrer le témoignage d’Elise qui est FORT intéressant, et conclura cet article.

Elise prend la parole

La famille et le diabète ?

Voilà un vaste sujet sur lequel Gisèle me demande de travailler.
En fait, je dirai que la famille c’est le diabète, et que le diabète c’est comme une grande famille.
Et quand Gisèle m’a demandé d’écrire sur le diabète et la famille, je me suis tout de suite dit que j’allais fait ça par chronologie puisque pour moi, le diabète c’est toute la vie, tout comme la famille.

On m’a découvert mon diabète de type 1 à 8 ans, 3 ans après ma soeur jumelle et 12 ans avant mon papa. Le soutien familial est très important, surtout quand tu es jeune puisque ce sont mes parents qui ont tout géré au début. C’est important d’être là, présent, de ne pas en faire un drame bien sûr, mais de ne pas non plus le banaliser (combien de fois on a bouilli d’énervement à la phrase « oh un diabète de type 1, ça va aller ! »). En fait, tout est question de mesure.

Quand est venu mon adolescence, le soutien familial a été difficile, c’est le principe même de l’adolescence : « on a besoin d’aide, mais si on vient nous aider on se braque !!! », un vrai volcan.
En même temps, j’ai eu envie d’être adulte très vite, de le gérer seule alors même que je n’y comprenais absolument rien ! Donc autant dire que rien n’était bon, HbA1c à 12%, et plus aucun suivi médical bien évidemment.
Et c’est là que la famille s’est ramenée à moi, puisque quand mon papa a été découvert diabétique cela m’a ramené vers le suivi médical qui me manquait pour avancer.

D’une famille de diabétiques, j’ai voulu en créer une pour tous. En effet, je mesurais alors ma « chance » (et celle de ma soeur et mon père) d’avoir dans ma famille plusieurs personnes diabétiques, et me rendais compte de la situation difficile que cela pouvait être, d’être seul diabétique dans une grande famille, à se sentir presque comme le vilain petit canard si on peut dire…
J’ai alors considéré le diabète comme un animal de compagnie (à apprivoiser et à dresser) afin que l’on se sente intégré dans une famille de façon « normale » tout en ayant avec soit quelque chose en plus.
D’ailleurs, en repas de famille, malgré le fait qu’il y a souvent plus de diabétiques à table que de non diabétiques (AHHHHH des Moldus !!!), on ne parle pas beaucoup de diabète (sauf quand on me demande les glucides des plats…).

Et finalement, le diabète c’est comme une grande famille, on s’aime, on se retrouve, on s’éloigne, on rit puis on s’engueule. Ses glycémies pourraient être comme des liens familiaux à resserrer et entretenir perpétuellement, parfois ça monte, on corrige, puis une hypo, on se resucre, et cela toute la journée.

Et vous, comment vivez-vous le Diabète en famille ?

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