Mon Diabète, cet immense chaos

Mon Diabète, cet immense chaos

Mon Diabète, cet immense chaos

Ah… l’article que j’aurais voulu lire à l’époque, quand j’étais coincée entre 10 et 12% d’HbA1c et que je n’osais plus espérer. Et puis aussi lorsque j’ai failli étouffer sous la charge mentale, une fois sous pompe à insuline.

Et bien je vous l’écris aujourd’hui, s’il peut vous aider, j’en serai vraiment ravie et émue !

Glycémie hors-contrôle

Sérénité, où est-tu ?

Vivre avec un Diabète chaotique peut vite devenir un cauchemar. On ne sent jamais vraiment bien, et à chaque activité, on se demande ce qui va encore nous tomber dessus. Entre montagnes russes glycémiques et galères logistiques et techniques de matériel, on ne voit plus le bout du tunnel.

Je ne vais pas vous mentir, lorsque que j’étais adolescente et jeune adulte, je ne faisais pas de plan après mes 50 ans.

BREF. Je ne vais pas m’attarder sur ce qu’on ressent, si vous êtes ici, c’est que vous savez parfaitement de quoi je parle.

La quête de la perfection

J’ai parlé plus haut de chaos glycémique, mais le chaos peut aussi être un ressenti et mettre en lumière une détresse émotionnelle intense.

Dans les chiffres, vous allez bien, ou à peu près. Mais vous n’allez pas bien. Pas du tout. La moindre variation vous inquiète et vous épuise. Alors vous êtes constamment en recherche d’optimisation de réglages et de lissage de courbes. Vous manquez d’air. Mais il s’agit de votre santé, alors comment lâcher prise ?

Certains préféreront faire des concessions quant à leur routine alimentaire, ou abandonner telle ou telle activité. D’autres travailleront d’arrache-pied à trouver le meilleur système et les meilleurs réglages pour matcher avec leur style de vie, quitte à passer en DIY.

Je ne pense pas qu’il ait de bonnes ou de mauvaises décisions (pardooon ahah). Je pense que chacun fait comme il peut et souhaite pour essayer de vivre en bonne santé et heureux.

Le corps et l’esprit

En échangeant avec de nombreux diabétiques, j’ai vite remarqué que nous vivions tous notre Diabète différemment, malgré des problématiques semblables. Nous n’avons pas la même tolérance à la douleur ou à l’inconfort, et avons chacun nos propres limites.

Une des choses les plus difficiles avec un Diabète est de réussir à réguler son Diabète tout en préservant notre santé mentale et joie de vivre. C’est très fastidieux de choisir entre notre envie de liberté et de plaisir et la satisfaction sécurisante d’une courbe lisse.

 

Un souci de réglages ?

Si vous pensez que vous manquez de connaissances, de pratique ou de compréhension concernant vos besoins en insuline et vos réactions :

Tournez-vous vers les professionnels de santé et la communauté de patients via les associations et réseaux sociaux.

Parfois, on ne se rend pas forcément compte qu’on est mal accompagnés, ou pire, on pense qu’aucun professionnel de santé ne peut nous aider. C’est FAUX. Ils existent, et ils peuvent vraiment apporter une valeur ajouter à votre vie. Mais je vous l’accorde, il y a une véritable disparité de qualité de soin en France, et il faudra peut-être s’armer de patience pour dénicher votre perle. Mais accrochez-vous, car cela en vaut la peine.

Vous pouvez être formés en IF et réapprendre vos réglages en insuline dans un bon centre hospitalier. Vous pouvez réussir votre passage à la pompe à insuline sans que vous ayez l’impression d’avoir été puni·e. Vous pouvez trouver un bon diabétologue que vous aurez envie de revoir tous les trois mois. Votre prestataire de santé peut être un allié précieux. Si vous n’avez pas eu la chance d’en jouir jusqu’à présent, saisissez ce qui vous revient de droit : une bonne prise en charge de santé. Soyez acteurs·rice de votre santé.

Rejoignez la Comu !

La communauté des patients diabétiques est aussi une ressource incroyable, ne la négligez pas. À titre personnel, j’ai appris l’essentiel grâce à elle. Malheureusement j’ai trouvé MON diabétologue un peu tard, et j’avais déjà atteint mes plus gros objectifs (dans la douleur et beaucoup d’hypers). J’ai connu 12 autres diabétologues, et je les ai tous détesté de toutes les fibres de mon corps. Aujourd’hui, lorsque je sors de nos séances, je me sens parfois frustrée de ne pas l’avoir connu plus tôt. Lorsque j’avais besoin de plus que de l’optimisation.

BREF. La communauté, c’est beaucoup d’entraide, de soutien, de belles rencontres, et de partage d’expérience. Je vous recommande plutôt Instagram, dont les utilisateurs semblent aujourd’hui plus bienveillants que sur Facebook. Les associations comme les comptes patient autour du Diabète sont très présents et accessibles. Tentez votre chance. Si vous préférez les contacts « réels », rapprochez-vous des associations de patients de votre ville. Votre hôpital pourra vous renseigner.

Les limites du diabétologue

Bien sûr, un bon diabétologue et un prestataire de santé sympathique ne suffiront peut-être pas à solutionner vos problèmes. Notamment parce que les consultations ne durent que 20 min, et qu’elles ne se déroulent qu’une fois tous les 3 mois. J’entends bien.

Et puis selon vos problèmes, vous avez peut-être besoin d’un professionnel pour vous accompagner dans un changement alimentaire, la reprise d’un sport ou encore la gestion de votre stress.

Avez-vous pensé à…?

Comme toute maladie chronique, le Diabète de type 1 impacte tous les aspects de notre vie. Aussi, si vous avez identifié le problème majeur dans la gestion de votre Diabète, pourquoi ne pas essayer de consulter un autre professionnel comme :
• un·e diététicien·ne ou nutritionniste
• un·e psychologue ou psychiatre
• un coach sportif APA ?

Mais easy sur le low carbs

Attention aux régimes & compléments

Moi aussi, j’ai vite remarqué qu’en mangeant peu, ma vie était plus simple. J’ai longtemps cru que les féculents étaient mes ennemis, (découvre ICI pourquoi c’est FAUX) et que si j’arrivais enfin à me nourrir de quinoa et de légumes, je serai plus heureuse et en meilleure santé. J’ai aussi jeûné de nombreuses fois rien que pour le plaisir de regarder une courbe plate (oui, c’était bien stupide).

Je pensais que tant que ma glycémie était bonne, mon corps serait en bonne santé. Mais ce n’est pas forcément le cas. Pour commencer, si vous maîtrisez vos réglages, il vous sera tout à fait possible de manger n’importe quoi en toute impunité glycémique.

Ensuite, gardez à l’esprit que de se priver d’une famille d’aliment peut avoir de sérieuses conséquences sur la santé. Si vous voulez partir dans un délire alimentaire, je vous invite VRAIMENT à vous faire accompagner par un professionnel de santé dans la nutrition.


Cela s’applique également à la prise de compléments alimentaires. Sachez qu’il arrive fréquemment qu’une mauvaise prise entraîne des conséquences sur les reins par exemple, déjà fragiles chez nous. On ne peut pas tout savoir. Faites appel à des professionnels de santé.

Les solutions alternatives

Si les professionnels de santé sont tout indiqués pour vous aider à Réguler votre Diabète, les solutions alternatives elles, peuvent vous aider à Mieux Vivre avec votre Diabète, ou Mieux Vivre tout court, d’ailleurs !

Je suis moi-même suivie par une excellente Naturopathe, (hello Amanda Velez <3) qui m’a permis de mieux comprendre mes besoins nutritionnels et comment je pouvais travailler ma sensibilité à l’insuline grâce à mon alimentation.

Il existe de nombreux professionnels passionnés, que ce soit des coachs sportifs, spécialisés ou non dans le Diabète, des naturopathes ou tout autre profession tant qu’elle nous aide à vivre plus heureux et détendus. Si vous avez la possibilité financière de vous offrir cette belle attention, faites-le. Vous ne le regretterez pas.

Il n’y a pas de recette magique dans cet article, mais j’espère que certaines pistes t’auront donné envie de creuser. Sache que tu n’es pas seul·e. Nous sommes nombreux à galérer, et c’est aussi ce qui fait que notre communauté est si solidaire.
J’espère que tu t’en sortiras vite, quelque soit la manière dont tu t’y prendras !

J’en profite pour écrire que je suis sincèrement reconnaissante envers toutes ceux et celles qui ont croisé ma route et m’ont aidé à m’en sortir.
Vous aurez toujours une place spéciale dans mon cœur.

Force et courage à nous !
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Diabète & Réseaux sociaux

Diabète & Réseaux sociaux

Diabète & réseaux

Retour sur les prémices

Autant de comptes que de Diabétiques !

Aujourd’hui, nous sommes noyés dans le contenu diabétique des réseaux sociaux. Il y a tellement de comptes différents qui parlent du Diabète : des jeunes, des moins jeunes, des sportifs, des artistes, des parents, des activistes, des boutiques, des laboratoires, des coachs, des professionnels de santé…

Bref, c’est un océan, avec ses avantages et inconvénients. C’est un sujet passionnant et étant là depuis 2016, j’ai pensé intéressant de vous partager ma vision des choses !

Retour sur 7 ans de réseaux sociaux, lorsqu’en 2016, on ne trouvait quasiment rien sur le Diabète… et que tout était moche.

Diabète & Réseaux

Retour sur les prémices

Autant de comptes que de Diabétiques !

Aujourd’hui, nous sommes noyés dans le contenu diabétique des réseaux sociaux. Il y a tellement de comptes différents qui parlent du Diabète : des jeunes, des moins jeunes, des sportifs, des artistes, des parents, des activistes, des boutiques, des laboratoires, des coachs, des professionnels de santé…

Bref, c’est un océan, avec ses avantages et inconvénients. C’est un sujet passionnant et étant là depuis 2016, j’ai pensé intéressant de vous partager ma vision des choses !

Retour sur 7 ans de réseaux sociaux, lorsqu’en 2016, on ne trouvait quasi rien sur le Diabète…

SOMMAIRE

Rendre le Diabète plus beau

Informer, sensibiliser et briser les idées reçues sur le Diabète

Le début de la concurrence

Lentement mais sûrement, on s’est laissé avoir

la professionnalisation

Tout à coup, tout le monde devenait une assoc ou voulait en vivre

Rendre le Diabète plus beau

Je l’écris souvent, lorsque j’ai crée La Belle & le Diabète, il n’y avait quasiment rien sur les réseaux sociaux en France. Nous n’étions tout simplement pas représentés.

Dans l’ordre, parmi les grands comptes français Facebook que l’on connait, la FFD s’est lancée en 2010, l’AJD en 2014 et Diab’Aide, qui n’était pas encore une association, en 2014, deux ans avant moi.

J’ai personnellement commis l’erreur de tarder à me mettre sur Instagram, tandis que Coco & Podie, THE compte que j’adore, s’y est mis dès 2017. S’en est alors suivi l’armée de comptes que nous connaissons aujourd’hui, et qui ne cesse de s’agrandir !

On veut du glamour !

À l’époque, j’avais 24 ans, j’étais rebelle, mal équilibrée, et je détestais les autres diabétiques. Je ne me retrouvais pas en eux, et je fulminais de me confronter à autant de préjugés et de bêtises concernant ma maladie. Enfin, étant graphiste, je saignais des yeux et du cœur.

Tout ce qui touchait au Diabète était moche : les brochures, les images, les quelques comptes officiels sur Facebook… À l’époque, les associations postaient des visuels vieillots et peu attractifs… 

J’avais furieusement envie de débarquer et casser les codes, en amenant un souffle nouveau avec du graphisme moderne et de l’humour.  Je sais que c’était aussi un souhait pour Coralie, de Coco & Podie, et grâce à elle, le pari fut tenu !

Et puis aujourd’hui, il y a Canva ! ahah Plus sérieusement, il est incontestable que le graphisme est devenu bien plus accessible.

Le Diabète sur Instagram est devenu si beau que c’est même l’inverse qui se produit, puisqu’il nous est parfois reproché d’édulcorer la réalité… Mais ceci est un autre débat, car selon moi :  La beauté se trouve dans le soin et le regard que l’on veut bien porter sur ce qui nous entoure (à méditer ahah).

Et puis c’est évident, sensibiliser et informer c’est bien, mais joliment et en couleurs, c’est encore mieux !

Une soif de partage

Rapidement, comme beaucoup de créateurs de contenus autour du Diabète, je me suis rendue compte qu’il avait une véritable soif de partage. Une certaine solitude en tant que DT1, qui se traduisait par un énorme enthousiasme lorsque je postais quelque chose qui faisait écho à ce que les autres vivaient. On a ri ensemble, questionner des choses, espérer de nouveaux traitements, partager nos astuces… J’ai fait des rencontres incroyables. Une communauté hors du commun s’était formée autour des créateurs de contenus.

Il y avait un énorme besoin de la part des patients diabétiques. Nous nous sentions seuls, incompris, et ne pouvions pas forcément échanger autour de nos peurs et problématiques avec nos proches.

C’est aussi à ce moment là qu’ont explosés les groupes d’entraide sur Facebook (vous savez, avant que cela ne devienne un vivier de psychopathes intolérants et agressifs). J’en profite d’ailleurs pour rappeler l’engagement et l’impact de ces groupes dans la vie des patients.

Parmi ces administrateurs discrets, certains semblent désintéressés par la popularité, tandis que d’autres ont développé une amertume, laissés dans l’ombre par le modèle économique de Facebook, qui a toujours davantage mis en avant les pages.

Bref.

Ensemble, nous sommes plus forts, et les réseaux sociaux ont su devenir le canal qui nous a rassemblé et aidé à nous en sortir, que ce soit physiquement, psychologiquement ou glycémiquement parlant. J’ai appris l’essentiel de la gestion de mon Diabète aux contacts des autres patients.

D’ailleurs, sommes-nous seulement des créateurs de contenus ? Dans la sphère du Diabète, il y a cette dimension de partage, de soutien, d’écoute et d’entraide qui n’existe ni dans le terme « créateur de contenu », ni dans l’horrible et innaproprié terme « influenceur ».

Nous en avions parlé avec Coco & Podie, Diabetopole et 1derfultype, on aime le terme de Fédérateur autour du Diabète.

On influence rien du tout nous, on fédère, et c’est bien au-delà de la création de contenus.

Le début de la concurrence

La course aux likes & à l’originalité

Le souci des réseaux sociaux, c’est qu’ils sont designés pour que vous vous compariez aux autres. Rapidement, malgré la bienveillance et l’affection que nous éprouvions entre créateurs de contenus, nous nous sommes mis à nous sentir en concurrence.

Cela commence par une veille, on regarde régulièrement ce que font les autres, mais plus avec autant d’innocence qu’au début. Puis on veut être le·la premier·e à publier l’information, on se met à comparer nos nombres de likes, et on ressent une pression pour publier des choses toujours plus originales.

Lentement mais sûrement, j’ai remarqué que les actes différaient des belles paroles, et que beaucoup « se la jouaient solo ».

Lorsque les laboratoires se sont mis à inviter les « blogueurs » les plus influents sur des congrès tels que l’EASD, l’ATTD, ou sur leurs évènements privés, il y a eu deux types de personnes : celles qui partageaient l’info, et celles qui se gardaient bien d’ébruiter l’opportunité car les places étaient restreintes.

La compétition tout aussi malsaine que ridicule s’est alors renforcée, pour finalement s’estomper en 2018, lorsque les laboratoires ont cessé de nous inviter si ouvertement.

Redéfinition du budget ? Peur de la législation interdisant les patients d’être au contact des laboratoires, jusqu’alors contournée par la mention de « blogueurs » ? Sûrement un peu des deux.

J’ai presque envie de dire, TANT MIEUX finalement, car cela nous a poussé à ne plus compter sur les laboratoires, et chercher des solutions bien plus éthiques et intéressantes, comme s’engager auprès du programme DEDOC VOICES.

Ne pas perdre de vue l’essentiel

Lorsque l’on anime un compte ou une page sur les réseaux sociaux, on devient vite sérieux dans sa gestion et nos objectifs de croissance, comme si vous étions professionnels, ce qui dénote avec la réalité, puisqu’au tout début en tout cas, aucun compte n’était associatif ou rémunéré.

Cela peut donc paraitre étrange de toujours vouloir mener la danse, rester dans le coup, augmenter sa communauté et ses likes… Et pourtant… C’est naturel et terriblement addictif.

Pour ma part, déformation professionnelle oblige, je peine parfois à lâcher prise.

Je chemine toujours vers cette pensée, et me répète souvent de ne pas perdre de vue l’essentiel : Pourquoi avons-nous créé un compte sur le Diabète ? Pour qui ? Qu’est-ce qui est important ? Notre existence et combat, ou le nombre de likes ?

Il y a de la place pour tout le monde

Avec la floraison de toujours plus de comptes, chaque page a pu s’affirmer dans un positionnement différent, permettant aux internautes de choisir « quel type de compte sur le Diabète » ils voulaient suivre. Si cela est une grande richesse, permettant à tout le monde de cohabiter naturellement, ce fut aussi difficile pour les comptes plus anciens, de « partager l’audience ». 

Lorsqu’on donne autant de temps, de cœur et d’énergie dans un projet, il devient forcément très personnel. Et je ne vais pas vous mentir, je me sens souvent dépassée et ait songé de nombreuses fois à abandonner l’aventure. « Pourquoi continuer, qu’est-ce que j’apporte de plus que les autres, ça n’intéresse plus ».

Avec la croissance monstrueuse d’Instagram, qui est devenu notre support de communication favori pour le Diabète, on doit en plus se battre contre l’algorithme, qui voudrait bien qu’on paye de la PUB pour continuer à toucher nos abonnés. Sincèrement, des fois, j’ai le sentiment que c’est la guerre, et je me sens fatiguée.

Puis j’en discute à cœur ouvert avec mes abonnés proches, et ils me rappellent que la cause du Diabète va bien au-delà de nos égos. Même si je ne touche que 10 personnes, je suis utile. Tant que ce que nous partageons fait du bien, même si cela n’a touché qu’une seule personne, c’est déjà énorme.

La vague des pro !

Je voyais déjà ce phénomène sur les comptes DT1 américains : la gestion du Diabète était devenu un business parmi les patients, devenu coachs et accompagnateurs.

Les photos rassurantes ou encourageantes de belles glycémies avec des conseils se sont vite changés en miniature de livres ou de programmes payants pour réguler son Diabète.

Je n’aimais pas ça. Je détestais l’idée que des patients se croient légitimes de faire payer les autres pour une méthode qu’ils avaient sûrement peaufiné en partie grâce à cette même communauté.

Mon orgueil de DT1 mêlé à ma colère de ne pas réussir à réguler mon satané Diabète me faisaient les détester encore plus.

Les associations de rencontres entre DT1

Mais en France, nous avons eu une première étape bien plus sympathique ! Nous avons eu les associations de rencontre entre DT1. Le concept a explosé partout en France, bien que surtout populaire à Paris. La Type 1 Family, la Type 1 Running Team, Sugar Palace, (la seule que j’ai testé et j’ai adoré ahah) ou encore Les Déesses Sucrées,etc.

À titre personnel, cela n’a jamais été ma tasse de thé. Vous l’avez sûrement remarqué, on ne m’y voit jamais. Étant un peu sauvage sur les bords, je n’ai jamais eu envie de me pointer à une « réunion de DT1 anonyme » comme je le dis avec beaucoup de délicatesse.

Mais nul besoin d’expliquer pourquoi ce phénomène est si populaire ! Rencontrer d’autres DT1, c’est la vie ! Et tout le monde ne se satisfait pas du virtuel (Gisèle espèce d’asociale) !

Quelques débats ont tout de même été soulevés avec l’ascension de ces associations, dont le fait que certains n’appréciaient pas trop le côté « Master Class » qui hiérarchisaient parfois les patients, ou encore l’inévitable grincement de dents lorsque les Déesses Sucrées ont choisi de fermer leurs portes aux hommes.

Là encore, c’est intéressant de noter que la diversité est une force pour que chacun, dans nos différences et préférences, y trouve son compte (sans mauvais jeu de mot ahah).

J’aimerais juste revenir sur l’exemple des Déesses sucrées, qui ont beaucoup fait réagir lors de leur création, car ce sentiment d’exclusion n’est pas nouveau.

Être inclusif mais sacrifier la spécificité de son contenu, ou assumer de resserrer sa cible et attirer la critique n’a jamais été un choix facile ou évident.

Dans le cas de la Fédération Française des Diabétiques par exemple, il a été choisi de ne pas différencier les diabétiques et donc mélanger les deux types. D’ailleurs, ce choix a aussi été souvent critiqué…

Mon avis sur le cas des Déesses Sucrées

Pour tout vous dire, c’est une association dans laquelle je ne me reconnais pas. Mais qu’est-ce que cela peut faire ?

C’est une chance et une grande richesse d’avoir suffisamment d’associations et de lieux de rencontres pour DT1 pour se demander ce qu’on préfère, et dans quoi on se reconnait le mieux !

Chacun est libre de créer son univers, et dans ce cas, c’est évident que cette association a voulu privilégier une communauté qui partagent les mêmes problématiques féminines autour du Diabète (pour les mecs perdus : les hormones & cycles, la grossesse, les émotions, etc.)

Et si demain se crée l’association des Dieux Grecs à Moto, j’ai envie de vous dire, pourquoi pas ? Cela doit être super d’avoir un groupe de potes DT1 qui t’aideront à kiffer faire de la moto avec ton Diabète…

Pour moi, il n’y a pas de débat. Si ça vous chagrine autant, créez-en une nouvelle qui vous ressemble, et voilà !

De la responsabilité d’une association

Publier sur les réseaux sociaux sur des sujets tels que le Diabète demande un engagement éthique et moral de non mise en danger d’autrui. Cela passe par la vérification de ses sources, mais aussi le ton et le message qu’on envoie. On n’a pas tous la même vision des choses, mais on peut dire que de manière générale, on fait tout de même du bon boulot ! (Bravo la France)

En revanche, lorsque l’on devient une association, ce n’est plus « du bon boulot » qu’on doit faire, c’est « être irréprochable ».

Mon avis sur les débordements de Diab'Aide

Je m’arrache les yeux régulièrement sur certains de leurs contenus, et je me dis que cela devrait vraiment être CADRÉ.

Il y a des codes de bon sens à respecter, comme comprendre qu’en tant qu’association officielle, (surtout vu l’énergie qu’elles déploient pour se positionner comme référentes sur le Diabète) on ne peut pas se permettre de communiquer comme une simple patiente et se délester de la responsabilité de son contenu. Il faut être conscient de son influence, et des conséquences que cela peut avoir, si on va à l’encontre des préconisations médicales, ou qu’on donne envie aux patients de tester des choses dangereuses.

Compter sur les nouveaux diagnostiqués pour comprendre que : ce qui marche merveilleusement bien chez elles peut être dangereux ou non adapté pour eux, c’est être naïf ou complètement inconscient. C’est le revers d’être influenceuses à notre époque, on a bien compris que beaucoup mettaient leur cerveau et bon sens en veille.

« Tout à coup, tout le monde voulait en vivre »

Puis un beau matin ce n’était plus « vivre heureux avec son Diabète » la tendance, mais bien « vivre de son Diabète ».

Les créateurs de contenus autour du Diabète cherchaient des financements pour rentabiliser leurs longues heures de travail, développer leur projet et même à long terme, pouvoir en vivre.

Monétiser OK, mais faire payer les DT1 ?

Autant, je n’ai jamais eu le moindre problème avec l’arrivée des 30 000 boutiques d’accessoires pour le Diabète. Bon, déjà, dans mon cœur, la place était prise par Le Jardin d’Aubépine.

Mais plus sérieusement, je ne me suis pas sentie mal. En revanche, lorsque tous les comptes autour de moi se sont mis à monétiser leur contenu, j’ai bugué.

L’argent, c’est tabou en France, j’en ai bien conscience. Et sincèrement, il n’y a rien de mal à vouloir vivre de sa passion, évidemment.

Mais lorsque vous donnez gracieusement à la communauté et que subitement, tout le monde autour de vous se professionnalise, on se sent bête. Jaloux peut-être ? C’est une possibilité mais en même temps, c’était surtout un choix. Car du temps où je m’occupais du webzine Le Diabète Enchaîné, j’avais développé un petit Business modèle pour amortir un peu le temps passé dessus. J’aurais pu décider de le décliner pour mon blog, et point très important : il n’impactait pas les diabétiques. Pour moi, c’était hors de question de faire payer la lecture.

Bon, bien entendu, il y a encore cette histoire d’égo qui me rappelle que c’est tout de même triste d’être appréciée de la même manière, voir moins, que ceux qui ont décidé de monétiser leur contenu auprès de la communauté…

(Elle est loin l’époque où partager un post de nos pages Facebook sur un groupe de discussion était pointé du doigt comme un horrible acte de publicité commerciale…)

Mais j’avouerai que cette évolution m’a un peu peinée, car si cela semble logique pour beaucoup, nous avions commencé par donner sans retour à la communauté. La question de l’argent a mis plusieurs années avant de pointer le bout de son nez.

Aujourd’hui, on dirait que cela ne dérange plus que moi…

Puis les coachs sortirent de l’ombre

Aujourd’hui, la communauté est si active et si grande sur les réseaux sociaux, que vous trouverez un coach spécialisé dans le Diabète pour n’importe quel sujet souhaité : alimentation, psychologie, bien-être, sport, absolument TOUT. Jusque là, sincèrement, pourquoi pas… Cela peut être rassurant d’être suivi par quelqu’un qui en plus, comprendra et saura appréhender votre Diabète. C’est aussi plutôt cool de transformer notre connaissance du Diabète et de la Communauté en une force.

Il était tout de même temps qu’on sorte de notre phase « Je mange ce que je veux et bouge si j’en ai envie ». Parce que l’alimentation et le sport, c’est la base d’un corps heureux qui fonctionne bien.

Mais lorsque j’ai vu se créer le premier programme d’accompagnement alternatif pour réguler son Diabète, mon cœur s’est arrêté.

Réguler son Diabète dans le cadre d’un programme alternatif

 Je pense que de toute les étapes et évolutions du Diabète dans les réseaux sociaux, celle-ci est celle qui m’a le plus marquée.

Pour remettre rapidement les choses dans leur contexte, il s’agit d’accompagnements ultra-personnalisés. Cela veut dire qu’ils s’adaptent à votre profil, vos besoins et envies. Cela demande du temps, des compétences et de l’énergie, et c’est évident que personne ne va le faire gratuitement. Ce n’est pas du tout le débat que j’ouvre en écrivant cette partie.

Le sujet que j’aimerais aborder, c’est le cœur de cette activité : Comment avez-vous reçu la nouvelle ? Avez-vous sauté de joie en percevant l’accompagnement 360 que vous n’avez jamais eu avec votre diabétologue ? Ou l’idée de baser son activité alternative sur la gestion du Diabète vous a laissé songeur·se ?

Mon cheminement & avis (longue lecture ahah)

Première réaction, primitive : la colère.

J’ai bien galéré dans la gestion de mon Diabète, c’est donc un sujet qui me touche beaucoup.

Lorsqu’on m’a proposé de bénéficier d’un essai, j’ai poliment refusé. Je suis aujourd’hui très bien régulée, et j’ai déjà commencé (je ne pense pas qu’on termine un jour ahah) à améliorer mon hygiène de vie et travailler sur certaines optimisations.

Les axes de travail sont intéressants, bien sûr, et permettent d’appréhender tous les leviers possibles pour mieux vivre et faciliter la gestion de votre Diabète. Concernant leurs formations, ils sont transparents et droits dans leur bottes (on espère que les futurs seront tout aussi consciencieux).

Je suis en revanche dérangée par la communication si bien rodée et glamour qu’on en oublierait qu’il s’agit d’optimisation et non pas de la première solution à explorer pour réguler son Diabète… Ce n’est pas dit de la sorte, mais c’est ce que je ressens. Principalement parce qu’ils sont très actifs sur les réseaux.

J’ignore si certains l’ont vécu comme moi, du-moins au début… Mais je me suis sentie INSULTÉE. Comme si ce post, qui ne s’adressait même pas à moi, m’avait écrit que toutes mes années de galère auraient pu se résoudre avec « du sommeil et du magnésium » (ouai, j’étais vénère). Je n’ai pas accueilli le concept avec beaucoup de bienveillance, je me suis clairement braquée.

Comme c’était nouveau et que j’étais mal à l’aise, je me suis dit que j’allais simplement attendre les premiers retours. Je pensais qu’ils seraient contactés par des gens découragés et très mal équilibrés, qui auraient plutôt eu besoin de connaitre leurs besoin réels en insuline que d’optimiser leur hygiène de vie.

Mais que nenni ! Ils faisaient un carton. Les avis positifs pleuvaient, et j’ai même senti une belle brise d’espoir sur Instagram… Comme boostés, les DT1 accompagnés se mettaient à fond dedans, et obtenaient des résultats très chouettes. Tout semblait positif.

Leur communauté ne cessait de grandir, et quand j’ai compris que j’allais devoir cohabiter avec ces nouveaux acteurs, j’ai respiré un bon coup et essayé de comprendre pourquoi le sujet me retournait les boyaux.

SPOILER ALERT// À part mon petit égo blessé, décidément triste fil rouge de cet article, j’ai quand même trouvé d’autres raisons.

Le compte était bienveillant, très riche en contenus réguliers et gratuits, sourcés et de qualité, alors QUOI ?

Pourquoi j’étais super mal à l’aise à chaque fois que je voyais un post promotionnel ? Le marketing. L’approche commerciale ne passait pas pour moi. C’est un sujet trop sacré et trop sensible. J’ai tout simplement dû mal à accepter sa monétisation et promotion au sein de notre Communauté.

Enfin, et là je dois bien reconnaître que ce n’est de la faute de personne (pas même celle de mon égo ahah) :

Aujourd’hui, sur Instagram, le Diabète FR c’est : des jeunes femmes magnifiques qui posent avec leur matos et des fleurs, des sportifs résilients, et des astuces alternatives pour réguler son Diabète.

Il n’y a pas de contenu professionnel sur l’IF, la sensibilité à l’insuline, les réglages essentiels de la basale, etc. Et c’est un problème selon moi. (Lancez-vous sur insta les diabétooos ahah)

Leur positionnement et discours est clair vis à vis de notre prise en charge médicale : ils viennent en soutient, en complémentarité. Et il est bien évident que ce n’est pas leur rôle d’insister partout et tout le temps sur ce point. Ils le font quand cela est pertinent, et c’est déjà très bien.

Mais cela m’inquiète pour les nouveaux diagnostiqués, qui iront chercher leurs réponses sur les réseaux, et n’auront pas forcément conscience de l’importance prioritaire de maîtriser les réglages d’insuline avant de se plonger dans toutes les optimisations, que ce soit accompagnés ou non, d’ailleurs.

Enfin bon, un roman scandaleusement long plus tard, me voici apaisée sur le sujet, car en finalité, je n’avais aucune raison rationnelle de m’en retourner l’estomac.

Il faut aussi accepter les évolutions, et dans ce cas, cette activité répond à un réel besoin de la Communauté du Diabète. .

À ce jour, il s’agit de comptes consciencieux, qui aident des patients diabétiques et vous le savez, quand on galère, on ne doit occulter aucune piste…!

…Alors Peace & Love, Gisèle…. <3

Petit mot de la fin

Ouai, j’avais plein de choses à dire ce soir.

J’ai conscience d’avoir soulevé un nombre scandaleux de sujets et de débats, mais j’aimerais vraiment, vraiment beaucoup avoir vos retours ! Par mail, par MP, en commentaires, tout ce que vous voudrez mais j’ai hâte de vous lire !

Étiez-vous là au tout début ? Que pensez-vous de cette multitude de comptes ? Quel type vous intéresse le plus ? Avez-vous assisté à la métamorphose des comptes associatifs, devenus soudainement modernes et dynamiques ?


Que pensez-vous de toutes ces nouvelles associations de rencontre ? Des coachs spécialisés dans le Diabète ? De cette nouvelle solution d’accompagnement alternatif pour réguler son Diabète ? Avez-vous un compte vous aussi ? Êtes-vous plutôt créateur de contenus ou Fédérateur autour du Diabète ?

Et pour finir sur une note d’humour, si vous avez du mal à suivre tous ces changements ou que vous aimez la routine, je vous conseille les excellents comptes glucose.mafia et diabetememe_fr, qui n’ont de cesse de nous émerveiller et qui, toujours fidèles à eux-même, ont gardé le même axe de communication. Et en plus, ils sont gratuits ! (pour le moment…)

Cheminement d’une diabétique

Cheminement d’une diabétique

Cheminement d’une diabétique

Lorsque j’ai commencé mon blog, j’étais sous stylos, et mon HBA1C plafonnait à 12%. Depuis, il s’est passé des tonnes de choses, et j’ai beaucoup appris. J’écris cet article pour les curieux, les gens qui pourraient utiliser certaines de mes astuces, et aussi ceux qui s’étonnent de me voir davantage communiquer sur du positif. Oui, je suis moins en colère, je vais mieux, et cela se ressent dans mes contenus.

Chaque personne a ses propres objectifs et un profil différent. Cet article n’est en rien un exemple ou un guide. Il s’agit de mon parcours, et de ce qui m’avait aidé à avancer vers l’équilibre glycémique. Libre à vous de vous intéresser à certaines pistes, ou non !

Un Diabète indomptable sous stylos

Une HBA1C catastrophique malgré des efforts

En me passant sous IF (insulinothérapie fonctionnelle : traitement reposant sur le calcul des glucides et une prise d’insuline à chaque repas/encas), mon diabétologue de l’époque pensait me libérer.

Mais c’est malheureusement le potentiel démoniaque de mon Diabète qui s’est libéré cette année-là. J’étais une adolescente frustrée, qui s’est mise à manger les beignets au Nutella dont elle rêvait tant… Et de ce fait, je suis devenue insulino-résistante et j’ai pris plus de 20 kilos.

Résultat, mon Diabète, c’était N’IMPORTE QUOI. Et lorsque je me suis calmée, le mal était fait : plus rien ne fonctionnait. Je faisais des hyperglycémies monstrueuses après chaque repas, pour revenir à peu près à la normale avant chaque glycémie, le matin, le midi et le soir.

 

 

Je souris et n’ai aucun appareil sur moi, mais j’étais persuadée que j’allais mourir à 45 ans… Bof bof la qualité de vie, du coup.

Un état des lieux grâce aux capteurs

3 glycémies par jour, ça ne suffisait pas

Comme expliqué précédemment, j’avais l’impression que même lorsque je faisais des efforts, ça n’allait pas. J’ai découvert avec mon premier capteur de glycémie que je montais systématiquement à plus de 3g après chaque repas. La descente n’opérait que plusieurs heures après, pile pour ma prise de glycémie suivante.

De toute évidence, j’avais des besoins trop différents selon les heures de la journée, et l’injection de cheval à chaque repas me provoquait de belles insulinorésistances.

Le souci, c’est que la pompe à insuline, ce n’était pas une option pour moi. J’étais déjà suffisamment dégoûtée d’avoir un capteur sur moi. Hors de question d’ajouter à cela ce que je qualifiais élégamment de « perfusion dégueulasse ».

Mon passage sous Omnipod

Et enfin, je fus prête pour la pompe !

J’ai toujours entendu que la pompe à insuline m’offrirait de meilleurs outils pour réguler mon Diabète. Plus de souplesse, plus d’options, moins de piqûres… Mais j’ai mis plus de 20 ans à réussir à passer ce cap.

J’avais d’ailleurs écrit deux articles sur le sujet :
« Pourquoi je suis passée sous pompe »
et « Pourquoi j’ai choisi l’Omnipod ».

Plus récemment, je vous ai aussi rédigé deux bons articles :
« Les avantages d’une pompe à insuline »
et « Comment porter une pompe à tubulure ».

Mais ça, c’était après. Pour commencer, j’ai choisi la seule pompe à insuline patch du marché français : l’Omnipod. La tubulure, c’était NON, NON et NON.

La pompe Patch ou rien !

À force de flâner sur les comptes Instagram d’Américaines qui montraient fièrement leurs pods pendant leurs séances de sport, je me suis dit : Pourquoi pas moi ?

Je me souviens encore des étoiles dans les yeux de mon diabétologue de l’époque. On allait enfin pouvoir passer aux choses sérieuses et s’occuper de mon petit monstre de Diabète.

Ce que je n’avais pas prévu, c’est que je serai lâchée dans la nature avec mon pod, mais c’est une autre histoire. En résumé, j’ai dû apprendre SEULE et je suis passée de 10% d’HBA1C le mois avant ma pose à 6% en 3 semaines. Ce fut rude et éprouvant.

En revanche, j’ai compris que mon Diabète n’allait plus faire le malin très longtemps avec mes nouvelles armes, j’ai nommé : les débits temporaires et les bolus prolongés ! Sans compter qu’avec une pompe, on est plus assidus niveau correctifs, car il suffit d’appuyer sur un bouton et plus de se piquer.

J’ai eu le sentiment de revivre. Je n’étais plus constamment déshydratée, je me sentais mieux, et en prime : FIÈRE de réussir à dompter la bête.

Les limites de la pompe patch avec mon Diabète

Noyée sous la charge mentale

Je suis reconnaissante envers la pompe Omnipod, car même si l’aventure aura duré moins de 2 ans, c’est grâce à elle que j’ai sauté le pas. En revanche, j’ai rapidement senti les limites.

Ma charge mentale était beaucoup trop écrasante. Je ne faisais plus que ça de mes journées. J’avais réglé TOUTES les alertes sur mon Dexcom et je bidouillais en permanence.

Mes résultats étaient très bons, mais je ne vivais plus. De plus, je n’arrivais pas à gérer les hyperglycémies post-prandiales des repas, malgré l’utilisation incroyablement abusive de bolus prolongés. Enfin, les retours d’adrénaline de la boxe étaient plus forts que toutes mes tentatives de redressement de glycémie et je vrillais.

J’en étais arrivée à un tel degré d’obsession que je mangeais tous les 3 jours afin de préserver au maximum mes courbes lisses avant de les détruire avec un repas. IL ÉTAIT TEMPS DE RÉAGIR.

Les réseaux sociaux et le Diabète : rompre l'isolement
L'excellente pompe Dana avec CamAPS FX en boucle fermée

Mon passage sous boucle fermée & tubulure

Le rêve d’une boucle fermée, TOUT DE SUITE

En 2021, on me prescrivait une pompe à tubulure afin que je puisse profiter d’une boucle fermée ! Certaines études étaient en marche en France, mais j’ai choisi un système adapté à mes besoins, qui n’était pas encore remboursé par la Sécurité Sociale. C’était en quelque sorte, le prix à payer pour obtenir RAPIDEMENT ma boucle fermée. Et si c’était à refaire, JE LE REFERAIS.

Pour lire mon article sur cette boucle fermée, RDV ICI. Si tu ne sais pas ce qu’est une boucle fermée, je t’invite à lire mon guide sur le sujet.

Dès la première semaine, j’ai compris que j’avais probablement pris une des meilleures décisions de ma vie. L’algorithme n’a même pas mis une journée pour m’offrir une nuit PLATE. Sans aucun effort, j’étais au moins à 60% dans la cible.

Une charge mentale bien réduite

Mes problématiques sous pompe à insuline traditionnelles étaient les suivantes :

• des réglages de basale qui changeaient toutes les 3 semaines
• des hypers post-prandiales de l’espace
• des hypers de retour de l’adrénaline après la boxe

La boucle fermée m’a délesté de la charge de m’occuper de ma basale. Tout était automatisé. Mes ratios (sensibilité à l’insuline pour les repas) étant à peu près corrects, je m’en sortais plutôt bien.

Quant au sport, ma boucle fermée gérait la course à pied et la boxe à merveille. J’étais ravie.

 J’ai donc décidé de mettre à profit toute cette énergie économisée pour apprendre à mieux vivre avec mon Diabète.

La Belle & le Diabète

Et aujourd’hui ?

Ma définition de « Bien vivre avec mon Diabète »

Vous avez tous déjà entendu cette phrase : « Adaptez votre Diabète à votre vie et non votre vie à votre Diabète. »

Et bien si vous trouvez qu’elle ne reflète pas votre cas, c’est tout à fait normal. Je suis heureuse pour ceux qui parviennent, grâce à une bonne connaissance de leur corps et les bons réglages, à tout faire « comme avant ». Mais ce n’est pas du tout une généralité, restons sérieux.

La vie, c’est aussi du stress, des repas sur le pouce, des envies de féculents autres que du quinoa et du boulgour, et des imprévus. Et ça les amis, pour les DT1 que l’on qualifiera de « communs des mortels », ça n’est pas compatible avec une glycémie sous contrôle.

Une histoire de compromis

Bref, quand on n’est pas super méga réactif à l’insuline, mais très sensible à la composition des repas, et qu’une joie comme une colère intense peut vous faire un pic (que même une boucle fermée peinera à gérer), on apprend à faire des compromis.

Donc quand je dis que j’ai appris à « bien vivre avec mon Diabète », pour commencer, j’apprends toujours. Ensuite, et bien je parle de trouver le bon équilibre entre les optimisations que je peux faire, (alimentation, sport et sommeil) et ma glycémie. Le tout, en préservant ma joie de vivre et santé mentale. C’est tout un ART.

Impliquez-vous autant que vous le pouvez

Une autre chose que j’ai apprise avec le temps, c’est de savoir demander de l’aide. Profitez de notre fabuleuse communauté en ligne de DT1, de la disponibilité de certaines associations de patients, ET AUSSI : cherchez de BONS professionnels de santé.

Renseignez-vous, cherchez, apprenez, impliquez-vous, persévérez. Réguler un Diabète peut être un véritable casse-tête. Il faut les bons équipements, mais aussi les bons réglages de basale, de RIG et FC pour les bolus, connaître ses réactions et besoins pour ajuster la durée d’action de l’insuline, ce qui fonctionne le mieux pour le sport, comment réagir face au stress, aux changements de saison, et j’en passe.

Une fois cet aspect technique bien débroussaillé, rappelez-vous aussi que vous êtes un « être humain » : l’alimentation, l’activité physique, la gestion du stress et le sommeil ont une importance colossale dans l’équilibre de votre Diabète, dans votre équilibre.

Enfin voilà, La Belle & le Diabète, c’est un blog personnel qui reflète aussi mes humeurs, mes aspirations et mon état de bien-être. Je parle des galères comme des victoires, j’essaie de vous partager ma veille concernant les traitements et innovations autour du Diabète… Et je prends plaisir à rassurer ceux qui pensent que leur vie s’est arrêtée le jour de leur diagnostic.

Bien vivre avec un Diabète, ce n’est pas toujours une partie de plaisir et il n’y a pas de raccourci facile, mais c’est tout à fait possible, je le maintiens.

L’équilibre – Témoignage

L’équilibre – Témoignage

TÉMOIGNAGE

L’équilibre

Asten Event 2022 - photo de groupe

J’aimerais parler culpabilité aujourd’hui. Mais pas n’importe laquelle. La culpabilité alimentaire.
Comme beaucoup, je suis entourée de media qui me font constamment douter de mon corps. Chaque soir, lorsque je fais face au miroir, j’ai peur de perdre mon affection et mon respect. J’ai été ronde, et je me suis tant détesté. Même après de longues années de stabilisation, j’ai le sentiment que je peux tout perdre en un instant. Je m’inspecte chaque jour dans le miroir, inquiète, comme si je pouvais à tout moment faire face à une inconnue.

Ce sentiment, nous le connaissons tous avec nos Diabètes. Rien n’est jamais acquis, et tout peut s’écrouler en une seule journée. Nous devons alors faire rapidement le deuil de nos victoires, et tout reconstruire.

Mon angoisse de reprendre du poids est quelque chose d’intense, mais elle n’est rien face à ma culpabilité glycémique. Lorsque je regarde mes résultats en fin de journée et que je sais que mes variations sont dues à des repas qui auraient pu être mieux composés, ce n’est même plus de la honte ou de la colère que je ressens, c’est du dégoût.

Après 24 ans de vie commune avec mon Diabète, j’ai bien compris que tout était une question d’équilibre. Trouver le bon dosage de l’insuline, le degré de routine qu’on accepte d’intégrer dans sa vie, le bon ratio entre plaisir de manger et bonne assimilation des glucides… On recherche un équilibre entre ce qu’on peut donner, et ce qu’il faudrait sacrifier.

Ce n’est pas une simple peur de prendre du poids qui me ronge, mais bien la peur de perdre la vie. Nous ne sommes pas éternels, mais en tant que DT1, nous souhaitons tous vivre le mieux possible, et le plus longtemps. Nos décisions ont toutes un impact sur le long terme, et c’est parfois dur de vivre avec cela.

Grâce aux innovations médicales et technologies, je suis devenue plus exigeante. Lentement mais sûrement, j’ai poussé mes objectifs plus loin en passant du désir de survivre à mes 40 ans à l’envie brûlante de toujours rester dans la cible. Mais à force de vouloir optimiser mes glycémies, j’ai commencé à dissocier ce dont mon corps avait besoin pour vivre, de ce qui était efficace pour obtenir une courbe plate. Sans manger, ma courbe n’était pas meilleure, elle était PLATE. La boucle fermée, mais aussi mes professionnels de santé m’ont heureusement sauvé de cette pente glissante. Se focaliser sur sa glycémie en négligeant le reste est une erreur monumentale, mais si courante.

Aujourd’hui, j’essaie de bien manger. Je me nourris exclusivement de produits frais, je ne grignote pas, j’évite au maximum l’industriel, et je fais beaucoup de sport. Pourtant, je cherche encore mes repères et ma routine. Parce qu’au moindre problème, je compense avec la nourriture. Parce que je ne prends pas toujours le temps de cuisiner… Parce qu’en ne fournissant pas à mon corps l’énergie nécessaire, je prends le risque de me jeter sur ce qui est gras et sucré. Parce que je ne suis pas parfaite….

Je crois que mon problème, c’est que je n’accepte pas les variations. Je ne veux que des lignes droites, sans exception et sans surprise, et que la vie, ce n’est pas une ligne droite. Et c’est encore moins un chemin sans difficulté. Que c’est dur de trouver l’équilibre.

Bref, je m’appelle Gisèle, j’ai 30 ans, et je cherche encore le mien.

Ce témoignage, vous parle-t-il ?
N’hésitez pas à venir échanger sur le sujet, voici le lien du posts sur :
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Les aventures de Gisèle à l’IDNC

Les aventures de Gisèle à l’IDNC

Les aventures de Gisèle à l’IDNC

Puisque vous avez lu ma présentation de l’IDNC de Chartres et que j’ai bien planté le décor, il est temps de rentrer dans le vif du sujet. Parce qu’en 3 semaines, il s’en est passé des choses ! J’ai maudit le centre, perdu puis retrouvé la foi, adulé le Dr. Bekka, dansé dans les couloir, tenté de hacker une machine à laver et battu l’institut entier au Uno !

Dans cet article, je vous livre mes aventures à l’IDNC : le bon, le moins bon, le politiquement correct et le mauvais !

La légende des DT1

L’IDNC, c’est en moyenne 95% de DT2 et de personnes en surpoids. Les résidents voient si peu de DT1 dans le centre que beaucoup pensaient qu’il était impossible d’être type 1 et d’avoir des kilos en trop !

Confinés 3 semaines

Telle une émission de télé-réalité, nous étions 99 résidents, confinés pendant trois semaines. Résultats ? J’ai dû jouer au Uno, découvert l’Aqua-détente et démantelé une contre-bande de biscuits au chocolat…

Où est le Dr.Bekka ?

Puisque mon but ultime durant ce séjour était aussi de profiter de l’expertise du Dr. Bekka, j’ai mis en place un réseau d’informateurs pour le traquer. Bref, j’ai tout fait pour ne jamais le rater !

L’épopée jusqu’à Chartres

800km avec 25kg sur le dos

Si vous trouvez que j’exagère dans ma formulation parce que j’ai pris le train, confortablement installée… C’est assurément que vous n’avez jamais fait le changement de gare Paris Gare de Lyon – Montparnasse avec une sac assez imposant pour assommer votre voisin !

Quant à l’intrépide aventure que représente Roquevaire – Chartres en transport en commun, je préfère ne plus en parler. J’en ai des frissons à chaque nouveau rendez-vous avec le Dr. Bekka. C’est 8h de voyage.

Concernant mon sac à dos, cette merveille de Decathlon adaptée à des sorties Trek de l’espace, je suis encore partagée. D’un côté, il est clair que partir avec un sac à dos de 110L était quelque peu ambitieux. D’un autre côté, il s’agissait de 3 semaines entières, et j’ai tout utilisé !

Mon arrivée sur les lieux

Des installations au top du top !

Comme raconté dans mon précédent article, le Dr. Bekka m’avait déjà présenté les lieux. Mais je n’avais pas vu les chambres, ce jour là. Une fois accueillie officiellement, une infirmière m’emmène dans ma chambre, et là, surprise : le grand luxe. La pièce est spacieuse, il y a un espace bureau, le lit assez grand, et il y a un écran sur branche réglable à côté. En explorant la salle de bain, je comprends immédiatement que j’ai en réalité été placée dans une chambre « adaptée », sûrement par manque de place ou bug informatique. Tout est immense.

Comment l’ai-je deviné ? Mes toilettes aussi sont immenses. C’était le prix à payer pour bénéficier d’un super bureau et d’un lit 1,5 places, les amis : la nuit, je tombais dans la cuvette si j’étais distraite.

Bref, je commence à ranger mes affaires, m’installer, et finis par me sentir si à l’aise que j’en mets mes chaussons alpagas.

La petite histoire marrante : le programme ZEN

Alors que je peinais à capter la 4G avec mon téléphone, à moitié derrière la fenêtre, mon portable à la main, un infirmier toque et entre. Il me regarde en silence. Je ressemble à une suicidaire en train de forcer le système de sécurité de la fenêtre pour me jeter dans le vide. Je tente une explication, il me sourit légèrement, je ne suis pas sûre qu’il m’aie cru. Il me tend un papier et m’invite à le remplir. Il s’agit d’un questionnaire pour jauger mon stress et ma détresse émotionnelle. Le résultat est sans appel. 10 minutes plus tard, le gentil infirmier revient pour me dire que ce serait bien que je fasse partie du « programme ZEN », au vu de mes réponses. OUPS.

Les entretiens individuels

Une équipe aux petits soins

Une des choses que j’ai préféré durant ce séjour, c’est la possibilité de pouvoir échanger librement avec les diabétologues, les diététicien·ne·s, les coachs sportifs et bien sûr les infirmier·e·s. Les premiers jours sont ponctués par des entretiens individuels afin de déterminer nos objectifs, notamment pour les aider à me proposer des ateliers adaptés, mais aussi nos habitudes alimentaires, si on a des allergies, etc. Le menu des 3 semaines nous est donné et on peut changer tous les éléments que l’on souhaite. J’ai fait quelques erreurs stratégiques dans mes modifications, mais de manière générale, je m’en suis très bien sortie. Ne bâclez pas cette étape.

Anecdote :

Lors d’une consultation avec mon diabétologue du séjour (qui n’était pas Bekka), j’avais BEAUCOUP de choses à dire, et lui, n’avait pas beaucoup de temps car il était très en retard. Je l’ai littéralement empêché de partir, jusqu’à ce qu’il réponde à toutes mes questions. Il était arrivé avec une sorte de charriot où était posé son ordinateur et des documents, et lorsqu’il a commencé subtilement à « rouler » vers la sortie, j’ai saisi la barre supérieure et j’ai continué à parler. J’ai même eu des remarques d’autres résidents dans la journée, qui avaient remarqué qu’il était resté « trèèèès longtemps » avec moi !

Les ateliers pédagogiques

Diabète, Nutrition, Pratique et Pyschologie

J’ai bien aimé les ateliers proposés par l’IDNC. Bien sûr, c’est tout niveau alors il ne faut pas s’attendre à apprendre des choses incroyables sur le Diabète lorsqu’on a 24 ans d’expérience derrière soi, mais c’est ludique et sympa.

J’ai suivi des ateliers basiques tels que « Les mots du Diabète » (vocabulaire de survie), « Le Diabète, KESAKO ? », « Sport et Insuline », etc. Ce que j’ai trouvé intéressant, c’était de voir l’approche des infirmier·e·s. Certains utilisaient des supports très ludiques, d’autres arrivaient à capter l’attention rien qu’en parlant, avec des rythmes travaillés. Sincèrement, je les ai trouvé doués. Les interventions des résidents, souvent complètement perdus, étaient aussi assez intéressantes. Cela m’a rappelé ce qu’on ressent lors du diagnostique, et toutes ces questions que l’on peut se poser. Parfois, j’ai été étonnée de la vision que les gens pouvaient avoir du Diabète, ainsi que de leurs craintes. J’ai appris des tonnes de choses sur le Diabète de type 2.

Concernant la Nutrition, je n’ai pas voulu assister aux basiques, (trop de fierté sûrement ahah) et je me suis concentrée sur des ateliers pratiques que j’ai franchement apprécié : « Menu pour la semaine », « Vite fait bien fait », « Sur le pouce », « Équivalence pratiques ». Ils sont tops.

Enfin, j’ai suivi quelques ateliers de type « Psychologie », comme « Le stress » et « Compulsions alimentaires ». J’ai aussi demandé à voir la psychologue de l’établissement, que j’ai trouvé très bien. Elle est cependant prise d’assaut, il est difficile d’obtenir un rendez-vous.

La petite histoire marrante : l’atelier du sommeil

Dans le cadre de mon programme ZEN, je devais assister à un atelier sur le sommeil. Mais il était à 20h, et j’étais fatiguée. On devait jouer au Uno à l’issue et j’ai préféré dormir 1h plutôt que de le faire. J’ai donc barré mon nom sur la fiche d’inscription, affichée sur la porte de la salle dédiée, et j’ai écrit « dort déjà ».

Les ateliers pratique cuisine

La guerre pour s’inscrire

Les ateliers cuisine de l’IDNC, c’est l’eldorado pour les résidents. C’est pourquoi pour s’inscrire, il faut être stratégique et efficace. Car en 2h à peine, c’est fini, les cours de la semaine peuvent vous passer sous le nez ! Et pour cause, l’institut possède une superbe salle dédiée à l’art de cuisiner. Il s’agit d’équipements professionnels, et chaque semaine, 4 ou 5 ateliers différents sont proposés. Il y a aussi un repas dit « thérapeutique », qu’on prépare entièrement en atelier et déguste sur place.

Étant donné que mes talents de cuisinière s’apparentent à ceux de mon chien (c.à.d. que je mange ce que je trouve, tel quel), j’en ai profité pour essayer d’acquérir quelques connaissances ! Bilan, je pars vraiment de -10 000 car il m’a été difficile de suivre ne serait-ce que le vocabulaire utilisé. « Délayer », « réserver », « une marquise » et non une « Marie-Louise » bref, c’était dur, mais très sympa. On a bien ri, enfin, surtout les autres, dont le jeu préféré était « Gisèle, tu connais le mot…XXX ? »

Anecdote :

J’ai participé à l’atelier « Crème dessert », et choisi de faire la mienne au citron, sans sucre. C’était une erreur. Non seulement c’était immonde, mais en plus, je suis montée à plus de 3g alors que j’avais dosé la totalité des ingrédients, c.à.d. de la maïzena et du lait. C’était cher payé la crème ratée.

Les séances de sport

« Allez mes petits glucides, on y va ! »

J’ai adoré l’équipe de coachs sportifs de l’IDNC, avec une mention spéciale pour Sylvain, qui était particulièrement attachant et énergique.

Lorsque j’y étais, j’avais une séance de « cardio » tous les jours. Cela se passe en salle de sport, et dure 45 minutes. On peut aussi avoir des séances d’assouplissement et du renforcement musculaire. On trouve des vélos de toute sorte, des tapis de marche et de course, et quelques appareils de musculation. Je trouve la salle de sport plutôt cool, et je sais qu’ils ont le projet de l’améliorer.

« J’aime mon corps quand je suis dans l’eau »

L’aquagym, c’est une institution là-bas. Vous n’imaginez pas combien c’est apprécié ! Lorsque vous écoutez les résidents discuter en attendant l’ouverture des vestiaires, vous vous rendez compte que ce n’est pas un caprice de proposer une piscine à l’IDNC. Beaucoup redécouvrent le plaisir de bouger, retrouvent des sensations positives, aiment de nouveau son corps. Quand on participe aux cours, on ressent toute cette énergie. C’est émouvant et génial.

Pour les plus courageux, il y a aussi l’aquabike !

L’accident tragique :

J’ai noyé ma pompe à insuline. Quelques secondes d’inattention et j’oubliais de fermer l’excellente pochette étanche de Colore Ma Vie dans laquelle je venais de glisser ma belle Dana-i. C’était pourtant une belle séance d’Aqua-détente, mais ce fut sa dernière.
Après une bonne demie-heure d’agonie, ma Dana-i à rejoint le paradis des pompes à insuline parties trop tôt… <3

Mention spéciale et pleine d’amour à mon prestataire de santé, Karim, qui savait combien je tenais à ce séjour et qui a bravé 3h de route en voiture pour m’apporter une nouvelle pompe Dana-i. Karim, je t’en serai éternellement reconnaissante ! <3

L’histoire pathétique : honte de mes hypos

Lorsque je suis arrivée, j’étais ON FIRE. Je voulais des séances de coaching privées ! Puis après une seule petite séance avec Sylvain, durant laquelle j’ai soulevé 2,5 tonnes, avec mon masque (j’ai cru mourir), J’AI FUI. Je ne supportais pas l’idée de faire des hypos ou des hypers devant Sylvain. Comme ma sensibilité à l’insuline changeait, avec tous mes réglages, j’ai renoncé à mes ambitions et j’ai choisi de faire mon sport toute seule, en extérieur, sans témoin. C’est pathétique, je le sais bien. Mais je ne pouvais pas tout réussir durant ce séjour…

Les résultats (de ouf) sur mon Diabète

Trois premiers jours compliqués

C’était l’enfer, même avec ma boucle fermée

Comme je l’avais énoncé dans l’article de présentation de l’IDNC de Chartres, les premiers jours, j’avais le sentiment d’avoir commis une erreur en venant. Malgré toute la confiance que je portais au Dr. Bekka, j’étais persuadée que j’allais repartir avec 2 ou 3 kilos en plus à force de manger des plâtrées de féculents, et une HBA1C à plus de 10%, grâce aux hyperglycémies post-prandiales qui allaient avec.

J’étais stressée, en colère, et terriblement frustrée. SURTOUT lorsqu’il fallait annoncer mes glycémies au poste infirmier. C’était l’enfer. J’étais en échec, moi qui contrôlais si bien le bazar, avant de venir. Il m’arrivait même de mentir pour ne pas annoncer un résultat au-dessus de 2,20, qui est mon cap psychologique d’échec. C’était RI-DI-CU-LE.

Puis au bout du troisième jour à peine, j’ai commencé à ne plus avoir d’hyperglycémies post-prandiales causées par le pain. Puis lentement mais sûrement, tous mes pics violents post-prandiaux se sont gommés. J’ai commencé à faire de plus en plus d’hypoglycémies, et j’ai dû réadapter mes doses. Ma sensibilité à l’insuline était en train d’augmenter !

On m’a aussi obligée à reprendre un petit déjeuner, chose que je ne faisais plus depuis au moins 3 ans. Pourquoi l’ai-je mal vécu ? Et bien parce qu’en commençant à manger, cela activait ma FAIM, et rappelait à mon corps ces longues années durant lesquelles je n’arrivais plus à m’arrêter d’engloutir des tartines et des verres de jus d’orange.

Résultat ? J’avais déjà faim en sortant du réfectoire à 8h30, et me sentais mal jusqu’au prochain repas. J’avais parfois des tremblements, et me sentais en hypoglycémie, sans l’être. J’ai mis 10 jours à me « sevrer ». Il ne fallait pas me croiser à 10h, j’aurais pu manger quelqu’un.

Anecdote :

J’étais si en colère les 3 premiers jours, que je courais autour du bâtiment, et lorsque je sprintais, il m’arrivait de crier pour extérioriser mon mal-être. J’ai su après que malgré le froid, il y avait de nombreuses personnes qui avaient ouvert les fenêtres ce jour-là… Ils m’ont entendu insulté le centre ahahah

La biochimie comme alliée

Initiation à la biochimie avec Laetitia

J’ai vite compris que les ateliers n’aborderaient pas de sujets trop pointus et techniques. Il s’agit de thématiques grand public. C’est pourquoi j’ai profité de la « permanence » mise en place par les diététiciennes pour assouvir ma soif d’informations. Je voulais comprendre pourquoi j’étais « obligée » de prendre un petit-déjeuner, et dans mon cas, 250 gr de féculents à chaque repas.

Et c’est là que Laetitia est intervenue ! Laetitia, c’est ma diet préférée. C’est elle qui a accepté de vulgariser pour moi un peu de biochimie. Son objectif ? Me faire rejoindre la #TeamProFéculents et que j’arrête de violenter mon corps en faisant de la boxe à jeun le matin.

En plus d’être véritablement passionnée par la Nutrition et le Sport, elle explique super bien. Chacun de nos entretiens m’ont beaucoup marqué. C’est un peu grâce à elle que j’ai laissé une chance à la méthode, et qu’aujourd’hui, j’ai moins faim, suis moins fatiguée et subis beaucoup moins de pics d’hyperglycémies post-prandiaux.

Arguments pro-féculents

La dictature de la glycémie

Le petit déjeuner a toujours été une institution dans ma famille. Jusqu’en 2020, j’en prenais quotidiennement, et ils étaient gargantuesques, parce que j’avais beaucoup de mal à me raisonner. Je faisais toujours des hyperglycémies monstrueuses 1h après, et à 11h, j’avais un dalle galactique.

Puis quand j’ai porté une pompe à insuline pour la première fois, dans mon cas, l’Omnipod, j’ai réussi à mater mes glycémies. Rapidement, j’ai pris goût aux courbes plates, notamment celle de mes nuits, une fois les bons réglages de ma basale mis en place. C’était tellement beau… que je n’avais plus le cœur à manger le matin et détruire cette œuvre d’art de linéarité. Aussi triste que cela puisse être, c’est la raison pour laquelle j’ai arrêté de manger le matin.

Petite surprise : je passais vite à autre chose, et les fringales de 11h avaient disparues. J’étais aussi plus à l’aise pour faire du sport. Pour moi, c’était une révélation. C’est pourquoi quand on m’a gentiment dit que ce n’était pas une bonne stratégie, je me suis braquée. Ça fonctionnait du tonnerre pour moi et pour ma glycémie, pourquoi changer ?

Les dangers de la néoglucogénèse

Je ne vais pas rentrer dans les détails, car je n’en ai pas les compétences. Je vais donc rester sur des explications simples et ultra vulgarisées qui pourront vous aussi vous parler. Si vous êtes curieux, vous pouvez aller plus loin, tous seuls comme des grands (ou appeler Laetitia ahah) !

Ce que j’infligeais à mon corps s’appelle la néoglucogénèse, et ce n’est pas cool du tout. En gros, en faisant du sport cardio à jeun, le corps peine à trouver de l’énergie puisqu’il n’y a plus de carburant de type glucides, que se soient les complexes (le meilleur carburant = féculents) ou les glucides simples. Il décide donc de créer du glucose à partir de composés non glucidiques : le gras et la protéine (du foie : réserves lipidiques des tissus adipeux puis des muscles : acides aminés).

Lorsque le corps effectue régulièrement cette néoglucogénèse, cela abîme la fibre musculaire. C’est la raison pour laquelle on m’a amené à réintégré les féculents en quantité suffisante, car mon corps ne fonctionnait plus bien. Il avait faim de bon carburant, et je le faisais souffrir, tout simplement.

C’est aussi la raison pour laquelle lorsque j’en ingérais, c’était l’apocalypse glycémique quelques heures plus tard. En mangeant suffisamment de féculents, je me sentais moins fatiguée, je n’avais plus de fringale et mon corps ne faisait plus d’hyperglycémies cosmiques 3h plus tard.

Anecdote :

Lorsque j’étais enfant, on m’a forcé à intégrer un régime alimentaire très riche en féculents (150g à chaque repas). Adolescente, je suis passée sous IF (insulinothérapie fonctionnelle) et là, on m’a clairement dit que ce n’était plus la peine. J’ai mis de longues années à destructurer ma façon de penser, car j’avais peur d’avoir faim. Et maintenant que j’avais enfin réussi à considérer qu’une repas sans féculent était aussi un repas, retour à la case départ. Je me sens un peu amère.

Ma sensibilité à l’insuline retrouvée

Des résultats assez impressionnants

Comme expliqué plus haut, les changements ont commencé seulement 3 jours après mon arrivée à l’IDNC. 12 repas riches en féculents auront suffit à mon corps pour s’apaiser. Ma courbe n’est pas devenue magiquement droite, mais rapidement, les pics d’hypers posts-prandiaux les plus coriaces ne dépassaient plus les 230g/L (c’était du 3-4g/L je rappelle). 

Le plus impressionnant pour moi a été de pouvoir arrêter de faire des bolus prolongés à chaque repas. Cela était devenu mon quotidien, si je mangeais un féculent, je devais faire un bolus prolongé et mentir sur ma quantité de glucides en la multipliant parfois par 2 voir 3. Pour les repas sans féculents ou avec une céréale complète de type quinoa, j’étais une diabétique normale : je respectais mes RIG (réglages de sensibilité à l’insuline) et m’administrais un bolus standard.

En moins d’une semaine, j’ai pu abandonner les bolus prolongés « archi-gonflés » et appliquer une IF simple avec des bolus standards. Cela ne m’était pas arrivé depuis l’adolescence, lorsque j’ai commencé à devenir insulino-résistante.

Pour être honnête, je ne sais pas si le terme « insulino-résistante » était adéquat dans mon cas. Car si j’ai eu une période en surpoids à l’adolescence, aujourd’hui, je pratique beaucoup de sport et mon poids est revenu à la normale. Peut-être était-ce simplement les conséquences de mes néoglucogénèses répétées, qui m’ont amené à ne plus réagir correctement à l’insuline. On ne le saura jamais, mais aujourd’hui, mon Diabète est BEAUCOUP plus simple à gérer.

En mangeant 3 fois plus de féculents, mes doses journalières d’insuline n’ont guère augmenté. En effet, mes besoins en basale ont réduit de moitié durant le séjour, et tous mes ratios pour les repas ont aussi été modifiés. C’est simplement extraordinaire.

En revanche, je nuance tout ceci en vous confiant que depuis mon retour, j’ai de nouveau augmenté ma basale. Je l’explique facilement par le fait que mon alimentation, contrairement à celle de l’IDNC, n’est pas toujours parfaite. Mais je ne fais plus de bolus prolongés, et mes RIG pour les bolus repas sont restés les mêmes. Je suis tellement satisfaite que je souhaite à tous ceux qui étaient dans mon cas de vivre ce changement.

Les anecdotes spéciales Dr. Bekka

Vous devez sûrement le savoir, depuis le temps, mais OUI, j’adore mon diabétologue. Je parcours 800km plusieurs fois par an pour le voir. Et même après 8h de train et à peine une petite consultation, lorsque je reprends de nouveau la route, je me dit que j’ai vraiment bien fait de venir. Il nous rend heureux, mon Diabète et moi. Son expertise est incroyable et il est empathique.

Et pourtant, rien ne présageait une telle destinée. Pendant plus de vingt ans, j’ai haï chacun de mes diabétologues. J’en ai eu 12, et je les qualifiais de « froids », « inutiles », « bons que pour mes ordonnances », « complètement à côté de la plaque », « antipathiques » et j’en passe. C’est sûrement la raison pour laquelle lorsque j’ai rencontré le Dr. Bekka, toute l’affection, le respect et la joie qui n’avaient jamais pu s’exprimer jusqu’alors se sont soudainement déferlés sur la même personne. Depuis, je parle du Dr. Bekka comme on parle d’une rock star. Je l’assume COMPLÈTEMENT, je suis fan de mon diabétologue.

Il y a une personne qui n’a même pas eu besoin de jouer la comédie pour cette photo. Devinez laquelle. Indice : elle ne regarde même pas l’objectif ahah.

Il se souviendra de ma venue

Je vous l’avais confié en tout début de cet article : j’ai développé un véritable réseau afin de toujours savoir lorsque le Dr. Bekka était dans les parages. Étant donné que j’ai explosé toutes les statistiques en matière de rencontres fortuites, j’imagine qu’il a fini par le savoir. En tout cas, j’ai posé toutes mes questions et il m’a aidée à résoudre toutes mes problématiques. Je suis ravie !

Le malentendu

Amusée par mon fanatisme, Eliane, une résidente, me propose de lui passer le bonjour durant sa consultation. Ravie, j’accepte sa proposition. Durant le déjeuner, elle me raconte qu’il a même plaisanté avec elle sur le sujet.

Arrive mon atelier « Questions/Réponses sur le Diabète », en début d’après midi, avec le Dr. Farah. Puisque mes questions sont extrêmement techniques, et plutôt axées sur les type 1, il me propose de venir le voir à l’issue de l’atelier, histoire de ne plus perturber les autres (oups).

Je le rejoins donc à la fin de la séance, et en profite pour me présenter. Il s’exclame alors « AH. C’est vous Gisèle du Sud, d’où est-ce que vous me connaissez ? ». Je lui souris poliment avant de lui répondre que… et bien je ne le connais pas, et que c’est la première fois que je le vois…

Vous l’aurez deviné, Eliane n’avait pas RDV avec le Dr. Bekka mais le Dr. Farah. Comme il est gentil, il a joué le jeu pour ne pas la mettre mal à l’aise mais bien entendu, il n’avait aucune idée de qui était cette « Gisèle qui habite dans le Sud » et « lui passe le bonjour car elle est fan ».

Je lui explique que tout cela était destiné au Dr. Bekka, et sa réponse m’a bien fait rire : « Oh. Encore une ! »

LE cadeau du séjour

Un matin, le Dr. Bekka est arrivé avec un énorme livre rouge vermillon et m’a annoncé qu’il me le prêtait pour le séjour, et répondrait à mes questions au besoin. C’était « Le traité de diabétologie Tome I », d’André Grimaldi.

Une véritable perle, qui se décline sur un deuxième tome, que j’ai demandé lors de la deuxième semaine. WOUAH. C’était passionnant, bien que de toute évidence, je n’ai pas pu tout lire et intégrer.

Faute de rangement

Ma dernière anecdote concerne les arrivées aléatoires des médecins dans nos chambres. Une fois, le Dr. Bekka est passé tôt le matin, alors que je rentrais à peine du petit déjeuner. Je n’avais ni rangé ma chambre, ni aérer la pièce. L’angoisse.

À la fin de l’entrevue, j’ai remarqué avec HORREUR qu’il s’était assis sur une chaussette à moi. Depuis ce jour, je ne descendais pour petit déjeuner que lorsque ma chambre était parfaitement en état d’accueillir quelqu’un.

Bref, j’ai testé l’IDNC de Chartres, et j’ai ADORÉ !

J’ai testé l’IDNC de Chartres

J’ai testé l’IDNC de Chartres

J’ai testé l’IDNC de Chartres

En novembre 2022, je franchissais un grand cap dans ma volonté de mieux équilibrer et comprendre mon Diabète. Portée par le conseil de mon diabétologue, je me suis inscrite pour un séjour de 3 semaine à l’IDNC de Chartres : L’institut de Diabétologie et Nutrition du Centre.

Objectif : Allier le rééquilibrage alimentaire, le sport et la connaissance de mon corps pour mater mon Diabète (à tout jamais).

L’IDNC, c’est quoi ?

L’IDNC est un établissement privé de soins médicaux et de réadaptation. Il permet d’allier la Nutrition et le Sport pour aider le patient à améliorer sa qualité de vie et reprendre le pouvoir !

Pour qui ?

Il s’adresse à tout patient diabétique, ou individu ayant comme objectif de perdre du poids durablement. Il permet aussi l’équilibrage des diabètes de type 1, sans problématique de poids.

Pourquoi ?

C’est un centre ouffissime, avec d’excellents professionnels de santé, et une méthode assez avant-gardiste. La qualité de vie (nourriture, chambres, salle de sport) de l’IDNC le démarque des autres.

Séjourner à l’IDNC,
pour un suivi global et personnalisé

Présentation du centre

L’Institut de Diabétologie et Nutrition du Centre est un établissement de soins médicaux et de réadaptation (SMR). Il propose un programme sur-mesure afin d’aider ses patients à perdre du poids et adopter une meilleure hygiène de vie. Son principe repose sur l’éducation pédagogique, notamment aux travers d’ateliers théoriques et pratiques, qui permettront aux résidents de devenir autonomes dans la gestion de leur diabète et de leur alimentation. Enfin, l’activité sportive occupe également une place importante dans la prise en charge globale.

Une prise en charge globale

Afin d’aider ses patients à améliorer leur qualité de vie au quotidien, l’IDNC propose une prise en charge globale prenant en compte plusieurs dimensions : sociale, psychologique, médicale, diététique et fonctionnelle et cognitive.

En effet, l’IDNC est né d’une ambition particulière, celle de construire une structure inédite, centrée sur les patients, qui permettrait d’aborder toutes les problématiques de la diabétologie et de l’obésité.

Des professionnels de santé bienveillants

Vous vous en rendrez vite compte, l’IDNC, c’est aussi un centre bienveillant. Que ce soit les diabétologues, les infirmier·e·s, les diétécien·ne·s, les psychologues, les coachs sportifs, les kinésithérapeutes, le personnel de nettoyage ou de cuisine, vous aurez toujours le droit à un sourire !

L’équipe est attentive et à l’écoute de vos besoins, et tout est mis en place pour réussir à créer un séjour qui répondra à vos attentes.

Un véritable accompagnement

Au-delà des sourires, vous bénéficierez d’un véritable accompagnement. Selon votre profil, vos besoins et vos objectifs, vous pourrez échanger quotidiennement avec votre diabétologue attitré·e, des diététicien·ne·s, une psychologue, etc. Les infirmier·e·s quand à eux.elles, se tiennent toujours disponibles en cas de besoin.

En fait, c’est très simple, si vous avez besoin ou envie de quelque chose, il vous suffit de trouver la personne concernée et en discuter avec elle.

Un havre de paix

L’IDNC, c’est aussi la possibilité de passer trois semaines de repos, dans un cadre agréable et confortable. Trois semaines pour vous centrer sur vous-même, en oubliant les tracas de la vie quotidienne. Le ménage est fait tous les jours, vos repas vous sont servis comme au restaurant, et vous disposez d’un espace vert extérieur pour marcher, mais aussi d’une salle de sport et d’une piscine pour les cours d’aquagym et d’aquabike.

Les chambres sont tout confort, avec la possibilité de choisir certaines options comme individuelle/partagée, pack multimédia TV+wifi, etc.

Enfin, la qualité de la nourriture vous fera vite oublier les mauvais souvenirs de certains hôpitaux. Un chef cuisine sur place, et la composition de vos assiettes pourra être adaptée selon votre régime alimentaire, vos allergies et vos goûts.

Les conditions d'admission

Je ne vais pas m’attarder dessus puisque leur site internet comporte des pages complètes sur le sujet, mais pour faire simple :

• Le séjour de 3 semaines à l’IDNC est pris en charge par la Sécurité Sociale (voyez avec votre mutuelle pour toute charge supplémentaire, comme l’option chambre individuelle et pack multimédia)
• Il se prescrit, et il y a un dossier à envoyer (tout est expliqué sur leur site)

Pour toute informations supplémentaires, lisez leurs conditions :
https://idnc.lna-sante.com/admissions/

Mon expérience, maintenant !

Mise en contexte

3 semaines à Chartres ? Quelle idée !

Pour rappel, je suis diabétique de type 1 depuis mes 6 ans, je vis en Région Sud. Je n’ai pas de problème de poids et j’ai une HBA1C à 6%, avec une moyenne de 80% dans la cible (ça fait 8 ans que vous me harcelez pour savoir, je vous réponds enfin ici ahah).

Alors pourquoi, me direz-vous ? Et bien parce que cela ne veut pas dire que je n’ai pas de problématiques ou de difficultés. Et encore moins que je ne peux pas faire mieux.

Parmi ces difficultés, mon insulinorésistance me donnait du fil à retordre. J’avais aussi de gros pics d’hyper 3 ou 4h après mes repas contenant des féculents, quels qu’ils soient, et IG bas ou non.

J’en profite pour vous répondre à la remarque :
« OMG, 3 semaines, mais c’est trop long ! »

Oui, 3 semaines, c’est 21 jours. C’est le temps idéal pour mettre en place des changements et que notre corps les intègre. Si vous souhaitez changer votre vie, donnez-vous les moyens d’y parvenir. Je vous assure que vous ne le regretterez pas. Qu’est ce que 3 semaines dans une vie ?

C’est mon diabéto qui l’a dit.

Comme vous le savez sûrement si vous me suivez sur les réseaux sociaux, je suis suivie par le Dr. Bekka. C’est quelqu’un que j’admire beaucoup, et il est à la tête de l’IDNC. Cet établissement, c’est un peu le reflet de sa vision de l’accompagnement médical. Il en est très fier, et quand il vous en parle, il a des étoiles dans les yeux et un sourire sincère.

Lors d’une rencontre entre Fédérateurs du Diabète et professionnels de santé, destinée à démontrer l’importance des réseaux sociaux dans l’éducation thérapeutique des patients (lien de l’article ICI), le Dr. Bekka nous avait fait visiter les lieux. Nous étions restées bouches-bées devant la salle de sport, la piscine, la cuisine pédagogique et avions déjeuné dans la salle du réfectoire. Il nous avait vendu du rêve.

Quelques arguments plus tard, je demandais au Dr. Bekka de me prescrire un séjour. Mon objectif était clair : comprendre et améliorer ma résistance à l’insuline. 

Quel intérêt pour les DT1 ?

L’alimentation, la base de tout

Je sais que cela fait longtemps que vous vous battez contre les « mais t’as le droit de manger ça ? » et les horribles « mais t’es diabétique parce que t’as mangé trop de sucre ? ». Cependant il est temps d’affronter la triste vérité. Bien que vous soyez DT1, vous êtes aussi un être humain. Et le levier le plus efficace dans la santé d’un être humain, c’est son alimentation.

En arrivant à l’IDNC, j’estimais avoir une bonne hygiène de vie, et notamment alimentaire. J’avais des notions correctes en nutrition, mon poids était stabilisé et je mangeais riche en fibres, souvent IG bas, peu de nourriture transformée, etc. Bref, à priori, je n’avais pas grand chose à apprendre.

Et pourtant, j’ai appris de nombreuses choses, qui ont été déterminantes pour ma sensibilité à l’insuline et ma qualité de vie de manière générale. J’ai continué à tout appliquer en rentrant.

Les ateliers pédagogiques de l’IDNC

L’intérêt de ce séjour, c’est aussi l’aspect pédagogique. Chaque jour, vous pourrez assister à de petits ateliers théoriques et/ou pratiques, qui vous seront proposés selon votre profil. J’en ai fait sur des problématiques du Diabète, comme le sport, l’insuline, les complications (ouaiii j’aime me faire du mal). Mais aussi sur la nutrition, la psychologie et d’excellentes thématiques comme « comment bien cuisiner quand on n’a pas le temps ». Sûrement le meilleur, avec « se faire à manger en moins de 10 min ».

Maitriser le sport & sa glycémie

L’IDNC, c’est aussi 5 coachs sportifs, une salle de sport et une piscine pour l’aquagym et l’aquabike. Quel meilleur environnement pour tester ses réactions à l’effort ? Se remettre au sport en toute sécurité ? Ou encore se rendre compte que le sport est une arme redoutable dans la gestion de nos courbes de glycémies ?

Le lien social

Enfin, vous rencontrerez des personnes de tous les horizons. Je ne pensais pas me lier autant aux autres, et pourtant, une des choses que j’ai préférée de mon séjour est bel et bien la dynamique qui s’est crée pendant ces trois semaines. C’était une formidable aventure humaine.

Mon avis sur l’IDNC

Bienveillance et lien social

Vous l’avez compris, j’ai vraiment beaucoup apprécié ce séjour. Comme beaucoup, je vois mon diabétologue 3 fois par an seulement, et je ne vais plus dans des centres hospitaliers, aussi, je n’avais pas vu de diététicienne depuis des lustres !

J’ai aimé pouvoir échanger à volonté avec les infirmier.es et les diététiciennes, il y a tant à apprendre…et ils sont tous passionnés et enthousiastes ! J’ai absolument adoré cumuler 3-4 séances de diabétologie en 3 semaines (le Dr. Bekka m’a vraiment changée…).

Je vous ai parlé plus haut de la dynamique entre résidents. Bien entendu, cela dépend des gens qui seront avec vous pendant le séjour. Cependant, tout est fait pour favoriser l’échange entre les patients. Les ateliers sont très interactifs, il y a de nombreux endroits communs où vous allez fatalement vous lier avec les autres. Tout, jusqu’à l’aménagement des pièces, est fait pour que les patients s’inspirent et « s’entre motivent ». C’est vraiment cool. C’est tellement cool que même les loups solitaires se sont joints à nous.

La méthode de l’IDNC

Ne vous attendez pas à ce que je vous dévoile tout ce que j’ai appris là-bas dans les moindres détails. Si vous êtes curieux, allez-y ! De plus, tout ce que j’ai appris, demandé et expérimenté là-bas relève de MON expérience, selon MON profil, MES besoins et MES caractéristiques. En revanche, je vais vous tout de même vous parler de ce que j’ai retenu.

Team féculents

Lorsque je suis arrivée à l’IDNC, j’ai vraiment cru que j’avais commis une affreuse erreur. Dès le premier jour, ils m’ont servi LE type de repas qui me faisait décoller la glycémie 3h après. J’ai mangé 200g de pâtes blanches (intégrées dans un repas équilibré, bien sûr).

Il y avait même un morceau de pain en plus, et là, je me suis dit que j’allais non seulement revenir avec une HBA1C à 12%, mais aussi prendre du poids…!

Que nenni, les amis ! Même en mangeant 3 fois plus de féculents que d’habitude, j’ai non seulement augmenté considérablement ma sensibilité à l’insuline, mais aussi perdu 1kg de graisse. Ce n’était pas du tout un objectif, mais c’est vous dire combien la composition de repas variés et équilibrés peut changer le GAME.

Il est clair que sans venir à l’IDNC, je n’aurais jamais, mais alors au grand jamais deviné que pour ne plus avoir d’hypers en mangeant des féculents, il fallait que je mange… plus de féculents ! (entre autre)

Mort aux régimes alimentaires !

La beauté de la méthode de l’IDNC, c’est que vous ne suivrez pas de « régime ». Non, on va simplement vous montrer qu’en composant intelligemment votre repas, vous n’aurez plus faim, et vous allez vous réconcilier avec la nourriture ! La phrase que j’ai le plus entendu pendant les repas, c’est « Mais on m’avait toujours dit de ne pas manger beaucoup, du coup j’avais faim, en fait ». Pour être honnête, moi aussi j’ai réalisé que j’avais faim, TOUTE la journée. Il n’y avait pas que de la gourmandise dans l’affaire, mon corps avait la dalle. La dalle de féculents.

Bien sûr qu’il y aura des craquages, et une phase d’adaptation en rentrant, mais il y a même des ateliers sur ces sujets…

Et puis si vous avez des résultats satisfaisants selon vos objectifs, vous aurez envie de continuer !

Ce que j’ai aimé :

• Le Dr. Bekka (oups)
• Leur vision de l’alimentation
• L’équipe ouffissime
• Ma sensibilité à l’insuline retrouvée
• Ma sensation de faim constante disparue
• La qualité du restaurant
• Mon groupe de table
• La place du sport
• Mon lit super confortable
• Ne faire ni le ménage, ni la cuisine !

Ce que je n’ai pas aimé :

• Toutes ces fois où on a toqué à ma porte mais que ce n’était pas le Dr. Bekka
• Les mesures Covid : pas de visites, pas de sorties et port du masque
• Réaliser que les salsifis, ce n’est pas mon truc (du tout)
• Découvrir que le « Parc » n’était pas un parc, mais juste de l’herbe autour du bâtiment (on fait vite le tour en courant)
• Le brouillard de novembre.

CONCLUSION

J’y retournerai.

Oui, pour moi, ce séjour a vraiment été une très belle expérience, et j’ai le projet d’y retourner d’ici quelques années. J’ai tant appris côté alimentation que je n’ai pas eu l’énergie d’optimiser ma pratique du sport et explorer certaines de mes réactions. C’est quelque chose que j’aimerais faire, une prochaine fois, du coup. D’ici là, ils auront sûrement fait évoluer un bon nombre de choses, et qui sait où en serons-nous en terme d’innovations technologiques ?

C’était long 3 semaines, et mon chien m’a terriblement manqué (lui, pas trop, sa petsitter avait un chat et il m’a vite oubliée). Cependant je suis revenue boostée à bloc, avec de nouvelles pratiques alimentaires qui me convenaient mieux et une sensibilité à l’insuline que je pensais impossible avec mon profil !

Peut-être serait-ce aussi adapté pour vous ?

La raison pour laquelle j’ai pris le temps d’écrire cet article (mis à part l’espoir de recevoir un mail du Dr. Bekka <3), est que nous sommes beaucoup à avoir banni ou fortement réduit les féculents. Je lis aussi que pas mal de mes abonnés se résignent à adopter des régimes low carbs, parce que « c’est plus simple à gérer ». Et nous sommes tous différents, mais manger équilibré et en quantité suffisante, c’est ESSENTIEL. Pour être en forme, il nous faut du bon carburant, et je me rends compte aujourd’hui que j’ai laissé la dictature de mes glycémies l’emporter sur les besoins du reste de mon corps.

Bref, si comme moi, vous aimeriez avoir un Diabète plus sage et manger des choses plus sympas sans devoir gérer l’apocalypse, pensez à l’IDNC. L’équipe de diabétologues est géniale, les diététiciennes au top, et vous seriez surpris des résultats.

Après tout, vous n’avez rien à perdre, mais tout à y gagner…!

 

Vous êtes restés sur votre faim et souhaitez lire les coulisses ?

Je vous invite à lire mon second article, beaucoup moins institutionnel, et encore plus long ! Vous y trouverez tous mes ressentis, mes expériences et ce qui a changé dans mon Diabète au cours du séjour ! SPOILER ALERT:// Je suis revenue dans le Sud de la France avec un Diabète beaucoup plus sage…! Je vous livre aussi des anecdotes, bref, vous aurez l’impression de l’avoir fait, ce séjour !