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Il en prend, de la place !

Il en prend, de la place !

Il en prend, de la place !

Un Diabète, ça prend de la place. Ce n’est pas un avis, c’est factuel. On a tous à minima un meuble dédié à tout notre matériel, mais surtout : il quitte rarement nos esprits. C’est une ÉNORME charge mentale. Je ne sais pas bien comment le formuler autrement : il prend de la place !

Il y a tant d’étapes et d’évolutions dans notre relation avec le Diabète. Mais je remarque que malgré des traitements toujours plus optimisés, mon Diabète prend de plus en plus de place. Je voulais donc vous partager mon ressenti sur le sujet !

Plus difficile de l’ignorer

Lorsque j’étais sous stylos, j’accordais peu de place à mon Diabète. Il était très mal équilibré et ma priorité restait qu’il ne m’embête pas. Pour dire vrai, même quand je faisais des efforts, c’était en vain. Ça ne m’aidait pas à lui donner plus de place. C’était décourageant. Concrètement, il semblait ignorer mes efforts alors je l’ignorais tout court.

Aujourd’hui, c’est devenu plus difficile d’ignorer son Diabète. Surtout quand vous portez un capteur de glycémie Dexcom qui vibre à chaque hyper ou pire, hurle à la mort dès que vous passez en dessous de 0.55 !

Les capteurs de glycémie

Les capteurs de glycémie ont signé la mort de notre légèreté d’esprit. Ne vous méprenez pas, j’adore les capteurs. Ils nous ont ouvert les yeux sur ce qui se passait vraiment pendant nos journées, et je suis incapable de réguler mon Diabète sans. Cependant, il m’apparait clair que nous sommes beaucoup à être devenu des maniaques du contrôle depuis le Freestyle Libre. On s’est mis à scanner notre capteur toutes les 20 secondes… À regarder notre pourcentage dans la cible chaque soir comme si notre vie en dépendait…(NON. Ce n’est pas le cas, ne soyons pas aussi extrêmes !)

Bref, les capteurs ont changé notre manière de vivre notre Diabète. À présent, on le porte sur nous, et à moins de balancer la télécommande ou ne pas regarder l’appli connectée, on ne peut plus fuir la réalité de nos glycémies.

On en parle

À l’époque des stylos et glycémies capillaires, rare étaient ceux qui entendaient parler de mon Diabète.

Ce n’était pas un sujet tabou, mais disons que de la même manière que je ne parlais pas de mes problèmes de vergetures à n’importe qui, le Diabète était un sujet intime. Et puis je ne vais pas vous mentir, je n’avais jamais rien de positif à partager alors je préférais le garder pour moi.

Je pensais que c’était une question de profil et de personnalité, comme c’est le cas pour beaucoup d’ailleurs. Mais personnellement, en passant sous capteurs et surtout, sous pompe à insuline, tout a changé.

La pompe à insuline

Le passage à la pompe à insuline a été un tournant très important dans ma vie. C’était la clé pour réguler mon Diabète, mais j’ai longtemps détesté cette idée. Finalement, après 22 ans de Diabète, j’ai accepté de passer sous Omnipod, la seule pompe patch du marché français. Pour ceux qui ont envie de savoir ce qui m’a motivé, ou pourquoi j’ai choisi ce modèle, je vous mets les liens de mes articles.

La pompe à insuline a changé la place de mon Diabète car tout à coup, il prenait beaucoup de place sur mon corps. Genre, BEAUCOUP. J’avais déjà cheminé, donc cela ne me rendait pas malade (et puis j’avais Le Jardin d’Aubépine alors je me sentais canon).

Par contre, cela a créé beaucoup d’ouvertures et les gens se sont mis à me parler spontanément de mon Diabète : dans la rue, en famille ou entre amis. Quand ce n’était pas les autres qui m’en parlaient, c’est moi qui amenais le sujet. J’ai passé tellement de temps à essayer de comprendre les réglages, astuces et découvrir les réactions de mon Diabète grâce à ces nouveaux outils qu’il fallait que je le partage. Il fallait que j’en parle. C’était devenu une part trop importante de mes journées pour que je le taise ou l’ignore. Quand je réussissais, je voulais exprimer ma joie, et qu’on comprenne de quoi je parle.

Le paradoxe du progrès

Je me fais souvent la réflexion que le progrès nous aide à faire baisser notre HBA1C, mais augmente considérablement notre charge mentale.

Lorsque j’étais sous stylos et sans capteur, j’étais à 11% d’HBA1C, mais j’étais libre et souvent insouciante. Cela ne m’arrive quasiment plus à présent. Bien sûr quand je suis à fond dans une activité, mon Diabète s’efface, mais cela ne dure jamais bien longtemps. Et je ne peux plus faire marche arrière. Comment apprendre à lâcher prise ? Accepter tout à coup d’être en hyper et moins vigilante ? De ne pas contrôler que notre dernière action a bien fonctionné alors qu’on se bat tant pour rester en bonne santé ? Moi je ne peux pas. Le retour en arrière est impossible.

Mon espoir se tourne alors vers les systèmes de boucle fermée. Même si on reste sur un traitement contraignant qui implique un changement de pompe tous les trois jours, un changement de capteur tous les 10 jours et le calcul de nos glucides ainsi que l’anticipation de nos activités sportives, ce sera BEAUCOUP mieux.

Pour rappel, le système de boucle fermée hybride consiste à porter un capteur de glycémie, connecté à la pompe à insuline, avec un système d’intelligence artificielle (IA) qui gèrera seul notre glycémie en fonction de la cible paramétrée. À ce jour, on ajoute “hybride” dans le nom car il n’y a pas vraiment de système qui gère également les repas. On doit indiquer le nombre de glucides ingérés.

Du coup, si j’avais une boucle fermée, l’algorithme se débrouillerait pour calmer les ardeurs de mon Diabète. C’est lui qui réfléchirait comme un grand pour s’adapter à mes patterns changeants, aux réactions étranges, à mon insulinorésistance, mon assimilation parfois lente des glucides, mes hypos à répétition, mes hypers inexpliquées etc.

Moi, je veillerai à ce que le matériel fonctionne bien. Mon égo en prendra sûrement un coup de voir comme cette IA se débrouillera mieux que moi, mais je serai libre.

Et vous ? Comment vivez-vous votre Diabète et les nouvelles technologies ?

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Le droit d’être mal

Le droit d’être mal

Le droit d’être mal

Hello les sucrés ! C’est bientôt Noël, il y a de la joie et des paillettes partout sur internet, et moi…. et bien je suis là pour piétiner ce bel arc-en-ciel avec cet article ! Pour ceux qui me trouvent habituellement trop positive, vous allez être servis ! N’hésitez pas à échanger vos points de vue après lecture, je prends toujours plaisir à répondre à vos messages et commentaires.

>>SPOILER ALERT<<
Le Diabète, ça prend la tête. (sans blaaaaaaague) Et on a le droit d’être mal ! Qu’on soit équilibré ou non, soutenu ou non. C’est un droit !

Je ne vais pas bien, mais tant pis.

Nous savons tous qu’il y a des hauts et des bas dans la vie. Diabète, ou pas Diabète. Cet article ne traitera pas des fameux burnouts diabétiques, bien que cela soit un sujet fascinant et peu abordé, encore de nos jours.

Non, aujourd’hui, je voudrais vous parler de cette souffrance de ne pas avoir le droit d’être mal. Je vais aborder plusieurs points, que je ressens plus ou moins et/ou dont j’ai entendu parler au cours de discussions entre diabétiques de type 1.

Il y a des articles que j’écris pour le plaisir, et qui me procurent de la joie rien que dans leur rédaction. Celui-ci est un peu différent (déjà, il est déprimant ahahah).

Il est différent car il n’aura de sens que grâce à vos retours et partages. Je ne donnerai aucune solution dans cet article. L’idée, c’est d’en parler, de poser les sujets et de s’exprimer. Tout comme c’est super de lire des tonnes de choses inspirantes et positives, je pense que c’est également important d’aborder le négatif, ce qui ne va pas, et que nous sommes tant à vivre, en silence.

Allez, je vous “lâche le capteur” avec tout cela et je vous laisse lire.

Le devoir de ne pas s’écrouler

Pour commencer, j’aborderai cette responsabilité envers nos proches, de ne pas s’écrouler. Que nous soyons parent, adolescent, enfant, célibataire ou en couple, nous avons tous quelqu’un qui s’inquiète pour nous, et donc fatalement, pour notre Diabète. Et on ne veut pas inquiéter, que ce soit par amour pour la dite personne et/ou parce que sinon, vous allez en entendre parler matin, midi et soir. Alors on se blinde. Il y a beaucoup de choses qu’on garde pour nous, qu’on ne partage pas, parce que les autres ne comprendraient pas ; pas vraiment, pas comme il faudrait. Même entre diabétiques, il y a des choses qui nous sont propres, et que nos diabuddies ne saisissent pas non plus. Et oui, les êtres humains, c’est vraiment compliqué…!

“Je ne veux pas l’inquiéter”
“Je dois être fort.e”
“Ce n’est pas à elle/lui de s’occuper de moi”
“La dernière chose dont j’ai besoin, c’est qu’il/elle aie peur”
“C’est déjà assez difficile de gérer mes propres angoisses”

Le piège de la victimisation

Celui-ci, je peux vous en parler avec le cœur. Lorsque l’on a un problème, on nous dit souvent qu’il faut l’exprimer, en parler, oser s’ouvrir aux autres. Parce que cela fait du bien, et que personne ne nous demande d’être parfait. Nos proches sont aussi là pour nous épauler et nous soutenir lorsque nous allons mal.

D’un autre côté, tout peut vite déraper. C’est assez dur ce que je vais dire, mais les gens se lassent. Les problèmes que nous vivons avec nos Diabètes ne se règlent jamais vraiment. Si vous trouvez une solution pour vos hypoglycémies nocturnes, vous n’êtes pas sans savoir que nos rythmes et schémas peuvent changer à terme, et que tout sera à refaire. Si vous faites une allergie à votre capteur ou pompe à insuline, vous pouvez tenter d’autres endroits, acheter des produits, ou même changer de matériel. Mais sur le long terme, vous ne serez jamais à l’abri que cela se reproduise. (de rien ahaha c’est cadeau !) Et j’en passe. Les soucis et prises de têtes de DT1 sont des sources inépuisables de discussions. Et lorsque l’on ne comprend pas le Diabète dans sa globalité, il peut être épuisant d’entendre quelqu’un parler sans relâche des mêmes choses. Sans même mentionner le fait qu’on cherche toujours à nous trouver des solutions (à 99%, abstenez-vous, VRAIMENT), alors qu’on aimerait juste être entendu…

Pire encore, à force de partager nos faiblesses, il arrive aussi que nous devenions notre Diabète. D’un simple besoin de partager nos fardeaux, on se retrouve coincé dans cette image de diabétique qui n’arrive pas à se réguler. Et c’est juste insupportable. Je me fais souvent la réflexion que ce n’est pas facile de trouver un juste milieu entre le besoin de s’exprimer et le danger de mettre en péril nos relations.

 

“Tu ne te donnes pas les moyens”

Cette partie est réservée à ceux qui n’arrivent pas à réguler leur Diabète.

Parfois, on nous culpabilise. J’ai moi même vécu ce genre de choses, pendant les 15 ans durant lesquels je n’arrivais pas à descendre en dessous de 10% d’HBA1C.

Même si, comme moi, vous faites un peu l’autruche et décidez de vivre votre vie, cela vous ronge de l’intérieur. Ce sentiment d’échec. Cette peur qu’au fond, effectivement, ce soit de votre faute, et de le regretter plus tard.

Que ce soit votre mère, qui vous met la pression par amour et inquiétude, votre conjoint qui a peur de l’avenir ou votre diabétologue qui souhaite vous aider, ils ne vous laissent pas être mal. Ils vous demandent d’agir, de “vous réveiller”, de “reprendre votre Diabète” en main. Et votre souffrance est écrasée par tout cela. Elle n’est plus légitime, et moins importante que l’urgence de changer la situation. (SPOILER ALERT: il n’y a pas de recette magique, et ce n’est en se levant un beau matin qu’un Diabète se régule)

Je ne dis pas qu’il est sain de se complaire dans son mal-être, et il est vrai que lorsque ça ne va pas, il faut agir. Mais nous avons le droit d’être fatigué, découragé, acculé, de ne pas y arriver et d’être mal.

Ne pas réussir à réguler son Diabète ne veut pas dire que nous sommes nuls ou pas assez impliqués. Et c’est là que tout part en vrille : on peut souvent faire mieux, mais j’ai le sentiment que PERSONNE ne se rend compte de nos efforts.

Adolescente, j’étais en COLÈRE. Et quand j’entends certaines choses, je le suis encore. Il y a quelques temps, j’ai entendu une diabétique dire qu’elle ne comprenait pas ces DT1 qui restaient en hyperglycémie toute une journée sans s’alarmer (elle était très sensible aux hypers) AHHHHEFJHZFJH (c’est ce qui me vient quand j’y pense). Déjà, à quel moment nos propres sensations sont-elles universelles ? Et en plus, pour avoir fait partie de ces gens, je peux assurer qu’il est tout à fait possible de se sentir bien en hyperglycémie, quand notre corps s’y est habitué pendant des années… Enfin, on ne le fait pas par plaisir… De la part d’un DT1, je trouve cela triste… BREF, le jugement est partout.

“Ça va, y’a pire !”

Vous l’avez deviné, cette partie concerne ceux qui ont de jolies glycémies, et un temps dans la cible très respectable.

À mon sens, ce cas de figure concerne surtout le personnel médical accompagnant. Dans mes exemples, je vais parler des diabétologues, car je reste persuadée que le manque d’empathie et de formation en psychologie les concernent en majorité. (Je ne sais pas pour vous, mais je suis bien plus détendue et heureuse en compagnie des infirmiers et infirmières, avec qui j’ai une relation complètement différente)

Cela fait une bonne dizaines d’années que l’aspect psychologique a été pris en compte dans le suivi des DT1. On réalise de plus en plus la nécessité d’allier les conseils techniques et la prise en charge médicale à une certaine empathie. Parce que OUI, il faut croire que ce n’était pas évident pour tout le monde que nous n’étions pas que des HBA1C sur une feuille A4.

Pourtant, il y a encore beaucoup de chemin à faire. Pour ma part, depuis que je suis descendue à moins de 8% d’HBA1C, je n’ai plus le droit de me plaindre. Je ne suis plus crédible, il faut croire.

Je ne parlerai pas ici de tous ces diabétologues qui ne savent même plus votre nom d’un rendez-vous à l’autre ou se moque éperdument de vos états d’âme. Mais même ceux qui sont tout à fait convenables nous montrent souvent les limites de leur empathie et compréhension de ce que l’on vit. Il y a un mur entre nous et nos diabétologues. (Félicitations si c’est votre poto, mais vous n’êtes pas la règle…)

Je n’ai rien contre mon diabétologue, je l’aime bien, à vrai dire. (C’est le seul que je n’ai pas envie de tuer, et j’ai mis 15 ans à le trouver, je compte bien le garder). Mais même lui, que je considère comme très sympathique, il manque d’empathie.

J’ai partagé avec lui mes angoisses et je me suis confiée à lui en lui avouant que chacune de mes journées étaient vécues comme une “apocalypse”. Il a sourit, et m’a répondu qu’avec mes courbes et mon HBA1C à 6,5%, beaucoup de DT1 voudraient mon apocalypse. Cela m’a blessé.

Bon, déjà parce que je n’aime pas me plaindre, donc quand je le fais, j’apprécie qu’on me prenne au sérieux. Et aussi parce que je déploie une énergie et un génie pour me maintenir dans la cible. Cela ne tombe pas du ciel, il y a un prix à payer dans mon cas. Et en ce moment, OUI, et j’ai le droit d’exprimer ce que je ressens : ma vie est un enfer.

Sincèrement, n’avez-vous jamais rêvé de refiler votre Diabète une semaine complète à votre diabétologue ? Aucun doute là-dessus, il vous supplierait de le reprendre au bout de deux jours.

Je suis ravie pour lui qu’il tire une fierté de mes chiffres, mais là, je lui disais que je n’étais pas bien.

La réputation des DT1

Le dernier point que je souhaiterais aborder avec vous, c’est la responsabilité que nous avons envers les autres diabétiques. Avez-vous déjà récolté les mauvais fruits du diabétique qui est passé avant vous ? Moi oui. J’étais en 6ème, et j’ai dû déployer tout mon charme afin de briser les préjugés qu’un jeune DT1 très mal dans sa peau avait planté dans la tête de tous mes professeurs et la directrice de l’école.

On vit tous notre Diabète différemment, mais j’avoue ressentir le besoin de cultiver une image positive, afin d’aider la cause. Bien sûr, on essaie aussi de casser les idées reçues, et d’informer les gens. Mais la meilleure façon de le faire, reste de montrer par son comportement, qu’être diabétique de type 1 ne nous empêche pas de vivre notre vie, de pratiquer un sport, ou de faire correctement son travail.

À l’attention des Bisounours

Je vous rassure, je ne vois pas le monde TOUT en NOIR. Et si vous ne vous reconnaissez pas dans cet article ou une partie en particulier, je vous invite simplement à respecter ceux qui le vivent, en restant agréables et ouverts d’esprit. Je suis catégorique sur ce point : la souffrance des autres, c’est sacré, personne ne devrait la juger.

Et OUI, bien sûr, il existe des personnes formidables qui sont capables de nous aimer, nous soutenir, nous comprendre, trouver de supers conseils pour réguler notre Diabète et apporter la Paix dans le monde. J’en suis convaincue, et je les respecte (si, si, vraiment, malgré ma petite blague).

Cet article avait juste vocation à parler de tous ces sujets communs, qui touchent un très grand nombre d’entre nous. Il existe pour ouvrir le dialogue, mais aussi, quelque part, dire à ces personnes qu’elles ne sont pas seules.

Merci pour votre lecture, j'ai vraiment hâte de lire vos retours !

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Le Dexcom G6 arrive en France !

Le Dexcom G6 arrive en France !

Le Dexcom G6 arrive en France !

J’ai eu la chance de recevoir le capteur de glycémie Dexcom G6 avant sa sortie en France en décembre ! (et remboursé !) La moindre des choses était donc de vous écrire un article sur ses nouveautés et mon expérience personnelle !

Pourquoi j’avais si hâte

Comme je l’ai expliqué il y a peu dans mon dernier article, j’ai dû abandonner la team FSL et passer à un autre capteur de glycémie car je faisais de violentes allergies. Et les résultats du Freestyle Libre étaient assez approximatifs chez moi, alors j’avais peu de regrets.
[Lire Freestyle Libre VS Dexcom]

Si j’ai un peu fait la tête au début parce que le Dexcom G4 était nettement plus gros que le FSL, c’est rapidement devenu le dernier de mes soucis. Mon principal problème avec le Dexcom G4, c’était la pose.

 

Le Dexcom G6 : et la pose devient facile !

 Avec le Dexcom G4, la pose se fait vraiment manuellement. C’est à dire que vous devez vous même enfoncer jusqu’au bout le piston afin que la canule s’introduise. Si vous êtes courageux, tout va bien. C’est largement tolérable.

Mais si vous êtes une Gisèle, ça se complique : j’avais l’impression de me faire un vaccin à chaque fois et il m’arrivait même de lâcher le matériel par réflexe. Je vous laisse imaginer la scène, moi, devant mon miroir à jurer, pendant que mon Dexcom à moitié posé, pendouillait sur mon bras… BREF. La pose du Dexcom G4, je n’étais pas très fan.

 

Ce qui change avec le G6

En France, le capteur de glycémie Dexcom G4 est sorti en 2018, une longue année après l’entrée fracassante du Freestyle Libre. En décembre 2020, nous passons au Dexcom G6 !

Qu’est ce qui change du Dexcom G4 au Dexcom G6 ?

– La pose est BEAUCOUP plus simple.
Le système ressemble à celui du Freestyle Libre, et il suffit de le poser et d’appuyer sur un bouton pour que la canule s’insère automatiquement. C’est quasiment indolore.

– Il n’y a plus de calibration.
Non seulement il est toujours aussi précis, mais avec le Dexcom G6, vous n’aurez plus à faire de calibration ! En cas de doute, vous pouvez bien sûr vérifier en faisant une glycémie capillaire, mais vous allez être surpris de sa fiabilité ! Et si un petit décalage s’est avéré, il existe toujours l’option de calibration facultative.

Vous pouvez avoir vos glycémies sur le smartphone via une application mobile. Puisque le Dexcom G6 fonctionne avec le Bluetooth, vous pouvez utiliser votre téléphone via l’application Dexcom G6. (valable pour IOS et Android) Le Dexcom G6 est aussi compatible avec une Apple Watch et un appareil Android Wear.

Un récepteur est toujours disponible si vous ne souhaitez pas utiliser votre téléphone.

LE DEXCOM G6

Comment l’obtenir & est-il remboursé ?

Pour rappel, le Dexcom G6 sera remboursé en France en décembre 2020. En revanche, il n’est pas en libre service dans les pharmacies comme peut l’être le Freestyle Libre par exemple. En effet, pour obtenir le Dexcom, il vous faut créer un dossier auprès de votre diabétologue, et c’est un prestataire de santé qui s’occupe de vous approvisionner.

Il existe 3 critères pour être éligible au remboursement :

Adultes et enfants âgés d’au moins 2 ans avec
taux d’HbA1c ≥ à 8%
et/ou
• hypoglycémies sévères ayant conduit à des interventions médicales en urgence.
et/ou
nécessitant un support à distance pour la gestion optimisée de leur diabète par leur entourage proche (parents ou aidants).

Je vais aussi me permettre un conseil, parce que je suis consternée de lire ces nombreux témoignages de refus mystérieux malgré un respect des conditions. Si vous êtes éligible et que votre diabétologue refuse, peut-être est-ce le moment de trouver un médecin plus bienveillant. À bon entendeur.

Oui, je suis le genre de personne à laisser le film de protection toute ma vie.

Infos pratiques du Dexcom G6

– Il est plus volumineux que le FSL mais plus fin que le Dexcom G4.
– Les glycémies s’affichent en continu (portée de 10 mètres)
– Il dure officiellement 10 jours (mais il suffit de ré-activer le capteur pour relancer un cycle) : la plupart le garde 15 jours ou 3 semaines.
– Il est extrêmement précis et fiable et ne possède pas de calibration.
– Il peut fonctionner sur une application mobile, une Apple Watch et un appareil Android Wear.
– Il possède différentes alarmes :
• hypoglycémies et hyperglycémies (taux personnalisables)
• taux en baisse ou en augmentation (seuils personnalisables)
• alarme prévisionnelle d’hypoglycémie sévère (par ex : 0,55 dans 20 min)
• alarme obligatoire pour hypoglycémies sévères
– L’application Share & Follow de Dexcom permet le partage des données et des alertes jusqu’à 5 personnes différentes. (idéal pour les accompagnants)

 

🌿🌿🌿
Point environnement et tri des déchets : Comme pour la plupart des capteurs de glycémie, il y a toujours une partie jetable (ici, l’applicateur notamment), et il y a beaucoup de plastique.
Évolution : Dexcom prévoit de faire partie du tri des déchets officiels de DASTRI, et des mesures de recyclage sont aussi en cours : vivement que quelque chose soit mis en place !

Mon expérience du Dexcom G6

La pose du Dexcom G6

J’ai adoré la première pose ! C’était magique ! Simple et efficace… Je ne vais pas vous mentir, j’en rêvais depuis longtemps !

Concernant les endroits de pose du capteur Dexcom, il faut tester ! Nous sommes nombreux à le poser sur l’arrière des bras, l’abdomen ou en bas du dos. Cependant il m’est arrivée de voir des gens le porter sur la cuisse, la fesse ou même le mollet !

La précision

Concernant la calibration, j’étais sceptique au départ. Je voulais être sûre qu’il serait aussi précis que le G4, même sans calibration quotidienne. J’ai donc passé plusieurs jours à vérifier 3 fois par jour ma glycémie avec un appareil de glycémie traditionnel.

Fort est de constater que Dexcom a vraiment réalisé la prouesse de développer un capteur PRÉCIS, sans calibration. Au bout de 3 jours, j’ai arrêté de vérifier.

Le récepteur Dexcom ou le téléphone ?

Personnellement, j’ai choisi de ne pas utiliser l’application mobile. Je n’aime pas l’idée de dépendre de la batterie de mon smartphone pour connaitre mes glycémies. Je travaille dans la communication digitale, et c’est déjà un miracle qu’il tienne la journée. Avec le Bluetooth H24, il faut accepter que cela décharge plus vite la batterie du téléphone et cela ne m’intéressait pas. Je n’aime pas non plus l’idée d’angoisser plus que de raison si on vole mon téléphone.

J’ai donc choisi de tout faire avec le récepteur mis à disposition par Dexcom. Il est plus joli et agréable à utiliser que celui du G4.

Mais pour ceux et celles qui choisiront l’application mobile directement sur leurs smartphone, elle est très bien ! Facile à utiliser et fiable.

 

Les réactions sur la peau

J’ai essayé le Dexcom car je faisais des allergies au FSL. Je n’ai jamais eu aucun soucis avec le Dexcom depuis que je le porte, et cela va faire deux ans.  Le patch en lui même est bien aéré, et pour ma part, je le garde 3 semaines.

Bien sûr, comme pour tout capteur que vous portez plus d’une semaine, il est conseillé de bien hydrater la peau et de nettoyer la zone avant et après.

Alors, prêts à fêter Noël avec le Dexcom G6 ?

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Dexcom, ça vous parle ?

Dexcom, ça vous parle ?

Dexcom, ça vous parle ?

En France, quand on parle de capteur de glycémie, on pense de suite au Freestyle Libre (FSL pour les intimes), développé par les laboratoires Abbott. Il est rond, il est petit, et il fleurit partout dans les rues !

Dans cet article j’aimerais vous parler de son concurrent : Le Dexcom. Il est beaucoup moins connu, car son remboursement se fait à certaines conditions. Pourtant, il est INCROYABLEMENT génial. Vous l’aurez deviné, c’est le mien, et il mérite amplement d’être présenté à tous ceux qui ne sont pas 100% satisfaits du FSL.

Les différences de glycémies

Appareils de glycémie VS Capteurs

Comme vous le savez sûrement déjà, les glycémies données par les capteurs sont légèrement “en retard” par rapport à celles indiquées lors d’une prise de glycémie par capillarité (appareil de glycémie traditionnel).

Pour ceux qui ont besoin d’un petit rappel, cela s’explique par la différence de procédé. Les glycémies traditionnelles, dites capillaires, mesurent le taux de sucre dans le sang. Tandis que les capteurs de glycémie mesurent la glycémie depuis le liquide intersticiel. Concrètement, les glycémies de nos capteurs ont un petit retard de 5-10 minutes en temps réel.

Sur un exemple concret : Vous êtes en train de descendre, et votre glycémie, prise de manière traditionnelle, est à 0,60. Si vous regardez votre capteur, il se peut qu’il vous indique 0,80 ou 0,70 avec un indicateur de baisse. Il est légèrement en retard. C’est normal.

Ce qui l’est moins, c’est quand vous voulez vérifier votre glycémie, que votre courbe est stable, et que vous capteur est complètement à côté de la plaque.

Et là je ne fais pas de la pub pour Dexcom, c’est juste une réalité : le FSL 1, celui que la Sécurité Sociale française nous rembourse, est APPROXIMATIF pour ne pas dire à la ramasse pour certaines personnes. (pour ma part j’avais une moyenne de 0,70 de différence)

Rare image d’un Freestyle Libre et d’un appareil de glycémie, côte à côte et partageant un résultat quasi identique !

Le FSL 1 : confort et liberté, mais glycémies approximatives

Il s’agit là d’un constat général. Certains n’ont pas de problème de fiabilité avec ce capteur (et je parle de ceux qui vérifient par capillaires hein, pas de ceux qui sont dans le déni et ferment les yeux).

Si vous êtes satisfaits de votre Freestyle, c’est super ! C’est tout de même le plus discret du marché français, et il est agréable à porter. C’est aussi le premier capteur qui a été remboursé en France.

Cependant, vous êtes nombreux à remarquer un décalage entre vos capillaires et les données de votre capteur Freestyle. Je lis d’innombrables témoignages de DT1 déçus de leur HBA1C par rapport au résultat prévisionnel donné par le capteur Abbott. À chaque fois, j’ai envie de leur écrire pour leur dire que nous avons une seconde option sur le marché français… Parce que, peu sont au courant que le Dexcom existe !

Le Dexcom est précis, TRÈS précis

Le capteur de glycémie Dexcom est vraiment fiable. Dès sa sortie en juin 2018, (une longue année après le Freestyle Libre), il annonce la couleur avec son choix de calibration quotidienne. Avec le Dexcom G4, la précision est garantie certes, mais elle a un prix : il nous faut le calibrer au moins une fois par jour (On appelle “calibration” l’option (facultative) des capteurs, permettant d’entrer sa glycémie après vérification par prise du taux de sucre traditionnelle).

Il est remboursé par la Sécurité Sociale française, mais n’est pas en libre service dans les pharmacies. En effet, pour obtenir le Dexcom, il vous faut créer un dossier auprès de votre diabétologue, et c’est un prestataire de santé qui s’occupe de vous approvisionner.

Il existe 3 critères pour être éligible au remboursement :

Adultes et enfants âgés d’au moins 2 ans avec
taux d’HbA1c ≥ à 8%
et/ou
• hypoglycémies sévères ayant conduit à des interventions médicales en urgence.
et/ou
nécessitant un support à distance pour la gestion optimisée de leur diabète par leur entourage proche (parents ou aidants).

Alors, prêts à en savoir plus ?

Quand j’amène mon Dexcom G4 prendre l’air dans les Calanques de Marseille.

Le FSL reste le plus petit capteur

Oui, si votre seul critère est esthétique, le FSL restera gagnant car il est le plus petit des capteurs de glycémie ! Du moins si on parle des capteurs remboursés, sur le marché français.

Que ce soit le FSL 1 ou 2, la taille du capteur ne change pas. Et parce que je suis sadique, voici en photo le FSL 3 ! Lui par contre, a nettement changé !

Inutile de vous dire qu’on ne sait pas quand il sera remboursé… Rappelons tout de même qu’Abbott avait fièrement annoncé que le FSL 2 serait remboursé en France en 2018, et on l’attend toujours, hein…

L’incroyable visuel fournit par Abbott pour l’annonce de son Freestyle Libre 3 !

Le Dexcom est le plus fiable

Vous l’aurez compris, dès sa sortie en 2018, le Dexcom s’est positionné comme un capteur précis et fiable.

De juin 2018 à fin 2020, nous avons eu le Dexcom G4 en France. En décembre 2020, nous passons au Dexcom G6, qui est un véritable bijou !

[Je vous prépare un article sur le Dexcom G6, semaine prochaine !]

En effet, il est toujours aussi précis, mais SANS calibration, les amis !!!!

Le G7 va aussi envoyer du lourd ! Il faudra le comparer au FSL 3 !

FSL 1 & 2 VS DEXCOM G6

Pour rappel, seul le Freestyle Libre 1 est gratuit en France à la date du 30 octobre 2020. Nous n’avons pas d’annonce de remboursement pour le FSL 2 pour l’instant. Le FSL 2 est plus précis (moins que le Dexcom G4), et il possède des alertes (mais il faut se scanner pour cela, la glycémie ne s’affiche pas sinon). Le FSL 2 peut fonctionner avec une application mobile, (ou son lecteur FSL 2) mais n’affiche pas la glycémie en continu.

Le Dexcom G4 est gratuit en France, et le G6 le sera en décembre 2020, aussi, je procède donc à la comparaison avec le G6 !
Ce qui change du G4 au G6, c’est qu’il peut fonctionner avec une application mobile (ou son terminal c’est comme vous voulez), que sa pose est beaucoup plus pratique et s’apparente désormais à celle du Freestyle Libre d’ailleurs, et qu’il est SANS CALIBRATION, mais toujours aussi précis !

Freestyle Libre

– Il est en libre service dans les pharmacies sous ordonnance.
– Il est discret et petit.
– Les glycémies ne s’affichent pas en continu, il faut se scanner.
– Il dure 14 jours maximum.
– Il n’est pas très précis (même si le FSL 2 l’est un peu plus).
– Il n’a pas de calibration mais conseille des vérifications à chaque hypoglycémie ou hypeglycémie.
– Le FSL 1 est compatible avec des systèmes permettant de visualiser les glycémies depuis le téléphone (Miao-Miao, Bubble, etc.)
– Le FSL 2 peut fonctionner sur une application mobile.
– Le FSL 1 ne possède pas de système d’alarme.
– Le FSL 2 possède un système d’alarme mais il faut se scanner pour voir la glycémie.

Point environnement et tri des déchets : Abbott n’a pensé ni à la planète, ni aux agents de tri des perforants. Il y a beaucoup de plastique, le capteur ne se recycle pas et l’aiguille se trouve dans l’applicateur ! Autrement dit, si vous voulez bien faire, il vous faut isoler l’aiguille de l’applicateur pour pouvoir la jeter dans une poubelle jaune DASTRI.
Évolution : Abbott est en train de mettre en place son propre système de tri des déchets. Affaire à suivre.

Dexcom G6

– Il est distribué par un prestataire de santé (à voir avec son diabétologue)
– Il est plus volumineux que le FSL.
– Les glycémies s’affichent en continu (portée de 10 mètres)
– Il dure officiellement 10 jours (mais il suffit de ré-activer le capteur pour relancer un cycle) : la plupart le garde 15 jours ou 3 semaines.
– Il est extrêmement précis et fiable.
– Il ne possède pas de calibration.
– Il peut fonctionner sur une application mobile.
– Il possède différentes alarmes :
• hypoglycémies et hyperglycémies (taux personnalisables)
• taux en baisse ou en augmentation (seuils personnalisables)
• alarme obligatoire pour hypoglycémies sévères

Point environnement et tri des déchets : Dexcom non plus n’est pas parfait niveau planète, il y a aussi beaucoup de plastique en définitive. À noter que chez eux aussi, l’aiguille reste dans l’applicateur, qui est un peu gros pour nos boîtes DASTRI.
Évolution : Dexcom prévoit de faire partie du tri des déchets officiels de DASTRI, et des mesures de recylclages sont aussi en cours : on croise donc les doigts !

Bonus retour d’expérience : Je faisais des réactions allergiques au FSL après 8 mois d’utilisation (cloques, brûlures, démangeaisons, etc.). L’adhésif du Dexcom tient très bien, et il est aussi plus aéré. Il m’arrive de porter le Dexcom trois semaines d’affilés et je n’ai jamais fait de réactions allergiques avec lui (bientôt 2 ans de Dexcom).

BREF, si vous en avez marre du FSL, essayez le Dexcom !

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Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod !

Après mon article expliquant la vie trépidante d’une pro stylos passée sous pompe à insuline, voici celui qui raconte : pourquoi l’Omnipod ?

Nous sommes nombreux à nous poser la question du passage ou non sous Omnipod, la seule pompe patch remboursée à ce jour sur le marché français. Cet article est donc là pour vous faire un tour d’horizon de mes arguments pro-Omnipod, mais surtout de mon expérience.

L’Omnipod by Insulet

L’Omnipod est une pompe à insuline développée par Insulet. Elle est la seule pompe à insuline remboursée du marché français qui ne possède ni tubulure, ni cathéter ! On appelle ce type de pompe à insuline : une pompe patch.

L’Omnipod est remboursé par la Sécurité Sociale française, et est distribuée via un prestataire de santé. Ce dernier vous sera attribué grâce à votre diabétologue, qui est la personne qui pourra vous faire passer à l’Omnipod.

Elle se pose directement sur la peau (bras, cuisse, abdomen, dos, mollet, un peu ce que vous voulez tant que l’insuline passe bien) et fonctionne avec une télécommande. Car non, si vous vous posez la question, il n’y a aucun bouton sur le Pod. Tout se passe avec sa télécommande. (Que vous ayez un Omnipod normal ou un Omnipod Dash)

Ci-dessus, un sublime lama en porcelaine de Maison du Monde, mais surtout : la pompe Omnipod à gauche, et le lecteur du capteur de glycémie Dexcom G4 à droite (elle est belle ma courbe heiiiiiiiin).

Canon pour une pompe à insuline

Comme j’en avais parlé dans mon précédent article, il m’a fallu longtemps avant d’accepter l’idée que cette chose finirait collée à ma peau. C’est un cheminement personnel et pour ma part, suivre les comptes Instagram de quelques DT1, arborant fièrement leur pompe a été déterminant dans mon déclic.

Un beau jour, je me suis surprise à me dire “mais c’est plutôt sexy en fait, je me verrais bien avec finalement”. Riez autant que vous voulez, mais je vous livre la photo de mon déclic personnel :

La révolution pour le sport

La première chose qui me vient à l’esprit lorsque l’on me demande si je regrette mon passage à la pompe à insuline, c’est le sport. OMG, que ce serait dur de revenir sous stylos après avoir goûté au nirvana des réglages possibles pour le sport ! 

Je fais partie des gens qui ont du mal à gérer le sport, parce que je peux dépenser d’un coup si c’est un effort continu et modéré, ou au contraire s’il s’agit de cardio et de quelque chose de violent : monter en flèche et rester à 3g pendant des heures. Je suis aussi très sensible à l’adrénaline…

BREF, la gestion de mes séances, c’était un peu la roulette russe, sans exagération.

 

Les débits temporaires

Le principe des débits temporaires c’est que vous pouvez baisser ou augmenter comme vous le souhaitez votre débit d’insuline basale (équivalent de l’insuline lente).

En gros, si vous décidez de vous taper un petit jogging après avoir regardé Forest Gump, et bien vous prenez votre terminal Omnipod et vous lui dites, par exemple : “Fais-moi -50% d’insuline basale pendant 1h, merci !” (les formules de politesse sont très importantes, il est susceptible)

C’est juste MAGIQUE, parce que cela veut dire que vous pouvez changer votre programme au dernier moment, sans avoir à devoir manger avant/pendant/après. Il ne vous restera plus qu’à trouver vos réglages selon vos besoins et types de sports pratiqués et VOILÀÀÀÀÀ !

L’Omnipod, une pompe facile

On ne va pas se mentir, l’Omnipod n’est pas la pompe à insuline la plus complexe ou la plus performante du marché. Mais selon moi, c’est aussi ce qui fait sa force auprès de beaucoup de diabétiques : elle est simple et agréable dans son utilisation.

Pour un premier passage sous pompe à insuline, je trouve qu’elle est absolument parfaite. Les multitudes de possibilités et contrastes dans la finesse des réglages vous émerveilleront longtemps je pense. C’est le jour et la nuit avec les stylos à insuline. Je ne vais pas revenir sur les différences majeures et les avantages d’une pompe à insuline face aux stylos, vous avez compris l’idée (j’en parle ICI pour les nouveaux, dans mon précédent article)

Confort et liberté

OK, il faut la porter, et c’est plus gros qu’un capteur de glycémie. Mais je peux vous assurer qu’elle saura vous faire oublier rapidement sa présence !

Parce qu’une fois que vous aurez fait de beaux jeûnes glucidiques, (OMG saviez-vous que le #2 du Diabète Enchaîné vous explique tout sur le sujet ?) pris vos marques et trouvé vos réglages, vous allez VRAIMENT trouver que c’est moins lourd à vivre au quotidien.

 Appuyer sur un bouton au lieu de sortir sa pochette et se faire une injection, ce n’est pas mal, hein.

Vous vous êtes plantés ? Rajoutez un bolus, ou faites un petit débit temporaire… (c’est plus sympa que de devoir se repiquer ou faire des squats)

OMG, dois-je vous rappeler qu’elle n’a PAS DE TUBULURE ?

Changer son Pod

L’Omnipod se change tous les trois jours. C’est une contrainte, même si avec le recul de mes 6 mois d’utilisation, je ne changerai pas cette variable. Pourquoi ?
1. Pour ne pas avoir de vilaines traces sur la peau.
2. Pour les fois où je regrette l’emplacement.
3. Parce que je varie les endroits selon mes besoins, j’ai donc une routine autour de ces trois jours et de ces changements possibles.
4. Trois jours, c’est parfait pour mes besoins en insuline, je ne pourrais pas plus, compte tenu de la taille du réservoir d’insuline.

Un changement simple et rapide

Bien entendu, vous allez galérer au début, car se sont de nouvelles habitudes à prendre, surtout si c’est votre première pompe à insuline !

Mais je vous rassure, vous allez rapidement prendre le coup de main ! Et même les soirs où vous serez confortablement installés devant Netflix et aurez la flemme de changer votre Pod, vous serez surpris de votre rapidité, finalement.

Activer le changement de Pod sur la télécommande/terminal
Remplir le Pod avec votre insuline rapide
Coupler le Pod au terminal
Poser votre Pod
Activer l’insertion

Fin de l’histoire. Je l’ai déjà fait en cata dans ma voiture en plein embouteillage, entre deux préparations de mes affaires de sport, et même pendant le chargement des nouveaux documents DRIVE de Nina pour le Diabète Enchaîné. EASY.

On peut le mettre où ?

Je ne vous apprends rien, chaque laboratoire finance des tests cliniques afin de conseiller un ou plusieurs endroits (si gros budget) de pose. Cela coûte cher pour le laboratoire, et ils ne vont pas s’amuser à financer le test de 10 zones de pose. En déclarant par exemple que le bras est un endroit validé, ils ne vont pas forcément penser au fait que vos bras vont devenir des gruyères à force… C’est à vous d’agir intelligement.

Mon conseil, c’est donc de tester d’autres zones. Osez vous aventurer sur d’autres endroits, et soyez attentifs aux résultats : si la pose vous fait mal, si l’insuline passe bien, si cela ne vous gêne pas pour dormir ou vous habiller, etc.

La pose des Omnipods ou des capteurs d’ailleurs, c’est comme tout dans le Diabète : il n’y a pas de recette magique, chacun est différent, et il faut tester !

Pour ma part : j’adore le dos, j’apprécie l’extérieur des bras et les cuisses. Je déteste le ventre niveau confort, le bas du dos ne tient pas chez moi et concernant le mollet : l’insuline passe mal.

Ouai je suis une folle moi. C’est devenu mon spot préféré. Oui, l’insuline passe bien chez moi et je dors bien, merci. 😉

En conclusion je suis une fan ABSOLUE de l’Omnipod ! Cette pompe à insuline a changé ma vie ! Elle est à ce jour, la seule que j’accepterais de porter, et elle a bouleversé ma qualité de vie. Je suis passée d’une HBA1C de 10%  à 7% en deux mois… Elle n’attendait que moi visiblement…!

Prochaine étape : Hâte de pouvoir tester un système de boucle fermée avec le capteur Dexcom (ils ont annoncé que le FSL serait aussi possible). Cette pompe boucle fermée Omnipod sortira l’année prochaine aux États-Unis. On l’attend de pied ferme en France ! 😍

LIRE L’ARTICLE DE NINA alias DIABETOPOLE sur la future boucle fermée d’Insulet !

J'espère que cet article vous aura intéressé !

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