Les aventures de Gisèle à l’IDNC
Puisque vous avez lu ma présentation de l’IDNC de Chartres et que j’ai bien planté le décor, il est temps de rentrer dans le vif du sujet. Parce qu’en 3 semaines, il s’en est passé des choses ! J’ai maudit le centre, perdu puis retrouvé la foi, adulé le Dr. Bekka, dansé dans les couloir, tenté de hacker une machine à laver et battu l’institut entier au Uno !
Dans cet article, je vous livre mes aventures à l’IDNC : le bon, le moins bon, le politiquement correct et le mauvais !
La légende des DT1
L’IDNC, c’est en moyenne 95% de DT2 et de personnes en surpoids. Les résidents voient si peu de DT1 dans le centre que beaucoup pensaient qu’il était impossible d’être type 1 et d’avoir des kilos en trop !
Confinés 3 semaines
Telle une émission de télé-réalité, nous étions 99 résidents, confinés pendant trois semaines. Résultats ? J’ai dû jouer au Uno, découvert l’Aqua-détente et démantelé une contre-bande de biscuits au chocolat…
Où est le Dr.Bekka ?
Puisque mon but ultime durant ce séjour était aussi de profiter de l’expertise du Dr. Bekka, j’ai mis en place un réseau d’informateurs pour le traquer. Bref, j’ai tout fait pour ne jamais le rater !
L’épopée jusqu’à Chartres
800km avec 25kg sur le dos
Si vous trouvez que j’exagère dans ma formulation parce que j’ai pris le train, confortablement installée… C’est assurément que vous n’avez jamais fait le changement de gare Paris Gare de Lyon – Montparnasse avec une sac assez imposant pour assommer votre voisin !
Quant à l’intrépide aventure que représente Roquevaire – Chartres en transport en commun, je préfère ne plus en parler. J’en ai des frissons à chaque nouveau rendez-vous avec le Dr. Bekka. C’est 8h de voyage.
Concernant mon sac à dos, cette merveille de Decathlon adaptée à des sorties Trek de l’espace, je suis encore partagée. D’un côté, il est clair que partir avec un sac à dos de 110L était quelque peu ambitieux. D’un autre côté, il s’agissait de 3 semaines entières, et j’ai tout utilisé !
Mon arrivée sur les lieux
Des installations au top du top !
Comme raconté dans mon précédent article, le Dr. Bekka m’avait déjà présenté les lieux. Mais je n’avais pas vu les chambres, ce jour là. Une fois accueillie officiellement, une infirmière m’emmène dans ma chambre, et là, surprise : le grand luxe. La pièce est spacieuse, il y a un espace bureau, le lit assez grand, et il y a un écran sur branche réglable à côté. En explorant la salle de bain, je comprends immédiatement que j’ai en réalité été placée dans une chambre « adaptée », sûrement par manque de place ou bug informatique. Tout est immense.
Comment l’ai-je deviné ? Mes toilettes aussi sont immenses. C’était le prix à payer pour bénéficier d’un super bureau et d’un lit 1,5 places, les amis : la nuit, je tombais dans la cuvette si j’étais distraite.
Bref, je commence à ranger mes affaires, m’installer, et finis par me sentir si à l’aise que j’en mets mes chaussons alpagas.
La petite histoire marrante : le programme ZEN
Alors que je peinais à capter la 4G avec mon téléphone, à moitié derrière la fenêtre, mon portable à la main, un infirmier toque et entre. Il me regarde en silence. Je ressemble à une suicidaire en train de forcer le système de sécurité de la fenêtre pour me jeter dans le vide. Je tente une explication, il me sourit légèrement, je ne suis pas sûre qu’il m’aie cru. Il me tend un papier et m’invite à le remplir. Il s’agit d’un questionnaire pour jauger mon stress et ma détresse émotionnelle. Le résultat est sans appel. 10 minutes plus tard, le gentil infirmier revient pour me dire que ce serait bien que je fasse partie du « programme ZEN », au vu de mes réponses. OUPS.
Les entretiens individuels
Une équipe aux petits soins
Une des choses que j’ai préféré durant ce séjour, c’est la possibilité de pouvoir échanger librement avec les diabétologues, les diététicien·ne·s, les coachs sportifs et bien sûr les infirmier·e·s. Les premiers jours sont ponctués par des entretiens individuels afin de déterminer nos objectifs, notamment pour les aider à me proposer des ateliers adaptés, mais aussi nos habitudes alimentaires, si on a des allergies, etc. Le menu des 3 semaines nous est donné et on peut changer tous les éléments que l’on souhaite. J’ai fait quelques erreurs stratégiques dans mes modifications, mais de manière générale, je m’en suis très bien sortie. Ne bâclez pas cette étape.
Anecdote :
Lors d’une consultation avec mon diabétologue du séjour (qui n’était pas Bekka), j’avais BEAUCOUP de choses à dire, et lui, n’avait pas beaucoup de temps car il était très en retard. Je l’ai littéralement empêché de partir, jusqu’à ce qu’il réponde à toutes mes questions. Il était arrivé avec une sorte de charriot où était posé son ordinateur et des documents, et lorsqu’il a commencé subtilement à « rouler » vers la sortie, j’ai saisi la barre supérieure et j’ai continué à parler. J’ai même eu des remarques d’autres résidents dans la journée, qui avaient remarqué qu’il était resté « trèèèès longtemps » avec moi !
Les ateliers pédagogiques
Diabète, Nutrition, Pratique et Pyschologie
J’ai bien aimé les ateliers proposés par l’IDNC. Bien sûr, c’est tout niveau alors il ne faut pas s’attendre à apprendre des choses incroyables sur le Diabète lorsqu’on a 24 ans d’expérience derrière soi, mais c’est ludique et sympa.
J’ai suivi des ateliers basiques tels que « Les mots du Diabète » (vocabulaire de survie), « Le Diabète, KESAKO ? », « Sport et Insuline », etc. Ce que j’ai trouvé intéressant, c’était de voir l’approche des infirmier·e·s. Certains utilisaient des supports très ludiques, d’autres arrivaient à capter l’attention rien qu’en parlant, avec des rythmes travaillés. Sincèrement, je les ai trouvé doués. Les interventions des résidents, souvent complètement perdus, étaient aussi assez intéressantes. Cela m’a rappelé ce qu’on ressent lors du diagnostique, et toutes ces questions que l’on peut se poser. Parfois, j’ai été étonnée de la vision que les gens pouvaient avoir du Diabète, ainsi que de leurs craintes. J’ai appris des tonnes de choses sur le Diabète de type 2.
Concernant la Nutrition, je n’ai pas voulu assister aux basiques, (trop de fierté sûrement ahah) et je me suis concentrée sur des ateliers pratiques que j’ai franchement apprécié : « Menu pour la semaine », « Vite fait bien fait », « Sur le pouce », « Équivalence pratiques ». Ils sont tops.
Enfin, j’ai suivi quelques ateliers de type « Psychologie », comme « Le stress » et « Compulsions alimentaires ». J’ai aussi demandé à voir la psychologue de l’établissement, que j’ai trouvé très bien. Elle est cependant prise d’assaut, il est difficile d’obtenir un rendez-vous.
La petite histoire marrante : l’atelier du sommeil
Dans le cadre de mon programme ZEN, je devais assister à un atelier sur le sommeil. Mais il était à 20h, et j’étais fatiguée. On devait jouer au Uno à l’issue et j’ai préféré dormir 1h plutôt que de le faire. J’ai donc barré mon nom sur la fiche d’inscription, affichée sur la porte de la salle dédiée, et j’ai écrit « dort déjà ».
Les ateliers pratique cuisine
La guerre pour s’inscrire
Les ateliers cuisine de l’IDNC, c’est l’eldorado pour les résidents. C’est pourquoi pour s’inscrire, il faut être stratégique et efficace. Car en 2h à peine, c’est fini, les cours de la semaine peuvent vous passer sous le nez ! Et pour cause, l’institut possède une superbe salle dédiée à l’art de cuisiner. Il s’agit d’équipements professionnels, et chaque semaine, 4 ou 5 ateliers différents sont proposés. Il y a aussi un repas dit « thérapeutique », qu’on prépare entièrement en atelier et déguste sur place.
Étant donné que mes talents de cuisinière s’apparentent à ceux de mon chien (c.à.d. que je mange ce que je trouve, tel quel), j’en ai profité pour essayer d’acquérir quelques connaissances ! Bilan, je pars vraiment de -10 000 car il m’a été difficile de suivre ne serait-ce que le vocabulaire utilisé. « Délayer », « réserver », « une marquise » et non une « Marie-Louise » bref, c’était dur, mais très sympa. On a bien ri, enfin, surtout les autres, dont le jeu préféré était « Gisèle, tu connais le mot…XXX ? »
Anecdote :
J’ai participé à l’atelier « Crème dessert », et choisi de faire la mienne au citron, sans sucre. C’était une erreur. Non seulement c’était immonde, mais en plus, je suis montée à plus de 3g alors que j’avais dosé la totalité des ingrédients, c.à.d. de la maïzena et du lait. C’était cher payé la crème ratée.
Les séances de sport
« Allez mes petits glucides, on y va ! »
J’ai adoré l’équipe de coachs sportifs de l’IDNC, avec une mention spéciale pour Sylvain, qui était particulièrement attachant et énergique.
Lorsque j’y étais, j’avais une séance de « cardio » tous les jours. Cela se passe en salle de sport, et dure 45 minutes. On peut aussi avoir des séances d’assouplissement et du renforcement musculaire. On trouve des vélos de toute sorte, des tapis de marche et de course, et quelques appareils de musculation. Je trouve la salle de sport plutôt cool, et je sais qu’ils ont le projet de l’améliorer.
« J’aime mon corps quand je suis dans l’eau »
L’aquagym, c’est une institution là-bas. Vous n’imaginez pas combien c’est apprécié ! Lorsque vous écoutez les résidents discuter en attendant l’ouverture des vestiaires, vous vous rendez compte que ce n’est pas un caprice de proposer une piscine à l’IDNC. Beaucoup redécouvrent le plaisir de bouger, retrouvent des sensations positives, aiment de nouveau son corps. Quand on participe aux cours, on ressent toute cette énergie. C’est émouvant et génial.
Pour les plus courageux, il y a aussi l’aquabike !
L’accident tragique :
J’ai noyé ma pompe à insuline. Quelques secondes d’inattention et j’oubliais de fermer l’excellente pochette étanche de Colore Ma Vie dans laquelle je venais de glisser ma belle Dana-i. C’était pourtant une belle séance d’Aqua-détente, mais ce fut sa dernière.
Après une bonne demie-heure d’agonie, ma Dana-i à rejoint le paradis des pompes à insuline parties trop tôt… <3
Mention spéciale et pleine d’amour à mon prestataire de santé, Karim, qui savait combien je tenais à ce séjour et qui a bravé 3h de route en voiture pour m’apporter une nouvelle pompe Dana-i. Karim, je t’en serai éternellement reconnaissante ! <3
L’histoire pathétique : honte de mes hypos
Lorsque je suis arrivée, j’étais ON FIRE. Je voulais des séances de coaching privées ! Puis après une seule petite séance avec Sylvain, durant laquelle j’ai soulevé 2,5 tonnes, avec mon masque (j’ai cru mourir), J’AI FUI. Je ne supportais pas l’idée de faire des hypos ou des hypers devant Sylvain. Comme ma sensibilité à l’insuline changeait, avec tous mes réglages, j’ai renoncé à mes ambitions et j’ai choisi de faire mon sport toute seule, en extérieur, sans témoin. C’est pathétique, je le sais bien. Mais je ne pouvais pas tout réussir durant ce séjour…
Les résultats (de ouf) sur mon Diabète
Trois premiers jours compliqués
C’était l’enfer, même avec ma boucle fermée
Comme je l’avais énoncé dans l’article de présentation de l’IDNC de Chartres, les premiers jours, j’avais le sentiment d’avoir commis une erreur en venant. Malgré toute la confiance que je portais au Dr. Bekka, j’étais persuadée que j’allais repartir avec 2 ou 3 kilos en plus à force de manger des plâtrées de féculents, et une HBA1C à plus de 10%, grâce aux hyperglycémies post-prandiales qui allaient avec.
J’étais stressée, en colère, et terriblement frustrée. SURTOUT lorsqu’il fallait annoncer mes glycémies au poste infirmier. C’était l’enfer. J’étais en échec, moi qui contrôlais si bien le bazar, avant de venir. Il m’arrivait même de mentir pour ne pas annoncer un résultat au-dessus de 2,20, qui est mon cap psychologique d’échec. C’était RI-DI-CU-LE.
Puis au bout du troisième jour à peine, j’ai commencé à ne plus avoir d’hyperglycémies post-prandiales causées par le pain. Puis lentement mais sûrement, tous mes pics violents post-prandiaux se sont gommés. J’ai commencé à faire de plus en plus d’hypoglycémies, et j’ai dû réadapter mes doses. Ma sensibilité à l’insuline était en train d’augmenter !
On m’a aussi obligée à reprendre un petit déjeuner, chose que je ne faisais plus depuis au moins 3 ans. Pourquoi l’ai-je mal vécu ? Et bien parce qu’en commençant à manger, cela activait ma FAIM, et rappelait à mon corps ces longues années durant lesquelles je n’arrivais plus à m’arrêter d’engloutir des tartines et des verres de jus d’orange.
Résultat ? J’avais déjà faim en sortant du réfectoire à 8h30, et me sentais mal jusqu’au prochain repas. J’avais parfois des tremblements, et me sentais en hypoglycémie, sans l’être. J’ai mis 10 jours à me « sevrer ». Il ne fallait pas me croiser à 10h, j’aurais pu manger quelqu’un.
Anecdote :
J’étais si en colère les 3 premiers jours, que je courais autour du bâtiment, et lorsque je sprintais, il m’arrivait de crier pour extérioriser mon mal-être. J’ai su après que malgré le froid, il y avait de nombreuses personnes qui avaient ouvert les fenêtres ce jour-là… Ils m’ont entendu insulté le centre ahahah
La biochimie comme alliée
Initiation à la biochimie avec Laetitia
J’ai vite compris que les ateliers n’aborderaient pas de sujets trop pointus et techniques. Il s’agit de thématiques grand public. C’est pourquoi j’ai profité de la « permanence » mise en place par les diététiciennes pour assouvir ma soif d’informations. Je voulais comprendre pourquoi j’étais « obligée » de prendre un petit-déjeuner, et dans mon cas, 250 gr de féculents à chaque repas.
Et c’est là que Laetitia est intervenue ! Laetitia, c’est ma diet préférée. C’est elle qui a accepté de vulgariser pour moi un peu de biochimie. Son objectif ? Me faire rejoindre la #TeamProFéculents et que j’arrête de violenter mon corps en faisant de la boxe à jeun le matin.
En plus d’être véritablement passionnée par la Nutrition et le Sport, elle explique super bien. Chacun de nos entretiens m’ont beaucoup marqué. C’est un peu grâce à elle que j’ai laissé une chance à la méthode, et qu’aujourd’hui, j’ai moins faim, suis moins fatiguée et subis beaucoup moins de pics d’hyperglycémies post-prandiaux.
Arguments pro-féculents
La dictature de la glycémie
Le petit déjeuner a toujours été une institution dans ma famille. Jusqu’en 2020, j’en prenais quotidiennement, et ils étaient gargantuesques, parce que j’avais beaucoup de mal à me raisonner. Je faisais toujours des hyperglycémies monstrueuses 1h après, et à 11h, j’avais un dalle galactique.
Puis quand j’ai porté une pompe à insuline pour la première fois, dans mon cas, l’Omnipod, j’ai réussi à mater mes glycémies. Rapidement, j’ai pris goût aux courbes plates, notamment celle de mes nuits, une fois les bons réglages de ma basale mis en place. C’était tellement beau… que je n’avais plus le cœur à manger le matin et détruire cette œuvre d’art de linéarité. Aussi triste que cela puisse être, c’est la raison pour laquelle j’ai arrêté de manger le matin.
Petite surprise : je passais vite à autre chose, et les fringales de 11h avaient disparues. J’étais aussi plus à l’aise pour faire du sport. Pour moi, c’était une révélation. C’est pourquoi quand on m’a gentiment dit que ce n’était pas une bonne stratégie, je me suis braquée. Ça fonctionnait du tonnerre pour moi et pour ma glycémie, pourquoi changer ?
Les dangers de la néoglucogénèse
Je ne vais pas rentrer dans les détails, car je n’en ai pas les compétences. Je vais donc rester sur des explications simples et ultra vulgarisées qui pourront vous aussi vous parler. Si vous êtes curieux, vous pouvez aller plus loin, tous seuls comme des grands (ou appeler Laetitia ahah) !
Ce que j’infligeais à mon corps s’appelle la néoglucogénèse, et ce n’est pas cool du tout. En gros, en faisant du sport cardio à jeun, le corps peine à trouver de l’énergie puisqu’il n’y a plus de carburant de type glucides, que se soient les complexes (le meilleur carburant = féculents) ou les glucides simples. Il décide donc de créer du glucose à partir de composés non glucidiques : le gras et la protéine (du foie : réserves lipidiques des tissus adipeux puis des muscles : acides aminés).
Lorsque le corps effectue régulièrement cette néoglucogénèse, cela abîme la fibre musculaire. C’est la raison pour laquelle on m’a amené à réintégré les féculents en quantité suffisante, car mon corps ne fonctionnait plus bien. Il avait faim de bon carburant, et je le faisais souffrir, tout simplement.
C’est aussi la raison pour laquelle lorsque j’en ingérais, c’était l’apocalypse glycémique quelques heures plus tard. En mangeant suffisamment de féculents, je me sentais moins fatiguée, je n’avais plus de fringale et mon corps ne faisait plus d’hyperglycémies cosmiques 3h plus tard.
Anecdote :
Lorsque j’étais enfant, on m’a forcé à intégrer un régime alimentaire très riche en féculents (150g à chaque repas). Adolescente, je suis passée sous IF (insulinothérapie fonctionnelle) et là, on m’a clairement dit que ce n’était plus la peine. J’ai mis de longues années à destructurer ma façon de penser, car j’avais peur d’avoir faim. Et maintenant que j’avais enfin réussi à considérer qu’une repas sans féculent était aussi un repas, retour à la case départ. Je me sens un peu amère.
Ma sensibilité à l’insuline retrouvée
Des résultats assez impressionnants
Comme expliqué plus haut, les changements ont commencé seulement 3 jours après mon arrivée à l’IDNC. 12 repas riches en féculents auront suffit à mon corps pour s’apaiser. Ma courbe n’est pas devenue magiquement droite, mais rapidement, les pics d’hypers posts-prandiaux les plus coriaces ne dépassaient plus les 230g/L (c’était du 3-4g/L je rappelle).
Le plus impressionnant pour moi a été de pouvoir arrêter de faire des bolus prolongés à chaque repas. Cela était devenu mon quotidien, si je mangeais un féculent, je devais faire un bolus prolongé et mentir sur ma quantité de glucides en la multipliant parfois par 2 voir 3. Pour les repas sans féculents ou avec une céréale complète de type quinoa, j’étais une diabétique normale : je respectais mes RIG (réglages de sensibilité à l’insuline) et m’administrais un bolus standard.
En moins d’une semaine, j’ai pu abandonner les bolus prolongés « archi-gonflés » et appliquer une IF simple avec des bolus standards. Cela ne m’était pas arrivé depuis l’adolescence, lorsque j’ai commencé à devenir insulino-résistante.
Pour être honnête, je ne sais pas si le terme « insulino-résistante » était adéquat dans mon cas. Car si j’ai eu une période en surpoids à l’adolescence, aujourd’hui, je pratique beaucoup de sport et mon poids est revenu à la normale. Peut-être était-ce simplement les conséquences de mes néoglucogénèses répétées, qui m’ont amené à ne plus réagir correctement à l’insuline. On ne le saura jamais, mais aujourd’hui, mon Diabète est BEAUCOUP plus simple à gérer.
En mangeant 3 fois plus de féculents, mes doses journalières d’insuline n’ont guère augmenté. En effet, mes besoins en basale ont réduit de moitié durant le séjour, et tous mes ratios pour les repas ont aussi été modifiés. C’est simplement extraordinaire.
En revanche, je nuance tout ceci en vous confiant que depuis mon retour, j’ai de nouveau augmenté ma basale. Je l’explique facilement par le fait que mon alimentation, contrairement à celle de l’IDNC, n’est pas toujours parfaite. Mais je ne fais plus de bolus prolongés, et mes RIG pour les bolus repas sont restés les mêmes. Je suis tellement satisfaite que je souhaite à tous ceux qui étaient dans mon cas de vivre ce changement.
Les anecdotes spéciales Dr. Bekka
Vous devez sûrement le savoir, depuis le temps, mais OUI, j’adore mon diabétologue. Je parcours 800km plusieurs fois par an pour le voir. Et même après 8h de train et à peine une petite consultation, lorsque je reprends de nouveau la route, je me dit que j’ai vraiment bien fait de venir. Il nous rend heureux, mon Diabète et moi. Son expertise est incroyable et il est empathique.
Et pourtant, rien ne présageait une telle destinée. Pendant plus de vingt ans, j’ai haï chacun de mes diabétologues. J’en ai eu 12, et je les qualifiais de « froids », « inutiles », « bons que pour mes ordonnances », « complètement à côté de la plaque », « antipathiques » et j’en passe. C’est sûrement la raison pour laquelle lorsque j’ai rencontré le Dr. Bekka, toute l’affection, le respect et la joie qui n’avaient jamais pu s’exprimer jusqu’alors se sont soudainement déferlés sur la même personne. Depuis, je parle du Dr. Bekka comme on parle d’une rock star. Je l’assume COMPLÈTEMENT, je suis fan de mon diabétologue.
Il y a une personne qui n’a même pas eu besoin de jouer la comédie pour cette photo. Devinez laquelle. Indice : elle ne regarde même pas l’objectif ahah.
Il se souviendra de ma venue
Je vous l’avais confié en tout début de cet article : j’ai développé un véritable réseau afin de toujours savoir lorsque le Dr. Bekka était dans les parages. Étant donné que j’ai explosé toutes les statistiques en matière de rencontres fortuites, j’imagine qu’il a fini par le savoir. En tout cas, j’ai posé toutes mes questions et il m’a aidée à résoudre toutes mes problématiques. Je suis ravie !
Le malentendu
Amusée par mon fanatisme, Eliane, une résidente, me propose de lui passer le bonjour durant sa consultation. Ravie, j’accepte sa proposition. Durant le déjeuner, elle me raconte qu’il a même plaisanté avec elle sur le sujet.
Arrive mon atelier « Questions/Réponses sur le Diabète », en début d’après midi, avec le Dr. Farah. Puisque mes questions sont extrêmement techniques, et plutôt axées sur les type 1, il me propose de venir le voir à l’issue de l’atelier, histoire de ne plus perturber les autres (oups).
Je le rejoins donc à la fin de la séance, et en profite pour me présenter. Il s’exclame alors « AH. C’est vous Gisèle du Sud, d’où est-ce que vous me connaissez ? ». Je lui souris poliment avant de lui répondre que… et bien je ne le connais pas, et que c’est la première fois que je le vois…
Vous l’aurez deviné, Eliane n’avait pas RDV avec le Dr. Bekka mais le Dr. Farah. Comme il est gentil, il a joué le jeu pour ne pas la mettre mal à l’aise mais bien entendu, il n’avait aucune idée de qui était cette « Gisèle qui habite dans le Sud » et « lui passe le bonjour car elle est fan ».
Je lui explique que tout cela était destiné au Dr. Bekka, et sa réponse m’a bien fait rire : « Oh. Encore une ! »
LE cadeau du séjour
Un matin, le Dr. Bekka est arrivé avec un énorme livre rouge vermillon et m’a annoncé qu’il me le prêtait pour le séjour, et répondrait à mes questions au besoin. C’était « Le traité de diabétologie Tome I », d’André Grimaldi.
Une véritable perle, qui se décline sur un deuxième tome, que j’ai demandé lors de la deuxième semaine. WOUAH. C’était passionnant, bien que de toute évidence, je n’ai pas pu tout lire et intégrer.
Faute de rangement
Ma dernière anecdote concerne les arrivées aléatoires des médecins dans nos chambres. Une fois, le Dr. Bekka est passé tôt le matin, alors que je rentrais à peine du petit déjeuner. Je n’avais ni rangé ma chambre, ni aérer la pièce. L’angoisse.
À la fin de l’entrevue, j’ai remarqué avec HORREUR qu’il s’était assis sur une chaussette à moi. Depuis ce jour, je ne descendais pour petit déjeuner que lorsque ma chambre était parfaitement en état d’accueillir quelqu’un.
