);
#AstenEvent2022 : Les soignants & les réseaux sociaux

#AstenEvent2022 : Les soignants & les réseaux sociaux

C’ÉTAIT LE 14 & 15 MAI 2022

#ASTENEVENT2022

Il s’agissait du premier évènement à destination des professionnels de santé (diabétologues, infirmiers, diététiciens, psychologues, etc.), et abordant le passionnant thème des réseaux sociaux et de leur impact sur les patients diabétiques.

À l’occasion, 4 Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux ont été invitées : Coco & Podie, Diabetopole, 1derfultype et moi-même !

L’objectif de cet incroyable WE était simple mais révolutionnaire : Prouver aux professionnels de santé que les réseaux sociaux étaient un outil fabuleux dans l’éducation thérapeutique, et créer des liens pour de futurs collaborations entre soignants et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux.

Cet évènement a été imaginé, organisé et orchestré par l’incroyable Johanna Meer, d’Asten Santé.

Les réseaux sociaux, un incontournable, même pour le Diabète.

La question n’était pas de savoir si les soignants étaient pour ou contre, car les réseaux sociaux sont déjà bien ancrés dans notre société, et ils ne cessent de se développer. Ainsi, la première journée d’#AstenEvent2022 a plutôt servi à illustrer leur utilité dans la vie quotidienne des patients diabétiques, afin de prouver leur importance.

La vraie question était donc de savoir si les professionnels de santé allaient se contenter de coexister avec, ou reconnaître leur impact et en utiliser les innombrables bienfaits dans leur prise en charge.

 

Les 4 invitées spéciales

Coco & Podie

Diabetopole

1derfultype

La Belle & le Diabète

Le programme

L’Asten Event 2022 se tenait sur deux jours. La première journée était rythmée par les interventions de plusieurs professionnels de santé, tandis que le dimanche était dédié aux 4 invitées spéciales, dont je faisais partie.

Histoire des réseaux sociaux

Sarah André, historienne et juriste, nous a présenté l’histoire des réseaux sociaux dans une intervention absolument fascinante ! Les origines, l’évolution, les fonctions, et l’importance des réseaux sociaux aujourd’hui.

Comme elle le disait si bien (des étoiles plein les yeux), les réseaux sociaux sont à l’origine de la révolution digitale, et c’est tout aussi intéressant que la révolution industrielle !

Elle nous a d’ailleurs suivi tout au long de l’évenènement et on l’a A-DO-RÉ.

Nos superbes organisateurs

Sans Johanna Meer, de chez Asten, cet incroyable rencontre n’aurait jamais vu le jour. Elle a donc ouvert l’évènement, et son immense sourire nous a tous irradié de sa lumière.

L’illustre Dr. Saïd Bekka, à la tête de l’Institut de Diabétologie et Nutrition, a ensuite partagé sa vision des choses sur l’avenir entre professionnels de santé et Fédératrices du Diabète sur les réseaux sociaux. Puis il m’a signé un autographe et j’ai eu une photo.

Les interventions

Ce fut ensuite au tour de Carole Deccache, psychologue (Laboratoire Éducations et Pratique de Santé), de nous parler de l’éducation thérapeutique des patients et la place des communautés en ligne.

Le Dr. Régis Cohen, endocrinologue à l’Hôpital Saint-Denis, a ensuite pris la parole pour nous présenter les impacts de la Covid sur l’e-ETP (Éducation Thérapeutique du Patient). Il était accompagné de Mme Manelle Benbouaziz, diététicienne à l’Hôpital Delafontaine.

Puis ce fut au tour de Marc Popelier, endocrinologue à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, de prendre la parole sur un sujet qui nous a bien fait sourire : Intéragir avec un patient très (trop ?) informé.

Les 4 invitées spéciales

Le dimanche matin nous était dédié ! Ainsi, Coco & Podie, Nina de Diabetopole, Nathalie de 1derfultype et moi-même avons pu introduire notre histoire, notre travail et faire passer nos messages durant une intervention de 15 minutes chacune.

DT1 & réseaux sociaux

Le désir, né d’un manque

L’émergence des réseaux sociaux et notamment des communautés de patients diabétiques est un phénomène fantastique, mais ne vous y trompez pas : il est né d’un manque.

Livrés à eux-même, les patients diabétiques cherchent souvent une communauté pour échanger, poser des questions, apprendre des astuces et se sentir soutenus. (survivre quoi)

Rompre l’isolement

Le Diabète, comme tout maladie chronique, est quelque chose d’intime, que les non concernés ne pourront jamais réellement appréhender. Échanger avec un diabétique, c’est une saveur particulière. Vous pourrez vous étendre sur des explications que vous n’auriez pas osé aborder avec d’autres, ou en tout cas pas autant dans le détail.

En échangeant avec d’autres diabétique, on sort de l’isolement. Il y a une abolition des frontières physiques et sociales, et le sentiment d’appartenance à un groupe fédère les patients. C’est MA-GI-QUE.

 

Tout, tout de suite.

Le principal souci avec nos diabétologues, c’est qu’on les voit très peu et pas longtemps. Alors que des cas pratiques et des questions existentielles sur le Diabète, on peut en avoir plusieurs fois par jour. C’est un problème.

Avec les communautés actives de diabétiques sur les réseaux sociaux, vous n’aurez jamais cette problématique. À peine posté, votre question obtiendra plusieurs réponses. C’est un avantage ÉNORME.

Gardez cependant à l’esprit que vous ne pourrez compter que sur l’expertise personnelle de chacun et non une formation médicale agréé. À vous de faire le tri et tester ce qui vous parait pertinent !

Réseaux sociaux & Diabétos

Une véritable complémentarité

Il n’est pas du tout question de choisir entre l’un ou l’autre ! Le diabétologue est notre médecin, notre allié pour dompter notre Diabète et nous garder en bonne santé.

Les réseaux sociaux sont là pour nous soutenir, nous informer, nous faire rire, nous permettre de partager entre nous. Ils ont un rôle fédérateur, informatif et de soutien émotionnel.

Avancer ensemble

Décider d’avancer ensemble, c’est s’assurer que nos professionnels de santé nous comprennent au mieux, saisissent nos enjeux et utilisent cette merveilleuse dynamique que peut apporter les réseaux sociaux, pour guider au mieux leurs patients vers le bonheur.

Si les réseaux sociaux peuvent nous aider à nous sentir mieux, accepter notre Diabète, passer à la pompe ou trouver le courage de reprendre le sport, ma foi, pourquoi s’en priver ?

Concrètement, avancer ensemble, (donc les soignants et Fédérateurs du Diabète sur les RS), ça veut dire comprendre les limites de leur prise en charge, et guider leurs patients vers des communautés qui vont pouvoir soutenir et accompagner ceux qui sont ouverts à ce support.

Et ils sont d’accord ?

Après toutes ces belles présentations, les soignants présents ont été convaincus que les réseaux sociaux étaient en fait, bien plus qu’un monde étrange et superficiel. Dans le domaine de la santé, ils sont un véritable outil d’éducation thérapeutique.

Certains ont créé leur premier compte Instagram, d’autres nous ont suivi pour regarder un peu ce que nous faisions. Nous avons également pris des photos avec de ferventes fans, qui nous connaissaient déjà.

Et même si, par définition, les soignants présents à cet évènement étaient déjà dans une dynamique positive, ils ont avoué avoir beaucoup appris durant ce week-end, sur leurs patients, nos attentes et notre quotidien.

 

 

L’enquête au sein de la FFFD

Carole Deccache, qui est psychologue, comme je l’ai écrit précédemment dans le programme, a réalisé une étude très intéressante.

Elle a enquêté sur l’éducation thérapeutique des patients… PAR les patients. Concrètement, avec toutes les autorisations nécessaires, elle a intégré un forum de discussion sans soignant, au sein de la Fédération Française des Femmes Diabétiques.

J’ai trouvé très amusant de la suivre dans tout ce processus, qui avait pour objectif de déterminer si l’absence de soignants demeuraient un problème, voir un danger.

Évidemment, après une étude extrêmement bien menée et surtout très intéressante, le verdict est tombé : c’est très éducatif. (noooooooooon ?? tu crois qu’on fait comment pour survivre ?)

Elle a souligné que beaucoup d’internautes avaient été formés en amont par des professionnels de santé. Et que donc, ces forums partaient d’une base solide, que les DT1 enrichissaient de par leurs expériences personnelles par la suite.

Elle a également noté que les patients évoluaient énormément au sein de ces forums. Il était courant que des internautes discrets au départ, deviennent de plus en plus actifs, et s’occupent même des nouveaux arrivants par la suite. Morale de l’histoire : rien n’est plus thérapeutique que grandir au sein d’une communauté dans laquelle on se sent bien.

Il y a donc une véritable complémentarité entre la théorie enseignée par les soignants, et la pratique, apportée par l’expérience des DT1 au sein des communautés en ligne.

Ce que j’ai retenu

Ce que j’ai retenu des interventions

La première journée était très riche en interventions et débats. Je ne pourrais pas tout vous raconter dans le détails, et de toute façon, je ne suis pas sûre que vous liriez jusqu’au bout… (même là d’ailleurs)

À la place, je vais vous livrer les pépites de la journée du samedi !

L’enquête de la FFFD

Message aux soignants : Ne nous sous-estimez pas. Une fois correctement formés, on peut créer une véritable chaîne d’éducation et aider nos pairs. Ensemble, nous sommes plus forts.

Les patients très (trop ?) informés

Bien qu’on puisse être insupportables et très exigeants, si le diabétologue est bon, il sera toujours utile car il garde une véritable expertise.

 

Les pépites du Dr. Bekka

Bon, vu comment j’ai bu ses paroles, (archi fan assumée) et que c’était un peu la STAR de cet évènement, j’étais obligée d’en faire une section à part !

Pour ceux qui l’ignorent, le Dr. Saïd Bekka est endocrinologue et diabétologue, et c’est l’un des co-fondateurs de l’Institut de Diabétologie et Nutrition du Centre (INDC), ouvert depuis 2016 à Chartres.

8000h/ an de gestion du Diabète VS 10h avec un diabéto

C’est OUf non ? Dit comme ça, on comprend de suite la problématique, que ce soit du point de vue des patients ou des diabétologues.

« Le temps et les mots des patients ne sont pas ceux des soignants ».

Là aussi, c’est une réflexion intéressante, qui souligne l’importance des réseaux sociaux et des Fédératrices du Diabète.

Le temps que l’on accepte d’offrir, que ce soit moi, sur ma page, ou tous ceux qui sont actifs sur les groupes de partage, est sur un autre niveau que celui que les diabétologues peuvent professionnellement et humainement nous accorder.

Nos messages & revendications

Une reconnaissance des communautés

Au delà de comprendre l’importance des réseaux sociaux dans le processus de l’éducation thérapeutique, cet évènement a aussi valorisé le travail de tous ceux et celles qui se mettent au service des autres diabétiques.

Que ce soit au travers de forums privés, de groupes de partage sur Facebook, de comptes personnels sur Instagram ou de pages telles que la mienne ou tant d’autres, les soignants ont reconnus et félicités nos actions.

Une compréhension de notre solitude

Lors des débats pendant la première journée, j’ai remarqué que la plupart des soignants ne réalisaient pas combien nous pouvions nous sentir seuls dans la gestion de notre Diabète. Ils ne comprenaient pas non plus qu’on puisse trouver nos diabétologues peu empathiques et distants.

Bon, en même temps, quand on travaille avec des gens comme le Dr. Bekka, forcément, on est déconnecté du reste du monde. Que les choses soient claires, si j’avais été suivie par le Dr. Bekka dès le début, je n’aurais sûrement pas ressenti le besoin de créer la Belle & le Diabète.

Mais le dimanche 16 mai, c’était à notre tour de prendre la parole, et bien que nos présentations étaient bien différentes, il y avait un fil rouge, et pas n’importe lequel :

Aucune de nous quatre n’a été correctement accompagnée par les soignants, et nous en avons souffert.

Une remise en question de la prise en charge

Nous avons bien sûr appuyé sur le fait qu’il était globalement en France, très difficile de trouver un diabétologue empathique, en face duquel nous nous sentions comme un être humain, et non un chiffre.

Mais au-delà de cela, durant ma présentation, j’ai pointé du doigt la prise en charge de nos Diabètes. Selon moi, et beaucoup de vos messages, il y a un vrai décalage entre la réalité du terrain et nos séances de diabétologie.

Pour reprendre une partie de mon discours :

Avec l’avènement des capteurs, des pompes connectées et aujourd’hui des boucles fermées, notre manière d’appréhender le Diabète a complètement changé.


Nous savons tellement plus de choses, et sommes devenus tellement plus exigeants. Au delà d’une bonne HBA1C, nous cherchons un meilleur temps passé dans la cible, un meilleur équilibre psychologique et alimentaire. Le Diabète, plus que jamais, doit aujourd’hui englober TOUTES ces notions.

 

Je pense que la prise en charge du Diabète a pris un retard par rapport à notre réalité. Et que le lien entre les diabétologues et les patients a été rompu.

Les retours sur nos présentations

Des interventions grandement appréciées

Je pense que ce genre d’évènements se reproduira, car les soignants sont tous repartis absolument ravis. Et sincèrement, je pense qu’ils sont également repartis différents.

 

Coco & Podie

Lorsque Coco & Podie est passée, elle a choisi de parler de la sensibilisation sur le Diabète et du combat contre les préjugés et blagues douteuses. Elle a aussi expliqué combien il était important de se sentir représentés, compris et soutenus. Sa présentation était positive, sincère et extrêmement émouvante. La qualité de ses visuels, comme les posters Diabêtises, ou la réalisation de ses superbes vidéos les ont laissé sans voix.

Diabetopole

Nina nous a servi une présentation dynamique, pleine d’humour et décalée, comme elle sait si bien le faire. Elle est entrée dans le vif du sujet et a abordé les questions pratiques d’une collaboration entre soignants et Fédérateurs du Diabète sur les réseaux sociaux. Elle a aussi créé un outil pédagogique très intéressant : l’annuaire des Fédérateurs du Diabète, que les diabétologues pourraient utiliser très facilement ! Enfin, Nina a parlé d’un nouveau projet de site internet d’information, qui irait encore plus loin que Diabetopole. On a hâte d’en savoir plus ! En attendant, voici son article sur l’évènement.

1derfultype

Enfin, Nathalie, de 1derfultype, nous a offert une présentation aussi douce que renversante sur les boucles DIY en open source. Je pense que sa présentation mérite grandement d’être diffusée tant pour sa qualité que pour la richesse de ses sources officielles.

Et quant au message principal, je revois encore notre superbe Nathalie présenter un visuel pour parler du consensus international sur l’open source des patients en diabétologie. Après avoir cité tous les pays et fait une pause, elle a ajouté : « Où est la France ? ». WONDERFUL. Je vous invite à aller voir son compte Instagram.

On aime le Dr. Bekka en fond, qui se demande si nous sommes inoffensives ou non…ahah

La Belle & le Diabète

Quant à moi, qui suis passée en première en plus, j’ai appuyé trèèèès fort sur l’échec de certaines prises en charge, et notre désir contrarié de créer un lien avec nos diabétologues. J’ai parlé de notre désarroi, et des tonnes de DT1 viennent me demander dans des messages de détresse absolue, de me substituer à leur diabétologue.

Puisque Coco les a ému, que Nina les a fait rire et que Nathalie les a scotché, j’avais un peu peur pour moi. Comment allaient-ils recevoir tout ça ?

Mais pour tout vous dire, personne n’a voulu attenter à mes jours à la fin de ma présentation, et ils sont même venus durant le déjeûner pour échanger et me remercier pour mon témoignage.

En partageant mon histoire personnelle, mais aussi vos retours, je pense qu’il était impossible de nier que la communication entre les DT1 et diabétologues est souvent défaillante. Je pense qu’ils en ont à présent pleinement conscience, dumoins ceux qui étaient présents…

Ça leur a clairement fait de la peine, qu’on puisse se sentir si en colère, abandonnés et frustrés. En réalité, sachez que nos diabétologues sont tout autant démunis en cas d’échec, et c’est une profession très exigeante, qui leur demande constamment d’innover et de croire en l’avenir. De toute façon, maintenant que j’ai le Dr. Bekka ne peux plus dire que je les hais alors… ahah

J’en profite pour vous demander, vous qui avez eu le courage d’arriver jusqu’à la fin de cet interminable article : seriez-vous intéressé.es pour que je vous partage le texte de ma présentation aux soignants ?

BREF.

C’était l’Asten Event 2022.

Et on espère qu’il y en aura d’autres !

Mes conseils pour la boucle fermée

Mes conseils pour la boucle fermée

Mes conseils pour la boucle fermée

Je suis passée en boucle CamAPS FX en février 2021, après 1 an d’Omnipod et 22 ans de stylos. Cet incroyable système a changé ma vie. Il est magique, mais cela reste de la science. Il vous faudra apprendre à bien vous en servir afin d’optimiser l’algorithme. Voici donc mes conseils pour ceux qui rejoignent l’aventure des boucles fermées hybrides*.

*Je préfère le rappeler à chaque fois : en 2022, les boucles fermées sont encore « hybrides » ou « semi-fermés ». Cela veut dire que le patient doit entrer manuellement les glucides et gérer lui même les repas.

Pour ceux qui n’ont pas encore lu mon comparatif sur les différents systèmes de boucles fermées, je vous invite à la faire, vous y verrez plus clair. Je vous mets aussi le lien vers mon article entièrement dédié à ma boucle fermée : CamAPS FX.
Bonne lecture à tous !

Allez, c’est parti, voici mes conseils pour la boucle fermée !

Faites-lui confiance

Une fois que votre boucle fermée aura été mise en place, tout le monde vous le dira : « laissez faire l’algorithme ».

Plus facile à dire qu’à faire, lorsque vous avez toujours tout contrôlé vous même. En moyenne, une boucle fermée a besoin d’une bonne dizaine de jours pour récolter suffisamment de données. Elle va apprendre à vous connaître, pour les systèmes dotés d’une capacité de self-learning.

Ne vous attendez pas à ce que tout soif parfait en 2 jours, c’est de la science, pas de la magie. Soyez patients, et laissez-lui une chance. Une vraie chance.

Lorsque vous intervenez manuellement, vous sabotez le travail de votre boucle fermée. Vous l’embrouillez. Autrement dit : vous n’aidez pas le système et par extension, vous même.

Apprenez à travailler en équipe. Vous gérez les repas, vos ratios, la calcul des glucides, et votre boucle se charge du reste. C’est plutôt cool, non ? 

Trouvez un bon diabéto

Obtenir la boucle fermée

De toute façon, vous ne pourrez obtenir la boucle fermée sans avoir un diabétologue au courant des nouvelles technologies, et prêt à vous suivre dans cette aventure.

Si vous décidez de vous lancer dans un système qui n’est pas encore remboursé, comme le mien, ou un DIY (Do It Yourself) comme l’excellent Android APS ou un autre , votre diabétologue devra en plus être curieux et ouvert d’esprit. BON CHANCE !

Un super équipier

Que ce soit avec ou sans boucle fermée, je vous recommande de ne pas sous-estimer la valeur et l’importance de TROUVER un bon diabétologue. Ne vous contentez pas de celui que vous avez toujours vu, si vous n’êtes pas satisfaits.

Car si vous n’êtes pas à l’aise avec la technique pure et dure de votre boucle, votre diabétologue lui, est censé y être formé. Il vous donnera les bonnes formules à tester, et vous n’aurez plus qu’à les essayer !

Lisez la notice de votre boucle

Si, si, si. Je vous assure. Il y aura forcément un moment où vous vous poserez une question existentielle. Et ce sera un dimanche, lorsque ni votre diabétologue, ni votre prestataire de santé ne sera là pour vous.

Selon votre système de boucle fermée, plusieurs options supplémentaires seront à votre disposition : un mode sport, un mode boost, des outils pour les repas riches, etc.

Lorsque j’ai décidé de passer sous CamAPS FX, j’ai suivie la formation obligatoire sur le site de Camdiab. Les modules étaient simples au départ, puis il y a eu des cas pratiques. J’ai vite compris qu’il allait me falloir un peu d’expérience pour maîtriser parfaitement les options et leurs effets sur mon corps.

Si la notice ne vous suffit pas, trouvez une communauté de partage entre patients DT1 qui ont le même système que vous. C’est une mine d’or, ils sont généralement très bienveillants et vous pourrez leur expliquer votre situation en détails.

Maintenant, voici ce qu’il ne faut pas faire:

Sous-estimer l’IF

L’insulinothérapie fonctionnelle : la base

L’IF est un critère non négociable. Tout le système repose sur son application. Il vous faudra donc prendre sa pratique au sérieux si vous voulez réussir sous boucle fermée.

Des stages d’IF sont possibles

Si vous ne connaissez pas ou n’êtes pas à l’aise avec l’IF, pas de panique. Il existe des stages d’IF en hôpitaux, durant lesquels on vous expliquera TOUT.

Concrètement, il vous faut savoir calculer correctement les glucides, et connaitre votre sensibilité à l’insuline afin de régler vos ratios dans votre pompe à insuline.

Notez cependant que les boucles fermées permettent généralement une marge d’erreur de 30% dans le calcul des glucides de vos repas et encas avant que ça ne devienne problématique.

Vous pensiez mieux faire

Vous ne pourrez pas dire que je ne vous ai pas prévenu sur ce fait ! Et voilà : vous vous êtes cru plus fort et avez ajouté manuellement un correctif pour exterminer votre hyperglycémie. Mauvaise nouvelle : la boucle avait déjà mis en place des correctifs. Vous voilà en proie aux infâmes hypoglycémies sévères.

Ne faites pas ça. Laisser travailler votre algorithme. Si vous ne parvenez pas à faire confiance à votre boucle fermée et à la laisser travailler correctement, renoncez à la boucle. Vous ne succéderez jamais en faisant les deux. Soit vous êtes IN, soit vous êtes OUT.

Si les premières semaines vous font peur, n’hésitez pas à en parler à votre diabétologue afin qu’il vous propose des solutions pour que vous vous sentiez serein.e, le temps d’être convaincu.e que votre boucle gère la fougère.

 

 

Un resucrage graaave excessif

Les resucrages excessifs, le cauchemar des boucles

Sachez que de toutes les erreurs citées précédemment, celle-ci est la pire. Il s’agit de l’erreur qui fait le plus vriller les boucles fermées. Vous avez fait une hypoglycémie malgré tous les efforts de votre boucle fermée, et vous voilà en crise de resucrage. Tout y passe : le sirop, les jus, même le chocolat.

Votre boucle fermée, qui avait déjà mis en place des choses, va devoir faire face à une montée épique de votre taux de sucre. Elle devra aussi faire face à ses propres actions, qui certes, n’ont pas été assez rapides pour vous évitez l’hypo, mais le seront certainement pour vous provoquer une hyper de l’enfer.

Bonjour les montagnes russes. Et il s’agit d’une situation dure à gérer pour tous les systèmes…

 Je fais partie de ces gens qui ne savent pas se resucrer avec sagesse. Je me meurs littéralement, cela me parait impossible dans l’instant de ne prendre que deux pauvres petits morceaux de sucres… Heureusement pour moi, ma boucle CamAPS FX a l’avantage de posséder une option spéciale « DT1 gravos ». Je peux lui indiquer les grammes de glucides que j’ai pris en resucrage, histoire qu’elle se tienne prête (surtout quand je lui explique que j’ai mangé 80g…)

Maintenant que vous avez les clés pour réussir en boucle fermée, prêt à mater votre Diabète ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Les avantages d’une pompe à insuline

Les avantages d’une pompe à insuline

Les avantages d’une pompe à insuline

Après mon article sur « comment porter une pompe à insuline à tubulure », voici les avantages d’une pompe à insuline dans la gestion du Diabète ! Il sera détaillé, instructif, émouvant… bref vous aurez envie de signer de suite pour rejoindre la merveilleuse famille des DT1 sous pompe (j’exagère à peine…roooooh) !

 Si les stylos d’insuline vous ont déçus, pas d’inquiétude, la pompe à insuline, elle, gèrera la fougère ! (Avec votre aide hein!)

La limite des stylos à insuline

J’ai adoré ma liberté durant mes 20 ans de Diabète sous stylos. Mes valises étaient plus légères, j’étais plus discrète, et je pouvais littéralement « remettre » mon Diabète dans mon sac. C’était parfait.

Sauf que niveau équilibre, je n’avais aucune chance d’y arriver. Certains n’ont pas le profil pour réussir sous stylos.

Une insuline lente imprécise

Le principe de l’insuline lente sous stylo, c’est de trouver un dosage qui fonctionne à peu près bien, et de la faire à la même heure, en une fois.

Nous sommes peu à avoir les mêmes besoins, quelque soit l’heure de la journée. Il n’y a qu’à faire un jeûne glucidique, pour se rendre compte que même sans vos repas, vous avez de sacrés variations de glycémie !

Et à part faire des correctifs lorsque tout se gâte, il n’y a pas vraiment de solution… Contrairement à la basale de la pompe à insuline, qui peut se personnaliser heure par heure, le stylo d’insuline lente nous laisse peu de liberté…

Peu de souplesse

De manière générale, on peut dire qu’il n’y a pas de droit à l’erreur sous stylos à insuline. Vous ne pouvez pas « couper l’insuline », et pour faire un correctif, il vous faudra forcément vous « repiquer ».

Pour le sport, il n’y a pas trente milles solutions : soit vous mangez avant, soit vous sous-dosez le repas d’avant. Ce n’est pas le plus fin, ni le plus efficace. Surtout quand on fait du sport pour garder la ligne : c’est un peu le serpent qui se mord la queue… ahah

injection au stylo à insuline pour le Diabète de type 1

J’adooore le compte de @saramoback sur Instagram

L’insulino-résistance

Si vous êtes insulino-résistants, c’est à dire que l’insuline peut mettre du temps à fonctionner chez vous, voir, parfois, ne pas fonctionner tout court, votre vie n’est pas facilitée avec stylos.

Par définition, vous aurez plus de chance d’activer votre insulino-résistance si vous faites vos doses d’insuline d’un seul coup, plutôt que si vous les administrez au compte goutte (comme le propose la basale d’une pompe à insuline).

Et la pompe donc ?

Moins de piqûres

Même si cela n’a jamais été ma motivation première, il est à noter qu’un cathéter se change tous les deux trois jours, contre 4 injections minimum par jour au stylo.

Plus de réglages, beaucoup plus !

Lors de votre passage à la pompe à insuline, vous allez découvrir vos véritables besoins en insuline, hors bolus de repas. C’est une étape très importante et passionnante, aussi !

Vous pourrez tester des tonnes de stratégies différentes pour gérer le sport, et même vos repas, grâce aux bolus duos/prolongés.

Allez, je vous explique tout ça !

Si vous avez loupé l’article sur comment porter une tubulure, le voici :

@t1diabetica sur Instagram

Les segments de basale

Vous en avez rêvé, la pompe à insuline l’a fait : vous allez enfin pouvoir personnaliser vos besoins d’insuline lente !

Sous pompe à insuline, votre basale remplace l’injection d’insuline lente. À la place, votre pompe vous administre l’insuline tout au long de la journée, au compte goutte.

Pour commencer, si vous avez de l’insulino-résistance, ce système d’administration sera bien plus efficace. Ensuite, vous pourrez enfin mater vos pics d’hyperglycémies systématiques et « inexpliqués ».

Prenons un exemple : Vous avez toujours un pic d’hyper à 18h. Vous trouvez cela injuste, d’autant plus que vous avez arrêté de goûter à 16h30 (parce que les BN, ça fait grossir). Et bien grâce à votre pompe, vous allez, par exemple, augmenter votre basale de 0,15u de 17h à 19h ! Et voilà. Finito !

Les débits temporaires

QUÉSAKO ?

Le débit d’insuline administré via votre pompe à insuline peut être augmenté ou réduit temporairement. On parle de débit temporaire.

Quand utiliser le débit temporaire ?

Prenons un exemple :
Il est 15h, et vous êtes ultra motivé pour un jogging. Mais vous n’avez pas trop envie de manger une banane avant ou après. Pas de soucis. Vous pouvez faire un débit temporaire de -50% pendant 1h. Ainsi, votre pompe ne vous administrera que 50% de votre basale.
=> À vous de trouver le pourcentage de réduction et la durée de ce débit temporaire en fonction de votre activité, de votre sensibilité à l’insuline, etc.

Si vous avez tendance à faire des hypoglycémies sévères pendant le sport, vous pourrez même oublier le débit temporaire et stopper l’administration d’insuline. (Attention cependant à ne pas le faire trop longtemps pour éviter l’acétone)

Deuxième exemple :
Vous avez mangé chez Mamie, et le moins qu’on puisse dire, c’est que vous avez largement sous-estimé le dessert. Vous voilà en énooorme hyperglycémie. Et malheureusement, comme vous êtes insulino-résistant, vous savez que vous avez tendance à bloquer les gros bolus de correction.
BREF. Vous décidez de faire un débit temporaire de 200% pendant 1h30. Votre pompe à insuline vous administrera donc deux fois plus de basale. 2h plus tard, votre corps a bien répondu et vous êtes revenu dans la cible. OUF.
=> Là encore, à vous de trouver vos réglages pour exterminer votre hyperglycémie, sans risquer l’hypoglycémie derrière !

Les bolus prolongés et carrés

 Les bolus standards

Un bolus est la dose d’insuline qui correspond à l’ingestion d’un repas ou encas. On appelle bolus de correction la dose d’insuline que l’on s’administre pour corriger une hyperglycémie.

Les bolus carrés

Il s’agit d’un bolus de repas que votre pompe à insuline va administrer en continu sur une période choisie (souvent entre 30 min et 8h, selon les pompes).

C’est utile lorsque vos repas sont longs, ou que vous faites souvent des hypoglycémies pendant ou juste après vos repas.

Les bolus prolongés ou bolus duos

Il s’agit d’un bolus standard, combiné avec un bolus carré. Autrement dit, la pompe vous administre une partie de votre bolus total immédiatement, et le reste en continu sur une période choisie.

Le bolus prolongé est très utilisé pour les repas gras et sucrés, qui nous demandent certes un certain nombre d’unités d’insuline de suite, mais aussi plusieurs heures après le repas ! (j’ai nommé, évidemment… les sushis et les pizzas)

Autant vous dire qu’arriver à un tel résultat sous stylos à insuline, c’est I.M.P.O.S.SI.B.L.E.

 Les bolus prolongés & insulino-résistance

Ce petit texte pourrait bien changer votre vie. Il a changé la mienne ! Si vous êtes insulino-résistants, et que donc, l’insuline met du temps à fonctionner lorsque vous faites votre bolus de repas, essayez le bolus prolongés !

Le fait que l’insuline soit administrée en continu et au compte goutte augmentent vos chances de réussite ! Si, si, si.

Par contre, il vous faudra être patient et créatif car il n’existe pas de formule magique. Il faut tester, tester, et tester ! Mais cela vaut le coup !

Personnellement, je m’injectais 1/3 de ma dose de suite puis le reste sur 2h, voir 3h si le repas était bien gras.

Petite astuce : gonflez un peu les doses sur la partie en continu car l’administration de votre bolus sur plusieurs heures est moins agressif qu’un bolus standard.

Alors, prêt.e à mater vos courbes de glycémie grâce à votre fabuleuse pompe à insuline ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Porter une pompe à tubulure

Porter une pompe à tubulure

Porter une pompe à tubulure

Nous sommes en 2022, et les boucles fermées fleurissent ! Petit détail, 80% d’entre elles fonctionnent avec… une pompe à tubulure ! Cet article vous explique en quoi les pompes à tubulure sont géniales, et vous livre quelques astuces pour une coexistence plus harmonieuse.

 Mais ouiiiii une tubulure ce n’est pas si terrible, vous allez voir !

Boucles fermées & tubulure

 80% des systèmes de boucles fermées se composent d’une pompe à insuline à tubulure. Pourquoi ? Tout simplement parce qu’il s’agit du procédé d’administration de l’insuline le plus fiable et le plus précis.

Dans un système qui prend la liberté de vous administrer des correctifs pour vous garder dans la cible glycémique, mieux vaut mettre toutes les chances de son côté.

 

Et l’Omnipod alors ?!

Comme je l’ai expliqué dans mon article comparatif des boucles fermées en France, l’Omnipod Horizon pointera un jour le bout de son nez (on parle de 2023, je parie sur 2024). Mais je doute fortement qu’il s’agisse de l’algorithme le plus efficace… Pour les raisons expliquées précédemment.

BREF. Vous rêvez d’avoir une boucle fermée, de réduire au moins votre charge mentale de moitié ? De vous la péter avec des courbes magnifiques (seul un DT1 peut comprendre cette phrase… ahah) ? Mais vous REDOUTEZ la pompe à tubulure ? Lisez et détendez-vous. YOU’VE GOT THIS.

Pompe à insuline à tubulure Dana RS avec capteur Dexcom G6 et CamAPS FX en boucle fermée - La Belle & le Diabète

Une tubulure ? Quelle horreur !

Quand on fait de la résistance

J’ai moi même refusé la pompe à tubulure très, très, très longtemps. La simple idée de devoir me balader avec ma tubulure, telle une perfusion, me faisait tourner de l’œil. Pour vous dire, je refusais également l’Omnipod (la seule pompe patch remboursée en France). Pourquoi ? Et bien je lui trouvais des airs trop organiques, tel un poisson dont on verrait les organes à l’intérieur. Tout me dégoûtait. J’ai mis tellement de temps à accepter de porter un capteurs, la tubulure, c’était NON. NON, et NON.

Magnifique photo Instagram de @diabadass_nina

Puis finalement…

Finalement quoi ???

Me demandez-vous, dans l’espoir que je vous sorte l’argument ultime qui vous fasse changer d’avis !!

Un beau jour, ma santé est devenue plus importante que mes aprioris. Mon besoin d’énergie est devenue plus forte que ma peur du regard des autres ou pire : que le mien !
(Oui, parce que j’avais conscience qu’il n’y avait que moi qui trouvait que l’Omnipod ressemblait à un poisson malade…)

Lorsque je suis passée sous CamAPS FX, j’en étais arrivée à un tel désespoir de ne pouvoir me réguler que je ne mangeais que tous les trois jours. Afin de garder une « courbe lisse » le plus longtemps possible. La charge mentale était devenue si lourde et insupportable que l’idée de porter une tubulure n’était plus si rédhibitoire. Je n’avais plus de vie en dehors de bidouiller des réglages sur ma pompe patch.

Faites mieux que moi

Je vous souhaite sincèrement de ne pas en arriver là ! Je pense qu’on peut cheminer plus sainement vers l’idée de porter une tubulure. Comme j’ai fait par exemple, pour passer des stylos à l’Omnipod, que j’ai gardé 1 an (soyez plus rapides que moi, j’ai mis plus de 20 ans). Je me suis documentée, j’ai regardé des milliers de photos de personnes parfaitement épanouies et équipées de pods, et j’ai fini par me dire « je peux le faire, ça va bien se passer ». Parce que si vous devez porter une pompe, et que vous n’êtes pas très chauds, on est d’accord que c’est parce que cela vous aiderez à réguler votre Diabète ? Ça devrait donc être une chance, pas une tare. Il existe encore une solution pour dompter votre Diabète ! Allez go !!

« La santé avant tout », c’est affreusement bateau comme phrase, mais qu’est-ce que c’est vrai !

Les avantages de la pompe

Sans parler spécifiquement de pompe à tubulure, les avantages de la pompe à insuline sont énormes par rapport aux stylos. Si comme beaucoup, vous n’arrivez pas à vous réguler avec les stylos d’insuline, sachez que le traitement par pompe à insuline regorge d’outils qui vont vous changer la vie !

Des réglages bien pratiques !

Parmi eux, je citerai les plus connus : les débits temporaires, qui vous permettent de réduire ou d’augmenter l’apport d’insuline pendant X temps. Si pratique pour le sport, ou lors d’un petit raté ! Trop facile de rattraper le coup ! Ou encore les bolus duo/prolongés, qui offrent la possibilité d’administrer une partie de la dose puis le reste sur X temps.

La possibilité de personnaliser sa basale est aussi un énorme avantage par rapport aux stylos. Rares sont ceux qui ont les mêmes besoins tout au long de la journée. Grâce à la pompe, vous pourrez créer ce qu’on appelle des segments et adapter vos doses selon vos réels besoins.

Si le sujet vous intéresse, je vous invite à lire mon article sur les avantages techniques de la pompe à insuline :

La F.A.Q.

de la pompe à insuline à tubulure

C'est quoi le principe, please?!

Une pompe à insuline se compose du boitier de la pompe à insuline elle-même, d’une tubulure transparente (la fameuse) et enfin d’un petit cathéter qui sera inséré dans votre peau. Ce dernier peut se déclipser au besoin, et vous pourrez ainsi poser votre pompe et la tubulure le temps d’une douche, ou d’une séance de sport, par exemple.

La pompe à insuline se recharge tous les deux ou trois jours, cela dépend de votre modèle. On recharge le réservoir en insuline et on change le cathéter.

Lorsque vous cathéter se décolle ou s’arrache avant le prochain changement, vous pouvez ne remettre que le cathéter et reclisper la tubulure au nouveau. Ni vu ni connu, et très rapide !

Je la mets où ??

On ne panique pas. Il y a BEAUCOUP, beaucoup d’astuces et d’accessoires pour nous aider à porter confortablement la pompe à insuline à tubulure !

Il existe des pochettes qui se clipsent à la ceinture, des bandeaux à enfiler, des ceintures conçues spécialement à cet effet, et tellement d’autres choses. Je vous en parle plus bas. Lorsque vous avez la flemme, vous pouvez aussi tout simplement opter pour votre poche, vos sous-vêtements ou si vous êtes une femme : votre brassière.

On se douche avec ce truc ??

Il existe des pompes à insuline étanches, mais je vous conseille plutôt de déclisper le cathéter et de prendre votre douche sans. Je suis team « 0 risques ».

Cela n’est en rien embêtant, au contraire, vous vous sentirez léger. Certains font un correctif après leur douche pour compenser le temps passé sans insuline, à vous de voir si vous êtes sensibles.

Et pour se baigner ?!

Pensez à vérifier si votre modèle de pompe à insuline est étanche, submersible ou… rien du tout !

Aussi, gardez à l’esprit que le sel de mer est MAUVAIS pour tous les appareils électroniques.

Plusieurs possibilités :

  • retirez votre pompe pour aller vous baigner dans la mer
  • investissez dans une pochette étanche du type : Colore Ma Vie.

Chacun sa tactique pour le reste : devenez un bon nageur ou faites un bon débit temporaire ou un correctif pour rattraper votre farniente sans insuline.

Et pour dormir, hein ??

Dormir avec une pompe à insuline à tubulure n’est pas un problème. Vous allez très vite vous habituer. Certains la mettent sous l’oreiller, d’autres dorment avec une ceinture exprès, ou un sous-vêtement avec poche.

Vous serez surpris de voir combien votre cerveau s’adapte à votre nouvelle condition, car vous prendrez vite l’habitude de la prendre dans votre main au besoin si vous vous levez en pleine nuit. Si ce n’est pas le cas, pas d’inquiétude, les cathéters collent bien. Vous pourrez sans problème leur faire subir quelques « accidents » (et une pompe qui fait du saut à l’élastique, une !).

Je la garde pour le sport ?

Là encore, tout dépend de votre profil. Si vous suspendez de toute façon l’insuline pendant votre séance, autant l’enlever et ne garder que le cathéther. C’est l’avantage de la tubulure, on peut l’enlever facilement.

J'ai un Omnipod, convaincs-moi !!

Pour le coup, c’est par là que je suis passée, alors voici mon argumentaire :

  • La tubulure est plus précise. Il n’y a qu’à comparer n’importe quelle tubulure avec l’Omnipod, dont le débit de base minimun est 0,05 U/h, contre 0,01 pour la mienne par exemple : une Dana I.
  • La tubulure est moins bruyante. Fini les 1001 biiips de l’Omnipod pour un oui ou pour un non.
  • La tubulure colle mieux. Logique, le cathéter est beaucoup plus petit que l’Omnipod, qui est un tout en un.
  • Il n’y a pas de mort programmée. On peut donc garder son cathéter un peu plus longtemps si nécessaire (je vous avais dit que ça n’hurlait pas ? ahah)
  • Généralement, on constate une baisse des besoins en insuline lorsqu’on passe à la tubulure. Probablement car il y a moins de pertes…

Par contre, je ne vais pas vous mentir, vous allez sérieusement pleurer les magnifiques coques du Jardin d’Aubépine, qu’aucun stickers ne pourra remplacer dans votre cœur. « Bon chance » avec ça.

Choisir le bon accessoire

Alors là, vous parlez à une professionnelle. Je n’avais pas encore reçu ma pompe à insuline à tubulure que j’avais déjà fait du repérage. Et oui, j’avais écumé tous les sites de ceintures, pochettes, étuis et bandeaux et trouvé les accessoires qui me rendraient ma nouvelle vie de tubulurée supportable (ça n’existe pas comme mot hein, mais ça sonne bien) !

Je vais être franche : vous pouvez oublier l’accessoire gratuit que vous donnera votre gentil prestataire de santé. Investissez dans quelque chose de BEAU et CONFORTABLE. Vous le valez bien !

Voici mes pépites personnelles, mais il existe BEAUCOUP de sites en ligne qui vendent ce genre d’accessoires. Je vous partage simplement ceux qui m’ont séduite et dont j’utilise les accessoires tous les jours avec beaucoup de joie et d’amour (OK, je m’arrête là).

Kaio Dia, c’est ma marque coup de cœur.
(pour ceux qui regardent mes reels sur insta vous le saviez, hein ?)

J’en ai au moins une dizaine chez moi, du bandeau près du corps à la ceinture de sport clipsable, en passant par la pochette hippopotame (oui, oui, vous avez bien lu. C’est elle, cadeau) ! J’en suis dingue. Et je vous les conseille les yeux fermées parce que tous leurs accessoires sont VRAIMENT agréables et confortables. Et ça, vous verrez que c’est précieux…!

Désolée les gars, ce n’est pas pour vous (enfin vous faites ce que vous voulez hein).
Je vous mets le lien de cette boutique parce que c’est là que j’ai acheté la mienne et que j’ai vraiment craqué pour la boutique (mais si vous voulez préserver la planète et consommer local, vous avez tout mon soutien ahah).

Le concept de la jarretière, c’est du génie. Sur ce modèle, il y a une petite poche intégrée pour la pompe, et la jarretière est composée d’une bande en silicone anti-dérraparante sur le haut. C’est absolument parfait pour les robes…!

Là aussi, depuis le temps que j’en parle de la boutique de Virginie, vous avez compris que je l’adore, hein ?

Elle propose des stickers pour habiller nos pompes, et sincèrement, ce n’est pas de refus. Imaginez, si cela peut vous arracher un sourire à chaque fois que vous sortez votre pompe, ce n’est pas cher payé ! Égayer notre Diabète, c’est super thérapeutique.

Conseils de tubulurée

Optez pour les longues tubulures !

Lorsque Karim, mon prestataire de santé d’amour, (qui est aussi DT1) m’a vivement conseillé de prendre une tubulure de 110 cm, j’ai ri. 110 cm ? Il voulait quoi ? Que je m’enroule autour tel un sapin de Noël ?
RI-DI-CU-LE.

Puis j’ai expérimenté ma première semaine avec une tubulure de 45cm et j’ai compris. CHOISISSEZ UNE LONGUE TUBULURE.

  • Beaucoup plus pratique pour aller aux toilettes les amis !
  • Vous pourrez aisément dormir avec votre pompe sous l’oreiller…

 

N’hésitez pas à innover

Nous sommes tous différents, alors n’ayez pas peur d’essayer de nouveaux endroits pour poser votre cathéter. Votre diabétologue aura beau vous dire que le meilleur endroit, c’est le bras, cela ne veut pas dire que ce sera le cas pour vous !

Déjà, nous n’avons que deux bras, et il vous faudra prendre soin de votre peau et varier les zones. Ensuite, nous avons tous des particularités différentes. À vous de savoir si l’insuline passe bien et que vous êtes confortable lorsque votre cathéter se trouve sur la cuisse, le bas du dos, les poignées d’amour, l’abdomen, etc.

Attention aux portes !

Si comme moi, vous aurez des jours où la flemme vous amènera à laisser votre pompe dans votre poche avec la tubulure qui pendouille… gare aux poignées de porte !!!

 

Êtes-vous déjà un.e tubuluré.e ou comptez-vous le devenir ?

Laissez-nous un commentaire sur Facebook ou Instagram !

Ces petites choses de DT1 qui rendent fous

Ces petites choses de DT1 qui rendent fous

Ces petites choses

DE DT1
qui rendent fou
dans un couple

BON CHANCE

Vous pensiez avoir trouvé l’âme sœur, mais quand le Diabète s’invite, ce n’est pas de tout repos !

TYPE 1

Diab-irrésistible

Tu te tais.

Lorsque votre moitié est diabétique, vous vivez les aléas de ce charmant compagnon, comme si c’était le vôtre. Mais ce n’est pas votre Diabète. C’est donc une situation quelque peu délicate, malgré vos bonnes intentions…

À vous de trouver le bon dosage (sans mauvais jeu de mot mouahahah) pour ne pas devenir intrusif et vous faire jeter par un diabétique en colère (la pire espèce du monde).

 

J’en parle souvent dans mes articles, c’est un ART de soutenir un diabétique. Parlez-en avec votre partenaire. Certains acceptent de tout partager, d’autres sont très persos dans la gestion de leur Diabète.

Ne vous amusez pas à deviner, demandez, tout simplement ! « Comment puis-je te soutenir ? » « Aimerais-tu que je sois plus présent.e ? »

La croix du DT3

Le DT3 (Diabète de type 3 : proches & famille), c’est cette personne de l’ombre qui vous aime très fort et fait de son mieux pour vous comprendre. Elle vit les variations glycémiques, les galères et les stress du Diabète avec vous, mais elle est accompagnante. Impliquée et en dehors à la fois, légitime et illégitime à donner des conseils, BREF, une place délicate et propre à chaque couple, dans notre exemple.

Le DT3, c’est un peu le compagnon qui vit avec l’enfant de son conjoint : il s’en occupe, mais concernant son éducation, il n’a pas les plein pouvoirs : il doit se plier aux exigences de son partenaire car l’enfant n’est pas le sien.

Encore une fois, parlez-en entre vous, et définissez le cadre et les besoins de chacun. Car rien n’est plus frustrant pour un DT3 plein de bonne volonté et d’amour, que de se recevoir un « c’est MON Diabète, alors tu te tais ».

 

Oser l'opinion ?

Selon votre couple, il peut être plus ou moins facile d’exprimer vos opinions concernant la gestion du Diabète de votre moitié.

Et qu’on se le dise, que cela plaise à votre partenaire ou non, des opinions, des idées et des jugements, vous allez en avoir, c’est naturel.

La question est de savoir si vous risquez votre vie ou non en les exprimant, et comment les exposer sans froisser l’autre.

Mais au bout du compte, c’est elle.lui qui vit avec ce Diabète, et donc peu importe qui a raison, le diabétique aura toujours le dernier mot. C’est la vie…! (Quoi ? Ça se sent que c’est une DT1 qui a écrit cet article ? Pourquoi ??)

 

Type
1croyable

Le timing.

 

On s’attaque à un gros sujet de couple : le timing ! Être diabétique implique quelques impératifs. Certains vont être très organisés, et tout anticiper pour une optimisation du temps et des activités. Et puis il y a les autres… Ceux qui attendent qu’il soit 23h et que leur pompe hurle à la mort pour la changer… Ceux qui laissent refroidir le repas amoureusement préparé, pour aller checker leur glycémie et s’envoyer leur insuline…

L'heure du repas

En tant que DT1, il nous faut vérifier notre glycémie avant chaque repas, et si possible calculer ce qu’on va manger pour s’injecter la bonne dose d’insuline. Certains s’appliquent même à faire leur bolus/injection 15 ou 30min avant.

Mais dans la vraie vie, on le fait au dernier moment…

Conséquence pour notre moitié ? Alors qu’il.elle a préparé le repas avec amour, et vient de servir le risotto cuit à la perfection dans votre assiette, on se souvient subitement qu’on est diabétique !

Pas le temps de complimenter notre partenaire, on se lève et on va se scanner, ou pire, faire sa glycémie. On sort avec la pompe et on fait quelques recherches sur les grammes de glucides du risotto, alors que ça fait 2h qu’on sait que c’est ce qu’on allait manger à midi.

Le temps que tout soit fini, le risotto est froid et votre partenaire, VÉNÈRE.

Puisque cet article est pour les DT3, je m’adresse à vous : On sait. On sait que ça vous énerve. On n’a pas vraiment d’excuse mais on n’arrive pas trop à changer… Vous nous aimez quand même ?

 

Le changement de matos

Là encore, il serait possible de mieux s’organiser et anticiper chaque changement : le changement de capteur, le changement de cathéter de la pompe à insuline, ou encore le renouvellement de nos boîtes d’insuline à la pharmacie… Mais….LA FLEMME…?

La pompe :
Oui, on préfère attendre que notre pompe à insuline hurle à la mort à minuit, alors qu’on est calé dans le lit… Oui, ça fait 8h qu’elle nous prévient qu’il va falloir la changer…. Mais c’était jamais le bon moment… (comment ça minuit c’est le pire des moments, au final ?)

Le capteur :
Nos applications mobiles nous préviennent quand le capteur arrive à expiration, mais nous sommes frileux de le changer avant… (on veut le rentabiliser, on a peur d’être à cours, on a la flemme, on veut profiter encore un peu de notre glycémie…) Du coup, même si on sait qu’il va nous lâcher en plein milieu d’une activité et qu’on va devenir infecte car stressé.e, on attend quand même qu’il meure tout seul. Et ce n’est pas la peine de nous faire la remarque, OK ? x)

Le stock d’insuline :
Oui, on a vraiment attendu le dimanche aprem pour se rendre compte qu’on avait plus d’insuline en stock… Oui, on se souvient que vous nous aviez prévenu depuis 1 semaine… Mais ce n’est tout de même pas de notre faute si les pharmacies sont fermées le WE, hein ??!

Chers DT3, je comprends votre peine et votre frustration. Mais je pense qu’il faut le vivre, chaque jour de sa vie, pour comprendre qu’on n’a pas envie d’être parfait tout le temps, et qu’optimiser ce genre de choses est bien la dernière de nos priorités, même si ça vous fait vriller. Un petit chocolat pour vous détendre ?

 

RESTE ZEN.

Les impondérables.

 

Et évidemment, vivre avec un DT1 c’est aussi accepter qu’on ne contrôle pas un Diabète. On fait de son mieux, mais à la fin de la journée, il fera bien ce qu’il veut. On subit alors les hypos, les hypers, les surprises, les sautes d’humeur, les questions existentielles et la fatigue.

Les jours sans

Comme pour toute maladie chronique, il y aura des jours tranquilles, où vous y penserez à peine, et d’autres, durant lesquels ça sera TRÈS dur d’oublier que votre partenaire est diabétique.

Des jours horribles, avec beaucoup de variations glycémiques, des réactions qui feront sortir votre moitié de ses gonds et fatalement, la bonne humeur et la légèreté ne sera plus au RDV.

Il y a les jours, mais aussi les périodes. Personne n’est jamais TOUT LE TEMPS équilibré, et on a tous ces longs moments où on est fatigués, et que tout nous semble impossible à surmonter. Un Diabète, ce n’est pas tout rose, et il n’y a pas vraiment de mode d’emploi universel.

On compte sur vous pour nous aimer encore plus fort et nous aider à quitter le nuage noir.

 

Les hypos nocturnes

Une hypoglycémie nocturne, ce n’est drôle pour personne. Ni pour nous, pauvres petits diabétiques qui essayions de dormir et avons l’impression qu’on va mourir avant d’arriver jusqu’au frigo…

Ni pour vous, accompagnants, à qui on demande gentiment d’aller se lever à notre place si nos dernières forces nous ont quittées….

Une mention spéciale pour toutes ces nuits où on vous a réveillé en croquant nos morceaux de sucre directement dans le lit… Le bruit, les grains dans les draps… Il y a de quoi faire la gueule, on sait.

La place du Diabète

Enfin, je terminerai par la place du Diabète. Pour ceux qui aiment et ont besoin d’en parler, il tient une place importante.

Le Diabète a beau être une maladie qu’on considère clairement comme une nuisance parfois, il n’en fait pas moins partie de nous. Il est notre quotidien, et nous sommes beaucoup à avoir besoin d’en parler.

Cela peut être incompris, et je comprends, chers petits DT3. Pourquoi avons-nous ce besoin viscéral d’en parler ? N’est-ce pas remuer le couteau dans la plaie ? N’as-ton pas justement envie de l’oublier ?

En parler nous aide à l’extérioriser, le faire circuler, mais aussi mieux le comprendre, car faire comme s’il n’existait pas ne nous aidera pas à comprendre ce qui s’est passé dans la journée et améliorer demain.

Voyez cela comme un débriefing, un brainstorming, mais aussi un simple partage de ce que l’on vit au quotidien. On ne vous demande pas d’aimer notre Diabète, mais acceptez-le, comme faisant partie de nous.

 

Joyeuse Saint-Valentin !

Merci à vous tous, qui nous aimez, prenez soin de nous et nous aidez à accepter notre Diabète et profiter de la vie ! On vous aime aussi très fort !

(enfin pas moi car je passe le 14 février seule avec mon chien ahahaha)