1 an avec la pompe Medtrum
Je vous propose un nouveau format : les retours d’expérience de patients, sous forme de témoignages !
Et on commence cette série avec Maud, qui nous raconte comment elle a cheminé jusqu’au port d’une pompe à insuline, et son expérience avec la Medtrum. (Si vous ne connaissez pas cette pompe, c’est ICI)
1 an avec la pompe Medtrum, et je la garde !
Qui es-tu ?
Bonjour je suis Maud, une femme DT1 depuis 22 ans, qui a toujours été sous stylos jusque septembre dernier.
D’abord bonne élève, j’ai ensuite délaissé mon diabète, eu des troubles alimentaires et un traitement plutôt mal suivi. Par lassitude, j’ai parfois eu recours à une restriction alimentaire, ou d’insuline pour améliorer ma glycémie ou éviter les hypoglycémies au travail ou qui me réveillent la nuit.
Puis je suis redevenue « assidue ». J’utilise l’insulinothérapie fonctionnelle (calcul des glucides pour adapter les doses d’insuline) depuis quelques années avec plus ou moins de réussite, en m’aidant d’applications sur mon téléphone et de ma balance de cuisine quand c’est possible.
Je ne voulais pas de pompe à insuline, cela représentait pour moi une entrave à ma liberté, je m’imaginais ne pas pouvoir porter les vêtements que je veux.
Et avant tout, je pensais que le mot « MALADE » s’afficherait en gros sur mon front avec ce nouveau dispositif médical visible sur moi (en plus du capteur de glycémie Freestyle que je porte encore).
Je ne craignais pas l’application du dispositif ni l’apprentissage associé, j’avais uniquement une barrière psychologique et des a priori négatifs.
Le passage à la pompe
Pourquoi suis-je passée à la pompe à insuline, me direz-vous ?
Le traitement sous stylo m’épuisait, l’insuline lente étant trop forte la nuit, je faisais systématiquement des hypoglycémies qui me réveillaient, et en journée, ma glycémie était variable et incertaine (un peu comme une météo bretonne et je peux le dire j’ai un peu de breton dans mes veines). Je faisais des hypers systématiques en fin de matinée et en fin d’après-midi.
Je faisais régulièrement des correctifs d’insuline rapide, ce qui m’ajoutait de la charge mentale. Avec la fatigue des fréquentes hypos la nuit et l’alternance hypo / hyper en journée, je devenais irritable et déprimée à l’extrême.
Je n’ai jamais eu d’information sur les stylos connectés, je n’ai donc pas connu cette option qui aurait peut-être été bien aussi… Mais je l’ai découverte après.
Je suis assez curieuse des nouvelles technologies. Même si ce n’est pas une passion, je trouve fantastique certaines avancées technologiques, médicales ou non, et je pense que cela m’a aidée.
Pourquoi la Medtrum ?
Pour commencer, même si elle n’a pas de boucle fermée pour l’instant disponible en France (le capteur relié à cette pompe n’est pas homologué en France), elle sera peut-être disponible plus tard. À l’époque, l’Omnipod 5 n’était pas encore sorti en France non plus.
Je l’ai choisie car est compacte et c’est une pompe patch, c’est à dire : sans tubulure. Je ne me voyais pas avec une tubulure. On peut l’utiliser avec son smartphone. Le PDM est fourni, mais on peut aussi choisir d’utiliser que le téléphone.
Au restaurant, au café pour les glucides du petit biscuit et du capuccino, on sort le téléphone et on envoie l’insuline. C’est juste génial. Et pas de risque d’avoir encore un truc à paumer ou chercher au fond de son sac, du moment où on n’oublie pas son téléphone.
Anecdote : Lors de l’apprentissage à l’hôpital, nous étions deux femmes et deux hommes. Les deux femmes ont pris la Medtrum, et les hommes la T-Slim (boucle fermée avec tubulure). Je pense que nous correspondons à ce cliché : les hommes ont pris la boucle fermée, le plus efficace, sans se soucier de l’esthétique. Pour moi et l’autre femme avec qui j’ai discuté, nous avions le même discours : une pompe discrète, petite, pour des raisons esthétiques et vestimentaires. Le côté performance était en seconde place… Je vous laisse méditer là-dessus !
Des débuts compliqués…
Je suis hypersensible et anxieuse (youpi avec du diabète) et le moindre grain de sable peut me mettre sur les nerfs.
J’ai mal vécu le discours sécuritaire, qui est vraiment insistant lors du stage. Je passe les détails mais cela m’a complètement déprimée et découragée.
Mais je pense que tout dépend de son caractère et de son état d’esprit à ce moment-là, les autres DT1 de mon groupe n’ont pas été dérangés par cela, mais moi le premier soir j’avais déjà envie d’abandonner.
Porter la pompe
Le fait d’appréhender « l’objet » est aussi particulier. Je l’ai d’abord posé sur le ventre, et je m’y suis habituée petit à petit. Le patch se remplace tous les trois jours et après on change d’emplacement.
Les réglages
Parlons maintenant des réglages : c’est le plus compliqué selon moi. Je suis passée par beaucoup de zones de floues, de tâtonnements et de réflexions. Cela a pris quatre mois environ.
Les problèmes techniques
Niveau bug, le deuxième patch que j’ai remplacé seule est tombé en panne sans raison, et la pompe est tombée en panne au bout de deux semaines. Chaque fois j’ai paniqué et eu envie de laisser tomber.
Cette pompe était récente sur le marché et les infirmiers prestataires découvraient parfois avec moi…ce qui ne m’aidait pas à me rassurer, mais tout s’est toujours bien fini.
Il y a eu aussi toute une matinée de bugs, pendant laquelle il était impossible de se connecter à l’application du téléphone. J’ai appelé et envoyé des mails. Les prestataires ont réagi, mais pas Medtrum (enfin des heures plus tard…), et je ne sais toujours pas ce qu’il s’est passé ce jour-là mais d’après le prestataire, c’était un bug général. Après de nombreuses manipulations, j’ai perdu une matinée entière. Si j’avais travaillé ce jour-là, cela aurait été compliqué.
L’expérience
Je me suis habituée avec le temps, mais le changement de pompe et les manipulations à faire au début ont été assez compliquées pour moi. Cela ne me pose plus de problème, aujourd’hui, je gère !
…mais surtout du positif
J’en suis très contente, et notamment concernant… mon HBA1C ! Je suis passée de 58-60% du temps dans la cible à 79-85% du temps dans la cible. Mon hémoglobine glyquée n’a jamais été aussi basse depuis trèèèès longtemps.
J’ai une forte sensibilité à l’insuline, et les stylos que j’utilisais n’étaient pas assez précis car il me fallait des réglages avec des demi-unités. La pompe est parfaite pour cela, c’est tellement ajusté, comme de l’orfèvrerie du diabète !
Par exemple, j’ai pu créer un schéma de diffusion de l’insuline avec une plage pour la nuit. Depuis, j’ai des nuits « lisses », comme je n’en avais quasiment jamais eu. Résultat ? JE DORS, et bien !
De plus, j’ai rarement les montagnes russes de la glycémie dans la journée comme j’avais avant de passer sous pompe à insuline.
Je n’ai plus à penser à mon stylo du soir (l’insuline lente) quand je vais en soirée, puisque j’ai la pompe et le téléphone. Je n’ai plus à penser à emmener de stylos tout court en journée, juste mon téléphone (je sais qu’on est censé avoir notre schéma de remplacement sur nous, mais quand je ne suis pas loin et ne part qu’une journée, je ne le prends pas, j’avoue).
Quand je fais une hypo, je peux stopper la pompe pour arrêter la diffusion d’insuline et j’ai beaucoup plus rarement cette impression de sombrer dans le néant de l’hypo qui n’en finit plus…!
Je n’ai pas eu à changer ma garde-robe comme je le craignais ! La pompe passe très bien sous un jean slim, une robe près du corps ou tout autre vêtement de son choix en fait !
Je n’ai pas de douleurs ou de sensations désagréables. J’ai lu sur Instagram des commentaires de personnes que ça dérange d’appuyer pour faire entrer l’aiguille ou qui avait des sensations désagréables lors de la diffusion de l’insuline d’un bolus. Personnellement, après 22 ans d’injections au stylo, pour moi, la petite aiguille de la pompe, c’est pareil. Excepté que c’est une fois tous les 3 jours au lieu de 4 à 10 fois par jour. Cela m’est arrivé quelquefois de sentir un peu plus la piqûre ou le bolus mais c’est l’histoire de quelques secondes maxi.
Mon patch reste bien collé. J’ai eu la chance de ne pas faire d’allergies non plus. Je marque vite mais je n’ai jamais fait de réaction cutanée. Le problème principal, ce sont les marques de la colle, mais j’ai quelques astuces.
Les conseils de Maud
Pour la peau :
Il faut décoller le patch très doucement. J’ai investi dans une solution pour décoller les pansements qui se trouve en pharmacie, que je mets sur le pourtour du patch avec un coton un peu avant de le décoller.
J’attends un peu que ça s’imprègne et le patch se décolle plus doucement et fait moins de marques. Ensuite, je mets du gel d’aloe vera et ou, de l’huile d’amande douce.
Un petit mot :
J’espère que mon expérience pourra vous aider sauter le pas vous aussi, si vous pensez que c’est nécessaire de porter une pompe.
Finalement tout s’est bien passé pour moi. Dites-vous que cela peut vous aider sur le long terme, et que si ce n’est pas le cas, vous pouvez toujours revenir aux stylos !
Astuce pour les cuisses
La pompe ne marchait pas bien lorsque je la posais sur les cuisses : je me retrouvais avec des gros pics de glycémie. J’avais donc laissé tomber, et je la posais sur le ventre et en bas du dos. Ça marche très bien sur moi.
Mais plus tard, j’ai découvert un groupe Facebook d’utilisateurs de Medtrum et j’ai appris qu’il suffisait de placer la base vers le sol (cf. image). Le problème était résolu !
Un peu de paillettes
Un peu de strass et de paillettes pour faire passer tout ça :
Je n’avais pas forcément envie d’acheter des accessoires dans les boutiques spécialisées, que je trouve chères. J’ai cherché ailleurs et je me fournis du côté des loisirs créatifs, à Rougié Plé.
On y trouve des stickers d’oiseaux, de licornes, de papillons, tout pour exprimer sa kitschitude ! En plus, ils proposent souvent des nouveautés en fonction des saisons !
